ARTICOLO ORIGINALE
MARIANO, Graziela Pereira [1], SANTOS, Irenilda Ângela dos [2]
MARIANO, Graziela Pereira. SANTOS, Irenilda Ângela dos. Caregiver informale: come vengono visti dagli operatori sanitari?. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Anno 07, ed. 01, vol. 04, pag. 224-253. Gennaio 2022. ISSN: 2448-0959, Link di accesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/salute/caregiver-informale
RIEPILOGO
La salute pubblica brasiliana sottolinea la necessità di cambiamenti, che, tra gli altri fattori, dipendono dall’assistenza umanizzata dal punto di vista di un’assistenza sanitaria completa per i pazienti ospedalizzati e i loro caregiver. In ambito sanitario, va considerato che la costruzione della relazione tra i soggetti (paziente e caregiver) è un potente strumento affinché questo cambiamento avvenga. Questo articolo ha come obiettivo generale quello di identificare la concezione dei professionisti dell’Hospital Universitário Júlio Muller per quanto riguarda la cura con la salute del caregiver informale, i professionisti sanitari e le rispettive azioni (o cure) offerte da questi professionisti al caregiver informale durante periodo di ricovero del paziente? Come metodologia è stata utilizzata l’analisi qualitativa, attraverso interviste semi-strutturate con professionisti sanitari che lavorano nella clinica medica dell’HUJM. Parte dalla premessa che il caregiver informale merita di essere considerato parte integrante del processo assistenziale, in cui si tiene conto anche del suo benessere e della sua promozione, così come la prevenzione di situazioni estreme richiede, da parte di operatori sanitari, salute, attenzione particolare, poiché da loro dipende anche il recupero dei pazienti ricoverati. Tuttavia, dall’analisi svolta presso l’HUJM, è stato possibile verificare che vi sia una mancanza di articolazione tra l’ospedale e le possibilità di erogazione dei servizi di badante, che porta alla necessità di rivedere le problematiche strutturali e di comunicazione tra l’ospedale personale, pazienti e operatori sanitari.
Parole chiave: Assistenza globale, Caregiver informale, Umanizzazione.
1. INTRODUZIONE
Questo articolo fa parte della ricerca “Formazione e lavoro nel lavoro sociale: sfide di intervento e ricerca sulle determinazioni sociali nella salute, organizzazione e lotta degli utenti e dei lavoratori per garantire i diritti alla salute”, approvata dal Comitato Etico, con il parere 723.606, di studenti universitari in Servizio Sociale che hanno svolto un tirocinio presso l’Ospedale Universitario Júlio Muller dell’Università Federale del Mato Grosso (HUJM/UFMT).
Questo studio mira a conoscere la concezione dei professionisti sanitari della clinica medica dell’HUJM in relazione alla cura con la salute del caregiver informale durante il periodo di ricovero. L’assistenza è una pratica antica e universale, e quando si tratta di azioni di assistenza sanitaria, c’è un interesse e una preoccupazione per il trattamento e il recupero di un’altra persona nel luogo di studio, che porta questo obiettivo da determinate pratiche.
Attualmente, con la ricerca di una società più umanizzata nell’erogazione dell’assistenza sanitaria, il ruolo del caregiver è diventato essenziale, poiché contribuisce, insieme ad altri operatori sanitari, al benessere fisico, psicologico ed emotivo del paziente. (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).
In questo senso, l’assistenza va oltre la dimensione biologica e deve anche ricevere attenzione alla salute personale del caregiver, considerando che l’attività professionale puramente tecnica implica l’organizzazione efficiente dell’assistenza. Pertanto, è essenziale fornire infrastrutture e condizioni di supporto affinché i familiari e/o gli amici possano svolgere efficacemente il ruolo di caregiver informali. È necessario che, oltre a conoscere i bisogni assistenziali della persona a carico, sia anche necessario conoscere e valorizzare la situazione di queste famiglie: le loro richieste, i valori e le pratiche socioculturali, non limitate alla loro condizione biologica.
Conoscere il profilo dei caregiver e le loro difficoltà nel processo di cura consente agli operatori sanitari di pianificare, attuare politiche pubbliche e programmi di sostegno sociale e familiare, incentrati sulla realtà del caregiver (ROCHA JÚNIOR et al., 2011).
In questa prospettiva, l’obiettivo generale di questo articolo è identificare la concezione dei professionisti della Hospital Universitário Júlio Muller per quanto riguarda la cura con la salute del caregiver informale. Per raggiungere tale successo, abbiamo cercato di rispondere alla seguente domanda problematica: qual è il concetto di salute e malattia, dal punto di vista degli operatori sanitari, e le rispettive azioni (o cure) offerte da questi professionisti al caregiver informale durante il periodo di ricovero del paziente?
Si ritiene che questo studio possa contribuire alla riflessione nell’ambito della gestione e della cura, ampliando il dibattito sulla politica sanitaria in relazione ai caregiver informali. Per fare ciò è stato utilizzato l’approccio qualitativo, a carattere esplorativo e descrittivo, per indagare il concetto di salute e malattia dal punto di vista dei professionisti, per scoprire quali azioni (o cure) il professionista sanitario offre al caregiver nel periodo di ricovero e per identificare il parere del professionista sanitario nell’HUJM in merito al bisogno del caregiver per il paziente ricoverato.
2. RIFERIMENTO TEORICO
Il movimento di riforma sanitaria è stata una pietra miliare per l’attuazione del Sistema Sanitario Unificato (SUS), che ha posto le basi della politica sanitaria, fondata sul presupposto che la sua difesa fosse un diritto di tutti e un dovere dello Stato.
Pertanto, la salute è l’accesso all’istruzione, al tempo libero, alla cultura, al reddito, al lavoro, all’assistenza sociale, allo sport, al cibo, all’alloggio, tra gli altri, fornendo migliori condizioni di vita e di lavoro ai cittadini. Sulla base di questa concezione, il SUS è stato consolidato, dalla Legge n. 8,080/1990, diventando un punto di riferimento per il miglioramento e il progresso dell’apparato giuridico e istituzionale della salute pubblica brasiliana, basato sui principi di universalità, equità e integralità delle azioni .
Tra le principali proposte di riforma sanitaria spicca il concetto allargato di salute, che ha rotto con il paradigma biologico dell’essere proprio assenza di malattia. In questo senso, la politica di umanizzazione riprende l’agenda di riforma sanitaria, in quanto segnala la necessità di problematizzare i modi di fare esistenti nelle pratiche sanitarie, con la valorizzazione del quotidiano e del concreto, senza idealizzare, ma rendendo efficiente sia il rapporto dei lavoratori e degli utenti SUS in merito alla riorganizzazione e all’ampliamento dei servizi offerti. Nella politica di umanizzazione, il tema della partecipazione alla salute assume nuovi contorni, allargandosi verso l’inclusione protagonista e corresponsabile dei soggetti coinvolti nel processo produttivo della salute. Resta quindi inteso che l’assistenza deve basarsi sullo scambio di conoscenze e sul dialogo (compresi i pazienti e le loro famiglie), rispettando e valorizzando i bisogni sociali, i desideri e gli interessi di tutti (OLIVEIRA; CUTOLO, 2012) .
Nel 2003 il Ministero della Salute ha creato la Politica Nazionale di Umanizzazione (PNH), detta anche Humaniza SUS, con la pratica della Clinica Espansa come una delle sue linee guida, basata sulla costruzione di processi e legami comunicativi che permettano di dare passaggio agli interessi , bisogni e desideri dei soggetti di questa relazione. Queste linee guida si basano su tre principi: (i) l’ampliamento della trasversalità con apertura comunicativa di coloro che sono assistiti, insieme alle diverse conoscenze che consentono la capacità di interferire tra i soggetti e le loro soggettività; (ii) l’inseparabilità tra gestione e cura e (iii) l’impegno per l’autonomia dei soggetti individuali e collettivi, sia nella gestione (dei servizi e delle pratiche sanitarie) sia nella corresponsabilità della cura (di sé e degli altri ) nei processi di lavoro.
