ARTICOLO ORIGINALE
GENTILIN, Ana Floripes Berbert [1]
GENTILIN, Ana Floripes Berbert. Dall’esclusione all’inclusione degli studenti con disturbo dello spettro autistico: uno studio sulle mediazioni educative che promuovono lo sviluppo. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Anno 06, Ed. 07, Vol. 11, pp. 19-39. Luglio 2021. ISSN: 2448-0959, Link di accesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/formazione-it/mediazioni-educative
RIEPILOGO
Lo scopo dell’articolo è quello di divulgare ai professionisti dell’istruzione, della sanità, dell’assistenza sociale, della leadership politica e delle famiglie il risultato dello studio sui danni causati, attraverso diagnosi tardive e l’assenza di adeguati interventi terapeutici, disponibili per la cura degli studenti, con disturbo dello spettro autistico – DSA. La mancanza di professionisti qualificati nell’area sanitaria a Cianorte – PR è il nostro problema e sfida. Pertanto, questo articolo ha come domanda guida: come risolveranno i manager pubblici gli ostacoli incontrati nella cura delle persone nello spettro autistico? Il suo obiettivo principale, attraverso un Argomento di studio, è quello di indagare le conseguenze derivanti dalla diagnosi tardiva di DSA, nella scolarizzazione dello studente (FB, 18 anni), iscritto al 3 ° grado del Liceo, al Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM. I Metodi di Ricerca utilizzati sono stati il Argomento di studio, la Ricerca sul Campo con approccio qualitativo. C’è stato un colloquio con la madre dello studente, osservazione e studio dei seguenti documenti: i pareri pedagogici degli anni scolastici 2015, 2016, primo trimestre 2021 e la valutazione psicopedagogica nel contesto scolastico. Infine, c’è stata una mobilitazione sul tema dell’Autismo a livello locale e la proposta per l’implementazione e l’implementazione di un Centro di Riferimento per l’Autismo è stata inviata al Potere Legislativo ed Esecutivo. Si conclude che il ritardo nella diagnosi ha generato un significativo ritardo nello sviluppo della studentessa, ha peggiorato le sue condizioni cliniche, aumentato la sofferenza familiare e la mancanza di un team multidisciplinare qualificato per effettuare diagnosi precoce, trattamento e follow-up è stato uno dei maggiori barriere trovate nella nostra realtà per migliorare la vita delle persone con DSA e delle loro famiglie.
Parole chiave: Disturbo dello spettro autistico, diagnosi tardiva, scolarizzazione, pregiudizio, Igléa Grollmann State College – EFM.
1. INTRODUZIONE
La professione di Insegnante specializzato di Supporto Educativo (PAEE) ci sfida quotidianamente. Data la scarsità di cure qualificate nell’area del Disturbo dello Spettro Autistico (DSA), principalmente nel settore della salute, è possibile verificare i danni negli sviluppi accademici, sociali ed emotivi degli studenti che frequentano il Sistema Scolastico Pubblico.
L’autismo è attualmente considerato un disturbo dello sviluppo neurobiologico definito secondo criteri eminentemente clinici. Le caratteristiche di base sono anomalie qualitative e quantitative che, sebbene molto complete, influenzano più chiaramente le aree di interazione sociale, comunicazione e comportamento. (SCHWARTZMAN, 2011, p. 37)
Nella nostra realtà, le diagnosi tardive, la domanda di studenti con indicatori DSA, trattati solo comorbilità e la quota di studenti che non sono ancora stati identificati dalla mancanza di conoscenze scientifiche dei professionisti dell’istruzione hanno rivelato un quadro caotico da affrontare. Da questo contesto è necessario interrogarsi: in che modo i gestori pubblici risolveranno gli ostacoli incontrati riguardo alla cura delle persone nello spettro autistico?
Si osserva quindi che tutte le difficoltà che si discostano dall’insegnamento e dall’apprendimento e/o dai processi sociali hanno inviato all’individuo ogni responsabilità per il suo successo o fallimento, esentando la scuola, la leadership politica e i settori della sanità e dell’assistenza sociale, cioè le Politiche Pubbliche o la sua mancanza, di qualsiasi responsabilità per il fallimento e la diffusione dei meccanismi di esclusione sociale, aumentando lo stigma sociale sul gruppo di persone nella condizione studiata.
Secondo Carvalho (2006), c’è finalmente una complessa rete di varianti che contribuiscono ai processi di esclusione dei nostri studenti. Lo sappiamo, siamo in grado di identificarli anche se non possiamo rimuoverli da soli.
Lo State College Igléa Grolmann – EFM, offre istruzione primaria – fase due al liceo. Le iscrizioni sono 1.003, tra cui tredici studenti a cui è stata diagnosticata l’DSA, e solo uno di loro, la diagnosi è stata chiusa a quattro anni, gli altri, tra gli otto e i quindici anni, ce ne sono anche almeno cinque con indicazioni. Nel 2020, uno degli studenti con DSA, diagnosticato all’età di otto anni, ha terminato il liceo e attualmente frequenta l’Ingegneria Civile presso la Facoltà di Amministrazione e Scienze Economiche di Cianorte – FACEC. Recentemente, c’è stato il trasferimento di due iscrizioni, le diagnosi sono state chiuse quando gli studenti hanno compiuto 13 anni, dopo i sospetti sollevati a scuola.
