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Linfohemangioma: cómo afrontar un adolescente con una enfermedad crónica congénita

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CONTEÚDO

ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves [1]

ITIYAMA, Andressa Ferreira Alves. Linfohemangioma: cómo afrontar un adolescente con una enfermedad crónica congénita. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Número 05. Año 02, Vol. 01. pp 513-528, julio de 2017. ISSN:2448-0959, Enlace de acceso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/salud/enfermedad-cronica-congenita

RESUMEN

Este estudio cualitativo busca conocer la visión crítica de un paciente en relación con el entorno hospitalario revelada en las hospitalizaciones recurrentes. Su objetivo es analizar la relación lactante-paciente y hospital-paciente. La recopilación de datos se realizó a través de una entrevista grabada en cinta de casete utilizando la historia de la vida oral como referencia metodológica. Más tarde esta entrevista fue transcrita, textualizada y transcreada. A partir de los datos obtenidos, encontramos que el colaborador observó que la enfermería está técnicamente bien entrenada para ayudar, pero todavía hay mucho que fallar en la cuestión de “saber escuchar” las necesidades del paciente. Se considera, por lo tanto, que la práctica de enfermería tiene como objetivo más allá de la cura del cliente un tratamiento humanizado con el objetivo de conducir a la recuperación del equilibrio psicosocial del individuo.

Palabras clave: Historia oral de la vida, Linfohemangioma, Enfermedad crónica, Enfermedad congénita, Hospitalización.

1. INTRODUCCIÓN

El quirófano de un gran hospital es el escenario de innumerables historias de vidas personales y familiares a veces ricas en enseñanzas filosóficas y técnicas para el mejor desempeño del profesional de la salud. Era empleada de una de estas unidades quirúrgicas, en las que entré en contacto con un paciente con linfohemangioma extenso, enfermedad crónica congénita, y que se había sometido a una serie de cirugías desde la primera infancia y porque es una patología rara que no tiene cura, tenía curiosidad por informarme más sobre el tema y sobre todo sobre el paciente que en ningún momento se presentó desanimado o derrotista y que es un patología rara y que no tiene cura, tenía curiosidad por informarme más sobre el tema y sobre todo sobre el paciente que en ningún momento se presentó desanimado o derrotista y que , finalmente me motivó a llevar a cabo este estudio.

Según Magalon; Paty (1989), los linfangiomas son el resultado de un mal desarrollo del sistema linfático, que puede ocurrir en diferentes etapas de la embriología. Los linfohemangiomas o hemolymphinfangiomas son linfangiomas asociados con malformaciones vasculares o capilares. Estas anomalías raras suelen ser congénitas o pueden aparecer poco después del nacimiento, pero también pueden ocurrir a cualquier edad (KOÇER, 2003).

Figura 1 - Un año de edad
Figura 1 – Un año de edad

Se pueden clasificar en tres tipos: Simple, Cavernoso; lesión mal delimitada, a menudo asociada con hemangioma, cistoide; malformación pequeña (MAGALON; PATY, 1989).

Según Magalon; Paty (1989), las zonas más frecuentemente afectadas son la cabeza, el cuello y las extremidades, y las extremidades son muy difíciles de tratar.

Otras estructuras pueden verse afectadas, como los estudios realizados en la columna vertebral (WATKINS et al., 2003), órbita (KALISA et al., 2001), pulmón (WILSON et al., 2001), hepático (DATZ et al., 2001), estómago (KIM et al., 2001), bazo (KWON et al., 2001), mediastinal (OSHIKIRI et al., 2001), ovario (KEAMEY et al., 2001), retroperitón (UCHIDA et al., 2002) entre otros.

Las manifestaciones específicas aparecen de acuerdo con la ubicación de la lesión. En la región cervical los linfangiomas se encuentran con mayor frecuencia lateralmente (por debajo de la mandíbula, a lo largo de la ranura carótida y por encima de la depresión subclavícula). Las formas difusas pueden conducir a una amenaza para la vida, que involucra las áreas peritraqueales, los músculos faringoríngeos y el suelo de la boca, justificando así una cirugía de emergencia (MAGALON; PATY, 1989).

En la lengua, los linfangiomas difusos y localizados son pasivos. El grosor completo de la lengua se puede infiltrar, dándole un aspecto firme y abultado. El diagnóstico se puede hacer en función de la presencia de quistes pequeños en su superficie. Las consecuencias pueden alcanzar el mecanismo del habla e incluso un prognatismo mandibular severo (MAGALON; PATY, 1989).

