ENSAIO TEÓRICO
LOPES, Pablo de Oliveira [1], NEVES, Paulo Sérgio da Costa [2], PEREIRA, Lucas de Almeida [3]
LOPES, Pablo de Oliveira. NEVES, Paulo Sérgio da Costa. PEREIRA, Lucas de Almeida. Uma visão interdisciplinar da AIDS na década de 1980: em cena, jornalismo e saúde. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 05, Ed. 08, Vol. 09, pp. 46-69. Agosto de 2020. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/visao-interdisciplinar, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/visao-interdisciplinar
RESUMO
O presente artigo apresenta a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA, em português, ou AIDS, da sigla em inglês), quando do seu aparecimento, na década de 1980, sob uma ótica interdisciplinar: de um lado, sinais, sintomas, métodos diagnósticos e tratamento são abordados e fazem parte do modelo biomédico que participa da interpretação dessa doença; do outro, as representações da enfermidade em matérias jornalísticas publicadas no jornal O Globo, um dos mais importantes do Brasil. Saúde e Jornalismo ajudam a construir ideias e a entender conceitos, preconceitos e estigmas que recaíam e ainda recaem sobre a moléstia que ficou conhecida como a peste gay, uma das várias denominações atribuídas à AIDS quando ela surgiu. Discute-se se é possível compreender o processo saúde-doença a partir de uma perspectiva plural, que ultrapasse os limites da Medicina. Para tanto, analisa-se textos do jornal O Globo, que tratam do binômio HIV/AIDS, dispensando atenção especial à linguagem e à lexicografia usadas na elaboração dos mesmos, e leva-se em consideração a visão médica acerca da doença nos anos 1980. O trabalho permite-nos concluir que é possível e necessário encarar o processo saúde-doença usando não somente os fenômenos biológicos, mas recorrendo a aspectos sociais, econômicos, políticos e ambientais, diante de vários campos disciplinares.
Palavras-chave: HIV/AIDS, divulgação científica, jornalismo científico, interdisciplinaridade.
INTRODUÇÃO
AIDS ou SIDA é a sigla usada para a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, uma doença caracterizada por grave disfunção do sistema imunológico dos indivíduos infectados pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). Segundo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2018), sua evolução pode ser dividida em três fases: Infecção aguda (a Síndrome Retroviral Aguda – SRA), que pode surgir algumas semanas após a infecção inicial, com manifestações como febre, calafrios, sudorese, mialgia, cefaleia, dor de garganta, sintomas gastrointestinais, linfadenopatias generalizadas e erupções cutâneas. A maior parte dos indivíduos apresenta sintomas autolimitados, que desaparecem após algumas semanas. Entretanto, a maioria não é diagnosticada devido à semelhança com outras doenças virais; Infecção assintomática, de duração variável, podendo chegar a alguns anos, e doença sintomática, da qual a AIDS é a sua manifestação mais grave, que ocorre na medida em que o paciente vai apresentando alterações mais acentuadas da imunidade, e aparecem infecções oportunistas e neoplasias.
De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2018), as infecções oportunistas, como tuberculose pulmonar atípica ou disseminada, pneumonia por Pneumocistis jiroveci, toxoplasmose cerebral, candidíase oro-esofágica, meningite por criptococos e retinite por citomegalovírus surgem nessa fase. Tumores raros em indivíduos imunocompetentes, como o Sarcoma de Kaposi e certos tipos de linfoma, podem ocorrer também. O agente etiológico é um vírus RNA, retrovírus, atualmente denominado Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), com 2 tipos conhecidos: o HIV-1 e o HIV-2. Antes de 1986, era denominado HTLV-III/LAV.
A enfermidade pode ser transmitida por via sexual, sanguínea (via parenteral) e da mãe para o filho, no curso da gravidez, durante ou após o parto, e pelo aleitamento materno no período pós-parto. São fatores de risco associados aos mecanismos de transmissão do HIV: variações frequentes de parceiros sexuais sem uso de preservativos, presença de outras doenças sexualmente transmissíveis, utilização de sangue ou seus derivados sem controle de qualidade, compartilhamento ou uso de seringas e agulhas não esterilizadas (como acontece entre usuários de drogas injetáveis), gravidez em mulher infectada pelo HIV e transplante de órgãos ou recepção de sêmen de doadores infectados. É importante ressaltar que o HIV não é transmitido pelo convívio social ou familiar, abraço ou beijo, alimentos, água, picadas de mosquitos ou de outros insetos. Tal informação é importante, mesmo nos dias de hoje, pois atua na redução da ignorância e do preconceito sobre as pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Após a explanação da parte biomédica que envolve a temática desse texto, cabe ressaltar que para a discussão das informações publicadas sobre a AIDS, na década de 1980, foi escolhido o jornal O Globo, devido à influência que ele exerce sobre o discurso da imprensa brasileira. O Globo está entre os veículos de maior circulação no país e ocupa, portanto, posição importante na divulgação das notícias e na possível reprodução de estereótipos e disseminação de preconceitos. Apesar de ser publicado no Rio de Janeiro, a penetração em outros estados brasileiros transporta a retórica de seus jornalistas para diversas regiões do território nacional.
Usando as ferramentas de busca do site do jornal O Globo e empregando as palavras-chave ‘AIDS’, ‘gay’, ‘homossexuais’, ‘preconceito’ e ‘discriminação’ selecionamos, aleatoriamente, textos jornalísticos da década de 1980 e do começo da década de 1990, voltados aos homossexuais e ao HIV-AIDS, e os analisamos com base na semântica das palavras. Verificamos a presença de estereótipos ou fatos que caracterizam a formação de preconceitos em relação às pessoas que viviam com HIV e AIDS.
