ARTICLE ORIGINAL
GENTILIN, Ana Floripes Berbert [1]
GENTILIN, Ana Floripes Berbert. De l’exclusion à l’inclusion des élèves atteints de troubles du spectre autistique : une étude sur les médiations éducatives favorisant le développement. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. An 06, Ed. 07, Vol. 11, p. 19 à 39. Juillet 2021. ISSN: 2448-0959, Lien d’accès: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/education-fr/mediations-educatives
RÉSUMÉ
Le but de l’article est de diffuser auprès des professionnels de l’éducation, de la santé, de l’assistance sociale, du leadership politique et des familles le résultat de l’étude sur les dommages causés, par un diagnostic tardif et l’absence d’interventions thérapeutiques appropriées, disponibles pour les soins aux étudiants, atteints de troubles du spectre autistique – TSA. Le manque de professionnels de la santé qualifiés à Cianorte – PR est notre problème et notre défi. Par conséquent, cet article a comme question de guide: comment les gestionnaires publics vont-ils résoudre les obstacles rencontrés concernant les soins aux personnes atteintes du spectre de l’autisme? Son objectif principal, à travers une étude de cas, est d’étudier les conséquences résultant du diagnostic tardif de TSA dans la scolarité de l’élève (F.B, 18 ans), inscrit en 3ème année de lycée, au Collège d’Etat Igléa Grollmann – EFM. Les méthodes de recherche utilisées étaient l’étude de cas, la recherche sur le terrain avec approche qualitative. Il y a eu un entretien avec la mère de l’élève, l’observation et l’étude des documents suivants : avis pédagogiques des années scolaires 2015, 2016, premier trimestre 2021 et évaluation psychopédagogique, dans le contexte scolaire. Enfin, il y a eu une mobilisation sur le thème de l’autisme au niveau local et la proposition de mise en œuvre et de mise en œuvre d’un centre de référence sur l’autisme aux pouvoirs législatif et exécutif a été transmise. Il a été conclu que le retard dans le diagnostic a généré un retard important dans le développement de l’étudiante, a aggravé son statut clinique, a amélioré la souffrance familiale et le manque d’équipe multidisciplinaire qualifiée, pour effectuer un diagnostic précoce, le traitement et le suivi ont été l’un des plus grands obstacles trouvés dans notre réalité pour améliorer la vie des personnes atteintes de TSA et de leurs familles.
Mots clés: Trouble du spectre de l’autisme, Diagnostic tardif, Scolarité, Préjugés, Igléa Grollmann State College – EFM.
1. INTRODUCTION
La profession d’enseignant de soutien éducatif spécialisé (PAEE) nous interpelle quotidiennement. Compte tenu de la rareté des soins qualifiés dans le domaine du trouble du spectre de l’autisme (TSA), principalement dans le domaine de la santé, il est possible de vérifier les dommages causés aux développements scolaires, sociaux et émotionnels des élèves fréquentant le système scolaire public.
L’autisme est actuellement considéré comme un trouble neurobiologique du développement défini selon des critères éminemment cliniques. Les caractéristiques de base sont des anomalies qualitatives et quantitatives qui, bien que très complètes, affectent le plus clairement les domaines de l’interaction sociale, de la communication et du comportement. (SCHWARTZMAN, 2011, p. 37)
Dans notre réalité, les diagnostics tardifs, la demande des étudiants avec des indicateurs de TSA, les comorbidités traitées et la part d’étudiants qui n’ont pas encore été identifiés par le manque de connaissances scientifiques des professionnels de l’éducation ont révélé un tableau chaotique à affronter. Dans ce contexte, il est nécessaire de s’interroger : comment les gestionnaires publics vont-ils résoudre les obstacles rencontrés en matière de prise en charge des personnes atteintes du spectre de l’autisme ?
Ainsi, il est observé que toutes les difficultés qui s’écartent des processus d’enseignement et d’apprentissage et/ou sociaux ont envoyé à l’individu toute responsabilité pour son succès ou son échec, exemptant l’école, la direction politique et les domaines de la santé et de l’assistance sociale, c’est-à-dire les politiques publiques ou leur absence, de toute responsabilité pour l’échec et la diffusion des mécanismes d’exclusion sociale, augmentant la stigmatisation sociale à l’égard du groupe de personnes dans la condition étudiée.
Selon Carvalho (2006), il existe enfin un réseau complexe de variantes qui contribuent aux processus d’exclusion de nos étudiants. Nous le savons, nous sommes en mesure de les identifier même si nous ne pouvons pas les supprimer seuls.
Le Colégio Estadual Igléa Grolmann – EFM, offre un enseignement primaire – phase deux à l’école secondaire. Il y a 1 003 inscriptions, dont treize étudiants diagnostiqués avec TSA, et un seul d’entre eux, le diagnostic a été fermé à l’âge de quatre ans, les autres, entre huit et quinze ans, il y en a aussi au moins cinq avec des indications. En 2020, l’un des étudiants atteints de TSA, diagnostiqué à l’âge de huit ans, a terminé ses études secondaires et suit actuellement des études de génie civil à la Faculté d’administration et des sciences économiques de Cianorte – FACEC. Récemment, il y a eu le transfert de deux inscriptions, les diagnostics ont été fermés lorsque les élèves ont eu 13 ans, après des soupçons soulevés à l’école.
