ARTICLE ORIGINAL
MARIANO, Graziela Pereira [1], SANTOS, Irenilda Ângela dos [2]
MARIANO, Graziela Pereira. SANTOS, Irenilda Ângela dos. Aidant informel: comment est-il perçu par les professionnels de santé ?. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Année 07, Éd. 01, vol. 04, p. 224-253. Janvier 2022. ISSN : 2448-0959, Lien d’accès: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/sante/aidant-informel
RÉSUMÉ
La santé publique brésilienne souligne la nécessité de changements qui, entre autres facteurs, dépendent de soins humanisés dans la perspective de soins de santé complets pour les patients hospitalisés et leurs soignants. En santé, il faut considérer que la construction de la relation entre les sujets (patient et soignant) est un instrument puissant pour que ce changement se produise. Cet article a pour objectif général d’identifier la conception des professionnels de l’hôpital Universitário Júlio Muller concernant les soins à la santé de l’aidant proche, les professionnels de la santé, et les actions (ou soins) respectives offertes par ces professionnels à l’aidant proche pendant la durée d’hospitalisation du patient ? Comme méthodologie, l’analyse qualitative a été utilisée, à travers des entretiens semi-structurés avec des professionnels de santé qui travaillent dans la clinique médicale de l’HUJM. Elle part du postulat que l’aidant proche mérite d’être considéré comme un membre à part entière du processus de soins, dans lequel son bien-être et sa promotion sont également pris en compte, ainsi que la prévention des situations extrêmes l’exige, de la part des professionnels de la santé, une attention particulière, puisque le rétablissement des patients hospitalisés dépend aussi d’eux. Cependant, à partir de l’analyse effectuée à l’HUJM, il a été possible de vérifier qu’il existe un manque d’articulation entre l’hôpital et les possibilités d’offre de services de soins, ce qui conduit à la nécessité de revoir les problèmes structurels et de communication entre l’hôpital personnel, patients et soignants.
Mots-clés : Prise en charge globale, Aidant naturel, Humanisation.
1. INTRODUCTION
Cet article fait partie de la recherche « Formation et travail en travail social : enjeux de l’intervention et de la recherche sur les déterminations sociales en santé, organisation et lutte des usagers et des travailleurs pour assurer les droits à la santé », approuvée par le Comité d’éthique, sous l’avis N° 723 606, des étudiants de premier cycle en travail social qui ont effectué un stage à l’hôpital universitaire Júlio Muller de l’Université fédérale du Mato Grosso (HUJM/UFMT).
Cette étude vise à connaître la conception des professionnels de santé de la clinique médicale de l’HUJM par rapport à la prise en charge de la santé de l’aidant proche pendant la période d’hospitalisation. La prise en charge est une pratique ancienne et universelle, et lorsqu’il s’agit d’actions de soins de santé, il existe un intérêt et une préoccupation pour le traitement et le rétablissement d’une autre personne sur le lieu d’études, conduisant cet objectif à partir de certaines pratiques.
Actuellement, avec la recherche d’une société plus humanisée dans la prestation des soins de santé, le rôle du soignant est devenu essentiel, car il contribue, avec les autres prestataires de soins de santé, au bien-être physique, psychologique et émotionnel du patient. (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).
En ce sens, les soins vont au-delà de la dimension biologique et doivent également recevoir une attention à la santé personnelle du soignant, considérant que l’activité professionnelle purement technique implique l’organisation efficace des soins. Ainsi, il est essentiel de fournir des infrastructures et des conditions de soutien pour que les membres de la famille et/ou les amis puissent jouer efficacement le rôle d’aidant proche. Il est nécessaire qu’en plus de connaître les besoins de soins de la personne dépendante, il soit également nécessaire de connaître et d’évaluer la situation de ces familles : leurs exigences, leurs valeurs et leurs pratiques socioculturelles, sans se limiter à leur condition biologique.
Connaître le profil des aidants et leurs difficultés dans le processus de soins permet aux professionnels de la santé de planifier, mettre en œuvre des politiques publiques et des programmes de soutien social et familial, centrés sur la réalité de l’aidant (ROCHA JÚNIOR et al., 2011).
Dans cette perspective, l’objectif général de cet article est d’identifier la conception des professionnels de l’hôpital Universitário Júlio Muller concernant les soins à la santé de l’aidant proche. Pour parvenir à un tel succès, nous avons cherché à répondre à la question-problème suivante : quel est le concept de santé et de maladie, du point de vue des professionnels de santé, et les actions (ou soins) respectives proposées par ces professionnels à l’aidant proche pendant la période d’ hospitalisation des patients?
On pense que cette étude peut contribuer à la réflexion sur le champ de la prise en charge et des soins, en élargissant le débat sur la politique de santé par rapport aux aidants proches. Pour ce faire, l’approche qualitative a été utilisée, avec un caractère exploratoire et descriptif, afin d’étudier le concept de santé et de maladie du point de vue des professionnels, pour savoir quelles actions (ou soins) le professionnel de la santé propose au soignant pendant la période d’hospitalisation et de connaître l’avis du professionnel de santé de l’HUJM sur le besoin du soignant vis-à-vis du patient hospitalisé.
2. RÉFÉRENTIEL THÉORIQUE
Le mouvement de réforme sanitaire a marqué une étape importante dans la mise en place du Système Unifié de Santé (SUS) qui a jeté les bases d’une politique de santé, fondée sur le postulat que sa défense était un droit pour tous et un devoir de l’État.
Par conséquent, la santé est l’accès à l’éducation, aux loisirs, à la culture, aux revenus, au travail, à l’aide sociale, aux sports, à l’alimentation, au logement, entre autres, offrant de meilleures conditions de vie et de travail aux citoyens. Sur la base de cette conception, le SUS a été consolidé, à partir de la loi n ° 8 080/1990, devenant un point de repère pour les améliorations et les avancées de l’appareil juridique et institutionnel de la santé publique brésilienne, sur la base des principes d’universalité, d’équité et d’intégralité des actions.
Parmi les principales propositions de la réforme sanitaire, se distingue le concept élargi de santé, qui rompt avec le paradigme biologique de n’être que l’absence de maladie. En ce sens, la politique d’humanisation reprend l’agenda de la réforme de la santé, car elle pointe la nécessité de problématiser les manières de faire existantes dans les pratiques de santé, avec l’appréciation de la vie quotidienne et du concret, sans les idéaliser, mais en rendant efficace à la fois la relation des travailleurs et usagers du SUS concernant la réorganisation et l’extension des services offerts. Dans la politique d’humanisation, le thème de la participation à la santé prend de nouveaux contours, s’élargissant vers l’inclusion protagoniste et co-responsable des sujets impliqués dans le processus de production de la santé. Ainsi, il est entendu que les soins doivent être basés sur l’échange de connaissances et le dialogue (y compris les patients et leurs familles), en respectant et en valorisant les besoins sociaux, les désirs et les intérêts de tous (OLIVEIRA; CUTOLO, 2012) .
En 2003, le ministère de la Santé a créé la Politique nationale d’humanisation (PNH), également appelée Humaniza SUS, avec la pratique de la clinique élargie comme l’une de ses lignes directrices, basée sur la construction de processus de communication et de liens qui permettent de laisser passer les intérêts, besoins et désirs des sujets de cette relation. Ces lignes directrices reposent sur trois principes : (i) l’élargissement de la transversalité avec l’ouverture communicationnelle des assistés, ainsi que la diversité des savoirs qui permet la capacité d’interférer entre les sujets et leurs subjectivités ; (ii) l’inséparabilité entre gestion et soins et (iii) l’engagement pour l’autonomie des sujets individuels et collectifs, tant dans la gestion (des services et des pratiques de soins) que dans la co-responsabilité des soins (de soi et des autres ) dans les processus de travail.
