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Cuidador informal: ¿cómo es visto por los profesionales de la salud?

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CONTEÚDO

ARTÍCULO ORIGINAL

MARIANO, Graziela Pereira [1], SANTOS, Irenilda Ângela dos [2]

MARIANO, Graziela Pereira. SANTOS, Irenilda Ângela dos. Cuidador informal: ¿cómo es visto por los profesionales de la salud?. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Año 07, Ed. 01, vol. 04, pág. 224-253. Enero 2022. ISSN: 2448-0959, Enlace de acceso:  https://www.nucleodoconhecimento.com.br/salud/lo-cuidador-informal ‎

RESUMEN

La salud pública brasileña apunta a la necesidad de cambios que, entre otros factores, dependen del cuidado humanizado en la perspectiva de la atención integral a la salud de los pacientes hospitalizados y sus cuidadores. En salud, se debe considerar que la construcción de la relación entre sujetos (paciente y cuidador) es un poderoso instrumento para que ese cambio ocurra. Este artículo tiene como objetivo general identificar la concepción de los profesionales del Hospital Universitário Júlio Muller sobre el cuidado con la salud del cuidador informal profesionales de la salud, y las respectivas acciones (o cuidados) ofrecidas por esos profesionales al cuidador informal durante el período de hospitalización del paciente? Como metodología se utilizó el análisis cualitativo, a través de entrevistas semiestructuradas a profesionales de la salud que laboran en el consultorio médico del HUJM. Se parte de la premisa de que el cuidador informal merece ser considerado como integrante del proceso de cuidado, en el que también se tiene en cuenta su bienestar y promoción, así como la prevención de situaciones extremas requiere, por parte de Profesionales de la salud, atención especial, ya que de ellos también depende la recuperación de los pacientes hospitalizados. Sin embargo, a partir del análisis realizado en el HUJM, se pudo constatar que existe una falta de articulación entre el hospital y las posibilidades de prestación de los servicios de cuidador, lo que lleva a la necesidad de revisar temas estructurales y de comunicación entre el hospital personal, pacientes y cuidadores.

Palabras clave: Atención Integral, Cuidador Informal, Humanización.

1. INTRODUCCIÓN

Este artículo forma parte de la investigación “Formación y Trabajo en Trabajo Social: desafíos de la intervención e investigación sobre las determinaciones sociales en salud, organización y lucha de usuarios y trabajadores por la garantía de los derechos a la salud”, aprobada por el Comité de Ética, bajo el dictamen N° 723.606, de estudiantes de graduación en Trabajo Social que realizaron pasantía en el Hospital Universitario Júlio Muller de la Universidad Federal de Mato Grosso (HUJM/UFMT).

Este estudio tiene como objetivo conocer la concepción de los profesionales de la salud de la clínica médica del HUJM en relación al cuidado con la salud del cuidador informal durante el período de hospitalización. Cuidar es una práctica antigua y universal, y cuando se trata de acciones de cuidado de la salud, existe un interés y una preocupación con el tratamiento y la recuperación de otra persona en el lugar de estudio, conduciendo ese objetivo a partir de ciertas prácticas.

Actualmente, con la búsqueda de una sociedad más humanizada en la prestación del cuidado de la salud, el rol del cuidador se ha vuelto fundamental, ya que contribuye, junto con otros proveedores de salud, al bienestar físico, psicológico y emocional del paciente. (FIGUEIREDO; DÍAS; OLIVEIRA, 2014).

En ese sentido, el cuidado va más allá de la dimensión biológica y debe recibir también atención a la salud personal del cuidador, considerando que la actividad profesional puramente técnica implica la organización eficiente del cuidado. Por lo tanto, es fundamental proporcionar infraestructura y condiciones de apoyo para que los familiares y/o amigos puedan desempeñar efectivamente el papel de cuidadores informales. Es necesario que, además de conocer las necesidades de cuidado de la persona dependiente, también sea necesario conocer y valorar la situación de estas familias: sus demandas, valores y prácticas socioculturales, no limitadas a su condición biológica.

Conocer el perfil de los cuidadores y sus dificultades en el proceso de cuidar permite a los profesionales de la salud planificar, implementar políticas públicas y programas de apoyo social y familiar, enfocados en la realidad del cuidador (ROCHA JÚNIOR et al., 2011).

En esa perspectiva, el objetivo general de este artículo es identificar la concepción de los profesionales del Hospital Universitário Júlio Muller sobre el cuidado con la salud del cuidador informal. Para lograr tal éxito, buscamos responder a la siguiente pregunta problema: cuál es el concepto de salud y enfermedad, en la perspectiva de los profesionales de la salud, y las respectivas acciones (o cuidados) que estos profesionales ofrecen al cuidador informal durante el período de hospitalización del paciente?

Se cree que este estudio puede contribuir a la reflexión en el ámbito de la gestión y el cuidado, ampliando el debate sobre la política de salud en relación a los cuidadores informales. Para ello, se utilizó el enfoque cualitativo, con carácter exploratorio y descriptivo, con el fin de indagar el concepto de salud y enfermedad en la perspectiva de los profesionales, para indagar qué acciones (o cuidados) ofrece el profesional de la salud a los cuidador en el período de hospitalización e identificar la opinión del profesional de salud del HUJM sobre la necesidad del cuidador para el paciente hospitalizado.

2. REFERENCIAL TEÓRICO

El movimiento de reforma en salud fue un hito para la implementación del Sistema Único de Salud (SUS), que sentó las bases de la política de salud, a partir del supuesto de que su defensa era un derecho de todos y un deber del Estado.

Por tanto, la salud es el acceso a la educación, el ocio, la cultura, los ingresos, el trabajo, la asistencia social, el deporte, la alimentación, la vivienda, entre otros, proporcionando mejores condiciones de vida y de trabajo a los ciudadanos. Con base en esta concepción, el SUS se consolidó, a partir de la Ley nº 8.080/1990, convirtiéndose en un hito para mejoras y avances en el aparato legal e institucional de la salud pública brasileña, con base en los principios de universalidad, equidad e integralidad de las acciones.

Entre las principales propuestas de la reforma sanitaria se destaca el concepto ampliado de salud, que rompió con el paradigma biológico de ser sólo la ausencia de enfermedad. En ese sentido, la política de humanización retoma la agenda de la reforma en salud, en tanto apunta a la necesidad de problematizar los modos de hacer existentes en las prácticas de salud, con la valorización de lo cotidiano y lo concreto, sin idealizarlos, pero haciendo eficiente tanto la relación de los trabajadores y usuarios del SUS en cuanto a la reorganización y ampliación de los servicios ofrecidos. En la política de humanización, el tema de la participación en salud adquiere nuevos contornos, ampliándose hacia la inclusión protagónica y corresponsable de los sujetos involucrados en el proceso de producción de salud. Así, se entiende que el cuidado debe basarse en el intercambio de conocimientos y el diálogo (incluidos los pacientes y sus familias), respetando y valorando las necesidades, deseos e intereses sociales de todos (OLIVEIRA; CUTOLO, 2012).

En 2003, el Ministerio de Salud creó la Política Nacional de Humanización (PNH), también denominada Humaniza SUS, con la práctica de la Clínica Ampliada como una de sus directrices, a partir de la construcción de procesos de comunicación y vínculos que permitan dar paso a los intereses , necesidades y deseos de los sujetos de esta relación. Estos lineamientos se sustentan en tres principios: (i) la ampliación de la transversalidad con la apertura comunicacional de los asistidos, junto a los saberes diversos que posibilitan la capacidad de interferencia entre los sujetos y sus subjetividades; (ii) la inseparabilidad entre gestión y cuidado y (iii) el compromiso con la autonomía de los sujetos individuales y colectivos, tanto en la gestión (de los servicios y prácticas asistenciales) como en la corresponsabilidad del cuidado (de sí mismo y de los demás) en los procesos de trabajo.

