Linfohemangioma: O Enfrentamento de uma Adolescente Portadora de Doença Crônica Congênita

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ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves [1]

ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves. Linfohemangioma: O Enfrentamento de uma Adolescente Portadora de Doença Crônica Congênita. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 05. Ano 02, Vol. 01. pp 513-528, Julho de 2017. ISSN:2448-0959

RESUMO

Este estudo qualitativo busca conhecer a visão crítica de uma paciente em relação ao ambiente hospitalar desvelada nas recorrentes internações. Tem como objetivo analisar a relação enfermagem-paciente e hospital-paciente. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista gravada em fita cassete utilizando-se como referencial metodológico a história oral de vida. Posteriormente esta entrevista foi transcrita, textualizada e transcriada. Dos dados obtidos constatamos que a colaboradora observou que a enfermagem está bem capacitada tecnicamente para assistir, porém ainda falha muito na questão do “saber ouvir” do paciente as suas necessidades. Considera-se, portanto que a prática de enfermagem almeja além da cura do cliente um tratamento humanizado visando conduzir a recuperação do equilíbrio psicossocial do indivíduo.

Palavras-Chave: História Oral de Vida, Linfohemangioma, Doença Crônica, Doença Congênita, Hospitalização.

1. INTRODUÇÃO

O centro cirúrgico de um hospital de grande porte é palco de inúmeras histórias de vidas pessoais e familiares algumas vezes ricas em ensinamentos filosóficos e técnicos para o melhor desempenho do profissional de saúde. Foi como funcionária de uma dessas unidades de cirurgia, em que entrei em contato com uma paciente portadora de linfohemangioma extenso, doença crônica congênita, e que fora submetida á uma série de cirurgias desde a mais precoce infância e por se tratar de uma patologia rara que não tem cura, tive a curiosidade de me informar mais sobre o assunto e principalmente sobre a paciente que em nenhum momento se apresentou desanimada ou derrotista e que, por fim me motivou a realização deste estudo.

Segundo Magalon; Paty (1989), linfangiomas são o resultado de um mau desenvolvimento do sistema linfático, que pode ocorrer em diferentes estágios da embriologia. Os linfohemangiomas ou hemolinfangiomas são linfangiomas associados a malformações vasculares ou capilares. Estas anomalias raras são geralmente congênitas ou podem aparecer logo após o nascimento, mas também podem ocorrer em qualquer idade (KOÇER, 2003).

Figura 1 – Com um ano de idade
Figura 1 – Com um ano de idade

Podem ser classificados em três tipos: Simples, Cavernoso; lesão mal delimitada, frequentemente associada a hemangioma, Cistóide; pequena malformação (MAGALON; PATY, 1989).

De acordo com Magalon; Paty (1989), as áreas afetadas com maior frequência são a cabeça, pescoço e extremidades, sendo que nas extremidades são muito difíceis de serem tratadas.

Podem ser acometidas outras estruturas como estudos realizados na espinha (WATKINS et al., 2003), órbita (KALISA et al., 2001), pulmão (WILSON et al., 2001), hepático (DATZ et al., 2001), estômago (KIM et al., 2001), baço (KWON et al., 2001), mediastino (OSHIKIRI et al., 2001), ovário (KEAMEY et al., 2001), retroperitônio (UCHIDA et al., 2002) entre outros.

Manifestações específicas aparecem de acordo com a localização da lesão. Na região cervical os linfangiomas são, na maioria das vezes, localizados lateralmente (abaixo da mandíbula, ao longo do sulco da carótida e acima da depressão subclavicular). Formas difusas podem levar ao risco de vida, com envolvimento das áreas peritraqueais, dos músculos faringolaringeais e do assoalho da boca, justificando assim uma cirurgia de emergência (MAGALON; PATY, 1989).

Na língua, tanto os linfangiomas difusos como os localizados são passiveis de ocorrer. A grossura total da língua pode ser infiltrada, dando-lhe uma aparência firme e protuberante. O diagnóstico pode ser feito com base na presença de pequenos cistos na sua superfície. As consequências podem atingir o mecanismo da fala e até um severo prognatismo mandibular (MAGALON; PATY, 1989).

Os linfangiomas orbitários causam certo grau de exoftalmia, com impedimento do movimento dos olhos ou ptose. O diagnostico é mais fácil se houver envolvimento dos cílios ou da conjuntiva. A idade média do aparecimento de linfangiomas orbitários é aos seis anos de idade (MAGALON; PATY, 1989).