Dans le domaine de la santé au Brésil, les changements sont liés à la compréhension de la santé définie par la Constitution fédérale de 1988 (CF/88). Cela tient au fait que le changement dans les relations entre soignants, patients et soignants ne peut être appréhendé comme résultant uniquement des techniques, mais aussi comme résultant d’enjeux subjectifs qui émergent d’enjeux sociaux, culturels et politiques. CF/88 a établi une nouvelle base juridique pour la politique de santé, la définissant comme un droit de tout citoyen, donc un devoir de l’Etat, comprenant que la santé correspond à un constat plus large que l’absence de maladies.
Zeni et Cutolo (2011) définissent l’humanisation comme des attitudes qui respectent l’intégralité du sujet, refusant de le réduire à la structure biologique, considérant des actions moins simplistes et fragmentées. En ces termes, on peut dire que l’humanisation est une action interdisciplinaire, non associée à un moment d’action spécifique, mais qui imprègne toutes les autres en santé.
De cette façon, la PNH devient une référence pour la construction de pratiques de santé qui, en fait, sont capables de produire de nouvelles significations parmi les sujets, servant également d’outil de mobilisation sociale, non seulement pour dénoncer et revendiquer des droits, mais aussi comme un outil de mobilisation sociale mais d’affirmation, qui considère les différences et les singularités face aux défis de santé.
Oliveira et Cutolo (2012) démontrent la proximité entre l’humanisation et le principe d’intégralité, qui va bien au-delà d’une ligne directrice, puisque l’humanisation se caractérise par des comportements développés dans la relation entre les sujets et assure une approche intégrale. Pour Viegas et Penna (2013), elle nous amène à l’interdisciplinarité des soins, à voir l’individu dans sa globalité, en considérant les relations de service entre les différents niveaux de soins et les relations de travail en équipe.
En ce sens, Pinheiro et Mattos (2005, p. 256) conçoivent la globalité comme : « […] un ensemble articulé d’actions et de services de santé préventifs et curatifs, individuels et collectifs, dans chaque cas, aux niveaux de complexité de le système ». Les auteurs rapportent également que l’intégralité se constitue comme un acte de santé dans les expériences quotidiennes des sujets dans les services des lieux de santé et que ce sont ces expériences qui produisent des changements dans la vie des personnes, dont les pratiques de soins efficaces dépassent les modèles idéalisés. Oliveira et Cutolo (2012) soutiennent que l’intégralité doit être comprise comme une valeur à soutenir et à défendre par les pratiques des professionnels de la santé, en fonction de la manière dont ils servent les utilisateurs qui les recherchent et guidés par une vision élargie des besoins des sujets.
En ce qui concerne les changements et transformations nécessaires dans le domaine de la santé, concernant la création de politiques basées sur la compréhension du concept élargi de santé, la nécessité de renforcer les changements dans le modèle de soins hégémonique, l’importance du travail d’équipe et de la réflexion sur le travail processus, intersectorialité et interdisciplinarité, avec des conditions essentielles pour mettre en œuvre de tels changements et attribuer une qualification dans le sens d’une prise en charge globale de la santé des personnes (SILVA, 2013).
On peut donc conclure que l’humanisation est une conséquence de l’application du principe d’intégralité, puisque les attitudes humanisées en santé ne sont produites qu’à partir d’une conception élargie du processus santé-maladie. Tout cela nous amène à réaliser que le grand défi consiste à changer la façon de voir et de penser la santé et la maladie.
Quant aux soins de santé, Feuerwerker et Cecílio (2007, p. 967) soulignent que « les soins reçus par le patient à l’hôpital sont le résultat de plusieurs soins partiels qui se complètent de l’interaction entre les différents professionnels de la santé ». À cet égard, il est important de dire que le changement de vision et de réflexion sur les soins de santé doit être soutenu par les processus de production et de reproduction sociales, ainsi que par la dimension subjective, qui influence également les soins.
Le processus de soins est effectué par des professionnels de différents domaines et couvre divers aspects de la condition physique et sociale des patients et des aidants proches, de sorte que les soins doivent être effectués par une équipe interdisciplinaire de professionnels et, dans la mesure du possible, impliquant les membres de la famille et les amis. (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).
Le service social, dans une perspective de prise en charge globale, structure son processus de travail avec des équipes de santé interdisciplinaires, avec une approche individuelle et collective, et planifie son action dans la perspective du droit et de l’élargissement de la citoyenneté. (MOURÃO et al., 2006). Cependant, les savoirs communs aux différentes professions et la responsabilité spécifique de chaque profession, lorsqu’ils sont articulés, sont utiles pour répondre aux besoins des sujets de manière plus humanisée, ainsi, la manière dont s’articulent les pratiques des agents de santé, des soignants et le patient recevant des soins augmentent ou diminuent la relation de travail d’équipe.
Les relations entre l’usager et les professionnels de santé se déroulent de différentes manières, « selon le scénario, le degré de souffrance, l’instabilité clinique, le risque de décès », ce qui rend difficile l’autonomie des usagers et l’utilisation des travailleurs leur autorité (FEUERWERKER, 2011, p. 1). Ce sont donc les bases pour construire des relations de responsabilité et de solvabilité entre les agents de santé et les usagers, afin qu’ils puissent intervenir de manière significative dans les soins et soient en mesure d’offrir des conditions de prestations à l’usager.
L’utilisateur est guidé par plusieurs aspects : ses connaissances, son histoire de vie, ses valeurs, sa religion, son travail, ses médias, ses possibilités, ses envies, ses difficultés, ses fantasmes, ses peurs, etc. Les professionnels de la santé, selon la manière et l’approche qu’ils utilisent, ne tiennent même pas compte de ces aspects, qui, pour la plupart, sont mentionnés par les utilisateurs avec la « plainte » et qui sont certainement fondamentaux pour les évaluations, les définitions, les décisions et la conduite à adopter être prises (FEUERWERKER, 2011).
Pour Merhy (1998), lorsque les individus sollicitent des services de santé, ils s’attendent à obtenir une relation de confiance, avec la certitude que leur problème sera compris et que les professionnels s’engagent à tout faire pour défendre leur vie. D’autre part, les professionnels de santé s’attendent à répondre aux attentes de leurs patients, cependant, ils ne reconnaissent pas toujours leurs besoins et la manière dont ils alignent les souhaits des patients avec l’applicabilité de la technique de soins.
Un autre aspect très important concernant les usagers sont leurs accompagnateurs, notamment lorsqu’il s’agit d’usagers hospitalisés, car, selon la PNH (BRASIL, 2007, p. 3), « l’accompagnateur est le représentant du réseau social de la personne hospitalisée, qui accompagne tout au long de son séjour en milieu de soins.
Certains auteurs conceptualisent le compagnon comme un soignant, Rafacho et Oliver (2010, p. 42), par exemple, le définissent comme la « personne qui prodigue des soins fondamentaux à une personne qui souffre d’une forme de dépendance, partielle ou totale ». Gonçalves (2007) affirme que la présence d’un accompagnateur lors de l’hospitalisation aide l’usager hospitalisé à maintenir des liens sociaux et, ainsi, contribue à son rétablissement.
Avec la participation de la famille aux soins de santé, l’auteur vérifie deux aspects très importants : le patient, en présence d’un accompagnateur, ressent une plus grande connexion avec son environnement naturel et familial ; d’autre part, la famille, qui a un meilleur accès aux informations sur la santé du patient, les interventions réalisées et l’évolution de l’état de santé, peut continuer à le soigner comme s’il n’était pas hospitalisé, ce qui contribue à réduire l’anxiété et stress des soignants (FIGUEIREDO ; DIAS ; OLIVEIRA, 2014).
Prendre soin d’une personne dépendante pendant une longue période entraîne des tensions et du stress en raison de l’augmentation des responsabilités, de la surcharge économique, de la fatigue physique et émotionnelle, en plus de la question liée à l’adéquation des routines et des relations sociales de l’aidant. En plus de ce fardeau, l’aidant proche doit avoir la capacité émotionnelle de faire face à la dépendance de son proche, ajoutant que, parfois, cet aidant peut aussi avoir des problèmes de santé ou, même, ceux-ci sont aggravés par l’acte de soigner. Ainsi, ceux qui soignent doivent prendre soin d’eux-mêmes pour mieux prendre soin de l’autre, c’est-à-dire que nous devons prendre soin de ceux qui soignent, assimilant la famille dans son double rôle de soutien et de soutien (FIGUEIREDO ; DIAS ; OLIVEIRA, 2014).