Nel campo della salute in Brasile, i cambiamenti sono legati alla comprensione della salute definita dalla Costituzione Federale del 1988 (CF/88). Ciò è dovuto al fatto che il cambiamento nei rapporti tra operatori sanitari, pazienti e caregiver non può essere inteso solo come risultato di tecniche, ma anche come risultato di questioni soggettive che emergono da questioni sociali, culturali e politiche. La CF/88 ha stabilito una nuova base giuridica per la politica sanitaria, definendola un diritto di ogni cittadino, quindi un dovere dello Stato, fermo restando che la salute corrisponde a un’affermazione più ampia dell’assenza di malattie.
Zeni e Cutolo (2011) definiscono l’umanizzazione come atteggiamenti che rispettano l’integralità del soggetto, rifiutandosi di ridurlo alla struttura biologica, considerando azioni meno semplicistiche e frammentate. In questi termini si può dire che l’umanizzazione è un’azione interdisciplinare, non associata a un momento specifico dell’azione, ma che permea tutti gli altri nella salute.
La PNH diventa così un riferimento per la costruzione di pratiche sanitarie che, di fatto, siano in grado di produrre nuovi significati tra i soggetti, fungendo anche da strumento di mobilitazione sociale, non solo per denunciare e rivendicare diritti, ma anche come strumento di strumento di mobilitazione sociale, ma di affermazione, che tiene conto delle differenze e delle singolarità nell’affrontare le sfide della salute.
Oliveira e Cutolo (2012) dimostrano la vicinanza tra umanizzazione e principio di integralità, che va ben oltre una linea guida, poiché l’umanizzazione è caratterizzata da comportamenti sviluppati nella relazione tra i soggetti e garantisce un approccio integrale. Per Viegas e Penna (2013), ci porta all’interdisciplinarietà della cura, a vedere l’individuo nel suo insieme, considerando le relazioni di servizio tra i diversi livelli di cura e le relazioni nel lavoro di squadra.
In questo senso, Pinheiro e Mattos (2005, p. 256) concepiscono la completezza come: “[…] un insieme articolato di azioni e servizi sanitari preventivi e curativi, individuali e collettivi, in ogni caso, a livelli di complessità di il sistema”. Gli autori riferiscono inoltre che l’integralità si costituisce come atto in salute nelle esperienze quotidiane dei soggetti nei servizi nei luoghi sanitari e sono queste esperienze che producono cambiamenti nella vita delle persone, le cui pratiche di cura efficaci vanno oltre i modelli idealizzati. Oliveira e Cutolo (2012) sostengono che l’integralità deve essere intesa come un valore da sostenere e difendere dalle pratiche degli operatori sanitari, in base al modo in cui servono gli utenti che li cercano e guidati da una visione allargata dei bisogni dei soggetti.
In relazione ai necessari cambiamenti e trasformazioni in ambito sanitario, per quanto riguarda la creazione di politiche basate sulla comprensione del concetto allargato di salute, la necessità di rafforzare i cambiamenti nel modello di cura egemonico, l’importanza del lavoro di squadra e della riflessione sul lavoro processi, intersettorialità e interdisciplinarietà, con condizioni essenziali per attuare tali cambiamenti e attribuire qualificazione nel senso di assistenza globale per la salute delle persone (SILVA, 2013).
Pertanto, si può concludere che l’umanizzazione è una conseguenza dell’applicazione del principio di integralità, poiché gli atteggiamenti umanizzati nella salute sono prodotti solo da una concezione allargata del processo salute-malattia. Tutto questo ci porta a comprendere che la grande sfida sta nel cambiare il modo di vedere e pensare la salute e la malattia.
Per quanto riguarda l’assistenza sanitaria, Feuerwerker e Cecílio (2007, p. 967) sottolineano che “l’assistenza ricevuta dal paziente in ospedale è il risultato di diverse cure parziali che si completano a vicenda dall’interazione tra i vari operatori sanitari”. A questo proposito, è importante dire che il cambiamento nel modo di vedere e pensare l’assistenza sanitaria deve essere sostenuto dai processi di produzione e riproduzione sociale, insieme alla dimensione soggettiva, che influenza anche la cura.
Il processo assistenziale è svolto da professionisti di diverse aree e copre vari aspetti della condizione fisica e sociale dei pazienti e dei caregiver informali, pertanto l’assistenza deve essere svolta da un team interdisciplinare di professionisti e, ove possibile, coinvolgendo familiari e amici. (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).
Il servizio sociale, nella prospettiva dell’assistenza globale, struttura il proprio processo di lavoro insieme a équipe sanitarie interdisciplinari, con un approccio individuale e collettivo, e programma la sua azione nella prospettiva del diritto e dell’allargamento della cittadinanza. (MOURÃO et al., 2006). Tuttavia, le conoscenze comuni alle diverse professioni e la responsabilità specifica di ciascuna professione, quando articolata, sono utili a soddisfare in modo più umanizzato i bisogni dei soggetti, quindi il modo in cui si articolano le pratiche degli operatori sanitari, dei caregiver e il paziente che riceve le cure aumenta o diminuisce il rapporto di lavoro di squadra.
Le relazioni tra l’utente e gli operatori sanitari avvengono con modalità diverse, “a seconda dello scenario, del grado di sofferenza, dell’instabilità clinica, del rischio di morte”, che rendono difficile per gli utenti il raggiungimento della propria autonomia e per i lavoratori l’utilizzo la loro autorità (FEUERWERKER, 2011, p. 1). Queste sono, quindi, le basi per costruire relazioni di responsabilità e solvibilità tra operatori sanitari e utenti, in modo che possano interferire in modo significativo nella cura e siano in grado di offrire condizioni di beneficio all’utente.
L’utente è guidato da diversi aspetti: le sue conoscenze, la sua storia di vita, i valori, la religione, il lavoro, i media, le sue possibilità, i desideri, le difficoltà, le fantasie, le paure, ecc. Gli operatori sanitari, a seconda del modo e dell’approccio che utilizzano, non considerano nemmeno questi aspetti, che, per la maggior parte, sono citati dagli utenti con il “reclamo” e che sono sicuramente fondamentali per le valutazioni, le definizioni, le decisioni e i comportamenti per essere preso (FEUERWERKER, 2011).
Per Merhy (1998), quando le persone cercano servizi sanitari, si aspettano di ottenere un rapporto di fiducia, con la certezza che il loro problema sarà compreso e che i professionisti si impegnano a fare tutto il possibile per difendere la propria vita. D’altra parte, gli operatori sanitari si aspettano di rispondere alle aspettative dei loro pazienti, tuttavia, non sempre riconoscono i loro bisogni e il modo in cui allineeranno i desideri dei pazienti con l’applicabilità della tecnica di cura.
Un altro aspetto molto importante per quanto riguarda gli utenti sono i loro accompagnatori, soprattutto quando si parla di utenti ricoverati, perché, secondo la PNH (BRASIL, 2007, p. 3), “l’accompagnatore è il rappresentante del social network della persona ricoverata, che accompagna lei durante la sua permanenza in ambienti sanitari”.
Alcuni autori concettualizzare il compagno come un caregiver, Rafacho e Oliver (2010, p. 42), ad esempio, lo definiscono come la “persona che fornisce cure fondamentali a qualcuno che ha un qualche tipo di dipendenza, parziale o totale”. Gonçalves (2007) afferma che la presenza di un accompagnatore durante il ricovero aiuta l’utente ricoverato a mantenere i legami sociali e, quindi, contribuisce al suo recupero.
Con la partecipazione della famiglia all’assistenza sanitaria, l’autore verifica due aspetti molto importanti: il paziente, in presenza di un accompagnatore, sente una maggiore connessione con il suo ambiente naturale e familiare; d’altra parte, la famiglia, che ha un maggiore accesso alle informazioni sulla salute del paziente, sugli interventi effettuati e sull’evoluzione della condizione di salute, può continuare a prendersi cura di lui come se non fosse ricoverato, il che contribuisce a ridurre l’ansia e stress del caregiver (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014).
