ARTÍCULO ORIGINAL
GENTILIN, Ana Floripes Berbert [1]
GENTILIN, Ana Floripes Berbert. De la exclusión a la inclusión de estudiantes con trastorno del espectro autista: un estudio sobre las mediaciones educativas que promueven el desarrollo. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Año 06, Ed. 07, Vol. 11, págs. 19 y 39. Julio de 2021. ISSN: 2448-0959, Enlace de acceso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/educacion-es/mediaciones-educativas
RESUMEN
El objetivo del artículo es difundir a los profesionales de la educación, la salud, la asistencia social, el liderazgo político y las familias el resultado del estudio sobre los daños causados, a través del diagnóstico tardío y la ausencia de intervenciones terapéuticas adecuadas, disponibles para el cuidado de los estudiantes, con Trastorno del Espectro Autista – TEA. La falta de profesionales de la salud calificados en Cianorte – PR es nuestro problema y desafío. Por lo tanto, este artículo tiene como pregunta guía: ¿cómo resolverán los gestores públicos los obstáculos encontrados en relación con el cuidado de las personas en el espectro autista? Su objetivo principal, a través de un Estudio de Caso, es investigar las consecuencias derivadas del diagnóstico tardío del TEA en la escolaridad del estudiante (F.B, 18 años), matriculado en el 3er grado de la escuela secundaria, en el State College Igléa Grollmann – EFM. Los Métodos de Investigación utilizados fueron el Estudio de Caso, Investigación de Campo con enfoque cualitativo. Hubo una entrevista con la madre del estudiante, observación y estudio de los siguientes documentos: opiniones pedagógicas de los años escolares 2015, 2016, primer trimestre de 2021 y evaluación psicopedagógica, en el contexto escolar. Finalmente, hubo movilización sobre el tema Autismo a nivel local y se remitió la propuesta para la implementación e implementación de un Centro de Referencia de Autismo para los Poderes Legislativo y Ejecutivo. Se concluyó que el retraso en el diagnóstico generó un retraso significativo en el desarrollo de la estudiante, agravó su estado clínico, el aumento del sufrimiento familiar y la falta de equipo multidisciplinario calificado, para realizar el diagnóstico precoz, el tratamiento y el seguimiento han sido una de las mayores barreras encontradas en nuestra realidad para mejorar la vida de las personas con TEA y sus familias.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista, Diagnóstico tardío, Escolaridad, Prejuicio, Igléa Grollmann State College – EFM.
1. INTRODUCCIÓN
La profesión de Profesor de Apoyo Educativo Especializado (PAEE) nos desafía a diario. Dada la escasez de atención calificada en el área del Trastorno del Espectro Autista (TEA), principalmente en el área de la salud, es posible verificar el daño en la evolución académica, social y emocional de los estudiantes que asisten al Sistema Escolar Público.
El autismo se considera actualmente un trastorno neurobiológico del desarrollo definido según criterios eminentemente clínicos. Las características básicas son anomalías cualitativas y cuantitativas que, aunque muy completas, afectan más claramente a las áreas de interacción social, comunicación y comportamiento. (SCHWARTZMAN, 2011, p. 37)
En nuestra realidad, los diagnósticos tardíos, la demanda de estudiantes con indicadores de TEA, el tratamiento sólo de comorbilidades y la proporción de estudiantes que aún no han sido identificados por la falta de conocimiento científico de los profesionales de la educación han revelado un panorama caótico a enfrentar. Desde este contexto es necesario preguntarse: ¿cómo resolverán los gestores públicos los obstáculos encontrados en cuanto al cuidado de las personas en el espectro autista?
Así, se observa que todas las dificultades que se apartan de los procesos de enseñanza y aprendizaje y/o sociales han enviado al individuo toda responsabilidad por su éxito o fracaso, eximiendo a la escuela, liderazgo político y áreas de salud y asistencia social, es decir, las Políticas Públicas o falta de ellas, de cualquier responsabilidad por el fracaso y la difusión de los mecanismos de exclusión social, aumentando el estigma social sobre el grupo de personas en la condición estudiada.
Según Carvalho (2006), finalmente existe una compleja red de variantes que contribuyen a los procesos de exclusión de nuestros estudiantes. Lo sabemos, somos capaces de identificarlos aunque no podamos eliminarlos solos.
El Colegio Estatal Igléa Grolmann – EFM, ofrece educación primaria – fase dos a la escuela secundaria. Hay 1.003 matriculaciones, entre ellas trece estudiantes diagnosticados con TEA, y solo uno de ellos, el diagnóstico se cerró a los cuatro años de edad, los otros, entre ocho y quince años, también hay al menos cinco con indicaciones. En 2020, uno de los estudiantes con TEA, diagnosticado a la edad de ocho años, terminó la escuela secundaria y actualmente asiste a Ingeniería Civil en la Facultad de Administración y Ciencias Económicas de Cianorte – FACEC. Recientemente, se produjo el traslado de dos matrículas, los diagnósticos se cerraron cuando los alumnos cumplieron 13 años, tras las sospechas que se levantaron en la escuela.