En ce qui concerne le terme soignant, il convient de noter qu’il existe toujours une différence entre les soignants formels et informels. Par soignant formel, Oliveira, Queirós et Guerra (2007, p. 18) entendent le « professionnel de la santé qui assume formellement l’exercice d’une profession, pour laquelle il a choisi de son plein gré et pour laquelle il a eu une préparation académique et professionnelle », et, en tant qu’aidant proche, « le membre de la famille ou l’ami à qui l’on demande d’assurer la plupart des soins dont le patient a besoin lors de son retour dans le contexte familial ».
Pereira (2011) le définit non seulement comme la personne qui prodigue des soins dans l’environnement, mais le membre de la famille, l’ami ou le voisin qui prodigue des soins à l’usager dès le moment de l’hospitalisation et qui ne perçoit aucune rémunération pour le travail effectué. Pour l’auteur, ce concept renvoie au « soignant principal, (…) qui fournit l’essentiel des soins et du soutien quotidien à la personne malade et qui a besoin d’aide pour le développement des activités de la vie quotidienne » (PEREIRA, 2011, p 37). Ainsi, la définition d’aidant proche apparaît en opposition aux professionnels de santé, qui assument formellement l’exercice de la profession pour laquelle ils ont une formation académique.
Les études de Sanches et al. (2013, p. 69) à propos de l’accompagnateur en hôpital public soulignent que « l’intégration dans un milieu qui apporte confort, sécurité et affection, en plus de l’assistance, est donc indispensable à la promotion et au rétablissement de la santé individuelle et collective ». Cet environnement, dans presque tous les cas, nécessite l’existence de discussions sur la manière d’élargir la dynamique des soins dans le rétablissement de la santé du patient.
Le soignant a un rôle important de lien entre l’équipe de santé et la personne soignée, accomplissant les tâches nécessaires, cependant, ils ont besoin de plus que cela, car, comme le patient, le soignant est un utilisateur du service de santé et nécessite une attention particulière, y compris les soins.
Ainsi, il est nécessaire que les activités de l’aidant soient planifiées en collaboration avec les professionnels de la santé et les membres de la famille, et l’information doit être claire pour tous sur les actions que l’aidant peut et doit accomplir. Il est bon d’écrire les routines et qui est responsable des tâches, ainsi que pour que l’équipe précise au soignant quelles procédures il ne peut pas, ne doit pas faire et quand il est nécessaire d’appeler des professionnels de la santé. Les actions seront planifiées et exécutées en fonction des besoins de la personne à soigner, des connaissances et de la disponibilité de l’aidant (BRASIL, 2008).
Pereira (2011) démontre, dans ses recherches, que les aidants naturels ont des troubles du sommeil parce qu’ils n’ont pas d’horaire fixe pour se reposer et dorment insuffisamment. En conséquence, lorsqu’ils prennent soin des autres, ils ne prennent pas soin d’eux-mêmes, étant affectés par des problèmes de perte de poids, des maux de tête et des changements dans les relations conjugales et financières.
Le SUS préconise, comme objectifs, la présence d’aidants proches, de rechercher une hospitalisation humanisée et l’inclusion de la famille dans l’accès aux biens et services, ayant comme variable la perspective théorico-critique du processus santé/maladie. Il est donc nécessaire que toute l’équipe (usagers, travailleurs et gestionnaires) soit sensibilisée à cette pratique.
En pratique, ce qui est entendu, c’est que les services de santé se constituent autour du patient, et le soignant a une place sans importance ou est aussi désigné comme marginal. Dans cette logique, les soignants sont vus comme des ressources et, par conséquent, les interventions des professionnels de santé sont orientées vers le maintien de ce rôle (PEREIRA, 2011).
L’équipe de santé doit donc, en premier lieu, orienter ses interventions au-delà des capacités physiques et pathologiques, englobant les enjeux psychologiques de l’aidant et de la personne hospitalisée, ainsi que la condition socio-économique et d’hébergement, car aucune intervention ne se traduira par un bénéfice pour le patient si l’aidant n’est pas pertinent et bien intégré dans le processus de soins.
L’aidant proche mérite d’être considéré comme faisant partie intégrante du processus de soins, compte tenu de son bien-être et de sa promotion, ainsi que de la prévention des situations extrêmes, par conséquent, il nécessite une attention particulière de la part des professionnels de la santé, puisque les patients qu’il soins en dépendent (PEREIRA, 2011). Par conséquent, l’aidant doit également être considéré comme un sujet ayant des droits, qui a besoin d’être soigné, entretenant une relation moins austère et plus positive avec l’équipe formelle, se sentant libre de clarifier les doutes et d’obtenir des informations (BRASIL, 2011) .
Ainsi, ce qui est attendu est la mise en place d’une alliance entre professionnels et soignants, qui, bien que certains professionnels disposent déjà de qualifications et de compétences pour favoriser l’accompagnement et l’autonomie des patients et soignants, manquent d’un cadre théorique qui guide leur pratique.
3. MÉTHODES ET TECHNIQUES
L’étude a été réalisée à l’hôpital universitaire Júlio Muller, situé dans la municipalité de Cuiabá, État du Mato Grosso. C’est un hôpital public gratuit qui ne dessert que les usagers référés par le SUS. Le régime de soins est ambulatoire et hospitalier, avec quatre domaines de base : médical, chirurgical, gynécologique/obstétrique et pédiatrie.
Pour cet article, les professionnels qui travaillent dans la clinique médicale ont été définis comme des collaborateurs, car il s’agit d’une étude qui propose de poursuivre la recherche « La (in)visibilité du soignant dans la politique de santé : un parcours de ces sujets à l’Université Júlio Muller Hôpital » de Cuiabá-MT. La population étudiée était composée d’infirmières, de médecins résidents, de professeurs de médecine et d’internes, de nutritionnistes, de psychologues et de travailleurs sociaux.
Les sources primaires ont été caractérisées grâce à l’application d’un entretien avec les 19 professionnels qui travaillent dans la clinique médicale de l’HUJM, parmi lesquels 18 au total ont accepté de participer, soit deux techniciens en soins infirmiers, trois chefs d’infirmières, deux résidents en soins infirmiers, deux résidents en nutrition, deux résidents en psychologie, deux résidents en travail social, un professeur de médecine, deux médecins résidents et deux internes en médecine. Au moment de la recherche, il y avait deux chefs de soins infirmiers par période à la clinique médicale. Ainsi, il a été décidé de sélectionner au hasard un chef de service infirmier par période : matin, après-midi et soir.
Considérant les caractéristiques des professionnels travaillant dans cette clinique, il s’agit de serveurs avec des liens différents : étudiants, professeurs et techniciens administratifs. En outre, il existe des professionnels embauchés par appel d’offres public, affectés par le Département de la santé de l’État, des travailleurs CLT et des travailleurs contractuels.
Les entretiens ont été menés à l’aide d’un scénario et de questions ouvertes, dans la période entre février et mars 2016, après le pré-test et l’ajustement de l’instrument. Selon Minayo (2010, p. 157), l’entretien semi-directif provoque « […] les différents récits possibles des expériences que l’enquêteur va évaluer ; les interprétations que l’interviewé en donne et sa vision des rapports sociaux impliqués dans cette action ».
Pour assurer la confidentialité, les répondants ont été invités à participer à la recherche dans la salle du poste de soins infirmiers de la clinique médicale, selon les préceptes de l’éthique dans la recherche, régis par la résolution n ° Saúde, et dans le texte, ils sont identifiés par ordre décimal. Autorisés et signés, les entretiens ont été enregistrés puis intégralement retranscrits, présentés et analysés en séquence. La difficulté rencontrée dans la réalisation des entretiens dans le secteur est due au fait que les professionnels de la santé n’ont pas le temps de mener à bien leur candidature.