É possível desenvolver um estudo com base no inventário cronológico dos vocábulos, buscando seus significados de acordo com os valores impostos pelo discurso discriminatório de quem os utiliza. O estudo do léxico pode indicar a mentalidade de uma determinada época. Sendo assim, a reflexão sobre os textos publicados no jornal impresso recairá sobre a semântica das palavras. Palavras assumem conotações distintas na dependência do contexto em que são empregadas e da ideologia de quem as usa. Noções, conceitos, comportamentos, atitudes e políticas públicas são influenciados por discursos, cujas estruturas dependem dos vocábulos usados e do que significam. Isso se aplica à disseminação de preconceitos e de estereótipos sobre determinados grupos populacionais, como é o caso dos homossexuais. A partir dessa premissa, analisamos os textos jornalísticos da década de 1980, considerando a abordagem dispensada à AIDS e aos homossexuais, naquele período histórico, a partir da desconstrução dos discursos, como sistematizado por Tucci Carneiro (1994).
MEDICINA E JORNALISMO: REPRESENTAÇÕES DA AIDS NOS HOSPITAIS E NAS BANCAS DE JORNAIS
A primeira reportagem de O Globo que destacamos apontava no título a falta de conhecimento dos próprios médicos a respeito da doença: “Heusi não punirá legistas que se negam a necropsiar os aidéticos.” (O GLOBO, 1987, p. 9). A matéria informa que os legistas do Instituto Médico Legal (IML) que se negassem a realizar a necrópsia do corpo do preso Luciano Alves Azeredo, que morreu de AIDS, não seriam punidos. A declaração foi feita por Marcos Heusi, Secretário de Polícia Civil na ocasião, e desvela como o discurso das autoridades tratava a doença e suas vítimas. O avanço da ciência rumo ao entendimento da enfermidade permitiu que dúvidas fossem esclarecidas e que, em tese, situações como essa não se repetissem. A falta de conhecimento e domínio sobre a doença tornava os profissionais de saúde potenciais disseminadores de estereótipos e de estigmas. Médicos e enfermeiros podiam exercer um papel ambíguo e até contraditório do ponto de vista social e ético: cuidar, apoiar, mas podendo discriminar também.
Contribuindo ainda mais para uma reflexão, o texto da mesma matéria, de 24 de junho de 1987, acrescenta alguns comentários e questionamentos, informando ser compreensível o temor de contágio dos médicos do IML, mas demonstrando inconformidade para com o fato de os médicos, àquela altura, ainda desconhecerem o tamanho do perigo de contágio durante uma necrópsia. A reportagem ainda coloca em dúvida a autenticidade dos atestados de óbito dados e da confiança que se poderia depositar nas estatísticas sobre a síndrome. Por fim, faz-se uma indagação que põe em xeque as políticas públicas do Brasil na época: “existe de fato no Brasil um plano oficial anti-AIDS que realmente cubra todos os aspectos do problema?”. (O GLOBO, 1987, p. 9).
A pergunta tinha pertinência para o período, já que se tratava de uma fase em que pouco se sabia sobre a doença. Tudo era novo, cercado de dúvida. As políticas públicas, incipientes, não transmitiam segurança à população. Segundo Marques (2002), o período compreendido entre 1987 e 1989 foi aquele em que o Programa Nacional de AIDS realmente se desenvolveu. A coordenação nacional centralizou as ações e afastou-se dos programas estaduais e ONGs. Estas, por sua parte, ganharam espaço e destaque ao longo dos anos e exerceram papel significativo na discussão do Programa Nacional.
A resposta oficial no nível nacional, no enfrentamento à epidemia de AIDS, finalmente começou a ser construída, isso quase dois anos depois que o ministro da Saúde a reconheceu como um problema de saúde pública emergente no país (maio de 1985). (MARQUES, 2002, p. 53).
Retomando a descrição da enfermidade, destaca-se o período de incubação, aquele compreendido entre a infecção pelo HIV e a fase aguda ou o aparecimento de anticorpos circulantes. Segundo o Ministério da Saúde, por meio da Série Cadernos de Atenção Básica (2002), para a grande maioria dos pacientes, esse período varia entre 1 e 3 meses, após o contato infeccioso, podendo ocasionalmente chegar a 6-12 meses em alguns poucos casos relatados na literatura médico-científica. Conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2018), período de latência é aquele compreendido entre a infecção pelo HIV e os sintomas e sinais que caracterizam a doença causada pelo HIV (AIDS). Estima-se que o tempo médio seja de dez anos. O período de transmissibilidade é variável, mas o indivíduo infectado pelo HIV pode transmitir o vírus durante todas as fases da infecção, sendo esse risco proporcional à magnitude da viremia e à presença de outros co-fatores.
Sobre o diagnóstico, a detecção laboratorial do HIV é realizada por meio de técnicas que pesquisam ou quantificam anticorpos, antígenos, material genético por técnicas de biologia molecular (carga viral) ou isolamento direto do vírus (cultura). Na prática, os testes que pesquisam anticorpos (sorológicos) são os mais utilizados. O aparecimento de anticorpos detectáveis por testes sorológicos ocorre num período médio de 6 a 12 semanas da infecção inicial. Denomina-se ‘janela imunológica’ esse intervalo entre a infecção e a detecção de anticorpos por técnicas laboratoriais convencionais. Durante esse período, as provas sorológicas podem ser falso-negativas. Devido à importância do diagnóstico laboratorial, particularmente pelas consequências de se ‘rotular’ um indivíduo como HIV positivo e para se ter uma maior segurança no controle de qualidade do sangue e derivados, de acordo com a Série Cadernos de Atenção Básica (2002), recomenda-se que os testes de detecção laboratorial eventualmente reagentes em uma primeira amostra sejam repetidos e confirmados conforme normatização estabelecida pelo Ministério da Saúde[4].
Não há cura para a AIDS; mas, nos últimos anos, foram obtidos grandes avanços no conhecimento da patogênese da infecção pelo HIV; várias drogas antirretrovirais foram desenvolvidas e se mostraram eficazes no controle parcial da replicação viral, diminuindo a progressão da doença e levando a uma redução da incidência das complicações oportunistas. Houve aumento da sobrevida, bem como uma significativa melhora na qualidade de vida dos indivíduos. Segundo dados da Série Cadernos de Atenção Básica do Ministério da Saúde (2002), em 1994, foi comprovado que o uso da Zidovudina (AZT) pela gestante infectada durante a gestação, bem como pelo recém-nascido, durante as primeiras semanas de vida, pode levar a uma redução de até́ 2/3 no risco de transmissão do HIV da mãe para o filho.
