Políticas Públicas e a Inclusão Social da Síndrome de Down ^[1]

SOUSA, Eliane Maria de [2]

SOUSA, Eliane Maria de. Políticas Públicas e a Inclusão Social da Síndrome de Down. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 05. Ano 02, Vol. 01. pp 987-1050, Julho de 2017. ISSN:2448-0959

RESUMO

A síndrome de down é uma anomalia genética, onde as pessoas que possuí essa síndrome são consideradas como pessoas com necessidades especiais, essa síndrome ocasiona o retardo mental, entre as faixas leves e moderadas. A inclusão de pessoas com necessidades especiais vem avançando gradativamente nos últimos tempos, com propósito de promover o convívio e a diversidade e a igualdade para todos. Este trabalho de Conclusão de curso tem como objetivo de abordar através das Políticas Públicas a Inclusão social das pessoas com necessidades especiais, e a respeito de seus direitos no âmbito da sociedade destacando a Síndrome de Down. A pesquisa tem características qualitativa e exploratória bibliograficamente visando ter mais conhecimento apesar do convívio com pessoas com necessidades especiais, e com entrevista da Diretora da instituição CECOF II situada em São Vicente – SP que é uma escola destinada a pessoas com necessidades especiais, e com entrevistas dos pais de uma aluna com Síndrome de Down. Na entrevista ficou claro que a inclusão, ainda encontra barreira, e que a inclusão só será possível, quando não existir o preconceito e quando as pessoas aprenderem a conviver com as diferenças.

Palavras-chaves: Politicas Públicas, Síndrome de Down, Inclusão Social.

INTRODUÇÃO

O mundo tem evoluído em relação às pessoas portadoras de deficiência, inclusive a Síndrome de Down tanto no aspecto físico, mental e intelectual.

Segundo Sassaki (1997, p.15), a expressão necessidades especiais, acompanhando a palavra pessoa com, ou portador de, não a substituí a especificação da qualidade do ser com necessidades especiais.

Esta pesquisa irá mencionar sobre a história da descoberta da síndrome de down, causa genética, comportamentos, características e cuidados com as pessoas com síndrome de Down.

Segundo Melero (1997, p. 205), subjacente à conceituação que se faz sobre a deficiência nas diferentes fases da história, existe uma teoria que a embasa e influencia a maneira de considerar ou de tratar a pessoa com deficiência.

Portanto esse estudo é sobre as políticas inclusivas tanto na escola e na vida social das pessoas portadoras de SD.

Integração e inclusão estão calcados no princípio de normalização que não significa tornar normal a pessoa com deficiência, mas criar condições para que a criança tenha as mesmas oportunidades e direitos, aproveitando-os segundo seus próprios recursos. Significa, portanto reconhecer e atender às suas necessidades respeitando seus direitos de pessoa e cidadã. (Werneck, 1997, p. 50).

Este presente estudo aborda como se originou a PP no Brasil, o início, e qual é o papel do Estado em relação às pessoas portadoras de deficiências. As políticas públicas hoje quer a inclusão das crianças tanto nas escolas e na sociedade, e ter a oportunidade de crescer com autonomia e esperança no futuro.

Segundo Mazzota (1989, p.4), “o atendimento não se dar-se em função das limitações, mas principalmente da capacidade de desenvolvimento e mudança do ser humano”.

A metodologia será qualitativa, será à base de entrevistas, onde será abordado o comportamento das crianças tanto na escola e no convívio familiar.

Por inclusão entende-se a adaptação da sociedade para inserir pessoas com necessidades especiais em seus sistemas gerais que as prepara para assumir seus papéis (Sassaki, 2003, p. 41).

Werneck[3] (1997, p. 53) explica que a inclusão implica uma “inserção total e incondicional” da pessoa com deficiência na sociedade, enquanto que na integração “a inserção é parcial e incondicionada às possibilidades de cada pessoa”.

Esse trabalho tem duas partes, onde a primeira é baseada em estudo teórico e bibliográfico, onde se descreve sobre a síndrome de down, características, doenças, qual o papel do Estado e sobre direitos dos portadores de necessidades especiais.

A outra parte da pesquisa mostra a importância da inclusão tanto na escola como no meio familiar e socialmente, finalizando com entrevistas e considerações finais.

O intuito desse trabalho é o conhecimento, e que através das entrevistas ainda existe preconceito e a falta de capacitação dos profissionais é o caminho para a inclusão, segundo a entrevista com os pais e a Diretora da instituição de ensino.

E que esse trabalho possa contribuir e mostrar através de pesquisas e estudos um pouco sobre a síndrome de Down, e a inclusão social, direitos e dever do Estado, e mostrar que sem preconceito e com capacitação, o nome deficiente passa a ser amor, amor ao próximo e amor a Deus.

O caráter e a inteligência podem impressionar as pessoas, mas é o amor que damos a alguém que nos faz brilhantes e inesquecíveis em sua vida… Porque o amor torna as pessoas indispensáveis. Assim, se você quiser acender um sorriso, iluminar um coração ou acordar a esperança em alguém precisa se lembrar de uma coisa: as pessoas se alegram com sua inteligência, apreciam o seu caráter, mas precisam mesmo é do seu amor! O Espírito Santo faz-nos olhar para os outros de modo novo, vendo-os sempre, em Jesus, como irmãos e irmãs que temos de respeitar e ama (Papa Francisco).

1. O QUE É SÍNDROME DE DOWN

A história da Síndrome de Down surgiu no século VII com os registros de Antropólogos do achado de um crânio saxônico que apresentava modificações estruturais típicos de pessoas com a Síndrome de Down.

Andrea Mantegna, um artista do século XV era pintor e pintou vários quadros de Madonas com o menino Jesus e as características do menino, eram idênticas à criança com SD como na pintura Virgem e Criança.

Em 1618, outro pintor Jacob Jordaens em sua pintura “Adoração dos Pastores”, também tem uma criança com características da SD.

Segundo Schwartzman (1999),

A tribo dos Olomecas, que viveram na região do golfo do México entre 1500AC e 300DC, de acordo com achados arqueológicos, tem esculturas, desenhos entre outros fósseis que apresentam características físicas semelhantes à de portadores da Síndrome de Down.

Na região dos Olomecas, esculturas e desenhos de adultos e crianças que foram encontrados tinham as características das pessoas com SD. E segundo a crença dos Olomecas as pessoas com a SD era o cruzamento de uma onça e uma mulher com idade mais avançada.

Na Idade Média os deficientes eram discriminados e até abandonados e não eram considerados como seres humanos e sim monstros e de outra espécie, e era resultado da união entre o demônio e a mulher. No século XVI Lutero ordenava que a mãe e o filho deficiente fossem mortos.

Segundo PESSOTI (1994, p. 6-8) o confinamento ou exclusão passava a ser a expressão da ambivalência caridade-castigo como atitude benevolente de garantia de sobrevivência. Dessa forma, a sociedade era poupada das condutas inadequadas do deficiente.

Em 1866 um médico inglês chamado John Langdon Haydon Down trabalhava em uma clínica com crianças com atraso neuropsicomotor em Surrey, na Inglaterra, foi o primeiro a descrever sobre as semelhanças físicas e atraso mental em certas crianças onde foi usado o termo “mongolismo” e “idiotia mongoloide” por causa da condição inadequada e semelhança dos povos oriental. E segundo o médico explicou que a SD era um estado de regressão na evolução.

Foi em 1959, Jerome Lejeune descobriu que a causa era genética e batizou o distúrbio genético como Síndrome de Down para homenagear o Dr. John.

Dr. John mereceu o crédito por distinguir as crianças com a SD das que possuíam deficiência mental e por reconhecer as características físicas, e sua influência se deu pelo livro de Charles Darwin, “A origem das espécies”.

“Trata-se de um representante da grande raça mongólica. Quando se colocam lado a lado é difícil crer que não se trata de filhos dos mesmos pais… Os olhos estão situados obliquamente e as comissuras internas dos mesmos distam entre si mais que o normal. A fenda palpebral é muito estreita. Os lábios são grandes, grossos e com pregas transversais…” (Down, apud Pessotti, 1984, p.143)

1.1 CARACTERÍSTICAS DA SINDROME DE DOWN

O que difere uma criança normal a de uma que tem a Síndrome de Down são as características físicas e para o médico por causa do diagnóstico.

Cabeça menor e um pouco achatada (branquecefalia) e arredondada que difere de uma criança normal. Ao nascer a fontanela (moleiras) são maiores e demoram para fechar, em alguns casos. E a casos de alopecia parcial (falha de cabelo) ou alopecia total (queda total do cabelo);

O rosto tem um contorno achatado, o osso nasal é afundado, nariz pequeno e passagens nasais estreitas;

Olhos: pálpebras estreitas e obliquas, dobra palpebral (dobra da pele) nos cantos dos olhos quando bebês, e íris com marcas brancas (manchas de Brushfield);

Orelhas pequenas, e borda superior da orelha (helix), e canais do ouvido estreitos;

Boca pequena, algumas crianças ficam com a boca aberta e a língua projetada, língua com estrias em pessoas mais velhas, lábios que ficam rachados no inverno, o palato (céu da boca) mais estreito, dentes de leite que demoram a se projetar, ausência de dente ou dente com formato diferente, mandíbulas pequenas causando empilhamento dos dentes permanentes e menor índice de cárie dentária;

Pescoço largo e grosso e em bebês dobras de pele soltas nos lados do pescoço desaparecendo com o crescimento da criança;

Tórax (afunilado) osso peitoral afundado ou osso peitoral pomba (projetado) e peito globoso quando a criança tem o coração aumentado por causa de doença cardíaca congênita. As crianças que nascem com problemas cardíacos são chamadas de sopro cardíaco alto, é devido ao mau funcionamento de uma válvula.

Alguns bebês têm pulmões subdesenvolvidos (hipoplásticos), e crianças que tem doenças cardíacas congênitas apresentam pressão sanguínea aumentada nos vasos pulmonares ocasionando a pneumonia.

Geralmente os músculos do abdómen das crianças são fracos e pode ter uma protuberância, apresentam uma ruptura na região do umbigo (hérnia umbilical) e em alguns casos não precisam de cirurgia se fechando à medida que a criança cresce, mas em alguns casos são cirúrgicos.

Os órgãos genitais das meninas são subdesenvolvidos como: os lábios e clitóris; ovulam normalmente, mas sua menstruação é irregular e os órgãos genitais masculinos são pequenos e os testículos não estão no saco escrotal e podem ser encontrados dentro do abdómen ou na virilha.

Os pés e as mãos são pequenos e grossos e o quinto dedo é curvado para dentro, e existe uma dobra atravessando a palma da mão ou nas duas mãos. Os dedos dos pés da criança com SD são curtos e tem um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo e uma dobra na sola do pé entre eles.

Na infância a pele é clara e geralmente manchada e quando o clima está frio a pele fica ressecada causando rachaduras no rosto e nas mãos e quando adulto a pele fica áspera.

Nem todas as crianças com síndrome de down têm todas as características físicas citadas acima, e nem todas tem aparência semelhantes, algumas são mais acentuadas que as outras, e algumas modificam no decorrer do tempo.

E mesmo com todas essas características físicas mencionadas não interferem na convivência familiar ou na vida social.

Melero (1999)[4] acredita que a inteligência não define, e sim se constrói, não sendo fixa e constante durante toda a vida. Enfatiza que a pessoa com SD é muito mais que sua carga genética, é um organismo que funciona como um todo, e a genética é só uma possibilidade. Esse modo de funcionar como um todo pode compensar inclusive sua carga genética, mediante processos de desenvolvimento, sempre e quando melhoram os contextos em que a pessoa vive (familiar, social e escolar).

1.2 CAUSA DA SINDROME DE DOWN.

A Sindrome de Down é um acidente que ocorre na primeira divisão das células do zigoto.

A SD é uma cromossopatia, ou seja, uma síndrome “cujo quadro clínico global deve ser explicado por um desequilíbrio na constituição cromossômica”, no caso, a presença de um cromossomo extra no par 21, caracterizando a trissomia dos 21(Brunoni, 2003).

A trissomia quer dizer que há uma anomalia na célula porque uma pessoa que tem células normais os cromossomos somam 46 onde 23 são da mãe e 23 são do pai ocorrendo de 1 a cada 800 nascimentos.

Há três trissomias do 21:

• Trissomia simples é a não disjunção cromossômica (separação dos cromossomos que não ocorre de maneira correta e os dois cromossomos 21 permanecem unidos e isso quer dizer a não disjunção) e ocorre em 95% dos casos de Síndrome de Down. Quando a Síndrome de Down é causada pela trissomia simples, sua origem é um defeito cromossômico ocorrido na linguagem das células reprodutivas de um dos progenitores (não disjunção pré-zigótica) ou então na própria célula inicial do afetado que é o zigoto (não disjunção pós zigotica)

• Trissomia por translocação ocorre quando o par de cromossomos 21 fica grudado em outro cromossomo, a pessoa fica com os 46 cromossomos e mesmo assim a pessoa é portadora da Síndrome de Down e ocorre em cerca de 3% dos casos. Se uma criança nasce com Síndrome de Down por translocação os pais tem chances de ter outro filho com Síndrome de Down.

O cromossomo 21 extra fica sobreposto ou translocado para outro cromossomo, geralmente sobre o 14,21 ou 22. Se a translocação é encontrada em uma criança com síndrome de Down, é importante examinar os cromossomos paternos, pois, em um terço dos casos, um dos pais pode ser o responsável pela translocação. (PUESCHEL, 2000, p.1-2)

• Trissomia mosaico ocorre quando a pessoa tem as células normais que são

os 46 cromossomos e as células trissômicas, ou seja, 47 cromossomos e ocorre em 2% dos casos de Síndrome de Down.