Cette recherche s’est appuyée sur l’étude avec une approche descriptive et une analyse qualitative, qui, pour Gil (2012, p. 27-28) :
[…] o estudo descritivo tem por objetivo primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno ou o estabelecimento de relação entre variáveis, permitindo assim maior familiaridade com o objeto, com vista a torná-lo mais explícito, […] habitualmente envolvem levantamento bibliográfico e documental, entrevistas não padronizadas e estudos de casos.
En ce qui concerne l’analyse qualitative, Minayo (2010, p. 57) précise qu’il s’agit de l’étude « […] de l’histoire, des relations, des représentations, des croyances, des perceptions et des opinions, produit des interprétations que les humains font de leur mode de vie, construisent leurs artefacts et eux-mêmes, ressentent et pensent. Ainsi, l’analyse qualitative permet de comprendre et de visualiser les processus sociaux et la logique interne d’un groupe, fournissant une base pour la construction de nouvelles approches au cours de l’enquête.
3.1 CATÉGORISATION ET ANALYSE DES DONNÉES RECUEILLIES
Les variables suivantes ont été utilisées pour catégoriser les participants à cette étude : sexe ; zone d’occupation; lien entre l’activité professionnelle du participant et l’hôpital; si vous suivez ou suivez un cours de troisième cycle; s’il a suivi un cours de formation à l’hôpital ; la charge de travail hebdomadaire et si vous travaillez dans un autre établissement que l’hôpital. Les données ont été organisées et présentées dans le tableau 1 ci-dessous.
Tableau 1 – Répartition des participants aux entretiens selon le profil sociodémographique
| Variables | La description | Numéro | % |
| Genre | Féminin | 14 | 78,00 |
| Homme | 4 | 22,00 | |
| Zone professionnelle | Travailleur social | 2 | 11,00 |
| Allaitement | 7 | 39,00 | |
| Médecine | 5 | 28,00 | |
| La nutrition | 2 | 11,00 | |
| Psychologie | 2 | 11,00 | |
| Lien vers l’activité professionnelle | Efficace | 9 | 50,00 |
| Interne | 2 | 11,00 | |
| Résident | 6 | 33,00 | |
| Professeur | 1 | 6,00 | |
| A un diplôme d’études supérieures | Ouais | 7 | 39,00 |
| Non | 4 | 22,00 | |
| En cours | 7 | 39,00 | |
| Réalisation d’un stage à l’hôpital | Ouais | 8 | 44,00 |
| Non | 10 | 56,00 | |
| Heures de travail hebdomadaires à l’hôpital | 20 heures | 1 | 6,00 |
| 30 heures | 2 | 11,00 | |
| 36 heures | 7 | 39,00 | |
| 40 heures | 8 | 44,00 | |
| Travaille dans un établissement autre que l’hôpital | Ouais | 4 | 22,00 |
| Non | 14 | 78,00 |
Source : Entrevues directes / HUJM
Le premier constat fait est le constat que les professions liées à la santé expriment un processus de féminisation du secteur, car, selon Machado ; Oliveira et Moyses (2010), l’insertion des femmes dans le secteur de la santé est en augmentation et représente 70% de la main-d’œuvre féminine, cependant, toutes les professions de santé n’ont pas un nombre considérable de femmes. La médecine, par exemple, jusqu’à récemment, était une profession majoritairement masculine, en raison de la régularisation tardive du droit des femmes à l’exercer, cependant, actuellement, cette situation a changé.
En ce qui concerne les domaines d’activité des participants, les groupes sont classés en : chef de service infirmier ; technicienne en soins infirmiers; la nutrition; psychologie; la médecine et le travail social, et tous ces professionnels sont en contact direct avec les aidants proches des patients. Quant à la relation d’emploi, neuf professionnels sont permanents, six résidents, deux stagiaires et un enseignant. Parmi les participants, sept ont terminé des études supérieures, quatre n’ont suivi aucun cours de vulgarisation et sept le font actuellement. Parmi ceux qui l’ont fait, cinq ont suivi deux cours de troisième cycle chacun, et la plupart de ces cours avaient pour thème le domaine de la gestion ou de l’administration hospitalière.
Concernant les formations proposées et réalisées au sein de l’HUJM, huit professionnels y ont participé et dix n’y ont jamais participé. Ceux qui ont déjà participé mentionnent que l’hôpital offre toujours ce type d’activité d’amélioration, parmi les cours mentionnés : Management de la qualité ; Les soins aux patients; Chariot d’urgence ; Utilisation de matériaux et d’équipements ; Médicaments et soins infirmiers ; Urgence et urgence ; préceptorat; Assistance aux victimes de violences conjugales et réanimation cardiorespiratoire.
La plupart travaillent 40 heures par semaine, suivis de ceux qui travaillent respectivement 36, 30 et 20 heures. Parmi les personnes interrogées, quatre professionnels travaillent dans d’autres établissements et 14 ne travaillent qu’à l’HUJM.
3.1.1 CATÉGORISATION ET ANALYSE DES DONNÉES THÉORIQUES
Pour organiser les données à analyser, le modèle abordé par Minayo (2013), connu sous le nom de catégories analytiques, a été considéré. Ce type d’investigation est mené sur la base d’axes théoriques qui guident l’analyse à partir de la médiation de la portion contextuelle des contenus, dans la recherche de révéler les conceptions abstraites contenues dans le discours des interviewés. Au vu des données reçues, le chercheur a confronté les théories et les hypothèses sur le thème et la réalité trouvées dans la phase exploratoire, remettant en question les idées reçues, dans la recherche de la construction de la réalité au plus près de l’objet d’étude.
Dans un second temps, une nouvelle lecture a été effectuée, cette fois en respectant les sous-ensembles de classification effectués à l’étape précédente. C’est ici que les entretiens ont été divisés en « unités de sens » ou « sujets d’information », ce qui a permis de construire des noyaux de sens regroupés par similarité et qui ont formé les catégories par leurs connexions subjectives. La dernière étape a été l’analyse finale, avec le mouvement circulaire qui se mobilise à travers l’empirique et le théorique, à la recherche de richesses entre le particulier et le général (MINAYO, 2013).
Pour cette phase, la technique de l’herméneutique dialectique a été utilisée. Selon Minayo (2010), l’approche herméneutique se développe dans la recherche de différences et de similitudes entre le contexte des auteurs et celui du chercheur. Ainsi, la jonction de l’herméneutique et de la dialectique se traduit par un outil important dans l’articulation de la recherche qualitative, puisque toutes deux ont pour but de chercher à approcher la vérité de l’objet d’étude, tout en se complétant dans les différences, car, pour autant que où le premier valorise la médiation, le second valorise la critique.
Suivant cette méthodologie, il a été possible de compiler les rapports des participants selon les variantes de l’étude, à savoir : 1 – L’avis du professionnel de la santé : quelle est la conception de la santé et l’importance de l’aidant ; 2 – Connaissance des professionnels de santé sur les pratiques qui impliquent la routine des aidants naturels et 3 – Relation entre les aidants et les professionnels de santé en pratique.
3.2 ANALYSE ET RÉSULTATS
3.2.1 L’AVIS DU PROFESSIONNEL DE SANTÉ : QU’EST-CE QUE LE CONCEPT DE SANTÉ ET L’IMPORTANCE DU SOIGNANT
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé non seulement comme l’absence de maladie, mais comme un état de parfait bien-être physique, mental et social. Pour Assumpção, Morais et Foutoura (2002), la santé, autrefois réduite à la fonction biologique de cause à effet, doit aujourd’hui dépasser cette conception et donner la priorité à l’état physique et mental de bien-être et de plaisir.