Debido a sus características peculiares, necesitan atención multidisciplinaria, ya que, para su identificación, correcta evaluación y propuestas terapéuticas adecuadas, deben colaborar médicos de diversas especialidades clínicas, genetistas, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y varios otros. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011, p.18)
En vista de lo anterior, el objetivo principal de la investigación, a través de un Estudio de Caso, es investigar las consecuencias del diagnóstico tardío de TEA, en la escolaridad del estudiante (F.B, 18 años), matriculado en el 3er grado de la escuela secundaria, en el Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM y objetivos específicos: la investigación sobre la fragilidad del proceso de flexibilización curricular previo al diagnóstico, por el desconocimiento de su condición, presenta algunas mediaciones pedagógicas y las brechas causadas en su vida académica y social, efectos del prejuicio, retrasando así el desarrollo de su potencialidad, registrar algunas de las intervenciones pedagógicas realizadas después del diagnóstico y que fueron favorables en las áreas académicas y sociales y proponer a las autoridades públicas acciones que minimicen el problema relacionado con la falta de equipo multidisciplinario calificado.
2. DESARROLLO
En brasil, hay una limitación con respecto a las encuestas relacionadas con el censo. Se sabe que la demanda de personas con TEA ni siquiera se incluyó en el último Censo. La Ley Nº 13.861/2019[2] fue necesaria para obligar al Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE) a introducir preguntas sobre autismo en el Censo 2020. Esta Ley modifica la Ley N° 7.853[3] de 24 de octubre de 1989 para incluir las especificidades inherentes al TEA en los censos demográficos. Se sabe que los espectros son variados y los diagnósticos son a menudo inexactos debido a la complejidad del autismo. Por lo tanto, ibge puede tener dificultades en el mapeo de quiénes son los brasileños que están en el espectro. Por un lado, el nuevo cuestionario ha sido considerado un avance en la agenda de inclusión por muchas personas del movimiento autista, incluidos familiares de personas que encajan en el espectro. Por otro lado, la decisión también plantea algunas preguntas importantes sobre el contenido de las preguntas, porque el enfoque puede contribuir a estigmatizar aún más el trastorno.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un conjunto de afecciones que, por un lado, se han identificado con mayor frecuencia y, por otro, han despertado el interés de profesionales de diversas áreas del conocimiento. También considera que hay tres áreas ausentes o comprometidas en los niños con TEA: interacción social, comunicación y comportamiento repetitivo y afirma que los signos se pueden identificar alrededor de los 12 y 18 meses de vida. Sin embargo, a menudo, debido a la falta de conocimiento científico de los padres y los profesionales de la salud, las diferencias en el desarrollo sólo se observarán cuando el niño llega a la escuela. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011).
El estudio sobre el caso del estudiante F.B. fue elegido debido a la diagnosis que era tarde en la edad de 13. Hubo graves consecuencias, también porque es una niña, lo que se hace aún más difícil en nuestra región, para realizar el diagnóstico con protocolo seguro. La evaluación en el Contexto Escolar se realizó en 2015, luego de su matrícula en el 6º Año. Su informe con diagnóstico de TEA, asociado con retraso mental, está fechado en diciembre de 2014.
En este sentido, para la recolección de datos, se utilizó el siguiente protocolo: observación del estudiante en el aula, en el patio, cancha, en su residencia, en actividades pedagógicas colectivas externas al espacio físico de la escuela. Hubo una entrevista cara a cara con la madre del estudiante F.B y análisis documental, entre ellos: Opiniones Pedagógicas, escolares 2015, 2016, primer trimestre de 2021 y Evaluación Psicopedagógica en el Contexto Escolar.
Para el desarrollo de la investigación se utilizó la metodología de Estudio de Caso e Investigación de Campo, priorizando los enfoques cualitativos, para trabajar con la problematización del tema, recolectar datos y brindar su interpretación dentro de los contextos. Según Gil (2011) la investigación exploratoria tiene como objetivo desarrollar, aclarar, modificar conceptos e ideas.
La investigación cualitativa trabaja con el universo de significados, motivos, aspiraciones, creencias, valores y actitudes. Este conjunto de fenómenos humanos se entiende aquí como parte de la realidad social, porque el ser humano se distingue no sólo por actuar, sino por pensar en lo que hace e interpretar sus acciones dentro y desde la realidad vivida y compartida con sus semejantes. (MINAYO, 2010, p. 21).
Se cree que cerrar el diagnóstico de TEA en las niñas es más difícil que en los niños, dado que muchos “camuflan” los signos del autismo. Las niñas con alta capacidad cognitiva a menudo son diagnosticadas en la edad adulta. Como el diagnóstico es mayor en los niños, el comportamiento de muchas niñas se confunde con una timidez o quietud extrema y no con dificultades tan marcadas en el área de la interacción social. En el caso del estudiante F. B, los signos del Autismo se manifestaron desde una edad temprana, no hubo disfraz, pero el diagnóstico fue tardío y sus efectos combinados con la no comprensión tuvieron el efecto del fuerte impacto social derivado del prejuicio. La condición generó mucho sufrimiento psicológico y traumas aparentemente insuperables en la estudiante y sus familiares.
En el proceso de la educación inclusiva, surgen muchas preguntas y una de las formas de entender sobre la diversidad de personas que conforman el contexto escolar es esencial para la escucha activa, es decir, pararse ante la necesidad de conocer la realidad de los estudiantes, con el propósito de identificar sus potencialidades y limitaciones, con el fin de favorecerlos a través de la organización de prácticas pedagógicas, a través de la flexibilidad curricular.