De acordo com Magalon; Paty (1989), os linfangiomas podem ocorrer em qualquer extremidade. A lesão pode ser superficial, com algumas vesículas de pele; pode ser também profunda, difusa e infiltrante, com envolvimento do músculo e deformação da extremidade. Hemolinfangiomas (malformação vascular) são frequentes nas extremidades.

Figura 2 – Com três anos de idade.
Figura 2 – Com três anos de idade.

Durante o exame clinico da malformação, o grau de degeneração funcional, assim como a extensão ou profundidade do desenvolvimento, devem ser avaliados (MAGALON; PATY, 1989).

A radiologia permite a avaliação da profundidade de infiltração e, em particular, da extensão do desenvolvimento muscular, em casos que envolvem linfangioma difuso de extremidade. A linfografia pode ser útil para detectar uma comunicação entre o linfangioma e o sistema linfático profundo (MAGALON; PATY, 1989).

O tratamento visa em primeiro lugar fazer que a extremidade funcione novamente e em segundo lugar também obter resultados estéticos aceitáveis através de técnicas de cirurgia plástica (MAGALON; PATY, 1989). Têm se utilizado alternativamente a escleroterapia com substâncias como OK-432 (Picibanil) com relativo sucesso (HALL et al., 2003; GIGUÈRE, 2002; CLAESSON, 2002), radioteapia (BRUNS, 2002), laser de CO2 (LAY; HANSON; MALLORY, 2001) e Nd:YAG laser (HARASHIMA et al., 2001).

Figura 3 – Com quinze anos de idade
Figura 3 – Com quinze anos de idade

Berenguer et al. (2002) destaca a necessidade de uma colaboração multidisciplinar para oferecer ao paciente um tratamento acessível e integral

Quayle; Lucia (2003), fazem lembrar que profissionais da saúde e doentes vivem em universos distintos: um girando em torno da objetividade e cientificidade dos fenômenos anatomopatológicos, enquanto o outro está mergulhado na experiência solitária e humana do adoecer […] levando em conta os significados pertencentes ao doente […].

O trabalho da enfermagem sendo este contínuo e ininterrupto, já que permanece em expedientes constantes com a presença frequente de fortes emoções diante da vida muitas vezes em perigo e também a permanente necessidade de adaptação às pessoas fazem com que a equipe de enfermagem necessite de boas condições de trabalho, para que a assistência prestada seja adequada e eficaz. Muitas vezes isto não é possível, mas à medida que ocorrem as internações recorrentes de pacientes que necessitem de cuidados constantes, é necessário que haja uma conscientização dos profissionais de enfermagem no sentido de oferecer ajuda, autoestima e subsídios para a recuperação mais rápida do doente, porém sem nos esquecermos de ouvir as necessidades deste paciente em especial.

Com este pensar temos como importância deste estudo, compreender melhor a visão de uma adolescente portadora de doença estigmatizante com relação ao ambiente hospitalar, e visa identificar as falhas na relação enfermagem-paciente para traçar estratégia e oferecer um cuidado mais humanizado.

Segundo Mezomo (1995), a humanização é a comunicação da palavra, do gesto e do olhar. Lembrando que, cada paciente tem formas diferentes de abordagem, respeitando suas necessidades e expectativas.

2. OBEJETIVO

Esta pesquisa tem como objetivo conhecer a visão crítica de um paciente em relação ao ambiente hospitalar desvelada nas recorrentes e prolongadas internações, relatado através de história oral de vida. Analisando a relação enfermagem-paciente e hospital-paciente.

3. METODOLOGIA

Esta pesquisa foi desenvolvida com elaboração de um relato de experiência de uma adolescente portadora de doença crônica. Foi utilizado como referencial metodológico a História Oral de Vida, que é uma técnica moderna para elaboração de documentos, arquivamentos e estudos referentes á vida social de pessoas. É sempre uma história do tempo presente e também conhecida por história viva. A história oral se apresenta como forma de captação de experiência de pessoas dispostas a falar sobre aspectos de sua vida, mantendo um compromisso com o contexto social. Antigamente, os procedimentos de captação de depoimentos eram feitos através de anotações e memorização, sendo que hoje há obrigatoriedade da participação eletrônica na história oral, sendo depoimentos gravados a base da existência da história oral (MEIHY, 1998).

Torna-se necessário à adoção de algumas medidas na condução das gravações como (MEIHY, 1998):

  1. Agendar as entrevistas segundo a conveniência do colaborador;
  2. Comparecer ao local no horário e data marcada;
  3. Criar um clima de solidariedade aberto ao aconchego, a confiança e ao respeito;
  4. Solicitar consentimento para gravar, bem como o termo de consentimento e assinatura do responsável legal.

