ENSAYO TEÓRICO
LOPES, Pablo de Oliveira [1], NEVES, Paulo Sérgio da Costa [2], PEREIRA, Lucas de Almeida [3]
LOPES, Pablo de Oliveira. NEVES, Paulo Sérgio da Costa. PEREIRA, Lucas de Almeida. Una visión interdisciplinaria del SIDA en la década de 1980: En el escenario, Periodismo y Salud. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Año 05, Ed. 08, Vol. 09, págs. 46-69. Agosto de 2020. ISSN: 2448-0959, Enlace de acceso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/salud/visado-interdisciplinario, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/salud/visado-interdisciplinario
RESUMEN
Este artículo presenta el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA, en portugués, o SIDA), cuando apareció en la década de 1980 desde una perspectiva interdisciplinaria: por un lado, se abordan los signos, síntomas, métodos de diagnóstico y tratamiento y forman parte del modelo biomédico que participa en la interpretación de esta enfermedad; por otro, las representaciones de la enfermedad en artículos periodísticos publicados en el periódico O Globo, uno de los más importantes de Brasil. La salud y el periodismo ayudan a construir ideas y entender conceptos, prejuicios y estigmas que recaen y siguen cayendo sobre la enfermedad que se conoció como la plaga gay, una de las varias denominaciones atribuidas al SIDA cuando surgió. Se discute si es posible entender el proceso salud-enfermedad desde una perspectiva plural, que va más allá de los límites de la medicina. Para ello, analizamos textos del periódico O Globo, que tratan sobre el binomio del VIH/SIDA, prestando especial atención al lenguaje y la lexicografía utilizados en la elaboración de los mismas, y teniendo en cuenta la visión médica sobre la enfermedad en la década de 1980. El trabajo nos permite concluir que es posible y necesario afrontar el proceso de salud-enfermedad utilizando no sólo fenómenos biológicos, sino utilizando aspectos sociales, económicos, políticos y ambientales, frente a diversos ámbitos disciplinarios.
Palabras clave: VIH/SIDA, divulgación científica, periodismo científico, interdisciplinariedad.
INTRODUCCIÓN
EL SIDA es el acrónimo utilizado para el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, una enfermedad caracterizada por la disfunción grave del sistema inmunitario de las personas infectadas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). De acuerdo con el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2018), su evolución se puede dividir en tres fases: Infección aguda (Síndrome Retroviral Agudo – SARS), que puede surgir unas semanas después de la infección inicial, con manifestaciones como fiebre, escalofríos, sudoración, mialgia, dolor de cabeza, dolor de garganta, síntomas gastrointestinales, linfadenopatías generalizadas y erupciones. La mayoría de las personas tienen síntomas autoexfi santísimos, que desaparecen después de unas semanas. Sin embargo, la mayoría no se diagnostican debido a la similitud con otras enfermedades virales; Infección asintomática, de duración variable, que puede alcanzar unos pocos años, y enfermedad sintomática, de la cual el SIDA es su manifestación más grave, que se produce en la medida en que el paciente tiene alteraciones más marcadas en la inmunidad, y aparecen infecciones oportunistas y neoplasias.
De acuerdo con el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2018), las infecciones oportunistas como la tuberculosis pulmonar atípica o diseminada, la neumonía por Neumociistis jiroveci, la toxoplasmosis cerebral, la candidiasis oro-esofágica, la meningitis criptocócica y la retinitis por citomeposito surgen en esta etapa. También pueden ocurrir tumores raros en individuos inmunocompetientes, como el sarcoma de Kaposi y ciertos tipos de linfoma. El agente etiológico es un virus del ARN, retrovirus, actualmente llamado Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), con 2 tipos conocidos: VIH-1 y VIH-2. Antes de 1986, se llamaba HTLV-III/LAV.
La enfermedad puede transmitirse sexualmente, sangre (parenteral) y de madre a hijo, durante el embarazo, durante o después del parto, y amamantando en el período posparto. Los factores de riesgo asociados con los mecanismos de transmisión del VIH son: variaciones frecuentes de parejas sexuales sin uso de condones, presencia de otras enfermedades de transmisión sexual, uso de sangre o sus derivados sin control de calidad, uso compartido o uso de jeringas y agujas no esterilizadas (como es el caso entre los consumidores de drogas inyectables), embarazo en una mujer infectada por el VIH y trasplante de órganos o recepción de semen de donantes infectados. Es importante tener en cuenta que el VIH no se transmite por la vida social o familiar, abrazo o beso, alimentos, agua, picaduras de mosquitos u otros insectos. Esta información es importante, incluso hoy en día, porque actúa para reducir la ignorancia y los prejuicios sobre las personas que viven con el VIH/SIDA.
Después de explicar la parte biomédica que involucra el tema de este texto, vale la pena mencionar que para la discusión de la información publicada sobre el SIDA en la década de 1980, el periódico O Globo fue elegido, debido a la influencia que ejerce en el discurso de la prensa brasileña. Globo se encuentra entre los vehículos con mayor circulación del país y por lo tanto ocupa una posición importante en la difusión de noticias y en la posible reproducción de estereotipos y difusión de prejuicios. A pesar de ser publicado en Río de Janeiro, la penetración en otros estados brasileños transporta la retórica de sus periodistas a varias regiones del territorio nacional.
Utilizando las herramientas de búsqueda del diario O Globo web y utilizando las palabras clave ‘SIDA’, ‘gays’, ‘homosexuales’, ‘prejuicio’ y ‘discriminación’ seleccionamos al azar textos periodísticos de los años 80 y principios de 1990, dirigidos a homosexuales y VIH-SIDA, y los analizamos basándose en la semántica de las palabras. Verificamos la presencia de estereotipos o hechos que caracterizan la formación de prejuicios en relación con las personas que viven con el VIH y el SIDA.