A partir de 1995, o uso da monoterapia foi abandonado, passando a ser recomendação do Ministério da Saúde a utilização de terapia combinada com duas ou mais drogas antirretrovirais para o controle da infecção crônica pelo HIV. Atualmente, a terapia antirretroviral padrão[5] recomendada é de três ou mais drogas, sendo o uso de terapia dupla uma situação excepcional (certas situações de quimioprofilaxia para exposição ocupacional). São numerosas as possibilidades de esquemas terapêuticos indicados pela Coordenação Nacional de DST e AIDS. “Não menos importante é enfatizar que o Brasil é um dos poucos países que financia integralmente a assistência ao paciente com AIDS na rede pública de saúde.” (BRASIL, 2002, p.13).
Segundo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2018), deve-se estimular o início da TARV para todas as pessoas vivendo com HIV, independentemente da contagem de LT-CD4+. Já no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos de 2013, apontou-se um estudo prospectivo em uma coorte africana com 3.381 casais heterossexuais sorodiscordantes, em que 349 indivíduos iniciaram tratamento durante o período de seguimento. Somente um caso de transmissão ocorreu nas parcerias dos participantes que estavam em tratamento e 102 nas parcerias em que a pessoa infectada pelo HIV não estava em tratamento. Isso representa redução de 92% no risco de transmissão.
Ainda segundo o Protocolo Clínico (2013), mais recentemente, tornaram-se públicos os resultados do estudo HPTN052, o primeiro ensaio clínico randomizado, que avaliou a transmissão sexual do HIV entre casais sorodiscordantes. Foram randomizados 1.763 casais com contagem de LT-CD4+ entre 350 e 550 células/mm3, para início imediato do tratamento ou para iniciá-lo, quando a contagem de LT-CD4+ estivesse abaixo de 250 células/mm3. Durante o estudo, ocorreram 39 episódios de transmissão, dos quais 28 foram virologicamente vinculados ao parceiro infectado; apenas um episódio ocorreu no grupo de terapia precoce, observando-se diminuição de 96% na taxa de transmissão, quando a pessoa que vive com HIV iniciava tratamento com contagem de LT-CD4+ entre 350 e 550 células/mm3.
De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2018), a TARV poderá ser iniciada desde que a pessoa que vive com HIV seja devidamente informada dos benefícios e riscos relacionados a ela, além de fortemente motivada e preparada para o tratamento, respeitando-se a autonomia do indivíduo. Ênfase deve ser dada ao fato de que a terapia não deverá ser interrompida.
Em consonância com o Protocolo 2018, a terapia inicial deve sempre incluir combinações de três antirretrovirais, sendo dois inibidores de transcriptase reversa análogos de nucleosídeo (ITRN)/inibidores de transcriptase reversa análogos de nucleotídeos (ITRNt), associados a um inibidor da transcriptase reversa não-análogo de nucleosídeo (ITRNN) ou inibidor de protease com reforço de ritonavir (IP/r) ou inibidor de integrase (INI). Como regra, o esquema de primeira linha deve ser o seguinte: Tenofovir (TDF), Lamivudina (3TC) e o Dolutegravir (DTG), um INI.
Outro aspecto importante do tratamento é a adesão, um processo dinâmico e multifatorial que abrange aspectos físicos, psicológicos, sociais, culturais e comportamentais e que envolve decisões compartilhadas entre a pessoa que vive com HIV, a equipe de saúde e a rede social. A adesão a um medicamento envolve sua tomada na dose e frequência prescritas. Por outro lado, além do uso correto de medicamentos a adesão ao tratamento, compreendida de modo integral, envolve também a realização de exames e consultas conforme solicitados. A má adesão é uma das principais causas de falha terapêutica. Não foi estabelecida uma relação direta entre níveis de adesão e eficácia dos diferentes antirretrovirais, entretanto “a maioria dos estudos aponta como necessária a tomada de pelo menos 80% das doses para que se obtenha resposta terapêutica adequada.” (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos, 2013, p.53).
É muito importante que o paciente conheça as caraterísticas da doença e entenda claramente o objetivo da terapia antirretroviral para participar da decisão de iniciá-la, compreendendo a relevância do uso continuado e correto do medicamento, a fim de atingir uma adequada supressão da replicação virológica. Para tanto, torna-se indispensável que o paciente tenha conhecimentos básicos sobre a doença, as formas de transmissão, o significado e a utilidade dos exames laboratoriais (como a contagem de linfócitos T-CD4 e a carga viral) e os possíveis efeitos adversos em curto e longo prazo relacionados à terapia. Tendo acesso às informações, o paciente se fortalece para enfrentar as adversidades trazidas pela doença e seu tratamento. A avaliação médica e psicossocial do paciente permite identificar os modos de enfrentamento, as dificuldades de aceitação e de viver com o diagnóstico positivo para HIV. A equipe de saúde deve levar em consideração esses aspectos na elaboração do plano terapêutico. “O autocuidado também está relacionado a viver muito e estar bem, e a falta dele, de igual forma, resulta em doença e morte.” (GOMES; SILVA; OLIVEIRA, 2011, p.6).
A prevenção da transmissão sexual baseia-se na informação e na educação, sendo a profilaxia combinada o grande trunfo no combate à doença.