Segundo Epstein e col. (1995 apud SCHWARTZMAN, 1996, p. 15), atualmente já são possíveis correlacionar genótipo/fenótipo da síndrome de Down tornando possível, com esse esclarecimento, prevenir ou minimizar sua incidência.

1.3 DOENÇAS RELACIONADAS

Muitas crianças com SD nascem com anomalias congênitas e algumas podem representar risco e ameaça à vida.

Cataratas congênitas ocorrem em cerca de 3% das crianças com SD. E se não for detectada e removida do olho, a criança pode ficar cega.

No trato gastrointestinal ocorre o bloqueio do tubo alimentar (atresia do esôfago), uma ligação do tubo alimentar (esôfago) com o tubo de ar (traquéia); estreitamento da saída do estômago (estenose pilórica); bloqueio do intestino adjacente ao estômago (atresia duodenal); ausência de certos nervos em algumas partes dos intestinos (doença de Hirschsprung); ausência de abertura anal (imperfuração anal), e outras anomalias. Isso ocorre em cerca de 12% de crianças com síndrome de Down.

As anomalias cardíacas congênitas ocorrem em cerca de 40% das crianças com SD. O problema que mais ocorre é na parte central do coração entre os orifícios nas paredes e entre as câmaras, e funcionamento anormal das válvulas cardíacas onde é denominado defeito do endocárdio ou canal atrioventricular.

As crianças com SD apresentam frequentemente infecções respiratórias na infância e principalmente as que têm doenças cardíacas congênitas; infecções de ouvidos, e alguns adolescentes têm infecções de pele principalmente nas coxas e nádegas.

Há relatos que descrevem o aumento de doença gengival em crianças com Síndrome de Down.

Em 8% das pessoas com SD tem algum tipo de desordem convulsiva. Crianças entre 5 e 10 meses de idade tem espasmos infantis; e pessoas mais velhas podem desenvolver convulsões que pode associar-se a doença de Alzheimer.

Também foi relatado em crianças com SD vários registros de apneia do sono é devido a alguma obstrução no fundo da garganta, por amígdalas e adenoides grandes.

50% das crianças com SD têm dificuldades de visões, para ver de longe e 20% para ver de perto. Algumas crianças têm apresentado canais lacrimais obstruídos; algumas são vesgas (estrabismo); tem inflamação das pálpebras (blefarite); e às vezes movimentos rápidos de olho (nistagmo), algumas pessoas com SD podem desenvolver cataratas durante a vida adulta.

60% a 80% das crianças com SD apresentam déficits auditivos de leves e moderados ocasionando o aumento de cera (cerume) do canal auditivo, frequentes infecções de ouvido e às vezes tem problemas de drenagem da secreção do ouvido médio até a garganta, devido à infecções respiratórias superiores, congestão, adenoides grandes ou disfunção do tubo de Eustáquio (a ligação entre o ouvido médio e a garganta).

Na maioria das pessoas com SD tem problemas de tireoide. A disfunção ocorre quando há o aumento do hormônio da tireoide (hipertireoidismo) ou quando está abaixo do hormônio da tireoide (hipotireoidismo).

As anomalias esqueléticas são comuns, mas o que mais preocupa são os ligamentos que são facilmente estirados. A maioria das crianças com SD apresentam hiperxtensão das articulações (junta frouxa ou dupla) e pode levar ao aumento de subluxações (deslocamento incompleto ou parcial) e deslocamento de joelho e quadril.

1.4 CUIDADOS COM AS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA.

No final do século passado foi relatado o primeiro medicamento de hormônio da tireoide dado à criança com síndrome de Down. Em 1940 foi utilizado o Ácido glutâmico e seus derivados; pesquisadores relataram resultados positivos no início, e nos estudos recentes não apoiaram as primeiras conclusões.

Na Europa tem sido utilizado o tratamento de folhas secas (células sicca), [5]são injeções de células preparadas de órgãos de fetos de animais, alegam que estimula o crescimento. Em uma investigação feita nos Estados Unidos, questionou-se que, as injeções não tem o efeito esperado. E publicações científicas relataram que esse componente quando injetado em seres humanos podem provocar reações alérgicas severas (choque anafilático) ou doenças viral lenta, vários anos depois.

Se tratando de uma moléstia única, mas si, de um complexo conjunto de síndromes das mais variadas etiologias e quadros clínicos diferentes cujo único denominador comum é insuficiente intelectual, o problema de deficiência mental envolve uma gama enorme de aspectos os mais diversos, desde o seu polo biológico-medico, ate problemas sociais, de legislação, trabalho, previdência social, etc., fatores esses que se convencionou agrupar em três categorias inter-relacionadas: fatores biológicos, os psicológicos e os sociais (Stanislau Krynski, 1999).

E vários medicamentos têm sido utilizados para o tratamento da síndrome de Down, como: minerais, vitaminas, enzimas, hormônios e substâncias chamada de série-U, e têm sido utilizadas por Henry Turkel. E em 1964 com o estudo chamado de Double-blind revelou que não tinham efeitos e diferenças nenhuma na função intelectual das crianças com SD. Foi utilizado também o Extrato Pituitário no tratamento de crianças com SD, mas foi descoberto que não beneficiava o desenvolvimento intelectual e social.

Segundo Amiralian (1997, p.35), Dependendo da deficiência, poderá haver peculiaridades relacionadas à sua condição orgânica e, sendo congênita, física ou mental, ter implicações no desenvolvimento ou ajustamento da criança.

Ainda não tem tratamento específico, toda a criança que tem deficiência tanto mental, intelectual ou motora precisa ser estimulada o quanto mais cedo.

Crianças com SD quando estimuladas dependendo do nível intelectual podem frequentar escolas regulares, faculdades e trabalha normalmente.

Segundo Canning e Pueschel[6] (2012), o desenvolvimento mental e as habilidades intelectual dessas crianças abrangem uma larga extensão entre o retardo mental severo e a inteligência próxima a normal”.

Também tem profissionais que podem ajudar os pais na estimulação precoce, não só para a SD como para outras deficiências como: os fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos. É através deles que os pais conseguem lidar e ajudar as crianças com deficiência a ter uma vida melhor, e conviver na sociedade.

Segundo Casarin (1999, p.284):

[…] não há instrumentos específicos de avaliação psicológica para pessoa com síndrome de Down, de forma que o procedimento é o mesmo utilizado para outras pessoas. A diferença situa-se na interpretação dos resultados que devem considerar as alterações presentes na síndrome.

A fisioterapia é um tratamento fundamental para a estimulação das crianças com SD por causa do desenvolvimento motor, é através dos exercícios da fisioterapia que possibilita a inclusão, na sua independência e na vida social. E quanto mais cedo começar o tratamento de fisioterapia, melhor será o resultado.

De acordo com Melero (1997, p. 206), a condição para definir e analisar a pessoa com deficiência mental, segundo a psicologia, depende dos paradigmas em que está apoiada.

Pueschel (1995) Schwartzman (1999) e Voivodic (2007), afirmam que o atraso significativo no desenvolvimento motor ocorre em todos os indivíduos com Síndrome de Down. Porém o ambiente em que vivem pode influenciar nesse desenvolvimento, trazendo grandes progressos.

O tratamento a base de fonoaudiologia[7] é por que as crianças quando nascem ela tem hipotonia (musculatura da face e da boca mole), e pode prejudicar a amamentação e o desenvolvimento. Esse profissional cuida dos seguintes problemas: Dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir; Articulação dos sons, linguagem oral, leitura e escrita.

O trabalho da psicologia na criança com a SD consiste em várias maneiras como: avaliar, fazer acompanhamento psicológico, não só para a criança como também aos pais a fim de orientá-los em diversas situações.

Por meio de experiências pessoais de suas significações de deficiências, o psicólogo estará apto a rever suas emoções, afetos, aprender com suas negações, sendo capaz de “conquistar a percepção da deficiência como um objeto compartilhado e de proporcionar ao nosso cliente um ambiente acolhedor e condições facilitadoras para sua aceitação dessa condição, favorecendo e possibilitando seu próprio desenvolvimento” (Amiralian 1997, p. 34).

E o objetivo do trabalho consiste em: Acompanhar a aprendizagem dos alunos; orientar os professores quanto ao desenvolvimento dos alunos; incentivar a participação dos pais no processo de desenvolvimento de seus filhos; orientar/aconselhar pais ou responsáveis quanto ao desenvolvimento de seus filhos; encaminhar os alunos para atendimentos complementares, como: atendimentos clínicos, psicoterapia, psiquiatria e neurologia; participar de reuniões em escolas de Ensino Regular, realizando orientações aos profissionais destas escolas quando necessário; acompanhar alunos encaminhados para o Ensino Regular; realizar reavaliações dos alunos; participar de reuniões com a equipe de profissionais da escola, sempre que necessário; participar dos Conselhos de Classe e Reuniões de Pais; realizar Grupo de Pais ou responsáveis, promovendo maior envolvimento desses com a escola, convívio social, troca de experiências e trabalhar a autoestima; inserção de pessoas com Síndrome de Down no mercado de trabalho; promover capacitações sobre temas relacionados à inclusão, nas escolas do Ensino Regular; realizar grupos com adolescentes e adultos com Síndrome de Down sobre temas específicos às suas necessidades da integrante utilizando-se dos pressupostos da psicologia analítica.

Sob esse prisma, o papel do psicólogo no atendimento ao deficiente mental se amplia. Ele deixa de simplesmente apontar e quantificar o grau de desvio, para buscar estratégias que promovam o crescimento interno, autonomia e independência pessoal. Atenção especial deve ser dada ao desenvolvimento de condutas e habilidades que facilitem a adequação desse indivíduo às normas sociais, aumentando as suas chances de interação social e profissional (Ferreira, 1993).

Os cuidados e assistência dependem de diversos conceitos, que implica de um ato de cuidar, de prestar serviços de assistência básica à saúde. É um tipo de atividade com dimensões éticas, psicológicas, sociais e demográficas, que leva em consideração aspectos clínicos, técnicos e comunitários. As demandas do cuidador podem ser avaliadas e investigadas, onde pode ser indagado o nível da qualidade de vida. Em se tratando de cuidados de pessoas com necessidades especiais, é comum encontrar, tanto cuidador remunerado como cuidador leigo, ou acompanhamento terapêutico.

As pessoas com deficiência física têm grupos de cuidadores como: cuidador principal, que é o responsável financeiramente; o cuidador[8] familiar; o cuidador remunerado, com ou sem laço de parentesco. O cuidador remunerado depende da situação financeira.

Segundos pesquisas apontam que, o cuidador que envolve as pessoas com tarefas diversificadas, conseguem bons resultados. O cuidado excessivo com as pessoas com deficiência mental é sinal de superproteção. E superproteger, dificulta o desenvolvimento, e sua autonomia, por conta de suas próprias limitações devido a sua deficiência.

Embora não seja fácil, algumas linhas demarcatórias devem ser levadas em conta para que a deficiência mental deixe de ser vista como uma patologia especifica e passe a ser considerada como um conjunto complexo cujo sinal comum estaria no défit intelectual de etiologia variável e dependente de fatores biopsicossociais (Cavalcante,1987, p. 17).

2. POLÍTICAS PÚBLICAS

Nos últimos anos o Brasil tem avançado na promoção social dos direitos das pessoas com deficiência através de políticas públicas respeitando suas diferenças.

As ações políticas econômicas e sociais devem garantir a universalidade e respeitar as diferenças sejam elas, de gênero, deficiência, étnico-raciais ou de qualquer outra diferença.

Segundo Jairnilson Paim (2002, p. 269):

Não se faz política sem sujeitos. Não se implementam políticas sem recursos de poder. Não podemos ser iluministas, impunimente, a vida toda. Se quisermos formular e implementar políticas de Saúde efetivamente novas, ou acionamos recursos de poder que tenham origem nos seus destinatários, ou elas não serão alternativas, muito menos novas.

Para garantir a participação da sociedade brasileira nas decisões do governo acerca das pessoas portadoras de deficiências, foram realizados duas Conferências Nacionais sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências em 2006 e 2008.

Em Brasília no dia 12 a 15 de maio de 2006 foi marcado pela primeira Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, onde foi institucionalizada a participação da sociedade civil e do poder público e as três esferas do governo, onde o modelo de gestão, além de participativa das políticas sociais, direcionadas para pessoas com deficiência. A CNDPD foi promovida pela Secretaria Especial de Direitos Humanos, e pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE).

Segundo o governo federal, o CONADE[9] foi criado para que essa população possa tomar parte do processo de definição, planejamento e avaliação das políticas destinadas às pessoas com deficiência, por meio de articulação e diálogo com as demais instâncias de controle social e os gestores de administração pública direta e indireta (Ministério da Justiça, 2009).

A segunda Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência [10]ocorreu em dezembro de 2008 em Brasília, com caráter deliberativo. E o objetivo da CNDPD, avaliar os avanços das Políticas Públicas, e da integração das pessoas com deficiências, e das propostas que propõe a inclusão social das pessoas com deficiência.

• Tratados Internacionais e a Incorporação no Brasil

Ocorreu a partir de 1985, com o reconhecimento e a consolidação dos direitos humanos e tem como contexto o processo de redemocratização do país, e a construção de uma nova Constituição Federal de 1988. Onde foi conhecido como período de transição democrática e que se instaurou a Nova República. O debate sobre os direitos humanos passou a fazer parte da agenda Política.

Com o final da Guerra Fria, o tema direitos humanos na comunidade internacional, passou a ser um tema global. O país estava chegando ao fim de 20 anos de autoritarismo, e exigiram atitudes urgentes no sentido de sua afirmação.