En raison de leurs caractéristiques particulières, ils ont besoin d’une attention multidisciplinaire, car, pour leur identification, leur évaluation correcte et leurs propositions thérapeutiques appropriées, les médecins de diverses spécialités cliniques, les généticiens, les psychologues, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et plusieurs autres devraient collaborer. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011, p.18)
Compte tenu de ce qui précède, l’objectif principal de la recherche, par le biais d’une étude de cas, est d’étudier les conséquences du diagnostic tardif de TSA, dans la scolarité de l’élève (F.B, 18 ans), inscrits en 3ème année de lycée, à l’Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM et objectifs spécifiques : la recherche sur la fragilité du processus de flexibilisation des programmes avant le diagnostic, par la méconnaissance de son état, présente certaines médiations pédagogiques et les lacunes causées dans sa vie académique et sociale, effets des préjugés, retardant ainsi le développement de sa potentialité, enregistrer certaines des interventions pédagogiques réalisées après le diagnostic et qui ont été favorables dans les domaines académique et social et proposer aux pouvoirs publics des actions qui minimisent le problème lié au manque d’équipe pluridisciplinaire qualifiée.
2. DÉVELOPPEMENT
Au Brésil, il y a une limite en ce qui concerne les enquêtes liées au recensement. On sait que la demande des personnes atteintes de TSA n’a même pas été incluse dans le dernier recensement. La loi n° 13 861/2019[2] a été nécessaire pour forcer l’Institut brésilien de géographie et de statistique (IBGE) à entrer des questions sur l’autisme dans le recensement de 2020. Cette loi modifie la Loi n° 7.853[3] du 24 octobre 1989 afin d’inclure les spécificités inhérentes aux TSA dans les recensements démographiques. On sait que les spectres sont variés et que les diagnostics sont souvent inexacts en raison de la complexité de l’autisme. Ainsi, l’IBGE peut avoir des difficultés à cartographier qui sont les Brésiliens qui sont sur le spectre. D’une part, le nouveau questionnaire a été considéré comme une avancée dans le programme d’inclusion par de nombreuses personnes du mouvement autiste, y compris les proches de personnes qui correspondent au spectre. D’autre part, la décision soulève également des questions importantes sur le contenu des questions, car l’approche peut contribuer à stigmatiser davantage le trouble.
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un groupe de conditions qui, d’une part, ont été identifiées plus fréquemment et, d’autre part, ont suscité l’intérêt de professionnels de divers domaines de connaissances. Il considère également qu’il existe trois domaines absents ou compromis chez les enfants atteints de TSA: l’interaction sociale, la communication et les comportements répétitifs et indique que les signes peuvent être identifiés vers 12 et 18 mois de vie. Cependant, souvent, en raison du manque de connaissances scientifiques des parents et des professionnels de la santé, les différences de développement ne seront observées que lorsque l’enfant arrivera à l’école. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011).
L’étude sur le cas de l’étudiant F.B. a été choisi en raison du fait que le diagnostic était en retard à l’âge de 13 ans. Il y a eu des conséquences graves, aussi parce que c’est une fille, ce qui devient encore plus difficile dans notre région, de réaliser le diagnostic avec un protocole sûr. L’évaluation dans le contexte scolaire a eu lieu en 2015, après son inscription en 6e année. Son rapport avec diagnostic de TSA, associé à un retard mental, est daté de décembre 2014.
En ce sens, pour la collecte de données, nous avons utilisé le protocole suivant: observation de l’élève dans la salle de classe, dans la cour, dans la cour, dans sa résidence, dans des activités pédagogiques collectives extérieures à l’espace physique de l’école. Il y a eu une entrevue en personne avec la mère de l’élève F.B et analyse documentaire, parmi eux: Avis pédagogiques, années scolaires 2015, 2016, premier trimestre 2021 et Évaluation psychopédagogique en milieu scolaire.
Pour le développement de la recherche, la méthodologie de l’étude de cas et de la recherche sur le terrain a été utilisée, les approches qualitatives ont été priorisées, pour travailler avec la silématisation du thème, recueillir des données et fournir leur interprétation dans les contextes. Selon Gil (2011), la recherche exploratoire vise à développer, clarifier, modifier des concepts et des idées.
La recherche qualitative travaille avec l’univers des significations, des motifs, des aspirations, des croyances, des valeurs et des attitudes. Cet ensemble de phénomènes humains est compris ici comme faisant partie de la réalité sociale, parce que l’être humain se distingue non seulement par son action, mais aussi par sa réflexion sur ce qu’il fait et par l’interprétation de ses actions à l’intérieur et à partir de la réalité vécue et partagée avec ses semblables. (MINAYO, 2010, p. 21).
On croit qu’il est plus difficile de fermer le diagnostic de TSA chez les filles que chez les garçons, étant donné que beaucoup « camouflent » les signes de l’autisme. Les filles ayant des capacités cognitives élevées sont souvent diagnostiquées à l’âge adulte. Comme le diagnostic est plus élevé chez les garçons, le comportement de nombreuses filles est confondu avec une timidité ou une immobilité extrême et des difficultés moins marquées dans le domaine de l’interaction sociale.Dans le cas de l’étudiant F. B, les signes de l’autisme manifestés dès le plus jeune âge, il n’y avait pas de déguisement, mais le diagnostic était tardif et ses effets combinés à l’incompréhension ont eu l’effet du fort impact social dérivé des préjugés. La condition a généré beaucoup de souffrance psychologique et des traumatismes apparemment insurmontables chez l’étudiante et les membres de sa famille.
Dans le processus d’éducation inclusive, de nombreuses questions se posent et l’un des moyens de comprendre la diversité des personnes qui composent le contexte scolaire est essentiel à l’écoute active, c’est-à-dire se tenir devant le besoin de connaître la réalité des élèves, dans le but d’identifier leurs potentialités et leurs limites, afin de les favoriser par l’organisation de pratiques pédagogiques, grâce à la flexibilité du programme d’études.
Saviani (2003) montre que pour identifier le degré de pertinence du contenu scolaire pour la formation de l’enseignement scolaire, il est nécessaire de faire la distinction entre l’essentiel et l’accidentel, le principal et le secondaire, le fondamental et l’accessoire, dans l’action de sélection du contenu. Cependant, dans de nombreux cas, sans le diagnostic clinique des étudiants atteints de TSA, le traitement thérapeutique et le suivi éducatif spécialisé, il n’y a aucun moyen d’atteindre la réussite scolaire. Dans de tels cas, seules les interventions pédagogiques ne suffiront jamais, aussi bonnes soient-elles.
