ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves [1]
ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves. Lymphohémangiome: faire face à un adolescent atteint d’une maladie chronique congénitale. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Numéro 05. Année 02, Vol. 01. pp 513-528, juillet 2017. ISSN:2448-0959, Lien d’accès: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/sante/lymphohemangiome
RÉSUMÉ
Cette étude qualitative cherche à connaître le point de vue critique d’un patient par rapport à l’environnement hospitalier révélé dans les hospitalisations récurrentes. Il vise à analyser la relation infirmière-patient et hôpital-patient. La collecte de données a été effectuée au moyen d’une entrevue enregistrée sur cassette en utilisant l’histoire de la vie orale comme référence méthodologique. Plus tard, cette interview a été transcrite, textualisée et transcréée. D’après les données obtenues, nous avons constaté que le collaborateur a observé que les soins infirmiers sont techniquement bien formés pour aider, mais il y a encore beaucoup à échouer dans la question de « savoir entendre » les besoins du patient. On considère donc que la pratique infirmière vise au-delà de la guérison du client un traitement humanisé visant à conduire au rétablissement de l’équilibre psychosocial de l’individu.
Mots-clés: Histoire orale de la vie, Lymphohemangioma, Maladie chronique, Maladie congénitale, Hospitalisation.
1. INTRODUCTION
La salle d’opération d’un grand hôpital est le théâtre d’innombrables histoires de vies personnelles et familiales parfois riches en enseignements philosophiques et techniques pour la meilleure performance du professionnel de la santé. Elle était une employée d’une de ces unités chirurgicales, dans laquelle je suis entré en contact avec un patient atteint d’un lymphohemangioma étendu, d’une maladie chronique congénitale, et qui avait subi une série d’interventions chirurgicales depuis la petite enfance et parce que c’est une pathologie rare qui n’a pas de remède, j’étais curieux de m’informer davantage sur le sujet et surtout sur le patient qui à aucun moment ne s’est présenté découragé ou défaitiste et qui , m’a finalement motivé à réaliser cette étude.
Selon Magalon; Paty (1989), lymphangiomas sont le résultat d’un mauvais développement du système lymphatique, qui peut se produire à différents stades de l’embryologie. Les lymphohemangiomas ou hémolymphinfangiomas sont des lymphangiomas associés aux malformations vasculaires ou capillaires. Ces anomalies rares sont habituellement congénitales ou peuvent apparaître peu de temps après la naissance, mais peuvent également se produire à n’importe quel âge (KOÇER, 2003).
Ils peuvent être classés en trois types: Simple, Caverneux; lésion mal délimitée, souvent associée à l’héma-ngioma, cystoïde ; petite malformation (MAGALON; PATY, 1989).
Selon Magalon; Paty (1989), les zones les plus fréquemment touchées sont la tête, le cou et les extrémités, et les extrémités sont très difficiles à traiter.
D’autres structures peuvent être affectées, comme des études menées sur la colonne vertébrale (WATKINS et al., 2003), l’orbite (KALISA et al., 2001), le poumon (WILSON et al., 2001), le foie (DATZ et al., 2001), l’estomac (KIM et al., 2001), rate (KWON et al., 2001), médiastin (OSHIKIRI et al., 2001), ovaire (KEAMEY et al., 2001), rétropéritoine (UCHIDA et al., 2002) entre autres .
Des manifestations spécifiques apparaissent selon l’emplacement de la lésion. Dans la région cervicale, les lymphangiomes sont le plus souvent localisés latéralement (sous la mandibule, le long de la rainure carotide et au-dessus de la dépression subclavicular). Les formes diffuses peuvent mener à la vie-menaçante, impliquant les secteurs peritracheal, les muscles pharyngolaryngeal et le plancher de la bouche, justifiant ainsi une chirurgie d’urgence (MAGALON ; PATY, 1989).