A Constituição Federal teve especial empenho em amparar os deficientes. Às pessoas com deficiência foi reservado um percentual de empregos públicos, devendo a lei definir os critérios de admissão. Busca-se assim a integração dos deficientes tanto no serviço publico como nas empresas particulares (Pinto Ferreira,v.II, 1991).

Após a Constituição, em 1992, houve a ratificação dos tratados de proteção dos direitos humanos, o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos, o Pacto Internacional dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais e a Convenção Americana de Direitos Humanos, em 1996 a adesão do Brasil em dois protocolos Facultativos da Convenção Americana dos Direitos Humanos, 1998 o reconhecimento da competência da Corte Interamericana de Direitos Humanos, consolidando a posição do Brasil em relação às formas internacionais de proteção e direitos.

A posição que o Brasil assumiu em defesa e proteção dos direitos humanos compartilha de uns acordos e esforços da arena internacional.

2.1  ORIGEM DAS POLÍTICAS PÚBLICAS NO BRASIL

A PP no Brasil originou-se durante o período colonial onde as pessoas com deficiências eram excluídas do convívio da sociedade, confinadas pelas famílias, recolhidas às Santas Casas ou às prisões. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o início do período Imperial mudaram essa realidade.

Ao adentrar nesse universo de informações, constata-se que, na antiguidade, as pessoas com deficiência não eram sequer consideradas seres humanos, sendo rejeitadas pela sociedade (Corrêa, 2005).

No entanto, se a criança parecia “feia, disforme e franzina”, indicando algum tipo de limitação física, os anciãos ficavam com a criança e, em nome do Estado, a levavam para um local conhecido como Apothetai (que significa “depósitos”). Tratava-se de um abismo onde a criança era jogada, “pois tinham a opinião de que não era bom nem para a criança nem para a república que ela vivesse, visto que, desde o nascimento, não se mostrava bem constituída para ser forte sã e rija durante toda a vida” (Licurgo de Plutarco apud Silva, 1987, p. 105).

2.1.1 OS INSTITUTOS NO IMPÉRIO

Durante o período Regencial em 1835, o Conselheiro Cornélio Ferreira França, da Assembleia Geral Legislativa, propôs que cada província tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos, e como o Brasil estava atravessando por um período político conturbado, e só tinha 13 anos que o Brasil era independente, o assunto só foi retomado em 1850.

O Brasil foi o primeiro da América Latina no atendimento às pessoas com deficiência, onde criou se em 1854 [11]o Imperial Instituto dos Meninos Cego (atual Benjamin Constant – IBC), E 1856, O Imperial Instituto dos Surdos Mudos (hoje Instituto Nacional de Educação de Surdos- INES).

Apesar de o Brasil ser o primeiro no atendimento, eram oferecidos números restritos de vagas durante o Período Regencial. As únicas deficiências que eram reconhecidas no Brasil no século XIX, era a cegueira e a surdez. E as instituições foram baseadas em experiência europeia, e encontravam-se na estrutura da administração pública. E as instituições eram classificadas como instituições de ensino.

• O Instituto dos meninos Cegos

Em 1854, foi criado o IMC, pelo Imperador D. Pedro II, para ensinar as crianças cegas, a instituição era localizada no Rio de Janeiro e tinha como modelo, o instituto de Meninos Cegos de Paris, onde seus métodos de ensino eram os mais avançados. E o discurso do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris José Alvares de Azevedo, convenceu o imperador a institui-lo.

O IMC no primeiro ano só atendeu duas províncias, o Rio de Janeiro e Ceará. E até o final do período regencial, recebeu meninos e meninas de várias províncias como: Alagoas, Bahia, Espírito Santo, Minas Gerais, Pará, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo. E os alunos só eram aceitos mediante autorização do Ministro e Secretário de Estado dos Negócios do Império.

• Instituto dos Surdos-mudos

Em 1856, foi criado o Instituto dos Surdos-Mudos, pelo francês Hernest Huet[12], professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-mudos de Bourges. As primeiras atividades eram financiadas por donativos e acabaram em 1857, e com a Lei n° 939, de 26 de setembro de 1857, a lei orçamentaria destinou recursos públicos e transformou a instituição particular subvencionada, e Huet dirigiu a instituição cinco anos, e em 1861, o instituto se desvirtuou de seus objetivos.

Em 1856 o instituto só atendeu três pessoas. E com o passar do tempo o atendimento se expandiu, e os alunos eram de: Alagoas, Bahia, Ceará, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, São Paulo, Maranhão, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco e Santa Catarina.

Em 1868, o chefe da Seção da Secretaria de Estado, Tobias Rabelo Leite, realizou uma inspeção nas atividades e nas condições do instituto. E no seu relatório, constatou o desvio de seus propósitos, transformando-se em asilo de surdos. Tobias Leite tornou-se diretor da instituição até 1896, e foi impulsionado como referência na educação de surdos no Brasil.

E o ensino consistia de algumas matérias do secundário. E o ensino profissionalizante constituía-se em técnicas agrícolas, e a maioria dos alunos era de famílias pobres e do meio rural. Em 1870, foram instaladas oficinas profissionalizantes de encadernação e sapataria.

2.1.2 INICIATIVAS DA SOCIEDADE CIVIL

Em 1889, com a proclamação da República, os institutos mudaram suas denominações. Com a queda do regime monárquico, o nome do “Imperial Institutos dos Meninos Cegos”, passou a se chamar de “Instituto dos Meninos Cegos”. E em 1890, para Instituto Nacional dos Cegos, e em 1891, para Instituto Benjamim Constant (IBC), em homenagem ao seu diretor. O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos também deixou de ser uma instituição imperial, e passou a se chamar de Instituto dos Surdos-Mudos, até 1957, e após passou a chamar-se de Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES).

Na República a ação do Estado em relação às pessoas com deficiência não mudou muito. Em 1926, foi fundado o Instituto São Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o instituto de Cegos Padre Chico, em São Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educação de Surdos (ILES) em Londrina, e todos funcionam ainda.

Em 1920, iniciou-se a industrialização e urbanização, e foi aprofundado entre 1940 a 1950, onde surgiu uma sociedade civil, e novas organizações com o foco nas pessoas com deficiência. E novas organizações voltadas para outros tipos de deficiências e formas de trabalhos diferenciados, para a não restrição na educação e atuação na saúde.

Sem informação e sem recursos financeiros, envolvidos em um contexto onde a sobrevivência é a principal luta, os portadores de deficiência ficam esquecidos num canto pela família, pela comunidade e pelas autoridades. Ficam marginalizados do convívio social, sem cidadania, sem dignidade. (RESENDE, 1996, p.16)

2.1.3 CENTROS DE REABILITAÇÃO

O primeiro centro de reabilitação no Brasil foi a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR), que foi fundada em 1954, pelo arquiteto Fernando Lemos, cujo filho tinha sequelas de poliomielite, a ABBR tinha apoio financeiro de empresários, Percy Charles Murray foi o presidente da associação, e era vítima de poliomielite.

ABBR[13] criou uma escola de reabilitação para formar profissionais como: fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, pela carência desses profissionais. Em abril de 1956, teve início os cursos de graduação em Fisioterapia e Terapia Ocupacional, com os moldes curriculares da Escola de Reabilitação da Columbia University. E em setembro de 1957, foi inaugurado o centro de reabilitação pelo Presidente da República, Juscelino Kubitscheck.

Várias organizações filantrópicas surgiram por causa do surto de epidemia de poliomielite como: em São Paulo a Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD), e hoje com o nome de Associação de Assistência à Criança Deficiente, e foi fundada em 1950; Em 1956, o Instituto Bahiano de Reabilitação (IBR); 1958, A Associação Fluminense de Reabilitação (AFR). Hospitais também se tornaram centros de referência na reabilitação de pessoas com sequelas de poliomielite, como: Hospital da Baleia e Hospital Arapiara, localizados em Belo Horizonte – MG. AACD só começou a atender as pessoas com necessidades especiais em 1963, mesmo sendo fundada antes da ABBR.

No Brasil em 1960, foi mudado o perfil das pessoas que utilizavam os centros de reabilitação, pelo motivo da urbanização, da industrialização e da sociedade, e com as campanhas nacionais de vacinação provocaram dois efeitos: diminuição de casos de sequelas por poliomielite, e o aumento de deficiência por causas violentas, por acidentes automobilísticos (carro e moto), mergulho e armas de fogo. Com o início da reabilitação física, surgiu o modelo médico da deficiência, segundo o qual o problema, era atribuída apenas a pessoa com deficiência. As dificuldades na deficiência poderiam ser superadas com a intervenção dos especialistas como: médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e outros.

O modelo representava o avanço no atendimento à pessoas com deficiência e era baseado na clinica patológica da deficiência. A deficiência é vista como a causa da desigualdade e das desvantagens vividas pelas pessoas.

Desde o Império até 1970, fazem parte da história das pessoas com deficiência, que ainda não tinham autonomia para decidir sua própria vida. E para as pessoas com deficiência, foi um período da necessidade de organização de movimentos dispostos a lutar pelos seus direitos e autonomia, destacando-se como primordial, cuidar e decidir a sua própria vida.

Com o Decreto n° 82, de 18 de julho de 1841, foi fundado no dia 9 de dezembro de 1852 o primeiro hospital, para tratamento de alienados, o Hospício Dom Pedro II, que era vinculado á Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro. Em 1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cego, e em 1856 o Imperial Instituto dos Surdos Mudos.

Em 1904, foi instalado o primeiro espaço, para crianças com deficiência, o Pavilhão-Escola Bourneville.

De 1940 a 1950, surgiram novas organizações voltadas para pessoas com deficiência por iniciativa da sociedade civil. As novas organizações eram destinadas a outros tipos de deficiência na forma de trabalho.

A iniciativa para atender as pessoas com deficiência intelectual foram os movimentos Pestalozzianos[14] e Apaeanos[15]. E até a metade do século XIX, os deficientes intelectuais eram considerados como loucos e eram tratados em hospícios.

De acordo com Figueira (2008 p. 115):

Se até aqui a pessoa com deficiência caminhou em silêncio, excluída ou segregada em entidades, a partir de 1981. Ano Internacional da Pessoa Deficiente -, tomando consciência de si, passou a se organizar politicamente. E, como consequência, a ser notada na sociedade, atingindo significativas conquistas em pouco mais de 25 anos de militância.

No começo do século XX, foram iniciadas as investigações sobre a deficiência intelectual, sendo que os primeiros estudos foram realizados no Brasil durante a República. O primeiro trabalho científico sobre a deficiência intelectual no Brasil foi uma monografia escrita pelo médico Carlos Eiras em 1900 sobre educação e tratamento médico pedagógico dos “idiotas”.

Em resumo, o Brasil não mais recuará na promoção e defesa dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. E contará sempre com   um movimento social forte e engajado para impulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas. Que esta luta siga adiante! (Paulo Van)

2.2 DIREITOS DOS DEFICIÊNTES E DEVER DO ESTADO.

Deficiência é toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano (art. 3°, I, do Dec. Nº 3.298, de dezembro de 1999).

A lei não deve ser fonte de privilégios ou perseguições, mas instrumento regulador da vida social que necessita tratar equitativamente todos os cidadãos. Este é o conteúdo político-ideológico absorvido pelo princípio da isonomia e juridicizado pelos textos constitucionais em geral, ou de todo modo assimilado pelos sistemas normativos vigentes. Em suma: dúvida não padece que, ao se cumprir uma lei, todos os abrangidos por ela hão de receber tratamento parificado, sendo certo, ainda, que ao próprio ditame legal é interdito deferir disciplinas diversas para situações equivalentes.

(Bandeira de Melo, 1981, p. 236-237).

A Organização Mundial da Saúde, em 1976, classifica como deficiente a pessoa com QI inferior a 70. Estabelece para a classificação da pessoa com deficiência mental os seguintes níveis: Sub normalidade ligeira – QI 50-69; Sub normalidade moderada – QI 20-49; Sub normalidade severa – QI 0-19 (Fonseca1987, p. 45).

I – Um dos direitos é o Beneficio de Prestação Continuada, que garante um salário mínimo por mês à pessoa com deficiência, de qualquer idade, com incapacidade para a vida independente e para o trabalho, e para os idosos a partir de 65 anos. E para obter esse benefício não podem obter meios para sua sobrevivência. O benefício é regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social nº 8.742, de 7 de Dezembro de 1993 (LOAS), e regulamentada pelo Decreto Federal nº 6.564, de 12 de setembro de 2008, regulamentado pela Portaria Conjunta MDS/INSS nº 1, de 29 de maio de 2009.

II – Aposentadoria por invalidez é um benefício concedido para trabalhadores em caso: de doença ou acidente, quando forem considerados pelo médico perito da Previdência Social, incapacitado para exercer suas atividades, ou qualquer outro tipo de serviço que garanta o seu sustento. Conforme a Lei Federal nº 3.048, de 6  de maio de 1999.

E para ter direito a esse benefício, tem que ter contribuído com a Previdência Social 12 meses no mínimo, isso no caso de doença, no caso de acidente, não é exigido prazo de carência, mas tem que estar inscrito na Previdência Social.

Quando já se tem a doença ou lesão, ao começar a contribuir com o INSS, não poderá se aposentar por invalidez, a não ser por conta do agravamento da doença ou da lesão.

III – O passe livre é um direito das pessoas com necessidades especiais, se for considerado comprovadamente carente, com renda igual ou inferior de um salário mínimo, e dá o direito a gratuidade também para o acompanhante, conforme a Lei Federal nº 8.899, de 29 de junho de 1994.

IV – Reservas de assentos públicos, nas empresas de transporte públicos, deverão reservar assentos preferenciais e devidamente sinalizados, para o uso de pessoas com necessidades especiais ou mobilidade reduzida, idoso com idade igual ou acima de 65 anos, gestantes e pessoas com crianças de colo, conforme as Leis Federais nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, regulamentadas pelo Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro de 2004, e a Lei Estadual 887, de 10 de setembro de 1985 e as Leis Municipais 317, de 12 de abril de 1982 e nº 3.107, de 18 de setembro de 2000.