Es posible desarrollar un estudio basado en el inventario cronológico de las palabras, buscando sus significados de acuerdo con los valores impuestos por el discurso discriminatorio de quienes las utilizan. El estudio del léxico puede indicar la mentalidad de una época dada. Por lo tanto, la reflexión sobre los textos publicados en el periódico impreso recaerá en la semántica de las palabras. Las palabras asumen connotaciones distintas dependiendo del contexto en el que se emplean y de la ideología de quienes las utilizan. Las ideas, los conceptos, los comportamientos, las actitudes y las políticas públicas están influenciados por los discursos, cuyas estructuras dependen de las palabras utilizadas y de lo que significan. Esto se aplica a la difusión de prejuicios y estereotipos sobre ciertos grupos de población, como los homosexuales. Basándonos en esta premisa, analizamos los textos periodísticos de la década de 1980, considerando el enfoque dado al SIDA y a los homosexuales, en ese período histórico, de la deconstrucción de los discursos, tal como lo sistematiza Tucci Carneiro (1994).
MEDICINA Y PERIODISMO: REPRESENTACIONES DEL SIDA EN HOSPITALES Y QUIOSCOS
El primer informe de O Globo que destacamos señaló en el título la falta de conocimiento de los propios médicos sobre la enfermedad: “Heusi no castigará a los forenses que se nieguen a necropsia las ayudas”. (O GLOBO, 1987, p. 9). El asunto informa que los forenses del Instituto Jurídico Médico (IML) que se negaron a realizar la necropsia del cuerpo del prisionero Luciano Alves Azeredo, que murió de SIDA, no serían castigados. La declaración fue hecha por Marcos Heusi, Secretario de policía civil en ese momento, y revela cómo el discurso de las autoridades trató la enfermedad y sus víctimas. El avance de la ciencia hacia la comprensión de la enfermedad permitió aclarar las dudas y, en la marisca, no repetir situaciones como ésta. La falta de conocimiento y dominio de la enfermedad hizo que los potenciales profesionales de la salud diseminar estereotipos y estigmas. Los médicos y enfermeros podrían desempeñar un papel ambiguo e incluso contradictorio desde el punto de vista social y ético: cuidar, apoyar, pero también ser capaces de discriminar.
Contribuyendo aún más a una reflexión, el texto de la misma materia, del 24 de junio de 1987, añade algunos comentarios y preguntas, afirmando que es comprensible el miedo al contagio de los médicos del IML, pero demostrando la inconformidad con el hecho de que los médicos, en ese momento, todavía no saben el tamaño del peligro de contagio durante una necropsia. El informe también pone en duda la autenticidad de los certificados de defunción dados y la confianza que podría depositarse en las estadísticas sobre el síndrome. Por último, hay una investigación que pone en tela de juicio las políticas públicas del Brasil en ese momento: “¿Existe en Brasil un plan oficial de lucha contra el SIDA que realmente cubra todos los aspectos del problema?”. (O GLOBO, 1987, p. 9).
La pregunta era la pertinencia para el período, ya que era una fase en la que se sabía poco sobre la enfermedad. Todo era nuevo, rodeado de dudas. Las políticas públicas incipientes no transmitieron seguridad a la población. Según Marques (2002), el período entre 1987 y 1989 fue el período en el que el Programa Nacional del SIDA efectivamente se desarrolló. La coordinación nacional centralizó las acciones y se alejó de los programas estatales y las ONG. Estos, por su parte, han ganado espacio y prominencia a lo largo de los años y han desempeñado un papel importante en la discusión del Programa Nacional.
La respuesta oficial a nivel nacional, ante la epidemia del SIDA, finalmente comenzó a construirse, casi dos años después de que el Ministro de Salud la reconociera como un problema emergente de salud pública en el país (mayo de 1985). (MARQUES, 2002, p. 53).
Volviendo a la descripción de la enfermedad, destacamos el período de incubación, el entre la infección por VIH y la fase aguda o la aparición de anticuerpos circulantes. Según el Ministerio de Salud, a través de la Serie de Atención Primaria de Cadernos (2002), para la gran mayoría de los pacientes, este período varía entre 1 y 3 meses, después del contacto infeccioso, y ocasionalmente puede llegar a 6-12 meses en algunos casos reportados en la literatura médico-científica. De acuerdo con el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2018), el período de latencia es el que existe entre la infección por VIH y los síntomas y signos que caracterizan la enfermedad por vih (SIDA). Se estima que el tiempo promedio es de diez años. El período de transmisibilidad es variable, pero el individuo infectado por el VIH puede transmitir el virus durante todas las fases de la infección, y este riesgo es proporcional a la magnitud de la viremia y a la presencia de otros factores cofactores.
En el diagnóstico, la detección de laboratorio del VIH se realiza a través de técnicas que investigan o cuantifican anticuerpos, antígenos, material genético mediante técnicas de biología molecular (carga viral) o aislamiento directo del virus (cultivo). En la práctica, las pruebas que investigan anticuerpos (serológicos) son las más utilizadas. La aparición de anticuerpos detectables mediante pruebas serológicas se produce en un período medio de 6 a 12 semanas de infección inicial. La “ventana inmunológica” se denomina este intervalo entre la infección y la detección de anticuerpos mediante técnicas de laboratorio convencionales. Durante este período, las pruebas serológicas pueden ser falsas negativas. Debido a la importancia del diagnóstico de laboratorio, en particular debido a las consecuencias de “etiquetar” a un individuo como VIH positivo y a tener una mayor seguridad en el control de la calidad de la sangre y los derivados, según la Serie Básica De Cadernos de Aten-o (2002), se recomienda que las pruebas de detección de laboratorio finalmente se repitan y confirmen de acuerdo con la estandarización establecida por el Ministerio de Salud[4].
No existe una cura para el SIDA; pero en los últimos años se han hecho grandes avances en el conocimiento de la patogénesis de la infección por VIH; se han desarrollado varios medicamentos antirretrovirales que han demostrado ser eficaces para controlar parcialmente la replicación viral, disminuir la progresión de la enfermedad y conducir a una reducción de la incidencia de complicaciones oportunistas. Hubo un aumento en la supervivencia, así como una mejora significativa en la calidad de vida de los individuos. Según datos de la serie de atención primaria Cadernos de Saúde (2002), en 1994 se demostró que el uso de Zidovudina (AZT) por parte de la mujer embarazada infectada durante el embarazo, así como por el recién nacido, durante las primeras semanas de vida, puede conducir a una reducción de hasta 2/3 en el riesgo de transmisión del VIH de madre a hijo.