Saviani (2003) muestra que para identificar el grado de relevancia del contenido escolar para la formación de la educación escolar, es necesario distinguir entre lo esencial y lo accidental, lo principal y lo secundario, lo fundamental y lo accesorio, en la acción de selección de contenidos. Sin embargo, en muchos casos, sin el diagnóstico clínico de los estudiantes con TEA, el tratamiento terapéutico y el seguimiento educativo especializado, no hay manera de alcanzar el éxito académico. En tales casos, sólo las intervenciones pedagógicas nunca serán suficientes, por muy buenas que sean.
El conocimiento teórico proposición se articula al conocimiento de la práctica al mismo tiempo resignificándolos y siendo, a su vez, resignificados. Así, el papel de la teoría es ofrecer a los profesores perspectivas de análisis para comprender lo histórico, social, cultural, organizativo y a sí mismos como profesionales, en los que se desarrolla su actividad docente, para intervenir en ellos, transformándolos. (PIMENTA, 2012, p. 21)
Al comienzo de la segunda fase de la escuela primaria en el Igléa Grollmann State College – EFM, el comportamiento del estudiante F.B, oscilaba mucho, luego mostraba ira y miedo, alternando rápidamente para episodios de risa, llanto y autoagresión. Su autoestima, bajada. En los informes es posible observar que, en muchas situaciones, fueron causadas por el cambio repentino de rutina. En su carpeta individual, además del diagnóstico antes mencionado, se encuentran los del síndrome de Irlen, que es una alteración visuoperceptiva, causada por un desequilibrio en la capacidad de adaptación a la luz, la fobia social, el déficit de atención y el TOC. Antes de recibir TEA, las comorbilidades fueron tratadas sólo en consultorios médicos. Fue posible verificar en los documentos, su alto nivel de sensibilidad auditiva y ansiedad, resultando en la automutilación, las partes más visibles estaban en los brazos y los labios. Esto sucedió con mucha intensidad. El estudiante utilizó la overlay, una cuchilla de superposición, para minimizar el problema causado por el síndrome de Irlen, también detectado tarde.
Después de la entrevista inicial con la madre y la lectura de documentos tanto de educación como de salud, conclusión de la Evaluación Psicopedagógica del Contexto Escolar, los profesionales de la escuela fueron instruidos sobre su necesidad de estudiar en el aula que había poco movimiento. El obstáculo era que las salas estaban compuestas con al menos una treintena de alumnos en cada una de ellas. Luego, se realizó un largo trabajo en la escuela con respecto al tema Autismo. A la fecha, se desarrollan actividades con el propósito de mejorar la convivencia en el espacio escolar, considerando que, en un universo de más de mil estudiantes, hay trece estudiantes diagnosticados con TEA, así como aquellos que tienen indicios del trastorno.
En cuanto a la fobia social, hubo orientación, que el estudiante fue incluido gradualmente en las tareas desarrolladas con un mayor número de estudiantes, es decir, que debe haber un estímulo constante para participar en actividades colectivas, comenzando por el menor tiempo y aumentando gradualmente, de acuerdo con los resultados evaluados. En la entrevista con la madre de la estudiante, informó que su hija de siete años ya estaba siendo advertida y suspendida debido a un comportamiento inapropiado, de acuerdo con los estándares aceptables de algunas escuelas regulares a las que asistió. Aunque la madre siempre la llevaba a médicos y psicólogos, el diagnóstico llegaba a solo trece años y cuatro meses. Durante el discurso hubo muchos momentos en los que se conmovió:
Mi hija no me perdonará hasta hoy porque la golpeó. Los profesionales de la escuela dijeron que no había captura. Hubo un día en que la psicóloga fue a guiar al equipo y dijo que estaba muy malcriada. Me ponería nervioso. Como ella es una perfeccionista y se tomó el tiempo para hacer las actividades, a veces no participaba en el horario de descanso. Un día orinaba sobre su ropa y las colegialas hicieron un coro y la llamaron ‘mijona’. Luego me llamaron, desde la puerta incluso hablando conmigo en un tono fuerte que mi hija tenía listo de nuevo. Sentí vergüenza, y arreglé con ella que siempre la esperaría a la vuelta de la esquina. Un día me llamaron y me dijeron que estaba fuera de la escuela. Hoy entiendo lo que pasó. Ella tiene dificultades con la noción de tiempo. Cuando golpeaste la señal de medio tiempo, tomaste tu bolso y me esperaste a la vuelta de la esquina. Nadie sabía que tenía autismo, incluso después de ir a muchos médicos. (Z. L, madre de F.B)
Es común escuchar reportes de diagnósticos erróneos, tratamientos médicos innecesarios, uso de medicación incorrecta, intenso sufrimiento psíquico, desadaptación social, afectiva, profesional y académica, suicidios de personas consideradas con comportamientos “extraños” en las comunidades. En el caso del estudiante en cuestión, no fue diferente. Hasta el día de hoy sufre de las secuelas impuestas por el desconocimiento sobre su condición. El diagnóstico tardío ocurre porque, a menudo, el niño recibe varios diagnósticos antes del TEA. Por lo tanto, este trastorno no se detecta hasta que hay contacto social con un mayor número de personas. Hay una historia que al no renunciar a la búsqueda de diagnóstico en la adolescencia o la edad adulta, todavía hay un profesional que dice: “Pero, no es importante. No te preocupes por eso”.