Por sua vez, a prevenção da transmissão sanguínea tem como diretrizes: a) transfusão de sangue: todo o sangue para ser transfundido deve ser obrigatoriamente testado para detecção de anticorpos anti-HIV. A exclusão de doadores em situação de risco aumenta a segurança da transfusão, principalmente por causa da ‘janela imunológica’; b) hemoderivados: os produtos derivados de sangue, que podem transmitir o HIV, devem passar por processo de tratamento que inative o vírus; c) injeções e instrumentos perfurocortantes: quando não forem descartáveis, devem ser meticulosamente limpos para depois serem desinfetados e esterilizados. Os materiais descartáveis, após utilizados, devem ser acondicionados em caixas apropriadas, com paredes duras, para que acidentes sejam evitados. O HIV é muito sensível aos métodos padronizados de esterilização e desinfecção (de alta eficácia). O vírus é inativado por intermédio de produtos químicos específicos e do calor, mas não é inativado por irradiação ou raios gama; d) doação de sêmen e órgãos: rigorosa triagem dos doadores; f) transmissão perinatal: uso de Zidovudina no curso da gestação de mulheres infectadas pelo HIV, de acordo com esquema padronizado pelo Ministério da Saúde, associado à realização do parto cesáreo, oferece menor risco de transmissão perinatal do vírus. No entanto, a prevenção da infecção na mulher é ainda a melhor abordagem para se evitar a transmissão da mãe para o filho.
A questão da transmissão sanguínea do HIV é destacada em uma matéria de O Globo, em 15 de fevereiro de 1987, que apontava: “Risco de Aids em transfusão apavora pacientes.” (BERTOLA, 1987, p. 21). O texto do jornal aborda o temor de pacientes, sobretudo hemofílicos, que viam nas transfusões uma das formas avassaladoras de expansão da doença no país, que não contava com adequado controle do sangue transfundido. Ponderação plausível e necessária, que deveria acompanhar outros aspectos, como a informação de que outras enfermidades também podem ser transmitidas via hemotransfusão. Na ocasião, o medo de se contrair o HIV era tão grande, que era possível esquecer que as hepatites B e C, por exemplo, podem ser contraídas durante tal procedimento médico. É o que indica a mesma matéria: “A Aids é apenas uma das muitas doenças causadas por uma transfusão mal feita.” (BERTOLA, 1987, p.21).
Diante de todas as dificuldades inerentes ao diagnóstico da infecção pelo HIV, mais uma se impõe: segundo o Ministério da Saúde, com base no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos (2013), o risco de suicídio em pacientes infectados é três vezes maior do que na população geral. Um estudo de revisão mostrou que 26,9% das pessoas vivendo com HIV relataram ideação suicida, sendo que 6,5% atribuem tal ideação a efeitos colaterais dos antirretrovirais; 22,2% tinham um plano de suicídio; 23,1% alegaram ter a intenção de se matar; 14,4% manifestaram desejo de morte e 19,7% praticaram suicídio (sendo 11,7% deles com AIDS e 15,3% em outras fases da doença).
É válido destacar que, apesar de alguns pacientes relatarem ideação suicida como efeito colateral dos antirretrovirais, um estudo realizado, na Suíça, mostrou que pacientes submetidos a tratamento antirretroviral têm menos risco de cometerem suicídio do que aqueles que não fazem uso de medicações. O uso dos antirretrovirais prolonga a vida das pessoas vivendo com HIV, dando a elas mais qualidade.
O panorama exposto apresenta a realidade das pessoas vivendo com HIV e dos profissionais de saúde que cuidam de tais pacientes. Uma enfermidade com múltiplas manifestações clínicas, medicamentos com efeitos colaterais diversos e vários aspectos a serem considerados na escolha do tratamento, a AIDS exige uma visão holística do paciente, que deve ser encarado como um indivíduo único, com características físicas, comportamentais e emocionais que o diferem dos outros. A complexidade da doença a torna um vasto e fértil campo para a construção de representações sociais. Para Gomes; Silva e Oliveira (2011), a reflexão sobre a disseminação da AIDS exige considerar as transformações dessa epidemia em seu contexto histórico, sobretudo em relação às formas de transmissão, às tendências de vulnerabilidade à doença e aos significados construídos para enfrentar essa realidade.
Manifestações clínicas como a perda de peso e a diarreia enfraquecem o paciente e o tornam mais frágil, vulnerável e sujeito a intercorrências físicas e psicológicas. Tais manifestações clínicas podem limitar o convívio social de maneira significativa, com repercussões físicas e psicológicas importantes, servindo de gatilho para o estigma e a construção de representações no imaginário coletivo. Homossexualidade e perda de peso são, por exemplo, duas variáveis que podem conduzir a um estereótipo. Muitos gays já foram rotulados como portadores de AIDS pura e simplesmente por serem magros. A magreza não necessariamente advém da doença, mas a imagem estereotipada do homossexual promíscuo, que não preserva a própria saúde, já rendeu tal sentença a muitos. A medicina contribuiu oficialmente, ainda que de maneira involuntária, para a disseminação de preconceito e discriminação. Sobre essa associação entre doença e AIDS, Lucinha Araújo declarou, em entrevista ao jornal O Globo, que:
atualmente, nenhum artista pode ficar doente, porque logo se especula que ele esteja com Aids. Como a senhora vê esse estigma? É o preço da fama. As pessoas públicas são muito expostas. Você luta para ser conhecido e no dia em que é conhecido perde a privacidade. Hoje, qualquer artista que emagreça está com Aids. (LUCAS, 1990, p.7).
Mais do que o preço da fama, é o preço do estereótipo. Não só os artistas passaram por isso. Desconhecidos, anônimos, gente que não ocupava lugar destacado na mídia também foi alvo de tal especulação. Magros e doentes. Segregados e rotulados pela aparência física que tinham.
Para Gomes; Silva e Oliveira (2011) existem diversos fatores que exigem uso adequado dos antirretrovirais, que levam, muitas vezes, ao abandono do tratamento. Um dos motivos que provocam tal atitude relaciona-se aos efeitos colaterais dessas drogas, especialmente à alteração da imagem corporal que pode caracterizar as pessoas soropositivas como ‘aidéticos’, devido à lipodistrofia.
Segundo Seidl e Machado (2008), o uso do termo lipodistrofia relacionado à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida teve início no fim dos anos 90 e referia-se à perda de gordura subcutânea na face e nos membros superiores e inferiores de pessoas com HIV submetidas ao tratamento antirretroviral com os inibidores de protease. Ainda de acordo com Seidl e Machado (2008), estudiosos têm constatado que a lipodistrofia pode ocasionar dificuldades psicológicas e emocionais relevantes para as pessoas afetadas. “A lipodistrofia associada ao HIV acomete 40 a 50 por cento dos pacientes infectados pelo vírus.” (DIEHL, 2008, p.658).
