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La perception d’être mère et de vivre avec le VIH : une revue de la littérature

RC: 120550
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CONTEÚDO

REVUE INTÉGRATIVE

LIMA, Cindy Ferreira [1], SILVA, Adriana Carmo [2], SILVA, Letícia Graça Gomes da [3], FERREIRA, Fernanda Marçal [4], NARCHI, Nádia Zanon [5]

LIMA, Cindy Ferreira. Et al. La perception d’être mère et de vivre avec le VIH : une revue de la littérature. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. An. 07, éd. 05, Vol. 05, p. 05-42. Mai 2022. ISSN : 2448-0959, Lien d’accès : https://www.nucleodoconhecimento.com.br/sante/vivre-avec-vih

RÉSUMÉ

La découverte de la séropositivité par le Virus de l’immunodéficience Humaine (VIH) entraîne une série de répercussions biopsychosociales importantes qui affectent le contexte de vie des personnes. Être une femme dans une société patriarcale implique d’énormes défis, lorsque nous associons l’infection à VIH à cela, il est possible d’observer l’apparition de problèmes liés à la stigmatisation et aux préjugés. Le thème de la maternité est courant lorsque l’on pense au rôle social des femmes, cependant, la féminisation de l’infection a également des répercussions dans ce scénario. Le désir de maternité et l’expérience de la sexualité sont marqués par des enjeux socioculturels importants, quel que soit le statut sérologique. Sur cette base, la question directrice suivante a été élaborée : Comment les femmes brésiliennes vivant avec le VIH perçoivent-elles la maternité et la possibilité d’avoir des enfants, selon la littérature publiée ? A travers cette question, l’objectif de cette étude était de connaître la perception des femmes vivant avec le VIH sur la maternité et la possibilité d’avoir des enfants, dans le contexte brésilien, à partir de la littérature publiée. Comme méthodologie, une revue intégrative de la littérature a été adoptée, comprenant des articles en portugais, anglais et espagnol, publiés entre 2006 et 2018, dans les bases de données LILACS, SciELO, SCOPUS, SCIENCEDIRECT et WEB OF SCIENCE. Dans la recherche d’articles, 311 manuscrits ont été identifiés, dont 28 ont été retenus, suivant les critères de sélection : Études composées de femmes séropositives en âge de procréer, en cours de suivi médical, avec une thématique liée à la maternité. L’analyse des résultats a permis de définir cinq catégories thématiques : Aperçu socio-économique de l’échantillon ; Relation familiale; Vulnérabilités associées à un diagnostic positif au VIH ; Sentiments par rapport à l’expérience de la maternité; Femmes séropositives et avortement provoqué. Sur la base des résultats, nous considérons que la perception de la maternité pour les femmes vivant avec le VIH est imprégnée de sentiments ambigus tels que la peur et l’espoir, et que la possibilité d’avoir des enfants est imprégnée de doutes. Une connaissance insuffisante de l’infection et un soutien professionnel inadéquat contribuent à l’insécurité des femmes dans leurs choix en matière de procréation. Des soins de santé actualisés, complets et accueillants peuvent favoriser l’autonomie et la sécurité des femmes séropositives en ce qui concerne leurs choix et leur santé reproductive.

Mots clés : Virus de l’Immunodéficience Humaine, Sexualité, Femmes, Santé Reproductive, Revue de la Littérature.

1. INTRODUCTION

L’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) fait l’objet de plusieurs campagnes d’éducation sur la prévention et les thérapies antirétrovirales (ART) offertes gratuitement par le Système de santé unifié (SUS). Malgré cela, son épidémie reste un problème de santé publique au Brésil (WOLFGANG ; PORTINARI ; FERREIRA, 2017).

Environ 37 millions de personnes vivent avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) dans le monde, dont plus de la moitié sont des femmes (WILSON et al., 2020), majoritairement jeunes, hétérosexuelles et en relations affectives-sexuelles stables (RAHMALIA et al., 2020 ). Dans ce scénario, la féminisation de l’infection est préoccupante (COMINS et al., 2020), en particulier lorsque l’on analyse que la plupart des mesures préventives et le suivi du virus sont liés à la grossesse (KISIGO et al., 2020).

Le thème de la maternité est courant lorsque l’on pense au rôle social des femmes, cependant, la féminisation de l’infection a également des répercussions dans ce scénario. Le désir de maternité et l’expérience de la sexualité sont marqués par des enjeux socioculturels importants, nécessitant de réfléchir que vivre avec le VIH n’annule pas le désir d’être mère (KISIGO et al., 2020). De ce point de vue, la prévention de la transmission verticale (TV) est un défi qui exige des actions de santé globales, dans lesquelles les dimensions sociales, culturelles et de genre sont prises en compte, car elles sont transversales à l’infection à VIH (CABIESES ; SEPULVEDA ; OBACH , 2020).

L’écoute active et l’accueil des femmes vivant avec le VIH (FVVIH) à propos de leurs doutes et angoisses liés à la grossesse et à la maternité peuvent minimiser le risque de TV ainsi que nuire à la santé du binôme. En ce sens, la qualification de l’assistance professionnelle est essentielle pour des résultats positifs de la grossesse, de l’accouchement et de l’accouchement dans cette population (MPINGANJIRA et al., 2020).

L’expérience professionnelle dans les services de santé a mis en évidence empiriquement que même dans les institutions spécialisées dans le suivi et le traitement du FVVIH, la santé sexuelle et reproductive est négligée et les questions liées à la grossesse et à la maternité sont voilées. Le travail des professionnels est orienté vers la prévention de la transmission à des tiers et la médicalisation de l’individu au détriment de la prise en charge globale et de la transversalité de la thématique santé sexuelle et reproductive.

La réalisation de la présente étude de synthèse a été soulevée pour soutenir les expériences de la première auteure dans la construction de son projet de doctorat, et vise à connaître, à partir de la littérature publiée, la perception des femmes vivant avec le VIH sur la maternité et la possibilité de générer des enfants. , dans le contexte brésilien. Pour atteindre l’objectif, la question directrice suivante a été adoptée : Comment les femmes brésiliennes vivant avec le VIH perçoivent-elles la maternité et la possibilité d’avoir des enfants, selon la littérature publiée ? Nous cherchons, à partir de la synthèse des données présentes dans la littérature, à faire des réflexions, avec l’intention de mettre en lumière le thème, qui même après 40 ans de pandémie, reste si actuel. L’approche de ce thème vise à contribuer au renforcement et à l’humanisation des soins de santé fournis aux FVVIH, qui souffrent encore de la présence de la stigmatisation et des préjugés, même au sein des services de santé.

2. DÉVELOPPEMENT

2.1 MÉTHODOLOGIE

Il s’agit d’une revue de littérature intégrative structurée sur la base des recommandations de la Prisma Statement (LIBERATI et al., 2009), et du protocole proposé par Morgan et al (2016).