Desde 1995, el uso de la monoterapia ha sido abandonado, y el Ministerio de Salud recomienda utilizar la terapia combinada con dos o más medicamentos antirretrovirales para controlar la infección crónica por el VIH. Actualmente, la terapia antirretroviral est[5]ándar recomendada es de tres o más medicamentos, y el uso de la terapia doble es una situación excepcional (cierta quimioprofilaxis para la exposición ocupacional). Existen numerosas posibilidades de regímenes terapéuticos indicados por la Coordinación Nacional de ETS y SIDA. “No menos importante es enfatizar que Brasil es uno de los pocos países que financia plenamente la atención de las ayudas a los pacientes en la red de salud pública”. (BRASIL, 2002, p.13).
De acuerdo con el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2018), se debe fomentar la aparición de la TAR para todas las personas que viven con el VIH, independientemente del recuento lt-CD4+. En el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos 2013, se encontró un estudio prospectivo en una cohorte africana de 3.381 parejas heterosexuales serodiscordantes, en la que 349 personas iniciaron el tratamiento durante el período de seguimiento. Sólo se produjo un caso de transmisión en las asociaciones de los participantes que estaban en tratamiento y 102 en las asociaciones en las que la persona infectada por el VIH no estaba en tratamiento. Esto representa una reducción del 92% en el riesgo de transmisión.
También de acuerdo con el Protocolo Clínico (2013), más recientemente, los resultados del estudio HPTN052, el primer ensayo clínico aleatorizado, que evaluó la transmisión sexual del VIH entre parejas serodiscordantes, se hicieron públicos. Un total de 1.763 parejas con LT-CD4+ cuentan entre 350 y 550 células/mm3 fueron aleatorizadas para el inicio inmediato del tratamiento o para iniciarlo, cuando el recuento lt-CD4+ estaba por debajo de 250 células/mm3. Durante el estudio, hubo 39 episodios de transmisión, de los cuales 28 fueron vinculados virológicamente a la pareja infectada; sólo un episodio ocurrió en el grupo de terapia temprana, con una disminución del 96% en la tasa de transmisión cuando la persona que vive con vih comenzó el tratamiento con LT-CD4+ cuenta entre 350 y 550 células/mm3.
De acuerdo con el Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2018), el TAR puede iniciarse siempre que la persona que vive con el VIH esté debidamente informada de los beneficios y riesgos relacionados con ella, además de estar fuertemente motivada y preparada para el tratamiento, respetando la autonomía del individuo. Se debe hacer hincapié en el hecho de que no se debe interrumpir el tratamiento.
De acuerdo con el protocolo 2018, el tratamiento inicial siempre debe incluir combinaciones de tres antirretrovirales, siendo dos inhibidores análogos de la transcriptasa inversa (NRTI)/nucleótidos inhibidores de la transcriptasa inversa análogos (ITRNt), asociados con un inhibidor de la transcriptasa inversa no nucleósido (NRTI) o inhibidor de la proteasa con refuerzo de ritonavir (IP/r) o inhibidor de la integración (INI). Por regla general, el esquema de primera línea debe ser el siguiente: Tenofovir (TDF), Lamivudina (3TC) y Dolutegravir (DTG), un INI.
Otro aspecto importante del tratamiento es un proceso dinámico y multifactorial que abarca aspectos físicos, psicológicos, sociales, culturales y conductuales e implica decisiones compartidas entre la persona que vive con el VIH, el equipo de salud y la red social. El medicamento que se adhiere a un medicamento implica tomarlo a la dosis y frecuencia prescritas. Por otro lado, además del uso correcto de los medicamentos, el tratamiento adherido al tratamiento, plenamente entendido, también implica la realización de pruebas y consultas según lo solicitado. La mala adherencia es una de las principales causas de fracaso terapéutico. No se ha establecido una relación directa entre los niveles de adherencia y la eficacia de los diferentes antirretrovirales, sin embargo “la mayoría de los estudios indican que es necesario tomar al menos el 80% de las dosis para obtener una respuesta terapéutica adecuada.” (Protocolo clínico y directrices terapéuticas para el manejo de la infección por VIH en adultos, 2013, p.53).
Es muy importante que el paciente conozca las características de la enfermedad y entienda claramente el objetivo de la terapia antirretroviral de participar en la decisión de iniciarla, entendiendo la pertinencia del uso continuado y correcto del fármaco, con el fin de lograr una adecuada supresión de la replicación virológica. Por lo tanto, es esencial que el paciente tenga conocimientos básicos sobre la enfermedad, las formas de transmisión, el significado y la utilidad de las pruebas de laboratorio (como el recuento de linfocitos T-CD4 y la carga viral) y los posibles efectos adversos a corto y largo plazo relacionados con la terapia. Al tener acceso a la información, el paciente se fortalece para hacer frente a las adversidades traídas por la enfermedad y su tratamiento. La evaluación médica y psicosocial del paciente permite identificar las formas de afrontar las formas de afrontarlo, las dificultades de aceptación y vivir con el diagnóstico positivo del VIH. El equipo de salud debe tener en cuenta estos aspectos a la hora de preparar el plan terapéutico. “El autismo personal también está relacionado con vivir largo y bien, y la falta de ellos también resulta en enfermedad y muerte”. (GOMES; SILVA, Estados Unidos; OLIVEIRA, 2011, p.6).
La prevención de la transmisión sexual se basa en la información y la educación, y la profilaxis combinada es el mayor activo en la lucha contra la enfermedad.