O termo ‘aidético’, tão carregado de simbologia, ainda está presente no vocabulário, nos pensamentos e nas construções discursivas de alguns indivíduos. Palavra negativa usada em reportagens do jornal na década de 1980, como a publicada por O Globo em 29 de maio de 1988, de autoria de Fanny Zygland. O vocábulo não constava do título: “Famílias rejeitam doentes com Aids”, mas era citado já no primeiro parágrafo: “À medida que os casos de Aids se multiplicam pelo País, amplia-se também a rejeição pelos aidéticos.” (1988, p.10). O texto de O Globo acrescenta ainda que o problema se tornava mais grave, quando se verificava que, após cinco anos do surgimento dos primeiros casos da doença, o Brasil não dispunha de nenhuma política de acolhimento aos pacientes rejeitados por suas famílias.
A rejeição aos doentes aparecia no verbo usado – ‘rejeitar’-, que significa repelir, recusar, e também no termo ‘aidético’. Àquela época, a expressão não era considerada politicamente incorreta e ainda ocupava grande espaço na preferência de jornalistas das mais diversas redações.
O PAPEL DO MÉDICO NA PERPETUAÇÃO DO PRECONCEITO
Em 12 de junho de 1987, reportagem de Eliane Lobato, estampada no Segundo Caderno de O Globo, traz o título “Nem tudo é drama” e parte do texto carrega o significado da doença na ocasião: “Mas Aids, ao contrário, significa morte, portanto, fim dos dias, noites-trevas.” Para além destas representações, a matéria acrescenta: “Há 4 anos, a Aids era sinônimo de peste gay.” (1987, p.5). A denominação ‘peste gay’ atravessa discursos e representações sociais, ainda que a matéria passe a mensagem de desaparecimento da associação entre gays e AIDS.
Aquela época, em que Aids era sinônimo de peste gay, a peça tinha um justificável sentido didático. Hoje entra em cartaz “Por que eu?”, a mesma peça de Hoffman, que foi traduzida por Luis Fernando Veríssimo e Luiz Fernando Tofanelli e que Roberto Vignati dirige no Teatro da Praia. O momento é bem outro: Aids não é mais restrito aos homossexuais e tornou- se um temor na vida de todas as pessoas. (LOBATO, 1987, p.5).
Conforme já mencionado anteriormente, em junho de 1981, o Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos registrou os primeiros casos da enfermidade considerada à época uma incógnita. Em 1982, ela recebe o nome provisório de ‘Doença dos 5 H’, em razão de casos identificados em homossexuais, hemofílicos, haitianos, heroinômanos – usuários de heroína injetável – e prostitutas – hookers – em inglês. Denominação provisória, igualmente carregada de estigma e preconceito. Ilustrando tal contexto, aparece outra matéria de O Globo, intitulada “Aids: entre estigma e pânico cresce a incidência”, cujo texto traz: “Discriminação e pânico. Essas são as duas tendências predominantes na população ao falar sobre a Aids.” E ainda ressalta: “Por falta de informação, a maioria das pessoas acredita que um simples aperto de mão transmite a doença. Outros acham que somente a prática homossexual dissemina o vírus.” (1985, p. 20).
A matéria, que dedica parte do texto para ressaltar a preocupação das autoridades em acabar com o estigma da AIDS, destaca: “Câncer gay aumentou discriminação tão velha quanto história do homem. A discriminação contra homossexuais já existia, mas aumentou bastante desde que surgiu a Aids, estigmatizada como câncer gay.” (O GLOBO, 1985, p.20).
A reboque da problemática abordada no Globo, cabe apontar que o estigma e o preconceito social são atitudes geradas, em grande medida, pelo temor do contágio e pela falta de informação, que provocam desconforto e sofrimento nas pessoas que vivem com o HIV, alvos do menosprezo social. Temas que refletem essa representação social são o afastamento das pessoas, dos amigos, a rejeição ao contato físico (aperto de mão, beijo no rosto).
Como forma de evitar que a Medicina contribua para a perpetuação de marcas pejorativas e atribua a pessoas ou a grupos populacionais características que possam ofendê-las, causando problemas de cunho psicológico e emocional, torna-se relevante destacar um aspecto relacionado ao atendimento médico: a humanização. “Com todas as vantagens da globalização, verificamos, ao mesmo tempo, entristecidos, o distanciamento entre as pessoas. Cada vez é mais comum ver médicos e pacientes dando lugar a números, exames.” (LOPES, 2017, p. 1).
Segundo Gallian (2001), o processo de desumanização é consequência da separação entre a Medicina e as humanidades, que aconteceu a partir do fim do século XIX. Entender o desenvolvimento histórico, recolocando as ciências humanísticas no contexto da formação é essencial para a (re)humanização da Medicina. Ainda de acordo com o autor, a Medicina ocidental era uma ciência essencialmente humanística. Baseada na filosofia da natureza e com sistema teórico voltado para uma visão holística, compreendia o homem como um ser dotado de corpo e espírito. As doenças não eram consideradas apenas um problema especial, mas como parte de uma realidade maior, pois como afirma, “as causas das doenças, portanto, deveriam ser buscadas não apenas no órgão ou mesmo no organismo enfermo, mas também e principalmente no que há de essencialmente humano no homem: a alma.” (GALLIAN, 2001, p. 1).
O médico clássico era, portanto, um filósofo; alguém que entendia as leis da natureza e da alma humana. O médico deveria ser, fundamentalmente, um humanista. Um profissional que levava em conta os aspectos biológicos, ambientais, culturais, sociológicos, familiares, psicológicos e espirituais para diagnosticar e iniciar o tratamento de uma doença. O médico de hoje, um cientista, um técnico, não encara o paciente com tal visão: profunda, ampla e humanística. Claro, há exceções, mas elas são cada vez mais raras, já que a formação médica, o curso de graduação, não dá destaque ao ensino multidisciplinar.