A causa delle loro caratteristiche peculiari, hanno bisogno di attenzione multidisciplinare, poiché, per la loro identificazione, una corretta valutazione e adeguate proposte terapeutiche, i medici di varie specialità cliniche, genetisti, psicologi, logopedisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti e molti altri dovrebbero collaborare. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011, p.18)
Alla luce di quanto sopra, l’obiettivo principale della ricerca, attraverso un Case Study, di indagare le conseguenze della diagnosi tardiva di DSA, nella scolarizzazione dello studente (F.B, 18 anni), iscritto al 3° grado del liceo, presso l’Igléa Grollmann State College – EFM e obiettivi specifici: ricerca sulla fragilità del processo di flescibilizzazione curricolare prima della diagnosi, per la mancanza di conoscenza della sua condizione, presentano alcune mediazioni pedagogiche e le lacune causate nella sua vita accademica e sociale, effetti del pregiudizio, ritardando così lo sviluppo delle sue potenzialità, registrare alcuni degli interventi pedagogici eseguiti dopo la diagnosi e che sono stati favorevoli in ambito accademico e sociale e proporre alle autorità pubbliche azioni che minimizzino il problema legato alla mancanza di un team multidisciplinare qualificato.
2. SVILUPPO
In Brasile, c’è una limitazione per quanto riguarda le indagini relative al censimento. È noto che la domanda di persone con DSA non è stata nemmeno inclusa nell’ultimo censimento. La legge n. 13.861/2019[2] è stata tenuta a costringere l’Istituto brasiliano di geografia e statistica (IBGE) a porre domande sull’autismo nel censimento del 2020. Questa legge modifica la legge n. 7.853[3] del 24 ottobre 1989, per includere le specificità inerenti all’TEA nei censimenti demografici. È noto che gli spettri sono vari e le diagnosi sono spesso imprecise a causa della complessità dell’autismo. Pertanto, IBGE potrebbe avere difficoltà a mappare chi sono i brasiliani che sono nello spettro. Da un lato, il nuovo questionario è stato considerato un progresso nell’agenda di inclusione da parte di molte persone del movimento autistico, compresi i parenti di persone che si adattano allo spettro. D’altro canto, la decisione solleva anche alcune importanti questioni sul contenuto delle domande, perché l’approccio può contribuire a stigmatizzare ulteriormente il disturbo.
I disturbi dello spettro autistico (DSA) sono un gruppo di condizioni che, da un lato, sono state identificate più frequentemente e, dall’altro, hanno attirato l’interesse di professionisti provenienti da varie aree di conoscenza. Ritiene inoltre che ci siano tre aree assenti o compromesse nei bambini con DSA: interazione sociale, comunicazione e comportamento ripetitivo e afferma che i segni possono essere identificati intorno ai 12 e 18 mesi di vita. Tuttavia, spesso, a causa della mancanza di conoscenze scientifiche dei genitori e degli operatori sanitari, le differenze di sviluppo si osserveranno solo quando il bambino arriva a scuola. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011).
Lo studio sul caso dello studente F.B. è stato scelto perché la diagnosi era in ritardo all’età di 13 anni. Ci sono state gravi conseguenze, anche perché è una ragazza, che diventa ancora più difficile nella nostra regione, effettuare la diagnosi con un protocollo sicuro. La valutazione nel contesto scolastico si è svolta nel 2015, dopo la sua iscrizione al 6° anno. Il suo rapporto con la diagnosi di TEA, associato al ritardo mentale, è datato dicembre 2014.
In questo senso, per la raccolta dei dati, abbiamo utilizzato il seguente protocollo: osservazione della studentessa in classe, nel cortile, in tribunale, nella sua residenza, in attività pedagogiche collettive esterne allo spazio fisico della scuola. C’è stata un colloquio faccia a faccia con la madre dello studente F.B e analisi documentaria, tra cui: Opinioni Pedagogiche, anni scolastici 2015, 2016, primo trimestre 2021 e Valutazione Psicopedagogica nel Contesto Scolastico.
Per lo sviluppo della ricerca è stata utilizzata la metodologia del Argomento di studio e della Ricerca sul Campo, sono stati prioritari gli approcci qualitativi, per lavorare con la problematizzazione del tema, raccogliere dati e fornire la loro interpretazione all’interno dei contesti. Secondo Gil (2011) la ricerca esplorativa mira a sviluppare, chiarire, modificare concetti e idee.
La ricerca qualitativa lavora con l’universo di significati, motivi, aspirazioni, credenze, valori e atteggiamenti. Questo insieme di fenomeni umani è qui inteso come parte della realtà sociale, perché l’essere umano si distingue non solo per agire, ma anche pensando a ciò che fa e interpretando le sue azioni all’interno e dalla realtà vissuta e condivisa con i suoi simili. (MINAYO, 2010, p. 21).
Si ritiene che chiudere la diagnosi di DSA nelle ragazze sia più difficile che nei ragazzi, dato che molti “mimetizzano” i segni dell’Autismo. Le ragazze con un’alta capacità cognitiva vengono spesso diagnosticate in età adulta. Poiché la diagnosi è più alta nei ragazzi, il comportamento di molte ragazze è confuso con estrema timidezza o tranquillità e non come difficoltà marcate nell’area dell’interazione sociale.Nel caso dello studente F.B, i segni dell’autismo manifestati fin dalla tenera età, non c’era travestimento, ma la diagnosi era tardiva e i suoi effetti combinati con la non comprensione hanno avuto l’effetto del forte impatto sociale derivato dal pregiudizio. La condizione ha generato molta sofferenza psicologica e traumi apparentemente insormontabili nella studentessa e nei suoi familiari.
Nel processo di educazione inclusiva sorgono molte domande e uno dei modi per capire la diversità delle persone che compongono il contesto scolastico è essenziale per l’ascolto attivo, cioè stare davanti alla necessità di conoscere la realtà degli studenti, con lo scopo di identificarne le potenzialità e i limiti, al fine di favorirli attraverso l’organizzazione di pratiche pedagogiche, attraverso la flessibilità del curriculum.