L’enquête d’articles comprenait des études à méthodologie qualitative en portugais, anglais et espagnol, publiées entre 2006 et 2018, dont les participantes étaient des femmes en âge de procréer, entre 15 et 49 ans (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2009), séropositives et VIH, sous suivi médical. Les bases de données étudiées, définies par la portée des publications dans le scénario académique brésilien, étaient la littérature latino-américaine et caribéenne sur les sciences de la santé (LILACS), la bibliothèque électronique scientifique en ligne (SciELO), ScienceDirect, Scopus et le Web of Science. L’enquête a été réalisée entre septembre 2019 et février 2020, en utilisant les descripteurs « VIH/Sida », « Transmission verticale », « Grossesse », « Maternité » et « Qualitatif ». Seul l’opérateur booléen ET a été utilisé avec les descripteurs, afin d’identifier la relation entre eux.

Tableau 1. Associations de descripteurs utilisés dans la stratégie initiale de recherche d’articles et de résultats par base de données. São Paulo, 2020.

Associações de descritores utilizados na estratégia da busca inicial de artigos e resultados por base de dados. São Paulo, 2020
Source : propre élaboration.

Lors de la recherche initiale, qui visait à vérifier l’étendue du sujet, 1433 articles ont été identifiés. Des recherches ultérieures ont agrégé le descripteur « qualitatif » dans toutes les combinaisons, afin d’obtenir uniquement des études avec cette approche.

Tableau 2. Associations de descripteurs utilisés dans la stratégie de recherche d’articles avec une approche méthodologique qualitative et résultats par base de données. São Paulo, 2020.

Associações de descritores utilizados na estratégia da busca de artigos com abordagem metodológica qualitativa e resultados por base de dados. São Paulo, 2020
*Les articles en double ont été soustraits du nombre total d’articles récupérés.                                      Source : propre élaboration.

Pour sélectionner les études, le relecteur 1 a élaboré les stratégies de recherche, ainsi que l’ordre des termes de recherche, qui ont été validés par les relecteurs 2 et 3. Dans cette étape, les relecteurs 1 et 2 ont effectué la lecture et l’analyse des titres et résumés des articles récupérés. Après insertion du descripteur qualitatif, 311 articles ont fait l’objet d’une sélection initiale et 239 études ont été exclues en raison de duplicité et/ou d’incohérence avec l’objectif de cette revue et ses critères d’inclusion. Par la suite, 72 articles ont été soumis à une analyse affinée jusqu’à la composition de l’échantillon final.

Figure 1. Organigramme du processus de sélection des articles pour la revue intégrative, y compris la description des étapes suivies et l’analyse adoptée dans chaque phase. São Paulo, 2020.

Fluxograma do processo de seleção dos artigos para a revisão integrativa, contemplando a descrição das etapas seguidas e da análise adotada em cada fase. São Paulo, 2020.
Source : propre élaboration.

À l’étape 1, les 72 articles ont été analysés par titre et résumé, en identifiant les auteurs, l’échantillon, les descripteurs et la similitude avec le thème de cette recherche, en excluant ceux qui ne correspondaient pas à l’objectif proposé.

À l’étape 2, les examinateurs 1 et 2 ont analysé l’introduction et la conclusion de 41 articles, à l’exclusion des études de revue, car ils ne contenaient pas de données primaires et ceux qui n’abordaient pas ou superficiellement/secondairement le sujet d’intérêt.

Pour l’étape 3, 28 articles sont restés soumis à une lecture complète par les deux examinateurs de l’étape précédente, en mettant l’accent sur les résultats présentés et la relation directe avec l’objectif de cette enquête. Les études qui ont généré un désaccord à ce stade ont été soumises pour analyse à l’examinateur 3. Les doutes ont été discutés et les incohérences ou objections résolues par consensus, terminant le processus avec 28 articles constituant l’échantillon final (graphique 1).

Tableau 1. Description des études incluses dans la revue intégrative, selon l’année de publication, le pays dans lequel la recherche a été développée, les auteurs, les objectifs et le type d’étude. São Paulo, 2020.

Autor País Objetivos Tipo de Estudo Principais conclusões
(SILVEIRA; SILVEIRA; MÜLLER, 2016) Brésil Évaluer la qualité de vie des femmes enceintes ayant une sérologie positive pour le VIH grâce à l’instrument Target Quality of Life (HAT-QoL). Étude transversale. La qualité de vie est de plus en plus utilisée comme une évaluation des résultats cliniques, les résultats de cette étude contribuent à la mise en place d’interventions basées sur les besoins des femmes enceintes vivant avec le VIH.
(MOURA; LIMA; SILVA, 2012) Cuba Connaître les aspects sexuels et les perspectives reproductives des femmes vivant avec le VIH/SIDA et vérifier ce qui a changé avec la séropositivité. Recherche sur le terrain. Améliorer la compréhension des aspects sexuels et reproductifs du FVVIH/SIDA, qui passent par une prise en charge spécifique depuis la préconception, en passant par les soins prénatals, l’accouchement et la puerpéralité, pour prendre en compte les besoins réels de ces femmes.
(NASCIMENTO et al., 2013) Brésil Décrire le désir de maternité face au diagnostic de syndrome d’immunodéficience acquise ; discuter des connaissances, du désir de maternité des femmes sur le VIH et du rôle des professionnels de la santé dans l’accompagnement de ces femmes. Étude descriptive. Les infirmières doivent améliorer les soins infirmiers pour ces femmes, car elles nécessitent un suivi complet pour réduire les risques de transmission verticale du virus et avoir une meilleure qualité de vie.
(PREUSSLER; EIDT, 2007) Brésil Identifier les adversités vécues par les mères face au binôme grossesse et VIH/SIDA. Étude descriptive. Il était évident que la grossesse, avec le VIH/SIDA, représentait des moments uniques dans leur vie, déclenchant plusieurs défis existentiels.
(MONTEIRO et al., 2016) Brésil Comprendre la relation entre la stigmatisation liée au sida et les processus sociaux qui entraînent une discrimination pré-diagnostique chez les femmes enceintes vivant avec le VIH/sida à Rio Janeiro, au Brésil. Étude transversale. Les résultats de cette étude nous permettent de réfléchir sur la dynamique de la production de la stigmatisation associée au VIH chez les femmes et offrent quelques pistes pour y faire face. Combattre les facteurs qui l’alimentent, tels que les inégalités socio-économiques et les inégalités de genre, les tabous et les préjugés liés à la sexualité, et développer des actions individuelles spécifiques pour aider les femmes à vivre avec le VIH/SIDA sans restriction.
(PINTO et al., 2017) Brésil Examiner, chez les mères adolescentes vivant avec le VIH, les thèmes centraux faisant référence à la CM proposés par Stern (1997). Descriptif – étude exploratoire. Les expériences rapportées par les mères adolescentes semblent avoir été, en général, positives pour la restructuration psychique qu’exige la maternité. Il a été constaté que ces mères présentaient une souffrance psychologique importante lorsqu’elles ont découvert qu’elles étaient infectées par le VIH, une condition encore marquée par une stigmatisation importante. De plus, cette réalité a généré de l’anxiété et de la peur de transmettre le virus au bébé, déclenchant un ensemble de soins particuliers, tant par rapport à leurs attitudes de soignants que dans la relation avec les personnes qui composent leur matrice d’accompagnement.
(VASCONCELOS et al., 2006) Royaume-Uni Appréhender les sentiments vécus par les femmes enceintes séropositives. Descriptif – étude exploratoire. Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la dynamique des sentiments ressentis par les femmes enceintes vivant avec le VIH. Dans le cas des participantes, bien que la grossesse de certaines n’ait pas été planifiée, la signification de l’enfant pour elles est sans équivoque : il représente la lutte contre la mort et l’espoir de continuer la vie.
(GONÇALVES et al., 2013) Brésil Comprendre les sentiments des femmes vivant avec le VIH, en insistant sur la signification d’être enceinte et incapable d’allaiter, ainsi que l’expérience liée aux procédures utilisées pour inhiber la lactation. Étude descriptive. Les femmes étaient en conflit émotionnel et social en raison de l’incertitude quant à la transmission de la maladie à l’enfant et de la stigmatisation sociale d’être porteuses du virus.
(ZIHLMANN; ALVARENGA, 2015) Colombie Savoir comment le FVVIH/Sida donne du sens à leurs décisions reproductives, ainsi que caractériser leur désir inconscient. Histoire orale. Les discours des interviewés ont montré des contradictions et leurs décisions reproductives sont guidées par une logique inconsciente, et la grossesse, dans ce contexte, a une fonction de restauration narcissique dont l’objectif est de générer une progéniture séronégative. Une autre contradiction est que les interviewées évaluent les décisions reproductives des autres femmes séropositives comme de la « folie » ou de l’« irresponsabilité », tout en justifiant leurs propres décisions, cherchant à assumer leur désir inconscient.
(GALVÃO; CUNHA; MACHADO, 2010)
 