A despeito do rápido desenvolvimento do chamado método experimental (método científico), durante o século XIX, a visão humanística da Medicina seguiu preponderando e contribuindo para a formação médica. O médico era um profundo conhecedor do conteúdo, mas também amante da literatura, da filosofia e da história. “Homem culto, o médico romântico aliava seus conhecimentos científicos com os humanísticos e utilizava ambos na formulação dos seus diagnósticos e prognósticos.” (GALLIAN, 2001, p. 2). O médico mantinha grande proximidade com seus pacientes e com os familiares deles. O autêntico médico de família sabia que curar não era algo meramente técnico, mas envolvia questões psicológicas, sociais, culturais e religiosas.
Entretanto, ainda no século XIX, este que consagrou a Medicina como uma atividade marcada pela humanização, viram-se importantes descobertas em campos como o da microbiologia iniciarem uma revolução no terreno da patologia, gerando profundas transformações na ciência médica. O desenvolvimento das análises laboratoriais e de outros métodos clínicos transformaram os métodos diagnósticos e a penicilina apareceu como grande estrela no tratamento de infecções. “Assistia-se a um verdadeiro milagre e, ao se iniciar o século XX, tudo dava a entender que a medicina estava prestes a atingir a sua idade de ouro, o seu estágio de ‘ciência exata’.” (GALLIAN, 2001, p. 2-3).
Os avanços atingidos no campo tecnológico transformaram a formação e atuação do médico, que passou a valorizar princípios diferentes daqueles existentes no século XIX. “História, literatura e filosofia não deixavam de ser ciências importantes, mas para o médico pouco podiam acrescentar agora que as novas descobertas e métodos efetivamente científicos abriam novas dimensões.” (GALLIAN, 2001, p. 3). A valorização e o estudo minucioso e sistemático do comportamento físico-químico dos órgãos, tecidos e células ganharam espaço. A Medicina deixava de se apoiar nas ciências humanas para se sustentar, primordialmente, nas ciências exatas e biológicas.
Para Gallian (2001), o processo de supervalorização dos meios tecnológicos, que acompanhou o desenvolvimento da medicina nas últimas décadas, acarretou a ‘desumanização do médico’. O profissional tornou-se cada vez mais em um técnico, um especialista, profundo conhecedor de exames complexos; mas, por vezes, ignorante quanto aos aspectos humanos do paciente. E isso acontece ou aconteceu não só por exigência da formação cada vez mais especializada, mas também por conta das mudanças nas condições de trabalho, que tenderam a proletarizar o mé- dico, limitando seu tempo para estar com o paciente, dando-lhe atenção.
Atender a muitos pacientes, lidar com filas intermináveis de pessoas, não sucumbir diante da falta de medicamentos ou outros insumos necessários à boa prática médica: isso faz parte do cotidiano de muitos profissionais. Sob esse prisma, talvez seja possível entender uma das razões pelas quais o médico abandonou a humanização. A melhoria do Sistema Único de Saúde passa não somente pela maior disponibilidade de recursos financeiros e pelo investimento em capacitação técnica, mas igualmente pela humanização do atendimento.
O DESEMPENHO DA IMPRENSA NA CONSTRUÇÃO DE SENTIDOS
Pode-se dizer que a ignorância sobre a doença contribui para a reprodução de estereótipos. A imprensa por vezes ocupa papel central nessa história, mas também pode desempenhar outra função: a de esclarecer.
Segundo Darde (2006), a imprensa brasileira desempenhou um papel fundamental na construção de sentidos sobre a AIDS no início da década de 80. Nos Estados Unidos, os primeiros casos da doença foram diagnosticados em homossexuais masculinos, o que levou os médicos, respaldados pelos meios de comunicação, a pensar no surgimento de um câncer gay. Denominação temporária escolhida na ocasião, já que não se conhecia o agente causador da enfermidade. Mesmo quase 20 anos após a descoberta da doença, o preconceito ainda se espalhava. A imprensa, dúbia, que atuava disseminando estereótipos, cumpria também outra função: denunciava o preconceito. É a construção de sentidos. Segue texto de O Globo:
Vítimas do vírus do preconceito. Voluntários em teste de vacina contra a Aids sofrem discriminação até de parentes e amigos. Nos últimos três anos, a vida de Paulo César Leonardo, um técnico em radiologia médica, de 46 anos, virou de ponta-cabeça. Ao primeiro golpe- a morte da mulher, em 6 de julho de 1994, vítima da Aids -seguiram-se três picadas no braço que trouxeram para Paulo César o vírus da desconfiança e do preconceito. Voluntário do primeiro programa no Brasil de testes de vacinas anti-HIV, ele conheceu o desprezo dos colegas de trabalho e se viu privado do contato com o filho do primeiro casamento de sua mulher- os avós maternos do garoto de 9 anos, que têm a guarda do menino, proibiram até as conversas telefônicas. Confundido por muitos como um paciente da síndrome da imunodeficiência adquirida, Paulo César vem sentindo na própria pele o estigma e a discriminação que cercam os portadores do HIV. (GIANOTTI, 1997, p.16).
Boa parte das primeiras reportagens da mídia brasileira tinham como principal referência as agências norte-americanas de notícia, o que influenciou sobremaneira a forma como a doença chegou ao imaginário brasileiro. A imensa maioria dos primeiros pacientes com AIDS no Brasil, nos Estados Unidos e na Europa eram homossexuais masculinos e sobre eles recaiu o estigma da promiscuidade. “O preconceito e a intolerância estavam presentes nos discursos conservadores, nos quais se constrói o termo aidético, categoria única, indivisível e, principalmente, separada da sociedade.” (DARDE, 2006, p.19). Na época, o termo ‘aidético’ não só era usado como significava um inimigo condenado à morte física, inútil para o desenvolvimento social. “Justamente a estigmatização de pessoas e grupos infectados, estimulada pela construção de sentidos da doença nos meios de comunicação, desempenhou papel fundamental para a disseminação do HIV/Aids na sociedade.” (DARDE, 2006, p.19).