Les connaissances théoriques propositionées s’articulent à la connaissance de la pratique en même temps en les résignant et en étant, à leur tour, résignent. Ainsi, le rôle de la théorie est d’offrir aux enseignants des perspectives d’analyse pour comprendre l’historique, le social, culturel, l’organisation et eux-mêmes en tant que professionnels, dans lesquels se déroule leur activité d’enseignement, d’intervenir en eux, de les transformer. (PIMENTA, 2012, p. 21)
Au début de la deuxième phase de l’école primaire à l’Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM, le comportement de l’élève F.B, a beaucoup oscié, puis a montré de la colère et de la peur, alternant rapidement pour des accès de rire, de pleurs et d’auto-agression. Votre estime de soi, abaissée. Dans les rapports, il est possible d’observer que, dans de nombreuses situations, elles ont été causées par le changement soudain de routine. Dans son dossier individuel, en plus du diagnostic susmentionné, il y a ceux du syndrome d’Irlen, qui est une altération visuoperceptuelle, causée par un déséquilibre dans la capacité à s’adapter à la lumière, à la phobie sociale, au déficit de l’attention et au TOC. Avant de recevoir le TSA, les comorbidités étaient traitées seulement dans les cabinets médicaux. Il a été possible de vérifier dans les documents, leur niveau élevé de sensibilité auditive et d’anxiété, entraînant une automutilation, les parties les plus visibles étaient dans les bras et les lèvres. Cela s’est passé avec beaucoup d’intensité. L’élève a utilisé la overlay, une lame de superposition, pour minimiser le problème causé par le syndrome d’Irlen, également détecté tardivement.
Après l’entretien initial avec la mère et la lecture de documents sur l’éducation et la santé, conclusion de l’évaluation psychopédagogique du contexte scolaire, les professionnels de l’école ont été informés de leur besoin d’étudier en classe qu’il y avait peu de mouvement. L’obstacle était que les salles étaient composées d’au moins trente étudiants dans chacune d’elles. Puis, un long travail a été fait à l’école sur le thème Autisme. À ce jour, des activités sont développées dans le but d’améliorer la convivialité dans l’espace scolaire, considérant que, dans un univers de plus d’un millier d’élèves, il y a treize élèves diagnostiqués avec un TSA, ainsi que ceux qui ont des indications du trouble.
En ce qui concerne la phobie sociale, il y avait une orientation, que l’étudiant était progressivement inclus dans les tâches développées avec un plus grand nombre d’étudiants, c’est-à-dire qu’il devrait y avoir une stimulation constante pour participer à des activités collectives, en commençant pour le temps le plus court et en l’augmentant progressivement, en fonction des résultats évalués. Lors de l’entretien avec la mère de l’élève, elle a indiqué que sa fille de sept ans était déjà prévenue et suspendue en raison d’un comportement inapproprié, selon les normes acceptables de certaines écoles ordinaires qu’elle fréquentait. Bien que la mère l’ait toujours emmenée chez le médecin et le psychologue, le diagnostic n’a atteint que treize ans et quatre mois. Au cours du discours, il y a eu de nombreux moments où il a été ému:
Ma fille ne me pardonnera pas jusqu’à aujourd’hui parce qu’elle l’a battue. Les professionnels de l’école ont dit qu’il n’y avait pas de piège. Il y a eu un jour où la psychologue est allée guider l’équipe et a dit qu’elle était très gâtée. Je deviens nerveux. Comme elle est perfectionniste et qu’elle a pris le temps de faire les activités, elle n’a parfois pas participé à l’horaire de pause. Un jour, elle a uriné sur ses vêtements et les écolières ont fait une chorale et l’ont appelée une « mijona ». Puis ils m’ont appelé, de la porte me parlant même d’un ton fort que ma fille avait prêt à nouveau. J’ai eu honte, et je me suis arrangé avec elle pour que je l’attende toujours au coin de la rue. Un jour, ils m’ont appelé et m’ont dit qu’elle n’était pas à l’école. Aujourd’hui, je comprends ce qui s’est passé. Elle a du mal avec la notion de temps. Quand vous avez frappé le panneau de la mi-temps, vous avez pris votre sac à main et m’avez attendu au coin de la rue. Personne ne savait qu’il était autiste, même après être allé chez beaucoup de médecins. (Z. L, mère de F.B)
Il est courant d’entendre des rapports de diagnostics erronés, de traitements médicaux inutiles, d’utilisation de médicaments incorrects, de souffrance psychique intense, de désadaptation sociale, affective, professionnelle et académique, de suicides de personnes considérées comme ayant des comportements « étranges » dans les communautés. Dans le cas de l’étudiant en question, ce n’était pas différent. À ce jour souffre des séquelles imposées par l’ignorance de son état. Le diagnostic tardif se produit parce que souvent, l’enfant reçoit plusieurs diagnostics avant le TSA. Ainsi, ce trouble n’est détecté qu’en cas de contact social avec un plus grand nombre de personnes. Il y a une histoire qu’en n’abandonnant pas la recherche de diagnostic à l’adolescence ou à l’âge adulte, il y a toujours un professionnel qui dit: « Mais, ce n’est pas important. Ne vous inquiétez pas à ce sujet.