Los linfangiomas orbitales causan cierto grado de exoftalemia, con impedimento de movimiento ocular o ptosis. El diagnóstico es más fácil si hay afectación de las pestañas o la conjuntiva. La edad media de la aparición de linfangiomas orbitales es a los seis años de edad (MAGALON; PATY, 1989).

Según Magalon; Paty (1989), los linfangiomas pueden ocurrir en cualquier extremo. La lesión puede ser superficial, con algunas vesículas de la piel; también puede ser profundo, difuso e infiltrado, con afectación muscular y deformación de las extremidades. Los hemildhangiomas (malformación vascular) son comunes en las extremidades.

Figura 2 - Tres años.
Figura 2 – Tres años.

Durante el examen clínico de la malformación, se debe evaluar el grado de degeneración funcional, así como la extensión o profundidad del desarrollo (MAGALON; PATY, 1989).

La radiología permite evaluar la profundidad de la infiltración y, en particular, el grado de desarrollo muscular, en casos de linfangioma difuso de la extremidad. La linfagrafía puede ser útil para detectar la comunicación entre el linfogioma y el sistema linfático profundo (MAGALON; PATY, 1989).

El tratamiento tiene como objetivo en primer lugar hacer que la extremidad funcione de nuevo y en segundo lugar también obtener resultados estéticos aceptables a través de técnicas de cirugía plástica (MAGALON; PATY, 1989). Escleroterapia con sustancias como OK-432 (Picibanil) con éxito relativo (HALL et al., 2003; GIGUÉRE, 2002; CLAESSON, 2002), radioteapia (BRUNS, 2002), láser co2 (LAY; Hanson, HANSON, MALLORY, 2001) y láser Nd:YAG (HARASHIMA et al., 2001).

Figura 3 - Quince años
Figura 3 – Quince años

Berenguer et al. (2002) destaca la necesidad de una colaboración multidisciplinaria para proporcionar al paciente un tratamiento accesible e integral

Quayle; Lucia (2003), nos recuerda que los profesionales de la salud y los pacientes viven en diferentes universos: uno girando en torno a la objetividad y la ciencia de los fenómenos patológicos, mientras que el otro está inmerso en la experiencia solitaria y humana de enfermarse […] teniendo en cuenta los significados que pertenecen al paciente […].

El trabajo de enfermería es continuo e ininterrumpido, ya que permanece en constante celeridad con la frecuente presencia de emociones fuertes frente a la vida a menudo en peligro y también la necesidad permanente de adaptación a las personas, hace que el equipo de enfermería necesite buenas condiciones de trabajo, por lo que la atención prestada es adecuada y eficaz. A menudo esto no es posible, pero como se producen hospitalizaciones recurrentes de pacientes que requieren atención constante, es necesario que haya una conciencia de los profesionales de enfermería con el fin de ofrecer ayuda, autoestima y subsidios para la recuperación más rápida del paciente, pero sin olvidarse de escuchar las necesidades de este paciente en particular.

Con este pensamiento, tenemos la importancia de este estudio, para entender mejor la visión de un adolescente con enfermedad estigmatizante en relación con el entorno hospitalario, y tiene como objetivo identificar los defectos en la relación lactante-paciente para esbozar la estrategia y ofrecer una atención más humanizada.

Según Mezomo (1995), la humanización es la comunicación de la palabra, el gesto y la mirada. Recordar que cada paciente tiene diferentes formas de acercarse, respetando sus necesidades y expectativas.

2. OBJETIVO

Esta investigación tiene como objetivo conocer la visión crítica de un paciente en relación con el entorno hospitalario desvelado en las hospitalizaciones recurrentes y prolongadas, reportadas a través de la historia oral de la vida. Análisis de la relación lactante-paciente y hospital-paciente.

3. METODOLOGÍA

Esta investigación fue desarrollada con un informe de experiencia de un adolescente con enfermedad crónica. Historia Oral de la Vida se utilizó como marco metodológico, que es una técnica moderna para la preparación de documentos, presentaciones y estudios relacionados con la vida social de las personas. Siempre es una historia del tiempo presente y también conocida como historia viviente. La historia oral se presenta como una forma de captar la experiencia de personas dispuestas a hablar de aspectos de su vida, manteniendo un compromiso con el contexto social. En los primeros días, los procedimientos para capturar declaraciones se hicieron a través de notas y memorización, y hoy en día hay una participación electrónica obligatoria en la historia oral, y las declaraciones registraron la base de la existencia de la historia oral (MEIHY, 1998).