V – Habilitação para pessoas com necessidades especiais, as pessoas com necessidades especiais poderão obter ou renovar sua Carteira Nacional de Habilitação, conforme a Resolução 80 de 19 de novembro de 1998, do Conselho Nacional de Transito (CONTRAM), mas tem que ser aprovado nos exames de aptidão física e mental, e nos exames de avaliação psicológica. No Anexo I, item 10.3, proíbe o condutor de veículos adaptado, exercer atividades remuneradas, e foi revogado de acordo com a Deliberação 61, de 14 de dezembro de 2007, do CONTRAM. E com a Resolução 267, de 15 de fevereiro de 2008, do CONTRAM, foi regulamentados as adaptações, onde deverão ser feitas em veículos para o uso de pessoas com necessidades especiais habilitadas nas categorias profissionais C, D, e E.

VI – Direito a Saúde, conforme a Lei 7.853, de 24 de outubro de 1989, e regulamentada pelo Decreto 3.298, de 20 de dezembro de 1999, garante às pessoas com necessidades especiais tratamento adequado e prioritário, sem prejuízo as outras pessoas, e com as medidas seguintes: criação de serviços de atendimento à saúde, reabilitação da pessoa com necessidades especiais, em todos os níveis de complexidade, junto com os serviços sociais, educacionais e com o trabalho.

O acesso ao serviço público e privado de saúde, e o tratamento adequado às pessoas com necessidades especiais é sobre normas técnicas e padrões de conduta apropriados. Tendo também atendimento domiciliar de saúde, quando a deficiência é grave e não internada.

As ajudas técnicas que são: próteses auditivas, visuais e físicas; órteses; equipamentos, maquinarias e utensílios de trabalho adaptados; elementos que facilitam a comunicação, a informação e a sinalização; material pedagógico adequado para a educação especial, capacitação e recreação; adaptação do ambiente que garante o livre acesso; bolsas coletoras para ostomizados, e medicamentos de alto custo.

De acordo com a Lei Estadual 3.411, de 29 de maio de 2000, todos os estabelecimentos de saúde, deverão proporcionar condições e permanência em tempo integral, de pessoas que acompanham, nos casos de internação de pessoas com necessidades especiais, e em caso de absoluta necessidade médica, vedar a permanência do acompanhante, o médico responsável deve relatar no prontuário do paciente.

Todas as pessoas com necessidades especiais têm direito a um laudo médico, sobre sua deficiência. Ele é um documento que comprova sua deficiência, e tem valor jurídico.

No laudo médico deverá descrever o tipo de deficiência e o Código Internacional da Doença (CID) correspondente a doença e sequela. O laudo médico deverá ser emitido pela rede pública de saúde e conveniada com O sistema Único de Saúde (SUS).

2.2.1 CARACTERÍSTICAS DAS DEFICIÊNCIAS, SEGUNDO O (ART. 4º DO DEC. nº 3.298, DE DEZEMBRO DE 1999).

I – DEFICIÊNCIA FÍSICA

Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.

II – DEFICIÊNCIA AUDITIVA

Perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando de graus e níveis na seguinte forma: de 25 a 40 decibéis (db) – surdez leve; de 41 a 55 db – surdez moderada; de 56 a 70 db – surdez acentuada; de 71 a 90 db – surdez severa; acima de 91 db – surdez profunda; e anacusia.

III – DEFICIÊNCIA VISUAL

A deficiência visual que caracterizar de igual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20º (tabela de Snellen), ou ocorrência simultânea de ambas as situações. E nos casos que na somatória da medida visual em ambos os olhos do campo visual for igual ou menor que 60º.

IV – DEFICIÊNCIA INTELECTUAL     

Funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilização da comunidade, saúde e segurança, habilidades acadêmicas, lazer e trabalho.

O diagnóstico da deficiência intelectual só pode ser concretizado, se a pessoa tiver seu funcionamento intelectual significante inferior á média e, apresentar limitações associadas a duas ou mais áreas referentes ao comportamento adaptativo, o qual, refere-se à comunicação, ao cuidado pessoal, às habilidades sociais, à utilização da comunidade, às habilidades acadêmicas, à independência na locomoção, ao auto-cuidado, ao lazer e ao trabalho (Luckasson et al, 2002 apud Shmidt, 2009, p. 27).

V – DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA

Deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências

Para Henri Wallon  “O indivíduo é social não como resultado de circunstâncias externas, mas em virtude de uma necessidade interna”.

A inclusão social tem sido estudado e debatido ao longo do tempo, com envolvimento de vários profissionais, pesquisadores e trabalhadores. O que mais ouvimos, principalmente na mídia sobre inclusão social.

Segundo Hannah Arent “A essência dos Direitos Humanos é o direito a ter direitos”.

Com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, surgiu um novo ciclo na vida de toda humanidade e em quase todos os países do mundo global. A DUDH, de 1948, tinha duas características que reafirmava os direitos anteriores que era: a Universalidade, que se destinava a todos os homens; e a positividade, que defendia a proteção do direito que lhe era pretendido até mesmo contra o Estado.

Segundo Mader (1997, p.47) “A inclusão determina como legítimos todos os integrantes da sociedade”.

Na Escócia em junho de 1994, um grupo de jovens adultos com SD, assinou a primeira declaração de direitos de pessoas com a SD.

Temos direito: à vida; a saber, que temos Síndrome de Down e o que isso significa pra nós; de não sermos tratados como criança; de sermos tratados como adultos, com respeito e igualdade; de votar e de participar da sociedade; de namorar, ter sexo, casar ou viver com alguém, se desejarmos; de ter filhos; de controlar nosso dinheiro; de ter emprego e educação; de ser independentes e, ao mesmo tempo, de solicitar apoio, quando quisermos; de falar sobre nós; de fazer o que achamos certo e não o que os outros acham certo; de aproveitar nossas chances profissionais; de dizer não. (Werneck, 1997, p. 227).

Os direitos das pessoas com deficiência também foi assegurado com a Constituição Federal de 1988.

Segundo Silva (2005, p.200); […] a vida, além de ser um direito fundamental do indivíduo, é também um interesse que, não só ao Estado, mas à própria humanidade, em função de sua conservação, cabe preservar.

É dever do Estado e da família, a obrigação moral e legal de fazer algo, e fazer valer os direitos das crianças e dos adolescentes.

“O dever é uma coisa muito pessoal; decorre da necessidade de se entrar em ação, e não da necessidade de insistir com os outros para que façam qualquer coisa”. (Madre Tereza de Calcutá)

Segundo Sontag, Smith e Sailor (1977):

A ênfase educacional para esses grupos de crianças começou seriamente por volta de 1970. Hoje, cada tipo de deficiência é definido por condições especiais inerentes a cada indivíduo que interagem com as exigências específicas do ambiente. Surge daí, na educação de crianças portadoras de deficiência, o modelo ecológico funcional, que percebe a criança em interações complexas com as forças ambientais.

• EDUCAÇÃO E INCLUSÃO

No que tange à educação inclusiva, que historicamente a educação especial, esteve atrelada a visões errôneas. Essa visão muitas vezes estava relacionada com possessão demoníaca ou sobrenatural, já que, até o século XVIII, as noções a respeito da deficiência eram basicamente ligadas ao misticismo e ao ocultismo, não havendo base científica para noções realísticas (Drago 2005, p.271).

A Declaração de Salamanca (apud MEC, 1994) tem como princípio:

• Toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;
• Toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas;
• Sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e necessidades;
• Aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer a tais necessidades;
• Escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas proveem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional.

O principio da igualdade um dos mais difíceis tratamentos jurídicos. Isto em razão do entrelaçamento existente no seu bojo de ingredientes de direito e elementos meta jurídicos. A igualdade substancial postula o tratamento uniforme de todos os homens. Não se trata, como se vê, de um tratamento igual perante o direito, mas de uma igualdade real e efetiva perante os bens da vida (Celso Roberto Bastos, v.II, 1989).

A inclusão é uma questão de cidadania. Incluir também significa ter acesso à informação e lidar com direitos e deveres (Werneck, 1997, p. 40 e 171).

A inclusão social no Brasil começou em 1996 com a aprovação da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional 9.394/96 no Art. 58, onde diz: que a educação especial, para efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar, é oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para portadores de necessidades especiais.

Para que a diversidade humana possa se fazer presente como valor universal, a escola precisa assumir uma postura de construtora da igualdade, visando a incluir na tessitura social aqueles que vêm sendo sistematicamente excluídos. (Jesus, 2004: 38).

A inclusão escolar das pessoas com SD exerce um papel fundamental no desenvolvimento, e possibilita dentre outras coisas como: a interação social, o desenvolvimento psicomotor, o desenvolvimento da linguagem, aprendizagem na escrita, participação em atividades lúdicas, estabelecimento de limites, e aprendizado da vida diária, como atos básicos à sobrevivência e à integração social, por exemplo, cuidados da higiene corporal.

Assim a escola deve atuar, trabalhando com as possibilidades através da inclusão de diminuir as fronteiras entre o espaço escolar e o mundo, na tentativa de enfraquecer as ideias preconcebidas sobre as diferenças, uma vez que, a escola nunca foi espaço de iguais. E com isso, contribuir para que representações discriminatórias sejam desconstruídas abrindo espaço para o respeito ás diferenças (Rodrigues, 2007).

Conforme relata o autor a escola tem participação e atuação, em impulsionar tanto as pessoas com necessidades especiais e também as que não às possuí.

A escola tem como função básica instrumentalizar os indivíduos para serem, por um lado usuários competentes do sistema da leitura e escrita, isto é, pessoas plenamente alfabetizadas e, por outro lado, capazes de interagir com o conhecimento acumulado pelas diversas disciplinas científicas e com o modo de construir conhecimento que é próprio da ciência (Oliveira, 1996, p. 99).

A LDBEN[16], prever o início da escolarização, para faixa etária de 0 a 6 anos, realizadas em creches, para pessoas com deficiência mental, começando após o nascimento.

“Tirar proveito da fase de aceleração da mielinização que ocorre nos primeiros momentos do desenvolvimento humano, quando as redes neurais crescem e se estruturam”, em função da estimulação recebida (Fonseca 1987, p.53 e 18).

Para as pessoas com SD a educação não começa nas creches, pelos cuidados que elas requerem, tendo vista de seus comprometimentos. Logo após ter sido diagnosticado a SD, que elas recebam o mais breve possível um atendimento especial.

Segundo Franco (1995, p.3), proporcionar à criança experiências de caráter bio-psico-sociais e educativas, que permitem minorar os seus déficits e auxiliá-las no desenvolvimento de suas capacidades nos primeiros anos de vida.

Um programa que conta com uma equipe multidisciplinar onde é composta por fisioterapeuta, assistente social, psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, com planejamentos integrados nas áreas de desenvolvimento infantil, é um programa adequado para os bebês com SD.

Segundo Franco (1995, p.9): “Esse atendimento foi implantado na APAE de São Paulo a partir de 1975, por uma pedagoga holandesa”.

A inclusão escolar tem a função de preparar, instrumentalizar a criança para a vida e proporcionar o desenvolvimento das habilidades físicas e habilidades sociais; e ajudar as crianças com SD a alcançar o sentimento de auto respeito, satisfação e autoestima.

Segundo Oliveira (1996, p.99):

[…] a escola tem como função básica instrumentalizar os indivíduos para serem, por um lado usuários competentes do sistema da leitura e escrita, isto é, pessoas plenamente alfabetizadas e, por outro lado, capazes de interagir com o conhecimento acumulado pelas diversas disciplinas científicas e com o modo de construir conhecimento que é próprio da ciência.

As crianças com SD têm capacidade de aprender, se frequentarem classes regulares de acordo com as suas necessidades.

Segundo Martin e Marchesi (1995, p. 30).

Recomendam aos alunos com problemas de aprendizagem ou com problemas de linguagem, bem como aos com atraso na aprendizagem devido a distúrbios de comportamento ou à inadaptação social, que o professor estabeleça: “[…] situações interativas de aprendizagem social, através das quais o aluno vá internalizando os mecanismos de controle e planejamento de seu próprio comportamento”.

Para Mazzotta (1982, p. 16): […] a educação consiste em um trabalho racional de favorecer, pela diversidade de oportunidades, cada indivíduo para que venha a ser uma pessoa, no mais alto significado que se possa atribuir ao termo.

A idade cronológica da criança com SD é diferente de idade funcional, portanto não devemos esperar uma resposta idêntica à resposta das crianças sem a síndrome.

O fato de a criança não ter desenvolvido uma habilidade ou demonstrar conduta imatura em determinada idade, comparativamente a outras com idêntica condição genética, não significa impedimento para adquiri-la mais tarde, pois é possível que madure lentamente. (SCHWARTZMAN, 1999, p. 246).

Estas dificuldades ocorrem principalmente porque a imaturidade nervosa e não mielização das fibras pode dificultar funções mentais como: habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, habilidades que incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio, estocagem do material aprendido e transferência na aprendizagem. As deficiências e debilidades destas funções dificultam principalmente as atividades escolares.

Entre outras deficiências que acarretam repercussão sobre o desenvolvimento neurológico da criança com Síndrome de Down, podemos determinar dificuldades na tomada de decisões e iniciação de uma ação; na elaboração do pensamento abstrato; no cálculo; na seleção e eliminação de determinadas fontes informativas; no bloqueio das funções perceptivas (atenção e percepção); nas funções motoras e alterações da emoção e do afeto. (SCHWARTZMAN, 1999, p. 247)

Portanto, a criança que nasce com SD, tem a capacidade de se desenvolver e fazer atividades diárias, adquirir formação profissional, evoluir a linguagem e as atividades como leitura.