En el campo de la salud en Brasil, los cambios están ligados a la comprensión de la salud definida por la Constitución Federal de 1988 (CF/88). Esto se debe a que el cambio en las relaciones entre los trabajadores de la salud, los pacientes y los cuidadores no puede entenderse como resultado sólo de las técnicas, sino también como resultado de cuestiones subjetivas que emergen de cuestiones sociales, culturales y políticas. La CF/88 estableció un nuevo fundamento jurídico para la política de salud, definiéndola como un derecho de cualquier ciudadano, por tanto, un deber del Estado, entendiendo que la salud corresponde a un enunciado más amplio que la ausencia de enfermedades.

Zeni y Cutolo (2011) definen la humanización como actitudes que respetan la integralidad del sujeto, negándose a reducirlo a la estructura biológica, considerando acciones menos simplistas y fragmentadas. En estos términos, se puede decir que la humanización es una acción interdisciplinar, no asociada a un momento específico de actuación, pero que permea todas las demás en salud.

De esta forma, la PNH se convierte en un referente para la construcción de prácticas de salud que, de hecho, son capaces de producir nuevos significados entre los sujetos, sirviendo también como herramienta de movilización social, no sólo para la denuncia y reivindicación de derechos, sino también como instrumento de movilización social herramienta de movilización social, sino de afirmación, que considera las diferencias y singularidades frente a los desafíos de la salud.

Oliveira y Cutolo (2012) demuestran la proximidad entre la humanización y el principio de integralidad, que va mucho más allá de una directriz, ya que la humanización se caracteriza por comportamientos desarrollados en la relación entre sujetos y asegura un abordaje integral. Para Viegas y Penna (2013), nos conduce a la interdisciplinariedad del cuidado, a ver al individuo como un todo, considerando las relaciones de servicio entre los diferentes niveles de atención y las relaciones en el trabajo en equipo.

En este sentido, Pinheiro y Mattos (2005, p. 256) conciben la integralidad como: “[…] un conjunto articulado de acciones y servicios de salud preventivos y curativos, individuales y colectivos, en cada caso, en los niveles de complejidad del sistema”. Los autores también relatan que la integralidad se constituye como un acto en salud en las experiencias cotidianas de los sujetos en los servicios de los lugares de salud y son esas experiencias las que producen cambios en la vida de las personas, cuyas prácticas asistenciales efectivas van más allá de los modelos idealizados. Oliveira y Cutolo (2012) argumentan que la integralidad debe ser entendida como un valor a ser sustentado y defendido por las prácticas de los profesionales de la salud, a partir del modo en que atienden a los usuarios que las buscan y guiadas por una visión ampliada de las necesidades de los sujetos.

En relación a los cambios y transformaciones necesarios en el área de la salud, en cuanto a la creación de políticas a partir de la comprensión del concepto ampliado de salud, la necesidad de fortalecer los cambios en el modelo de atención hegemónico, la importancia del trabajo en equipo y de la reflexión sobre el trabajo procesos, intersectorialidad e interdisciplinariedad, con condiciones esenciales para implementar tales cambios y atribuir la calificación en el sentido de la atención integral a la salud de las personas (SILVA, 2013).

Por tanto, se puede concluir que la humanización es consecuencia de la aplicación del principio de integralidad, ya que las actitudes humanizadas en salud sólo se producen a partir de una concepción ampliada del proceso salud-enfermedad. Todo esto nos lleva a darnos cuenta de que el gran reto está en cambiar la forma de ver y pensar la salud y la enfermedad.

En cuanto al cuidado de la salud, Feuerwerker y Cecílio (2007, p. 967) señalan que “el cuidado que recibe el paciente en el hospital es el resultado de varios cuidados parciales que se complementan a partir de la interacción entre los diversos profesionales de la salud”. En este sentido, es importante decir que el cambio de ver y pensar el cuidado de la salud debe estar sustentado en los procesos de producción y reproducción social, junto con la dimensión subjetiva, que también influye en el cuidado.

El proceso de atención es realizado por profesionales de diferentes áreas y abarca diversos aspectos de la condición física y social de los pacientes y cuidadores informales, por lo que la atención debe ser realizada por un equipo interdisciplinario de profesionales y, siempre que sea posible, involucrando a familiares y amigos. (FIGUEIREDO; DÍAS; OLIVEIRA, 2014).

El servicio social, desde la perspectiva de la atención integral, estructura su proceso de trabajo junto a los equipos interdisciplinarios de salud, con enfoque individual y colectivo, y planifica su acción desde la perspectiva del derecho y la ampliación de la ciudadanía. (MOURÃO et al., 2006). Sin embargo, los saberes comunes a las diferentes profesiones y la responsabilidad específica de cada profesión, cuando se articulan, son útiles para atender las necesidades de los sujetos de forma más humanizada, así, la forma en que se articulan las prácticas de los trabajadores de salud, cuidadores y el paciente que recibe atención aumentan o disminuyen la relación de trabajo en equipo.

Las relaciones entre el usuario y los profesionales de la salud se dan de diferentes formas, “según el escenario, el grado de sufrimiento, la inestabilidad clínica, el riesgo de muerte”, lo que dificulta que los usuarios alcancen su autonomía y que los trabajadores utilicen su autoridad (FEUERWERKER, 2011, p. 1). Estas son, entonces, las bases para la construcción de relaciones de responsabilidad y solvencia entre los trabajadores de la salud y los usuarios, para que puedan interferir significativamente en el cuidado y puedan ofrecer condiciones de beneficios al usuario.

El usuario se guía por varios aspectos: sus conocimientos, historia de vida, valores, religión, trabajo, medios, sus posibilidades, deseos, dificultades, fantasías, miedos, etc. Los profesionales de la salud, según la forma y el enfoque que utilicen, ni siquiera consideran estos aspectos que, en su mayoría, son mencionados por los usuarios con la “queja” y que ciertamente son fundamentales para las evaluaciones, definiciones, decisiones y conductas a seguir tomarse (FEUERWERKER, 2011).

Para Merhy (1998), cuando el individuo busca los servicios de salud, espera obtener una relación de confianza, con la certeza de que su problema será comprendido y que los profesionales se comprometieron a hacer todo lo posible por defender su vida. Por otro lado, los profesionales de la salud esperan responder a las expectativas de sus pacientes, sin embargo, no siempre reconocen sus necesidades y la forma en que alinearán los deseos de los pacientes con la aplicabilidad de la técnica de atención.

Otro aspecto muy importante con respecto a los usuarios son sus acompañantes, especialmente cuando se trata de usuarios hospitalizados, pues, según la PNH (BRASIL, 2007, p. 3), “el acompañante es el representante de la red social de la persona hospitalizada, que acompaña ella a lo largo de su estadía en ambientes de atención médica”.

Algunos autores conceptualizan al acompañante como un cuidador, Rafacho y Oliver (2010, p. 42), por ejemplo, lo definen como la “persona que brinda cuidados fundamentales a alguien que tiene algún tipo de dependencia, parcial o totalmente”. Gonçalves (2007) afirma que la presencia de un acompañante durante la hospitalización ayuda al usuario hospitalizado a mantener los vínculos sociales y, así, contribuye a su recuperación.

Con la participación de la familia en el cuidado de la salud, el autor constata dos aspectos muy importantes: el paciente, en presencia de un acompañante, siente una mayor vinculación con su entorno natural y familiar; por otro lado, la familia, que tiene mayor acceso a la información sobre la salud del paciente, las intervenciones realizadas y la evolución del estado de salud, puede seguir cuidándolo como si no estuviera hospitalizado, lo que contribuye a disminuir la ansiedad y estrés del cuidador (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).