Brésil Appréhender les dilemmes et les conflits révélés par les femmes qui ont accouché pendant l’infection par le VIH/SIDA. Étude descriptive. Les doutes, les incertitudes, génèrent de l’anxiété et déclenchent chez ces femmes-mères la surprotection de l’enfant né sous exposition au VIH. Un autre fait observé dans cette étude est le manque de connaissances des femmes sur le moment idéal pour concevoir et les soins nécessaires pour contrôler l’infection par le VIH lors des soins prénatals, de l’accouchement et du post-partum. Enfin, on peut comprendre ce qui suit : les femmes, surtout celles qui ont été enceintes alors qu’elles étaient séropositives, restent anxieuses pendant le processus de maternage.
(MOURA; PRAÇA, 2006) Brésil Identifier les attentes de la femme enceinte séropositive concernant la grossesse et l’enfant qu’elle va avoir ; pour vérifier si leurs attentes génèrent des actions tout en vivant cette phase du cycle grossesse-puerpérale. Étude descriptive. Il est conclu qu’il est nécessaire de mettre en œuvre des conseils de santé destinés aux femmes en mettant l’accent sur la transmission mère-enfant du VIH/SIDA.
(NEVES; GIR, 2006) Brésil Identifier les croyances qui influencent l’adhésion des mères séropositives aux mesures prophylactiques de transmission verticale. Étude descriptive. L’identification des croyances et la compréhension de leur influence sur le comportement humain face à un problème de santé peuvent déterminer l’action des services et la manière dont cette action doit être traitée.
(SPINDOLA et al., 2015) Brésil Identifier la perception des femmes enceintes vivant avec le VIH sur la maternité et connaître les attentes et les sentiments vécus par les femmes enceintes séropositives. Étude descriptive. Pour les femmes enceintes vivant avec le VIH, la maternité est une expérience positive dans leur vie. Les infirmières doivent être sensibles aux demandes de soins de ce groupe, conscientes de leur rôle dans les soins de santé et la prévention des complications possibles pouvant affecter la mère et son bébé.
(TEIXEIRA et al., 2017) États-Unis Analyser les facteurs associés à la survenue de grossesses après le diagnostic d’infection à VIH. Étude transversale. La survenue de grossesses après le diagnostic d’infection à VIH n’indique pas l’exercice des droits reproductifs des FVVIH/SIDA, car ces grossesses sont survenues dans des contextes de grande vulnérabilité.
(FERNANDES et al., 2017) Brésil Étudier comment les femmes vivent le diagnostic d’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) pendant les soins prénatals et identifier des stratégies d’adaptation pour faire face à la séropositivité. Étude descriptive. Le soutien des infirmières est d’une importance fondamentale, afin qu’elles puissent comprendre le contexte de vie de ces femmes et adapter les soins à leurs singularités, en obtenant une meilleure qualité des soins infirmiers.
(MATÃO; MIRANDA; FREITAS, 2014) Brésil Conhecer as representações sociais de mulheres conhecedoras de seu status positivo para o HIV em relação à maternidade. Étude exploratoire. La grossesse est marquée par des sentiments ambivalents de bonheur, d’être configuré dans la joie unique de la maternité, et de peur, en raison de la possibilité d’une transmission verticale. On peut dire que le sens de la grossesse, pour ces femmes, s’articule autour d’éléments renvoyant au désir, aux droits et aux représentations sociales sur la grossesse et le sida.
(EID; WEBER; PIZZINATO, 2015) Brésil Analyser comment les jeunes séropositifs infectés par transmission verticale construisent leurs projets de vie, notamment la maternité. Narrativa autobiográfica. A construção do projeto vital que é agrupada a partir de quatro elementos que se complementam: estudo, trabalho, conjugalidade e futuro. Dentre essas marcações existem fatores particulares, como o preconceito, aspirações, medos que atravessam o cotidiano de quem convive com o HIV/Aids.
(BARBOSA et al., 2012) États-Unis Aider les décideurs politiques et les professionnels de la santé à améliorer les services de santé reproductive offerts aux FVVIH. Étude descriptive. Bien que les résultats de l’étude attirent l’attention sur le rôle potentiel des considérations de santé et des contraintes sociales et financières dans l’influence des décisions d’avortement, certaines FVVIH de l’étude ont déclaré vouloir interrompre une grossesse simplement parce qu’elles ne voulaient pas être mères ou préféraient avoir des enfants à un stade ultérieur, plus tard dans la vie.
(VILLELA et al., 2012) Colombie Identifier comment la séropositivité au VIH interfère avec les trajectoires reproductives des femmes, notamment en ce qui concerne les grossesses non désirées et les avortements. L’histoire de la vie. Il existe un lien étroit entre l’infection par le VIH et la grossesse non désirée, car les deux découlent d’un manque de protection lors des rapports sexuels. Ainsi, il est possible de penser que l’infection à VIH chez les femmes et les grossesses non désirées sont liées au même contexte de vulnérabilité pour leur santé sexuelle et reproductive. Un contexte marqué par le manque d’accès à l’information et aux moyens de contraception sûrs, le manque d’autonomie sur son corps et sa sexualité, et les inégalités de genre.
(SANTOS et al., 2012) Brésil Comprendre les significations attribuées à la maternité par les femmes qui sont devenues mères après avoir su qu’elles étaient séropositives pour le VIH/SIDA. Recherche sociale. Ainsi, nous avons constaté que le sens de la maternité pour les femmes vivant avec le VIH/sida est entouré de sentiments d’autonomie et que l’enfant est synonyme d’espoir pour la reconstruction de leur trajectoire.
(MEDEIROS; JORGE, 2018) Brésil Il n’a pas d’objectifs préalables. Recherche cartographique. La grossesse avec le VIH nécessite des outils de soins qui vont au-delà du diagnostic et du traitement. Il ne suffit pas de connaître la condition sérologique et de proposer le médicament, il faut comprendre comment s’organise le territoire existentiel des femmes pour une réponse efficace à l’infection par le VIH.
(SANT’ANNA; SEIDL, 2009) Brésil Étudier la perception des femmes séropositives concernant les effets du statut sérologique sur les choix reproductifs. Étude descriptive. La nécessité pour les services d’orientation VIH/SIDA d’agir en conformité avec les programmes de soins de santé des femmes de manière intégrale.
(SANT’ANNA; SEIDL; GALINKIN, 2008) Brésil Appréhender la perception des femmes séropositives face aux choix reproductifs en contexte de séropositivité. Étude descriptive. L’importance de mieux comprendre les choix reproductifs des femmes dans le contexte du VIH/SIDA, en considérant des aspects autres que la composante individuelle.
(FARIA; PICCININI, 2015) Brésil Enquêter sur la relation mère-enfant dans le contexte du VIH, de la grossesse à la deuxième année de vie de l’enfant, à partir du concept de représentations maternelles de Stern. Étude de cas multiples. Élargir l’orientation des soins de santé au-delà de la prévention du VIH chez la mère et l’enfant, en accordant une attention particulière à la santé mentale de la mère. Cette attention consiste à comprendre les composantes sociales et encore stigmatisées qui entourent le VIH. Les accueillir, favoriser la recherche de leurs droits et les aider à trouver un soutien social et familial efficace sont des aspects fondamentaux de la prise en charge de ces mères.
(BERTAGNOLI; FIGUEIREDO, 2017) Espagne Savoir comment les femmes séropositives traitent leurs partenaires et, surtout, leurs droits reproductifs. Étude exploratoire. Cette étude a montré, à partir de la description qu’elles font d’elles-mêmes en tant qu’épouses, petites amies, partenaires sexuelles, filles et mères, que les femmes interrogées rapportent qui elles sont, se positionnant clairement en tant qu’êtres par rapport aux hommes avec qui elles sont en relation et aux stratégies avec lesquelles elles pour faire face à la séropositivité, souvent « produite » dans la relation avec ces (ou d’autres) partenaires.
(SANTOS; BISPO JÚNIOR, 2011) Brésil Analyser les perceptions des FVVIH/SIDA sur le désir de maternité ; étudier les connaissances des femmes séropositives sur la TV du VIH ; Identifier les relations avec les professionnels de la santé sur les problèmes de reproduction des femmes. Descriptif – étude exploratoire. L’étude a révélé qu’une sérologie positive pour le VIH n’est pas un facteur limitant du désir de maternité. Même face aux préjugés ancrés dans la société, au manque d’encadrement et de soutien des professionnels de santé et aux effets néfastes de la thérapie antirétrovirale, les femmes cultivent encore le désir d’être mères. Bien qu’une partie des femmes interrogées ait déclaré son intention de ne plus avoir d’enfants, leurs désirs se manifestent dans le sens inverse de leurs intentions.
(ROMANELLI et al., 2007) Brésil Identifier les perceptions des nouvelles grossesses chez les femmes dont on sait qu’elles sont infectées et qui sont tombées enceintes après leur grossesse. Étude clinique – qualitative. A ocorrência de gestações não planejadas não dependeu do conhecimento prévio da infecção pelo HIV. As expectativas e o desejo podem ser modificados pelo estigma da doença, mas não foram determinantes na utilização de método contraceptivo eficaz. Profissionais de saúde devem atuar de forma integral, focando a utilização de contracepção eficaz e permitindo com que elas exerçam seus direitos reprodutivos.
(SILVA; ALVARENGA; AYRES, 2006) Brésil Comprendre comment le risque de transmission verticale est perçu et construit par les personnes vivant avec le VIH/SIDA. Étude descriptive. L’attention doit être orientée non seulement sur la lutte contre l’infection, mais aussi sur le bien-être des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Il est nécessaire d’expliquer les différents points de vue des usagers et des professionnels, afin de trouver la solution la plus efficace et la plus adéquate pour chaque situation de soins.