En ce sens, les professionnels de santé participants ont des opinions concordantes, démontrant qu’ils définissent la subjectivité des patients comme faisant partie intégrante de la condition de la rester en bonne santé, comme on peut le voir dans certaines déclarations :
Saúde é um conceito estado de bem-estar, porém esse bem-estar envolve condições, físicas, psicológicas, psicobiológicas, sociais… é um conceito mais amplo de saúde de você estar bem, em relação a sua condição orgânica e em relação a sua condição social e psicológica. (2º entrevistado)
Eu entendo como saúde um conjunto de fatores né, que combinam com é…bem-estar do indivíduo não só falta de não ter doença mais com qualidade de vida. (11º entrevistado)
Kovács (2008) affirme que la situation d’hospitalisation d’un proche provoque de profonds changements dans la vie familiale, tant dans le sens d’éloigner le patient de la vie à domicile et des personnes qui l’entourent que de ses activités de routine, par exemple, dans le transit de la famille des patients à l’hôpital, entraînant l’isolement, la rupture des relations sociales, familiales et professionnelles, émergent, à ce moment-là, la figure qui devrait être au centre de l’attention : le soignant, ce membre de la famille qui est responsable pour les soins, qui accompagne le patient pendant l’hospitalisation et qui aide au traitement, étant essentiel pour la promotion, la prévention des maladies ou l’adaptation du patient dans cette phase.
Dans ce contexte, il a été questionné sur l’importance de la présence de l’accompagnant/aidant familial dans le processus de rétablissement du patient hospitalisé, et le facteur émotionnel était celui qui apparaissait le plus parmi les justifications des interviewés dans l’accent mis sur la pertinence de l’aidant. Cela va dans le sens des études de Gurley (1995) qui affirment que les membres de la famille offrent un soutien émotionnel et un réconfort au patient, ce qui rend le rôle de l’aidant encore plus pertinent, ce qui a été corroboré par les rapports des professionnels de santé.
Pra mim é muito importante viu, porque tem paciente que fica aí sozinho a gente às vezes acha que recuperação dele é um pouco mais demorada assim, ter uma pessoa do lado. É muito chato você não ter ninguém pra conversar, você fica quanto tempo aqui internado, né! Tem paciente que fica dois três dias, semanas, meses então fica sozinhos (pausa), essa relação tem um pouco haver em o acompanhante estar do lado do paciente. (4º Entrevistado)
Ah, eu acho que muita, pois quando o paciente não sente a presença de um parente, de algum responsável por ele, o emocional dele fica muito abalado e o acompanhante ajuda muito, é visível, né! Tem casos que não, mas a maioria dos casos sim. (5º Entrevistado)
Les tâches liées aux soins de base, à l’alimentation, à l’hygiène et à la mobilité ont également été mises en avant comme effectuées par de nombreux soignants, cependant, tout le monde n’est pas préparé à ce type de fonction. Le fait que le soignant doit apprendre et assimiler certains soins avec le patient, au contact des professionnels de santé, a également été souligné comme d’une grande importance, notamment dans les cas où ces soins seront également étendus au milieu familial. Ainsi, il est important qu’ils suivent la routine de soins, rendant le passage d’un milieu hospitalier à un milieu familial moins traumatisant.
3.2.2 CONNAISSANCES DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ SUR LES PRATIQUES IMPLIQUANT LA ROUTINE DE L’AIDANT INFORMEL
Medeiros ; Gonçalves et Oliveira (2003) rappellent qu’il est essentiel que les formations sanitaires et l’État offrent des infrastructures et des conditions d’accompagnement pour que les membres de la famille puissent effectivement jouer le rôle d’aidant proche. Les auteurs soulignent qu’il est nécessaire de connaître les besoins de soins de la personne dépendante, ainsi que la situation de ses proches : demandes, croyances, valeurs et pratiques socioculturelles.
Ainsi, les questions d’analyse que l’on cherchait à soulever étaient de savoir s’ils connaissent les pratiques qui impliquent la routine de l’aidant ; quels sont les critères établis par l’HUJM pour que l’accompagnateur soit considéré comme soignant ; quelles sont les routines des soignants dans la clinique ; quels sont les droits offerts à ces soignants ; ainsi que la position des soignants concernant leurs droits et s’il existe des soins pour les soignants à l’hôpital.
Concernant les critères pour être considéré comme accompagnateur dans l’unité, qu’ils soient connus ou non par les professionnels de santé interrogés, la plupart ont répondu qu’ils ne connaissaient pas les détails à ce sujet. Cependant, ils ont cité ce qu’ils croient être la règle générale des hôpitaux brésiliens : les compagnons sont autorisés pour les moins de 18 ans, les plus de 60 ans et pour ceux qui ont une limitation physique ou mentale ou, conformément à ce qui est établi par la législation brésilienne, à travers le statut des enfants et des adolescents, du statut des personnes âgées, ainsi que de l’ordonnance 1820, de 2009, du ministère de la santé, qui prévoit les droits et les devoirs des usagers de la santé. La loi n ° 106/2009 traite des critères de suivi familial lors de l’admission à l’hôpital, ainsi, le professionnel de la santé mentionne que:
Sim, os critérios de acompanhante são menores de dezoito anos, maior de 60 anos, e em alguns casos é avaliado também o quadro do paciente. Pacientes portadores de necessidades especiais têm direito a acompanhantes, pacientes que são acamadas independentemente da idade também tem direito a acompanhante, e depende muita da clínica também do paciente, se o paciente ele tiver alguma patologia e necessita de um cuidado maior ele vai ter o direito a acompanhante. (2º Entrevistado)
Cependant, trois répondants affirment que ces critères n’existent pas et même ceux qui les connaissent partiellement disent qu’ils finissent par mettre en pratique ce qu’ils jugent raisonnable, selon les cas.
Não, porque aqui não tem critério a pessoa interna e são os parentes que vem ou conhecidos, não tem critério que eu saiba. (4º Entrevistado)
Exatamente aqui no hospital Júlio Muller, eu vou dizer pra você que eu não conheço, mas assim, em visão de outros hospitais, eu acredito que seja: não ser menor de idade e estar, eu acho que numa condição física pelo menos né o suficiente pra você auxiliar nesse cuidado com esse acompanhante e o critério médico mesmo, né, em a pessoa precisar de um acompanhante. (7º Entrevistado)
En ce qui concerne la routine des aidants naturels en clinique perçue par les professionnels de la santé, même si les personnes interrogées ne connaissaient pas les détails de ces routines, la plupart ont mentionné qu’en général, les aidants aident aux tâches nécessaires au maintien du bien-être du patient, telles que prendre un bain ou administrer des repas.
[…] o acompanhante ele participa de atividades do dia a dia né, auxilia em cuidado como banho aqui, mas, é mais no banho mesmo que eles auxiliam a questão da dieta também os acompanhantes auxiliam porque tem muito paciente que tem dificuldade de se alimentar, então o acompanhante que dá essa dieta, é que tem paciente que não consegue comer mesmo e o acompanhante que tem que pegar e dar boca tudo certinho, então é isso que eles fazem. (2º Entrevistado)
O acompanhante que fica todo tempo acompanhando. Eu não sei se tem alguma rotina estabelecida, eu sei que ele fica cuidando do paciente e que tem direito a essas refeições e tal, mas eu não sei se tem assim, alguma coisa determinada pra ele de rotina não. (13º Entrevistado)
Leal (2000) affirme que l’aidant proche est exposé à une série de facteurs de stress, qui comprennent le poids des tâches quotidiennes et les maladies qui en découlent découlant des exigences du travail. Ainsi, la détérioration de l’état de santé et de nutrition du soignant le met à risque de développer des maladies, réduisant sa capacité à prodiguer des soins, ce qui détériore non seulement sa qualité de vie, mais aussi celle du bénéficiaire (ARGENT ; WELLMAN, 2002).
Interrogé sur les droits des soignants, l’un des professionnels de santé a réitéré que les soignants ont le droit de connaître et de suivre les antécédents cliniques du patient, mais la plupart des répondants ont répondu qu’ils ne connaissaient pas les droits et quatre d’entre eux ont toujours refusé de répondre, suggérant également ignorer.
Olha! Eu acredito que ele deve ter muitos, mas eu não tenho conhecimento de todos eles. Eu acredito que a gente na prática execute alguns, acho que outros deixam a desejar e muito (pausa), mas eu não conheço para dizer legislativamente o que ele tem direito, isso eu não sei. (5º Entrevistado).