Cuidar a una persona dependiente por un período prolongado genera tensión y estrés debido al aumento de responsabilidades, la sobrecarga económica, el cansancio físico y emocional, además de la cuestión relacionada con la adecuación de las rutinas y las relaciones sociales del cuidador. Además de esta carga, el cuidador informal debe tener la capacidad emocional para hacer frente a la dependencia de su ser querido, a lo que se suma el hecho de que, en ocasiones, este cuidador también puede tener problemas de salud o, incluso, estos se agravan con el acto de cuidar. Así, quien cuida debe cuidarse para cuidar mejor al otro, es decir, hay que cuidar a quien cuida, equiparando a la familia en su doble rol de sostén y sustentador  (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).

Cuando se trata del término cuidador, cabe señalar que todavía existe una diferencia entre los cuidadores formales e informales. Por cuidador formal, Oliveira, Queirós y Guerra (2007, p. 18) entienden al “profesional de la salud que asume formalmente el ejercicio de una profesión, para la cual eligió por su propia voluntad y para la cual tuvo preparación académica y profesional”. , y, como cuidador informal, el “familiar o amigo a quien se le pide que asegure la mayor parte de los cuidados que requiere el paciente cuando regresa al contexto familiar”.

Pereira (2011) lo define no solo como la persona que brinda cuidados en el entorno, sino el familiar, amigo o vecino que brinda cuidados al usuario desde el momento de la hospitalización y que no recibe remuneración alguna por el trabajo realizado. Para el autor, este concepto se refiere al “cuidador principal, (…) quien brinda la mayor parte de los cuidados y el sostén diario a la persona enferma y que requiere ayuda para el desarrollo de las actividades de la vida diaria” (PEREIRA, 2011, p. 37). Así, la definición de cuidador informal aparece en contraposición a los profesionales de la salud, que asumen formalmente el ejercicio de la profesión para la que tuvieron formación académica.

Estudios de Sanches et al. (2013, p. 69) sobre el acompañante en un hospital público señalan que “la integración en un ambiente que brinde comodidad, seguridad y afecto, además de asistencia, es por lo tanto indispensable para la promoción y recuperación de la salud individual y colectiva”. Ese ambiente, en casi todos los casos, exige la existencia de discusiones sobre cómo ampliar la dinámica de atención en la recuperación de la salud del paciente.

El cuidador tiene un papel importante de enlace entre el equipo de salud y la persona cuidada, realizando tareas necesarias, sin embargo, necesita más que eso, pues, al igual que el paciente, el cuidador es un usuario del servicio de salud y requiere una atención específica, incluido el cuidado.

Por lo tanto, es necesario que las actividades del cuidador sean planificadas junto con los profesionales de la salud y los familiares, y se debe aclarar a todos las acciones que el cuidador puede y debe realizar. Es bueno escribir las rutinas y quién es el responsable de las tareas, así como que el equipo le aclare al cuidador qué procedimientos no puede, no debe hacer y cuándo es necesario llamar a los profesionales de la salud. Las acciones serán planificadas y ejecutadas de acuerdo con las necesidades de la persona a cuidar, el conocimiento y la disponibilidad del cuidador (BRASIL, 2008).

Pereira (2011) demuestra, en su investigación, que los cuidadores informales tienen trastornos del sueño porque no tienen un horario establecido para descansar y duermen de forma inadecuada. Como resultado, al cuidar a los demás, no se cuidan a sí mismos, viéndose afectados por problemas de pérdida de peso, dolores de cabeza y cambios en las relaciones conyugales y económicas.

El SUS aboga, como objetivos, por la presencia de cuidadores informales, para buscar la hospitalización humanizada y la inclusión de la familia en el acceso a bienes y servicios, teniendo como variable la perspectiva teórico-crítica del proceso salud/enfermedad. Por lo tanto, es necesario que todo el equipo (usuarios, trabajadores y directivos) sea educado en esta práctica.

En la práctica, lo que se entiende es que los servicios de salud se constituyen en torno al paciente, y el cuidador tiene una posición poco importante o también es señalado como marginal. En esa lógica, los cuidadores son vistos como recursos y, en consecuencia, las intervenciones de los profesionales de la salud están orientadas a mantener ese rol (PEREIRA, 2011).

El equipo de salud debe, por tanto, en primera instancia, orientar sus intervenciones más allá de las capacidades físicas y patológicas, abarcando las cuestiones psicológicas del cuidador y de la persona hospitalizada, así como la condición socioeconómica y de vivienda, pues ninguna intervención redundará en un beneficio para el paciente si el cuidador no es relevante y se integra adecuadamente en el proceso de atención.

El cuidador informal merece ser considerado como parte integral del proceso de cuidado, considerando su bienestar y promoción, así como la prevención de situaciones extremas, por lo que requiere una atención especial por parte de los profesionales de la salud, ya que los pacientes que los cuidados dependen de ellos (PEREIRA, 2011). Por lo tanto, el cuidador también necesita ser visto como un sujeto con derechos, que necesita ser cuidado, manteniendo una relación menos austera y más positiva con el equipo formal, sintiéndose libre para aclarar dudas y obtener informaciones (BRASIL, 2011).

Así, lo que se espera es el establecimiento de una alianza entre profesionales y cuidadores, quienes, si bien algunos profesionales ya cuentan con calificaciones y habilidades para promover el apoyo y la autonomía de pacientes y cuidadores, carecen de un marco teórico que oriente su práctica.

3. MÉTODOS Y TÉCNICAS

El estudio fue realizado en el Hospital Universitario Júlio Muller, ubicado en el municipio de Cuiabá, estado de Mato Grosso. Es un hospital público gratuito que atiende sólo a usuarios referidos por el SUS. El régimen de atención es ambulatorio y hospitalario, con cuatro áreas básicas: Médica, Quirúrgica, Ginecológica/Obstetricia y Pediatría.

Para este artículo, los profesionales que actúan en la clínica médica fueron definidos como colaboradores, ya que se trata de un estudio que propone continuar la investigación “La (in)visibilización del cuidador en la política de salud: un recorrido de estos sujetos en la Universidad Júlio Muller Hospital” de Cuiabá-MT. La población de estudio estuvo conformada por enfermeras, médicos residentes, docentes e internos de medicina, nutricionistas, psicólogas y trabajadoras sociales.

Las fuentes primarias se caracterizaron a través de la aplicación de una entrevista a los 19 profesionales que laboran en el consultorio médico del HUJM, de estos, un total de 18 aceptaron participar, siendo dos técnicos de enfermería, tres jefes de enfermería, dos residentes de enfermería, dos residentes de nutrición, dos residentes de psicología, dos residentes de trabajo social, un profesor de medicina, dos médicos residentes y dos médicos internos. En el momento de la investigación, había dos jefes de enfermería por período en la clínica médica. Así, se decidió seleccionar aleatoriamente un jefe de enfermería por periodo: mañana, tarde y noche.

Dadas las características de los profesionales que laboran en esa clínica, estos son servidores con diferentes vínculos: estudiantes, profesores y técnicos administrativos. Además, hay profesionales contratados a través de licitación pública, asignados por la Secretaría de Estado de Salud, trabajadores de CLT y trabajadores contratados.

Las entrevistas se realizaron mediante guión y preguntas abiertas, en el período comprendido entre febrero y marzo de 2016, posterior al pretest y ajuste del instrumento. Según Minayo (2010, p. 157), la entrevista semiestructurada provoca “[…] las diversas narrativas posibles de las experiencias que el entrevistador evaluará; las interpretaciones que el entrevistado da sobre ellos y su visión sobre las relaciones sociales involucradas en esta acción”.

Para garantizar la confidencialidad, los encuestados fueron invitados a participar de la investigación en la sala de enfermería de la clínica médica, bajo los preceptos de la ética en investigación, regulados por la Resolución nº Saúde, y en el texto son identificados en orden decimal. Autorizadas y firmadas, las entrevistas fueron grabadas y luego transcritas en su totalidad, siendo presentadas y analizadas en secuencia. La dificultad enfrentada para realizar las entrevistas en el sector se debió a que los profesionales médicos no tienen tiempo para realizar su aplicación.