Source : propre élaboration.

L’anthropologie interprétative a été adoptée comme cadre théorique et l’analyse thématique comme technique d’analyse, d’organisation et d’interprétation des données. Ces choix ont été opérés parce qu’ils reposaient sur l’unité de sens et la recherche de noyaux de sens dans les messages émis par les interlocuteurs (GEERTZ, 2008 ; MINAYO ; DESLANDES ; GOMES, 2018).

L’identification des principaux noyaux de sens des études sélectionnées a conduit à l’organisation de cinq catégories thématiques, qui ont guidé la séquence logique de la présentation des résultats.

Figure 2. Schéma des catégories thématiques organisées dans la procédure d’analyse. São Paulo, 2020.

Diagrama das categorias temáticas organizadas no procedimento de análise. São Paulo, 2020
Source : propre élaboration.

2.2 RÉSULTATS

Le profil des études incluses dans la revue montre 24,14% de publications dans des revues internationales, 48,28% de Nursing compte tenu du domaine de formation des premiers auteurs et, dans 68,97%, l’entretien a été la principale technique de collecte adoptée.

Dans la catégorie Perspectives socioéconomiques, quatorze études (FERNANDES et al., 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MATÃO ; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; MONTEIRO et al., 2016; MOURA; PRAÇA, 2006 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; PINTO et al., 2017 ; PREUSSLER; EIDT, 2007 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; TEIXEIRA et al., 2017 ; VASCONCELOS et al., 2006 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015) rapportent l’absence d’activités rémunérées ou la description de faible revenu comme profil socio-économique prédominant. Quant à l’éducation, treize études (EID ; WEBER; PIZZINATO, 2015 ; FERNANDES et al., 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; MATÃO; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; MONTEIRO et al., 2016 ; MOURA ; PRAÇA, 2006; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012; NASCIMENTO et al., 2013; PINTO et al., 2017; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016; TEIXEIRA et al., 2017; VASCONCELOS et al., 2006 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015) a souligné que les femmes qui composaient l’échantillon ont déclaré avoir un faible niveau de scolarisation. Il convient de mentionner l’importance accordée à la formation scolaire par la population adolescente, qui considère le sujet comme quelque chose de secondaire et peu pertinent, avec l’emploi comme cible principale (BARBOSA et al., 2012 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015).

Concernant la catégorie Relation familiale, quatorze études (FERNANDES et al., 2017 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MATÃO; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018; MONTEIRO et al., 2016 ; MOURA; PRAÇA, 2006 ; MOURA ; LIMA; SILVA, 2012 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PINTO et al., 2017 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANTOS et al., 2012 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016; VILLELA et al., 2012) rapportent une prédominance du partenariat affectif sexuel fixe et hétérosexuel chez les FVVIH. Neuf études (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NEVES ; GIR, 2006 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA; SEIDL; GALINKIN, 2008 ; SILVEIRA; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; VASCONCELOS et al., 2006 ; ZIHLMANN; ALVARENGA, 2015) ont montré que les femmes étaient infectées par leur partenaire. Dans cinq d’entre eux (EID ; WEBER; PIZZINATO, 2015 ; GALVÃO ; CUNHA ; MACHADO, 2010 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; VASCONCELOS et al., 2006), il existe une rapportent que la découverte n’a eu lieu qu’après l’apparition de la maladie chez le conjoint.