Dans la langue, les lymphangiomes diffus et localisés sont passifs pour se produire. Toute l’épaisseur de la langue peut être infiltrée, ce qui lui donne une apparence ferme et bombée. Le diagnostic peut être fait basé sur la présence de petits kystes à sa surface. Les conséquences peuvent atteindre le mécanisme de la parole et même un prognathisme mandibulaire sévère (MAGALON; PATY, 1989).
Les lymphangiomes orbitaux causent un certain degré d’exophtalémie, avec un obstacle au mouvement oculaire ou à la ptose. Le diagnostic est plus facile s’il y a participation des cils ou de la conjonctive. L’âge moyen de l’apparition des lymphangiomes orbitaux est à l’âge de six ans (MAGALON; PATY, 1989).
Selon Magalon; Paty (1989), lymphangiomas peuvent se produire à n’importe quelle extrémité. La lésion peut être superficielle, avec quelques vésicules de peau ; il peut également être profond, diffus et infiltrant, avec la participation musculaire et la déformation des extrémités. Les hémolymphangiomes (malformation vasculaire) sont communs dans les extrémités.
Au cours de l’examen clinique de la malformation, le degré de dégénérescence fonctionnelle, ainsi que l’étendue ou la profondeur du développement, doivent être évalués (MAGALON; PATY, 1989).
La radiologie permet d’évaluer la profondeur de l’infiltration et, en particulier, l’étendue du développement musculaire, dans les cas impliquant un lymphangiome diffus de l’extrémité. La lymphographie peut être utile pour détecter la communication entre le lymphangiome et le système lymphatique profond (MAGALON; PATY, 1989).
Le traitement vise en premier lieu à faire à nouveau travailler l’extrémité et en second lieu également à obtenir des résultats esthétiques acceptables grâce aux techniques de chirurgie plastique (MAGALON; PATY, 1989). La sclérothérapie avec des substances telles que l’OK-432 (Picibanil) a été utilisée avec un succès relatif (HALL et al., 2003; GIGUÈRE, 2002; CLAESSON, 2002), le radiotélescope (BRUNS, 2002), le laser CO2 (LAY; HANSON; MALLORY, 2001) et laser Nd: YAG (HARASHIMA et al., 2001).
Berenguer et al. (2002) souligne la nécessité d’une collaboration multidisciplinaire pour offrir au patient un traitement accessible et complet
Quayle, 2010. Lucia (2003) nous rappelle que les professionnels de la santé et les patients vivent dans des univers différents : l’un tournant autour de l’objectivité et de la scientificité des phénomènes pathologiques, tandis que l’autre est plongé dans l’expérience solitaire et humaine de tomber […] malade en tenant compte des significations du patient […].
Le travail des infirmières est continu et ininterrompu, car il reste constamment opportun avec la présence fréquente d’émotions fortes face à la vie souvent en danger et aussi le besoin permanent d’adaptation aux personnes, rend l’équipe soignante besoin de bonnes conditions de travail, de sorte que les soins fournis sont adéquats et efficaces. Souvent, ce n’est pas possible, mais comme des hospitalisations récurrentes de patients qui ont besoin de soins constants se produisent, il est nécessaire qu’il y ait une prise de conscience des professionnels des soins infirmiers afin d’offrir de l’aide, l’estime de soi et des subventions pour le rétablissement plus rapide du patient, mais sans oublier d’écouter les besoins de ce patient en particulier.
Avec cette réflexion, nous avons l’importance de cette étude, de mieux comprendre le point de vue d’un adolescent atteint d’une maladie stigmatisante par rapport à l’environnement hospitalier, et vise à identifier les failles dans la relation soins infirmiers-patients pour décrire la stratégie et offrir des soins plus humanisés.
Selon Mezomo (1995), l’humanisation est la communication du mot, du geste et du regard. Se rappeler que chaque patient a différentes façons d’aborder, en respectant ses besoins et ses attentes.
2. OBJECTIF
Cette recherche vise à connaître le point de vue critique d’un patient par rapport à l’environnement hospitalier dévoilé dans les hospitalisations récurrentes et prolongées, rapportées par des antécédents oraux de la vie. Analyse de la relation infirmière-patient et hôpital-patient.