Segundo Troncoso (1998, p.69): “Os jovens com SD hoje, em relação aos de gerações passadas, têm capacidades de leitura que lhes permitem acessar informações escritas em geral, com isso melhorando suas possibilidades de interação pessoal e suas habilidades sociais”.

Se realmente desejamos uma sociedade justa e igualitária, em que todas as pessoas tenham valor igual e direito igual, precisamos reavaliar a maneira como operamos em nossas escolas, para proporcionar aos alunos deficientes as oportunidades e as habilidades para participar da nova sociedade que está surgindo (Stainback 1999, p. 29).

3.1 COMPORTAMENTOS ESCOLARES

As crianças com SD não tem problemas de comportamento, o comportamento delas está relacionado com o nível de seu desenvolvimento.  As crianças com SD crescem enfrentando dificuldades, e se espera que cumpram suas vidas cotidianas, sendo difícil a realização por causa de problemas com a fala e a linguagem, memória auditiva de curto-prazo, o atraso na coordenação motora e concentração menor e dificuldades de aprendizagem. No início os problemas de comportamento das crianças com a síndrome é baixo, comparado aos outros alunos. Portanto elas tendem a ser ansiosas e ficar frustradas mais facilmente.

O desenvolvimento do individuo portador da SD é tanto quanto o de qualquer não portador, resultante de influências sociais, culturais e genéticas; incluindo-se aí expectativas havidas em relação às suas potencialidades e capacidades e os aspectos afetivo-emocionais da aprendizagem (Bissoto, 2005, p. 87).

Um dos problemas comportamental é o uso de estratégia de manipulação, e pesquisas mostram que muitas crianças com SD tendem adotar essas estratégias, prejudicando o processo de aprendizagem, e algumas delas usam comportamentos sociais para distrair a atenção dos adultos, para evitar a aprendizagem. Portanto é bom ficar atento com a estratégia de manipulação, separando o comportamento imaturo do comportamento inapropriado.

As dificuldades de adaptação encontradas pelos Deficientes intelectuais se apresentam de acordo com situações da vida social e cultural, aonde é exigido que cada um corresponda aos critérios esperados pela faixa etária (Coelho, 2001 apud Sousa, 2009).

O comportamento das crianças tem como caraterísticas: fazer birra diante de frustações demonstra sentimentos como vergonha, medo ou ter pesadelos, necessitando de compreensão e apoio dos pais e professores.

O seu comportamento inapropriado é motivado por: atenção, confusão ou incerteza, raiva e frustação, necessidade de controle, imaturidade.

Dessa forma, remete a visão mecanicista de Descartes, na qual o homem é comparado a um relógio. E um indivíduo normal é um relógio bem feito e um anormal seria o relógio com defeito. Assim, dentro dessa visão mecanicista de homem, as pessoas com necessidades educacionais especiais, são vistas como anormais por não se enquadrarem aos padrões de normalidade impostos pela sociedade (Micheletto;Sério, 1993).

Eis algumas estratégias para crianças com SD: regras claras; o aluno tem que entender o que é esperado dele; a equipe tem que saber que a criança tem que ser disciplinada igual a seus colegas; instruções claras e curtas e linguagem corporal para reforço; distinguir o que pode, do que não serve; encorajar sempre os comportamentos positivos, com imagem de estímulo ao bom comportamento; boas ligações com os pais e discutir com eles estratégias de comportamento.

I- Apoio

Todos os alunos com SD precisará em algum momento, de apoio, não especificamente de uma equipe extra ou específica.

Cabe evidenciar, que a família e a escola são instituições que também exercem grandes influencias no desenvolvimento do indivíduo e formam as suas representações sociais. Essas instituições tem um ponto em comum, preparar indivíduos para atuarem na sociedade, uma vez que nascem em um mundo já estruturado pelas representações sociais e que através destas, eles se desenvolverão e farão parte de um conjunto sistemático de relações e práticas sociais (Duveen, 1999).

Os membros da equipe escolar devem estar cientes das necessidades do aluno e trabalhar bem com elas, dando o apoio quando necessário, mas não pode ser ajudado o tempo todo. O importante que estejam inseridos e motivados no grupo para superar os seus limites. O apoio pode ser dado pelos seus próprios colegas.

A questão está em oferecer a esses alunos os serviços de que necessitam, mas em ambientes integrados, e em proporcionar aos professores atualização de suas habilidades. As feições da escola em tempos de grandes transformações sociais estão mudando, e os professores precisam adquirir novas habilidades para trabalhar com alunos acadêmica e socialmente diferentes (Scholoss, 1992, p.242 apud Stainback, Stainback 1999, p.25).

A estratégia de trabalhar em grupos pequenos ou em dupla trazem melhores resultados para a aprendizagem de todos. E os alunos que são retirados do grupo de aprendizagem, e são apoiados em profissionais, podem ter dificuldades a trabalhar em conjunto, tornando-se independentes e se separando do convívio social.

O aluno com deficiência intelectual como qualquer aluno precisa desenvolver a sua criatividade, a capacidade de conhecer o mundo e a si mesmo, não apenas superficialmente ou por meio do que o outro pensa. O nosso maior engano é a dotação mental das pessoas com deficiência em um nível sempre muito baixo. Desse engano, derivam todas as ações educativas que desconsideram o fato de que cada pessoa é uma pessoa, quem tem antecedentes diferentes de formação, experiências de vida e que sempre é capaz de aprender e de exprimir seu pensamento. (BATISTA, 2005, p. 27)

II – Como apoiar

O apoio é responsabilidade de toda a equipe, e todos os integrantes tem que estarem integrados para: planejar, comunicar, realimentar e monitorar.

A sensibilidade do profissional para perceber como a pessoa com síndrome de down se coloca diante destes instrumentos, interpretando os resultados a partir de uma observação dinâmica (Casarin, 1999, p. 285)

III – Aprendizagem específica

As pessoas com SD são atrasadas no seu desenvolvimento, e tem necessidades de programas facilitados. E o seu perfil característico de aprendizagem são fortes e fracos.

Essa definição marca uma nova era em matéria de definições para a deficiência mental por acentuar o enfoque educacional, demonstrando uma preocupação com desenvolvimento, aprendizagem e ajustamento social (Fonseca 1987, p. 44).

E cada criança tem as suas características próprias, e o estilo de aprendizagem de acordo com as suas necessidades educacionais especiais.

Diante desse pressuposto, se um individuo tem uma necessidade educacional especial, não quer dizer que, ele será privado de interagir com o meio social, mas sim terá uma forma particular de se apropriar do conhecimento e cabe ao meio sociocultural disponibilizar mecanismos para que essa aprendizagem e desenvolvimento ocorram (Vigotsky, 1997).

As características são típicas de muitas pessoas com síndrome de down, umas com implicações físicas e outras cognitivas, e muitas tem as duas.

•  A Deficiência visual

Cerca de 70% das crianças com SD, nascem com deficiência visual, e precisam usar óculos antes de sete anos, e passam despercebidos por consequência de sua deficiência.

Alguns sinais podem ser identificados na escola, como indicadores de comportamentos de baixa visão, como: olhos lacrimejantes; tremor da pupila; o andar hesitante; tropeçar constante; dificuldade para encontrar a direção de objetos, não conseguindo se desviar; aproximação de objetos ao rosto; incômodo e intolerância a claridade e sensibilidade. Podem-se observar movimentos repetitivos de movimentar ou girar, balançar o corpo para frente e para trás seguidas vezes, esfregar os olhos e mexer as mãos e os dedos diante dos olhos. Esses são os indícios que os professores podem observar e substituir atividades, de uso de sentidos, como o tato.

É, portanto, a verificação da acuidade visual um processo em que se procura apurar capacidade funcional do olho, representando-a por uma expressão numérica que, em sua essência, é resultado de uma medida angular.  Tal medida se obtém submetendo ao discrime do olho observado imagens impressas de grandezas crescentes, desde as que se apresentam sob ângulo de um minuto até as de valores angulares decuplicados.  Tais símbolos, figuras ou  letras,  denominam-se optotipos,    tanto  menores quanto  mais  agudos  os  ângulos  e, portanto  maior  a agudeza  visual,  o  que  nos  permite  que  a acuidade   visual   cresça   em   razão   inversa   do   ângulo   que   a mede (Paiva Gonçalves,1979. P.31).

E para crianças com SD é bom sugerir de uma forma geral que: alertar os pais a realizarem exames visuais periódicos, e óculos quando necessidade; alunos sempre na primeira fileira na sala de aula; figuras e textos com impressão maior; texto escrito com caneta com tinta preta e papel amarelo e não branco.

Quando a criança tiver baixo índice visual: usar lápis 6b ou 3b ou ainda caneta hidrográfica; desenhos contornados e destacados; tocar e olhar os objetos; utilizar letras maiúsculas.

• Deficiência auditiva

Crianças com SD, geralmente tem alguma perda auditiva ao nascer, e muitas delas desenvolvem otite de repetição, por causa de acúmulo de fluído, causado por infecções no trato respiratório. As Diretrizes de atenção às pessoas com SD do Ministério da Saúde indica que é necessária avaliação anual de acuidade auditiva.

Quanto à graduação da deficiência da visão, pode ser aplicada à audição. Ao lado das pessoas com nenhuma audição, haverá aquelas que apresentam deficiência auditiva leve. Existirá sempre, portanto, a necessidade da análise do caso concreto para verificar se o indivíduo com pouca audição encontra dificuldade de adaptação à realidade social por ele vivida (Baker, 1950, vol. I p.29).

E a estratégia para descobrir défit auditivo é: colocar a criança perto do adulto no trabalho de grupo; fale com a criança; acentue o início e o final das frases; reforçar a fala com expressões faciais, sinais ou gestos; reforçar a fala com apoio visual; reformular e repetir as respostas e frases que possam não ter sido bem ouvidas.

Ainda que o conceito de incapacidade para fins de concessão de benefício previdenciário seja diferente do conceito de incapacidade para fins de proteção da pessoa com deficiência, o conceito de ‘redução da capacidade auditiva’ é independente do de incapacidade (Revista…, 2001, p. 60-70)

• Atraso nas habilidades motoras grossas e finas.

Com o baixo tônus muscular (contração mínima de um músculo), as crianças apresentam atraso motor no seu desenvolvimento, apresentam ligamentos frouxos, significando alta flexibilidade e variação de movimentos. E com a junção do polegar flexível, junto com o baixo tônus nos dedos e pulso, e com dedos menores e de menor fricção, pode atrapalhar na escrita.

Estratégias para ajudar: descansar os pés numa superfície sólida, quando a criança estiver sentada; usar uma prancha inclinada ou livro, para manter uma postura reta; práticas extras; atividades variadas e materiais multissensoriais; exercícios manuais; exercícios para fortalecer os pulsos e dedos; exercícios de coordenação entre olhos e mãos; exercícios de cortar; como empunhar um lápis; linhas marcadas por marca-textos para escrita.

• Dificuldades de fala e linguagem.

Crianças com SD têm algum grau de deficiência na fala e na linguagem e muitas delas só começam a falar com três anos de idade. E todas conseguem se comunicar cedo, mesmo sem o uso de linguagem, mas através de gestos, uso de sinais e linguagem corporal.

Uma dificuldade de aprendizagem refere-se a um retardamento, transtorno, ou desenvolvimento lento em um ou mais processos da fala, linguagem, leitura, escrita, aritmética ou outras áreas escolares, resultantes de uma deficiência causada por uma possível disfunção cerebral e/ou alteração emocional ou condutal. Não é resultado de retardamento mental, dreprivação sensorial ou fatores culturais e instrucionais. (Kirk, 1962 p. 263, Apud in Garcia, 1998).

O atraso da linguagem é causado por combinações de fatores físicos, e dificuldades perceptivas ou cognitivas. O atraso em aprender e compreender, e usar a linguagem, levam a atrasos cognitivos. As habilidades receptivas são maiores que as expressivas, isto quer dizer, que elas entendem mais do que falam.

Alguns traços que são comuns na aquisição da linguagem: dificuldade em compreender instruções; vocabulário menor; dificuldade de aprender regras gramaticais; dificuldades na aprendizagem na linguagem social.

Garcia (1998) afirma que por muitos e muitos anos, supôs-se que todos os estudantes com dificuldades de aprendizagem havia experienciado alguma espécie de dano cerebral. Mas conforme o próprio autor que a dificuldade não provém do dano cerebral.

Algumas estratégias para ajudar a aprendizagem: dê tempo para processar a linguagem; ouça cuidadosamente; contato cara a cara e olhar direto nos olhos; linguagem simples e familiar, frases curtas e concisas; peça para a criança repetir as instruções; evitar vocabulário ambíguo; reforçar a fala com expressões visuais, gestos e sinais; evite perguntas fechadas; encoraje a criança a falar alto; usar materiais concretos.

3.2 INCLUSÃO E ADAPTAÇÃO

Sassaki (1997, p. 170), destaca alguns princípios norteadores da inclusão:

Celebração das diferenças; direito a pertencer; valorização da diversidade humana Igual importância das minorias; cidadania com qualidade de vida.

Toda criança tem direito a educação, portanto é necessário, fazer o possível para que todos progridam e aprendam. É preciso procurar, meios e métodos educativos que permitam aos alunos aprender.

O aprendizado desperta vários processos internos de desenvolvimento, que são capazes de operar somente quando a criança interage com pessoas em seu ambiente ou em cooperação com seus companheiros (Vygotsky, 1988, p.101).

A educação impõe a si mesma, o dever de fazer de cada um de nós alguém com uma identidade bem definida pelos cânones da normalidade, os cânones que marcam aquilo que deve ser habitual, repetido, reto, em cada um de nós (Perez de Lara Ferre, 2001: 196).