Especificamente falando em uma normativa aqui no Júlio Muller não tenho o conhecimento de nenhum direito dele. (7º Entrevistado)
Il a été remarqué que la majorité des répondants ne savent pas concrètement quels sont les droits des accompagnateurs et soignants, mais ils sont guidés par ce qu’ils croient être dans cette perspective. Certains ont même évoqué des atteintes à ces droits, notamment en ce qui concerne les repas, le manque de structure à l’hôpital et de meilleures conditions de séjour ou d’alimentation.
A maioria deles desconhece, né. É bem comum eles chegarem aqui e acreditar que todos eles têm direito a refeição né, no caso, a gente sabe que todos eles têm direito de permanecer aqui, qualquer um que está internado tem direito a um acompanhante, mas dentro dos critérios a gente avalia a questão da liberação do almoço ou não. (8º Entrevistado)
Il est à noter que l’opinion des professionnels du Service social de l’hôpital est que chaque compagnon a le droit de recevoir des repas. Selon l’ordonnance n ° 280/99 du ministère de la Santé, les hôpitaux publics sous contrat ou associés au système de santé unifié – SUS – doivent fournir les moyens permettant la présence d’un accompagnateur pour les patients de plus de 60 ans. Certains professionnels estiment que ce droit est étendu aux soignants, sur la base du droit humain à l’alimentation garanti comme prérogative garantie.
Karsch (2003) souligne qu’en plus d’aider les personnes malades/hospitalisées, le soutien aux soignants informels (profanes) représente un nouveau défi pour le système de santé brésilien. Ceci corrobore les études de Briceño-León R. et al. (2000) que les établissements de santé, la plupart du temps, ne sont pas structurés pour les assister, et que la négligence et le manque de planification de l’établissement peuvent se refléter sur les soins prodigués au patient.
O que eu acho pior de tudo na clínica médica, os acompanhantes é que não tem onde eles repousarem né, nem onde dormir eles trazem um colchãozinho de casa, eles trazem cadeira de casa. Não sei como isso poderia ser resolvido já que a maioria não comportaria camas pra acompanhante. E isso provoca um desgaste com certeza muito grande porque a gente tem muitos pacientes crônicos que ficam meses aqui com o acompanhante. E às vezes a família só tem uma pessoa que possa acompanhar então essa pessoa fica meses dormindo numa cadeira […]. (19° Entrevistado)
Sur les questions concernant le soutien apporté par l’hôpital à la santé des soignants : « Existe-t-il une prise en charge ?« Que se passe-t-il lorsque l’aidant tombe malade ? », le consensus était qu’il n’y a pas de soins médicaux pour l’aidant qui tombe malade au cours de ses activités, ne survenant qu’en cas d’extrême urgence, comme les maladies chroniques, dans lesquelles il est examiné et instruit un poste de santé, car l’hôpital n’a pas de service d’urgence. Dans ces cas, le compagnon est remplacé par un autre membre de la famille et, lorsqu’il n’y a personne pour le remplacer, le patient reste sans cette aide.
Então quando o acompanhante adoece a gente solicita que venha outro acompanhante para acompanhar. […], quando ele fica doente a gente solicita que venha um novo acompanhante né pra ficar cuidando desse paciente, mas aí a gente sabe que varia de família para família, tem família que tem essa disponibilidade de mandar outro acompanhante, mas tem família que não e só tem aquela pessoa e às vezes aquela pessoa acaba ficando doente mesmo […]. (2º entrevistado)
Carvalho Filho (2005) souligne que plusieurs défis sont présents dans la vie quotidienne de l’aidant, tels que la difficulté à faire face à l’agitation et à l’agressivité de la personne aidée, avec une marche constante, surtout la nuit, causée par des changements de habitudes de sommeil et de repos, avec oublis, répétitivité, obstination et demandes constantes, etc.
Sur le plan émotionnel et psychologique, la surcharge de ces activités peut se manifester par de l’irritabilité, des insomnies, des sautes d’humeur, un isolement social et une consommation accrue d’alcool ou d’autres drogues par l’aidant, qui subit une augmentation du stress et de l’anxiété, générant de graves conséquences dans la santé physique et émotionnelle (VERÍSSIMO; MOREIRA, 2004).
Ce que l’on peut constater dans les notes des professionnels interrogés, c’est que, souvent, la maladie de l’aidant est le résultat de l’usure des soins quotidiens du patient qu’il accompagne, comme en témoigne l’énoncé suivant :
Então, esse é um fator (pausa) é uma implicação de doença do paciente, às vezes acarreta no cuidador né, às vezes a gente se depara com o cuidador tão sobrecarregado, tão cansado, tão estressado que ele acaba adoecendo junto com o paciente né. E quando é um caso de muito tempo de internação em que o paciente fica aqui por um bom período e só tem aquele cuidador, só aquela pessoa disponível para cuidar dele a gente vê uma doença psíquica nesse cuidador, e aí a gente no caso da minha profissão oferecemos o serviço tanto para a família quanto para o paciente, então a gente acaba acompanhando o familiar e o paciente ao mesmo tempo […]. (14º Entrevistado)
Outre les affections physiques, les patients ayant des problèmes de santé mentale ont un impact direct sur la santé mentale des soignants (FRIAS ; TUOKKO ; ROSENBERG, 2005). Ainsi, l’aidant est également susceptible de développer une maladie mentale, il y a donc aussi un soutien psychologique et un accueil de la part de l’assistante sociale, ce qui a été mentionné par les répondants lorsqu’ils ont été interrogés sur les soins prodigués aux aidants, comme on peut le voir dans l’énoncé suivant.
Quando o acompanhante adoece nós comunicamos à medicina, que é feito uma avaliação com o acompanhante no caso de saúde, como posso dizer: físico. Mas se a gente percebe uma demanda psicológica, psicossocial, a gente faz essa ponte com a equipe da psicologia e também com a equipe do serviço social. Já aconteceram casos em que houve problemas familiares, aí essa pessoa se abalou psicologicamente e não soube lidar com o que estava acontecendo lá fora e o que estava acontecendo aqui dentro, aí nesses casos a gente busca esse tipo de apoio, porque eu entendo que a adoecer aqui não é somente o adoecer físico, mas o psicológico é o que mais acontece. (1º Entrevistado)
3.2.3 LES RELATIONS ENTRE AIDANTS ET PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN PRATIQUE
Concernant la visite libre et le droit à un accompagnateur, mis à disposition par le Ministère de la Santé, dans le livret de la PNH, l’accompagnateur est pointé du doigt comme un élément d’entrave au travail professionnel, un volume supplémentaire, une demande qu’il faut maîtriser, d’où le besoin de professionnels dédiés à ce type d’accueil. Dans la dynamique des soins, les services de santé, compte tenu de la hiérarchie des actions, individualisent le travail dans les services et ne responsabilisent pas l’usager pour qu’il puisse changer ses conditions de vie et de santé (VASCONCELOS, 2002).
Ainsi, certaines questions d’entretien visaient à évaluer la relation entre les aidants proches et les professionnels de la santé à l’HUJM, car les difficultés présentes dans la relation interpersonnelle entre ces figures la rendent difficile et interfèrent négativement dans les routines des deux. Ainsi, nous avons cherché à connaître la compréhension des personnes interrogées sur la posture de l’aidant lors de la période de visites des professionnels au lit, si l’aidant accède aux services dispensés par l’hôpital, si l’accompagnateur ou l’aidant est pris en compte dans la prise en charge de la patient et si les politiques de santé favorisent l’humanisation de la prise en charge de l’accompagnant/soignant de manière intégrale.