3. MÉTHODOLOGIE
Cette recherche a été développée avec un rapport d’expérience d’un adolescent avec la maladie chronique. L’histoire orale de la vie a été utilisée comme cadre méthodologique, qui est une technique moderne pour la préparation de documents, de dépôts et d’études liés à la vie sociale des gens. C’est toujours une histoire du temps présent et aussi connue sous le nom d’histoire vivante. L’histoire orale est présentée comme un moyen de saisir l’expérience de personnes désireuses de parler d’aspects de leur vie, en maintenant un engagement envers le contexte social. Dans les temps anciens, les procédures de saisie des déclarations ont été faites par des notes et la mémorisation, et aujourd’hui il y a une participation électronique obligatoire à l’histoire orale, et les déclarations ont enregistré la base de l’existence de l’histoire orale (MEIHY, 1998).
Il est nécessaire d’adopter certaines mesures dans la conduite des enregistrements ionof tels que (MEIHY, 1998) :
- Planifier les entrevues en fonction de la commodité de l’employé;
- Assister à l’endroit à l’heure et à la date prévues;
- Créer un climat de solidarité ouvert à la chaleur, à la confiance et au respect;
- Demander le consentement au dossier, ainsi que le formulaire de consentement et la signature du tuteur légal.
Pour Meihy (2002), les personnes interrogées sont les personnes entendues dans le cadre d’un projet et devraient être reconnues comme des collaborateurs […] qui ont une plus grande liberté de donner des conférences, aussi librement que possible, sur leur expérience personnelle.
Après l’approbation du projet de recherche par l’Hôpital philanthropique de Londrina, qui a le Comité de bioéthique et d’éthique dans la recherche sur les êtres humains, elle a été invitée à faire l’objet de la recherche, L. M. C. (La leucémie myéloïde chronique), blanc, femelle, 17 ans, étudiant de troisième année de lycée, classe moyenne, a eu le lymphohemangioma étendu détecté à la naissance. Dans lequel elle a subi plusieurs chirurgies réparatrices depuis l’enfance.
Parce qu’elle était mineure, j’ai d’abord eu une approche informelle avec elle et sa mère pour expliquer l’objectif du travail, c’est-à-dire de rapporter ses antécédents de vie de certaines situations vécues dans le milieu hospitalier. Avec son consentement a été élaboré un formulaire de consentement signé par le mineur et son tuteur légal sa mère, dans lequel il a clarifié sa liberté de, à tout moment renoncer à la recherche sans causer aucune sorte de dommage ou d’embarras.
La collecte de données a été réalisée au moyen d’une interview enregistrée médiatisée par un instrument pré-préparé avec un script préédit (annexe C), dans un climat calme et convivial, dans sa résidence de la municipalité de Cornélio Procópio – PR, où l’auteur a déménagé.
Après l’entrevue, la transcription (processus de modification de l’étape de l’enregistrement oral en code écrit), la textualisation (réorganisation du récit où les questions du chercheur sont supprimées et agrégées des réponses du collaborateur) et la transcréation (interview déjà travaillée dans sa phase de présentation publique avec les corrections grammaticales et les phrases achevées, tout devrait être établi à ce stade) tel que décrit par Meihy (2002).
4. RESULTATS ET DISCUSSION
Pour ne pas voir et interpréter les situations vécues par le patient L.M.C. nous décrivons ci-dessous les fils conductrices pour le développement de la recherche, comme (annexe – c).
Tout d’abord, il a été abordé au sujet de leurs hospitalisations, à travers la question « Comment vous sentez-vous à chaque hospitalisation? », puisque les hospitalisations sont une routine pour ce patient.
« L’hôpital fait partie de ma maison. Après l’opération, j’ai passé soixante-dix jours à l’hôpital avec les mêmes personnes, je ne les ai vus… Avec ma famille, je n’ai parlé au téléphone que parce qu’ils ne pouvaient pas aller à l’hôpital pour me voir. Donc ça fait partie de moi… Comme si c’était ma maison sur la plage.