Fue después de la aprobación de la Ley Nº 12.764, de diciembre de 2012, que el tema Autismo entró en la agenda de la política de salud pública. Esa ley incluía a la persona con TEA en el grupo de personas con discapacidad. Sin embargo, aunque las leyes están disponibles todavía tenemos muchas dificultades para tener acceso a los servicios públicos y hay un gran déficit de atención centrado en el área del autismo. El diagnóstico tardío, en la inmensa mayoría de los casos, es consecuencia de la falta de cualificación en las esferas de la salud, la educación y la asistencia social o de la falta de ella. El daño en el área del desarrollo cuando se tiene el diagnóstico tardío siempre va acompañado de historias llenas de sufrimiento psíquico y a menudo irreversibles en relación con la calidad de vida.Las causas de estos son siempre de origen biopsicosocial.
Para los niños con TEA, la detección temprana y las intervenciones posteriores pueden determinar un pronóstico sustancialmente mejor, incluida una adquisición más rápida del lenguaje y un mejor desarrollo adaptativo. Todo esto puede aumentar las posibilidades de estos niños de ser incluidos con éxito en los procesadores de educación. Sin embargo, estos niños a menudo son referidos para su evaluación más tarde de lo que sería deseable. (ARAÚJO, 2011, p. 178)
Se pueden ver datos importantes en el artículo “Un estudio de 20 años de muerte por suicidio en una población con autismo en todo el estado”, publicado en abril de 2019 en la revista médica bimensual Autism Research. Éste, establecido como la revista oficial de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo. La información de la encuesta de vigilancia disponible en Utah, EE. UU., Presenta estudios sobre la incidencia del suicidio entre las personas con TEA.
En enero de 2019, se publicó un artículo llamado “Prevalencia de trastornos depresivos en individuos con trastorno del espectro autista: un metaanálisis: un metaanálisis” en el Journal of Abnormal Child Psychology. La investigación utilizó 7.857 artículos para evaluar la prevalencia actual y de por vida de trastornos depresivos unipolares en niños, adolescentes y adultos con TEA. El estudio mostró que las tasas de suicidio entre los pueblos con TEA fueron más altas en los estudios que incluyeron participantes con mayor inteligencia. Además, la prevalencia a lo largo de la vida se asoció con el aumento de la edad y las personas blancas. Las muestras que incluyeron más participantes blancos tuvieron una mayor prevalencia de trastornos depresivos a lo largo de sus vidas. (Fuente: https://autismoerealidade.org.br/2021/03/22/depressao-e-suicidio-no-autismo/)
En las Opiniones Pedagógicas de los años 2015 y 2016, hay registros de la resistencia del estudiante F.B, realizar actividades de educación física en lugares abiertos. Durante la clase teórica que se llevó a cabo en el aula, participé con tranquilidad. El movimiento, la agitación y los ruidos le molestaban mucho. Los profesores utilizaron diversas estrategias para llevarla a la corte. A veces, permanecía en las gradas y no participaba directamente en las actividades propuestas, pero mientras pintaba dibujos, miraba disfrazado a los demás que realizaban los ejercicios. También se ha descrito que en una clase de baile el profesor J.C.B, pidió que leyera los textos propuestos y desarrollara algunas actividades en su cuaderno. Después de insistir en que el estudiante participara en las clases de educación física, aceptó el desafío. El contenido era danza y la clase se llevó a cabo en el patio de la escuela. PAEE y F.B, hicieron un acuerdo de que permanecerían en su lugar hasta que ella se sintiera bien. Es decir, la estudiante estaría, en ese momento, controlando su tiempo de tolerancia. Luego abrazó su libro Frozen que no dejó en ningún momento y se fue. En el lugar de los hechos, se sentaron junto a la clase. La maestra comenzó a mover el cuerpo y la alumna la siguió. El profesor de la disciplina entendió. Fue a la estudiante, bailando y la invitó. De repente estaban bailando en el centro de la rueda. Cuando terminaba, sonreía y decía: “No puedo creer que esto haya sucedido”. Estaba encantada de haber cruzado sus propios límites. Hubo celebración en la familia.
La idea de que la diferencia es algo “terminado” y que un estudiante con TEA es un tema limitado en su acto de aprendizaje a menudo ha inducido a la escuela a reducir las posibilidades del estudiante de alcanzar nuevos horizontes sobre significados, representaciones y transformaciones, con el objetivo de la construcción y adquisición de conocimientos. Además, teniendo en cuenta que el alumno en la condición mencionada no tiene la capacidad de desarrollar ciertas funciones calificadas como de mayor elaboración (comprensión, abstracción, planificación de sus propias acciones, etc.), en ocasiones, la escuela se aleja de su entorno material relacionado con el desarrollo de estas capacidades, empobreciendo su rendimiento y actuando a nivel de formación de funciones sensoriales y motoras. Así, la acción pedagógica se reduce a la imagen orgánica del trastorno, sin tener en cuenta la importancia de las cuestiones socioculturales en la constitución de las funciones mentales superiores.
Vygotsky (1997) no concibe al niño discapacitado como un ser cuantitativamente inferior al otro niño considerado sin discapacidad. Destaca que existen diferentes formas de desarrollo, y que el carácter cuantitativo de la deficiencia, en muchos aspectos, sólo limita el desarrollo de los estudiantes considerados con discapacidad, y lo que debe tenerse en cuenta son las formas cualitativas que apuntan a la diversidad en el desarrollo. En el proceso de adquisición de conocimientos nos encontramos con dos niveles, uno relacionado con las habilidades del alumno para resolver problemas solo o con ayuda, revelando la importancia del papel del profesor como agente mediador del conocimiento.