A criança com SD têm capacidade de aprender, mas tem dificuldade de aprender e adaptar. Em razão disso a adaptação pertinente educativa (objetivos, métodos, avaliações, etc.), tem o propósito de conseguir avanços progressivos.

A Lei de integração do deficiente (LISMI), em 1982 sofreu uma mudança onde definiu, que os deficientes devem se integrar no sistema ordinário de educação geral, recebendo os programas de apoio e todos os recursos que necessite. E por outro lado, para aqueles que resultarem impossível a escolarização, em centros de educação especial.

A Lei de Ordenação Geral do Sistema Educativo (LOSE) em 1990, estabelece que o todo sistema educativo, deve dispor de recursos necessário para que a criança com necessidades especiais educativas, possam alcançar, os objetivos estabelecidos para todos os alunos.

Os professores devem que estar preparados, os centros educacionais, tem que estarem organizados e com recursos materiais e físicos para favorecer a aprendizagem dos alunos. É preciso que os professores realizem adaptações curriculares necessários para que os alunos alcancem a educação adequada.

Para que esses avanços se efetivem é necessário garantir a formação de todos os profissionais da escola, a adaptação curricular e o apoio dos pais (Voivodic, 2004)

I – Currículo

É um projeto que determina os objetivos da educação escolar, seleciona tudo aquilo que é possível ensinar, o que vai ensinar no ambiente escolar, especifica como e quando ensinar, e como quando avaliar. O currículo é flexível, de maneira que todos os centros se adaptem nas bases particulares.

[…] modificações promovidas no currículo, pelo professor, de forma a permitir e promover a participação produtiva dos alunos que apresentam necessidades especiais no processo de ensino e aprendizagem, na escola regular, juntamente com seus parceiros coetâneos (colegas da mesma faixa etária). São denominadas de Pequeno Porte (Não Significativas) porque sua implementação encontra-se no âmbito de responsabilidade e de ação exclusivos do professor, não exigindo autorização, nem dependendo de ação de qualquer outra instância superior, nas áreas política, administrativa, e/ou técnica (Mec, Cartilha Viva, fasc.6).

Existem dois tipos de adaptações curriculares que devem estar fundamentadas em princípios:

– Princípio de Normalização: que favorece e beneficia os alunos, sempre que for possível, do maior número de serviços educativos ordinários.

– Princípio de individualização: Proporcionar ao aluno a partir de seu interesse, motivações e dependendo de sua capacidade e deficiência, ritmos de aprendizagem, a resposta educativa para formar cada pessoa conforme seu momento.

Construir um currículo que atenda as pessoas com SD significa, sobretudo, entender a orientação rousseauniana que diz: “a criança tem maneira de ver, de pensar e de sentir que lhe são próprias […] [e que, portanto, o seu conselho para os professores era] começai a estudar vossos alunos, pois certamente não os conheceis em nada” (Rosseau, apud Piaget, 1998: 143).

II – Adaptações curriculares

Adaptações Curriculares de Acesso ao Currículo:

São as modificações de recursos espaciais, materiais, pessoais ou de comunicação que possam facilitar os alunos com necessidades educativas especiais e desenvolver o currículo ordinário, ou no caso particular, o currículo adaptado. Os alunos com deficiências motoras e sensoriais, as adaptações curriculares podem ser de dois tipos:

– Acesso Físico: eliminação de barreiras arquitetônicas, iluminação e sonoridade adequada, mobiliário adaptado e apoio de professores especializado.

– Acesso a Comunicação: apoio técnico e tecnológico, comunicação complementar, materiais específicos de ensino e sistemas alternativos como: Braile, lupas, telescópios, computadores, gravadores e linguagem de sinais.

III – Adaptação Curricular Individual:

São ajustes e modificações, da proposta educativa, com o fim de responder suas necessidades educativas especiais, ao aluno com dificuldades  educativas e não pode compartilhar com outros alunos.

O currículo é construído a partir do projeto pedagógico da escola e viabiliza a sua operacionalização, orientando as atividades educativas, as formas de executá-las e definindo suas finalidades. Assim, pode ser visto como um guia, sugerindo “o que, quando e como ensinar”; “o que, como e quando avaliar” (Carvalho, 1999).

Podendo ser de dois tipos:

– Não Significativas: São adaptações das atividades, da metodologia, das técnicas, e instrumentos de avaliação. Em determinado momento qualquer aluno pode ter necessidades especiais.

A escola vai tratando o deficiente como eterna criança: sua programação é sempre uma programação da Educação Infantil-recortes, colagens, ligar figuras, pintar limite, treinar a coordenação motora como pré-requisito para a escrita e a leitura, discriminar o que é igual, o que é diferente, repetir, seguir o modelo, novamente e cortar, colar, cantar musiquinhas (o diminutivo é  proposital), limpar as mesas, lavar o rosto, escovar os dentes ,pentear  os cabelos, abotoar, amarrar, colar, recortar, montar…”  (Padilha, 2005, p. 122 e 123).

– Significativas ou Muito Significativas: São modificações prévias após avaliação psicopedagógicas, que afetam os elementos prescritivos do currículo oficial e essas adaptações podem consistir em: Adequação dos objetivos, conteúdos e critérios de avaliação; Priorizar determinados objetivos, conteúdos e critérios de avaliação; Trocar a temporalização dos objetivos e critérios de avaliação; Eliminar objetivos, conteúdos e critérios de avaliação do nível ou ciclo correspondente; Introduzir os conteúdos, objetivos e critérios de avaliação de níveis.

Inserção de todos, sem distinção de condições linguísticas, sensoriais, cognitivas, físicas, emocionais étnicas, socioeconômicas ou outras e requer sistemas educacionais planejados e organizados que deem conta da diversidade dos alunos e ofereçam respostas adequadas às suas características e necessidades (Brasil, 1999: 17).

Segundo Torres Gonzales (2002), a flexibilidade e a abertura do currículo devem caracterizar os processos de planejamento e desenvolvimento, objetivando racionalizar os recursos, de modo a permitir a adaptação curricular às necessidades individuais dos alunos. Como diz o autor o currículo deve ser adequado para cada aluno de acordo com suas necessidades e habilidades.

E continuando com a concepção do autor: “a resposta à diversidade concretiza-se em nosso sistema educacional por meio do conceito da adaptabilidade do currículo.” (p.132).[17]

O grande desafio da Educação na atualidade é, então, garantir aos educandos independentemente de sua diversidade sócio cultural, o acesso aos conteúdos acadêmicos importantes para o exercício da cidadania, ampliando com isso, suas possibilidades de participação na sociedade (Ribeiro[18], 2006)

4. A INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO MERCADO DE TRABALHO.

Todas as pessoas com necessidades especiais devem ser tratados iguais, em qualquer lugar e principalmente no trabalho.

De acordo com Bobbio (1992, p. 17): “Os direitos do homem são os que cabem ao homem enquanto homem.” Desse modo todos os homens devem possuir os mesmo direitos, independentemente de suas diferenças.

No Brasil, a constituição tem como o propósito de buscar o bem-estar de todos os especiais sem qualquer discriminação e o Código Penal Brasileiro tem como passível de punição os atos criminosos e de desrespeito.

Nesse sentido, a inclusão se constitui em um processo bilateral, no qual as pessoas excluídas e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, tomar decisões para sua solução e tornar realidade a equiparação de oportunidades para todos (SASSAKI, 1997).

As pessoas com deficiência quando contratada deve ser tratada igual como qualquer pessoa, e o que se espera do trabalhador: o profissionalismo, a dedicação e assiduidade; isso quer dizer independente de deficiente ou não.

Existem inúmeras empresas que precisam dos trabalhos mais rudimentares, que não necessitam hábil destreza, precisa coordenação motora ou aguda capacidade de raciocínio (Ribas, 1985, p. 88).

O acesso no mercado de trabalho para as pessoas com necessidades especiais é muito importante, e a preocupação de seus familiares e amigos é pela forma que elas são tratadas e pela baixa expectativa em sua relação com a sociedade.

Deve-se buscar sempre ouvir aqueles que terão suas vidas afetadas pelas ações profissionais e pela proposta de inclusão. Embora os profissionais possam oferecer ao deficiente conscientização de sua condição psicossocial e instrumentação para que busquem, por si mesmos, melhores condições de vida, os profissionais não podem, sozinhos, determinar quais são essas condições de vida, ou mesmo quais os melhores caminhos para atingi-las, pois efetivamente não serão eles que  quebrarão barreiras e que viverão essas vidas. (GLAT, 1995, p. 43).

Não podem constituir impedimento ao ingresso ou à continuação da prestação de serviços as limitações ou deficiências encontradas no exame de saúde, sempre que a capacidade da pessoa excepcional permita o exercício das tarefas em função das quais se realiza o exame.

É preciso que as pessoas falem por si mesmas, pois sabem do que precisam de suas expectativas e dificuldades como qualquer cidadão. Mas não basta também ouvi-los, é necessário propor e desenvolver ações que venham modificar e orientar as formas de se pensar na própria inclusão. (AZEVEDO, 2008, p. 50).

Pensar numa sociedade em que as pessoas deficientes vivam melhor é pensar não só na situação singular em que eles se encontram, mas também nos mecanismos que absorvem e circunscrevem todas as pessoas (Ribas, 1985, p. 98).

E as pessoas com SD quando não estão trabalhando, tendem a ter depressão e autoestima baixa. E quando estão trabalhando, ajuda a ganhar responsabilidade e desenvolvem relacionamentos em grupo, ajudando no desenvolvimento das habilidades cognitivas, mecânicas e na adaptação de diferentes situações.

Segundo a Lei nº 8.213/91, art. 93, as empresas com 100 ou mais empregados tem a obrigatoriedade de preencher uma parcela de seus cargos para pessoas com necessidades especiais. E o nome da reserva de cargos é conhecida como a Lei de Cotas.

Segundo afirma (Joaquim Barbosa Gomes, 2001, p. 35-38).

[…] As ações afimativas, em um primeiro momento, instigaram e encorajaram as autoridades públicas, sem as obrigar, a tomar decisões em prol de grupos flagrantemente excluídos, considerando a raça, cor, sexo e origem nacional das pessoas, fatores que, até então, consideravam-se irrelevantes. A pressão organizada desses grupos evidenciou as injustiças e impulsionou o estímulo a políticas públicas compensatórias de acesso à educação e ao mercado de trabalho. Nas décadas de 1960 e 1970, diante da constatação da inoperância das normas de mera instigação, e tendo em conta o aumento da pressão dos grupos discriminados, adotaram-se cotas rígidas, obrigatórias, que vieram a compor nas escolas, no mercado de trabalho e em outros setores da vida social um quadro mais representativo da diversidade dos povos.

4.1 RESERVA DE CARGOS E LEIS DE COTAS.

O sistema de cotas tem pouca eficiência quando a empresa não quer ou não pode admitir portadores de deficiência. Os mais variados subterfúgios, inclusive legais, são usados para evitar a contratação. Algumas empresas contratam advogados para apresentar argumentos sofisticados que justifiquem a não contratação. Outras, mais pragmáticas, simplesmente elevam os requisitos de qualificação para o preenchimento da vaga em aberto. Com isso, elas restringem de modo considerável o número de portadores de deficiência que podem se candidatar àquele posto de trabalho (Pastore, 2000, p.184).

Segundo a Lei nº 8.213/91, art. 93 a Lei de Cotas, existe determinada porcentagem, onde as empresas são obrigadas a preencherem cargos com pessoas com necessidades especiais, e tem como a proporção, conforme a Lei estabelece, como:

I – de 100 a 200 empregados………………………………..2%

II – de 201 a 500………………………………………………….3%

III – de 501 a 1.000………………………………………………4%

IV – de 1.001 em diante………………………………………..5%

A garantia de acesso ao trabalho para pessoas com deficiência é prevista tanto na legislação internacional como na brasileira. Esta conquista estimulou a organização de grupos no sentido de buscar formas variadas de representação para atuar em busca dos novos direitos (PASTORE 2000).

Entretanto, embora seja possível fazer cumprir leis que obriguem as empresas a aceitarem pessoas com deficiência, não existe lei garantindo a melhor forma de convívio entre todos (GLAT, 1995).

Condições para que se comprove que a pessoa tem deficiência: Laudo médico do trabalho da empresa, onde atesta o enquadramento legal do emprego para integrar a cota, e de acordo com as definições estabelecidas na Convenção nº 159 da OIT, Parte I, art.; do Decreto nº3.298/99, arts. 3º e 4º com as alterações dadas pelo art. 70 do Decreto nº 5.296/04. O laudo deverá especificar o tipo da deficiência e autorização do empregado, para a utilização do mesmo para a empresa. E Certificado de Reabilitação Profissional emitido pelo INSS.

O Brasil ratificou quase todos esses tratados e convenções internacionais, e, em 1988, a Constituição Federal Brasileira incorporou garantias às pessoas com deficiência, tendo como um dos seus princípios fundamentais o princípio da isonomia ou principio da igualdade, que proíbe as diferenças arbitrárias e as discriminações absurdas, de forma que as pessoas devem ser tratadas desigualmente, na medida em que se desigualam (COSTALLAT, 2003).

4.2 O LADO POSITIVO DA INCLUSÃO NO MERCADO DE TRABALHO

A importância das contratações de profissionais com deficiência, além de geração de emprego, e a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, contribuindo para trazer a dignidade a essas pessoas, e ao incluí- las, não só ofertamos um salario, e sim a oportunidade de reabilitação social e psicológica.

Como podemos constatar, as grandes transformações pelas quais vem passando a humanidade, especialmente a partir da década de 90, reconhecidas como o processo de globalização do mundo, vem trazendo novos desafios para se refletir, entre esses desafios está à relação do sujeito social com o trabalho (SILVA, 2000).