A l’hôpital, on voit beaucoup… vous vous rendez compte qu’il y a des gens là-bas qui sont par vocation, par don, parce qu’ils aiment ça là-bas. Vous voyez aussi des gens qui sont là parce qu’il n’y a rien d’autre à faire.»
Certains professionnels ont la capacité, le don, d’établir une relation avec le patient; de savoir que votre action professionnelle se fait avec une autre personne (le patient) et non sur une autre personne (un corps). Ils se rendent compte qu’ils peuvent, grâce à une bonne interaction avec le patient, contribuer comme un puissant déterminant de la guérison en s’associant aux forces inconscientes qui conduisent le patient à se battre pour la vie (MELLO, 1992).
Nous savons que dans les établissements de santé, la rareté des professionnels les fait surcharger les activités infirmières, ce qui entraîne souvent l’absence de soins en raison du manque de temps pour l’humanisation avec le patient hospitalisé. Toutefois, les infirmières ne devraient pas se conformer à ces problèmes institutionnels, ayant l’obligation de toujours chercher à améliorer continuellement la qualité des soins et des services en sensibilisant et en stimulation la motivation de l’employé sous sa direction.
Une autre question soulevée était la suivante : « Qu’est-ce qui vous a marqué lors des différentes hospitalisations et interventions hospitalières ? ».
«Quand je suis allé au CTI (Centre de soins intensifs), j’avais enlevé tout l’os de mon petit doigt et la moitié de la seconde; alors je mourais de douleur, parce que j’avais un tendon, un os… je prenais de la morphine; J’étais vraiment bouleversée et la personne qui s’occupait de moi voulait changer de lit. Alors pourquoi changer de lit, si vous voyez que j’ai mal … que je n’arrive pas à dormir … que j’étais sans ma mère, j’étais seul … Ils apprennent qu’il faut changer de lit, mais il est préférable que vous changiez de lit ou laisser le patient se reposer? Vous voyez que le patient souffre … Il s’agit de savoir mesurer ce qui est important ou pas ».
Dans les unités de soins intensifs où les professionnels sont hautement qualifiés sur la question technique et sont habitués à travailler avec des patients extrêmement graves qui sont généralement inconscients, sédate et intubés ont parfois des difficultés à traiter avec les patients tels que décrits dans la section ci-dessus qui ne sont là que pour une meilleure observation de postopératoire immédiate, surtout quand il s’agit d’un adolescent qui est confronté à un environnement hostile seul. C’est sûr que le personnel a vu la nécessité de changer le lit à ce moment-là, mais n’était-ce pas le moment de considérer d’abord le bien-être du patient? Oui, nous ne devons jamais oublier que l’objectif principal de notre travail est de prendre soin du client dans son ensemble. L’infirmière qui coordonne les actions de travail au sein de n’importe quelle unité doit être sensible aux besoins personnels de chaque patient, et agir également comme un rempart.
Costenaro (2001) indique que l’infirmière, en plus d’être responsable de l’évaluation des besoins du patient, devrait également se préoccuper de la nature et de la qualité des ressources disponibles pour répondre à ce besoin. Cela est principalement dû aux particularités rencontrées dans les UTI, où le client arrive dans un environnement inconnu et est manipulé par l’équipe, composée de personnes inconnues […]. En plus de passer par le processus de séparation de l’environnement familial et social. Au cours de la prestation des soins, le professionnel des soins infirmiers devrait apprécier la subjectivité, l’intuition et la sensibilité, ainsi que tenir compte des expériences vécues par le patient […].
Profitant du sujet soulevé par la patiente en relation avec les soins prodigués en UTI, on lui a demandé ce qu’elle pensait des soins prodigués par les infirmières et autres professionnels impliqués.