Para Meihy (2002), os entrevistados são as pessoas ouvidas em um projeto e devem ser reconhecidas como colaboradores […] que tem maior liberdade para dissertar, o mais livremente possível, sobre sua experiência pessoal.

Após aprovação do projeto de pesquisa pelo Hospital Filantrópico de londrina, que possui o Comitê de Bioética e Ética em Pesquisa em Seres Humanos, foi convidada a ser o sujeito da pesquisa, L. M. C., branca, sexo feminino, 17 anos de idade, estudante do terceiro ano do ensino médio, classe média, portadora de linfohemangioma extenso detectado ao nascimento. Em que foi submetida a várias cirurgias reparadoras desde a infância.

Por esta ser menor de idade, tive inicialmente uma abordagem informal com ela e sua mãe para explicar o objetivo do trabalho, ou seja, relatar a sua história de vida de algumas situações vivenciadas em ambiente hospitalar. Com sua anuência foi lavrado um termo de consentimento assinado pela menor e sua responsável legal sua mãe, no qual esclarecia a sua liberdade de, em qualquer momento desistir da pesquisa sem que isso cause nenhum tipo de danos nem constrangimento.

A coleta de dados foi realizada através de entrevista gravada mediada por um instrumento pré-elaborado com roteiro pré-estabelecido (anexo c), em um clima tranquilo e amigável, em sua residência no município de Cornélio Procópio – PR, para onde a autora se deslocou.

Posteriormente à entrevista foi realizada a transcrição (processo de mudança do estágio da gravação oral para o código escrito), textualização (reorganização da narrativa onde as perguntas do pesquisador são suprimidas e agregadas as respostas do colaborador) e transcriação (entrevista trabalhada já em sua fase de apresentação pública com as correções gramaticais e as frases completadas, devendo tudo estar estabelecido nesta etapa) conforme descritas por Meihy (2002).

4. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Para desvelar e interpretar as situações vivenciadas pela paciente L.M.C. descrevemos a seguir os fios condutores para o desenvolvimento da pesquisa, conforme (anexo – c).

Primeiramente foi abordado quanto às suas internações, através da pergunta “Como você se sente a cada internação?” visto que as internações são uma rotina para esta paciente.

“O hospital é parte da minha casa. Depois da cirurgia que eu passei setenta dias internada no hospital com as mesmas pessoas, eu só via elas… com a minha família eu só falava pelo telefone porque elas não podiam ir lá no hospital me ver. Então faz parte de mim… como se fosse minha casa de praia.

No hospital você vê muita coisa… você percebe que tem pessoas ali que estão por vocação, dom, porque gostam daquilo ali. Você também vê pessoas que estão ali porque não tem outra coisa para fazer”.

Certos profissionais têm a capacidade, o dom, de estabelecer um relacionamento com o paciente; de saber que sua ação profissional é feita com outra pessoa (o paciente) e não sobre outra pessoa (um corpo). Percebem que podem, através de uma boa interação com o paciente, contribuir como um poderoso determinante de cura associando-se às forças inconscientes que levam o doente a lutar pela vida (MELLO, 1992).

Sabemos que nas instituições de saúde, a escassez de profissionais fazem com que sobrecarregue as atividades da enfermagem, ocasionando muitas vezes a falha no atendimento pela falta de tempo para humanização com o paciente internado. Porém o enfermeiro não deve se conformar com esses problemas institucionais tendo a obrigação de sempre estar buscando a melhora contínua da qualidade de atendimento e serviço através da conscientização e estímulo da motivação do funcionário sob sua direção.

Outra questão levantada foi em relação a: “O que te marcou durante as diversas internações e intervenções hospitalares?”.

“Quando eu fui para a CTI, eu tinha tirado todo o osso do dedinho e metade do segundo; então eu estava morrendo de dor, porque mexeu com tendão, com osso… estava tomando morfina; estava realmente incomodada, e a pessoa que estava cuidando de mim queria trocar a minha cama. Então para que trocar a cama, se está vendo que eu estou com dor… que eu não estou conseguindo dormir… que eu estava sem a minha mãe, estava sozinha… Eles aprendem que tem que trocar a cama, mas é preferível você trocar a cama ou deixar o paciente descansar? Está vendo que o paciente está com dor… É uma coisa de saber de medir o que é importante ou não”.