Después de mucho aliento, el estudiante F. B, compraba su propio bocadillo en la cafetería. Los empleados, en cuanto la vieron en el mostrador, la atendieron rápidamente, porque estaban capacitados y sabían de su dificultad para llegar a ese lugar, debido a su historia relacionada con el miedo a permanecer en lugares con la presencia de muchas personas y con agitación.
En el cuidado del Centro de Atención Psicosocial Infantojuveni (CAPSi), el equipo descubrió el gran talento del estudiante F.B, en las actividades desarrolladas en la piscina. Se destacó en la actividad de natación en términos de velocidad y respiración. La impresión es que habían pasado años desde que realicé este tipo de actividades. Después de un tiempo, el médico que la atendió y el principal responsable del proyecto, abandonó el trabajo en dicho Centro y no hubo continuidad. Sin embargo, ella sigue siendo una usuarias de este equipo de salud.
Todavía en las Opiniones Pedagógicas se puede verificar que la estudiante tenía miedo de crecer y, como consecuencia, estaba aterrorizada cuando se acercaba la fecha de su cumpleaños. La escuela desarrolló algunas actividades y eso lo favoreció. Una de las actividades fue celebrar el cumpleaños sorpresa en la escuela.
Lo mismo fue planeado cuidadosamente. Obtuvo un vestido similar al personaje de Frozen, de una persona de la comunidad. F.B y el libro son inseparables fuera del espacio de su hogar. El desempeño conductual fue informado por profesionales de la educación: la estudiante asumió la identidad del personaje y sus actitudes eran diferentes de la vida cotidiana. En ese momento, la TEA no le impidió caminar libremente por el espacio escolar, recibir saludos de las personas que conoció en el camino, abrazar sin restricciones y también ingresar a varias aulas, incluida la clase de Primaria – fase uno, de la escuela que trabaja en los mismos terrenos que el Colegio. Se tomó fotos con profesionales y estudiantes. Los estudiantes de su clase la esperaron en el aula, cantaron feliz cumpleaños y aplaudieron con moderación, en voz baja. Ella y su madre distribuyeron trozos de pastel a sus amigos.
A partir de esa fecha, 2016, camina por la escuela y no muestra miedo. La frase, “Tengo miedo de crecer”,” disminuyó gradualmente. Ella verbalizó tres años más tarde que el temor sería porque al crecer se arriesgue a perder a su madre hasta la muerte.
También fue reportado por la madre que después de la celebración de su cumpleaños, su hija le dio a su abuelo el primer abrazo. Al contarle este hecho, se conmovió. En la escuela se animó mucho a saludar a la gente y poco a poco fue aceptando abrazos. Con el tiempo presentó la iniciativa de abrazar a las personas de su vida social. Se pudo verificar la importancia de identificar y comprender los sentimientos de los estudiantes, así como los momentos en los que podían generar ansiedades severas, anticipando y previniendo diversas situaciones, entre ellas: las principales causas que desencadenaban el sufrimiento psíquico durante el desempeño de las actividades académicas. Así, la comunidad escolar aprendió a distinguir las causas de origen del dolor psíquico derivado del TEA y el ambiente y/o mezcla de las dos condiciones. En las cuentas del estudiante F. B, los abrazos, disminuyeron los efectos de la ansiedad.
En este sentido, está la experiencia de Temple Grandin que nació con Autismo, nivel severo, en EEUU. Copió el método de vacunación de las vacas y creó la máquina de abrazos. Hoy tiene un postdoctorado en veterinaria y puede abrazar a algunas personas. Por último, las dificultades interpersonales todavía se confunden con la inexpresión afectiva. Actualmente, la máquina de abrazos todavía se utiliza en varias actividades terapéuticas en los Estados Unidos. Algunos estudios científicos se han dedicado a verificar la efectividad de la máquina del templo, demostrando una reducción significativa en los niveles de tensión, ansiedad, estereotipos y comportamientos disruptivos en personas con autismo (GRANDIN, 1992; EDELSON et al., 1999).
Según Grandin (1992), el contacto físico directo con otras personas fue una experiencia sensorial prácticamente insoportable. Esta afirmación contribuye a la comprensión de la influencia de las alteraciones sensoriales en el comportamiento de las personas con TEA.
También fue posible verificar en los Informes Pedagógicos la importancia de los contenidos científicos, principalmente para desarrollar habilidades de los estudiantes que presentan diagnóstico de TEA. Cada año, desde 2013, el Colegio ha realizado campañas de difusión del conocimiento científico sobre el TEA, a la comunidad escolar, destacando que el Autismo no es una enfermedad y es necesario entender, más sobre las leyes, la realidad de la persona con el trastorno en Brasil, Paraná y el Municipio de Cianorte-PR, también las luchas que deben ser luchadas en la sociedad por la legitimación de los derechos. Actualmente, los alumnos de la escuela, en la condición mencionada, son los protagonistas de las principales actividades. Se planifican colectivamente y el propósito es combatir los prejuicios y mejorar las prácticas acíticas.
Goffman (1982) subraya que nuestras ideas preconcebidas estructuran lo que imaginamos del otro, que frente a una persona con un estigma definimos como parcialmente humano. Según el autor, una forma de camuflar nuestra percepción de lo estigmatizado es utilizar subterfugios señalando otras diferencias. Así, construimos una teoría del estigma, una ideología para explicar su inferioridad y sin darnos cuenta del peligro que representa, racionalizando a veces nuestra animosidad a partir de otras diferencias, como las de clase social.