Saviani (2003) mostra che per individuare il grado di rilevanza dei contenuti scolastici per la formazione dell’istruzione scolastica, è necessario distinguere tra l’essenziale e l’accidentale, il principale e il secondario, il fondamentale e l’accessorio, nell’azione di selezione dei contenuti. Tuttavia, in molti casi, senza la diagnosi clinica degli studenti con DSA, trattamento terapeutico e contorno educativo specializzato, non c’è modo di raggiungere il successo accademico. In questi casi, solo gli interventi pedagogici non saranno mai sufficienti, per quanto buoni possano essere.
Le conoscenze teoriche proposte sono articolate alla conoscenza della pratica e allo stesso tempo le dimettono e vengono, a loro volta, rassegnate. Pertanto, il ruolo della teoria è quello di offrire agli insegnanti prospettive di analisi per comprendere il patrimonio storico, sociale, culturale, organizzativo e se stessi come professionisti, in cui si svolge la loro attività didattica, per intervenire in essi, trasformandoli. (PIMENTA, 2012, p. 21)
All’inizio della seconda fase della scuola elementare presso l’Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM, il comportamento dello studente F.B, oscillava molto, poi mostrava rabbia e paura, alternandosi rapidamente a attacchi di risate, pianto e auto-aggressività. La tua autostima, abbassata. Nei rapporti è possibile osservare che, in molte situazioni, sono stati causati dall’improvviso cambiamento di routine. Nella sua cartella individuale, oltre alla suddetta diagnosi, ci sono quelli della sindrome di Irlen, che è un’alterazione visuopercettiva, causata da uno squilibrio nella capacità di adattarsi alla luce, alla fobia sociale, al deficit di attenzione e all’OCD. Prima di ricevere l’DSA, le comorbilità venivano trattate solo negli studi medici. È stato possibile verificare nei documenti, il loro alto livello di sensibilità uditivo e ansia, con conseguente automutilazione, le parti più visibili erano nelle braccia e nelle labbra. Questo è successo con molta intensità. Lo studente ha usato la overlay, unalama sovrapposta, per ridurre al minimo il problema causato dalla sindrome di Irlen, rilevata anche in ritardo.
Dopo il colloquio iniziale con la madre e i documenti di lettura sia dell’educazione che della salute, conclusione della Valutazione Psicopedagogorica del Contesto Scolastico, i professionisti della scuola sono stati istruiti sulla loro necessità di studiare in classe che c’era poco movimento. L’ostacolo era che le stanze erano composte con almeno trenta studenti in ognuna di esse. Poi, un lungo lavoro è stato fatto a scuola per quanto riguarda il tema Autismo. Ad oggi, le attività sono sviluppate con lo scopo di migliorare la convivialità nello spazio scolastico, considerando che, in un universo di oltre mille studenti, ci sono tredici studenti a cui è stata diagnosticata l’DSA, così come quelli che hanno indicazioni del disturbo.
Per quanto riguarda la fobia sociale, c’era una guida, che lo studente è stato gradualmente incluso nei compiti sviluppati con un maggior numero di studenti, cioè che ci dovrebbe essere uno stimolo costante a partecipare alle attività collettive, iniziando per il più breve tempo e aumentandolo gradualmente, secondo i risultati valutati. Nell’intervista alla madre della studentessa, ha riferito che la figlia di sette anni era già stata avvertita e sospesa a causa di comportamenti inappropriati, secondo gli standard accettabili di alcune scuole regolari che frequentava. Sebbene la madre l’abbia sempre portata da medici e psicologi, la diagnosi ha raggiunto solo tredici anni e quattro mesi. Durante il discorso ci sono stati molti momenti in cui è stato commosso:
Mia figlia non mi perdonerà fino ad oggi perché l’ha picchiata. I professionisti della scuola hanno detto che non c’era cattura. C’è stato un giorno in cui la psicologa è andata a guidare la squadra e ha detto che era molto viziata. Mi innervosivosivo. Poiché è una perfezionista e si è presa del tempo per fare le attività, a volte non ha partecipato al programma di pausa. Un giorno urinava sui suoi vestiti e le studentesse hanno fatto un coro e l’hanno definita una “mijona”. Poi mi chiamavano, dal cancello anche parlandomi con un tono forte che mia figlia aveva pronto di nuovo. Mi vergognavo, e ho organizzato con lei che l’avrei sempre aspettata dietro l’angolo. Un giorno mi chiamavano e mi dissero che era fuori dalla scuola. Oggi capisco cosa è successo. Ha difficoltà con la nozione di tempo. Quando hai colpito il cartello dell’intervallo, hai preso la borsa e mi hai aspettato dietro l’angolo. Nessuno sapeva di avere l’autismo, anche dopo essere stato da molti dottori. (Z. L, madre di F.B)
È comune sentire segnalazioni di diagnosi errate, trattamenti medici non necessari, uso di farmaci errati, intensa sofferenza psichica, disadattolazione sociale, affettiva, professionale e accademica, suicidi di persone considerate con comportamenti “strani” nelle comunità. Nel caso dello studente in questione, non era diverso. Ad oggi soffre delle sequele imposte dall’ignoranza sulle sue condizioni. La diagnosi tardiva si verifica perché spesso il bambino riceve diverse diagnosi prima dell’DSA. Pertanto, questo disturbo non viene rilevato fino a quando non c’è un contatto sociale con un numero maggiore di persone. C’è una storia che non rinunciando alla ricerca della diagnosi nell’adolescenza o nell’età adulta, c’è ancora un professionista che dice: “Ma non è importante. Non ti preoccupare.