La relation familiale est considérée comme fondamentale pour de nombreuses femmes et est configurée comme la base du réseau de soutien. Certaines études (FARIA ; PICCININI, 2015 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANTOS et al., 2012) point à celle du FVVIH, la santé de l’enfant et de la famille prime sur la leur. Cela se traduit par une plus grande adhésion à l’utilisation du TAR pendant la grossesse (MOURA ; PRAÇA, 2006 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANTOS et al., 2012 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; SPINDOLA et al., 2015). Treize études (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; FERNANDES et al., 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; SANTOS et al., 2012 ; SPINDOLA et al., 2015 ; VASCONCELOS et al., 2006 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015) qui ont exploré le thème de la maternité, ont conclu que les enfants représentent la raison de vivre ou la continuité d’existence du FVVIH. Un autre point identifié est l’association fréquente des enfants avec la consolidation des liens affectifs et la réalisation d’une structure organisationnelle de la famille (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SANTOS et al., 2012). Cependant, vivre avec le VIH pendant la grossesse peut contribuer à créer des attentes intenses et la peur de la transmission verticale peut générer des sentiments de surprotection (FERNANDES et al., 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; SANTOS. ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SANTOS et al., 2012), voire la peur de tester l’enfant après la naissance (MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008)

Un autre point clé souligné dans deux études (EID; WEBER; PIZZINATO, 2015; PINTO et al., 2017) concerne la grossesse des femmes séropositives dans le contexte de l’adolescence, qui a montré un grand manque de préparation familiale pour faire face aux problèmes liés à la sexualité.

Les études incluses dans la catégorie Vulnérabilités associées à un diagnostic positif pour le VIH suggèrent que les femmes deviennent vulnérables notamment pour des raisons culturelles et sociales (GONÇALVES et al., 2013 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NASCIMENTO, 2012 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; TEIXEIRA et al., 2017 ; VILLELA et al., 2012) , qui conduisent à une passivité face à la prévention elle-même ou à la fausse sécurité créée par la croyance en la monogamie (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; GALVÃO ; CUNHA ; MACHADO, 2010 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MONTEIRO et al., 2016 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015).

Une question extrêmement importante concerne la manière dont les FVVIH se considèrent comme des vecteurs de transmission du virus. De ce point de vue, ils en viennent à comprendre les rapports sexuels comme quelque chose de dangereux et de négatif, choisissant de s’abstenir de rapports sexuels, ignorant leur droit au libre exercice de la sexualité (GALVÃO et al., 2009 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009).

Quelques études (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; GALVÃO et al., 2009 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MONTEIRO et al., 2016; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NEVES ; GIR, 2006; PREUSSLER ; EIDT, 2007; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009; SANT’ANNA ; SEIDL; GALINKIN, 2008; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; SPINDOLA et al., 2015;  TEIXEIRA et al., 2017) ont décrit la perception du FVVIH dans l’expérience de la stigmatisation sociale, voire professionnelle (FERNANDES et al., 2017 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007). Dois estudos (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; MONTEIRO et al., 2016) ont montré que les femmes enceintes vivant avec le VIH signalent l’apparition de discrimination sur le marché du travail et, par conséquent, ont peur de perdre leur emploi en raison de la présence de l’infection. et la grossesse (MONTEIRO et al., 2016). Quatre études (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; MONTEIRO et al., 2016 ; ROMANELLI et al., 2007 ; TEIXEIRA et al., 2017) ont rapporté que le FVVIH a subi un certain type de violence dans la famille ou dans la relation conjugale liée à la découverte de statut sérologique.

L’analyse réalisée a révélé que le manque d’information sur les risques réels du VIH génère une surcharge de stress dans la vie des femmes séropositives (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; FERNANDES et al., 2017 ; MOURA ; PRAÇA, 2017 ; MOURA ; PRAÇA, 2015 ; 2006 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007), ce qui peut corroborer une atteinte au bien-être physique et psychologique, et même à l’abandon des soins prénataux et, après l’accouchement (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015), à la difficulté à créer un lien avec l’enfant (MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012).

Dans la catégorie Sentiments par rapport à l’expérience de la maternité, les études ont indiqué des thèmes tels que la vie quotidienne, la mort, la peur, l’allaitement et la sexualité. Concernant le désir de maternité, le diagnostic positif au VIH n’a pas affecté le désir d’être mère pour la plupart des femmes (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MATÃO; MIRANDA ; FREITAS, 2014; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012; NASCIMENTO et al., 2013 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PINTO et al., 2017 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011; SPINDOLA et al., 2015 ; TEIXEIRA et al., 2017 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015). Cependant, certaines ont déclaré vouloir être mères mais ont abandonné après le diagnostic (FARIA ; PICCININI, 2015 ; MATÃO ; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008; SPINDOLA et al., 2015), en raison de la perception de la stigmatisation sociale dans laquelle la grossesse d’un FVVIH est vécue comme un acte d’égoïsme et d’irresponsabilité (FARIA ; PICCININI, 2015 ; FERNANDES et al. , 2017 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; SPINDOLA et al., 2015 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015 ), en plus de la peur d’être tenu responsable de la maladie de leurs enfants (GONÇALVES et al., 2013 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011).

La peur était un thème récurrent dans plusieurs études, dont neuf (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; PINTO, 2013 ; et al., 2017 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SANTOS et al., 2012 ; SPINDOLA et al., 2015) les femmes enceintes ont déclaré craindre pour leur avenir et celui de l’enfant, en raison de la perception de discrimination, du risque des maladies opportunistes et de la survenue de décès. Quatre études (MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SPINDOLA et al., 2015) ont rapporté l’apparition de sentiments négatifs pendant la grossesse, liés à la peur des effets de l’infection sur sa vie et celle de son fils.

En ce qui concerne les problèmes liés à la vie quotidienne, de nombreux FVVIH ont eu recours au déni de la maladie pour se protéger contre la discrimination et chercher à maintenir la « normalité » de leur routine de vie (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2017) 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; GONÇALVES et al., 2013 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SPINDOLA et al., 2015). Cinq études (FARIA ; PICCININI, 2015 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MEDEIROS ; JORGE, 2018 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; VASCONCELOS et al.,2006) ont révélé que les changements psychologiques sont fréquents dans certains contextes de vie avec le VIH , comme lors de la première grossesse. Cependant, deux études (FARIA ; PICCININI, 2015 ; NASCIMENTO et al., 2013) ont abordé la réduction du stress et de l’anxiété lors des grossesses ultérieures.