El estigma atribuido a las personas con discapacidad y TEA no es sólo en relación con lo visible en sus características físicas, sino principalmente con el cuadro mencionado, asociado a otro, resultando en el estigma de inferioridad, discapacidad y discriminación. Estos se construyen bajo un patrón de juicio socialmente elaborado basado en expectativas normativas.
El desarrollo del hombre, como tipo biológico, aparentemente había terminado básicamente cuando comenzó la historia humana. Esto, por supuesto, no significa que la biología humana haya aparcado desde el momento en que comenzó el desarrollo histórico de la sociedad humana… Pero este cambio biológico de la naturaleza se había convertido en una unidad dependiente y subordinada al desarrollo histórico de la sociedad humana. (VYGOTSKY Y LURIA, in VEER, 1991, p. 220).
En este sentido, es necesario entender que las dificultades de aprendizaje se producen y/o reproducen en el espacio escolar y que:
El estudiante con autismo no es incapaz de aprender, pero tiene una forma peculiar de responder a los estímulos, culminando en traerle un comportamiento diferenciado, que puede ser responsable tanto de grandes ansiedades como de grandes descubrimientos dependiendo de la ayuda que reciba. (CUNHA, 2011, p. 68)
El ingenio del estudiante durante estos años, dado el cuadro inicial, se considera satisfactorio y muchos de los problemas relacionados con el proceso de interacción social fueron abreviados. En cuanto al problema de pellizcar los labios, la estrategia fue el cumplido y el uso de lápiz labial.
En los registros hay información de que cuando los profesores propusieron frases que la estudiante juzgó ofensivas porque presentaba dificultades para entender las metáforas, se enojó con ellas. Era necesario calmarlo y explicar las diferentes formas de lenguaje. Al quejarse constantemente de un dolor de cabeza, se percibió que la razón podría ser por no poder realizar todas las actividades al mismo tiempo que los otros compañeros. Apenas se expresó verbalmente. La situación se percibió porque ella llevaba un cuaderno en su billetera y otro en su regazo. Al principio, 6to grado, no podía salir de la habitación en el momento del descanso. Los otros estudiantes se van y el estudiante F.B, continuó realizando las actividades que no habían terminado. Hubo varias mediaciones y una fue para guiar a los maestros, incluidos los que precedieron al período de intervalo.
Algunos estudios han propuesto que el problema esencial del Autismo radica en una forma peculiar de procesar la información, en la que la parte se superpone al todo. Argumentaron que el individuo con Autismo no construye interpretaciones integrales de las situaciones, ya que no integra la información a la que está expuesto. Por lo tanto, sería incapaz de hacer inferencias que dependan del análisis del contexto e identificar las relaciones de causa y efecto entre las acciones. Entonces tendría una fragilidad de la Coherencia Central. (PERISSINOTO, 2011, p. 202)
En los registros pedagógicos de diciembre, año escolar 2016, se nota la disminución en su nivel de ansiedad. El estudiante realizó varias actividades pedagógicas con éxito. La respiración era brújula, las lesiones en los labios habían disminuido, así como la intensidad de los movimientos de las manos en el cabello. Los maestros se dieron cuenta de que no podía soportar ruidos fuertes y en algunas situaciones mostraron intolerancia cuando le hicieron una pregunta y alguien le respondió antes. Se salió de control. Sin embargo, en relación a 2015, la frecuencia disminuyó. Por lo tanto, la interacción social es esencial para el desarrollo humano.
Otro resultado favorable descrito en las Opiniones Pedagógicas es que, después de mucha orientación, F. B., logró asistir al 20% de las actividades del proyecto Cia Circo Imaginarium, presentado en el Centro de Eventos Carlos Y. Mori. Para ello, se sentaron en la primera fila y se les indicó que no miraran hacia atrás. Había más de setecientas personas viendo el programa. Las compañeras, María y Eduarda, que la ayudaron mucho en el aula, participaron directamente en las actividades del espectáculo. En cuanto la vieron fueron a buscarla y la abrazaron, diciéndole: “Estamos felices porque viniste”. Ella sonrió mostrando satisfacción!Después de sesenta minutos y cuando se dio cuenta de que ya no podía quedarse en el lugar, le pidió que llamara a su madre porque quería volver a casa. ¡Te han felicitado! Cuando encontró a su madre, dijo, con euforia: “¡Pude ver, madre!”
Si, para los individuos llamados “normales”, a lo largo de la vida, pero especialmente en la infancia, la angustia y la ansiedad surgen de la experiencia de sentimientos de abandono, para las personas en esta condición, la angustia y la ansiedad no surgen ante el abandono, sino que surgen de un desorden, impredecible, no conductual, determinando crisis de desorganización, difíciles de controlar. (ARAÚJO, 2011, p.196)
En el trabajo en equipo, pudo ir al frente del aula y leer breves extractos. Para que sucedan con éxito, según el profesor A.F. era necesario interpretar los silencios, las palabras y el comportamiento del alumno, así como el de la clase. Al tener éxito, F.B, estaba callado, cantaba suavemente mientras realizaba las tareas propuestas por los maestros.