A su vez, la prevención de la transmisión sanguínea tiene como pautas: a) transfusión de sangre: toda la sangre que se va a transfundir debe hacerse análisis para la detección de anticuerpos anti-VIH. La exclusión de los donantes en riesgo aumenta la seguridad de las transfusiones, principalmente debido a la “ventana inmune”; b) productos sanguíneos: los productos sanguíneos, que pueden transmitir el VIH, deben someterse a un proceso de tratamiento que inativa el virus; c) inyecciones e instrumentos de corte afilado: cuando no sean desechables, deben limpiarse a fondo y luego desinfectarse y esterilizarse. Los materiales desechables, después de su uso, deben embalarse en cajas apropiadas, con paredes duras, para evitar accidentes. El VIH es muy sensible a los métodos estandarizados de esterilización y desinfección (de alta eficacia). El virus se inactiva a través de sustancias químicas específicas y calor, pero no se inactiva por irradiación o rayos gamma; d) donación de semen y órganos: cribado riguroso de donantes; f) transmisión perinatal: el uso de Zidovudina durante el embarazo de mujeres infectadas por el VIH, según un esquema estandarizado por el Ministerio de Salud, asociado con el parto por cesárea, ofrece un menor riesgo de transmisión perinatal del virus. Sin embargo, la prevención de la infección en las mujeres sigue siendo el mejor enfoque para evitar la transmisión de madre a hijo.
El tema de la transmisión de la sangre por VIH se pone de relieve en una historia en O Globo, el 15 de febrero de 1987, que señaló: “El riesgo de SIDA en la transfusión aterroriza a los pacientes”. (BERTOLA, 1987, p. 21). El texto de la revista aborda el miedo de los pacientes, especialmente los hemofílicos, que vieron en transfusiones una de las formas abrumadoras de expansión de la enfermedad en el país, que no tenía un control adecuado de la sangre transfundida. Ponderación plausible y necesaria, que debe acompañar a otros aspectos, como la información de que otras enfermedades también pueden transmitirse a través de transfusiones de sangre. En ese momento, el miedo a contraer el VIH era tan grande que era posible olvidar que la hepatitis B y C, por ejemplo, se pueden contraer durante un procedimiento médico de este tipo. Esto es lo que la misma historia indica: “El SIDA es sólo una de las muchas enfermedades causadas por una mala transmisión”. (BERTOLA, 1987, p.21).
En vista de todas las dificultades inherentes al diagnóstico de la infección por VIH, se impone una más: según el Ministerio de Salud, sobre la base del Protocolo Clínico y las Directrices Terapéuticas para el Manejo de la Infección por VIH en Adultos (2013), el riesgo de suicidio en pacientes infectados es tres veces mayor que en la población general. Un estudio de revisión mostró que el 26,9% de las personas que viven con VIH informaron ideación suicida, y 6.5% atribuyen esta idea a los efectos secundarios de los antirretrovirales; 22,2% tenía un plan de suicidio; El 23,1% afirmó haber tenido la intención de suicidarse; El 14,4% reportó un deseo de morir y el 19,7% se suicidó (11,7% de ellos con SIDA y 15,3% en otras etapas de la enfermedad).
Vale la pena señalar que, aunque algunos pacientes informan de la ideación suicida como un efecto secundario de los antirretroviraldrugs, un estudio realizado en Suiza demostró que los pacientes sometidos a tratamiento antirretroviral corren menos riesgo de suicidarse que aquellos que no usan medicamentos. El uso de antirretrovirales prolonga la vida de las personas que viven con el VIH, dándoles más calidad.
El panorama presentado muestra la realidad de las personas que viven con el VIH y los profesionales de la salud que cuidan a estos pacientes. Una enfermedad con múltiples manifestaciones clínicas, medicamentos con diversos efectos secundarios y diversos aspectos a tener en cuenta en la elección del tratamiento, el SIDA requiere una visión holística del paciente, que debe ser vista como un solo individuo, con características físicas, conductuales y emocionales que difieren de otras. La complejidad de la enfermedad la convierte en un campo vasto y fértil para la construcción de representaciones sociales. Para Gomes; Silva e Oliveira (2011), la reflexión sobre la propagación del SIDA requiere considerar las transformaciones de esta epidemia en su contexto histórico, especialmente en relación con las formas de transmisión, las tendencias de vulnerabilidad a la enfermedad y los significados construidos para hacer frente a esta realidad.
Las manifestaciones clínicas como la pérdida de peso y la diarrea debilitan al paciente y lo hacen más frágil, vulnerable y sujeto a complicaciones físicas y psicológicas. Tales manifestaciones clínicas pueden limitar la interacción social de una manera significativa, con importantes repercusiones físicas y psicológicas, sirviendo como desencadenante del estigma y la construcción de representaciones en el imaginario colectivo. La homosexualidad y la pérdida de peso son, por ejemplo, dos variables que pueden conducir a un estereotipo. Muchos gays han sido etiquetados como portadores de ayudas simplemente porque son delgados. La delgadez no necesariamente proviene de la enfermedad, pero la imagen estereotipada del homosexual promiscuo, que no conserva su propia salud, ya ha dado tal frase a muchos. La medicina ha contribuido oficialmente, incluso involuntariamente, a la propagación de prejuicios y discriminación. Sobre esta asociación entre la enfermedad y el SIDA, Lucinha Araújo declaró, en una entrevista con el diario O Globo, que:
actualmente, ningún artista puede enfermarse, porque pronto se especula que tiene SIDA. ¿Cómo ves este estigma? Es el precio de la fama. Las personas públicas están muy expuestas. Usted lucha por ser conocido y el día en que se le conoce pierde la privacidad. Hoy en día, cualquier artista que se adelgaza tiene sida. (LUCAS, 1990, p.7).
Más que el precio de la fama, es el precio del estereotipo. No sólo los artistas pasaron por esto. Desconocido, anónimo, personas que no ocuparon un lugar prominente en los medios de comunicación también fueron objeto de tales especulaciones. Delgada y enferma. Segregado y etiquetado por su apariencia física.
Para Gomes; Silva y Oliveira (2011) hay varios factores que requieren un uso adecuado de los antirretrovirales, que a menudo conducen al abandono del tratamiento. Una de las razones que provocan tal actitud está relacionada con los efectos secundarios de estos fármacos, especialmente la alteración de la imagen corporal que puede caracterizar a las personas seropositivas como “ayudas” debido a la lipodistrofia.
Según Seidl y Machado (2008), el uso del término lipodistrofia relacionada con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida comenzó a finales de la década de 1990 y se refirió a la pérdida de grasa subcutánea en la cara y las extremidades superiores e inferiores de las personas con VIH sometidos a tratamiento antirretroviral con inhibidores de la proteasa. También según Seidl y Machado (2008), los estudiosos han descubierto que la lipodistrofia puede causar dificultades psicológicas y emocionales relevantes para las personas afectadas. “La lipodistrofia asociada al VIH afecta entre el 40 y el 50 por ciento de los pacientes infectados con el virus”. (DIEHL, 2008, p.658).