Prendersi cura di una persona non autosufficiente per un lungo periodo provoca tensione e stress dovuti ad accresciute responsabilità, sovraccarico economico, affaticamento fisico ed emotivo, oltre al problema relativo all’adeguatezza delle routine e delle relazioni sociali del caregiver. Oltre a questo onere, il caregiver informale deve avere la capacità emotiva di affrontare la dipendenza della persona amata, aggiungendo il fatto che, a volte, questo caregiver può avere anche problemi di salute o, addirittura, questi sono aggravati dall’atto di prendersi cura . Quindi chi si prende cura deve prendersi cura di sé per prendersi cura meglio dell’altro, cioè bisogna prendersi cura di chi si prende cura, equiparando la famiglia nel suo duplice ruolo di sostenitrice e sostenuta (FIGUEIREDO; DIAS; OLIVEIRA, 2014) .
Quando si tratta del termine caregiver, va notato che c’è ancora una differenza tra caregiver formali e informali. Per badante formale, Oliveira, Queirós e Guerra (2007, p. 18) intendono il “professionista sanitario che assume formalmente l’esercizio di una professione, per la quale ha scelto di sua spontanea volontà e per la quale ha avuto una preparazione accademica e professionale”, e, come caregiver informale, il “familiare o amico a cui viene chiesto di garantire la maggior parte delle cure di cui il paziente ha bisogno quando ritorna nel contesto familiare”.
Pereira (2011) lo definisce non solo la persona che presta assistenza nell’ambiente, ma il familiare, amico o vicino che presta assistenza all’utente dal momento del ricovero e che non percepisce alcun compenso per il lavoro svolto. Per l’autore, questo concetto si riferisce al “caregiver principale, (…) che fornisce la maggior parte delle cure e del supporto quotidiano alla persona malata e che richiede aiuto per lo sviluppo delle attività della vita quotidiana” (PEREIRA, 2011, p. 37). Pertanto, la definizione di caregiver informale appare in contrasto con gli operatori sanitari, i quali assumono formalmente l’esercizio della professione per la quale avevano una formazione accademica.
Studi di Sanches et al. (2013, p. 69) sull’accompagnatore in un ospedale pubblico sottolineano che «l’integrazione in un ambiente che offra comfort, sicurezza e affetto, oltre all’assistenza, è quindi indispensabile per la promozione e il recupero della salute individuale e collettiva». Questo ambiente, nella quasi totalità dei casi, richiede l’esistenza di discussioni su come ampliare le dinamiche assistenziali nel recupero della salute del paziente.
Il caregiver ha un importante ruolo di raccordo tra l’équipe sanitaria e la persona assistita, svolgendo compiti necessari, ma ha bisogno di più di questo, perché, come il paziente, il caregiver è un utente del servizio sanitario e richiede attenzioni specifiche, comprese le cure.
Pertanto, è necessario che le attività del caregiver siano pianificate insieme agli operatori sanitari e ai familiari e le informazioni devono essere rese chiare a tutti sulle azioni che il caregiver può e deve svolgere. È bene scrivere le routine e chi è responsabile dei compiti, così come che il team chiarisca al caregiver quali procedure non può, non deve fare e quando è necessario chiamare gli operatori sanitari. Le azioni saranno pianificate ed eseguite in base ai bisogni della persona da curare, alla conoscenza e alla disponibilità del caregiver (BRASIL, 2008).
Pereira (2011) dimostra, nella sua ricerca, che i caregiver informali hanno disturbi del sonno perché non hanno un tempo prestabilito per riposare e dormono in modo inadeguato. Di conseguenza, quando si prendono cura degli altri, non riescono a prendersi cura di se stessi, essendo colpiti da problemi di perdita di peso, mal di testa e cambiamenti nei rapporti coniugali e finanziari.
La SUS propone, come obiettivi, la presenza di caregiver informali, la ricerca del ricovero umanizzato e l’inclusione della famiglia nell’accesso a beni e servizi, avendo come variabile la prospettiva teorico-critica del processo salute/malattia. Pertanto, è necessario che l’intero team (utenti, lavoratori e dirigenti) sia formato in questa pratica.
In pratica si comprende che i servizi sanitari si costituiscono attorno al paziente, e il caregiver ha una posizione non importante o è anche designato come marginale. In questa logica, i caregiver sono visti come risorse e, di conseguenza, gli interventi degli operatori sanitari sono orientati a mantenere questo ruolo (PEREIRA, 2011).
L’équipe sanitaria deve, quindi, in primo luogo orientare i propri interventi al di là delle capacità fisiche e patologiche, abbracciando le problematiche psicologiche del caregiver e della persona ricoverata, nonché la condizione socioeconomica e abitativa, poiché nessun intervento comporterà un beneficio per il paziente se il caregiver non è rilevante e adeguatamente integrato nel processo assistenziale.
Il caregiver informale merita di essere considerato parte integrante del processo assistenziale, considerando il loro benessere e promozione, nonché la prevenzione di situazioni estreme, di conseguenza richiedono un’attenzione particolare da parte degli operatori sanitari, poiché i pazienti la cura dipende da loro (PEREIRA, 2011). Pertanto, il caregiver deve essere visto anche come un soggetto con diritti, che ha bisogno di essere curato, mantenendo un rapporto meno austero e più positivo con il team formale, sentendosi libero di chiarire dubbi e ottenere informazioni (BRASIL, 2011) .
Pertanto, ciò che ci si aspetta è la creazione di un’alleanza tra professionisti e caregiver, i quali, sebbene alcuni professionisti abbiano già qualifiche e competenze per promuovere il supporto e l’autonomia dei pazienti e dei caregiver, mancano di un quadro teorico che guidi la loro pratica.
3. METODI E TECNICHE
Lo studio è stato condotto presso l’ospedale universitario Júlio Muller, situato nel comune di Cuiabá, nello stato del Mato Grosso. È un ospedale pubblico gratuito che serve solo gli utenti segnalati dalla SUS. Il regime di cura è ambulatoriale e stazionario, con quattro aree di base: medica, chirurgica, ginecologica/ostetrica e pediatrica.
Per questo articolo sono stati definiti collaboratori i professionisti che lavorano nell’ambulatorio medico, trattandosi di uno studio che si propone di continuare la ricerca “La (in)visibilità del caregiver nelle politiche sanitarie: un viaggio di questi soggetti all’Università Júlio Muller Ospedale” di Cuiabá-MT. La popolazione dello studio era composta da infermieri, medici specializzandi, facoltà di medicina e stagisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali.
Le fonti primarie sono state caratterizzate attraverso l’applicazione di un’intervista con i 19 professionisti che lavorano nella clinica medica presso l’HUJM, di questi, un totale di 18 ha accettato di partecipare, essendo due tecnici infermieristici, tre capi infermieri, due infermieri residenti, due specializzandi in nutrizione, due specializzandi in psicologia, due specializzandi in assistenza sociale, un professore di medicina, due specializzandi in medicina e due stagisti medici. Al momento della ricerca, nella clinica medica c’erano due capi infermieri per periodo. Pertanto, è stato deciso di selezionare casualmente un capo di allattamento per periodo: mattina, pomeriggio e notte.
Considerate le caratteristiche dei professionisti che lavorano in quella clinica, si tratta di server con collegamenti diversi: studenti, docenti e tecnici amministrativi. Inoltre vi sono professionisti assunti tramite gara pubblica, assegnati dal Dipartimento della Sanità dello Stato, lavoratori del CLT e collaboratori.
Le interviste sono state condotte utilizzando un copione e domande aperte, nel periodo compreso tra febbraio e marzo 2016, dopo il pre-test e l’adeguamento strumentale. Secondo Minayo (2010, p. 157), l’intervista semistrutturata provoca “[…] le varie narrazioni possibili delle esperienze che l’intervistatore valuterà; le interpretazioni che l’intervistato dà su di loro e la sua visione delle relazioni sociali coinvolte in questa azione”.
Per garantire la riservatezza, gli intervistati sono stati invitati a partecipare alla ricerca nella stanza della stazione infermieristica dell’ambulatorio medico, secondo i precetti dell’etica nella ricerca, regolata dalla risoluzione n. Saúde, e nel testo sono identificati in ordine decimale. Autorizzate e firmate, le interviste sono state registrate e poi trascritte integralmente, presentate e analizzate in sequenza. La difficoltà incontrata nell’effettuare le interviste nel settore è dovuta al fatto che i professionisti sanitari non hanno il tempo di espletare la loro domanda.