C’est après l’approbation de la loi n° 12.764, de décembre 2012, que le sujet autisme est entré à l’ordre du jour de la politique de santé publique. Cette loi incluait la personne atteinte de TSA dans le groupe des personnes handicapées. Cependant, bien que les lois soient disponibles, nous avons encore beaucoup de difficultés pour avoir accès aux services publics et il y a un grand déficit d’attention axé sur le domaine de l’autisme. Le diagnostic tardif, dans l’écrasante majorité des cas, est la conséquence du manque ou de l’absence de qualification dans les domaines de la santé, de l’éducation et de l’assistance sociale. Les dégâts dans le domaine du développement quand on a le diagnostic tardif sont toujours accompagnés d’histoires pleines de souffrance psychique et souvent irréversibles par rapport à la qualité de vie.Les causes de ceux-ci sont toujours d’origine biopsychosociale.
Pour les enfants atteints de TSA, la détection précoce et les interventions subséquentes peuvent déterminer un pronostic nettement meilleur, y compris une acquisition plus rapide du langage et un meilleur développement adaptatif. Tout cela peut augmenter les chances de ces enfants d’être inclus avec succès dans les écoles. Cependant, ces enfants sont souvent orientés pour évaluation plus tard qu’il ne serait souhaitable. (ARAÚJO, 2011, p. 178)
Des données importantes peuvent être consultées dans l’article « A 20-year study of death from suicide in a population with autism through the state », publié en avril 2019, dans la revue médicale bimensuelle Autism Research. Celui-ci, établi comme le journal officiel de l’Société internationale de recherche sur l’autisme. Les informations d’enquête de surveillance disponibles dans l’Utah, aux États-Unis, présentent des études sur l’incidence du suicide chez les personnes atteintes de TSA.
En janvier 2019, un article intitulé « Prévalence des troubles dépressifs chez les personnes atteintes de troubles du spectre autistique : une méta-analyse » a été publié dans le Journal of Abnormal Child Psychology. L’enquête a utilisé 7 857 articles pour évaluer la prévalence actuelle et à vie des troubles dépressifs unipolaires chez les enfants, les adolescents et les adultes atteints de TSA. L’étude a montré que les taux de suicide chez les personnes atteintes de TSA étaient plus élevés dans les études qui incluaient des participants ayant une plus grande intelligence. De plus, la prévalence au cours de la vie était associée à l’augmentation de l’âge et des personnes de race blanche. Les échantillons qui comprenaient plus de participants blancs présentaient une prévalence à vie plus élevée des troubles dépressifs. (Source : https://autismoerealidade.org.br/2021/03/22/depressao-e-suicidio-no-autismo/)
Dans les Avis pédagogiques des années 2015 et 2016, il y a des enregistrements de la résistance de l’élève F.B, pour mener des activités d’éducation physique dans des lieux ouverts. Pendant le cours théorique qui s’est déroulé en classe, j’ai participé en toute tranquillité. Le mouvement, l’agitation et les bruits la dérangeaient beaucoup. Les enseignants ont utilisé diverses stratégies pour l’amener devant les tribunaux. Parfois, il restait dans les gradins et ne participait pas directement aux activités proposées, mais tout en peignant des dessins, il regardait déguisément les autres qui effectuaient les exercices. Il a également été décrit que dans un cours de danse, le professeur J.C.B, il lui a demandé de lire les textes proposés et de développer certaines activités dans son carnet. Après avoir insisté pour que l’élève participe à des cours d’éducation physique, elle a accepté le défi. Le contenu était la danse et la classe a eu lieu dans la cour de l’école. PAEE et F.B, ils ont convenu qu’ils resteraient en place jusqu’à ce qu’elle se sente bien. C’est-à-dire que l’étudiante serait, à ce moment-là, en contrôle de son temps de tolérance. Puis elle a embrassé son livre Frozen qu’elle n’a pas quitté à aucun moment et est partie. Sur les lieux, ils se sont assis à côté de la classe. L’enseignante a commencé à bouger le corps et l’élève l’a suivie. Le professeur de la discipline a compris. Il est allé voir l’élève, l’a dansée et l’a invitée. Soudain, ils dansaient au centre de la roue. Quand elle avait fini, elle souriait et disait: « Je ne peux pas croire que cela s’est produit. » Elle était ravie d’avoir franchi ses propres frontières. Il y avait de la fête dans la famille.
L’idée que la différence est quelque chose de « fini » et qu’un étudiant atteint de TSA est une matière limitée dans son acte d’apprentissage a souvent incité l’école à réduire les chances de l’élève d’atteindre de nouveaux horizons sur les significations, les représentations et les transformations, visant à la construction et à l’acquisition de connaissances. De plus, considérant que l’élève dans l’état mentionné n’a pas la capacité de développer certaines fonctions qualifiées d’avoir une plus grande élaboration (compréhension, abstraction, planification de ses propres actions, etc.), parfois, l’école retire de son environnement matériel lié au développement de ces capacités, appauvrissant ses performances et agissant au niveau de l’entraînement des fonctions sensorielles et motrices. Ainsi, l’action pédagogique est réduite à l’image organique du trouble, sans tenir compte de l’importance des questions socioculturelles dans la constitution de fonctions mentales supérieures.
Vygotsky (1997) ne conçoit pas l’enfant handicapé comme un être quantitativement inférieur à l’autre enfant considéré comme non handicapé. Il souligne qu’il existe différentes formes de développement et que le caractère quantitatif de la déficience, à bien des égards, ne fait que limiter le développement des élèves considérés comme handicapés, et ce qu’il faut prendre en compte, ce sont les formes qualitatives qui indiquent la diversité dans le développement. Dans le processus d’acquisition des connaissances, nous sommes confrontés à deux niveaux, l’un lié aux capacités de l’élève à résoudre les problèmes seul ou avec de l’aide, révélant l’importance du rôle de l’enseignant en tant qu’agent médiateur de la connaissance.
Après beaucoup d’encouragements, l’élève F.B, il achetait sa propre collation à la cafétéria. Les employés, dès qu’ils l’ont vue au comptoir, l’ont suivie rapidement, car ils étaient formés et connaissaient leur difficulté à se rendre à cet endroit, en raison de leurs antécédents liés à la peur de rester dans des endroits avec la présence de nombreuses personnes et avec la tourmente.