Nas unidades de terapia intensiva onde os profissionais são altamente capacitados quanto à questão técnica e estão acostumados a trabalhar com pacientes extremamente graves que em geral estão inconscientes, sedados e intubados têm ás vezes dificuldades para lidar com pacientes como descrito no trecho acima que lá estão apenas para uma melhor observação de pós-operatório imediato, principalmente quando esta se trata de uma adolescente que está enfrentando sozinha um ambiente hostil. Com toda certeza os funcionários viram a necessidade de trocar a cama naquela hora, porém será que este não era um momento de considerar primeiro o bem estar da paciente? Sim, não devemos nos esquecer jamais que o objetivo principal do nosso trabalho é cuidar do cliente como um “todo”. O enfermeiro que está coordenando as ações de trabalho dentro de qualquer unidade deve estar sensível às necessidades pessoais de cada paciente, e atuar também como um baluarte.

Costenaro (2001), relata que o enfermeiro além de ser responsável pela avaliação das necessidades do paciente, também deve preocupar-se com a natureza e qualidade dos recursos disponíveis para atender a essa necessidade. Isto se deve, principalmente, pelas particularidades vivenciadas nas UTIs, onde o cliente chega em um ambiente desconhecido e é manipulado pela equipe, constituída de pessoas desconhecidas […]. Além de passar pelo processo de separação do ambiente familiar e social. Durante a prestação de cuidados o profissional de enfermagem deve valorizar a subjetividade, a intuição e a sensibilidade, como também considerar as experiências vivenciadas pelo paciente […].

Aproveitando o assunto levantado pela paciente em relação aos cuidados prestados na UTI, foi perguntado o que ela achava dos cuidados dispensados pela enfermagem e outros profissionais envolvidos.

“As pessoas são muito boas… são muito bons profissionais… desempenham muito bem o trabalho, como dar remédio. Essas coisas sempre foram muito boas… sempre foram excelentes nos serviços prestados. Só que é aquilo que eu falei, falta a parte do emocional; eles trabalham muito com técnicas”.

Em geral os profissionais de saúde são bastante atenciosos quando iniciam a sua carreira, porém a dura realidade do dia-a-dia e a rotina, por vezes maçante, os tornam profissionais muito tecnicista e pouco sensíveis ao sofrimento alheio, tornando o hospital um lugar frio e pouco aconchegante.

É necessário que o enfermeiro, que é líder da equipe, seja capaz de proporcionar aos pacientes um ambiente humanizado, onde se salienta a harmonia e o respeito pelo ser humano, enquanto pessoa. Dessa forma, salientamos que cabe ao enfermeiro aceitar o desafio de proporcionar um ambiente terapêutico, capaz de promover conforto físico, amenizar ansiedade, visando atendimento humanizado e integral aos clientes (COSTENARO, 2001).

Dentre as análises críticas da colaboradora destaca-se a falta de disponibilidade de algumas enfermeiras na assistência dos seus pacientes.

“Já cansei de ver a campainha chamando, no postinho está a enfermeira e ela não levanta para ir atender porque não é o serviço dela… quer dizer, é, mas não é. Então algumas devem descer um pouquinho do pedestal… não são todas, a maioria é boa, mas têm algumas, como diz o outro lá de Londrina a “Barbie”, fica sentadinha arrumando o cabelo e passando batom. Eu acho que elas deveriam trabalhar um pouquinho mais”.

O corpo de enfermagem deve trabalhar como um grupo interagindo mutuamente. É claro que cabe ao enfermeiro a tarefa de coordenar as ações de seus subordinados, mas jamais deve se esquecer que sendo o responsável pelo setor e não havendo quem possa atender o paciente, ele é a pessoa que deve assisti-lo, como fazia a exemplar Florence Nightgale.

Segundo Guimarães (1995), o enfermeiro tem destinado mais tempo para as atividades que usam diretamente a consecução dos objetivos da instituição e, por assim agir, vêm sofrendo críticas com relação ao seu trabalho, cada vez mais voltado para as ações administrativas burocráticas, onde a assistência direta ao paciente e relegada a segundo plano.

Enquanto profissionais de saúde, não podemos nos esquecer de que nossas mensagens são interpretadas não apenas pelo que falamos, mas também pelo modo como nos comportamos (SILVA, 1996).

O tempo é precioso para você, assim como para os pacientes, aprenda a atender prontamente a campanha ou justificar uma demora no atendimento (SILVA, 2000).

Interrogada sobre a expectativa quanto à enfermagem, ela desabafa:

“Não sei como é na faculdade… Parece que vocês aprendem a patologia, como tratar, como dar o remédio… não estou falando só de enfermeiras mais também de médicos. Vocês se esquecem que o paciente é uma pessoa, não um boneco que você está tratando… sabe assim, qualquer coisa, um boneco que você guarda no guarda-roupa e pronto… ele não vai mais falar com você. Esquece que ali tem uma pessoa… então eu não sei como que funciona a faculdade. Se trabalham isso ou não. Mas é uma coisa que vai muito da pessoa saber ouvir… não só da faculdade. Não estou criticando nada… só que as pessoas tinham que saber ouvir os outros”.