Es normal que los niños autistas se sientan incómodos e intimidados en un nuevo entorno como la escuela. Es normal buscar apoyo en las cosas o movimientos que la atraen manteniéndose permanentemente enfocado en ellos, olvidándose de todo lo demás […] En esta relación, quien aprende primero es el maestro y quien le enseñará es su alumno. (CUNHA, 2011, p. 33)
En el año escolar 2021, hay registros de que, debido a la pandemia, las actividades remotas se realizan a través del celular. La estudiante no usó la computadora y debido a que tenía el síndrome de Irlen, la pantalla del teléfono celular afecta su visión. Por lo tanto, no participas en videollamadas de clase, a través de Google Meet, y tampoco ves clases a través de Google Classroom. En este caso, se pusieron a disposición los “Senderos de Aprendizaje”, que son actividades impresas, semanalmente. Para realizarlos, se utiliza la aplicación WhatsApp. Esta vez, las maestras organizaron el trabajo de acuerdo a su rutina. Las actividades se realizan a través de audios y algunos vídeos. Ella sigue las órdenes. Esta estrategia, posible por el momento, aumentó la brecha relacionada con las oportunidades de desarrollo, tanto en el ámbito educativo como en el de la salud.
Las actividades se llevan a cabo después de discutir el tema. PAEE habla a través de audio y ella responde por escrito. Simplemente abra la cámara para mostrar a sus mascotas. Algunos se leen línea por línea para facilitar su comprensión, debido a los variados conceptos involucrados en los recortes de las actividades. Según el profesor A.F, es posible verificar el desarrollo de sus funciones psicológicas superiores, su nivel de atención, concentración, razonamiento aumentado considerablemente.
Hay numerosos desafíos en el pensamiento sobre la perspectiva de la educación inclusiva y el aspecto aitudinal debe ser enfrentado, entre ellos: prejuicios, estereotipos y estigmas. Las representaciones sociales de los prejuicios van de generación en generación.
Tunes (2007) afirma que el prejuicio es un acto de responsabilidad social y su marca sigue siendo muy expresiva cuando se trata de la discapacidad y la diversidad en el contexto escolar. La noción de discapacidad se asocia con la falta, que puede ser parcial, transitoria o absoluta. Esta noción generalmente se aplica a las personas a las que se les asignan etiquetas como: falta de inteligencia, falta de habilidad o capacidad para hacer una tarea que se espera que se realice de cierta manera. Así, la noción de discapacidad es parte de la idea de expectativa social.
3. CONSIDERACIONES FINALES
Este artículo trabajó con los siguientes problemas: ¿Cómo promoverán los especialistas en el área educativa el aprendizaje de los estudiantes con TEA sin la presencia del equipo multidisciplinario calificado en el área de salud? ¿Cómo resolverán los gestores públicos los obstáculos encontrados en nuestro municipio en cuanto a la atención de las personas del espectro autista?
En cuanto al objetivo principal sobre la investigación de las consecuencias del diagnóstico tardío en la escolaridad del estudiante F.B, fue posible reflexionar sobre cuánto sufrimiento podría evitarse a lo largo de su escuela, su familia y trayectoria escolar, si el diagnóstico preciso había llegado a una edad temprana, con las intervenciones terapéuticas adecuadas. Por el momento, hay una nueva preocupación: al final de la escuela secundaria, ¿cuál es el lugar calificado que continuará su desarrollo social? En cuanto a las preguntas iniciales, después de la investigación se evidenció que es imposible que la escuela reemplace el apoyo y acompañamiento que los estudiantes necesitan en el área de salud, para un mayor compromiso y dedicación en el área educativa. Pero, el gobierno y la sociedad pueden y deben cambiar este escenario basado en la planificación, la organización teórica y práctica basada en los derechos de las personas con TEA.
Para Schwatzman (2011) El autismo no tiene cura, pero con el tratamiento adecuado es posible minimizar los efectos del trastorno y cuanto antes se detecten los signos del autismo, los resultados en términos de desarrollo serán significativos. Sin embargo, se percibe que la familia con mejor poder adquisitivo ofrece un tratamiento adecuado para sus hijos y muchos buscan atención especializada fuera del municipio de Cianorte-PR, mientras que las familias de bajos ingresos son difíciles de acercarse al diagnóstico, mucho menos tratamiento y seguimiento adecuado. Es posible experimentar las dos realidades mencionadas dentro de la misma escuela pública.
Quant aux objectifs spécifiques sur la fragilité du processus de flexibilité curriculaire avant le diagnostic, en raison du manque de connaissance sur la condition de l’étudiant F.B ; les médiations pédagogiques et les écarts occasionnés dans leur vie scolaire et sociale, les effets des préjugés ; interventions pédagogiques réalisées après le diagnostic et qui étaient favorables dans les domaines académique et social et la proposition d’intervention envoyée aux pouvoirs publics, il a été constaté que l’étudiante a subi beaucoup de harcèlement avant son diagnostic. Pendant cette période, leur comportement concernant le retard dans la livraison des activités a été interprété, par exemple : paresseux, lent, grossier, grossier, antisocial, etc.
En igléa Grollmann State College, realizar algunas evaluaciones demostró un alto nivel de ansiedad. En los informes, hay registros del aumento de la solicitud para ir al baño, los movimientos de las manos en el cabello y las mordeduras en los labios. Las mediaciones pedagógicas se realizaron constantemente, incluso durante las evaluaciones. Los profesores siempre le devolvían el resultado primero. Cuando lo recibí, mostré alegría y cuando estaba callado cantaba.