El término “ayudas”, tan cargado de simbología, sigue presente en el vocabulario, los pensamientos y las construcciones discursivas de algunos individuos. Palabra negativa utilizada en los informes periodísticos en la década de 1980, como la publicada por O Globo el 29 de mayo de 1988, por Fanny Zygland. La palabra no estaba incluida en el título: “Las familias rechazan a los pacientes con SIDA”, pero ya se mencionó en el primer párrafo: “A medida que los casos de ayuda se multiplican en todo el país, el rechazo por ayudas también se amplía”. (1988, p.10). El texto de O Globo también añade que el problema se volvió más grave, cuando se encontró que, cinco años después de la aparición de los primeros casos de la enfermedad, Brasil no tenía ninguna política de acogida para los pacientes rechazados por sus familias.
El rechazo a los enfermos apareció en el verbo utilizado -‘rechazar’-, que significa repeler, rechazar, y también en el término ‘aigotico’. En ese momento, la expresión no se consideraba políticamente incorrecta y todavía ocupaba un gran espacio en la preferencia de los periodistas de las más diversas salas de redacción.
EL PAPEL DEL MÉDICO EN LA PERPETUACIÓN DE LOS PREJUICIOS
El 12 de junio de 1987, un informe de Eliane Lobato, engalanado en el Segundo Cuaderno de O Globo, lleva el título “No todo es drama” y parte del texto lleva el significado de la enfermedad en ese momento: “Pero el SIDA, por el contrario, significa la muerte, por lo tanto, fin de los días, noches oscuras.” Además de estas representaciones, el artículo añade: “Hace cuatro años, el SIDA era sinónimo de peste gay”. (1987, p.5). El término “plaga gay” cruza los discursos y representaciones sociales, a pesar de que el asunto transmite el mensaje de desaparición de la asociación entre los gays y el SIDA.
En ese momento, cuando el SIDA era sinónimo de peste gay, la obra tenía un sentido didáctico justificable. Hoy se estrena “¿Por qué yo?”, se estrena la misma pieza de Hoffman, que fue traducida por Luis Fernando Veríssimo y Luiz Fernando Tofanelli y que Roberto Vignati dirige en el Teatro da Praia. El momento es otra: el SIDA ya no se limita a los homosexuales y se ha convertido en un miedo en la vida de todas las personas. (LOBATO, 1987, p.5).
Como se mencionó anteriormente, en junio de 1981, el Centro para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos registró los primeros casos de la enfermedad considerada desconocida en ese momento. En 1982, se le dio el nombre provisional ‘5 H Disease’, debido a los casos identificados en homosexuales, hemofílicos, haitianos, heroínas – usuarios de heroína inyectables – y prostitutas – prostitutas – en inglés. Denominación provisional, también plagada de estigmas y prejuicios. Ilustrando este contexto, aparece otro artículo de O Globo, titulado “SIDA: entre el estigma y el pánico, la incidencia de los cuales es: “Discriminación y pánico. Estas son las dos tendencias predominantes en la población cuando se habla de SIDA”. Agregó: “Debido a la falta de información, la mayoría de la gente cree que un simple apretón de manos transmite la enfermedad. Otros piensan que sólo la práctica homosexual propaga el virus”. (1985, p. 20).
El artículo, que dedica parte del texto a destacar la preocupación de las autoridades por poner fin al estigma del SIDA, destaca: “El cáncer gay ha aumentado la discriminación tan antigua como la historia del hombre. La discriminación contra los homosexuales ha existido, pero ha aumentado considerablemente desde que surgió el SIDA, estigmatizado como cáncer gay”. (O GLOBO, 1985, p.20).
Al tratar el problema abordado en el Globo, vale la pena señalar que el estigma y los prejuicios sociales son actitudes generadas, en gran medida, por el miedo al contagio y la falta de información, que causan malestar y sufrimiento en las personas que viven con el VIH, objetivos de abandono social. Los temas que reflejan esta representación social son el distanciamiento de personas, amigos, rechazo del contacto físico (apretón de manos, beso en la cara).
Como una forma de evitar que la medicina contribuya a la perpetuación de las marcas peyorativas y atribuya a las personas o grupos de población características que pueden ofenderlas, causando problemas psicológicos y emocionales, es relevante destacar un aspecto relacionado con la atención médica: la humanización. “Con todas las ventajas de la globalización, vemos, al mismo tiempo, entristecido, la distancia entre las personas. Cada vez es más común ver a médicos y pacientes que dan paso a números, exámenes”. (LOPES, 2017, p. 1).
Según Gallian (2001), el proceso de deshumanización es una consecuencia de la separación entre la medicina y las humanidades, que tuvo lugar desde finales del siglo XIX. Comprender el desarrollo histórico, reemplazar las ciencias humanísticas en el contexto de la formación es esencial para la (re)humanización de la Medicina. Todavía según el autor, la medicina occidental era una ciencia esencialmente humanista. Basándose en la filosofía de la naturaleza y con un sistema teórico centrado en una visión holística, entendió al hombre como un ser dotado de cuerpo y espíritu. Las enfermedades no sólo se consideraban un problema especial, sino que como parte de una realidad más amplia, porque como él afirma, “las causas de las enfermedades, por lo tanto, deben buscarse no sólo en el órgano o incluso en el organismo enfermo, sino también y especialmente en lo que es esencialmente humano en el hombre: el alma”. (GALLIAN, 2001, p. 1).
Por lo tanto, el médico clásico era un filósofo; alguien que entendió las leyes de la naturaleza y el alma humana. El doctor debe ser, fundamentalmente, un humanista. Profesional que tuvo en cuenta aspectos biológicos, ambientales, culturales, sociológicos, familiares, psicológicos y espirituales para diagnosticar e iniciar el tratamiento de una enfermedad. El médico de hoy, un científico, un técnico, no ve al paciente con tal visión: profunda, amplia y humanista. Por supuesto, hay excepciones, pero son cada vez más raras, ya que la formación médica, el curso de pregrado, no destaca la enseñanza multidisciplinaria.