O exercício profissional traz consigo a interação com outras pessoas, a possibilidade de fazer amigos, o sentimento de cidadão produtivo, de encontrar um amor, e de pertencer a um grupo social. E o seu comportamento diante a sua família muda para melhor. A presença de pessoas com necessidades especiais no mercado de trabalho contribui para humanizar mais as empresas e enriquecer o ambiente e experiências diversificadas.

De acordo com Eugênia Augusta Gonzaga Fávero (2004. p. 37-38):

Na integração, a sociedade admite a existência das desigualdades sociais e, para reduzi-las, permite a incorporação de pessoas que consigam “adaptar-se”, por méritos exclusivamente seus.  Ainda, a integração pressupõe a existência de grupos distintos que podem vir a se unir. Enquanto que, incluir, significa, antes de tudo, “deixar de excluir”.  Pressupõe que todos fazem parte de uma mesma comunidade e não grupos distintos. Assim, para “deixa de excluir”, a inclusão exige que o Poder Público e a sociedade em geral ofereçam as condições necessárias para todos. Portanto, diferentemente da integração, não se espera a inserção apenas daquele que consegue “adaptar-se”, mas garante a adoção de ações para evitar a exclusão. E, diante da desigualdade já presente, exige que se faça uso de medidas positivas, quotas aliadas a políticas públicas, por exemplo, para a sua redução.

A inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, configura-se um novo grupo de consumidor, com geração de renda, consumindo desejosamente, pois possui muitas carências, concretizando desejos, como a compra de tablets e smartphones. E com a renda, as pessoas com necessidades especiais, circulam mais e tem o maior convívio com pessoas sem necessidades especiais.

A falta de estrutura, movimentação social e governamental que permitam a capacitação e qualificação profissional das pessoas portadoras de deficiência; b) a visão paternalista ou meramente assistencial que se criou em torno dessas pessoas; c) o estigma da deficiência como sinal de incapacidade ou inabilidade para o trabalho; d) a recusa da sociedade e das empresas adaptar suas condições físicas de modo que propicie a locomoção dessas pessoas; e) ausência dessas associações ou entidades de classes com força para a defesa de seus direitos; f) o alto grau de dispersão que possui as pessoas desta categoria; g) a diversificação da natureza das deficiências (visual, motora, sensorial, psicológica, auditiva, etc.) e complexidade dos estudos e das adaptações para todas elas no meio ambiente do trabalho; h) emprego maciço dessas pessoas na economia informal ou em subempregos, etc (Ronaldo Lima, 2003, p. 151-2).

E com a inclusão de profissionais com necessidades especiais no trabalho cria – se oportunidades para as empresas gerarem mais negócios. Uma pessoa com deficiência tem mais possibilidades de lidar com situações mais difíceis e resolver problemas, e além de ter uma visão diferente, contribui para o processo de criação ou tomada de decisão.

4.3 INCLUSÃO SOCIAL NO SETOR PÚBLICO

Segundo a legislação, é assegurado à pessoa com deficiência o direito de se inscrever em concurso público, em igualdade de condições com os demais candidatos, para provimento de cargo e emprego cujas atribuições sejam compatíveis com a deficiência de que é portador, sendo reservado no mínimo o percentual de cinco por cento em face da classificação obtida, concorrendo em todas as vagas (art. 37, e seu § 1º, do Dec. n. 3.298/99).

[…] a qualquer tempo, qualquer cidadão (o que inclui o licitante) pode exercer direito de petição aos Poderes Públicos, ‘em defesa de direitos ou contra ilegalidades ou abuso de poder’(Art. 5º, XXXIV, ‘a’, da Constituição Federal), e a Administração, diante de alguma invalidade do edital, não terá alternativa senão anular o certame (Celso Antônio Bandeira de Mello ,2001, p. 525),

Segundo a Lei nº 8.112/90, acerca de reserva de vagas nos serviços público civil da união, das autarquias e das fundações públicas federais, onde o art.5º e paragrafo 2º se estabelece que as pessoas portadoras de necessidades especiais sejam asseguradas o direito de se escrever em concurso público para provimento de cargos, cujas atribuições sejam compatíveis com as suas necessidades especiais; onde serão reservadas até 20% das vagas oferecidas no concurso.

[…] tudo se resolverá no próprio competitório. Se for um tipo de cargo que exija prova de capacidade física, provavelmente, esse candidato, se tiver uma idade avançada, não o preencherá; mas se for satisfatório seu desempenho na prova de capacidade física, por que ele não pode prover o cargo? (Ministro Néri da Silveira)

Conforme o art. 39, I, II, III e IV, do Decreto nº 3.298/99, os editais devem informar o número de vagas existentes, e o total que correspondentes, as destinadas às pessoas com necessidades especiais, as atribuições e tarefas essenciais ao cargo, à previsão de adaptação das provas, do curso de formação e do estagio probatório, conforme a necessidade especial, e no ato da inscrição a apresentação de laudo médico atestando a espécie e o grau ou no nível de deficiência.

Segundo Larissa Fontes de Carvalho (2007):

A Constituição de 1988 inaugurou uma ordem na qual, em que pese o reconhecimento da injustiça e da desigualdade existente, assume-se como meta a adoção de políticas que visem a atingir os objetivos adotados, tocando ao Estado uma conduta ativa, positiva e não a mera proibição de atitudes discriminatórias. Por tais razões, entendemos que as ações afirmativas desenvolvidas com o desiderato de alcançar os objetivos traçados pela república Federativa do Brasil não são somente autorizados pela ordem constitucional, mas fomentados, desejados pelo constituinte.

Segundo a Lei nº 8112/1990, o estágio probatório, é destinado a todos que trabalham no setor público, que passou todos os trâmites do concurso público e no exercício de suas funções, as pessoas com necessidades especiais são avaliadas quanto as suas capacidades, aptidão e desempenho do cargo, observados pela assiduidade, disciplina, capacidade de iniciativa, produtividade e responsabilidade.

É o período de exercício do servidor durante o qual é observada e apurada pela Administração a conveniência ou não de sua permanência no serviço público, mediante a verificação dos requisitos estabelecidos em lei para a aquisição da estabilidade idoneidade moral, aptidão, disciplina, assiduidade, dedicação ao serviço, eficiência etc. (Meirelles 2003, p. 421).

E no ato da inscrição o candidato, pode optar entre utilizar ou não a vaga reservada. E se optar por utilizar a vaga deve declarar a sua condição sobre sua deficiência. A publicação do resultado não deve fazer nenhuma distinção entre os que optarem pela vaga reservada, e a lista dos aprovados serão por ordem geral de classificação.

Segundo Luiz Alberto David Araújo:

Caso haja, dentre os primeiros candidatos (na lista geral) pessoas com deficiência, elas serão nomeadas, ocuparão os lugares que ocuparam na lista geral, apesar de terem sido inscritas para a vaga reservada. Ou seja, fizeram o concurso, foram aprovadas e não necessitaram do benefício constitucional. Não se utilizam as vagas reservadas, apesar de terem feito inscrição para elas.  Terminada a classificação geral, com o preenchimento das vagas regulares, começa o preenchimento das vagas reservadas.  Se forem dez reservadas, por exemplo, verificam-se, dentro das inscrições para as vagas[19] reservadas, quantos candidatos obtiveram nota superior ao mínimo exigido para o concurso, quer dizer, os candidatos habilitados para o serviço públicos (aprovados, mas ainda não classificados).  Esses candidatos ocuparão as vagas reservadas. Serão as maiores médias, desde que superiores ao mínimo, e desde que já estejam na lista geral.  Assim, estaremos prestigiando as pessoas com deficiência que necessitam dos benefícios e não qualquer pessoa com deficiência.

Completando com Meireles (2001a, p. 403-404), sobre cargos públicos para as pessoas com necessidades especiais:

Meio técnico posto à disposição da Administração Pública para obter-se moralidade, eficiência e aperfeiçoamento do serviço público e, ao mesmo tempo, propiciar igual oportunidade a todos os interessados que atendam aos requisitos da lei,[20] fixados de acordo com a natureza e a complexidade do cargo ou emprego, consoante determina o Art. 37, II da CF/88.

Segundo Sassaki (2006), inclusão social é o processo pelo qual a sociedade se adapta para possa incluir pessoas e grupos em seus sistemas sociais.

Conforme afirma Stehr (2000), a origem e legitimidade das hierarquias sociais estão sempre relacionadas ao processo produtivo e sua organização.

5. METODOLOGIA

Esta pesquisa tem o objetivo de investigar, o desenvolvimento e o potencial da pessoa com síndrome de down, tendo como trajetória, social e escolar.

De acordo com Gil (1993, p.19):

Pode se definir pesquisa como procedimento racional e sistemático que tem como objetivo proporcionar respostas aos problemas que são propostos. A pesquisa é requerida quando não se dispõe de informação suficiente para responder o problema, ou então quando a informação disponível se encontra em tal estado de desordem, que não possa ser adequadamente relacionada ao problema.

 5.1 OBJETIVOS DA PESQUISA

Disponibilizar informações sobre a pessoa com SD, para melhor ser compreendida e afastar ideias indevidas, e abrir espaço no convívio escolar e social. Mostrar sobre restrições que ainda sofre a pessoa com SD, e sobre a política de sua identidade, o modelo comportamental, a interação com a família, e o comportamento na instituição escolar. A importância da escola de qualidade na formação das pessoas com necessidades especiais, e construção de uma sociedade mais humana, que respeite as diferenças das pessoas com diferenças.

E procurar explicar um problema a partir de referencias teóricas e/ ou revisão de literatura de obras e documentos que se relacionam com o tema pesquisado. Ressalva-se que, em qualquer pesquisa, exige-se a revisão da literatura, instrumento da pesquisa bibliográfica, que permite conhecer, compreender e analisar os conhecimentos culturais e científicos já existentes sobre o assunto, tema ou problema investigado (Mattos; Rosseto Jr; Blecher, 2004, p. 18).

5.2 TIPO DA PESQUISA

Este trabalho consiste de uma abordagem qualitativa, de natureza exploratória ou descritiva e entrevistas semiestruturadas.

Segundo Alves-Mazzotti (1991, p. 54), a pesquisa qualitativa “tem o inconveniente de sugerir uma falsa oposição entre qualitativo e quantitativo, a qual deve de início, ser descartada: a questão é de ênfase e não de exclusividade”.

Na busca da compreensão e do significado de um fato, e de compreender as inter-relações, que surge a partir do contexto em que ocorre o fenômeno.

Segundo Ludke e André (1986, p.57 e 69), apontam para a possibilidade de levantamento de algumas pistas ou intuições iniciais que constituem pontos de partida para o estudo.

Os dados devem ser numerosos e descritivos, e orientados “para apreensão e descrição dos significados culturais dos sujeitos” (André, 1998, p.45). Significa que não serão interpretados só em relação as mensagens do texto e como também suas inter-relações.

A flexibilidade característica permitirá revisões, avaliações e reformulações que possam levar à busca de significado e compreensão da realidade (André, 1998, p.45).

5.3 PESSOAS ENVOLVIDAS NA PESQUISA

Este trabalho é baseado na investigação, e no desenvolvimento e potencial da pessoa com SD, tendo como, trajetória social e escolar. A pesquisa ocorreu na Escola Especial com o nome de CECOF II, localizado no Município de São Vicente, no Estado de São Paulo, com a diretora da instituição de ensino, e de uma aluna com o codinome escolhido de clara, e com os pais da mesma, para comparar a relação, escola e família.

A diretora será representada pela letra (D), o pai com a letra (P) e a mãe pela letra (M).

A primeira abordagem foi realizada com a Diretora da instituição do CECOFF II, no dia 16/09/2015.

No primeiro questionamento foi abordado o tempo que trabalha com pessoas com necessidades especiais,

– D: […] 4 anos.

Em segundo questionamento. O que você acha da inclusão social de alunos especiais na escola regular?

– D: […] acho de grande importância, pois, acredito muito no potencial deles, mais infelizmente criou-se uma barreira muito grande, e a falta de profissionais atrapalham muito.

Nesse aspecto, segundo Sassaki (2003, p. 42): A inclusão social, portanto, é um processo que contribui para a construção de um novo tipo de sociedade através de transformações, pequenas e grandes, nos ambientes físicos […] e na mentalidade de todas as pessoas.

No terceiro questionamento. Em sua opinião, quais barreiras ainda existem para a inclusão?

– D: […] existem várias barreiras mais a principal no meu conceito é o preconceito, esse é o tabu principal, pois todos deveriam trabalhar essa parte.

E segundo (Carvalho, 2003, p.25): “Mas pior do que essas barreiras físicas, é a barreira atitudinal, seja pela declarada e evidente rejeição a deficiência e ao deficiente, seja pela sua manifestação de tolerância”.

No quarto questionamento. Como é a convivência com as pessoas especiais, principalmente com as que têm Síndrome de Down?

– D: […] eu sou suspeita a falar, pois amo esse mundo, amo o que faço, procuro dar o melhor para o bem-estar dos meus alunos e principalmente poder proporcionar a eles tudo de maravilhoso, pois a felicidade deles não tem preço, pois a cada dia de convivência é um aprendizado a mais, e isso me enriquece como pessoa e como ser humano. ” Amo o mundo especial”.

Quinto e ultimo. O que você acha sobre a contribuição do Estado em relação às pessoas com necessidades especiais?

– D: […] precária, deveria investir muito mais em capacitação dos profissionais e proporcionar, aos alunos condições dignas de[21] aprendizado e ter, uma visão ampla para enxergar, que eles são capazes de voar bem mais alto.