Questa ricerca si è basata sullo studio con approccio descrittivo e analisi qualitativa, che, per Gil (2012, p. 27-28):
[…] o estudo descritivo tem por objetivo primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno ou o estabelecimento de relação entre variáveis, permitindo assim maior familiaridade com o objeto, com vista a torná-lo mais explícito, […] habitualmente envolvem levantamento bibliográfico e documental, entrevistas não padronizadas e estudos de casos.
Per quanto riguarda l’analisi qualitativa, Minayo (2010, p. 57) afferma che si tratta dello studio “[…] della storia, delle relazioni, delle rappresentazioni, delle credenze, delle percezioni e delle opinioni, prodotto delle interpretazioni che gli esseri umani fanno su come vivono , costruisci i loro manufatti e se stessi, senti e pensa”. Pertanto, l’analisi qualitativa consente di comprendere e visualizzare i processi sociali e la logica interna di un gruppo, fornendo una base per la costruzione di nuovi approcci durante l’indagine.
3.1 CATEGORIZZAZIONE E ANALISI DEI DATI RACCOLTI
Le seguenti variabili sono state utilizzate per classificare i partecipanti a questo studio: genere; area di occupazione; collegamento tra l’attività lavorativa del partecipante e l’ospedale; se hai o stai frequentando un corso post-laurea; se ha frequentato un corso di formazione in ospedale; il carico di lavoro settimanale e se lavori in un altro istituto oltre all’ospedale. I dati sono stati organizzati e presentati nella tabella 1 di seguito.
Tabella 1 – Distribuzione dei partecipanti all’intervista per profilo socio demografico
| Variabili | Descrizione | Numero | % |
| Genere | Femminile | 14 | 78,00 |
| Maschio | 4 | 22,00 | |
| Zona di occupazione | Assistente sociale | 2 | 11,00 |
| Assistenza infermieristica | 7 | 39,00 | |
| Medicinale | 5 | 28,00 | |
| Nutrizione | 2 | 11,00 | |
| Psicologia | 2 | 11,00 | |
| Link all’attività lavorativa | Efficace | 9 | 50,00 |
| Interno | 2 | 11,00 | |
| Residente | 6 | 33,00 | |
| Professore | 1 | 6,00 | |
| Ha una laurea | Sì | 7 | 39,00 |
| No | 4 | 22,00 | |
| In corso | 7 | 39,00 | |
| Ha condotto un corso di formazione presso l’ospedale | Sì | 8 | 44,00 |
| No | 10 | 56,00 | |
| Orario di lavoro settimanale in ospedale | 20 ore | 1 | 6,00 |
| 30 ore | 2 | 11,00 | |
| 36 ore | 7 | 39,00 | |
| 40 ore | 8 | 44,00 | |
| Lavora in un istituto diverso dall’ospedale | Sì | 4 | 22,00 |
| No | 14 | 78,00 |
Fonte: interviste dirette / HUJM
La prima osservazione fatta è stata la constatazione che le professioni sanitarie esprimono un processo di femminilizzazione del settore, perché, secondo Machado; Oliveira e Moyses (2010), l’inserimento delle donne nel settore sanitario è in aumento e rappresenta il 70% della forza lavoro femminile, tuttavia non tutte le professioni sanitarie hanno un numero considerevole di donne. La medicina, ad esempio, fino a poco tempo fa era una professione prevalentemente maschile, a causa della tardiva regolarizzazione del diritto delle donne ad esercitarla, tuttavia, attualmente, questa situazione è cambiata.
Per quanto riguarda le aree di attività dei partecipanti, i gruppi sono classificati in: responsabile infermieristico; tecnico infermieristico; nutrizione; psicologia; medicina e assistenza sociale, e tutti questi professionisti hanno un contatto diretto con i caregiver informali dei pazienti. Per quanto riguarda il rapporto di lavoro, nove professionisti sono a tempo indeterminato, sei residenti, due stagisti e un docente. Tra i partecipanti, sette hanno completato gli studi post-laurea, quattro non hanno frequentato alcun corso di estensione e sette lo stanno facendo attualmente. Tra coloro che lo hanno fatto, cinque hanno completato due corsi post-laurea ciascuno, e la maggior parte di questi corsi aveva come tema l’area della gestione o dell’amministrazione ospedaliera.
Per quanto riguarda i corsi di formazione offerti e svolti all’interno dell’HUJM, otto professionisti hanno partecipato e dieci mai frequentati. Chi ha già partecipato ha ricordato che l’ospedale offre sempre questo tipo di attività di miglioramento, tra i corsi citati: Gestione della qualità; Cura del paziente; Carrello di emergenza; Utilizzo di materiali e attrezzature; Farmaci e cure infermieristiche; Urgenza ed emergenza; precettore; Assistenza alle vittime di violenza domestica e rianimazione cardiopolmonare.
La maggior parte lavora 40 ore settimanali, seguita da chi lavora rispettivamente 36, 30 e 20 ore. Tra gli intervistati, quattro professionisti lavorano in altre istituzioni e 14 lavorano solo presso l’HUJM.
3.1.1 CATEGORIZZAZIONE E ANALISI DEI DATI TEORICI
Per organizzare i dati per l’analisi è stato considerato il modello affrontato da Minayo (2013), noto come categorie analitiche. Questo tipo di indagine si svolge sulla base di assi teorici che guidano l’analisi dalla mediazione della porzione contestuale dei contenuti, nella ricerca di svelare le concezioni astratte contenute nel discorso degli intervistati. Alla luce dei dati ricevuti, il ricercatore ha confrontato le teorie e le ipotesi sul tema e sulla realtà riscontrate nella fase esplorativa, mettendo in discussione le idee preconcette, nella ricerca della costruzione della realtà il più vicino possibile all’oggetto di studio.
In un secondo momento è stata eseguita una nuova lettura, questa volta rispettando i sottoinsiemi di classificazione eseguiti nel passaggio precedente. È qui che le interviste sono state suddivise in “unità di significato” o “temi informativi”, che hanno consentito la costruzione di nuclei di significato raggruppati per somiglianza e che hanno formato le categorie attraverso le loro connessioni soggettive. L’ultimo passo è stato l’analisi finale, con il movimento circolare che si mobilita attraverso l’empirico e il teorico, alla ricerca della ricchezza tra il particolare e il generale (MINAYO, 2013).
Per questa fase è stata utilizzata la tecnica dell’ermeneutica dialettica. Secondo Minayo (2010), l’approccio ermeneutico si sviluppa nella ricerca di differenze e somiglianze tra il contesto degli autori e il ricercatore. Il connubio tra ermeneutica e dialettica si traduce così in uno strumento importante nell’articolazione della ricerca qualitativa, poiché entrambe hanno lo scopo di cercare di avvicinarsi alla verità dell’oggetto di studio, integrandosi anche nelle differenze, perché, per quanto dove il primo valorizza la mediazione, il secondo valorizza la critica.
Seguendo questa metodologia è stato possibile compilare le relazioni dei partecipanti secondo le variazioni dello studio, ovvero: 1 – Il parere del professionista sanitario: qual è il concetto di salute e l’importanza del caregiver; 2 – Conoscenza degli operatori sanitari sulle pratiche che coinvolgono la routine dei caregiver informali e 3 – Relazione pratica tra caregiver e operatori sanitari.
3.2 ANALISI E RISULTATI
3.2.1 IL PARERE DEL PROFESSIONISTA SANITARIO: QUAL È IL CONCETTO DI SALUTE E L’IMPORTANZA DELL’ASSISTENTE
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la salute non solo come l’assenza di malattia, ma come uno stato di perfetto benessere fisico, mentale e sociale. Per Assumpção, Morais e Foutoura (2002), la salute, prima ridotta alla funzione biologica di causa ed effetto, oggi deve superare questa concezione e dare priorità allo stato fisico e mentale di benessere e piacere.