Esta investigación se basó en el estudio con enfoque descriptivo y análisis cualitativo, que, para Gil (2012, p. 27-28):

[…] o estudo descritivo tem por objetivo primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno ou o estabelecimento de relação entre variáveis, permitindo assim maior familiaridade com o objeto, com vista a torná-lo mais explícito, […] habitualmente envolvem levantamento bibliográfico e documental, entrevistas não padronizadas e estudos de casos.

Con respecto al análisis cualitativo, Minayo (2010, p. 57) afirma que es el estudio “[…] de la historia, las relaciones, las representaciones, las creencias, las percepciones y las opiniones, producto de las interpretaciones que los humanos hacen sobre cómo viven, construyen sus artefactos y ellos mismos, sienten y piensan.” Así, el análisis cualitativo posibilita comprender y visualizar los procesos sociales y la lógica interna de un grupo, proporcionando una base para la construcción de nuevos enfoques durante la investigación.

3.1 CATEGORIZACIÓN Y ANÁLISIS DE LOS DATOS RECOGIDOS

Las siguientes variables se utilizaron para categorizar a los participantes en este estudio: género; área de actuación; vínculo entre la actividad laboral del participante y el hospital; si tiene o está cursando un posgrado; si tomó algún curso de capacitación en el hospital; la carga de trabajo semanal y si trabaja en otra institución además del hospital. Los datos se organizaron y presentaron en la Tabla 1 a continuación.

Tabla 1 – Distribución de los entrevistados según perfil sociodemográfico

Variables Descripción Número %
Género Femenino 14 78,00
Masculino 4 22,00
Área de actuación Asistente social 2 11,00
Enfermería 7 39,00
Medicamento 5 28,00
Nutrición 2 11,00
Psicología 2 11,00
Enlace a la actividad laboral Eficaz 9 50,00
Interno 2 11,00
Residente 6 33,00
Maestro 1 6,00
Tiene un título de posgrado Si 7 39,00
No 4 22,00
En proceso 7 39,00
Realizó un curso de capacitación en el hospital Si 8 44,00
No 10 56,00
Horas de trabajo semanales en el hospital 20 horas 1 6,00
30 horas 2 11,00
36 horas 7 39,00
40 horas 8 44,00
Trabaja en una institución diferente al hospital Si 4 22,00
No 14 78,00

Fuente: Directo / Entrevistas HUJM

La primera observación realizada fue la constatación de que las profesiones relacionadas con la salud expresan un proceso de feminización del sector, pues, según Machado; Oliveira y Moyses (2010), la inserción de la mujer en el sector salud va en aumento y representa el 70% de la fuerza laboral femenina, sin embargo, no todas las profesiones de la salud tenían un número considerable de mujeres. La medicina, por ejemplo, hasta hace poco era una profesión mayoritariamente masculina, debido a la tardía regularización del derecho de la mujer a ejercerla, sin embargo, en la actualidad, esta situación ha cambiado.

En cuanto a las áreas de actuación de los participantes, los grupos se clasifican en: jefe de enfermería; técnico en enfermería; nutrición; psicología; medicina y trabajo social, y todos estos profesionales tienen contacto directo con los cuidadores informales de los pacientes. En cuanto a la relación laboral, nueve profesionales son fijos, seis residentes, dos en prácticas y un docente. Entre los participantes, siete terminaron estudios de posgrado, cuatro no tomaron ningún curso de extensión y siete lo están haciendo actualmente. Entre los que lo hicieron, cinco realizaron dos cursos de posgrado cada uno, y la mayoría de estos cursos tenían como tema el área de gestión o administración hospitalaria.

En cuanto a los cursos de formación ofrecidos y realizados dentro del HUJM, participaron ocho profesionales y diez nunca asistieron. Quienes ya participaron mencionaron que el hospital siempre ofrece este tipo de actividad de mejora, entre los cursos mencionados: Gestión de calidad; Atención al paciente; carro de emergencia; Uso de materiales y equipos; Medicamentos y Cuidados de Enfermería; Urgencia y emergencia; preceptoría; Asistencia a víctimas de violencia doméstica y reanimación cardiopulmonar.

La mayoría trabaja 40 horas a la semana, seguida de quienes trabajan 36, 30 y 20 horas, respectivamente. Entre los entrevistados, cuatro profesionales trabajan en otras instituciones y 14 solo trabajan en la HUJM.

3.1.1 CATEGORIZACIÓN Y ANÁLISIS DE DATOS TEÓRICOS

Para organizar los datos para el análisis se consideró el modelo abordado por Minayo (2013), conocidas como categorías analíticas. Este tipo de investigación se realiza a partir de ejes teóricos que orientan el análisis desde la mediación de la porción contextual de los contenidos, en la búsqueda de develar las concepciones abstractas contenidas en el discurso de los entrevistados. Frente a los datos recibidos, el investigador confrontó las teorías y supuestos sobre el tema y la realidad encontrados en la fase exploratoria, cuestionando las ideas preconcebidas, en la búsqueda de la construcción de la realidad lo más próxima posible al objeto de estudio.

En un segundo momento se realizó una nueva lectura, esta vez respetando los subconjuntos de clasificación realizados en el paso anterior. Es aquí que las entrevistas fueron divididas en ‘unidades de sentido’ o ‘temas de información’, lo que permitió la construcción de núcleos de sentido agrupados por similitud y que conformaron las categorías a través de sus conexiones subjetivas. El último paso fue el análisis final, con el movimiento circular que se moviliza a través de lo empírico y lo teórico, buscando riquezas entre lo particular y lo general (MINAYO, 2013).

Para esta fase se utilizó la técnica de la hermenéutica dialéctica. Según Minayo (2010), el enfoque hermenéutico se desarrolla en la búsqueda de diferencias y similitudes entre el contexto de los autores y el investigador. Así, el cruce de la hermenéutica y la dialéctica se traduce en una importante herramienta en la articulación de la investigación cualitativa, ya que ambas tienen como finalidad buscar acercarse a la verdad del objeto de estudio, al mismo tiempo que se complementan en las diferencias, pues, en cuanto donde el primero valora la mediación, el segundo valora la crítica.

Siguiendo esa metodología, fue posible compilar los relatos de los participantes según las variaciones del estudio, a saber: 1 – La opinión del profesional de la salud: cuál es el concepto de salud y la importancia del cuidador; 2 – Conocimiento de los profesionales de la salud sobre las prácticas que involucran la rutina de los cuidadores informales y 3 – Relación entre los cuidadores y los profesionales de la salud en la práctica.

3.2 ANÁLISIS Y RESULTADOS

3.2.1 LA OPINIÓN DEL PROFESIONAL DE LA SALUD: CUÁL ES EL CONCEPTO DE SALUD Y LA IMPORTANCIA DEL CUIDADOR

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud no sólo como la ausencia de enfermedad, sino como un estado de perfecto bienestar físico, mental y social. Para Assumpção, Morais y Foutoura (2002), la salud, anteriormente reducida a la función biológica de causa y efecto, hoy debe superar esta concepción y dar prioridad al estado físico y mental de bienestar y placer.