« Les gens sont très bons… sont de très bons professionnels… faire très bien le travail, comment donner des médicaments. Ces choses ont toujours été très bonnes… ont toujours été excellents dans les services fournis. Seulement c’est ce que j’ai dit, la partie émotionnelle est manquante; ils travaillent beaucoup avec les techniques».
En général, les professionnels de la santé sont très attentifs lorsqu’ils commencent leur carrière, mais la dure réalité de la vie quotidienne et la routine, parfois terne, en font des professionnels très techniques et peu sensibles à la souffrance des autres, faisant de l’hôpital un endroit froid et peu confortable».
Il est nécessaire que l’infirmière, qui est le chef de l’équipe, soit en mesure d’offrir aux patients un environnement humanisé, où l’harmonie et le respect de l’être humain sont soulignés en tant que personne. Ainsi, nous soulignons qu’il est aux infirmières d’accepter le défi de fournir un environnement thérapeutique, capable de promouvoir le confort physique, d’atténuer l’anxiété, de viser des soins humanisés et intégrals aux clients (COSTENARO, 2001).
Parmi les analyses critiques du collaborateur, le manque de disponibilité de certaines infirmières dans les soins de leurs patients se distingue.
« Je suis fatigué de voir la sonnette appelant, sur le petit poste est l’infirmière et elle ne se lève pas pour aller répondre parce que ce n’est pas son service … Je veux dire, oui, mais ce n’est pas le cas. Donc, certains devraient descendre un peu du piédestal … ils ne sont pas tous, la plupart sont bons, mais en ont, comme l’autre il londrina dit la « Barbie », s’asseoir ranger ses cheveux et en passant rouge à lèvres. Je pense qu’ils devraient travailler un peu plus dur».
Le corps infirmier devrait travailler en groupe en interagissant les uns avec les autres. Bien sûr, c’est à l’infirmière de coordonner les actions de ses subordonnés, mais il ne doit jamais oublier que d’être responsable du secteur et il n’y a personne qui peut assister le patient, il est la personne qui devrait l’aider, comme l’a fait la copie Florence Nightgale.
Selon Guimarães (1995), les infirmières ont consacré plus de temps à des activités qui utilisent directement la réalisation des objectifs de l’institution et, ce faisant, ont subi des critiques découlant de leur travail, de plus en plus axées sur les actions administratives bureaucratiques, où les soins directs au patient et relégués à l’arrière-plan.
En tant que professionnels de la santé, nous ne devons pas oublier que nos messages sont interprétés non seulement par ce que nous parlons, mais aussi par la façon dont nous nous comportons (SILVA, 1996).
Le temps est précieux pour vous, ainsi que pour les patients, d’apprendre à assister rapidement à la campagne ou de justifier un retard dans les soins (SILVA, 2000).
Interrogée sur les attentes des infirmières, elle s’évente :
« Je ne sais pas ce que c’est à l’université … Il semble que vous appreniez la pathologie, comment traiter, comment donner le médicament… Je ne parle plus seulement des infirmières, mais je parle plus des médecins. Vous oubliez que le patient est une personne, pas une poupée que vous traitez… Vous savez, n’importe quoi, une poupée que vous gardez dans votre garde-robe et c’est tout… Il ne te parlera plus. Oublie qu’il y a quelqu’un là-bas. donc je ne sais pas comment fonctionne la fac. Qu’ils y travaillent ou non. Mais c’est quelque chose qui va beaucoup de la personne sait entendre … pas seulement à l’université. Je ne critique rien. seulement que les gens devaient savoir écouter les autres.
Selon Frank (1995), écouter celui qui souffre est une tâche ardue pour l’être humain, en particulier lorsque l’auditeur est une personne saine. Leurs voix se réfèrent aux conditions du corps, qui révèlent notre propre vulnérabilité. Ses paroles sont faciles à ignorer, car elles sont souvent articulées en dehors de la cadence et apportent des messages contradictoires. Cependant, l’écoute est un acte moral fondamental, et exige une attitude éthique d’écoute de la part d’un autre être humain. En écoutant l’autre, on écoute les uns les autres, et cristallise le partage des besoins de l’autre.