A segunda abordagem foi realizada com os pais de uma aluna que estuda na instituição do CECOF II, no dia 17/09/2015.

Na primeira abordagem, com o intuito querer saber e entender se existe relação, gestação e parto, foi abordado o seguinte:

– Como foi à gestação? M: […] a gravidez foi tranquila, e não ocorreu nada de anormal.

– O parto foi normal, cesariana ou teve alguma ocorrência? M: […] o parto foi normal e nada aconteceu, dos meus três filhos, foi a melhor gestação e parto ocorrido.

– Após parto como foi a noticia de saber que sua filha era especial? M: […] em começo quero salientar que levei um susto, pois nem conhecia o que era o nome síndrome de down, mas o que doeu, foi o que a pediatra falou na frente de todos que estavam em volta, principalmente estagiários de medicina, como: – ela vai ser um vegetal, não vai comer sozinha e muito mais, isso que me chocou.

– E a aceitação? M: […] a principio foi difícil, mais quanto mais convivíamos mais o amor surgia, e hoje amo ela de paixão.

Segundo João B. Cintra Ribas (1985, p. 52), Em geral, um casal nunca tem a ideia de que um dia poderá ter um filho que nasça com qualquer tipo de deficiência. Uma família não tem ideia de que um membro poderá um dia sofrer um acidente que o faça deficiente.

– Qual a idade começou o tratamento e como foi à inclusão escolar? P: […] Ela começou o tratamento com fonoaudióloga, psicóloga e fisioterapeuta aos seis meses, por falta de conhecimento no assunto, se tivesse conhecimento e os pediatras que a atenderam, tivessem orientado, começaria antes. E a inclusão social em escolas regulares, foi uma decepção, ela não conseguiu se adaptar, não só os alunos tinham preconceitos, como também os professores.

Nesta perspectiva, Carvalho (2004) enfatiza três tipos de profissionais na relação professor/ aluno. Os que temem por não se sentirem preparados, os que toleram, cumprindo as ordens da lei inclusiva, mas na verdade a criança SD é que sofre o abandono, segregação e exclusão em sala, e por fim aqueles que rejeitam, afirmando não darem conta nem dos alunos normais, colocando culpa na desmotivação e nos baixos salários.

– O que os pais esperam para a filha no futuro? M e P: […] esperamos que, ela esqueça o que se passou no passado quando estava na escola regular, que leve uma vida normal, porque síndrome de down não é doença e que todos tenham consciência que não só a síndrome de down ou qualquer pessoa que tenha qualquer tipo de deficiência seja tratada com dignidade e respeito.

E para complementar segundo (Michels[22], 2006, p. 06) que afirma:

Pode-se perceber que a realidade social em que se vive atualmente não incorporou os valores da inclusão. Todas as ações que acontecem em um determinado momento histórico se refletem na escola inclusiva nada mais é do que o reflexo de uma sociedade inclusiva. Mas, de igual modo, pode-se dizer que uma educação inclusiva tem impacto na sociedade, tornando-a mais igualitária, intolerante com o preconceito e com a inclusão.

CONCLUSÃO

O tema pesquisado foi feito para além de aprender um pouco sobre a SD, compreender todos os aspectos que se refere à inclusão social e o papel do Estado.

Percebi que com as pesquisas e as entrevistas, o Brasil deu um grande passo no processo da inclusão, mais ainda tem muito que caminhar em prol das pessoas com necessidades especiais. E a principal barreira que ainda atrapalha na inclusão é o preconceito. A inclusão cresce a cada ano, e para garantir uma educação de qualidade e para que todos acompanhem o crescimento dentro de um consenso que precisamos conviver com qualquer tipo de diferenças, o Estado precisa fazer a sua parte como: capacitar todos profissionais que lidam com as pessoas com necessidades especiais.

Na entrevista com a diretora da instituição de ensino, ela relata que ainda existem barreiras e uma delas é o preconceito. E que o Estado ainda tem muito que fazer em relação ao bem estar de todas as pessoas com necessidades especiais e a principal medida é capacitar os profissionais, e não só os educandos como também os profissionais que lidam com pessoas com necessidades especiais, como relatou a mãe de Clara.

Mas o que me deixou entusiasmada é de saber que além do preconceito e do despreparo, ainda existem pessoas que não precisam de capacitação, e que o amor é a melhor base para tornar a vida melhor tanto para si como para o próximo.

E que o Estado está na busca de melhorar e proporcionar a todas as pessoas com necessidades especiais uma vida digna, proporcionando emprego, escola inclusiva e seus direitos garantidos pela C/F 88.

REFERÊNCIAS

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ANEXO A – Roteiro de entrevistas semiestruturadas

ROTEIRO DE ENTREVISTAS SEMIESTRUTURADAS

1. PERGUNTAS ELABORADAS PARA A DIRETORA DA INSTITUIÇÃO CECOFII

• Quanto tempo trabalha com pessoas com necessidades especiais?
• Qual a sua opinião sobre a inclusão social de alunos especiais na escola regular?
• Em sua opinião, quais barreiras ainda existem para a inclusão?
• Como é a convivência com as pessoas especiais, principalmente com as que têm Síndrome de Down?
• O que você acha sobre a Contribuição do Estado em relação ás pessoas com necessidades especiais?

2. PERGUNTAS ELABORADAS PARA OS PAIS

• Como foi a Gestação?
• O Parto foi normal ou cesariana, teve alguma ocorrência?
• A pós o parto como foi a noticia de saber que sua filha era especial?
• E como foi a aceitação?
• Qual idade começou o tratamento e como foi à inclusão escolar?
• O que os pais esperam para a filha no futuro?

[1] Monografia apresentada ao Curso de Pós-Graduação Latu Sensu, Especialização em MBA em Gestão Pública e Gestão Governamental, como parte dos requisitos para a obtenção do título de Especialista em Gestão Pública e Gestão Governamental pela Escola Paulista de Direito (EPD).

[2] Especialista em Gestão Pública e Gestão Governamental

[3] A inclusão exige uma transformação da escola, pois defende a inserção no ensino regular de alunos com quaisquer déficits e necessidades. A inclusão exige rupturas. No sistema educacional da inclusão cabe à escola se adaptar às necessidades dos alunos e não aos alunos se adaptarem ao modelo da escola. WERNECK, Claúdia: Ninguém mais vai ser Bonzinho na Sociedade Inclusiva. Rio de Janeiro: WVA, 1997 p.53.

[4] MELERO, M. L. (1999). Aprendiendo a conocer a las personas con síndrome de Down. Málaga: Ediciones Aljibe.

[5] Tratamento celular para síndroma de Down é constituído por uma série de suspensões de células de base a partir de 12 infecções administradas diferentes partes do cérebro fetal, tais como o cérebro anterior, mesencéfalo, tálamo, etc, misturado numa certas proporções. As injeções são dadas a cada 5-6 meses até a idade adulta. Afirma-se que, na síndrome de Down são afectados outros órgãos além do cérebro, devido a um defeito metabólico existente sobre a superfície das células, e que a síndrome não é devido à presença de um cromossoma anormal mas, Em vez disso, o cromossoma supranumerário é mais um sintoma da doença, e pode até ser reparado. Portanto, recomenda-se que as células tratamentos complementares suspensões de outros órgãos são aplicadas.

[6] CANNING, Claire D.; PUESCHEL, Siegfried M. Expectativas de desenvolvimento: visão panorâmica. In: PUESCHEL, Siegfried M. (Org.). Síndrome de Down: guia para pais e educadores. 14. Ed. Tradução de Lúcia Helena Reily. Campinas, SP: Papirus, 2012. P. 106.

[7] O profissional fonoaudiólogo atende a criança com SD e também a família do paciente e com os outros profissionais que lidam com ele, sempre bem claro os princípios do tratamento a ser realizado. É indispensável que todos os envolvidos estejam cientes, desde muito cedo, que a criança com SD sempre possuirá o anseio de se comunicar, apesar das dificuldades, e que isso será possível graças ao tratamento junto com o Fonoaudiólogo e a participação da família.

[8] A família que tem pessoas com deficiência mental, elas tem sempre um cuidador principal, e responsável financeiramente, e se o cuidador trabalha, ele conta também com mais cuidadores, para levar às consultas médicas. E geralmente as crianças e jovens, passam a maior parte do dia em instituições de reabilitação.Certas características observadas em quadros psicopatológicos como autismo, psicoses e demências graves confundem-se com as da deficiência mental, levando os equívocos no seu diagnóstico (Cavalcante, 1997, p. 17).

[9] O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) é um órgão superior de deliberação colegiada, criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento de uma política nacional para inclusão da pessoa com deficiência e das políticas setoriais de educação, saúde, trabalho, assistência social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer e política urbana dirigida a esse grupo social. O Conade faz parte da estrutura básica da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR).

[10] A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas-ONU foi ratificada em 2008 pelo Brasil com equivalência de Emenda Constitucional, fato este que baliza toda a luta desta população. Ao colocar a política da pessoa com deficiência na pasta dos Direitos Humanos, o Governo Federal reconhece que a inclusão é, antes de tudo, um direito conquistado por este segmento da população a partir de muita luta.

[11]  Essas instituições, que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do ideário iluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das ciências, da religião e de alguns ofícios manuais.

[12] A língua de sinais foi trazida pelo francês Hernest Huet, em 1857, quando veio ao Brasil a convite de D. Pedro II, para fundar a primeira escola para meninos surdos, a Imperial Instituto de Surdos-Mudos, atualmente, Instituto Nacional de Educação de Surdos (Ines), no Rio de Janeiro.

[13] Como a instalação de um Centro de Reabilitação requeria uma equipe altamente especializada, o Conselho Técnico e a Diretoria da ABBR optaram, inicialmente, por instituir uma escola para formação de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais – a primeira no país de nível superior. Em mais de meio século de atividades, a ABBR reabilitou mais de 400 mil pessoas com deficiência.

[14] O início do Movimento Pestalozziano no Brasil se deu em 1926 na cidade de Porto Alegre com a criação do Instituto Pestalozzi de Canoas, no Estado do Rio Grande do Sul, pelo Professor Thiago Würth. O Instituto foi transferido três anos após para a cidade de Canoas e foi criado com foco no atendimento das pessoas com dificuldades de aprendizagem.

[15] O Movimento Apaeano é uma grande rede que engloba milhares de pessoas que juntas lutam pela defesa de uma causa: a  melhoria da qualidade de vida da pessoa portado de deficiência. Cidadania, justiça, educação, união, são palavras de ordem dos pais, amigos e pessoas portadoras de deficiência que unem amor e profissionalismo para diminuir a exclusão social.

[16] A lei de diretrizes e bases da educação (LDB) Define e regulamenta o sistema de educação brasileiro com base nos princípios presentes na constituição. Foi citada pela primeira vez na Constituição de 1934 e criada em 1961(4024/61). Baseada no princípio do direito universal á educação para todos, a LDB de 1996 trouxe diversas mudanças em relação ás leis anteriores, como a inclusão da educação infantil (creche e pré-escola) como primeira etapa da educação básica. (Incluindo também á educação especial)

[17] TORRES GONZÁLEZ, José Antonio. Educação e diversidade: bases didáticas e organizativas. Porto Alegre: Artmed Editora, 2002.

[18] RIBEIRO,  Julia  Cristina  Coelho.  (2006). Significações  na  escola  inclusiva –Um estudo sobre as concepções e pratica de professores envolvidos com inclusão escolar. Tese  de  Doutorado,  Universidade  de  Brasília.  Brasília/DF.Disponívelem:http://repositorio.bce.unb.br/bitstream/10482/3288/1/J%C3%BAlia%20Cristina%20Coelho%20Ribeiro.pdf

[19]  Segundo  o  Ministério  de  Trabalho  e  Emprego  (2009, p.17)  considera-se  ação  afirmativa  como sendo “medidas que visam à implantação de providências obrigatórias ou facultativas, oriundas de órgãos públicos  ou  privados,  cuja  finalidade  é  a  de promover  a  inclusão  de  grupos  notoriamente  discriminados, possibilitando-os  o  acesso  aos  espaços  sociais  e  a fruição  de  direitos  fundamentais,  com  vistas  à realização de da efetiva igualdade constitucional”.

[20] E de  acordo  com  a  Consolidação  das  Leis  do  Trabalho  Nº  5.452/43,  Art.  2º  “Considera-se empregador a empresa, individual ou coletiva, que, assumindo os riscos da atividade econômica, admite, assalaria  e  dirige  a  prestação  pessoal  de  serviço” e  Art.  2º  §  1º  “Equiparam-se  ao  empregador,  para  os efeitos  exclusivos  da  relação  de  emprego,  os  profissionais  liberais,  as  instituições  de  beneficência, as associações recreativas  ou  outras  instituições  sem fins  lucrativos,  que  admitirem  trabalhadores  como empregados”.

[21] Precisamos evoluir dos belos discursos para implementação de políticas públicas que resultem na garantia dos direitos da pessoa com deficiência, mostrando-lhe que para além dos seus limites está a consequente possibilidade de superação. Assim, a inclusão compreendida como um processo planejado, gradativo deve ser compromisso de toda a sociedade, compartilhando responsabilidades entre organizações governamentais e não governamentais voltadas à garantia da dignidade da pessoa humana como fundamento de uma sociedade livre, democrática e justa. (SOUZA, 2006). Disponível em:<http://jus.com.br/artigos/39159/os-direitos-das-minorias.>

[22] MICHELS, L. R. F. O Conceito de Inclusão e seu impacto na educação. In: VI Seminário de Pesquisa em educação da Região Sul-ANPEd Sul, 2006, Santa Maria. VI Seminário de Pesquisa em educação da Região Sul- ANPEd Sul. Pós-Graduação em educação: Novas questões. Santa Maria: UFSM, 2006. v. 1. p. 1-15.