En ese sentido, los profesionales de la salud participantes tienen opiniones consonantes, demostrando que consideran la subjetividad de los pacientes como parte integral de la condición de mantenerse saludable, como se puede apreciar en algunas afirmaciones:

Saúde é um conceito estado de bem-estar, porém esse bem-estar envolve condições, físicas, psicológicas, psicobiológicas, sociais… é um conceito mais amplo de saúde de você estar bem, em relação a sua condição orgânica e em relação a sua condição social e psicológica. (2º entrevistado)

Eu entendo como saúde um conjunto de fatores né, que combinam com é…bem-estar do indivíduo não só falta de não ter doença mais com qualidade de vida. (11º entrevistado)

Kovács (2008) afirma que la situación de hospitalización de un ser querido provoca cambios profundos en la vida familiar, tanto en el sentido de alejar al paciente de la vida en el hogar y de las personas que lo rodean como de sus actividades rutinarias, por ejemplo, en el tránsito de la familia del paciente al hospital, resultando en aislamiento, ruptura de las relaciones sociales, familiares y laborales, emergiendo, en ese momento, la figura que debe ser el foco de atención: el cuidador, ese familiar que es responsable para el cuidado, que acompaña al paciente durante la hospitalización y que asiste en el tratamiento, siendo fundamental para la promoción, prevención de enfermedades o adaptación del paciente en esta fase.

En ese contexto, se preguntó sobre la importancia de la presencia del acompañante/familiar cuidador en el proceso de recuperación del paciente hospitalizado, y el factor emocional fue el que más apareció entre las justificaciones de los entrevistados en el énfasis en la relevancia del cuidador. Esto está en consonancia con los estudios de Gurley (1995), quien afirma que los familiares ofrecen apoyo emocional y consuelo al paciente, lo que hace aún más relevante el papel del cuidador, lo que fue corroborado por los relatos de los profesionales de la salud.

Pra mim é muito importante viu, porque tem paciente que fica aí sozinho a gente às vezes acha que recuperação dele é um pouco mais demorada assim, ter uma pessoa do lado. É muito chato você não ter ninguém pra conversar, você fica quanto tempo aqui internado, né! Tem paciente que fica dois três dias, semanas, meses então fica sozinhos (pausa), essa relação tem um pouco haver em o acompanhante estar do lado do paciente. (4º Entrevistado)

Ah, eu acho que muita, pois quando o paciente não sente a presença de um parente, de algum responsável por ele, o emocional dele fica muito abalado e o acompanhante ajuda muito, é visível, né! Tem casos que não, mas a maioria dos casos sim. (5º Entrevistado)

También se destacaron tareas relacionadas con los cuidados básicos, la alimentación, la higiene y la movilidad realizadas por muchos cuidadores, sin embargo, no todos están preparados para este tipo de funciones. También se destacó como de gran importancia el hecho de que el cuidador tenga que aprender y asimilar ciertos cuidados con el paciente, en el contacto con los profesionales de la salud, específicamente en los casos en que estos cuidados también se extenderán al ámbito domiciliario. Por lo tanto, es importante que sigan la rutina de atención, haciendo menos traumático el cambio de un ambiente hospitalario a un ambiente familiar.

3.2.2 CONOCIMIENTO DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD SOBRE LAS PRÁCTICAS QUE INVOLUCRAN LA RUTINA DEL CUIDADOR INFORMAL

Medeiros; Gonçalves y Oliveira (2003) reiteran que es fundamental que las unidades de salud y el Estado ofrezcan infraestructura y condiciones de apoyo para que los familiares puedan desempeñar efectivamente el papel de cuidadores informales. Los autores destacan que es necesario conocer las necesidades de cuidado de la persona dependiente, así como la situación de sus familias: demandas, creencias, valores y prácticas socioculturales.

Así, las preguntas de análisis que se buscó plantear fueron si conocen las prácticas que involucran la rutina del cuidador; cuáles son los criterios establecidos por el HUJM para que el acompañante sea considerado cuidador; cuáles son las rutinas de los cuidadores en la clínica; cuáles son los derechos que se ofrecen a estos cuidadores; como es la posición de los cuidadores respecto a sus derechos y si existe algún tipo de atención a los cuidadores en el hospital.

En cuanto a los criterios para ser considerado acompañante en la unidad, sean o no conocidos por los profesionales de salud entrevistados, la mayoría respondió que desconocía los detalles sobre este tema. Sin embargo, citaron lo que creen que es la regla general de los hospitales brasileños: se permiten acompañantes para menores de 18 años, mayores de 60 años y para quienes tengan alguna limitación física o mental o, de acuerdo con lo establecido por la Legislación brasileña, a través del Estatuto del Niño y del Adolescente, del Estatuto del Anciano, así como de la Ordenanza 1820, de 2009, del Ministerio de Salud, que prevé los derechos y deberes de los usuarios de salud. La Ley N° 106/2009 trata sobre los criterios para el acompañamiento familiar en el ingreso hospitalario, así, el profesional de la salud menciona que:

Sim, os critérios de acompanhante são menores de dezoito anos, maior de 60 anos, e em alguns casos é avaliado também o quadro do paciente. Pacientes portadores de necessidades especiais têm direito a acompanhantes, pacientes que são acamadas independentemente da idade também tem direito a acompanhante, e depende muita da clínica também do paciente, se o paciente ele tiver alguma patologia e necessita de um cuidado maior ele vai ter o direito a acompanhante. (2º Entrevistado)

Sin embargo, tres encuestados afirmaron que estos criterios no existen e incluso quienes los conocen parcialmente dijeron que terminan poniendo en práctica lo que consideran razonable, según cada caso.

Não, porque aqui não tem critério a pessoa interna e são os parentes que vem ou conhecidos, não tem critério que eu saiba. (4º Entrevistado)

Exatamente aqui no hospital Júlio Muller, eu vou dizer pra você que eu não conheço, mas assim, em visão de outros hospitais, eu acredito que seja: não ser menor de idade e estar, eu acho que numa condição física pelo menos né o suficiente pra você auxiliar nesse cuidado com esse acompanhante e o critério médico mesmo, né, em a pessoa precisar de um acompanhante. (7º Entrevistado)

En cuanto a la percepción de la rutina de los cuidadores informales en la clínica por parte de los profesionales de la salud, aunque los entrevistados no conocían detalles de estas rutinas, la mayoría mencionó que, en general, los cuidadores ayudan con tareas necesarias para el mantenimiento del bienestar del paciente, como bañarse o administrar comidas.

[…] o acompanhante ele participa de atividades do dia a dia né, auxilia em cuidado como banho aqui, mas, é mais no banho mesmo que eles auxiliam a questão da dieta também os acompanhantes auxiliam porque tem muito paciente que tem dificuldade de se alimentar, então o acompanhante que dá essa dieta, é que tem paciente que não consegue comer mesmo e o acompanhante que tem que pegar e dar boca tudo certinho, então é isso que eles fazem. (2º Entrevistado)

O acompanhante que fica todo tempo acompanhando. Eu não sei se tem alguma rotina estabelecida, eu sei que ele fica cuidando do paciente e que tem direito a essas refeições e tal, mas eu não sei se tem assim, alguma coisa determinada pra ele de rotina não. (13º Entrevistado)

Leal (2000) afirma que el cuidador informal está expuesto a una serie de factores estresantes, entre los que se encuentran el peso de las tareas diarias y las consecuentes enfermedades derivadas de las exigencias del trabajo. De esta forma, el deterioro del estado de salud y nutrición del cuidador lo pone en riesgo de desarrollar enfermedades, reduciendo su capacidad de cuidar, lo que empeora no solo su calidad de vida, sino también la del receptor (SILVER; WELLMAN, 2002).

Consultado sobre los derechos de los cuidadores, uno de los profesionales de la salud reiteró que los cuidadores tienen derecho a conocer y seguir la historia clínica del paciente, pero la mayoría de los encuestados respondieron que no conocían los derechos y cuatro de ellos aún se negaron a responder, sugiriendo también desconocer.

Olha! Eu acredito que ele deve ter muitos, mas eu não tenho conhecimento de todos eles. Eu acredito que a gente na prática execute alguns, acho que outros deixam a desejar e muito (pausa), mas eu não conheço para dizer legislativamente o que ele tem direito, isso eu não sei. (5º Entrevistado).