De acordo com Frank (1995), ouvir aquele que sofre é uma tarefa árdua para o ser humano, particularmente quando o ouvinte é uma pessoa sadia. Suas vozes remetem às condições do corpo, que revelam a nossa própria vulnerabilidade. Suas palavras são fácies de serem ignoradas, pois, frequentemente, são articuladas fora da cadencia e trazem mensagens conflitantes. No entanto, ouvir é um ato fundamental moral, e demanda uma atitude ética de ouvir por parte de outro ser humano. Ao escutar o outro, escuta-se a si mesmo, e cristaliza-se o compartilhar de necessidades de cada um pelo outro.

A faculdade na realidade sempre ensina como tratar de forma humanizada o paciente, mas talvez seja necessário uma ênfase maior sobre o assunto, visto que os alunos na sua grande parte são pessoas inexperientes no assunto preocupados em fazer o que é o certo na técnica e ás vezes não dão a necessária atenção para o que o paciente tem a dizer. Isso pode trazer um vício na conduta profissional que o acompanhará para o resto da vida.

Ao final da entrevista foi questionado o que ela sentia quando ia ao centro cirúrgico.

Eu adoro o centro cirúrgico. Eu queria tanto a cirurgia que eu descia acordada (sem sedação). Toda as cirurgias tinham o risco de vida, nas primeiras principalmente porque nunca ninguém tinha feito algo parecido. Mas eu estava tranquila… tudo bem tinha o risco de eu morrer na cirurgia, mas tinha o risco de eu morrer da infecção. Então se eu morresse na cirurgia eu ia estar em um lugar que eu queria… agora uma infecção com dor… Eu não queria mais aquilo. Eu havia passado muito tempo da minha vida com infecção e não queria mais aquilo”.

Oliveira (1994), chama a nossa atenção para o fatalismo que acompanha a doença crônica as pessoas conformam-se com a doença e, ao mesmo tempo, com a ideia de morte. Encara-se a realidade, o futuro incerto e a morte, que pode estar mais perto do que se imagina. Mas apesar de conformadas, as pessoas não abandonam a luta e a busca de uma melhor qualidade de vida.

O paciente com doença crônica, tem a tendência de interromper o tratamento por períodos de desanimo ou mesmo falta de incentivo dos familiares. Cabe a nós enfermeiros em estarmos próximos e realizar educação continuada e motivá-los na aderência ao tratamento.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os vários eventos que permeiam a vida de uma pessoa exigem respostas para que esta possa ultrapassar os momentos de instabilidade, as mudanças de autoestima, de desempenho de papel, as ansiedades, as depressões e as inseguranças para recuperar o equilíbrio.

A enfermagem ao realizar os cuidados, contribui para aumentar as possibilidades de recuperação psicossocial do indivíduo, não enfocando apenas a cura da moléstia. É importante oferecer suporte a uma pessoa em transição, auxiliando a proteger e manter a sua saúde para o futuro. O objetivo da intervenção da enfermagem é cuidar dos clientes, criando condição condutivas a uma vida saudável, coordenando o ser em mudança como um ser holístico integral.

Considerando-se as crescentes pressões econômicas, políticas e tecnológicas na área da saúde bem como a tendência ao individualismo e a falta de ética nas relações entre os seres e dos seres humanos com a natureza, acredita-se que haja a sensibilização para que tal desequilíbrio se perpetue.

Diante do exposto, podemos dizer que sempre se faz mais necessário o aprimoramento da equipe de enfermagem, não só com técnicas, mas, sobretudo, como pessoas que se comunicam, às vezes num plano de grande empatia com os pacientes.

O nível de aspiração da equipe de enfermagem deve se situar além da rotina diária, como de pessoas que emergem da sociedade comum trazendo condicionamento e esperança de vida qualitativa e pretendem junto com o paciente e seus familiares, construir um mundo mais saudável e condizente com a dignidade da pessoa humana, como é o caso da paciente em questão, sendo uma jovem que tem muito a vivenciar.

Estas reflexões almejam revisar a prática de enfermagem e aprimorar os cuidados que são tão essenciais na vida dos nossos pacientes.

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[1] Pós-graduada em Enfermagem pela Universidade Norte do Paraná (UNOPAR).

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