Le discours sur la mort était présent dans plusieurs des études analysées, ce qui démontre également la perception de la forte corrélation entre infection et attente de mort imminente (FARIA ; PICCININI, 2015 ; MONTEIRO et al., 2016 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS et al., 2012). Il est important de souligner que, dans une étude (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017), la peur de la mort n’a pas été configurée comme un moteur d’adhésion au traitement. En revanche, deux études (NEVES ; GIR, 2006 ; SPINDOLA et al., 2015) ont montré que l’espoir dans la découverte d’un remède est un facteur de motivation pour certaines femmes.

La grossesse, selon FVVIH, apparaît comme quelque chose de sublime, comme une remise en cause du stigmate de la mort associée à l’infection (GONÇALVES et al., 2013 ; MONTEIRO et al., 2016 ; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; SANTOS et al., 2012) . Ils ont tendance à placer leurs rêves et leur espoir de continuité dans l’enfant généré et, même dans les cas où les enfants sont diagnostiqués séropositifs après la naissance, ils croient qu’ils auront une durée de survie plus longue et meilleure, en raison d’une découverte précoce et d’une aide opportune (SANTOS et al., 2012). La découverte de la grossesse agit dans la resignification de l’infection, ce qui permet la construction de nouvelles motivations de vie (SANTOS et al., 2012), voire un sentiment de gratitude envers le futur enfant, lorsque la découverte du VIH survient pendant la grossesse (FARIA; PICCININI, 2015). Cependant, la peur de la télévision prédomine dans plus de la moitié des études (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MONTEIRO et al., 2016 ; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; PINTO et al., 2017 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; ROMANELLI et al., 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SILVA ; ALVARENGA ; AYRES, 2006 ; SILVEIRA ; SILVEIRA ; MÜLLER, 2016 ; SPINDOLA et al., 2015 ; VILLELA et al., 2012 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015) . Néanmoins, dans quatorze études (BERTAGNOLI ; FIGUEIREDO, 2017 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MOURA ; PRAÇA, 2006 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PINTO et al., 2017 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; ROMANELLI et al., 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SANTOS et al.,2012 ; SPINDOLA et al., 2015 ; ZIHLMANN ; ALVARENGA, 2015) le désir de naissance d’un enfant en bonne santé est catégoriquement affirmé par le FVVIH.

Concernant l’allaitement, son inhibition est un facteur déclencheur de sentiments négatifs (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; FERNANDES et al., 2017 ; GALVÃO et al., 2009 ; GONÇALVES et al., 2013 ; NASCIMENTO et al., 2013 ; NEVES ; GIR, 2006 ; PINTO et al., 2017 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS ; BISPO JÚNIOR, 2011 ; SPINDOLA et al., 2015 ; TEIXEIRA et al., 2017 ; VILLELA et al., 2012). Les questions posées par la société sur le non-allaitement font craindre de rompre la confidentialité sur l’infection. La valorisation de l’allaitement comme source de lien entre la mère et le bébé dans les discours de la société génère la peur d’avoir moins d’amour de la part de l’enfant, causée par son absence (GONÇALVES et al., 2013).

En ce qui concerne la confidentialité, dans les études analysées, sa préservation était liée à la peur de l’abandon, de la stigmatisation et de la discrimination, et a été pointée comme une justification de certains cas d’isolement et de solitude (EID ; WEBER ; PIZZINATO, 2015 ; FARIA ; PICCININI, 2015 ; FERNANDES et al., 2017 ; GONÇALVES et al., 2013 ; MOURA ; LIMA ; SILVA, 2012 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL, 2009 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SANTOS et al., 2012). Dans huit études (EID; WEBER; PIZZINATO, 2015; FARIA; PICCININI, 2015; MEDEIROS; JORGE, 2018; MOURA; LIMA; SILVA, 2012; PREUSSLER; EIDT, 2007; SANT’ANNA; SEIDL, 2009; SANT’ANNA; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; SPINDOLA et al., 2015), les FVVIH rapportent un souci de garder leur statut sérologique confidentiel, y compris pour leur partenaire, leur famille et leurs amis, et dans certains cas, seuls les professionnels de santé connaissaient le diagnostic.

Les études présentes dans la catégorie femmes séropositives et avortement provoqué ont mis en évidence les facteurs qui conduisent les FVVIH à subir un avortement provoqué. Sur les vingt-huit études, cinq (BARBOSA et al., 2012 ; MATÃO ; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; PREUSSLER ; EIDT, 2007 ; SANT’ANNA ; SEIDL ; GALINKIN, 2008 ; VILLELA et al., 2012) rapportent que la pensée ou un avortement survenu peu de temps après la découverte du diagnostic, par des femmes qui ignoraient leur statut sérologique. Parmi celles qui étaient séropositives et avaient avorté, elles ont lié la décision à leur statut sérologique et à des antécédents de violence domestique. Deux études (MATÃO ; MIRANDA ; FREITAS, 2014 ; VILLELA et al., 2012) ont montré que la pauvreté et le FVVIH sont le déclencheur pour ces femmes d’avorter.

2.3 DÉBAT

Le contexte socio-économique de faible revenu et de scolarisation sont des facteurs présents dans le scénario de vie du FVVIH. Lorsque nous avons analysé les données de la littérature mondiale sur le sujet, nous avons identifié que ce facteur de vulnérabilité est récurrent et frappant dans le scénario de féminisation de l’infection (COMINS et al., 2020 ; MPINGANJIRA et al., 2020 ; RAHMALIA et al., 2020). Dans cette optique, pour que l’assistance apportée au FVVIH soit efficace, son attention doit aller au-delà du profil biologique de l’infection, en priorisant les dimensions biopsychosociales, en offrant une prise en charge globale.

En matière de scolarisation, la dévalorisation de l’éducation formelle est préoccupante, notamment chez les adolescents vivant avec le VIH. Un faible niveau d’éducation contribue à réduire les possibilités d’entrée sur le marché du travail, favorisant l’occupation d’emplois à rémunération précaire, qui nécessitent peu ou pas de qualification professionnelle (COMINS et al., 2020 ; MITCHELL et al., 2020).

Un autre facteur fait référence à la discrimination des personnes séropositives par le marché du travail. La fréquence des rendez-vous médicaux et l’utilisation de plusieurs médicaments servent de justification pour ne pas embaucher ou licencier lorsque le diagnostic est connu. La discrimination et les préjugés contribuent au retrait du FVVIH du marché du travail, en raison de la croyance infondée que le traitement nécessite une absence fréquente des activités professionnelles. Par conséquent, l’autonomie financière pour la subsistance est compromise (KISIGO et al., 2020 ; MITCHELL et al., 2020).

Les rapports sexuels entre femmes hétérosexuelles sont la principale voie d’infection au Brésil, correspondant actuellement à 86,5% des cas, selon le ministère de la Santé (BRASIL, 2019), avec la relation monogame prédominante au sein de cette population. Il convient de noter qu’en plus de ne pas être un facteur de protection, la monogamie dans ce scénario peut même être classée comme un facteur de risque, en raison de la faible utilisation des préservatifs chez les couples stables.