Especificamente falando em uma normativa aqui no Júlio Muller não tenho o conhecimento de nenhum direito dele. (7º Entrevistado)

Se percibió que la mayoría de los encuestados no conocen concretamente cuáles son los derechos de los acompañantes y cuidadores, pero se guían por lo que creen que es en esa perspectiva. Algunos incluso mencionaron las violaciones de estos derechos, especialmente en lo que respecta a las comidas, la falta de estructura en el hospital y mejores condiciones de estadía o alimentación.

A maioria deles desconhece, né. É bem comum eles chegarem aqui e acreditar que todos eles têm direito a refeição né, no caso, a gente sabe que todos eles têm direito de permanecer aqui, qualquer um que está internado tem direito a um acompanhante, mas dentro dos critérios a gente avalia a questão da liberação do almoço ou não. (8º Entrevistado)

Cabe señalar que la opinión de los profesionales del Servicio Social del hospital es que todos y cada uno de los acompañantes tienen derecho a recibir alimentación. De acuerdo con la Ordenanza nº 280/99 del Ministerio de Salud, los hospitales públicos contratados o asociados al Sistema Único de Salud – SUS – deben proporcionar los medios para permitir la presencia de un acompañante para los pacientes mayores de 60 años. Algunos profesionales creen que este derecho se extiende a los cuidadores, a partir del derecho humano a la alimentación garantizado como prerrogativa garantizada.

Karsch (2003) destaca que, además de asistir a las personas enfermas/hospitalizadas, el apoyo a los cuidadores informales (laicos) representa un nuevo desafío para el Sistema de Salud brasileño. Esto corrobora los estudios de Briceño-León R. et al. (2000) que las instituciones de salud, la mayoría de las veces, no están estructuradas para atenderlos, y el descuido y la falta de planificación de la institución pueden reflejarse en la atención brindada al paciente.

O que eu acho pior de tudo na clínica médica, os acompanhantes é que não tem onde eles repousarem né, nem onde dormir eles trazem um colchãozinho de casa, eles trazem cadeira de casa. Não sei como isso poderia ser resolvido já que a maioria não comportaria camas pra acompanhante. E isso provoca um desgaste com certeza muito grande porque a gente tem muitos pacientes crônicos que ficam meses aqui com o acompanhante. E às vezes a família só tem uma pessoa que possa acompanhar então essa pessoa fica meses dormindo numa cadeira […]. (19° Entrevistado)

Sobre las preguntas sobre el apoyo que da el hospital a la salud de los cuidadores: “¿Hay algún tipo de atención?” “¿Qué pasa cuando el cuidador se enferma?”, el consenso fue que no existe atención médica para el cuidador que se enferma durante sus actividades, ocurriendo sólo en casos de extrema urgencia, como enfermedades crónicas, en los que son examinados e instruidos para buscar tratamiento un puesto de salud, ya que el hospital no cuenta con un servicio de emergencia. En estos casos, el acompañante es sustituido por otro familiar y, cuando no hay quien lo sustituya, el paciente queda sin esa ayuda.

Então quando o acompanhante adoece a gente solicita que venha outro acompanhante para acompanhar. […], quando ele fica doente a gente solicita que venha um novo acompanhante né pra ficar cuidando desse paciente, mas aí a gente sabe que varia de família para família, tem família que tem essa disponibilidade de mandar outro acompanhante, mas tem família que não e só tem aquela pessoa e às vezes aquela pessoa acaba ficando doente mesmo […]. (2º entrevistado)

Carvalho Filho (2005) señala que varios desafíos están presentes en el cotidiano del cuidador, como la dificultad de lidiar con la agitación y agresividad de la persona cuidada, con el caminar constante, sobre todo de noche, causado por cambios de hábitos de sueño y descanso, con olvidos, repeticiones, terquedades y peticiones constantes, etc.

A nivel emocional y psicológico, la sobrecarga de estas actividades puede manifestarse por irritabilidad, insomnio, cambios de humor, aislamiento social y mayor ingesta de alcohol u otras drogas por parte del cuidador, quien experimenta un aumento del estrés y la ansiedad, generando graves consecuencias en la salud física y emocional (VERÍSSIMO; MOREIRA, 2004).

Lo que se puede ver en los apuntes de los profesionales entrevistados es que, muchas veces, la enfermedad del cuidador es resultado del desgaste del cuidado diario del paciente al que acompaña, como se puede ver en el siguiente relato:

Então, esse é um fator (pausa) é uma implicação de doença do paciente, às vezes acarreta no cuidador né, às vezes a gente se depara com o cuidador tão sobrecarregado, tão cansado, tão estressado que ele acaba adoecendo junto com o paciente né. E quando é um caso de muito tempo de internação em que o paciente fica aqui por um bom período e só tem aquele cuidador, só aquela pessoa disponível para cuidar dele a gente vê uma doença psíquica nesse cuidador, e aí a gente no caso da minha profissão oferecemos o serviço tanto para a família quanto para o paciente, então a gente acaba acompanhando o familiar e o paciente ao mesmo tempo […]. (14º Entrevistado)

Además de las dolencias físicas, los pacientes con problemas de salud mental tienen un impacto directo en la salud mental de los cuidadores (FRIAS; TUOKKO; ROSENBERG, 2005). Así, el cuidador también es propenso a desarrollar alguna enfermedad mental, por lo que también hay apoyo psicológico y acogida por parte del trabajador social, lo cual fue mencionado por los encuestados al ser consultados sobre el cuidado que se brinda a los cuidadores, como se puede apreciar en el siguiente enunciado.

Quando o acompanhante adoece nós comunicamos à medicina, que é feito uma avaliação com o acompanhante no caso de saúde, como posso dizer: físico. Mas se a gente percebe uma demanda psicológica, psicossocial, a gente faz essa ponte com a equipe da psicologia e também com a equipe do serviço social. Já aconteceram casos em que houve problemas familiares, aí essa pessoa se abalou psicologicamente e não soube lidar com o que estava acontecendo lá fora e o que estava acontecendo aqui dentro, aí nesses casos a gente busca esse tipo de apoio, porque eu entendo que a adoecer aqui não é somente o adoecer físico, mas o psicológico é o que mais acontece. (1º Entrevistado)

3.2.3 RELACIÓN ENTRE CUIDADORES Y PROFESIONALES DE LA SALUD EN LA PRÁCTICA

En cuanto a la visita abierta y el derecho al acompañante, puesto a disposición por el Ministerio de Salud, en el cuadernillo de la PNH, se señala al acompañante como un elemento de entorpecimiento del trabajo profesional, un volumen extra, una demanda que hay que controlar, de ahí la necesidad de profesionales dedicados a este tipo de acogida. En la dinámica del cuidado, los servicios de salud, dada la jerarquía de acciones, individualizan el trabajo en los servicios y no empoderan al usuario para que pueda cambiar las condiciones de vida y salud (VASCONCELOS, 2002).

De esta forma, algunas preguntas de la entrevista tuvieron como objetivo evaluar la relación entre los cuidadores informales y los profesionales de salud del HUJM, ya que las dificultades presentes en la relación interpersonal entre estas figuras dificultan e interfieren negativamente en las rutinas de ambos. Así, buscamos conocer la comprensión de los entrevistados sobre la postura del cuidador durante el período de visitas de los profesionales en cama, si el cuidador accede a los servicios prestados por el hospital, si el acompañante o cuidador es tomado en cuenta en el tratamiento del paciente y si las políticas de salud promueven la humanización del cuidado del acompañante/cuidador de forma integral.