In questo senso, i professionisti sanitari partecipanti hanno opinioni consonanti, dimostrando di considerare la soggettività dei pazienti come parte integrante della condizione di mantenersi in salute, come si evince da alcune affermazioni:
Saúde é um conceito estado de bem-estar, porém esse bem-estar envolve condições, físicas, psicológicas, psicobiológicas, sociais… é um conceito mais amplo de saúde de você estar bem, em relação a sua condição orgânica e em relação a sua condição social e psicológica. (2º entrevistado)
Eu entendo como saúde um conjunto de fatores né, que combinam com é…bem-estar do indivíduo não só falta de não ter doença mais com qualidade de vida. (11º entrevistado)
Kovács (2008) afferma che la situazione di ricovero di una persona cara provoca profondi cambiamenti nella vita familiare, sia nel senso di allontanare il paziente dal vivere in casa e dalle persone che lo circondano, sia dalle sue attività di routine, ad esempio, nel transito dei pazienti dalla famiglia all’ospedale, con conseguente isolamento, rottura dei rapporti sociali, familiari e lavorativi, emergendo, in quel momento, la figura che dovrebbe essere al centro dell’attenzione: il caregiver, quel familiare che ne è responsabile per la cura, che accompagna il paziente durante il ricovero e che lo coadiuva nella cura, essendo essenziale per la promozione, la prevenzione delle malattie o l’adattamento del paziente in questa fase.
In questo contesto è stata interrogata sull’importanza della presenza dell’accompagnatore/familiare caregiver nel processo di guarigione del paziente ricoverato, e il fattore emotivo è stato quello che maggiormente è apparso tra le giustificazioni degli intervistati nell’enfasi sulla rilevanza del caregiver. Ciò è in linea con gli studi di Gurley (1995), che afferma che i membri della famiglia offrono supporto emotivo e conforto al paziente, il che rende ancora più rilevante il ruolo del caregiver, corroborato dai rapporti degli operatori sanitari.
Pra mim é muito importante viu, porque tem paciente que fica aí sozinho a gente às vezes acha que recuperação dele é um pouco mais demorada assim, ter uma pessoa do lado. É muito chato você não ter ninguém pra conversar, você fica quanto tempo aqui internado, né! Tem paciente que fica dois três dias, semanas, meses então fica sozinhos (pausa), essa relação tem um pouco haver em o acompanhante estar do lado do paciente. (4º Entrevistado)
Ah, eu acho que muita, pois quando o paciente não sente a presença de um parente, de algum responsável por ele, o emocional dele fica muito abalado e o acompanhante ajuda muito, é visível, né! Tem casos que não, mas a maioria dos casos sim. (5º Entrevistado)
Sono stati evidenziati anche compiti relativi all’assistenza di base, al cibo, all’igiene e alla mobilità come svolti da molti caregiver, tuttavia non tutti sono preparati per questo tipo di funzione. E’ stato altresì evidenziato come di grande importanza il fatto che il caregiver debba apprendere e assimilare determinate cure al paziente, nel contatto con gli operatori sanitari, proprio nei casi in cui tale cura sarà estesa anche all’ambiente domestico. Pertanto, è importante che seguano la routine assistenziale, rendendo meno traumatico il passaggio dall’ambiente ospedaliero a quello familiare.
3.2.2 CONOSCENZE DEGLI OPERATORI SANITARI SULLE PRATICHE CHE COINVOLGONO LA ROUTINE DELL’ASSISTENTE INFORMALE
Medeiro; Gonçalves e Oliveira (2003) ribadiscono che è essenziale che le unità sanitarie e lo Stato offrano infrastrutture e condizioni di supporto affinché i membri della famiglia possano svolgere efficacemente il ruolo di assistenti informali. Gli autori sottolineano che è necessario conoscere i bisogni assistenziali della persona non autosufficiente, così come la situazione delle sue famiglie: richieste, convinzioni, valori e pratiche socioculturali.
Pertanto, le domande di analisi che si cercava di sollevare erano se conoscessero le pratiche che coinvolgono la routine del caregiver; quali sono i criteri stabiliti dall’HUJM affinché l’accompagnatore possa essere considerato un caregiver; quali sono le routine dei caregiver in clinica; quali sono i diritti offerti a questi caregiver; così come la posizione dei caregiver per quanto riguarda i loro diritti e se esiste un qualsiasi tipo di assistenza per i caregiver in ospedale.
Per quanto riguarda i criteri per essere considerato un compagno nell’unità, conosciuti o meno dagli operatori sanitari intervistati, la maggior parte ha risposto di non conoscere i dettagli su questo argomento. Citano però quella che ritengono essere la regola generale degli ospedali brasiliani: l’accompagnatore è consentito ai minori di 18 anni, al di sopra dei 60 anni e per chi ha qualche limitazione fisica o psichica o, secondo quanto stabilito dalla Legislazione brasiliana, attraverso lo Statuto dell’infanzia e dell’adolescenza, dello Statuto degli anziani, nonché dell’Ordinanza 1820, del 2009, del Ministero della Salute, che prevede i diritti e i doveri degli utenti della salute. La legge n. 106/2009 tratta i criteri per il monitoraggio della famiglia in ricovero ospedaliero, pertanto il professionista sanitario ricorda che:
Sim, os critérios de acompanhante são menores de dezoito anos, maior de 60 anos, e em alguns casos é avaliado também o quadro do paciente. Pacientes portadores de necessidades especiais têm direito a acompanhantes, pacientes que são acamadas independentemente da idade também tem direito a acompanhante, e depende muita da clínica também do paciente, se o paciente ele tiver alguma patologia e necessita de um cuidado maior ele vai ter o direito a acompanhante. (2º Entrevistado)
Tuttavia, tre intervistati hanno affermato che questi criteri non esistono e anche coloro che li conoscono in parte hanno affermato che finiscono per mettere in pratica ciò che ritengono ragionevole, a seconda dei casi.
Não, porque aqui não tem critério a pessoa interna e são os parentes que vem ou conhecidos, não tem critério que eu saiba. (4º Entrevistado)
Exatamente aqui no hospital Júlio Muller, eu vou dizer pra você que eu não conheço, mas assim, em visão de outros hospitais, eu acredito que seja: não ser menor de idade e estar, eu acho que numa condição física pelo menos né o suficiente pra você auxiliar nesse cuidado com esse acompanhante e o critério médico mesmo, né, em a pessoa precisar de um acompanhante. (7º Entrevistado)
Per quanto riguarda la routine dei caregiver informali nella clinica percepita dagli operatori sanitari, sebbene gli intervistati non conoscessero i dettagli di queste routine, la maggior parte ha affermato che, in generale, i caregiver aiutano con compiti necessari per il mantenimento del benessere del paziente, come fare il bagno o somministrare pasti.
[…] o acompanhante ele participa de atividades do dia a dia né, auxilia em cuidado como banho aqui, mas, é mais no banho mesmo que eles auxiliam a questão da dieta também os acompanhantes auxiliam porque tem muito paciente que tem dificuldade de se alimentar, então o acompanhante que dá essa dieta, é que tem paciente que não consegue comer mesmo e o acompanhante que tem que pegar e dar boca tudo certinho, então é isso que eles fazem. (2º Entrevistado)
O acompanhante que fica todo tempo acompanhando. Eu não sei se tem alguma rotina estabelecida, eu sei que ele fica cuidando do paciente e que tem direito a essas refeições e tal, mas eu não sei se tem assim, alguma coisa determinada pra ele de rotina não. (13º Entrevistado)
Leal (2000) afferma che il caregiver informale è esposto a una serie di fattori stressanti, tra cui il peso delle attività quotidiane e le conseguenti malattie derivanti dalle esigenze di lavoro. In questo modo, il deterioramento dello stato di salute e nutrizionale del caregiver lo mette a rischio di sviluppare malattie, riducendo la sua capacità di fornire cure, che peggiora non solo la sua qualità di vita, ma anche quella del ricevente (SILVER; WELLMAN, 2002).
Alla domanda sui diritti dei caregiver, uno degli operatori sanitari ha ribadito che i caregiver hanno il diritto di conoscere e seguire la storia clinica del paziente, ma la maggior parte degli intervistati ha risposto di non conoscere i diritti e quattro di loro si sono comunque rifiutati di rispondere, suggerendo anche inconsapevoli.
Olha! Eu acredito que ele deve ter muitos, mas eu não tenho conhecimento de todos eles. Eu acredito que a gente na prática execute alguns, acho que outros deixam a desejar e muito (pausa), mas eu não conheço para dizer legislativamente o que ele tem direito, isso eu não sei. (5º Entrevistado).