O Globo mostrava no título de reportagem de 09 de abril de 1989, no caderno Rio, o estigma e as barreiras enfrentados pelos pacientes com HIV naquela época: “Aidéticos e a longa espera por um leito.” (COHEN, 1989, p. 20). Espera por leitos reservados especificamente para os portadores da doença. Talvez fosse essa a solução encontrada por alguns profissionais de saúde e autoridades, que isolavam os portadores do HIV. Isolamento que era físico e social ao mesmo tempo.
O termo ‘aidético’, carregado de peso negativo, preconceituoso, excludente e discriminatório, juntava-se à segregação imposta pela reserva de leitos específicos em hospitais. Havia, segundo a matéria de O Globo de 09 de abril de 1989, uma Central de Atendimento de Aidéticos, criada pela Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, que fazia a regulação de leitos hospitalares para os pacientes infectados pelo HIV. Pacientes com outras enfermidades não se misturavam aos aidéticos. “Através do telefone 590-5252, funciona a Central de Atendimento de Aidéticos, criada pela Secretaria de Saúde do Estado.” (COHEN, 1989, p. 20).
Os pacientes aguardavam muito tempo por um leito e a chance de conseguir uma vaga em um hospital estava condiciona à morte de um paciente já internado.
Não havia a possibilidade de melhora e de alta para casa? AIDS e morte se confundiam. Eram sinônimos. Como se vê no diálogo entre a repórter de O Globo e a atendente da Secretaria de Saúde:
Alô. Por favor, preciso internar com urgência um paciente portador de Aids. Em que hospital há vagas no momento? Em nenhum. Deixe o nome e os dados do paciente que nós vamos agendá-lo e ligaremos de volta quando vagar um leito. Mas quais são as perspectivas? Varia muito. Hoje há quatro pacientes na frente. Temos que esperar que alguém morra para conseguir uma vaga. (COHEN, 1989, p. 20).
No contexto turbulento, denunciava-se que, na medicina privada, planos de saúde paravam de pagar as despesas dos pacientes com HIV: “Quando é feito o diagnóstico da Aids, as empresas de medicina de grupo interrompem o seguro das despesas do paciente, apesar de serem obrigadas por resolução do Conselho Regional de Medicina a atender a todas as doenças.” (COHEN, 1989, p.20).
Conforme Darde (2006), o primeiro caso brasileiro de AIDS foi notificado oficialmente em 1982, mas a doença tornou-se ‘nacional’ após a morte do costureiro Marcos Vinícius Resende Gonçalves, o Markito, de 31 anos. O fato de os primeiros casos brasileiros também terem sido com homossexuais masculinos reforçou a imagem do doente de AIDS trazida pela imprensa norte-americana. O Globo publicava, em 05 de junho de 1983, matéria sobre o falecimento de Markito: “Costureiro Markito morre de ‘câncer gay’ em Nova York”. O Globo informava que o criador da alta costura sensual e despojada, que vestia várias cantoras e atrizes brasileiras, tinha morrido, em Nova York, vítima da ‘Síndrome da Deficiência Imunológica Adquirida’, doença, então, conhecida como ‘câncer gay’ por atacar principalmente homossexuais. É nítida a associação entre homossexualidade e a enfermidade em questão.
Figura (Acervo O Globo) – Costureiro Markito morre de ‘câncer-gay’ em Nova Iorque.
Em contrapartida, a divulgação de notícias sobre a AIDS pela mídia brasileira possibilitou que a sociedade cobrasse uma atuação mais enérgica e eficiente das autoridades nacionais. Organizações não governamentais surgiram e o movimento homossexual ganhou projeção em matérias publicadas pelos veículos de imprensa. Segundo Darde (2006), no começo da epidemia no Brasil, a cobertura jornalística baseou-se no material produzido por fontes e agências internacionais, por vezes, replicando o conteúdo marcado por desinformação e preconceito. Ainda de acordo com o autor, a procura pela identidade da AIDS mostrou, principalmente, o sofrimento de celebridades, como o cantor e compositor Cazuza.
As pessoas com HIV foram tratadas como objetos, estando alijadas da discussão sobre os diversos aspectos da epidemia. Para Darde, a partir do nascimento das primeiras organizações não-governamentais, em 1985, as pessoas vivendo com HIV começaram a ter voz própria, em oposição à voz oficial do Estado. Questão que é fundamental nos estudos do Jornalismo: a voz dos oprimidos, neste caso os doentes de AIDS, estava sempre em segundo plano, enquanto a fala oficial – do Estado e da Ciência – predominava no discurso jornalístico.
Matéria de O Globo, publicada em 28 de outubro de 1990, pode ser usada para uma reflexão a respeito do que Darde propõe e que foi relatado nos parágrafos anteriores. Em tal reportagem, Lucinha Araújo, mãe do cantor Cazuza, dá uma entrevista e fala sobre preconceito e desinformação. O título da reportagem é: ‘Conscientização e respeito’. O Globo trata a AIDS como algo grave e dá voz a uma mulher da elite do Rio de Janeiro, mãe de um artista de sucesso. Lucinha Araújo cobra das autoridades atitudes ou ações contra a doença. Isso fica claro quando a entrevistada responde à seguinte pergunta da jornalista Vera Lucas: “Como a senhora, que esteve em grandes centros internacionais de tratamento da Aids, analisa a situação dos nossos hospitais?”. A mãe de Cazuza assim responde:
é caótica. Os hospitais não têm dinheiro para comprar medicamentos, ampliar o número de leitos, pagar os profissionais especializados, nada. Não sei se isso está ocorrendo por descaso das autoridades, mas tenho certeza de que o problema é da alçada do Governo Federal. Mas também não podemos ficar esperando que o governo resolva tudo. Já está na hora de as empresas privadas ajudarem. (LUCAS, 1990, p. 7).