La escuela desarrolla muchas actividades sobre el acoso escolar. Durante su exposición, el F.B, lloró y su billetera y socializó su historia con la clase. El sujeto siempre se refería a su sufrimiento anterior. Dada la experiencia, es posible afirmar que la falta de conocimiento científico y empatía, el desconocimiento de las historias de los estudiantes nos limita en la comprensión de los casos, dificultando la organización del trabajo pedagógico. Por lo tanto, la formación continua general y específica es extremadamente importante.
Dado el contexto presentado y basado en la experiencia práctica en el “piso” de la escuela, el profesor A. F, remitió un texto explicativo al Ayuntamiento presentando temas importantes y el propósito fue alertarlos sobre la necesidad de campañas de concientización y la implementación de un Centro de Referencia de Autismo u otro modelo de servicio especializado que satisfaga la necesidad actual de nuestro Municipio. El mismo debe estar compuesto, al menos, por un grupo de profesionales capaces de diagnosticar con protocolo de seguro de salud, realizar intervenciones terapéuticas y campañas de información, formar profesionales en las áreas de salud, asistencia social y educación, servir a las familias, insertar y monitorear durante un período de tiempo al público objetivo en el mercado laboral.
Luego se produjo la movilización local, reuniones con el gobierno e Indicación Legislativa Nº 144/2021, del concejal Vantuir Carlos da Silva (Tuika), sugiriendo la implementación de un Centro de Referencia sobre Trastorno del Espectro Autista – TEA. Luego, se iniciaron varias acciones, tales como: creación del Decreto por el que se crea una Comisión de Estudio, representada por diversos segmentos de organismos públicos, padres e invitados. En el último grupo citado se encuentran el vicealcalde João Alexandre Teixeira, el alcalde Wilson Pedrão y el vicepresidente Afonso Lima; realizando el Censo en el municipio y en la región, hubo una encuesta preliminar y refiriéndose a la matrícula en las escuelas, un número aproximado de doscientos estudiantes con diagnósticos cerrados, en este cálculo carecen de los que tienen indicaciones. Se planteó un problema importante: la falta de profesionales calificados para satisfacer la demanda en redes públicas y privadas y filantrópicas; preparación de una agenda con el propósito de conocer las diversas experiencias de otros municipios de Brasil con respecto a los Servicios Especializados en el área de TEA, para que, después de la encuesta y lectura de nuestra realidad, el gobierno, basado en el presupuesto, prepare un proyecto de prácticas que fortalezcan el apoyo especializado existente en las escuelas públicas, y organizaciones filantrópicas y presentan un modelo central de servicio especializado que cumple con Cianorte y Región.
Al buscar información en las carpetas individuales de estudiantes con TEA del Igléa Grollmann State College para conocer el número de diagnósticos cerrados e investigados, se observó en los documentos de Evaluación Psicoeducativa en el Contexto Escolar que al levantar algunas sospechas de indicadores de TEA, son referidos a la atención externa. En muchos casos, regresan con reportes de trastorno del procesamiento auditivo, déficit de atención, hiperactividad, fobia social, depresión, entre otros, y la mayoría de ellos, hace uso del medicamento Ritalin. Hay estudiantes fuera de la escuela y realizan actividades domiciliares con informes de fobia social y cuando son referidos para evaluación externa, en la lectura de los profesionales de la escuela presentes indicativos de TEA. Por otra parte, otros casos que terminaron la escuela secundaria y la trayectoria está impregnada de mucho sufrimiento psíquico, especialmente en las niñas, y en los informes indicados depresión y esquizofrenia. En algunas situaciones, varios informes con diferentes diagnósticos. En los ejemplos citados, la mayoría son muy fáciles de aprender. Uno de ellos está matriculado en dos Cursos Superiores. Ella no tiene ningún vínculo de amistad y cuando se le preguntó por qué se matriculó en dos universidades, respondió: “Es para mantener su mente ocupada. No pienso en otras cosas y me encanta estudiar”. En cuanto a la fragilidad percibida tanto en la educación como en la salud, se trata de la rotación de profesionales, hay varias firmas diferentes en los informes y opiniones pedagógicas. Esto afecta directamente el desarrollo de los estudiantes, ya que hay estudios de caso realizados en la escuela que no se han completado. Por lo tanto, no se realizan intervenciones pedagógicas apropiadas. Incluso hubo registros de intentos de suicidio en el grupo de estudiantes encuestados. Este es un tema importante para futuros estudios.
Finalmente, en la escuela es posible percibir el déficit leve o extremo en las áreas de interacción social, comunicación y movimientos repetitivos, pero sin un equipo multidisciplinario calificado en la escuela y la salud, los problemas empeoran y permanecen sin resolver.
Se sabe que la propuesta de inclusión escolar presupone el respeto a las diferencias individuales, la reevaluación de los programas y procesos educativos, la expansión y mejora del conocimiento científico, la formación de profesionales, la mejora y adecuación de los recursos materiales y, sobre todo, el cambio de opinión sobre los términos: discapacidad, discapacidad y límite. Por otro lado, la escuela no sustituye el papel de la Red de Apoyo externa y sin una acción colectiva para hacer frente a la realidad, aumentará la frecuencia de la angustia psicológica en la comunidad escolar.
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[1] Especialización en Geografía y Medio Ambiente (FAFIJAN), Educación Especial Visión Integradora – Educación Especial / Educación Regular (UNIPAR), Pedagogía Escolar: Supervisión, Orientación y Administración (FACINTER). Licenciado en Ciencias Sociales y Geografía (ambos cursados en FAFIPA/UNESPAR).
Enviado: Julio de 2021.
Aprobado: Julio de 2021.