Collège enseigne en fait toujours comment traiter le patient d’une manière humanisée, mais peut-être un plus grand accent sur le sujet est nécessaire, puisque les étudiants pour la plupart sont des gens qui sont inexpérimentés dans le sujet concerné par faire ce qui est juste dans la technique et parfois ne donnent pas l’attention nécessaire à ce que le patient a à dire. Cela peut entraîner une dépendance à la conduite professionnelle qui vous accompagnera pour le reste de votre vie.
À la fin de l’entrevue, on lui a demandé ce qu’elle ressentait lorsqu’elle s’est rendu à la salle d’opération.
« J’adore la salle d’opération. Je voulais tellement l’opération que je suis descendu éveillé (pas de sedation). Toutes les chirurgies étaient mortelles, dans les premières principalement parce que personne n’avait jamais fait quelque chose comme ça. Mais j’étais calme… Tout allait bien et j’ai risqué de mourir en chirurgie, mais j’avais le risque de mourir de l’infection. Donc, si je mourais en chirurgie, je serais dans un endroit que je voulais … maintenant une infection par la douleur … Je ne voulais plus de ça. J’avais passé beaucoup de temps dans ma vie avec l’infection et je ne voulais plus de cela».
Oliveira (1994), attire notre attention sur le fatalisme qui accompagne les personnes atteintes de maladies chroniques conformes à la maladie et, en même temps, avec l’idée de la mort. On fait face à la réalité, à l’avenir incertain et à la mort, qui peuvent être plus proches qu’on ne l’imagine. Mais bien que conformes, les gens n’abandonnent pas la lutte et la recherche d’une meilleure qualité de vie.
Le patient atteint d’une maladie chronique, a tendance à interrompre le traitement pendant les périodes de découragement ou même le manque d’encouragement des membres de la famille. C’est à nous, infirmières, d’être proches et d’effectuer une formation continue et de les motiver à suivre un traitement.
CONSIDÉRATIONS FINALES
Les divers événements qui imprègnent la vie d’une personne nécessitent des réponses afin qu’ils puissent surmonter les moments d’instabilité, les changements dans l’estime de soi, la performance du papier, les anxiétés, les dépressions et l’insécurité pour retrouver l’équilibre.
Les soins infirmiers, lorsqu’ils effectuent des soins, contribuent à accroître les possibilités de rétablissement psychosocial de l’individu, sans se concentrer uniquement sur la guérison de la maladie. Il est important de soutenir une personne en transition, en aidant à protéger et à maintenir sa santé pour l’avenir. L’objectif de l’intervention infirmière est de prendre soin des clients, de créer une condition propice à une vie saine, de coordonner l’être changeant en tant qu’être holistique intégral.
Compte tenu des pressions économiques, politiques et technologiques croissantes dans le domaine de la santé ainsi que de la tendance à l’individualisme et du manque d’éthique dans les relations entre les êtres humains et les êtres humains avec la nature, on croit qu’il y a une prise de conscience de ce déséquilibre à perpétuer.
Compte tenu de ce qui précède, nous pouvons dire qu’il est toujours plus nécessaire d’améliorer l’équipe soignante, non seulement avec des techniques, mais surtout, comme des gens qui communiquent, parfois dans un plan de grande empathie avec les patients.
Le niveau d’aspiration de l’équipe soignante doit être au-delà de la routine quotidienne, comme pour les personnes qui sortent de la société commune apportant conditionnement et espérance de vie qualitative et ont l’intention avec le patient et les membres de sa famille de construire un monde plus sain qui est compatible avec la dignité de la personne humaine, comme c’est le cas du patient en question, étant une jeune femme qui a beaucoup à vivre.
Ces réflexions visent à revoir la pratique infirmière et à améliorer les soins si essentiels à la vie de nos patients.
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[1] Troisième cycle en sciences infirmières de l’Université du Nord du Paraná (UNOPAR).