È stato dopo l’approvazione della legge n. 12.764, del dicembre 2012, che il soggetto Autismo è entrato nell’agenda delle politiche di sanità pubblica. Tale legge comprendeva la persona con DSA nel gruppo di persone con disabilità. Tuttavia, sebbene le leggi siano disponibili, abbiamo ancora molte difficoltà ad avere accesso ai servizi pubblici e c’è un grande deficit di attenzione incentrato sul settore dell’autismo. La diagnosi tardiva, nella stragrande maggioranza dei casi, è una conseguenza della mancanza di qualifiche nei settori della sanità, dell’istruzione e dell’assistenza sociale o della loro mancanza. Il danno nell’area dello sviluppo quando si ha la diagnosi tardiva è sempre accompagnato da storie piene di sofferenza psichica e spesso irreversibili in relazione alla qualità della vita.Le cause di questi sono sempre di origine biopsicosociale.
Per i bambini con DSA, il rilevamento precoce e gli interventi successivi possono determinare una prognosi sostanzialmente migliore, tra cui un’acquisizione più rapida del linguaggio, un migliore sviluppo adattivo. Tutto ciò può aumentare le possibilità di questi bambini di includere con successo nei processori scolastici. Tuttavia, tali bambini sono spesso rinviati alla valutazione più tardi di quanto sarebbe auspicabile. (ARAÚJO, 2011, p. 178)
Dati importanti possono essere visti nell’articolo “Uno studio di 20 anni sulla morte per suicidio in una popolazione con autismo in tutto lo stato”, pubblicato nell’aprile 2019, sulla rivista medica bimestrale, Autism Research. Questo, istituito come rivista ufficiale della Società Internazionale per la Ricerca sull’Autismo. Le informazioni dell’indagine di sorveglianza disponibili nello Utah, USA, presentano studi sull’incidenza del suicidio tra le persone con ASD.
Nel gennaio 2019, un articolo intitolato “Prevalenza di disturbi depressivi negli individui con disturbo dello spettro autistico: una meta-analisi: una meta-analisi” è stato pubblicato sul Journal of Abnormal Child Psychology. La ricerca ha utilizzato 7.857 articoli per valutare la prevalenza attuale e permanente dei disturbi depressivi unipolari nei bambini, negli adolescenti e negli adulti con DSA. Lo studio ha mostrato che i tassi di suicidio tra le persone con DSA erano più alti negli studi che includevano partecipanti con maggiore intelligenza. Inoltre, la prevalenza una tantum è stata associata all’aumento dell’età e dei bianchi. I campioni che includevano più partecipanti bianchi avevano una maggiore prevalenza di disturbi depressivi per tutta la vita. (Fonte: https://autismoerealidade.org.br/2021/03/22/depressao-e-suicidio-no-autismo/)
Nelle Opinioni Pedagogiche degli anni 2015 e 2016, ci sono registrazioni della resistenza dello studente F.B, per svolgere attività di educazione fisica in luoghi aperti. Durante la lezione teorica che si è svolta in aula, ho partecipato con tranquillità. Il movimento, l’agitazione e i rumori la infastidivano molto. Gli insegnanti hanno usato varie strategie per portarla in tribunale. A volte, rimase sugli spalti e non partecipò direttamente alle attività proposte, ma mentre dipingeva disegni, camuffato guardò gli altri che eseguivano gli esercizi. È stato anche descritto che in una lezione di danza il professor J.C.B, ha chiesto di leggere i testi proposti e sviluppare alcune attività nel suo taccuino. Dopo aver insistito sul fatto che la studentessa partecipasse a corsi di educazione fisica, accettò la sfida. Il contenuto era la danza e la lezione si svolgeva nel cortile della scuola. PAEE e F.B, hanno fatto un accordo che sarebbero stati in vigore fino a quando non si sentiva bene. Cioè, la studentessa, in quel momento, avrebbe controllato il suo tempo di tolleranza. Poi abbracciò il suo libro Frozen che non se ne andò in nessun momento e se ne andò. Sulla scena, si sedettero accanto alla classe. L’insegnante cominciò a muovere il corpo e la studentessa la seguì. Il professore della disciplina capito. Andò dalla studentessa, ballando e la invitò. Improvvisamente stavano ballando al centro della ruota. Quando ha finito sorrideva e diceva: “Non posso credere che sia successo.” Era felice di aver oltrepassato i suoi confini. C’è stata una celebrazione in famiglia.
L’idea che la differenza sia qualcosa di “finito” e che uno studente con DSA sia una materia limitata nel suo atto di apprendimento ha spesso indotto la scuola a ridurre le possibilità dello studente di raggiungere nuovi orizzonti su significati, rappresentazioni e trasformazioni, mirando alla costruzione e all’acquisizione di conoscenze. Inoltre, considerando che lo studente nella condizione menzionata non ha la capacità di sviluppare determinate funzioni qualificate come aventi una maggiore elaborazione (comprensione, astrazione, pianificazione delle proprie azioni, ecc.), a volte, la scuola rimuove dal proprio ambiente materiale legato allo sviluppo di tali capacità, impoverindone le prestazioni e agendo a livello di formazione delle funzioni sensoriali e motorie. Pertanto, l’azione pedagogica si riduce al quadro organico del disturbo, trascurando l’importanza delle questioni socioculturali nella costituzione di funzioni mentali superiori.
Vygotsky (1997) non concepisce il bambino disabile come un essere quantitativamente inferiore all’altro bambino considerato senza disabilità. Sottolinea che esistono diverse forme di sviluppo e che il carattere quantitativo della carenza, sotto molti aspetti, limita solo lo sviluppo degli studenti considerati con disabilità, e ciò che dovrebbe essere preso in considerazione sono le forme qualitative che indicano la diversità nello sviluppo. Nel processo di acquisizione delle conoscenze ci troviamo di fronte a due livelli, uno relativo alle capacità dello studente di risolvere i problemi da solo o con l’aiuto, rivelando l’importanza del ruolo del docente come agente mediatore della conoscenza.
Dopo molto incoraggiamento, lo studente F. B, comprava il suo spuntino in mensa. I dipendenti, non appena l’hanno vista allo sportello, l’hanno frequentata rapidamente, perché erano addestrati e sapevano della loro difficoltà ad arrivare in quel luogo, a causa della loro storia legata alla paura di rimanere in luoghi con la presenza di molte persone e con disordini.