Concernant le fait que les soignants ou accompagnants servent souvent de facilitateurs pour l’adaptation du patient au milieu hospitalier, il a été mentionné :
Ele fica receoso, às vezes ele tem dúvidas e não tende a perguntar, mas assim, na medida do possível a gente tenta explicar tudo para o paciente e para o acompanhante da maneira mais simples que ele possa entender também. É muito importante que ele esteja a par do que está sendo feito aqui no hospital né, tem muito paciente que desiste do tratamento e vai embora porque não sabe o que está se passando. (10º Entrevistado)
Le comportement de l’aidant tend à être lié à des enjeux personnels d’acceptation de son rôle, ce qui corrobore l’opinion selon laquelle, dans l’acquisition de l’activité d’aidant, l’individu peut manifester des difficultés à réaliser, percevoir et s’adapter à son nouveau rôle, ce qui se traduit souvent par l’incertitude, l’impréparation, le peu de connaissances et le besoin de plus d’informations, de moyens matériels et humains, ainsi que de l’aide de professionnels de santé, qui peuvent justifier ce comportement plus en retrait au moment de recevoir les informations qui leur sont transmises (IMAGINARY, 2004).
Depende do acompanhante né, tem acompanhante que fica lá no canto dele. E geralmente a gente tem uma rotina na clínica médica e os residentes passam nos pacientes e conversam né, e aí é mais nesse momento, geralmente mais os residentes que acabam conversando com os acompanhantes e explicando tanto pro paciente tanto pro acompanhante a situação do paciente. Ah! O que ele vai fazer no dia, se ele vai fazer algum exame ou quantos dias de antibiótico que falta, tudo depende muito do perfil do acompanhante é que, tem gente tão humilde que só fala assim “Ah uhum” tem outros que não, já te contesta o tempo inteiro: “ah, mas porque isso? Por que aquilo? Por que essa injeção? Ah, mas não sei o que, cadê o exame que o doutor falou?”. Então é isso a postura deles em relação à gente né, e em relação ao médico. (19º Entrevistado)
Concernant les difficultés rencontrées par rapport au soignant, les professionnels de santé évoquent à nouveau les conditions précaires du milieu pour les accueillir, ce qui génère du stress et des tensions entre les parties. Concernant le questionnement sur l’existence de l’accès des compagnons aux services hospitaliers, les difficultés de séjour, d’alimentation et de toilette des compagnons, toutes les personnes interrogées réitèrent le manque de structure physique comme le plus grand obstacle à l’exercice de ces droits, ce qui est en accord avec la PNH du Ministère de la Santé, sur la précarité des institutions dans l’accueil des compagnons (BRASIL, 2007).
[…] Nossa maior dificuldade é que o ambiente não possui preparo físico para acolher em uma enfermaria com cinco pacientes e cinco acompanhantes, né. Nós temos pacientes e na maioria deles são do interior, quando eles veem eles trazem bastante bagagens, malas e ficam naquele quarto apertado. Isso dentro da vigilância sanitária e das normas RDC, elas não são respeitadas quando acontece isso. Então eu sinto dificuldades, o hospital ele não tem o espaço intermediário onde a gente possa levar esses materiais e muita das vezes os municípios não fornecem casa de apoio então fica uma situação difícil para acomodar esse acompanhante. Acredito que uma cadeira de fio não é o suficiente para dar conforto para o acompanhante, se ele fica trinta, quarenta dias aqui começa a desenvolver um problema físico por estar sentado numa cadeira por muito tempo e dormir naquela cadeira. Então nesse sentido que eu acho que é a nossa maior dificuldade com o acompanhante […]. (1º entrevistado)
L’un des facteurs qui a été mis en évidence comme responsable de l’augmentation du niveau de stress entre les soignants et les professionnels de santé est l’ingérence des proches aidants dans la routine des patients qui ne sont pas suivis. Il arrive que les services hébergent plusieurs patients et, en essayant d’aider un patient hospitalisé qui n’est pas celui qu’ils accompagnent, les soignants finissent par interférer avec les activités de routine des professionnels de santé, car ils ne connaissent pas les besoins spécifiques de ce patient.
[…] A gente faz dentro de enfermaria mesmo e às vezes a gente tem aquele acompanhante que quer ajudar a todos os outros pacientes, mas o paciente, a pessoa que ele está acompanhando é uma pessoa que está em precauções de contato. Ele é orientado de como proceder com esse paciente, mas aí ele quer ajudar o outro paciente e aí acaba que forra a cama do paciente do lado, a gente pede pra não fazer porque a equipe de enfermagem já faz isso, mas quando você vira as costas ele já foi lá e forrou a cama, já pegou no paciente sem luvas, já ajudou a levar no banheiro, então ele não chama a equipe, então a gente tem essas dificuldades. (2º Entrevistado)
La communication s’est également avérée inefficace, puisqu’il est possible d’extraire des entretiens ce que les professionnels participants n’aiment pas ou perçoivent que leurs collègues n’aiment pas être interrogés par les patients sur leurs activités de routine. Cela se produit, en partie, parce qu’ils voient encore les soignants comme des personnes en désarroi ou qui compromettent leur travail et non comme quelqu’un qui est là pour aider, ou aussi à cause de la surcharge de professionnels, qui ne se voient pas avec un temps viable résoudre de manière satisfaisante les doutes des soignants et des patients, ce qui interfère négativement dans la construction des relations (BRASIL, 2007).
E essa questão também da comunicação eu acho que tem que envolver o acompanhante no processo de cuidado o tempo todo e também olhar para ele né, não adianta só a gente cuidar do paciente sem considerar o familiar cuidador, seja quem for. Eu acho que é o maior empecilho. (14º Entrevistado)
Depende de como ele se porta, mas assim às vezes tem sim, principalmente com o pessoal da enfermagem que está mais direto lá na clínica. Eu já ouvi relatos e presenciei um pouco de resistência, às vezes o acompanhante tumultua um pouco, né? Às vezes, o acompanhante cobra demais. Então assim, pra equipe eu acho que se torna incômodo nesse sentido de achar que o acompanhante cobra demais, fica em cima demais, tumultua os serviços, mas acho que a dificuldade seria mais nesse sentido […]. (15º Entrevistado)
Cependant, même avec les observations sur les difficultés de communication, les professionnels de santé évaluent leurs relations avec les patients et les soignants comme satisfaisantes:
A minha relação eu acredito que é boa, por isso eu falo do olhar que se tem e a importância que têm ele ali. Então eu respeito o paciente internado, quanto o acompanhante e quando eu estou falando diretamente com o paciente e se o acompanhante interrompe e vem trazer uma alguma coisa, eu escuto atentamente porque eu acho que tudo que eles vêm trazer é importante é… eu acredito que a relação é cordial e da melhor forma possível. (7º Entrevistado).
A propos de la prise en compte de l’aidant dans la prise en charge du patient, selon Sanches et al. (2013), le compagnon est reconnu comme un facilitateur du rétablissement de la santé du patient et un catalyseur du processus de réadaptation, capable de maintenir des liens affectifs et sociaux et d’assurer un soutien émotionnel, en raison de l’appréciation de l’importance d’avoir quelqu’un en le processus de la dynamique des soins.
En plus d’évaluer positivement cette relation, les professionnels ont rappelé l’importance de cette bonne relation avec l’accompagnateur pour extraire des informations sur le patient, ce qui aide à son suivi.
A gente sempre conversa com o paciente e com o acompanhante. O acompanhante também e fonte importante de informações durante a internação principalmente, inclusive alguns pacientes chegam a um estado confusional então quem vai mais dar informação para gente é o acompanhante e durante a evolução também, porque o acompanhante está com o paciente até mesmo antes da internação, então ele é fonte importante de dados pra gente vê o decorrer da evolução do paciente e na hora da internação também. (10º Entrevistado)
Sur la question de l’accueil de l’aidant, ce que l’on peut déduire, c’est qu’il n’y a pas de service qui l’intègre dès son arrivée, pour l’accompagner psychologiquement, physiquement ou assistancielle ment dans la construction d’une prise en charge accueillante, basée sur une attitude d’inclusion et des liens qui permettent laissant la place aux intérêts, aux besoins et aux désirs des sujets de cette relation, c’est-à-dire qu’ils ne sont pas considérés comme faisant partie de la prise en charge du patient, il n’y a d’aide que pour les soignants qui ont déjà des difficultés lors de leur suivi, en l’absence de services de prévention des problèmes psychologiques ou physiques qui peuvent survenir, avec seulement la réparation de ceux qui sont déjà survenus.