Es necesario adoptar algunas medidas en la realización de grabaciones ionof como (MEIHY, 1998):

  1. Programar las entrevistas de acuerdo a la conveniencia del empleado;
  2. Asistir al lugar en la hora y fecha programadas;
  3. Crear un clima de solidaridad abierto a la calidez, la confianza y el respeto;
  4. Solicitar el consentimiento para registrar, así como el formulario de consentimiento y la firma del tutor legal.

Para Meihy (2002), los entrevistados son las personas escuchadas en un proyecto y deben ser reconocidos como colaboradores […] que tienen mayor libertad para dar conferencias, tan libremente como sea posible, sobre su experiencia personal.

Después de la aprobación del proyecto de investigación por el Hospital Filantrópico de Londrina, que tiene el Comité de Bioética y ética en la investigación en seres humanos, fue invitada a ser objeto de la investigación, L. M. C. (Leucemia mieloide crónica), blanca, mujer, 17 años, estudiante de tercer año de secundaria, clase media, tenía un linfohemangioma extenso detectado al nacer. En la que se sometió a varias cirugías reparadoras desde la infancia.

Debido a que era menor de edad, inicialmente tuve un enfoque informal con ella y su madre para explicar el objetivo del trabajo, es decir, reportar su historia de vida de algunas situaciones experimentadas en el entorno hospitalario. Con su consentimiento se elaboró un formulario de consentimiento firmado por el menor y su tutor legal su madre, en el que aclaró su libertad de abandonar la investigación en cualquier momento sin causar ningún tipo de daño o bochorno.

La recopilación de datos se realizó a través de una entrevista grabada mediada por un instrumento pre-preparado con escritura preestablecida (Anexo C), en un clima tranquilo y amigable, en su residencia en el municipio de Cornélio Procópio – PR, donde se trasladó la autora.

Después de la entrevista, la transcripción (proceso de cambiar la etapa de la grabación oral al código escrito), la textualización (reorganización de la narrativa donde las preguntas del investigador se suprimen y agregan las respuestas del colaborador) y la transcreación (entrevista ya trabajada en su fase de presentación pública con las correcciones gramaticales y las frases completadas, todo debe establecerse en esta etapa) como lo describe Meihy (2002).

4. RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Para desapreover e interpretar las situaciones experimentadas por el paciente L.M.C. a continuación se describen los cables conductores para el desarrollo de la investigación, como (anexo – c).

En primer lugar, se abordó con respecto a sus hospitalizaciones, a través de la pregunta “¿Cómo te sientes en cada hospitalización?”, ya que las hospitalizaciones son una rutina para este paciente.

“El hospital es parte de mi casa. Después de la cirugía pasé setenta días en el hospital con la misma gente, sólo los vi… Con mi familia sólo hablaba por teléfono porque no podían ir al hospital a verme. Así que es parte de mí… como si fuera mi casa en la playa.

En el hospital se ve mucho… te das cuenta de que hay personas que están por vocación, don, porque les gusta eso allí. También ves gente que está allí porque no hay nada más que hacer”.

Ciertos profesionales tienen la capacidad, el don, de establecer una relación con el paciente; saber que su acción profesional se realiza con otra persona (el paciente) y no con otra persona (un cuerpo). Se dan cuenta de que pueden, a través de una buena interacción con el paciente, contribuir como un poderoso determinante de la curación asociándose con las fuerzas inconscientes que llevan al paciente a luchar por la vida (MELLO, 1992).

Sabemos que en las instituciones de salud, la escasez de profesionales les hace sobrecargar las actividades de enfermería, a menudo causando la falta de asistencia debido a la falta de tiempo para la humanización con el paciente hospitalizado. Sin embargo, los enfermeros no deben ajustarse a estos problemas institucionales, teniendo la obligación de estar siempre buscando la mejora continua de la calidad de la atención y el servicio a través de la concienciación y estimulación de la motivación del empleado bajo su dirección.

Otra pregunta planteada fue en relación con: “¿Qué te marcó durante las diversas hospitalizaciones e intervenciones hospitalarias?”.

“Cuando fui a la CTI (Centro de cuidados intensivos), había sacado todo el hueso del dedo meñique y la mitad del segundo; así que me estaba muriendo de dolor, porque se movía con tendón, con hueso… estaba en morfina; Estaba muy molesto, y la persona que me cuidaba quería cambiar de cama. Así que ¿por qué cambiar la cama, si se puede ver que estoy en el dolor… que no voy a dormir… que estaba sin mi madre, estaba solo… Aprenden que tienes que cambiar la cama, pero ¿es preferible que cambies la cama o dejes que el paciente descanse? Ves que el paciente está sufriendo. Es una cosa consciente de medir lo que es importante y no”.