A pesar del rápido desarrollo del llamado método experimental (método científico) durante el siglo XIX, la visión humanista de la medicina continuó preponderando y contribuyendo a la educación médica. El médico era un profundo conocedor del contenido, pero también un amante de la literatura, la filosofía y la historia. “Un hombre culto, el médico romántico alió sus conocimientos científicos con lo humanístico y utilizado tanto en la formulación de sus diagnósticos y pronósticos.” (GALLIAN, 2001, p. 2). El médico mantenía una proximidad cercana a sus pacientes y sus familias. El auténtico médico de familia sabía que la curación no era meramente técnica, sino que implicaba problemas psicológicos, sociales, culturales y religiosos.
Sin embargo, incluso en el siglo XIX, que consagró la medicina como una actividad marcada por la humanización, se encontraron importantes descubrimientos en campos como la microbiología para iniciar una revolución en el campo de la patología, generando profundas transformaciones en la ciencia médica. El desarrollo de análisis de laboratorio y otros métodos clínicos transformaron métodos de diagnóstico y penicilina apareció como una estrella importante en el tratamiento de infecciones. “Hubo un verdadero milagro, y a medida que comenzó el siglo XX, todo empezaba a dar a entender que la medicina estaba a punto de alcanzar su edad de oro, su etapa de ‘ciencia exacta'”. (GALLIAN, 2001, p. 2-3).
Los avances logrados en el campo tecnológico transformaron la formación y el rendimiento del médico, que comenzó a valorar principios diferentes de los existentes en el siglo XIX. “La historia, la literatura y la filosofía no eran más que ciencias importantes, sino que para el médico podían añadir poco ahora que los nuevos descubrimientos y métodos científicos efectivamente abrieron nuevas dimensiones”. (GALLIAN, 2001, p. 3). La valorización y el estudio exhaustivo y sistemático del comportamiento físico-químico de órganos, tejidos y células ganaron espacio. La medicina dejó de depender de las ciencias humanas para sostenerse, principalmente, en las ciencias exactas y biológicas.
Para Gallian (2001), el proceso de sobrevaloración de los medios tecnológicos, que acompañó el desarrollo de la medicina en las últimas décadas, condujo a la “deshumanización del médico”. El profesional se convirtió cada vez más en un técnico, un especialista, profundo conocedor de exámenes complejos; pero a veces ignorante sobre los aspectos humanos del paciente. Y esto sucede o sucedió no sólo por la exigencia de una formación cada vez más especializada, sino también por los cambios en las condiciones de trabajo, que tendían a proletizar al médico, limitando su tiempo para estar con el paciente, dándole atención.
Ayudar a muchos pacientes, hacer frente a interminables colas de personas, no sucumbir a la falta de medicamentos u otros suministros necesarios para las buenas prácticas médicas: esto es parte de la vida diaria de muchos profesionales. Desde esta perspectiva, puede ser posible entender una de las razones por las que el médico abandonó la humanización. La mejora del Sistema Unificado de Salud implica no sólo la mayor disponibilidad de recursos financieros y la inversión en formación técnica, sino también la humanización de la atención.
EL RENDIMIENTO DE LA PRENSA EN LA CONSTRUCCIÓN DE SIGNIFICADOS
Se puede decir que la ignorancia sobre la enfermedad contribuye a la reproducción de estereotipos. La prensa a veces juega un papel central en esta historia, pero también puede desempeñar otro papel: aclarar.
Según Darde (2006), la prensa brasileña desempeñó un papel fundamental en la construcción de significados sobre el SIDA a principios de la década de 1980. En los Estados Unidos, los primeros casos de la enfermedad fueron diagnosticados en homosexuales masculinos, lo que llevó a los médicos, apoyados por los medios de comunicación, a pensar en la aparición de un cáncer gay. Nombre temporal elegido en ese momento, ya que se conocía el agente causal de la enfermedad. Incluso casi 20 años después del descubrimiento de la enfermedad, los prejuicios seguían propagándose. La dudosa prensa, que actuaba difundiendo estereotipos, también cumplió otra función: denunciar prejuicios. Es la construcción de los sentidos. Sigue el texto de O Globo:
Víctimas del virus de los prejuicios. Los voluntarios en las pruebas de vacunas contra el SIDA sufren discriminación incluso de familiares y amigos. En los últimos tres años, la vida de Paulo César Leonardo, un técnico de radiología médica de 46 años, se ha puesto patas arriba. El primer golpe -la muerte de la mujer, el 6 de julio de 1994, víctima del SIDA- siguió a tres mordeduras en el brazo que llevaron a Pablo César el virus de la desconfianza y los prejuicios. Voluntario para el primer programa de pruebas de vacunas contra el vih en Brasil, se encontró con el desprecio de sus compañeros de trabajo y fue privado de contacto con el primer matrimonio de su esposa – los abuelos maternos del niño de 9 años, que tienen la custodia del niño, incluso prohibieron las conversaciones telefónicas. Confundido por muchos como paciente del síndrome de inmunodeficiencia adquirida, Paulo César ha estado sintiendo en su propia piel el estigma y la discriminación que rodean a los portadores del VIH. (GIANOTTI, 1997, p.16).
La mayoría de los primeros informes en los medios de comunicación brasileños tuvieron como referencia principal las agencias de noticias norteamericanas, lo que influyó en gran medida en la forma en que la enfermedad alcanzó la imaginación brasileña. La gran mayoría de los primeros pacientes con SIDA en Brasil, Estados Unidos y Europa eran homosexuales varones y el estigma de la promiscuidad recaía sobre ellos. “Los prejuicios y la intolerancia estaban presentes en los discursos conservadores, en los que se construye el término ayudas, una sola categoría, indivisible y, principalmente, separada de la sociedad”. (DARDE, 2006, p.19). En ese momento, el término “ayudas” no sólo se utilizaba, sino que también significaba un enemigo condenado a muerte física, inútil para el desarrollo social. “Precisamente la estigmatización de las personas y grupos infectados, estimulada por la construcción de significados de la enfermedad en los medios de comunicación, desempeñó un papel fundamental para la propagación del VIH/SIDA en la sociedad.” (DARDE, 2006, p.19).