Cette stratégie est conforme à ce qui est considéré comme idéal par Briceño-León (2000), qui souligne qu’il doit y avoir l’intégration des multiples aspects qui composent le processus santé-maladie, tant pour le patient que pour le soignant, dans lequel la prévention est envisagée et la promotion parallèlement aux soins curatifs.
A prioridade é para o paciente e aí se o profissional observa a necessidade desse acompanhante ser atendido aí é essa maneira que ele começa a perceber, quando há conflito ou quando o acompanhante ele vai para casa e começa a trazer muito problema para esse paciente. Então também há intervenção desse estresse que ele causa a esse familiar, esse familiar pode entrar em choque com a equipe médica muitas vezes o familiar ele interfere ali na rotina então ele fica cuidando se o profissional está agindo corretamente “para que é esse remédio? Então ele começa a interferir muito e as vezes ele entra em conflito com a equipe então nesses casos também tem intervenção com relação ao familiar. (16º Entrevistado)
A la question de savoir si les politiques de santé favorisent une prise en charge globale et humanisée des compagnons, la plupart des répondants ont répondu non, car les services et l’accompagnement fournis ne répondent que partiellement aux besoins des compagnons. Ainsi, plusieurs ont mentionné que, dans la pratique, ces politiques sont très éloignées de l’idéal établi par les agences et entités de santé. Ces déclarations discutent principalement du manque d’investissement dans la structure physique, dans le développement et la mise à disposition de personnel qualifié, ainsi que dans la disponibilité d’un programme de gestion qui reçoit le compagnon comme partie intégrante des soins aux patients.
Em parte, sim. Em parte, porque é no hospital que tudo é feito para o paciente né, então muitas vezes quando é necessário que o acompanhante, precise ficar então ele tem certa adaptação a isso, tipo arruma uma cadeira, mas não tem aquele apoio que deveria ter para o acompanhante. Dependendo da clínica, por exemplo, aqui no hospital a pediatria tem um apoio maior para as mães, porque são crianças então é comum que as crianças fiquem acompanhadas dos pais ou responsáveis, então lá, eles têm uma estrutura melhor para receber esse acompanhante. Já nas outras clínicas nem tanto. (3º Entrevistado)
Le non-respect des exigences générales qui élèvent les soins aux patients et aux compagnons aux paramètres d’humanisation est considéré comme un échec dans l’efficacité des pratiques de soins complets dans les services. Martins (2006) souligne que la couverture des besoins à la fois du patient et de l’accompagnateur est essentielle pour renforcer les projets d’humanisation des établissements de santé, si présents aujourd’hui. L’auteur prévient également que, lorsque l’on néglige certains aspects, l’humanisation finit par ne pas s’occuper uniquement de la partie structurelle des bâtiments ou de l’ensemble des relations présentes dans la vie quotidienne des services, sans ajouter les deux soins.
4. CONSIDÉRATIONS FINALES
L’hospitalisation ou l’hospitalisation d’un proche entraîne généralement des changements dans la vie familiale, tant dans la routine du patient que chez ceux qui font partie de sa vie. Dans ce scénario d’adaptation et d’agitation, des rôles sont établis qui vont reconfigurer les activités de soins, dans lesquels, généralement, un des membres de la famille (majoritairement féminin) est chargé de suivre et d’accompagner le patient dans les tâches courantes. Cette reconfiguration de la routine entraîne, la plupart du temps, une surcharge de travail et peut susciter plusieurs sentiments ambivalents chez l’aidant, ce qui peut également entraîner des problèmes physiques et psychologiques.
Au vu des aspects observés, les particularités du compagnon-aidant doivent également être prises en compte, car il est guidé par son histoire de vie, ses valeurs, sa religion, son travail, ses possibilités, ses envies, ses difficultés, entre autres. Les agents de santé doivent faire cette coupe pour que ce rapprochement se produise, car ces caractéristiques dictent la manière dont la relation patient x professionnel x soignant va se développer.
Afin de fournir des soins, les soignants doivent être informés, éduqués, incités et sécurisés pour la bonne exécution de leurs tâches, visant à humaniser les soins. De cette façon, le rôle des professionnels de la santé est essentiel pour répondre à ces besoins, car, lors de l’accueil des soignants, ils offrent une adaptation et une capacité à faire face aux situations qui leur seront imposées par la situation de la maladie, en tenant également compte des besoins des utilisateurs des services.
Les particularités du travail de santé entrent également en jeu, ainsi que la variabilité des situations quotidiennes, la mutabilité du travail et des activités et le degré de production de soins du point de vue des connaissances technico-scientifiques, qui reflètent la relation intersubjective soignants – travailleurs — ainsi que dans la multiplicité des caractéristiques individuelles, qui interfèrent dans la construction des changements du service de santé, les éloignant des pratiques de soins.
Par conséquent, le soignant a un rôle important de lien entre l’équipe de santé et la personne soignée, accomplissant les tâches nécessaires, cependant, plus que cela, de la même manière que le patient, le soignant est un utilisateur du service de santé et aussi nécessite une attention particulière, le définissant comme faisant partie intégrante, y compris des soins, sans parler des difficultés au sein de l’hôpital lui-même, qui ont été largement décrites dans cette étude, à maintenir l’accès aux biens et services de santé en fonction des besoins en infrastructures et des différentes situations cliniques.
De cette manière, les interventions de l’équipe de santé doivent utiliser la stratégie au-delà de la maladie, contribuant, par conséquent, à ce que la période d’hospitalisation et le retour ultérieur au domicile se déroulent de la manière la plus agréable possible, renforçant les liens entre le patient et soignant, voyant, en ce dernier, un allié pour le rétablissement du patient, à travers l’humanisation des soins avec des attitudes respectueuses de l’intégralité du sujet, la matérialisation d’une prise en charge globale entre des savoirs différents, ainsi que des besoins divers.
La demande de soins avec des soignants doit également être priorisée par la direction, précisément en raison de la complexité qui la définit, afin d’atteindre une efficacité dans la prestation des soins. Il est important d’élargir l’échange de connaissances, avec des pratiques qui favorisent la coopération des relations au sein des unités de santé, la compréhension et la problématisation des logiques des processus de gestion, l’analyse des résultats de ce qui est fait, dans une tentative de produire de nouvelles significations, développer ce que la direction a de positif et écarter les points considérés comme négatifs.
Il faut reconnaître qu’il n’y a pas de chaîne de soins sans l’articulation de la formation sanitaire hospitalière avec d’autres secteurs et responsables de l’élargissement et de la diversification de cette offre. Il est essentiel de maintenir la compréhension des soins interdisciplinaires, pour la continuité des soins différenciés, l’utilisation de bonnes pratiques de santé, ainsi que les soins préventifs humanisés, qui consistent en l’exécution, la formulation et l’exécution de politiques de santé visant à réduire les risques de maladies et autres blessures au patient. Cela va des différences de conditions de vie et de santé jusqu’à l’activité thérapeutique non réduite aux dimensions biologiques, psychologiques et sociales.
Plus précisément dans l’HUJM, pour que cela se produise, certains aspects doivent être prioritaires, tant du point de vue de l’investissement dans la structure physique que dans l’amélioration de la communication entre les patients et les soignants x les professionnels de la santé.
Cette étude n’entend pas épuiser les thématiques qui englobent la question des soins aux soignants, ni présenter des solutions concrètes aux lacunes de qualification des soins qui ont pu survenir dans la prise en charge de cet hôpital, mais vise plutôt à contribuer à l’amélioration d’aspects soulevés ici par la recherche, servant de support à d’autres études qui chercheront à améliorer la prise en charge hospitalière.
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[1] Diplômée en travail social.
[2] Doctorat en développement durable de l’Université de Brasilia.
Envoyé : Juillet 2021.
Approuvé : Janvier 2022.