En las unidades de cuidados intensivos donde los profesionales están altamente calificados en el tema técnico y están acostumbrados a trabajar con pacientes extremadamente graves que generalmente están inconscientes, sedados e intubados a veces tienen dificultades para tratar con pacientes como se describe en la sección anterior que sólo están allí para una mejor observación de postoperatorio inmediato, especialmente cuando se trata de un adolescente que se enfrenta a un ambiente hostil solo. Seguro que el personal vio la necesidad de cambiar la cama en ese momento, pero ¿no era este un momento para considerar el bienestar del paciente primero? Sí, nunca debemos olvidar que el objetivo principal de nuestro trabajo es cuidar al cliente como un “todo”. La enfermera que está coordinando las acciones de trabajo dentro de cualquier unidad debe ser sensible a las necesidades personales de cada paciente, y también actuar como un baluarte.

Costenaro (2001), informa de que el enfermero, además de ser responsable de evaluar las necesidades del paciente, también debe preocuparse por la naturaleza y la calidad de los recursos disponibles para satisfacer esta necesidad. Esto se debe principalmente a las particularidades experimentadas en las UTI (Unidad de terapia intensiva), donde el cliente llega a un entorno desconocido y es manipulado por el equipo, formado por personas desconocidas […]. Además de pasar por el proceso de separación del entorno familiar y social. Durante la prestación de la atención, el profesional de enfermería debe valorar la subjetividad, la intuición y la sensibilidad, así como considerar las experiencias experimentadas por el paciente […].

Aprovechando el tema planteado por la paciente en relación con la atención prestada en la UTI , se le preguntó qué pensaba de la atención prestada por la enfermería y otros profesionales involucrados.

“La gente es muy buena. son muy buenos profesionales… hacer muy bien el trabajo, cómo dar la medicina. Estas cosas siempre han sido muy buenas… siempre han sido excelentes en los servicios prestados. Sólo eso es lo que dije, falta la parte emocional; trabajan mucho con técnicas”.

En general, los profesionales de la salud son muy atentos cuando comienzan sus carreras, pero la dura realidad de la vida cotidiana y la rutina, a veces aburrida, los convierten en profesionales muy técnicos y poco sensibles al sufrimiento de los demás, haciendo del hospital un lugar frío y descoseable.

Es necesario que la enfermera, que es la líder del equipo, sea capaz de proporcionar a los pacientes un entorno humanizado, donde la armonía y el respeto por el ser humano se enfatiza como persona. Así, destacamos que corresponde a las enfermeras aceptar el reto de proporcionar un entorno terapéutico, capaz de promover el confort físico, aliviar la ansiedad, apuntando a la atención humanizada e integral a los clientes (COSTENARO, 2001).

Entre los análisis críticos del colaborador, destaca la falta de disponibilidad de algunas enfermeras al cuidado de sus pacientes.

“Estoy cansada de ver el timbre llamando, en el pequeño puesto es la enfermera y ella no se levanta para ir a responder porque no es su servicio … Quiero decir, sí, pero no lo es. Así que algunos deberían bajar un poco del pedestal… no son todos, la mayoría son buenos, pero tienen algunos, como el otro dice londrina la “Barbie”, se sientan ordenando su cabello y pasando lápiz labial. Creo que deberían trabajar un poco más duro”.

El cuerpo de enfermería debe trabajar como un grupo interactuando entre sí. Por supuesto, le corresponde a la enfermera coordinar las acciones de sus subordinados, pero nunca debe olvidar que siendo responsable del sector y no haber nadie que pueda atender al paciente, es la persona que debe ayudarle, al igual que la copia Florence Nightgale.

Según Guimarães (1995), los enfermeros han destinado más tiempo a actividades que utilizan directamente el logro de los objetivos de la institución y, al hacerlo, han estado sufriendo críticas derivadas de su trabajo, cada vez más centradas en las acciones administrativas burocráticas, donde la atención directa al paciente y relegada a un segundo plano.

Como profesionales de la salud, no debemos olvidar que nuestros mensajes se interpretan no sólo por lo que hablamos, sino también por la forma en que nos comportamos (SILVA, 1996).

El tiempo es precioso para usted, así como para los pacientes, para aprender cómo asistir rápidamente a la campaña o justificar un retraso en la atención (SILVA, 2000).