Nella cura dell’Centro di assistenza psicosociale per l’infanzia e l’adolescenza (CAPSi), il team ha scoperto il grande talento dello studente F.B, nelle attività sviluppate in piscina. Eccelleva nell’attività di nuoto in termini di velocità e respiro. L’impressione è che siano passati anni da quando ho svolto tali attività. Dopo qualche tempo, il medico che l’ha assistita e il principale responsabile del progetto, ha lasciato il lavoro presso il detto Centro e non c’era continuità. Tuttavia, è ancora un utente di queste attrezzature sanitarie.
Sempre nelle Opinioni Pedagogiche si può verificare che la studentessa aveva paura di crescere e, di conseguenza, era terrorizzata quando si avvicinava la data del suo compleanno. La scuola sviluppò alcune attività e questo la favorì. Una delle attività è stata quella di festeggiare il compleanno a sorpresa a scuola.
Lo stesso è stato pianificato con cautela. Ha vinto l’abito simile a quello del personaggio Frozen, di una persona della comunità. F.B e il libro sono inseparabili al di fuori dello spazio della loro residenza. Le prestazioni comportamentali sono state riportate dai professionisti dell’istruzione: la studentessa ha assunto l’identità del personaggio e i suoi atteggiamenti erano diversi di giorno in giorno. All’epoca, le DSA non le impedirono di camminare liberamente nello spazio scolastico, ricevendo i complimenti delle persone che incontrava lungo la strada, abbracciandosi senza restrizioni ed entrando anche in diverse aule, tra cui la classe della scuola elementare – fase uno, della scuola che opera nello stesso campus del Collegio. Ha fatto foto con i professionisti e gli studenti. Gli studenti della sua classe aspettavano in classe, cantavano le loro congratulazioni e la applaudivano con moderazione, un suono basso. Lei e sua madre distribuivano pezzi di torta ai loro amici.
Da quella data, il 2016, cammina per la scuola e non mostra paura. La frase “Ho paura di crescere”, gradualmente è diminuita. Tre anni dopo verbalizzò che il terrore sarebbe stato perché crescendo rischiava di perdere sua madre a morte.
La madre ha anche riferito che dopo la celebrazione del suo compleanno, sua figlia ha dato al nonno il primo abbraccio. Nel parlarle di questo fatto, è stata commossa. A scuola è stata molto incoraggiata a salutare le persone e ha gradualmente accettato abbracci. Nel corso del tempo ha presentato l’iniziativa di abbracciare le persone della sua vita sociale. È stato possibile verificare l’importanza di identificare e comprendere i sentimenti degli studenti, nonché i momenti in cui potevano generare gravi ansie, anticipando e prevenendo varie situazioni, tra cui: le principali cause che hanno scatenato la sofferenza psichica durante lo svolgimento delle attività accademiche. Così, la comunità scolastica ha imparato a distinguere le cause di origine del dolore psichico derivato dall’DSA e dall’ambiente e / o dalla miscela delle due condizioni. Nei conti dello studente F.B, gli abbracci, hanno diminuito gli effetti dell’ansia.
In questo senso, c’è l’esperienza di Temple Grandin che è nato con autismo, livello grave, negli Stati Uniti. Ha copiato il metodo di vaccinazione delle mucche e creato la macchina dell’abbraccio. Oggi ha un post-dottorato in medicina veterinaria e può abbracciare alcune persone. Infine, le difficoltà interpersonali sono ancora confuse con l’espressione affettiva. Attualmente, la macchina per abbracci è ancora utilizzata in diverse attività terapeutiche negli Stati Uniti. Alcuni studi scientifici si sono dedicati a verificare l’efficacia della macchina del tempio, dimostrando una significativa riduzione dei livelli di tensione, ansia, stereotipi e comportamenti dirompenti nelle persone con autismo (GRANDIN, 1992; EDELSON et al., 1999).
Secondo Grandin (1992), il contatto fisico diretto con altre persone è stata un’esperienza sensoriale praticamente insopportabile. Questa affermazione contribuisce alla comprensione dell’influenza delle alterazioni sensoriali sul comportamento delle persone con DSA.
È stato inoltre possibile verificare nei Rapporti Pedagogici l’importanza dei contenuti scientifici, principalmente per sviluppare competenze degli studenti che presentano diagnosi di DSA. Ogni anno, dal 2013, il Collegio ha condotto campagne per diffondere le conoscenze scientifiche sull’DSA, alla comunità scolastica, evidenziando che l’Autismo non è una malattia ed è necessario comprendere, più sulle leggi, la realtà della persona con il disordine in Brasile, Paraná e il Comune di Cianorte-PR, anche le lotte che devono essere combattute nella società per la legittimazione dei diritti. Attualmente, gli studenti della scuola, nella condizione menzionata, sono i protagonisti delle principali attività. Sono pianificati collettivamente e lo scopo è combattere i pregiudizi e migliorare le pratiche acitiche.
Goffman (1982) sottolinea che i nostri preconcetti strutturano ciò che immaginiamo dell’altro, che di fronte a una persona con uno stigma definiamo parzialmente umano. Secondo l’autore, un modo per camuffare la nostra percezione dello stigmatizzato è usare sotterfugi che indicano altre differenze. Così, abbiamo costruito una teoria dello stigma, un’ideologia per spiegare la sua inferiorità e senza realizzare il pericolo che rappresenta, razionalizzando a volte la nostra animosità basata su altre differenze, come quelle della classe sociale.