El Globo mostró en el título de un informe del 9 de abril de 1989, en el cuaderno Río, el estigma y las barreras a las que se enfrentan los pacientes con VIH en ese momento: “Ayudas y la larga espera para una cama”. (COHEN, 1989, p. 20). Espera camas reservadas específicamente para pacientes con la enfermedad. Tal vez esta fue la solución encontrada por algunos profesionales de la salud y las autoridades, que aislaron a los portadores del VIH. Aislamiento que era físico y social al mismo tiempo.
El término «ayudante», cargado de peso negativo, prejuicioso, excluyetivo y discriminatorio, se añadió a la segregación impuesta por la reserva de camas específicas en los hospitales. Según el artículo en O Globo del 9 de abril de 1989, un Centro de Atención Asistida, creado por el Departamento de Salud del Estado de Río de Janeiro, que regulaba las camas hospitalarias para pacientes infectados por el VIH. Los pacientes con otras enfermedades no se mezclaron con ayudas. “A través del teléfono 590-5252, opera el Centro de Atención Asistida, creado por el Departamento de Salud del Estado”. (COHEN, 1989, p. 20).
Los pacientes esperaron mucho tiempo para una cama y la posibilidad de conseguir un lugar en un hospital estaba condicionada a la muerte de un paciente ya hospitalizado.
¿No había posibilidad de mejora y alta en casa? Las ayudas y la muerte estaban confundidas. Eran sinónimos. Como se ve en el diálogo entre el reportero de O Globo y el asistente del Departamento de Salud:
Hola. Por favor, necesito hospitalizar urgentemente a un paciente con SIDA. ¿En qué hospital hay vacantes en este momento? De nada. Deja el nombre y los datos del paciente y lo programaremos y te llamaremos cuando deambules por una cama. Pero, ¿cuáles son las perspectivas? Varía mucho. Hoy hay cuatro pacientes en la parte delantera. Tenemos que esperar a que alguien muera para conseguir un trabajo. (COHEN, 1989, p. 20).
En el contexto turbulento, se informó que, en la medicina privada, los planes de salud dejaron de pagar los gastos de los pacientes con VIH: “Cuando se hace el diagnóstico de ayudas, las compañías de medicina en grupo detienen el seguro de los gastos de los pacientes, a pesar de ser requeridos por la resolución del Consejo Regional de Medicina para atender a todas las enfermedades”. (COHEN, 1989, p.20).
Según Darde (2006), el primer caso brasileño de SIDA fue reportado oficialmente en 1982, pero la enfermedad se convirtió en ‘nacional’ después de la muerte de la costurera Marcos Vinícius Resendenalves, el Markito, de 31 años. El hecho de que los primeros casos brasileños fueran también con homosexuales varones reforzó la imagen del paciente con SIDA traído por la prensa estadounidense. El 5 de junio de 1983, Globo publicó una historia sobre la muerte de Markito: “La costurera Markito muere de ‘cáncer gay’ en Nueva York”. The Globe informó que el creador de la alta costura sensual y despojada, que vistió a varios cantantes y actrices brasileñas, había muerto en Nueva York, víctima del ‘Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida’, una enfermedad entonces conocida como ‘cáncer gay’ por atacar principalmente a los homosexuales. La asociación entre la homosexualidad y la enfermedad en cuestión es clara.
Figura (O Globo Collection) – La costurera Markito muere de ‘cancer-gay’ en Nueva York.
Por otro lado, la difusión de las noticias sobre ayudas por parte de los medios de comunicación brasileños permitió a la sociedad exigir una acción más enérgica y eficiente de las autoridades nacionales. Surgieron organizaciones no gubernamentales y el movimiento homosexual ganó proyección en artículos publicados por la prensa. Según Darde (2006), al comienzo de la epidemia en Brasil, la cobertura periodística se basaba en material producido por fuentes y organismos internacionales, a veces replicando contenido marcado por la desinformación y los prejuicios. También según el autor, la búsqueda de la identidad de las ayudas mostró, principalmente, el sufrimiento de celebridades, como el cantautor Cazuza.
Las personas con VIH fueron tratadas como objetos, siendo aliviadas de la discusión sobre los diversos aspectos de la epidemia. Para Darde, desde el nacimiento de las primeras organizaciones no gubernamentales en 1985, las personas que vivían con el VIH comenzaron a tener su propia voz, a diferencia de la voz oficial del Estado. Una cuestión que es fundamental en los estudios del Periodismo: la voz de los oprimidos, en este caso los pacientes con SIDA, siempre estuvo en segundo plano, mientras que el discurso oficial –del Estado y la Ciencia– predominó en el discurso periodístico.
El artículo de The Globe, publicado el 28 de octubre de 1990, puede ser utilizado para una reflexión sobre lo que Darde propone y que fue reportado en los párrafos anteriores. En este informe, Lucinha Araújo, madre de la cantante Cazuza, da una entrevista y habla sobre prejuicios y desinformación. El título del informe es: “Conciencia y respeto”. El Globo trata el SIDA como algo serio y da voz a una mujer de la élite de Río de Janeiro, madre de un artista de éxito. Lucinha Araújo acusa a las autoridades por actitudes o acciones contra la enfermedad. Esto está claro cuando el entrevistado responde a la siguiente pregunta de la periodista Vera Lucas: “¿Cómo ustedes, que han estado en grandes centros internacionales de tratamiento del SIDA, analizan la situación de nuestros hospitales?”. La madre de Cazuza responde:
es caótico. Los hospitales no tienen el dinero para comprar drogas, ampliar el número de camas, pagar profesionales especializados, nada. No sé si esto está sucediendo fuera del caso de las autoridades, pero estoy seguro de que el problema es responsabilidad del Gobierno Federal. Pero no podemos esperar a que el gobierno lo solucione todo. Ya era hora de que las empresas privadas ayudaran. (LUCAS, 1990, p. 7).