Lucinha Araújo atua como interlocutora dos menos favorecidos, demonstra conhecimento sobre o assunto, trata-o com seriedade, mas não se ouve o discurso dos vulneráveis, dos desvalidos. No trecho a seguir, verifica-se como Lucinha é anunciada: a mãe dos anônimos aidéticos. “Depois de passar três anos cuidando de Cazuza, Lucinha, cumprindo a promessa que fizera ao filho, transformou-se na mãe dos anônimos aidéticos pobres internados nos precários e desaparelhados hospitais brasileiros.” (LUCAS, 1990, p.7).
O veículo de imprensa reconhece a existência de tais indivíduos, que não são ouvidos, porém não dá espaço a eles. Escolhe uma porta-voz, alguém conhecido, de destaque na sociedade da época, para falar em nome deles.
Pode-se acreditar que desde que uma pessoa com um estigma particular alcança uma alta posição financeira, política ou ocupacional – dependendo a sua importância do grupo estigmatizado em questão – é possível que a ela seja confiada uma nova carreira: a de representar a sua categoria. (GOFFMAN, 1963, p. 36).
A mãe de Cazuza não tem AIDS e, portanto, não carrega o estigma. Entretanto, após a morte do filho, que contraiu doença, passou a destacar-se como uma representante das pessoas que viviam com o HIV, isto é, a elite consumidora do jornal se vê representada e assustada, pois assistia ao avanço da doença que consideravam estar restrita ao mundo LGBT.
A parte da matéria que foi destacada acima carrega o estigma da pobreza e da fragilidade, que acompanha os pacientes diante da doença. Esse é o lado ressaltado: enfermos e subjugados, os pacientes estão em má situação, pois se encontram em instituições hospitalares de má qualidade. Realidade dos doentes, que se deparavam com obstáculos que, por vezes, pareciam intransponíveis. Mas só havia portadores do HIV entre os pobres? Os ricos não ficavam doentes? Ocupando leitos de hospitais privados e com mais recursos, os pacientes ricos tinham outro cenário diante de si? Por terem posses, deparavam-se com menos preconceito? Por que não dar voz aos oprimidos?
Segundo SPINK (2001), em 30 de outubro de 1985, o jornal francês Le Figaro publicava: “A AIDS é a primeira doença da mídia” frase que ressaltava um dos aspectos mais marcantes da epidemia – sua ampla difusão no mundo pelos veículos de comunicação de massa – e a construção de um novo fenômeno social: a AIDS-notícia. A AIDS tornou-se um fenômeno social marcado por tecnologias modernas no campo das pesquisas médicas, pelo ativismo social e pela impressionante dimensão midiática que assumiu. Dimensão expressa em números, conforme alega Spink: “de setembro de 1987 a dezembro de 1996, a Folha de São Paulo publicou 7.074 matérias que, de alguma forma, faziam referência à AIDS; ou seja, ao longo de nove anos, foi publicada uma média de duas matérias por dia.” (2001, p. 852).
Ainda segundo Spink (2001), a mídia cumpre duas funções: por um lado, a imprensa anunciou o aparecimento de um novo fenômeno no campo da patologia; e, por outro, definiu seus contornos e possibilitou a passagem das informações sobre a doença do domínio médico-científico para o registro social.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os veículos de comunicação influenciam costumes, ditam as pautas dos diálogos entre cidadãos e estão presentes na retórica dos atores sociais: na contemporaneidade, a mídia assumiu um papel fundamental nos processos de produção de sentidos, introduzindo transformações significativas nas práticas discursivas cotidianas.
A mídia é uma vitrine, que expõe informações, mas não de maneira despretensiosa e aleatória. Influenciada por ideologias e interesses diversos, constitui um potente dispositivo que cria espaços de interação. Tais espaços, sem fronteiras espaciais e temporais, permite-nos refletir sobre as dimensões éticas dos processos de informação e comunicação.
Um veículo de comunicação pode divulgar notícias sobre os mais variados assuntos, transitando pela ciência, pela saúde, disseminando (pre)conceitos, ideias, imagens e estimulando o debate. Mas a quem cabe selecionar o que deve ou não ser publicado? Há pesquisadores que acreditam que, quando se trata de definir o conceito de notícia pelo interesse do leitor, os jornalistas se veem perdidos.
Toda a mobilização em torno do que publicar, da forma como se deve publicar e de como uma notícia deve ser escrita gera debates. A escolha do vocabulário das matérias põe em confronto a luta em direção à prevenção e ao tratamento das pessoas com HIV e o pensamento da sociedade ou de parte dela. As palavras têm muitos significados e podem representar ou simbolizar muita coisa. Há claros exemplos de mudança na linguagem dos textos que tratam da AIDS: prostitutas – hoje chamadas de profissionais do sexo; paciente/vítima da AIDS no lugar de aidético – hoje, pessoa com AIDS; viciado ou drogado sendo substituído por usuário de drogas. Em decorrência das mudanças no contexto histórico, o caráter agressivo e sensacionalista da imprensa foi dando mais espaço ao viés politicamente correto.
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APÊNDICE – REFERÊNCIAS DE NOTA DE RODAPÉ
4. Aqui, aparece o rótulo. É com esse peso que se atribui a positividade de um teste anti-HIV. Peso maior pode recair sobre o indivíduo que recebe o diagnóstico. Estigma e discriminação podem acompanhar tal situação, levando à elaboração de uma sentença: portar uma doença crônica, cercada de medo e ainda sem cura.
5. A instituição da terapia antirretroviral (TARV) tem por objetivo diminuir a morbidade e mortalidade das pessoas vivendo com HIV/AIDS (PVHA), melhorando a qualidade e a expectativa de vida.
[1] Doutorando do Programa de Pós-graduação em Ciências Humanas e Sociais da Universidade Federal do ABC; Mestre em Ciências Humanas pela Universidade Santo Amaro.
[2] Orientador. Doutorado em Sociologia e Ciências Sociais. Mestrado em Sociologia e Ciências Humanas. Graduação em Ciências Sociais.
[3] Coorientador. Doutorado em História. Graduação em História.
Enviado: Abril, 2020.
Aprovado: Agosto, 2020.