Lo stigma attribuito alle persone con disabilità e DSA non è solo in relazione a ciò che è visibile nelle loro caratteristiche fisiche, ma principalmente al quadro citato, associato a un altro, con conseguente stigma di inferiorità, disabilità e discriminazione. Questi sono costruiti secondo un modello di giudizio socialmente elaborato basato su aspettative normative.
Lo sviluppo dell’uomo, come tipo biologico, era apparentemente finito quando iniziò la storia umana. Questo, ovviamente, non significa che la biologia umana abbia parcheggiato dal momento in cui è iniziato lo sviluppo storico della società umana … Ma questo cambiamento biologico della natura era diventato un’unità dipendente e subordinata allo sviluppo storico della società umana. (VYGOTSKY E LURIA, in VEER, 1991, p. 220).
In questo senso, è necessario comprendere che le difficoltà di apprendimento sono prodotte e/o riprodotte nello spazio scolastico e che:
Lo studente con autismo non è incapace di imparare, ma ha un modo particolare di rispondere agli stimoli, culminando nel portargli un comportamento differenziato, che può essere responsabile sia di grandi ansie che di grandi scoperte a seconda dell’aiuto che riceve. (CUNHA, 2011, p. 68)
L’intraprendenza dello studente in questi anni, dato il quadro iniziale, è considerata soddisfacente e molti dei problemi legati al processo di interazione sociale sono stati abbreviati. Per quanto riguarda il problema di pizzicare le labbra, la strategia era il complimento e l’uso del rossetto.
Negli atti ci sono informazioni che quando gli insegnanti hanno pronunciato frasi che la studentessa ha giudicato offensive perché presentava difficoltà nel comprendere metafore, era arrabbiata con loro. Era necessario calmarlo e spiegare le diverse forme di lingue. Lamentandosi costantemente di un mal di testa, si è percepito che la ragione potrebbe essere quella di non essere in grado di svolgere tutte le attività contemporaneamente agli altri compagni di classe. Difficilmente si espresse verbalmente. La situazione è stata percepita perché teneva un quaderno sul portafoglio e un altro in grembo. All’inizio, terza elementare, non potevo lasciare la stanza al momento della pausa. Gli altri studenti se ne vanno e lo studente F.B, ha continuato a svolgere le attività che non erano finite. Ci sono state diverse mediazioni e una è stata quella di guidare gli insegnanti, compresi quelli che hanno preceduto il periodo di intervallo.
Alcuni studi hanno proposto che il problema essenziale dell’autismo stia in un modo particolare di elaborare le informazioni, in cui la parte si sovrappone al tutto. Hanno sostenuto che l’individuo con autismo non costruisce interpretazioni complete delle situazioni, in quanto non integra le informazioni a cui è esposto. Pertanto, non sarebbe in grado di fare deduzioni che dipendono dall’analisi del contesto e di identificare le relazioni causa-effetto tra le azioni. In questo modo avrebbe una fragilità della coerenza centrale. (PERISSINOTO, 2011, p. 202)
Nei registri pedagogici di dicembre, anno scolastico 2016, si nota la diminuzione del loro livello di ansia. Lo studente ha svolto con successo diverse attività pedagogiche. La respirazione era bussola, le lesioni alle labbra erano diminuite, così come l’intensità dei movimenti delle mani nei capelli. Gli insegnanti si sono resi conto che non sopportava rumori forti e in alcune situazioni ha mostrato intolleranza quando le è stata posta una domanda e qualcuno ha risposto prima. È uscita dal controllo. Tuttavia, rispetto al 2015, la frequenza è diminuita. Pertanto, l’interazione sociale è essenziale per lo sviluppo umano.
Un altro risultato favorevole descritto nelle opinioni pedagogiche è che, dopo molte indicazioni, F. B., è riuscita a partecipare al 20% delle attività del progetto Cia Circo Imaginarium, presentato al Carlos Y Events Center. Mori. Per fare ciò, si sedettero in prima fila e furono istruiti a non guardare indietro. C’erano più di settecento persone che guardavano lo spettacolo. Le compagni di classe, Maria ed Eduarda, che l’hanno aiutata molto in classe, hanno partecipato direttamente alle attività dello spettacolo. Non appena l’hanno vista sono andati a trovarla e ad abbracciarla, dicendo: “Siamo felici perché sei venuto.” Sorrise mostrando soddisfazione!Dopo sessanta minuti e quando si rese conto di non essere più in grado di rimanere sul posto, gli chiese di chiamare sua madre perché voleva tornare a casa. Ti sei congratulato! Quando trovò sua madre, disse, con euforia: “Sono stato in grado di guardare, mamma!”
Se, per gli individui chiamati “normali”, per tutta la vita, ma soprattutto nell’infanzia, angoscia e ansia derivano dall’esperienza di sentimenti di abbandono, per le persone in questa condizione, l’angoscia e l’ansia non sorgono di fronte all’abbandono, ma derivano da disordine, imprevedibile, non comportamentale, determinando crisi di disorganizzazione, difficili da controllare. (ARAÚJO, 2011, p.196)
Nel lavoro di squadra, è stato in grado di andare in prima classe e leggere brevi estratti. Perché si ripetano con successo, secondo il professor A.F. era necessario interpretare i silenzi, le parole e il comportamento dello studente, così come quello della classe. Riuscendo, F.B, era tranquillo, cantava dolcemente mentre eseguiva i compiti proposti dagli insegnanti.