Sous la garde du Centre de soins psychosociaux Infantojuveni (CAPSi), l’équipe a découvert le grand talent de l’élève F.B, dans les activités développées dans la piscine. Elle excellait dans l’activité de natation en termes de vitesse et de respiration. L’impression est que cela faisait des années que je n’avais pas effectué de telles activités. Après un certain temps, le médecin qui l’a suivie et le principal responsable du projet, a quitté le travail dudit centre et il n’y avait pas de continuité. Cependant, elle est toujours une utilisatrice de cet équipement de santé.
Toujours dans les avis pédagogiques, il peut être vérifié que l’élève avait peur de grandir et, par conséquent, était terrifié lorsque la date de son anniversaire approchait. L’école a développé quelques activités et cela l’a favorisée. L’une des activités consistait à célébrer l’anniversaire surprise à l’école.
La même chose a été planifiée avec prudence. Elle a gagné la robe similaire à celle du personnage Frozen, d’une personne de la communauté. F.B et le livre sont inséparables en dehors de l’espace de leur résidence. La performance comportementale a été rapportée par les professionnels de l’éducation : l’élève a assumé l’identité du personnage et ses attitudes étaient différentes d’un jour à l’autre.À l’époque, les TSA ne l’empêchaient pas de marcher librement dans l’espace scolaire, de recevoir les compliments des personnes qu’elle rencontrait en chemin, de s’embrasser sans restrictions et d’entrer dans plusieurs salles de classe, y compris la classe de l’école primaire – première phase, de l’école qui fonctionne sur le même campus du Collège. Elle a pris des photos avec les professionnels et les étudiants. Les élèves de sa classe ont attendu dans la salle de classe, ont chanté leurs félicitations et l’ont applaudie avec modération, un son bas. Elle et sa mère ont distribué des morceaux de gâteau à leurs amis.
À partir de cette date, 2016, il se promène dans l’école et ne montre aucune crainte. La phrase « J’ai peur de grandir » a graduellement diminué. Elle a verbalisé trois ans plus tard que l’effroi serait parce qu’en grandissant, elle risquait de perdre sa mère à mort.
Il a également été rapporté par la mère qu’après la célébration de son anniversaire, sa fille a donné à son grand-père le premier câlin. En lui parlant de ce fait, elle a été émue. À l’école, elle a été très encouragée à saluer les gens et a progressivement accepté les câlins. Au fil du temps, il a présenté l’initiative d’embrasser les gens de sa vie sociale. Il a été possible de vérifier l’importance d’identifier et de comprendre les sentiments des élèves, ainsi que les moments dans lesquels ils pouvaient générer de graves angoisses, anticiper et prévenir diverses situations, parmi lesquelles: les principales causes qui ont déclenché la souffrance psychique lors de l’exécution des activités académiques. Ainsi, la communauté scolaire a appris à distinguer les causes d’origine de la douleur psychique dérivée du TSA et l’environnement et/ou le mélange des deux conditions. Dans les récits de l’étudiant F. B, les câlins, ont diminué les effets de l’anxiété.
En ce sens, il y a l’expérience de Temple Grandin qui est né avec l’autisme, niveau sévère, aux États-Unis. Elle a copié la méthode de vaccination des vaches et a créé la machine à câlins. Aujourd’hui, il a un post-doctorat en médecine vétérinaire et peut serrer certaines personnes dans ses bras. Enfin, les difficultés interpersonnelles sont encore confondues avec l’inexpression affective. Actuellement, la machine à câlins est toujours utilisée dans plusieurs activités thérapeutiques aux États-Unis. Certaines études scientifiques se sont consacrées à vérifier l’efficacité de la machine du temple, démontrant une réduction significative des niveaux de tension, d’anxiété, de stéréotypes et de comportements perturbateurs chez les personnes autistes (GRANDIN, 1992; EDELSON et al., 1999).
Selon Grandin (1992), le contact physique direct avec d’autres personnes était une expérience sensorielle pratiquement insupportable. Cette déclaration contribue à la compréhension de l’influence des altérations sensorielles sur le comportement des personnes atteintes de TSA.
Il a également été possible de vérifier dans les rapports pédagogiques l’importance des contenus scientifiques, principalement pour développer les compétences des étudiants qui présentent un diagnostic de TSA. Chaque année, depuis 2013, le Collège a mené des campagnes pour diffuser des connaissances scientifiques sur le TSA, à la communauté scolaire, en soulignant que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il est nécessaire de comprendre, plus au-dessus des lois, la réalité de la personne atteinte du trouble au Brésil, au Paraná et dans la municipalité de Cianorte-PR, ainsi que les luttes qui doivent être menées dans la société pour la légitimation des droits. Actuellement, les élèves de l’école, dans l’état mentionné, sont les protagonistes des principales activités. Ils sont planifiés collectivement et le but est de lutter contre les préjugés et d’améliorer les pratiques acitiques.
Goffman (1982) souligne que nos idées préconçues structurent ce que nous imaginons de l’autre, que face à une personne avec une stigmatisation, nous définissons comme partiellement humain. Selon l’auteur, une façon de camoufler notre perception des stigmatisés est d’utiliser des subterfuges soulignant d’autres différences. Ainsi, nous avons construit une théorie de la stigmatisation, une idéologie pour expliquer son infériorité et sans nous rendre compte du danger qu’elle représente, rationalisant parfois notre animosité sur la base d’autres différences, comme celles de la classe sociale.
La stigmatisation attribuée aux personnes handicapées et aux TSA n’est pas seulement liée à ce qui est visible dans leurs caractéristiques physiques, mais surtout à l’image mentionnée, associée à une autre, entraînant la stigmatisation de l’infériorité, du handicap et de la discrimination. Ceux-ci sont construits selon un modèle de jugement socialement élaboré basé sur des attentes normatives.