Preguntada sobre la expectativa de enfermería, se ventila:

“No sé cómo es en la universidad… Parece que aprendes la patología, cómo tratar, cómo dar la medicina… Ya no hablo sólo de enfermeras, pero ya estoy hablando de médicos. Olvidas que el paciente es una persona, no una muñeca que estás tratando… Ya sabes, cualquier cosa, una muñeca que guardas en tu armario y eso es todo… Ya no quiere hablar contigo. Olvida que hay alguien ahí. así que no sé cómo funciona la universidad. Ya sea que trabajen en ello o no. Pero es algo que va mucho de la persona sabe escuchar… no sólo la universidad. No estoy criticando nada. sólo que la gente tenía que saber escuchar a los demás”.

Según Frank (1995), escuchar al que sufre es una ardua tarea para el ser humano, particularmente cuando el oyente es una persona sana. Sus voces se refieren a las condiciones del cuerpo, que revelan nuestra propia vulnerabilidad. Sus palabras son fáciles de ignorar, ya que a menudo se articulan fuera de la cadencia y traen mensajes contradictorios. Sin embargo, escuchar es un acto moral fundamental, y requiere una actitud ética de escuchar por parte de otro ser humano. Al escuchar al otro, uno escucha a otro, y cristaliza el compartir las necesidades del otro.

La universidad en realidad siempre enseña cómo tratar al paciente de una manera humanizada, pero tal vez se necesita un mayor énfasis en el tema, ya que los estudiantes en su mayor parte son personas que son inexpertas en el tema que se ocupa de hacer lo correcto en la técnica y a veces no dan la atención necesaria a lo que el paciente tiene que decir. Esto puede traer una adicción a la conducta profesional que le acompañará por el resto de su vida.

Al final de la entrevista, se le preguntó cómo se sentía cuando fue al quirófano.

“Me encanta el quirófano. Quería tanto la cirugía que me desperté (sin sedación). Todas las cirugías eran potencialmente mortales, en las primeras principalmente porque nadie había hecho nada como esto. Pero estaba tranquilo… Todo estaba bien y me arriesgué a morir en cirugía, pero tenía el riesgo de morir por la infección. Así que si muriera en cirugía, estaría en un lugar que quería… ahora una infección con dolor… Ya no quería eso. Había pasado mucho tiempo en mi vida con la infección y ya no quería eso”.

Oliveira (1994), llama nuestra atención sobre el fatalismo que acompaña a las personas con enfermedades crónicas se ajustan a la enfermedad y, al mismo tiempo, con la idea de la muerte. Uno se enfrenta a la realidad, el futuro incierto y la muerte, que puede estar más cerca de lo que uno imagina. Pero aunque conformada, la gente no abandona la lucha y la búsqueda de una mejor calidad de vida.

El paciente con enfermedad crónica, tiene la tendencia a interrumpir el tratamiento por períodos de desaliento o incluso falta de aliento de los miembros de la familia. Depende de nosotros, las enfermeras, estar cerca y realizar la educación continua y motivarlas en la adherencia al tratamiento.

CONSIDERACIONES FINALES

Los diversos acontecimientos que impregnan la vida de una persona requieren respuestas para que puedan superar momentos de inestabilidad, cambios en la autoestima, rendimiento del papel, ansiedades, depresiones e inseguridad para recuperar el equilibrio.

La enfermería, al realizar la atención, contribuye a aumentar las posibilidades de recuperación psicosocial del individuo, no centrándose únicamente en la cura de la enfermedad. Es importante apoyar a una persona en transición, ayudando a proteger y mantener su salud para el futuro. El objetivo de la intervención de enfermería es cuidar a los clientes, creando una condición propicia para una vida saludable, coordinando el ser cambiante como un ser integral integral.

Teniendo en cuenta las crecientes presiones económicas, políticas y tecnológicas en el ámbito de la salud, así como la tendencia al individualismo y la falta de ética en las relaciones entre los seres humanos y los seres humanos con la naturaleza, se cree que hay conciencia de que este desequilibrio se perpetúa.

En vista de lo anterior, podemos decir que siempre es más necesario mejorar el equipo de enfermería, no sólo con técnicas, sino, sobre todo, como personas que se comunican, a veces en un plan de gran empatía con los pacientes.

El nivel de aspiración del equipo de enfermería debe estar más allá de la rutina diaria, ya que las personas que surgen de la sociedad común aportando condicionamiento y esperanza de vida cualitativa y tienen la intención de construir un mundo más saludable que sea coherente con la dignidad de la persona humana, como es el caso del paciente en cuestión, siendo una mujer joven que tiene mucho que experimentar.

Estas reflexiones tienen como objetivo revisar la práctica de enfermería y mejorar la atención que es tan esencial en la vida de nuestros pacientes.

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[1] Postgrado en Enfermería por la Universidad Norte de Paraná (UNOPAR).

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