È normale che i bambini autistici si sentano a disagio e intimiditi in un nuovo ambiente come la scuola. È normale cercare sostegno nelle cose o nei movimenti che la attraggono rimanendo permanentemente concentrati su di loro, dimenticando tutto il resto […] In questa relazione, chi impara per primo è l’insegnante e chi gli insegnerà è il suo studente. (CUNHA, 2011, p. 33)
Nell’anno scolastico 2021, ci sono registrazioni che, a causa della pandemia, le attività remote vengono svolte attraverso il telefono cellulare. La studentessa non ha usato il computer e poiché aveva la sindrome di Irlen, lo schermo del cellulare le compromette la vista. Quindi, non partecipi alle videochiamate di classe, tramite Google Meet, e inoltre non guardi le lezioni tramite Google Classroom. In questo caso, sono stati resi disponibili i “Learning Trails”, che sono attività stampate, settimanalmente. Per eseguirli, viene utilizzata l’app WhatsApp. Questa volta, gli insegnanti organizzarono il lavoro secondo la sua routine. Le attività si svengono svolte attraverso audio e alcuni video. Segue i comandi. Questa strategia, possibile per il momento, ha aumentato il divario legato alle opportunità di sviluppo, sia in materia educativa che sanitaria.
Le attività vengono svolte dopo aver discusso l’argomento. PAEE parla attraverso l’audio e lei risponde per iscritto. Basta aprire la fotocamera per mostrare i tuoi animali domestici. Alcuni vengono letti riga per riga per facilitarne la comprensione, a causa dei vari concetti coinvolti nei ritagli delle attività. Secondo il professor A.F, è possibile verificare lo sviluppo delle loro funzioni psicologiche superiori, il loro livello di attenzione, concentrazione, ragionamento aumentato considerevolmente.
Ci sono numerose sfide nel pensare alla prospettiva dell’educazione inclusiva e l’aspetto aitudinale deve essere affrontato, tra questi: pregiudizi, stereotipi e stimmi. Le rappresentazioni sociali del pregiudizio vanno di generazione in generazione.
Tunisi (2007) afferma che il pregiudizio è un atto di responsabilità sociale e il suo marchio è ancora molto espressivo quando si affronta la disabilità e la diversità nel contesto scolastico. La nozione di disabilità è associata alla mancanza, che può essere parziale, transitoria o assoluta. Questa nozione viene solitamente applicata alle persone a cui vengono assegnate etichette come: mancanza di intelligenza, mancanza di abilità o capacità di svolgere un compito che dovrebbe essere eseguito in un certo modo. Pertanto, la nozione di disabilità fa parte dell’idea di aspettativa sociale.
3. CONSIDERAZIONI FINALI
Questo articolo ha funzionato con i seguenti problemi: In che modo gli specialisti dell’area didattica promuoveranno l’apprendimento degli studenti con DSA senza la presenza del team multidisciplinare qualificato nell’area sanitaria? In che modo i manager pubblici risolveranno gli ostacoli incontrati nel nostro comune per quanto riguarda la cura delle persone nello spettro autistico?
Per quanto riguarda l’obiettivo principale sullo studio delle conseguenze della diagnosi tardiva nella scolarizzazione dello studente F.B, è stato possibile riflettere su quanta sofferenza si potesse evitare in tutta la sua scuola, la sua famiglia e la sua traiettoria scolastica, se la diagnosi precisa fosse arrivata in tenera età, con gli opportuni interventi terapeutici. Al momento c’è una nuova preoccupazione: alla fine del liceo, qual è il luogo qualificato che continuerà il suo sviluppo sociale? Per quanto riguarda le domande iniziali, dopo la ricerca è stato dimostrato che è impossibile per la scuola sostituire il sostegno e l’accompagnamento di cui gli studenti hanno bisogno nel settore della salute, per un maggiore impegno e dedizione nell’area educativa. Ma il governo e la società possono e devono cambiare questo scenario basato sulla pianificazione, l’organizzazione teorica e pratica basata sui diritti delle persone con DSA.
Per Schwatzman (2011) l’autismo non ha cura, ma con un trattamento adeguato è possibile ridurre al minimo gli effetti del disturbo e prima si rilevano i segni dell’autismo, i risultati in termini di sviluppo saranno significativi. Tuttavia, si ritiene che la famiglia con migliori opportunità di potere d’acquisto un trattamento adeguato per i propri figli e molti cerchino cure specializzate al di fuori del comune di Cianorte-PR, mentre le famiglie a basso reddito sono difficili da avvicinare alla diagnosi, molto meno cure e un follow-up adeguato. È possibile sperimentare le due realtà menzionate all’interno della stessa scuola pubblica.
Per quanto riguarda gli obiettivi specifici sulla fragilità del processo di flesbilizzazione curriculare prima della diagnosi, dovuti all’ignoranza della condizione dello studente F.B; mediazioni pedagogiche e lacune causate nella loro vita accademica e sociale, effetti del pregiudizio; gli interventi pedagogici effettuati dopo la diagnosi e favorevoli in ambito accademico e sociale e la proposta di intervento trasmessa alle autorità pubbliche, si è riscontrato quanto segue: la studentessa prima della diagnosi ha subito un sacco di bullismo. Durante questo periodo, il suo comportamento riguardo al ritardo nella consegna delle attività è stato interpretato, come: pigro, lento, scortese, scortese, antisociale, ecc.
All’Colégio Estadual Igléa Grollmann, per eseguire alcune valutazioni ha dimostrato un alto livello di ansia. Nei rapporti, ci sono registrazioni dell’aumento della richiesta di andare in bagno, dei movimenti delle mani nei capelli e dei morsi sulle labbra. Le mediazioni pedagogiche sono state costantemente eseguite, anche durante le valutazioni. Gli insegnanti le restituivano sempre il risultato prima. Quando l’ho ricevuto, ho mostrato gioia e quando ero tranquillo ho cantato.
La scuola sviluppa molte attività sul bullismo. Durante la loro esposizione, la F.B, gridò e il suo portafoglio e socializzò la sua storia con la classe. Il soggetto ha sempre fatto riferimento alla sua precedente sofferenza. Data l’esperienza, è possibile affermare che la mancanza di conoscenze scientifiche e di empatia, la mancanza di conoscenza delle storie degli studenti ci limita a comprendere i casi, rendendo difficile l’organizzazione del lavoro pedagogico. Pertanto, la formazione continua generale e specifica è estremamente importante.