Le développement de l’homme, en tant que type biologique, était apparemment pratiquement terminé au moment où l’histoire humaine a commencé. Cela ne signifie évidemment pas que la biologie humaine s’est garée depuis le début du développement historique de la société humaine… Mais ce changement biologique de la nature était devenu une unité dépendante et subordonnée au développement historique de la société humaine. (VYGOTSKY ET LURIA, in VEER, 1991, p. 220).
En ce sens, il est nécessaire de comprendre que les difficultés d’apprentissage sont produites et/ou reproduites dans l’espace scolaire et que :
L’élève autiste n’est pas incapable d’apprendre, mais a une façon particulière de répondre aux stimuli, aboutissant à lui apporter un comportement différencié, qui peut être responsable à la fois de grandes angoisses et de grandes découvertes en fonction de l’aide qu’il reçoit. (CUNHA, 2011, p. 68)
L’ingéniosité de l’élève au cours de ces années, compte tenu de l’image initiale, est considérée comme satisfaisante et bon nombre des problèmes liés au processus d’interaction sociale ont été abrégés. En ce qui concerne le problème du pincement des lèvres, la stratégie était le compliment et l’utilisation de rouge à lèvres.
Dans les dossiers, il y a des informations selon lesquelles lorsque les enseignants ont prononcé des phrases que l’élève a jugées offensantes parce qu’elle présentait des difficultés à comprendre les métaphores, elle était en colère contre elles. Il fallait le calmer et expliquer les différentes formes de langues. En se plaignant constamment d’un mal de tête, on a perçu que la raison pouvait être de ne pas pouvoir effectuer toutes les activités en même temps que les autres camarades de classe. À peine s’exprimait verbalement. La situation a été perçue parce qu’elle gardait un carnet sur son portefeuille et un autre sur ses genoux. Au début, en 6e année, je ne pouvais pas quitter la pièce à l’heure de la pause. Les autres étudiants partent et l’étudiant F.B, a continué d’exécuter les activités qui n’étaient pas terminées. Il y a eu plusieurs médiations et l’une consistait à guider les enseignants, y compris ceux qui ont précédé la période d’intervalle.
Certaines études ont proposé que le problème essentiel de l’autisme réside dans une manière particulière de traiter l’information, dans laquelle la partie chevauche l’ensemble. Ils ont soutenu que la personne autiste ne construit pas d’interprétations complètes des situations, car elle n’intègre pas l’information à laquelle elle est exposée. Ainsi, il serait incapable de faire des inférences qui dépendent de l’analyse du contexte et d’identifier les relations de cause à effet entre les actions. Elle aurait alors une fragilité de la Cohérence centrale. (PERISSINOTO, 2011, p. 202)
Dans les dossiers pédagogiques de décembre, année scolaire 2016, on remarque la diminution de leur niveau d’anxiété. L’étudiant a effectué plusieurs activités pédagogiques avec succès. La respiration était boussole, les blessures aux lèvres avaient diminué, ainsi que l’intensité des mouvements des mains dans les cheveux. Les enseignants se sont rendu compte qu’elle ne pouvait pas supporter les bruits forts et, dans certaines situations, ont fait preuve d’intolérance lorsqu’on lui a posé une question et que quelqu’un lui a répondu auparavant. Elle est devenue ins hors de contrôle. Cependant, par rapport à 2015, la fréquence a diminué. L’interaction sociale est donc essentielle au développement humain.
Un autre résultat favorable décrit dans les avis pédagogiques est que, après beaucoup d’orientation, F. B., a réussi à assister à 20% des activités du projet Cia Circo Imaginarium, présenté au Carlos Y Events Center. Mori. Pour ce faire, ils se sont assis au premier rang et ont reçu l’ordre de ne pas regarder en arrière. Il y avait plus de sept cents personnes qui regardaient l’émission. Les camarades de classe, Maria et Eduarda, qui l’ont beaucoup aidée en classe, ont participé directement aux activités du spectacle. Dès qu’ils l’ont vue, ils sont allés la trouver et la serrer dans leurs bras, en lui disant: « Nous sommes heureux parce que vous êtes venus. » Elle sourit en montrant sa satisfaction !Au bout de soixante minutes et lorsqu’il s’est rendu compte qu’il ne pouvait plus rester sur place, il lui a demandé d’appeler sa mère parce qu’il voulait rentrer chez lui. Vous avez été félicité! Quand il a trouvé sa mère, il a dit, avec euphorie: « J’ai pu regarder, mère! »
Si, pour les individus dits « normaux », tout au long de la vie, mais surtout dans l’enfance, la détresse et l’anxiété découlent de l’expérience de sentiments d’abandon, pour les personnes dans cette condition, la détresse et l’anxiété ne surviennent pas face à l’abandon, mais découlent de troubles, imprévisibles, comportementaux, des crises déterminantes de désorganisation, difficiles à contrôler. (ARAÚJO, 2011, p.196)
Dans le travail d’équipe, il a pu aller à l’avant de la salle de classe et lire de courts extraits. Pour qu’ils se produisent avec succès, selon le professeur A.F. il fallait interpréter les silences, les mots et le comportement de l’élève, ainsi que celui de la classe. En réussissant, F.B, il était calme, chantait doucement alors qu’il accomplissait les tâches proposées par les enseignants.