Le réseau de soutien (famille, amis et professionnels de santé) joue un rôle fondamental dans le maintien du bien-être du FVVIH (KISIGO et al., 2020 ; MPINGANJIRA et al., 2020). Le sentiment de sécurité et d’acceptation contribue à une meilleure prise en charge de sa propre santé et de sa grossesse. La présence du réseau de soutien a une influence décisive sur l’adhésion au traitement clinique et au ART, ainsi que sur les soins prénataux (COLMENERO et al., 2020 ; KISIGO et al., 2020).

Un autre point fondamental fait référence au rôle de l’enfant dans l’axe familial. L’arrivée d’un enfant apporte une nouvelle configuration des liens affectifs, en plus de la consolidation des relations familiales. La maternité crée l’attente d’un lieu social sûr et confortable, qui permet aux femmes de vivre leurs activités sociales et de loisirs de manière plus restreinte à l’environnement familial (LELLYAWATY; ASTUTI; SATRIYANDARI, 2020; COLMENERO et al., 2020; DUVIVIER et al., 2020).

La peur du bien-être de l’enfant est présente dans la vie des FVVIH, qui est souvent associée à la méconnaissance des modes de transmission du virus, provoquant la création de sentiments de surprotection de l’enfant (COLMENERO et al., 2020 ; MPINGANJIRA et al., 2020). Le test de l’enfant après la naissance est recommandé et est rarement effectué. Cependant, les exceptions nécessitent l’attention de l’équipe soignante, car elles résultent souvent de la négligence maternelle et sont justifiées par des croyances religieuses, l’espoir d’une guérison ou la peur du résultat du diagnostic. Pour les mêmes raisons, certaines mères ne traitent pas correctement leur enfant, ce qui peut contribuer à nuire à la santé de l’enfant (DUVIVIER et al., 2020).

La confidentialité sur l’infection est une obligation éthique du professionnel de la santé et a un impact sur le maintien de la routine dans la vie du FVVIH, car la garantir contribue à la promotion de l’autonomie et à la protection de l’intimité de la personne vivant avec le VIH. La garantie du secret est un droit prévu par la loi : dans le Code de déontologie des professionnels infirmiers, dans la Résolution nº 311, du 8 février 2007 (COFEN, 2007), dans les principes fondamentaux de la Constitution brésilienne de 1988 (BRASIL, 1988) et dans le Code Pénal – Décret – Loi nº 2.848, du 7 décembre 1940 (BRASIL, 1940), qualifiant de délit la violation du secret.

Le manque de dialogue sur la sexualité et la contraception et la difficulté d’accès aux services de santé sont des conditions qui augmentent la vulnérabilité des jeunes, en général, à la survenue de grossesses non planifiées ou de co-infections avec d’autres Infections Sexuellement Transmissibles (IST) (COLMENERO et al., 2020; COMINS et al., 2020; MAHAMBORO et al., 2020). Le dialogue sur la santé sexuelle et reproductive peut contribuer à la prévention des grossesses non désirées, ainsi qu’à l’expérience de la sexualité de manière sûre et consciente, en particulier parmi la population adolescente vivant avec le VIH (COMINS et al., 2020). La difficulté d’accéder à des informations de qualité sur la santé sexuelle et reproductive est quelque chose de partagé entre les adolescents et le FVVIH.

Associé à une information insuffisante et restreinte, il est difficile d’accéder à diverses méthodes contraceptives et à des conseils sur leur bonne utilisation. De telles difficultés rendent courante la nécessité de négocier l’utilisation du préservatif masculin, souvent stressant et vain (COMINS et al., 2020 ; RAHMALIA et al., 2020 ; WILSON et al., 2020). Par conséquent, la principale voie d’infection chez les femmes est les rapports sexuels et la plupart des grossesses se produisent de manière non planifiée (RAHMALIA et al., 2020).

La séropositivité impacte la vie sexuelle des femmes, provoquant des changements dans la régularité des activités sexuelles, une baisse de la libido, voire une abstention, même en présence de désir. Des facteurs tels que la découverte de la maladie, l’absence de partenariat sexuel et la peur de la transmission, ajoutés à l’autopréjugé et à l’autopunition, entraînent des changements dans les schémas d’activité sexuelle (COLMENERO et al., 2020).

Le manque de connaissances sur la nouvelle condition peut contribuer à une surcharge d’émotions. Ceux-ci deviennent encore plus intenses lorsqu’un tel diagnostic survient pendant la grossesse, générant une forte charge de stress due au manque de compréhension des réflexes de l’infection et du traitement sur le processus. La performance de l’équipe pluridisciplinaire est fondamentale comme support et source d’informations sûres et actualisées, a constaté que l’abandon des consultations prénatales peut nuire au bien-être du binôme mère-bébé, et constitue un problème potentiel de santé publique (LELLYAWATY ; ASTUTI ; SATRIYANDARI ; 2020 ; DUVIVIER et al., 2020).

La survenue de violences, de toute nature, affecte négativement la santé physique, mentale, sexuelle et reproductive des FVVIH, surtout dans un contexte de vulnérabilité marqué par la découverte de leur statut sérologique (RAHMALIA et al., 2020). L’image du FVVIH en tant que délinquants, promiscuité, impurs, marqués d’une condition à risque et ségrégués dans des espaces restreints est présent dans l’imaginaire social (COLMENERO et al., 2020). Lorsque l’on associe la maternité à la présence du VIH, divers sentiments et défis s’installent dans la vie des femmes et de leurs familles, influençant ou non le désir d’avoir des enfants.

La stigmatisation sociale imprègne les désirs d’enfants de ces femmes, en raison de la perception de l’infection à VIH comme une maladie incurable avec un risque de TV. Partant de la vision sociale selon laquelle la maternité du FVVIH est un acte d’irresponsabilité et d’égoïsme, beaucoup de ces femmes renoncent à leurs droits reproductifs, de peur d’être tenues pour responsables si le virus se transmet pendant la grossesse (LELLYAWATY ;  ASTUTI ; SATRIYANDARI, 2020 ; DUVIVIER et al., 2020 ; HERNANDES et al., 2019 ; MAHAMBORO et al., 2020). Il n’est pas rare qu’après avoir reçu le diagnostic, les FVVIH aient des sentiments négatifs et recourent au déni de leur statut sérologique. Dans ce contexte, le réseau de soutien est essentiel pour la santé mentale des MVVIH, réduisant le risque de troubles émotionnels, tels que la dépression (LELLYAWATY ; ASTUTI ; SATRIYANDARI, 2020 ; HERNANDES et al., 2019 ; MAHAMBORO et al., 2020 ; SANTOS et al., 2019).

Bien que la mortalité liée au sida ait diminué de 5,8 à 4,4 pour 100 000 habitants au Brésil (BRASIL, 2019), il existe toujours une forte association imaginaire entre infection et décès imminent. Cette perception est présente lorsque la femme reçoit le diagnostic, provoquant une confrontation entre la vie et la mort dans son imaginaire. Pour les femmes enceintes, cette confrontation est encore associée à la peur de transmettre ou de ne pas pouvoir s’occuper de l’enfant. Cependant, après une approche de soins adéquate, il est possible de re-signifier le diagnostic, basé sur la compréhension de la maladie et de l’ART (COLMENERO et al., 2020 ; HERNANDES et al., 2019). Cependant, même ainsi, certaines femmes choisissent de ne pas adhérer au traitement. Ce fait est lié à de multiples facteurs, tels que : l’inconfort d’une thérapie à long terme, les effets secondaires de l’ART, le manque d’accès à des services proches de leur domicile, la peur d’une violation de la confidentialité, entre autres (MPINGANJIRA et al., 2020).