Dato il contesto presentato e basato sull’esperienza pratica sul “pavimento” della scuola, il professor A. F, ha trasmesso un testo esplicativo al Consiglio comunale presentando temi importanti e lo scopo era quello di avvisarli della necessità di campagne di sensibilizzazione e dell’implementazione e realizzazione di un Centro di Riferimento autismo o di un altro modello di servizio specializzato che soddisfi le attuali esigenze del nostro Comune. Lo stesso dovrebbe essere composto, almeno, da un gruppo di professionisti in grado di diagnosticare con il protocollo di assicurazione sanitaria, effettuare interventi terapeutici e campagne di informazione, formare professionisti nei settori della salute, dell’assistenza sociale e dell’educazione, servire le famiglie, inserire e monitorare per un certo periodo di tempo il target di riferimento nel mercato del lavoro.
Poi c’è stata la mobilitazione locale, gli incontri con il governo e l’indicazione legislativa n. 144/2021, del consigliere Vantuir Carlos da Silva (Tuika), suggerendo l’implementazione di un centro di riferimento sul disturbo dello spettro autistico – DSA. Sono poi iniziate diverse azioni, quali: la creazione del Decreto che istituisce un Comitato di Studio, rappresentato da vari segmenti di enti pubblici, genitori e ospiti. Nell’ultimo gruppo citato ci sono il vicesindaco João Alexandre Teixeira, il sindaco Wilson Pedrão e il vicepresidente Afonso Lima; a condurre il Censimento in Comune e nella regione, c’è stata un’indagine preliminare e riferita all’iscrizione alle scuole, un certo numero di circa duecento studenti con diagnosi chiuse, in questo calcolo mancano quelli che hanno indicazioni. È stato sollevato un problema importante: la mancanza di professionisti qualificati per soddisfare la domanda sia nelle reti pubbliche che in private e filantropiche; predismi un’agenda con lo scopo di conoscere le varie esperienze di altri comuni brasiliani in materia di Servizi Specializzati nell’area dell’DSA, in modo che, dopo l’indagine e la lettura della nostra realtà, il governo, sulla base del budget, prepari un progetto di pratiche che rafforzino il supporto specializzato esistente nelle scuole pubbliche, organizzazioni filantropiche e presentano un modello di servizio specializzato centrale che incontra Cianorte e Regione.
Quando si cercano informazioni nelle singole cartelle degli studenti con DSA dell’Igléa Grollmann State College per scoprire il numero di diagnosi chiuse e studiate, è stato osservato nei documenti di valutazione psicoeducata nel contesto scolastico che quando si sollevano alcuni sospetti di indicatori DSA, vengono riferiti alle cure esterne. In molti casi, ritornano con segnalazioni di disturbo dell’elaborazione uditivo, deficit di attenzione, iperattività, fobia sociale, depressione, tra gli altri, e la maggior parte di loro, fa uso del farmaco Ritalin. Ci sono studenti lontani dalla scuola e svolgono attività domiciliari con segnalazioni di fobia sociale e quando sono indicati per la valutazione esterna, nella lettura dei professionisti scolastici presenti indicativi di DSA. Inoltre, altri casi che hanno finito il liceo e la traiettoria sono permeati da molta sofferenza psichica, specialmente nelle ragazze, e nei rapporti indicavano depressione e schizofrenia. In alcune situazioni, diversi rapporti con diagnosi diverse. Negli esempi citati, la maggior parte è molto facile da imparare. Uno di questi è iscritto a due corsi superiori. Non ha alcun legame di amicizia e quando le è stato chiesto perché si è iscritta a due college, ha risposto: “È per tenere la mente occupata. Non penso ad altre cose e amo studiare. Per quanto riguarda la fragilità percepita sia nell’istruzione che nella salute, è il turnover dei professionisti, ci sono diverse firme nei rapporti e opinioni pedagogiche. Ciò influisce direttamente sullo sviluppo degli studenti, in quanto ci sono casi di studio condotti a scuola che non sono completati. Pertanto, non vengono eseguiti interventi pedagogici appropriati. Ci sono stati anche registrazioni di tentativi di suicidio nel gruppo di studenti intervistati. Questo è un argomento importante per gli studi futuri.
Infine, a scuola è possibile percepire il leggero o estremo deficit nei settori dell’interazione sociale, della comunicazione e dei movimenti ripetitivi, ma senza un team multidisciplinare qualificato a scuola e in salute, i problemi peggiorano e rimangono irrisolti.
È noto che la proposta di inclusione scolastica presuppone il rispetto delle differenze individuali, la rivalutazione dei programmi e dei processi educativi, l’espansione e il miglioramento delle conoscenze scientifiche, la formazione dei professionisti, il miglioramento e l’adeguatezza delle risorse materiali e, soprattutto, il cambiamento di opinione sui termini: disabilità, disabilità e limite. D’altra parte, la scuola non sostituisce il ruolo della Rete di Supporto esterna e senza un’azione collettiva per affrontare la realtà, aumenterà la frequenza del disagio psicologico nella comunità scolastica.
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APPENDICE – RIFERIMENTO ALLA NOTA A PIÈ DI PAGINA
2. Disponibile presso: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2019-2022/2019/Lei/L13861.htm
3. Disponibile in: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm
[1] Specializzazione in Geografia e Ambiente (FAFIJAN), Educazione Speciale Visione Integrativa – Istruzione Speciale / Istruzione Regolare (UNIPAR), Pedagogia Scolastica: Supervisione, Orientamento e Amministrazione (FACINTER). Laureato in Studi Sociali e Geografia (entrambi completati presso FAFIPA/UNESPAR).
Inviato: Luglio 2021.
Approvato: Luglio 2021.