Il est normal que les enfants autistes se sentent mal à l’aise et intimidés dans un nouvel environnement comme l’école. Il est normal de chercher du soutien dans les choses ou les mouvements qui l’attirent en restant concentré en permanence sur eux, en oubliant tout le reste […] Dans cette relation, qui apprend en premier est l’enseignant et qui lui enseignera est son élève. (CUNHA, 2011, p. 33)
Au cours de l’année scolaire 2021, il existe des dossiers selon lesquelles, en raison de la pandémie, les activités à distance sont effectuées via le téléphone portable. L’élève n’a pas utilisé l’ordinateur et, comme elle était atteinte du syndrome d’Irlen, l’écran du téléphone cellulaire nuit à sa vision. Ainsi, vous ne participez pas aux appels vidéo de classe, via Google Meet, et vous ne regardez pas non plus les cours via Google Classroom. Dans ce cas, les « sentiers d’apprentissage » ont été mis à disposition, qui sont des activités imprimées, chaque semaine. Pour les exécuter, l’application WhatsApp est utilisée. Cette fois, les enseignants ont organisé le travail selon sa routine. Les activités sont réalisées à travers des audios et quelques vidéos. Elle suit les ordres. Cette stratégie, possible pour le moment, a creusé l’écart lié aux possibilités de développement, tant dans le domaine de l’éducation que dans celui de la santé.
Les activités sont menées après avoir discuté du sujet. PAEE parle par audio et elle répond par écrit. Il suffit d’ouvrir l’appareil photo pour montrer vos animaux de compagnie. Certains sont lus ligne par ligne pour faciliter leur compréhension, en raison des concepts variés impliqués dans les coupures de fonds des activités. Selon le professeur A.F, il est possible de vérifier le développement de leurs fonctions psychologiques supérieures, leur niveau d’attention, leur concentration, leur raisonnement ont considérablement augmenté.
Il y a de nombreux défis à relever dans la réflexion sur la perspective de l’éducation inclusive et l’aspect aitudinal doit être affronté, parmi eux: les préjugés, les stéréotypes et les stigmates. Les représentations sociales des préjugés vont de génération en génération.
Tunis (2007) affirme que le préjugé est un acte de responsabilité sociale et que sa marque est encore très expressive lorsqu’il s’agit de traiter du handicap et de la diversité dans le contexte scolaire. La notion d’incapacité est associée au manque, qui peut être partiel, transitoire ou absolu. Cette notion est généralement appliquée aux personnes auxquelles des étiquettes sont attribuées telles que: manque d’intelligence, manque de compétences ou capacité à effectuer une tâche qui devrait être effectuée d’une certaine manière. Ainsi, la notion de handicap fait partie de l’idée d’attente sociale.
3. CONSIDÉRATIONS FINALES
Cet article a travaillé avec les problèmes suivants: Comment les spécialistes dans le domaine éducatif vont-ils promouvoir l’apprentissage des étudiants atteints de TSA sans la présence de l’équipe multidisciplinaire qualifiée dans le domaine de la santé? Comment les gestionnaires publics vont-ils surmonter les obstacles rencontrés dans notre municipalité en ce qui concerne les soins aux personnes atteintes du spectre de l’autisme?
En ce qui concerne l’objectif principal de l’enquête sur les conséquences d’un diagnostic tardif dans la scolarité de l’élève F.B, il était possible de réfléchir à la souffrance qui pouvait être évitée tout au long de son école, de sa famille et de sa trajectoire scolaire, si le diagnostic précis était arrivé à un âge précoce, avec les interventions thérapeutiques appropriées. En ce moment, il y a une nouvelle préoccupation : à la fin du lycée, quel est le lieu qualifié qui va poursuivre son développement social ? En ce qui concerne les questions initiales, après la recherche, il a été prouvé qu’il est impossible pour l’école de remplacer le soutien et l’accompagnement dont les élèves ont besoin dans le domaine de la santé, pour plus d’engagement et de dévouement dans le domaine de l’éducation. Mais, le gouvernement et la société peuvent et doivent changer ce scénario basé sur la planification, l’organisation théorique et pratique basée sur les droits des personnes atteintes de TSA.
Pour Schwatzman (2011) L’autisme n’a pas de remède, mais avec un traitement approprié, il est possible de minimiser les effets de la maladie et plus tôt on détecte les signes de l’autisme, les résultats en termes de développement seront significatifs. Cependant, il est perçu que la famille ayant de meilleures possibilités de pouvoir d’achat un traitement adéquat pour leurs enfants et beaucoup recherchent des soins spécialisés en dehors de la municipalité de Cianorte-PR, tandis que les familles à faible revenu sont difficiles à approcher du diagnostic, beaucoup moins de traitement et un suivi adéquat. Il est possible de vivre les deux réalités mentionnées au sein d’une même école publique.
En ce qui concerne les objectifs spécifiques sur la fragilité du processus de flexibilisation des programmes avant le diagnostic, en raison de l’ignorance de la condition de l’étudiant F.B; médiations pédagogiques et lacunes causées dans leur vie académique et sociale, effets des préjugés; interventions pédagogiques réalisées après diagnostic et favorables dans les domaines académique et social et proposition d’intervention transmise aux pouvoirs publics, il a été constaté ce qui suit : l’étudiante avant son diagnostic souffrait de beaucoup d’intimidation. Au cours de cette période, son comportement concernant le retard dans la livraison des activités a été interprété, comme: paresseux, lent, grossier, grossier, antisocial, etc.
Au Colégio Estadual Igléa Grollmann, effectuer certaines évaluations a démontré un niveau élevé d’anxiété. Dans les rapports, il y a des enregistrements de la demande accrue d’aller aux toilettes, des mouvements des mains dans les cheveux et des morsures sur les lèvres. Des médiations pédagogiques ont été constamment effectuées, y compris lors des évaluations. Les enseignants lui rendaient toujours le résultat en premier. Quand je l’ai reçu, j’ai montré de la joie et quand j’étais calme, j’ai chanté.
L’école développe de nombreuses activités sur l’intimidation. Au cours de leur exposition, le F.B, a pleuré et son portefeuille et a socialisé son histoire avec la classe. Le sujet faisait toujours référence à ses souffrances antérieures. Compte tenu de l’expérience, il est possible d’affirmer que le manque de connaissances scientifiques et d’empathie, le manque de connaissance de l’histoire des étudiants nous limite dans la compréhension des cas, ce qui rend difficile l’organisation du travail pédagogique. C’est pourquoi la formation continue générale et spécifique est extrêmement importante.