La croyance en une divinité, en l’infection par le VIH comme n’importe quelle maladie, et en l’espoir de guérison, sont quelques-unes des stratégies adoptées pour faire face au diagnostic (SANTOS et al., 2019). L’adoption de stratégies d’adaptation va dans le sens de la normalisation des sentiments de désespoir et de la survenue de la dépression, signalée comme fréquente dans le FVVIH et contribue à l’atteinte d’une meilleure qualité de vie (HERNANSAIZ ; TAPIA, 2020).

L’expérience de la grossesse pour le FVVIH soulève une série de questions et de dilemmes liés aux changements dans les processus biologiques, émotionnels, psychologiques et sociaux. Cette situation a une grande influence émotionnelle lorsque ces femmes sont confrontées à la possibilité de transmettre le virus ou rencontrent des difficultés à créer un lien affectif avec leur enfant (LELLYAWATY ; ASTUTI ; SATRIYANDARI, 2020 ; COLMENERO et al., 2020 ; COMINS et al., 2020). Dans ce contexte, il est d’une importance fondamentale de clarifier les formes de transmission, d’offrir un soutien émotionnel, psychologique et instructif, afin de soulager la surcharge de stress et d’anxiété, car une plus grande adhésion au traitement et aux soins prénatals est observée lorsque les femmes sont équipées avec toutes les informations sur le sujet (LELLYAWATY ; ASTUTI ; SATRIYANDARI, 2020 ; DUVIVIER et al., 2020 ; HERNANSAIZ ; TAPIA, 2020).

L’allaitement est l’un des problèmes les plus conflictuels pour le FVVIH. La TV peut survenir à différents moments, pendant la grossesse, le travail, l’accouchement ou l’allaitement. Des études abordent le fait que l’allaitement est un acte qui imprègne les aspects culturels, sociaux et émotionnels, considéré comme l’un des plus grands symboles de la maternité et valorisé comme un moment unique, qui consolide les liens affectifs entre la mère et le bébé, parmi la population séronégative. De ce fait, des conflits intenses surviennent à cette période, puisque malgré tous ces aspects, il existe des restrictions médicales au FVVIH qui contre-indiquent l’allaitement (CAVALCANTE et al., 2021 ; COLMENERO et al., 2020 ; DUVIVIER et al., 2020 ; MPINGANJIRA eet al., 2020).

En raison de l’empêchement de l’allaitement, en conflit avec la symbolique de l’acte au sein de la société, souvent en raison de la non-divulgation de leur diagnostic, les FVVIH sont accusés de l’absence de pratique, étant poussés à élaborer des discours qui justifient socialement l’absence d’allaitement. . La création de justifications devient nécessaire, car ne pas allaiter peut éveiller des soupçons de séropositivité aux yeux de la famille et des proches (CAVALCANTE et al., 2021 ; DUVIVIER et al., 2020).

En ce qui concerne l’avortement, on observe que les FVVIH qui ont eu recours à l’avortement provoqué, bien que la séropositivité joue un rôle important dans cette décision, surtout dans un scénario de méconnaissance de l’infection, ne l’ont pas fait uniquement à la suite du diagnostic (CHIBANGO ; MAHARAJ, 2018 ; WILSON et al., 2020). D’autres facteurs, tels que le manque de stabilité affective et financière et la découverte récente du statut sérologique ont été identifiés comme déterminants de la décision. Beaucoup de femmes qui ont déclaré le VIH comme principale raison d’avorter ont eu d’autres grossesses après le diagnostic, ce qui suggère que le diagnostic du VIH n’influence pas pragmatiquement la fin de la trajectoire reproductive (CHIBANGO ; MAHARAJ, 2018).

3. CONSIDÉRATIONS FINALES

Cette revue de littérature intégrative nous a permis de considérer que la perception des FVVIH brésiliens sur la maternité est imprégnée de sentiments ambigus tels que l’espoir que l’enfant soit un signe de rédemption et de motivation à vivre et, la peur, de ne pas pouvoir participer à la vie de l’enfant. future ou qu’elle souffre de stigmatisation et de préjugés, si elle est infectée pendant le processus de grossesse. En réponse à la question directrice de cette étude, lorsque nous avons analysé la perception de la possibilité d’avoir des enfants, nous avons observé que les doutes sur l’infection, la peur du jugement social et des professionnels de la santé, l’anxiété qui découle de l’incertitude de l’avenir de leur la santé et la santé de leur enfant, sont des questions importantes qui ont un impact sur la vie de ces femmes et contribuent à augmenter le stress dans l’expérience du processus de grossesse. Cependant, il est important de considérer que, bien qu’il soit extrêmement difficile pour le FVVIH brésilien, le fait de vivre avec le VIH ne change pas le désir de maternité, dans la plupart des cas.

D’après les résultats, il a été observé que les FVVIH ont des doutes importants sur la santé reproductive et sexuelle liée à l’infection, cependant, ils ont des difficultés à se questionner et à s’exprimer sur ces sujets, en raison de la perception de la stigmatisation, des préjugés et de la peur d’être jugés. L’offre de soins humanisés, l’écoute qualifiée sans jugement et la qualification des soins, exempts de discrimination et de préjugés, favorisent la création d’un environnement accueillant pour les FVVIH pour exprimer leurs désirs en matière de sexualité et de maternité, permettant au professionnel de favoriser la prise en charge du soins appropriés.

Des études comme celle-ci, qui cherchent à comprendre la perception du FVVIH dans différents domaines de leur vie, sont justifiées, quand on constate que l’infection transcende la biologie du corps, et produit des répercussions étendues et importantes sur la vie psychosociale. Une analyse complète des significations de la féminisation de l’infection à VIH, principalement due à l’impact social que l’infection a sur la vie sexuelle et reproductive des femmes, peut contribuer à réduire l’impact négatif sur leur qualité de vie. A partir de cette analyse, nous pouvons réfléchir sur l’importance des études qualitatives dans le domaine de la santé publique, fournissant des données pour la base de la formation professionnelle, afin de contribuer à l’humanisation des soins dispensés.

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[1] Master en sciences (UNIFESP). Licence en Obstétrique (USP) et Sciences Biologiques (UNIP). ORCID : 0000-0002-4578-2224.

[2] Baccalauréat en obstétrique (EACH-USP). ORCID : 0000-0003-3051-7484.

[3] Étudiant de premier cycle en obstétrique (EACH-USP). ORCID : 0000-0003-3051-7484.

[4] Docteur en Sciences (EEUSP). Baccalauréat en sciences infirmières (UFU). ORCID : 0000-0003-3383-1540.

[5] Conseiller. ORCID : 0000-0003-0075-2360.

Envoyé : Octobre 2021.

Approuvé : Mai 2022.

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Cindy Ferreira Lima

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