Especificamente falando em uma normativa aqui no Júlio Muller não tenho o conhecimento de nenhum direito dele. (7º Entrevistado)
Si è notato che la maggioranza degli intervistati non sa concretamente quali siano i diritti di accompagnatori e caregiver, ma è guidata da ciò che crede essere in questa prospettiva. Alcuni hanno addirittura menzionato le violazioni di questi diritti, soprattutto per quanto riguarda i pasti, la mancanza di struttura in ospedale e le migliori condizioni di degenza o di cibo.
A maioria deles desconhece, né. É bem comum eles chegarem aqui e acreditar que todos eles têm direito a refeição né, no caso, a gente sabe que todos eles têm direito de permanecer aqui, qualquer um que está internado tem direito a um acompanhante, mas dentro dos critérios a gente avalia a questão da liberação do almoço ou não. (8º Entrevistado)
Vale la pena notare che l’opinione dei professionisti del Servizio Sociale dell’ospedale è che ogni accompagnatore ha diritto a ricevere i pasti. Secondo l’Ordinanza n. 280/99 del Ministero della Salute, gli ospedali pubblici convenzionati o associati al Sistema Sanitario Unificato – SUS – devono prevedere i mezzi per consentire la presenza di un accompagnatore per i pazienti di età superiore ai 60 anni. Alcuni professionisti ritengono che questo diritto sia esteso ai caregiver, basato sul diritto umano al cibo garantito come prerogativa garantita.
Karsch (2003) sottolinea che, oltre all’assistenza ai malati/ricoverati in ospedale, il sostegno ai caregiver informali (laici) rappresenta una nuova sfida per il Sistema Sanitario brasiliano. Ciò corrobora gli studi di Briceño-León R. et al. (2000) che le istituzioni sanitarie, il più delle volte, non sono strutturate per assisterle, e la negligenza e la mancanza di pianificazione dell’istituzione possono riflettersi sulle cure fornite al paziente.
O que eu acho pior de tudo na clínica médica, os acompanhantes é que não tem onde eles repousarem né, nem onde dormir eles trazem um colchãozinho de casa, eles trazem cadeira de casa. Não sei como isso poderia ser resolvido já que a maioria não comportaria camas pra acompanhante. E isso provoca um desgaste com certeza muito grande porque a gente tem muitos pacientes crônicos que ficam meses aqui com o acompanhante. E às vezes a família só tem uma pessoa que possa acompanhar então essa pessoa fica meses dormindo numa cadeira […]. (19° Entrevistado)
Sulle domande riguardanti il supporto dato dall’ospedale alla salute dei caregiver: “Esiste qualche tipo di cura?” “Cosa succede quando il caregiver si ammala?”, il consenso è stato che non ci sono cure mediche per il caregiver che si ammala durante le proprie attività, ricorrendo solo in casi di estrema urgenza, come le malattie croniche, in cui vengono visitati e istruiti per farsi curare un posto sanitario, in quanto l’ospedale non dispone di un servizio di emergenza. In questi casi, l’accompagnatore viene sostituito da un altro familiare e, quando non c’è nessuno che lo sostituisca, il paziente rimane senza tale aiuto.
Então quando o acompanhante adoece a gente solicita que venha outro acompanhante para acompanhar. […], quando ele fica doente a gente solicita que venha um novo acompanhante né pra ficar cuidando desse paciente, mas aí a gente sabe que varia de família para família, tem família que tem essa disponibilidade de mandar outro acompanhante, mas tem família que não e só tem aquela pessoa e às vezes aquela pessoa acaba ficando doente mesmo […]. (2º entrevistado)
Carvalho Filho (2005) sottolinea che nella vita quotidiana del caregiver sono presenti diverse sfide, come la difficoltà di affrontare l’agitazione e l’aggressività della persona assistita, con il camminare costante, soprattutto notturno, causato da cambiamenti nella abitudini del sonno e del riposo, con smemoratezza, ripetitività, caparbietà e continue richieste, ecc.
A livello emotivo e psicologico, il sovraccarico di queste attività può manifestare con irritabilità, insonnia, sbalzi d’umore, isolamento sociale e maggiore assunzione di alcol o altre droghe da parte del caregiver, che sperimenta un aumento di stress e ansia, generando gravi conseguenze. nella salute fisica ed emotiva (VERÍSSIMO; MOREIRA, 2004).
Quello che si evince dalle note dei professionisti intervistati è che, spesso, la malattia del caregiver è il risultato dell’usura delle cure quotidiane del paziente che accompagnano, come si evince dalla seguente affermazione:
Então, esse é um fator (pausa) é uma implicação de doença do paciente, às vezes acarreta no cuidador né, às vezes a gente se depara com o cuidador tão sobrecarregado, tão cansado, tão estressado que ele acaba adoecendo junto com o paciente né. E quando é um caso de muito tempo de internação em que o paciente fica aqui por um bom período e só tem aquele cuidador, só aquela pessoa disponível para cuidar dele a gente vê uma doença psíquica nesse cuidador, e aí a gente no caso da minha profissão oferecemos o serviço tanto para a família quanto para o paciente, então a gente acaba acompanhando o familiar e o paciente ao mesmo tempo […]. (14º Entrevistado)
Oltre ai disturbi fisici, i pazienti con problemi di salute mentale hanno un impatto diretto sulla salute mentale dei caregiver (FRIAS; TUOKKO; ROSENBERG, 2005). Pertanto, il caregiver è anche incline a sviluppare qualche malattia mentale, quindi c’è anche supporto psicologico e accoglienza da parte dell’assistente sociale, che è stato menzionato dagli intervistati alla domanda sull’assistenza fornita ai caregiver, come si può vedere nella seguente dichiarazione.
Quando o acompanhante adoece nós comunicamos à medicina, que é feito uma avaliação com o acompanhante no caso de saúde, como posso dizer: físico. Mas se a gente percebe uma demanda psicológica, psicossocial, a gente faz essa ponte com a equipe da psicologia e também com a equipe do serviço social. Já aconteceram casos em que houve problemas familiares, aí essa pessoa se abalou psicologicamente e não soube lidar com o que estava acontecendo lá fora e o que estava acontecendo aqui dentro, aí nesses casos a gente busca esse tipo de apoio, porque eu entendo que a adoecer aqui não é somente o adoecer físico, mas o psicológico é o que mais acontece. (1º Entrevistado)
3.2.3 RAPPORTO PRATICA TRA CAREGIVER E OPERATORI SANITARI
In merito alla visita aperta e al diritto all’accompagnatore, messo a disposizione dal Ministero della Salute, nel libretto PNH, l’accompagnatore viene indicato come elemento di intralcio al lavoro professionale, un volume in più, una domanda da controllare, da qui la necessità di professionisti dedicati a questo tipo di accoglienza. Nella dinamica dell’assistenza, i servizi sanitari, data la gerarchia delle azioni, individuano il lavoro nei servizi e non autorizzano l’utente a modificare le condizioni di vita e di salute (VASCONCELOS, 2002).
In questo modo, alcune domande del colloquio sono state volte a valutare il rapporto tra caregiver informali e operatori sanitari presso l’HUJM, poiché le difficoltà presenti nel rapporto interpersonale tra queste figure lo rendono difficile e interferiscono negativamente nella routine di entrambi. Si è quindi cercato di conoscere la comprensione da parte degli intervistati della postura del caregiver durante il periodo delle visite dei professionisti a letto, se il caregiver accede ai servizi erogati dall’ospedale, se si tiene conto dell’accompagnatore o del caregiver nel trattamento del paziente e se le politiche sanitarie promuovono in modo integrale l’umanizzazione della cura dell’accompagnatore/caregiver.