Compte tenu du contexte présenté et sur la base de l’expérience pratique sur le « plancher » de l’école, le professeur A. F, a transmis un texte explicatif au Conseil municipal présentant des enjeux importants et le but était de les alerter sur la nécessité de campagnes de sensibilisation et la mise en place et la mise en œuvre d’un Centre de référence sur l’autisme ou d’un autre modèle de service spécialisé qui répond aux besoins actuels de notre Municipalité. La même chose devrait être composée, au moins, d’un groupe de professionnels capables de diagnostiquer avec le protocole d’assurance maladie, de mener des interventions thérapeutiques et des campagnes d’information, de former des professionnels dans les domaines de la santé, de l’assistance sociale et de l’éducation, de servir les familles, d’insérer et de surveiller pendant un certain temps le public cible sur le marché du travail.
Ensuite, il y a eu la mobilisation locale, les réunions avec le gouvernement et l’indication législative n ° 144/2021, par le conseiller Vantuir Carlos da Silva (Tuika), suggérant la mise en place d’un centre de référence sur les troubles du spectre autistique – TSA. Puis, plusieurs actions ont commencé, telles que: la création du décret portant création d’un comité d’étude, représenté par divers segments d’organismes publics, de parents et d’invités. Dans le dernier groupe cité figurent le vice-maire João Alexandre Teixeira, le maire Wilson Pedrão et le vice-président Afonso Lima; en effectuant le recensement dans la municipalité et dans la région, il y avait une enquête préliminaire et se référant à l’inscription dans les écoles, un nombre d’environ deux cents élèves avec des diagnostics fermés, dans ce calcul manquent de ceux qui ont des indications. Un problème majeur a été soulevé: le manque de professionnels qualifiés pour répondre à la demande dans les réseaux publics et privés et philanthropiques; la préparation d’un agenda dans le but de connaître les différentes expériences d’autres municipalités du Brésil concernant les services spécialisés dans le domaine des TSA, de sorte que, après l’enquête et la lecture de notre réalité, le gouvernement, sur la base du budget, prépare un projet de pratiques qui renforcent le soutien spécialisé existant dans les écoles publiques, et les organisations philanthropiques et présenter un modèle de service spécialisé central qui répond à Cianorte et à la région.
Lors de la recherche d’informations dans les dossiers individuels des élèves atteints de TSA au Colégio Estadual Igléa Grollmann pour connaître le nombre de diagnostics clôturés et investigués, il a été observé dans les documents d’Évaluation psychoéducative en contexte scolaire qu’en soulevant des soupçons d’indication de TSA, ils sont acheminés pour assistance extérieure. Dans de nombreux cas, ils reviennent avec des rapports de troubles du traitement auditif, de déficit de l’attention, d’hyperactivité, de phobie sociale, de dépression, entre autres, et la plupart d’entre eux utilisent le médicament Ritalin. Il y a des élèves en dehors de l’école et effectuent des activités à domicile avec des rapports de phobie sociale et lorsqu’ils sont référés pour une évaluation externe, dans la lecture des professionnels de l’école, ils présentent des indications de TSA. De plus, d’autres cas qui ont terminé leurs études secondaires et la trajectoire est imprégnée de beaucoup de souffrance psychologique, en particulier chez les filles, et dans les rapports, ils signalaient une dépression et une schizophrénie. Dans certaines situations, plusieurs rapports avec des diagnostics différents. Dans les exemples cités, la plupart sont très faciles à apprendre. L’un d’eux est inscrit dans deux filières supérieures. Elle n’a aucun lien d’amitié et lorsqu’on lui demande pourquoi elle s’inscrit dans deux collèges, elle répond : « C’est pour s’occuper l’esprit. Je ne pense pas à autre chose et j’aime vraiment étudier. » Quant à la faiblesse perçue dans les domaines de l’éducation et de la santé, c’est le roulement des professionnels, il y a plusieurs signatures différentes dans les rapports et opinions pédagogiques. Cela affecte directement le développement des étudiants, car il existe des études de cas réalisées à l’école qui ne sont pas terminées. Par conséquent, des interventions pédagogiques adéquates ne sont pas effectuées.
Enfin, à l’école, il est possible de percevoir le déficit léger ou extrême dans les domaines de l’interaction sociale, de la communication et des mouvements répétitifs, mais sans équipe multidisciplinaire qualifiée à l’école et en santé, les problèmes s’aggravent et restent non résolus.
On sait que la proposition d’inclusion scolaire présuppose le respect des différences individuelles, la réévaluation des programmes et des processus éducatifs, l’expansion et l’amélioration des connaissances scientifiques, la formation des professionnels, l’amélioration et l’adéquation des ressources matérielles et, surtout, le changement de points de vue sur les termes: handicap, handicap et limite. D’autre part, l’école ne remplace pas le rôle du Réseau de soutien externe et sans action collective pour faire face à la réalité, elle augmentera la fréquence de la détresse psychologique dans la communauté scolaire.
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ANNEXE – RÉFÉRENCE DE LA NOTE DE BAS DE PAGE
2. Disponible à l’adresse : http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2019-2022/2019/Lei/L13861.htm
3. Disponible en: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm
[1] Spécialisation en Géographie et Environnement (FAFIJAN), Vision Intégrative de l’Éducation de l’Enfance en Difficulté – Éducation de l’Enfance en Difficulté / Enseignement Régulier (UNIPAR), Pédagogie Scolaire : Supervision, Orientation et Administration (FACINTER). Diplômé en études sociales et en géographie (tous deux terminés à la FAFIPA/UNESPAR).
Déposée: Juillet 2021.
Approuvé : Juillet 2021.