Lucinha Araújo actúa como interlocutora de los menos favorecidos, demuestra conocimiento sobre el tema, lo trata seriamente, pero no escucha el discurso de los vulnerables, los invalidados. En el siguiente extracto, resulta que Lucinha es anunciada: la madre de las ayudas anónimas. “Después de pasar tres años cuidando de Cazuza, Lucinha, cumpliendo la promesa de su hijo, se convirtió en la madre de auxiliares anónimos pobres hospitalizados en hospitales brasileños precarios e inequípicos”. (LUCAS, 1990, p.7).
El vehículo de prensa reconoce la existencia de tales individuos, que no son escuchados, pero no les da espacio. Elige a un portavoz, alguien que conozcas, prominente en la sociedad en ese momento, para hablar en su nombre.
Se puede creer que mientras una persona con un estigma particular alcance una posición financiera, política o ocupacional elevada -dependiendo de su importancia del grupo estigmatizado en cuestión- es posible que se les confie una nueva carrera: representar su categoría. (GOFFMAN, 1963, p. 36).
La madre de Cazuza no tiene SIDA y, por lo tanto, no lleva el estigma. Sin embargo, después de la muerte de su hijo, que contrajo la enfermedad, comenzó a destacarse como representante de las personas que viven con el VIH, es decir, la élite consumidora del periódico está representada y asustada, porque estaba siendo testigo del avance de la enfermedad que consideraban restringida al mundo LGBT.
La parte del asunto que se destacó anteriormente conlleva el estigma de la pobreza y la fragilidad, que acompaña a los pacientes frente a la enfermedad. Este es el lado destacado: enfermos y subyugados, los pacientes están en una mala situación, porque están en instituciones hospitalarias de mala calidad. Realidad de los enfermos, que se enfrentaban a obstáculos que a veces parecían insuperables. Pero, ¿sólo había portadores de VIH entre los pobres? ¿No se enfermaron los ricos? Ocupando camas en hospitales privados y con más recursos, ¿los pacientes ricos tenían otro escenario delante de ellos? ¿Porque tenían posesiones, se enfrentaban a menos prejuicios? ¿Por qué no dar voz a los oprimidos?
Según SPINK (2001), el 30 de octubre de 1985, el periódico francés Le Figaro publicó: “El SIDA es la primera enfermedad de los medios de comunicación” frase que puso de relieve uno de los aspectos más llamativos de la epidemia -su difusión generalizada en el mundo por vehículos de comunicación masiva- y la construcción de un nuevo fenómeno social: el SIDA-noticias. El SIDA se ha convertido en un fenómeno social marcado por las tecnologías modernas en el campo de la investigación médica, el activismo social y la impresionante dimensión mediática que ha asumido. Dimensión expresada en números, como afirma Spink: “De septiembre de 1987 a diciembre de 1996, Folha de Sao Paulo publicó 7.074 artículos que, de alguna manera, se referían al SIDA; es decir, a lo largo de nueve años, se ha publicado un promedio de dos asignaturas por día”. (2001, p. 852).
También según Spink (2001), los medios de comunicación cumplen dos funciones: por un lado, la prensa anunció la aparición de un nuevo fenómeno en el campo de la patología; y, por otro lado, definió sus contornos y permitió el paso de información sobre la enfermedad desde el ámbito médico-científico al registro social.
CONSIDERACIONES FINALES
Los medios de comunicación influyen en las costumbres, dictan las agendas de los diálogos entre los ciudadanos y están presentes en la retórica de los actores sociales: en los tiempos contemporáneos, los medios de comunicación han asumido un papel fundamental en los procesos de producción de significado, introduciendo transformaciones significativas en las prácticas discursivas diarias.
Los medios de comunicación son un escaparate, que expone información, pero no de una manera sin pretensiones y aleatoria. Influenciado por diversas ideologías e intereses, es un potente dispositivo que crea espacios de interacción. Estos espacios, sin límites espaciales y de tiempo, nos permiten reflexionar sobre las dimensiones éticas de los procesos de información y comunicación.
Un vehículo de comunicación puede difundir noticias sobre los temas más variados, moviéndose a través de la ciencia, la salud, difundiendo (pre)conceptos, ideas, imágenes y debate estimulante. Pero, ¿quién es responsable de seleccionar lo que debe o no publicarse? Hay investigadores que creen que cuando se trata de definir el concepto de noticias por el interés del lector, los periodistas se encuentran perdidos.
Toda la movilización en torno a qué publicar, cómo debe publicarse y cómo se debe escribir una noticia genera debates. La elección del vocabulario de los sujetos se enfrenta a la lucha por la prevención y el tratamiento de las personas con VIH y el pensamiento de la sociedad o parte de él. Las palabras tienen muchos significados y pueden representar o simbolizar mucho. Hay ejemplos claros de cambio en el lenguaje de los textos que tratan sobre el SIDA: las prostitutas – ahora llamadas trabajadoras sexuales; paciente/víctima del SIDA en lugar de ayudas – hoy, persona con SIDA; adicto o drogadicto siendo reemplazado por el consumidor de drogas. Como resultado de los cambios en el contexto histórico, el carácter agresivo y sensacionalista de la prensa estaba dando más espacio al sesgo políticamente correcto.
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APÉNDICE – REFERENCIAS A LA NOTA AL PIE
4. Aquí aparece la etiqueta. Es con este peso que se atribuye la positividad de una prueba de VIH. Un mayor peso puede recaer en la persona que recibe el diagnóstico. El estigma y la discriminación pueden acompañar esta situación, dando lugar a la elaboración de una sentencia: llevar una enfermedad crónica, rodeada de miedo y aún sin cura.
5. La institución de la terapia antirretroviral (TAR) tiene como objetivo reducir la morbilidad y mortalidad de las personas que viven con el VIH/SIDA (PLWHA), mejorando la calidad y la esperanza de vida.
[1] Estudiante de doctorado del Programa de Posgrado en Ciencias Humanas y Sociales de la Universidad Federal de ABC; Máster en Humanidades por la Universidad de Santo Amaro.
[2] consejero. Doctor en Sociología y Ciencias Sociales. Máster en Sociología y Ciencias Humanas. Graduación en Ciencias Sociales.
[3] Co-asesor. Doctorado en Historia. Graduación en Historia.
Enviado: Abril, 2020.
Aprobado: Agosto, 2020.