En cuanto a que los cuidadores o acompañantes muchas veces actúan como facilitadores para la adaptación del paciente al ambiente hospitalario, se mencionó:

Ele fica receoso, às vezes ele tem dúvidas e não tende a perguntar, mas assim, na medida do possível a gente tenta explicar tudo para o paciente e para o acompanhante da maneira mais simples que ele possa entender também. É muito importante que ele esteja a par do que está sendo feito aqui no hospital né, tem muito paciente que desiste do tratamento e vai embora porque não sabe o que está se passando. (10º Entrevistado)

La conducta del cuidador tiende a estar ligada a cuestiones personales de aceptación de su rol, lo que corrobora la opinión de que, en la adquisición de la actividad de cuidador, el individuo puede manifestar dificultades para desempeñar, percibir y adaptarse a su nuevo rol, lo que muchas veces se traduce en se transmiten la incertidumbre, la falta de preparación, el escaso conocimiento y la necesidad de más información, recursos materiales y humanos, así como la ayuda de los profesionales sanitarios, que pueden justificar este comportamiento más retraído a la hora de recibir la información que reciben (IMAGINARIO, 2004).

Depende do acompanhante né, tem acompanhante que fica lá no canto dele. E geralmente a gente tem uma rotina na clínica médica e os residentes passam nos pacientes e conversam né, e aí é mais nesse momento, geralmente mais os residentes que acabam conversando com os acompanhantes e explicando tanto pro paciente tanto pro acompanhante a situação do paciente. Ah! O que ele vai fazer no dia, se ele vai fazer algum exame ou quantos dias de antibiótico que falta, tudo depende muito do perfil do acompanhante é que, tem gente tão humilde que só fala assim “Ah uhum” tem outros que não, já te contesta o tempo inteiro: “ah, mas porque isso? Por que aquilo? Por que essa injeção? Ah, mas não sei o que, cadê o exame que o doutor falou?”. Então é isso a postura deles em relação à gente né, e em relação ao médico. (19º Entrevistado)

En cuanto a las dificultades encontradas en relación al cuidador, los profesionales de la salud volvieron a mencionar las precarias condiciones del ambiente para acogerlo, lo que genera estrés y tensión entre las partes. En cuanto al cuestionamiento sobre la existencia de acceso de los acompañantes a los servicios hospitalarios, las dificultades en la estancia, alimentación y baño de los acompañantes, todos los entrevistados reiteran la falta de estructura física como el mayor obstáculo para el ejercicio de estos derechos, lo cual está de acuerdo con la PNH del Ministerio de la Salud, sobre la precariedad de las instituciones en la acogida de acompañantes (BRASIL, 2007).

[…] Nossa maior dificuldade é que o ambiente não possui preparo físico para acolher em uma enfermaria com cinco pacientes e cinco acompanhantes, né. Nós temos pacientes e na maioria deles são do interior, quando eles veem eles trazem bastante bagagens, malas e ficam naquele quarto apertado. Isso dentro da vigilância sanitária e das normas RDC, elas não são respeitadas quando acontece isso. Então eu sinto dificuldades, o hospital ele não tem o espaço intermediário onde a gente possa levar esses materiais e muita das vezes os municípios não fornecem casa de apoio então fica uma situação difícil para acomodar esse acompanhante. Acredito que uma cadeira de fio não é o suficiente para dar conforto para o acompanhante, se ele fica trinta, quarenta dias aqui começa a desenvolver um problema físico por estar sentado numa cadeira por muito tempo e dormir naquela cadeira. Então nesse sentido que eu acho que é a nossa maior dificuldade com o acompanhante […]. (1º entrevistado)

Uno de los factores que se evidenció como responsable del aumento del nivel de estrés entre los cuidadores y los profesionales de la salud fue la interferencia de los cuidadores informales en la rutina de los pacientes que no están en seguimiento. Sucede que las salas albergan a varios pacientes y, al tratar de ayudar a un paciente internado que no es el que acompañan, los cuidadores terminan interfiriendo en las actividades rutinarias de los profesionales de la salud, ya que desconocen las necesidades específicas de ese paciente.

[…] A gente faz dentro de enfermaria mesmo e às vezes a gente tem aquele acompanhante que quer ajudar a todos os outros pacientes, mas o paciente, a pessoa que ele está acompanhando é uma pessoa que está em precauções de contato. Ele é orientado de como proceder com esse paciente, mas aí ele quer ajudar o outro paciente e aí acaba que forra a cama do paciente do lado, a gente pede pra não fazer porque a equipe de enfermagem já faz isso, mas quando você vira as costas ele já foi lá e forrou a cama, já pegou no paciente sem luvas, já ajudou a levar no banheiro, então ele não chama a equipe, então a gente tem essas dificuldades. (2º Entrevistado)

La comunicación también se mostró ineficiente, ya que es posible extraer de las entrevistas que a los profesionales participantes no les gusta, o perciben que a sus compañeros de trabajo no les gusta que los pacientes les cuestionen sobre sus actividades cotidianas. Esto sucede, en parte, porque todavía ven a los cuidadores como personas que están en desorden o que comprometen su trabajo y no como alguien que está para ayudar, o también por la sobrecarga de profesionales, que no se ven con tiempo viable resolver satisfactoriamente las dudas de cuidadores y pacientes, lo que interfiere negativamente en la construcción de relaciones (BRASIL, 2007).

E essa questão também da comunicação eu acho que tem que envolver o acompanhante no processo de cuidado o tempo todo e também olhar para ele né, não adianta só a gente cuidar do paciente sem considerar o familiar cuidador, seja quem for. Eu acho que é o maior empecilho. (14º Entrevistado)

Depende de como ele se porta, mas assim às vezes tem sim, principalmente com o pessoal da enfermagem que está mais direto lá na clínica. Eu já ouvi relatos e presenciei um pouco de resistência, às vezes o acompanhante tumultua um pouco, né? Às vezes, o acompanhante cobra demais. Então assim, pra equipe eu acho que se torna incômodo nesse sentido de achar que o acompanhante cobra demais, fica em cima demais, tumultua os serviços, mas acho que a dificuldade seria mais nesse sentido […].  (15º Entrevistado)

Sin embargo, aún con las observaciones sobre las dificultades de comunicación, los profesionales de la salud evalúan como satisfactorias sus relaciones con los pacientes y cuidadores:

A minha relação eu acredito que é boa, por isso eu falo do olhar que se tem e a importância que têm ele ali. Então eu respeito o paciente internado, quanto o acompanhante e quando eu estou falando diretamente com o paciente e se o acompanhante interrompe e vem trazer uma alguma coisa, eu escuto atentamente porque eu acho que tudo que eles vêm trazer é importante é… eu acredito que a relação é cordial e da melhor forma possível. (7º Entrevistado).

Sobre la consideración del cuidador en el tratamiento del paciente, según Sanches et al. (2013), el acompañante llegó a ser reconocido como facilitador del restablecimiento de la salud del paciente y catalizador del proceso de rehabilitación, pudiendo mantener vínculos afectivos y sociales y asegurar apoyo emocional, debido a la apreciación de la importancia de tener a alguien en el proceso de la dinámica del cuidado.

Además de evaluar positivamente esa relación, los profesionales reiteraron la importancia de esa buena relación con el acompañante en la extracción de informaciones sobre el paciente, que ayuden en su seguimiento.

A gente sempre conversa com o paciente e com o acompanhante. O acompanhante também e fonte importante de informações durante a internação principalmente, inclusive alguns pacientes chegam a um estado confusional então quem vai mais dar informação para gente é o acompanhante e durante a evolução também, porque o acompanhante está com o paciente até mesmo antes da internação, então ele é fonte importante de dados pra gente vê o decorrer da evolução do paciente e na hora da internação também. (10º Entrevistado)

En el tema de la acogida del cuidador, lo que se puede inferir es que no existe un servicio que lo incluya desde su llegada, para intervenir psicológica, física o asistencialmente en la construcción de un cuidado acogedor, a partir de una actitud de inclusión y vínculos que permitan dando paso a los intereses, necesidades y deseos de los sujetos de esta relación, es decir, no son considerados como parte del cuidado del paciente, solo se ayuda a aquellos cuidadores que ya tienen dificultades durante su seguimiento, con la ausencia de servicios preventivos de problemas psicológicos o físicos que puedan surgir, con sólo la reparación de los que ya han surgido.