Riguardo al fatto che caregiver o accompagnatori spesso fungono da facilitatori per l’adattamento del paziente all’ambiente ospedaliero, è stato menzionato:
Ele fica receoso, às vezes ele tem dúvidas e não tende a perguntar, mas assim, na medida do possível a gente tenta explicar tudo para o paciente e para o acompanhante da maneira mais simples que ele possa entender também. É muito importante que ele esteja a par do que está sendo feito aqui no hospital né, tem muito paciente que desiste do tratamento e vai embora porque não sabe o que está se passando. (10º Entrevistado)
Il comportamento del caregiver tende ad essere legato a questioni personali di accettazione del proprio ruolo, il che corrobora l’opinione che, nell’acquisizione dell’attività di caregiver, l’individuo possa manifestare difficoltà a svolgere, percepire e adattarsi al proprio nuovo ruolo, che, spesso sfocia in incertezza, impreparazione, scarse conoscenze e necessità di maggiori informazioni, risorse materiali e umane, nonché l’aiuto degli operatori sanitari, che possono giustificare questo comportamento più ritirato nel ricevere le informazioni che gli vengono trasmesse (IMMAGINARIO, 2004).
Depende do acompanhante né, tem acompanhante que fica lá no canto dele. E geralmente a gente tem uma rotina na clínica médica e os residentes passam nos pacientes e conversam né, e aí é mais nesse momento, geralmente mais os residentes que acabam conversando com os acompanhantes e explicando tanto pro paciente tanto pro acompanhante a situação do paciente. Ah! O que ele vai fazer no dia, se ele vai fazer algum exame ou quantos dias de antibiótico que falta, tudo depende muito do perfil do acompanhante é que, tem gente tão humilde que só fala assim “Ah uhum” tem outros que não, já te contesta o tempo inteiro: “ah, mas porque isso? Por que aquilo? Por que essa injeção? Ah, mas não sei o que, cadê o exame que o doutor falou?”. Então é isso a postura deles em relação à gente né, e em relação ao médico. (19º Entrevistado)
Riguardo alle difficoltà incontrate nei confronti del caregiver, gli operatori sanitari hanno richiamato ancora una volta le condizioni precarie dell’ambiente per accoglierlo, che genera stress e tensione tra le parti. In merito all’interrogativo sull’esistenza dell’accesso degli accompagnatori ai servizi ospedalieri, sulle difficoltà di degenza, alimentazione e balneazione degli accompagnatori, tutti gli intervistati ribadiscono la mancanza di struttura fisica come il maggiore ostacolo all’esercizio di tali diritti, il che è d’accordo con il PNH del Ministero della Salute, sulla precarietà delle istituzioni nell’accoglienza dei compagni (BRASIL, 2007).
[…] Nossa maior dificuldade é que o ambiente não possui preparo físico para acolher em uma enfermaria com cinco pacientes e cinco acompanhantes, né. Nós temos pacientes e na maioria deles são do interior, quando eles veem eles trazem bastante bagagens, malas e ficam naquele quarto apertado. Isso dentro da vigilância sanitária e das normas RDC, elas não são respeitadas quando acontece isso. Então eu sinto dificuldades, o hospital ele não tem o espaço intermediário onde a gente possa levar esses materiais e muita das vezes os municípios não fornecem casa de apoio então fica uma situação difícil para acomodar esse acompanhante. Acredito que uma cadeira de fio não é o suficiente para dar conforto para o acompanhante, se ele fica trinta, quarenta dias aqui começa a desenvolver um problema físico por estar sentado numa cadeira por muito tempo e dormir naquela cadeira. Então nesse sentido que eu acho que é a nossa maior dificuldade com o acompanhante […]. (1º entrevistado)
Uno dei fattori che è stato evidenziato come responsabile dell’aumento del livello di stress tra i caregiver e gli operatori sanitari è stata l’interferenza dei caregiver informali nella routine dei pazienti che non seguono il follow-up. Succede che i reparti ospitano più pazienti e, quando cercano di aiutare un degente che non è quello che accompagnano, i caregiver finiscono per interferire con le attività di routine degli operatori sanitari, in quanto ignari delle esigenze specifiche di quel paziente.
[…] A gente faz dentro de enfermaria mesmo e às vezes a gente tem aquele acompanhante que quer ajudar a todos os outros pacientes, mas o paciente, a pessoa que ele está acompanhando é uma pessoa que está em precauções de contato. Ele é orientado de como proceder com esse paciente, mas aí ele quer ajudar o outro paciente e aí acaba que forra a cama do paciente do lado, a gente pede pra não fazer porque a equipe de enfermagem já faz isso, mas quando você vira as costas ele já foi lá e forrou a cama, já pegou no paciente sem luvas, já ajudou a levar no banheiro, então ele não chama a equipe, então a gente tem essas dificuldades. (2º Entrevistado)
Anche la comunicazione si è rivelata inefficiente, in quanto è possibile estrarre dalle interviste che i professionisti partecipanti o non apprezzano, o percepiscono che i loro colleghi non amano essere interrogati dai pazienti sulle loro attività di routine. Questo accade, in parte, perché vedono ancora i caregiver come persone allo sbando o che compromettono il proprio lavoro e non come qualcuno che è lì per aiutare, o anche a causa del sovraccarico di professionisti, che non si vedono con tempo a disposizione. di risolvere in modo soddisfacente i dubbi di caregiver e pazienti, che interferisce negativamente nella costruzione delle relazioni (BRASIL, 2007).
E essa questão também da comunicação eu acho que tem que envolver o acompanhante no processo de cuidado o tempo todo e também olhar para ele né, não adianta só a gente cuidar do paciente sem considerar o familiar cuidador, seja quem for. Eu acho que é o maior empecilho. (14º Entrevistado)
Depende de como ele se porta, mas assim às vezes tem sim, principalmente com o pessoal da enfermagem que está mais direto lá na clínica. Eu já ouvi relatos e presenciei um pouco de resistência, às vezes o acompanhante tumultua um pouco, né? Às vezes, o acompanhante cobra demais. Então assim, pra equipe eu acho que se torna incômodo nesse sentido de achar que o acompanhante cobra demais, fica em cima demais, tumultua os serviços, mas acho que a dificuldade seria mais nesse sentido […]. (15º Entrevistado)
Tuttavia, anche con le osservazioni sulle difficoltà di comunicazione, gli operatori sanitari valutano soddisfacenti le loro relazioni con i pazienti e gli operatori sanitari:
A minha relação eu acredito que é boa, por isso eu falo do olhar que se tem e a importância que têm ele ali. Então eu respeito o paciente internado, quanto o acompanhante e quando eu estou falando diretamente com o paciente e se o acompanhante interrompe e vem trazer uma alguma coisa, eu escuto atentamente porque eu acho que tudo que eles vêm trazer é importante é… eu acredito que a relação é cordial e da melhor forma possível. (7º Entrevistado).
A proposito del caregiver preso in considerazione nel trattamento del paziente, secondo Sanches et al. (2013), l’accompagnatore è stato riconosciuto come un facilitatore del ripristino della salute del paziente e un catalizzatore del processo riabilitativo, essendo in grado di mantenere i legami affettivi e sociali e di garantire il supporto emotivo, grazie all’apprezzamento dell’importanza di avere qualcuno in il processo della dinamica della cura.
Oltre a valutare positivamente questa relazione, i professionisti hanno ribadito l’importanza di questa buona relazione con l’accompagnatore nell’estrarre informazioni sul paziente, che aiuta nel suo follow-up.
A gente sempre conversa com o paciente e com o acompanhante. O acompanhante também e fonte importante de informações durante a internação principalmente, inclusive alguns pacientes chegam a um estado confusional então quem vai mais dar informação para gente é o acompanhante e durante a evolução também, porque o acompanhante está com o paciente até mesmo antes da internação, então ele é fonte importante de dados pra gente vê o decorrer da evolução do paciente e na hora da internação também. (10º Entrevistado)
Sul tema dell’accoglienza del caregiver, si può dedurre che non esiste un servizio che lo includa fin dal suo arrivo, per poterlo psicologicamente, fisicamente o assistenziale nella costruzione dell’accoglienza, basata su un atteggiamento di inclusione e di legami che permettano cedendo il passo agli interessi, ai bisogni e ai desideri dei soggetti di questa relazione, cioè non sono considerati parte della cura del paziente, c’è solo un aiuto per quei caregiver che hanno già difficoltà durante il loro follow-up, in assenza di servizi di prevenzione di problemi psicologici o fisici che possono sorgere, con la sola riparazione di quelli che sono già sorti.