Esta estrategia está en línea con lo que considera ideal Briceño-León (2000), quien enfatiza que debe existir la integración de los múltiples aspectos que componen el proceso salud-enfermedad, tanto para el paciente como para el cuidador, en el que la prevención se considera y la promoción junto con la atención curativa.

A prioridade é para o paciente e aí se o profissional observa a necessidade desse acompanhante ser atendido aí é essa maneira que ele começa a perceber, quando há conflito ou quando o acompanhante ele vai para casa e começa a trazer muito problema para esse paciente. Então também há intervenção desse estresse que ele causa a esse familiar, esse familiar pode entrar em choque com a equipe médica muitas vezes o familiar ele interfere ali na rotina então ele fica cuidando se o profissional está agindo corretamente “para que é esse remédio? Então ele começa a interferir muito e as vezes ele entra em conflito com a equipe então nesses casos também tem intervenção com relação ao familiar. (16º Entrevistado)

Ante la pregunta de si las políticas de salud promueven la atención integral humanizada a los acompañantes, la mayoría de los encuestados respondió que no, ya que los servicios y apoyos prestados atienden sólo parcialmente las necesidades de los acompañantes. Así, muchos mencionaron que, en la práctica, estas políticas distan mucho del ideal establecido por los organismos y entidades de salud. Estas afirmaciones discuten principalmente la falta de inversión en la estructura física, en el desarrollo y provisión de personal capacitado, así como en la disponibilidad de un programa de gestión que reciba al acompañante como parte integral de la atención al paciente.

Em parte, sim. Em parte, porque é no hospital que tudo é feito para o paciente né, então muitas vezes quando é necessário que o acompanhante, precise ficar então ele tem certa adaptação a isso, tipo arruma uma cadeira, mas não tem aquele apoio que deveria ter para o acompanhante. Dependendo da clínica, por exemplo, aqui no hospital a pediatria tem um apoio maior para as mães, porque são crianças então é comum que as crianças fiquem acompanhadas dos pais ou responsáveis, então lá, eles têm uma estrutura melhor para receber esse acompanhante. Já nas outras clínicas nem tanto. (3º Entrevistado)

El incumplimiento de los requisitos generales que elevan la atención al paciente y acompañante a parámetros de humanización se considera una falla en la efectividad de las prácticas de atención integral en los servicios. Martins (2006) destaca que la cobertura de las necesidades tanto del paciente como del acompañante es fundamental para fortalecer los proyectos de humanización de las instituciones de salud, tan patentes hoy. El autor también advierte que, cuando descuidamos algún aspecto, la humanización termina dejando de cuidar sólo la parte estructural de los edificios o el conjunto de relaciones presentes en la vida cotidiana de los servicios, sin sumar ambos cuidados.

4. CONSIDERACIONES FINALES

La hospitalización u hospitalización de un ser querido suele provocar cambios en la vida familiar, tanto en la rutina del paciente como en la de quienes forman parte de su vida. En ese escenario de adaptación y confusión, se establecen roles que reconfiguraron las actividades de cuidado, en las que, generalmente, uno de los miembros de la familia (en su mayoría mujeres) es responsable de acompañar y apoyar al paciente en las tareas rutinarias. Esta reconfiguración de la rutina, la mayoría de las veces, resulta en una sobrecarga de trabajo y puede despertar varios sentimientos ambivalentes en el cuidador, lo que también puede resultar en problemas físicos y psicológicos.

Frente a los aspectos observados, también se deben tener en cuenta las particularidades del acompañante-cuidador, pues se guía por su historia de vida, sus valores, religión, trabajo, posibilidades, deseos, dificultades, entre otros. El personal de salud debe hacer este corte para que se produzca tal aproximación, ya que estas características dictan la forma en que se desarrollará la relación paciente x profesional x cuidador de salud.

Para brindar el cuidado, se debe brindar a los cuidadores información, educación, incentivos y seguridad para el correcto desempeño de sus funciones, con el objetivo de humanizar el cuidado. De esta forma, el papel de los profesionales de la salud es fundamental para dar respuesta a estas necesidades, pues, al acoger a los cuidadores, les brindan adaptación y capacidad para enfrentar las situaciones que les serán impuestas por la situación de enfermedad, considerando también la satisfacción de las necesidades de usuarios de servicios.

También entran en juego las peculiaridades del trabajo en salud, la variabilidad de las situaciones cotidianas, la mutabilidad del trabajo y de las actividades y el grado de producción del cuidado desde la perspectiva del saber técnico-científico, que reflexionan sobre la relación intersubjetiva cuidadores-trabajadores — así como en la multiplicidad de características individuales, que interfieren en la construcción de cambios en el servicio de salud, alejándolos de las prácticas asistenciales.

Por lo tanto, el cuidador tiene un papel importante de enlace entre el equipo de salud y la persona cuidada, realizando tareas necesarias, pero más que eso, al igual que el paciente, el cuidador es un usuario del servicio de salud y también requiere una atención específica, definiéndola como parte integral, incluyendo el cuidado, sin mencionar las dificultades dentro del propio hospital, ampliamente descritas en este estudio, manteniendo el acceso a los bienes y servicios de salud de acuerdo con las necesidades de infraestructura y las diversas situaciones clínicas.

De esta forma, las intervenciones del equipo de salud deben utilizar la estrategia más allá de la enfermedad, contribuyendo, en consecuencia, a que el período de hospitalización y el posterior regreso al hogar se realicen de la forma más placentera posible, fortaleciendo los vínculos entre el paciente y cuidador, viendo en este último un aliado para el restablecimiento del paciente, a través de la humanización del cuidado con actitudes que respeten la integralidad del sujeto, la materialización del cuidado integral entre los diferentes saberes, así como las diversas necesidades.

La demanda de cuidado con cuidadores también debe ser priorizada por la gestión, precisamente por la complejidad que la define, para lograr la eficiencia en la prestación del cuidado. Es importante ampliar el intercambio de saberes, con prácticas que favorezcan la cooperación de las relaciones al interior de las unidades de salud, comprendiendo y problematizando las lógicas de los procesos de gestión, analizando los resultados de lo que se está haciendo, en un intento de producir nuevos sentidos, ampliando lo que la gestión tiene como positivo y descartando los puntos considerados negativos.

Se debe reconocer que no hay cadena de atención sin la articulación de la unidad de salud hospitalaria con otros sectores y responsables de la ampliación y diversificación de esta oferta. Es fundamental mantener la comprensión de la atención interdisciplinaria, para la continuidad de la atención diferenciada, el uso de buenas prácticas de salud, así como la atención preventiva humanizada, que consiste en la ejecución, formulación y ejecución de políticas de salud dirigidas a reducir los riesgos de enfermedades y otras lesiones del paciente. Esto va desde las diferencias en las condiciones de vida y de salud hasta la actividad terapéutica no reducida a dimensiones biológicas, psicológicas y sociales.

Específicamente en el HUJM, para que esto ocurra se deben priorizar algunos aspectos, tanto desde el punto de vista de la inversión en la estructura física como en la mejora de la comunicación entre pacientes y cuidadores x profesionales de la salud.

Este estudio no pretende agotar los temas que engloban la cuestión de la atención a los cuidadores, ni presentar soluciones concretas a los vacíos en la calificación del cuidado que puedan haber surgido en la atención de ese hospital, sino que pretende contribuir a la mejora de aspectos aquí planteados a través de la investigación, sirviendo de apoyo a otros estudios que buscarán mejorar la atención hospitalaria.

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[1] Graduada en Trabajo Social.

[2] Doctorado en Desarrollo Sostenible por la Universidad de Brasilia.

Enviado: Julio de 2021.

Aprobado: Enero de 2022.

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