Questa strategia è in linea con quanto ritenuto ideale da Briceño-León (2000), il quale sottolinea che deve esserci l’integrazione dei molteplici aspetti che compongono il processo di salute-malattia, sia per il paziente che per il caregiver, in cui la prevenzione è considerata e la promozione insieme alle cure curative.
A prioridade é para o paciente e aí se o profissional observa a necessidade desse acompanhante ser atendido aí é essa maneira que ele começa a perceber, quando há conflito ou quando o acompanhante ele vai para casa e começa a trazer muito problema para esse paciente. Então também há intervenção desse estresse que ele causa a esse familiar, esse familiar pode entrar em choque com a equipe médica muitas vezes o familiar ele interfere ali na rotina então ele fica cuidando se o profissional está agindo corretamente “para que é esse remédio? Então ele começa a interferir muito e as vezes ele entra em conflito com a equipe então nesses casos também tem intervenção com relação ao familiar. (16º Entrevistado)
Alla domanda se le politiche sanitarie promuovano un’assistenza umanizzata completa per gli accompagnatori, la maggior parte degli intervistati ha risposto di no, poiché i servizi e il supporto forniti soddisfano solo in parte i bisogni degli accompagnatori. Pertanto, molti hanno affermato che, in pratica, queste politiche sono molto lontane dall’ideale stabilito dalle agenzie e dagli enti sanitari. Queste affermazioni discutono principalmente della mancanza di investimenti nella struttura fisica, nello sviluppo e nella fornitura di personale qualificato, nonché nella disponibilità di un programma di gestione che accolga l’accompagnatore come parte integrante della cura del paziente.
Em parte, sim. Em parte, porque é no hospital que tudo é feito para o paciente né, então muitas vezes quando é necessário que o acompanhante, precise ficar então ele tem certa adaptação a isso, tipo arruma uma cadeira, mas não tem aquele apoio que deveria ter para o acompanhante. Dependendo da clínica, por exemplo, aqui no hospital a pediatria tem um apoio maior para as mães, porque são crianças então é comum que as crianças fiquem acompanhadas dos pais ou responsáveis, então lá, eles têm uma estrutura melhor para receber esse acompanhante. Já nas outras clínicas nem tanto. (3º Entrevistado)
Il mancato soddisfacimento dei requisiti generali che elevano l’assistenza del paziente e dell’accompagnatore ai parametri di umanizzazione è considerata un fallimento nell’efficacia delle pratiche di assistenza globale nei servizi. Martins (2006) sottolinea che la copertura dei bisogni sia del paziente che dell’accompagnatore è essenziale per rafforzare i progetti di umanizzazione delle istituzioni sanitarie, oggi così evidenti. L’autore avverte inoltre che, quando trascuriamo qualche aspetto, l’umanizzazione finisce per non curare solo la parte strutturale degli edifici o l’insieme delle relazioni presenti nella vita quotidiana dei servizi, senza aggiungere entrambe le cure.
4. CONSIDERAZIONI FINALI
Il ricovero o il ricovero di una persona cara di solito provoca cambiamenti nella vita familiare, sia nella routine del paziente che in coloro che fanno parte della sua vita. In questo scenario di adattamento e turbamento si stabiliscono dei ruoli che riconfigurano le attività assistenziali, in cui, generalmente, uno dei membri della famiglia (per lo più donne) è responsabile del monitoraggio e del supporto del paziente nelle attività di routine. Questa riconfigurazione della routine, il più delle volte, si traduce in un sovraccarico di lavoro e può suscitare diversi sentimenti ambivalenti nel caregiver, che possono anche sfociare in problemi fisici e psicologici.
Alla luce degli aspetti osservati, devono essere prese in considerazione anche le particolarità dell’accompagnatore-caregiver, poiché è guidato dalla sua storia di vita, dai suoi valori, dalla religione, dal lavoro, dalle possibilità, dai desideri, dalle difficoltà, tra gli altri. Gli operatori sanitari devono effettuare questo taglio in modo che tale approssimazione avvenga, poiché queste caratteristiche determinano il modo in cui si svilupperà la relazione paziente x professionista x operatore sanitario.
Per fornire assistenza, ai caregiver devono essere fornite informazioni, istruzione, incentivi e sicurezza per il corretto svolgimento dei loro compiti, con l’obiettivo di umanizzare l’assistenza. In questo modo, il ruolo degli operatori sanitari è fondamentale per rispondere a questi bisogni, perché, nell’accogliere i caregiver, forniscono adattamento e capacità di affrontare le situazioni che saranno loro imposte dalla situazione di malattia, anche in considerazione del soddisfacimento dei bisogni degli utenti dei servizi.
Entrano in gioco anche le peculiarità del lavoro sanitario, la variabilità delle situazioni quotidiane, la mutevolezza del lavoro e delle attività e il grado di produzione assistenziale dal punto di vista delle conoscenze tecnico-scientifiche, che riflettono sul rapporto intersoggettivo caregiver — lavoratori — nonché nella molteplicità delle caratteristiche individuali, che interferiscono nella costruzione dei cambiamenti del servizio sanitario, allontanandoli dalle pratiche sanitarie.
Pertanto, il caregiver ha un ruolo importante di raccordo tra l’équipe sanitaria e la persona assistita, svolgendo i compiti necessari, ma in più, allo stesso modo del paziente, il caregiver è un utente del servizio sanitario e anche richiede una specifica attenzione, definendola parte integrante, anche assistenziale, senza dimenticare le difficoltà interne all’ospedale stesso, ampiamente descritte in questo studio, mantenendo l’accesso ai beni e servizi sanitari in funzione delle esigenze infrastrutturali e delle diverse situazioni cliniche.
In questo modo gli interventi dell’équipe sanitaria devono utilizzare la strategia al di là della malattia, contribuendo, di conseguenza, affinché il periodo di ricovero e il successivo rientro a casa si svolgono nel modo più piacevole possibile, rafforzando i legami tra i pazienti e caregiver, vedendo in quest’ultimo un alleato per il ristabilimento del paziente, attraverso l’umanizzazione della cura con atteggiamenti rispettosi dell’integralità del soggetto, la materializzazione di una cura globale tra saperi diversi, nonché bisogni diversi.
Anche la domanda di assistenza con i caregiver deve essere prioritaria dal management, proprio per la complessità che la definisce, al fine di raggiungere l’efficienza nell’erogazione delle cure. È importante ampliare lo scambio di conoscenze, con pratiche che favoriscano la cooperazione delle relazioni all’interno delle strutture sanitarie, comprendendo e problematizzando le logiche dei processi di gestione, analizzando i risultati di quanto si sta facendo, nel tentativo di produrre nuovi significati, ampliando ciò che il management ha di positivo e scartando i punti considerati negativi.
Va riconosciuto che non esiste filiera assistenziale senza l’articolazione del presidio sanitario ospedaliero con altri settori e soggetti responsabili dell’ampliamento e diversificazione di questa offerta. È essenziale mantenere la comprensione dell’assistenza interdisciplinare, per la continuità dell’assistenza differenziata, l’uso di buone pratiche sanitarie, nonché la cura umanizzata e preventiva, che consiste nell’esecuzione, formulazione ed esecuzione di politiche sanitarie volte a ridurre i rischi di malattie e altre lesioni al paziente. Ciò spazia dalle differenze nelle condizioni di vita e di salute, nonché dall’attività terapeutica non ridotta alle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali.
Nello specifico nell’HUJM, affinché ciò avvenga, è necessario dare priorità ad alcuni aspetti, sia dal punto di vista dell’investimento nella struttura fisica che del miglioramento della comunicazione tra pazienti e caregiver x operatori sanitari.
Questo studio non intende esaurire i temi che abbracciano il tema della cura dei caregiver, né presentare soluzioni concrete alle lacune nella qualificazione delle cure che possono essersi verificate nella cura di quell’ospedale, ma mira piuttosto a contribuire al miglioramento di aspetti qui sollevati attraverso la ricerca, fungendo da supporto per altri studi che cercheranno di migliorare l’assistenza ospedaliera.
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[1] Laureato in Servizio Sociale.
[2] Dottorato di ricerca in Sviluppo Sostenibile presso l’Università di Brasilia.
Inviato: Luglio 2021.
Approvato: Gennaio 2022.
