Lebensqualität von Patienten mit Rett-Syndrom

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ALBRECHT, Ana Claudia [1], FONSECA, Simone Sousa Oliveira [2]

ALBRECHT, Ana Claudia; FONSECA, Simone Sousa Oliveira. Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Rett-Syndrom. Multidisziplinäre Kern Fachzeitschrift des Wissens. 03-Jahr, Ed. 07, Vol. 01, s. 21-30 Juli 2018. ISSN:2448-0959

Zusammenfassung

Ziele: Nennen Sie in der wissenschaftlichen Literatur durch die Suche nach wissenschaftlichen Artikeln, Aspekte der multidisziplinären Betreuung und der Familie zur Förderung der Lebensqualität für Menschen mit Rett-Syndrom. Methoden: Rückblick auf die Literatur und die Erforschung von qualitativen und quantitativen Ansatz.  Ergebnisse: in der ersten Recherchen wurden 150 Studien im Zusammenhang mit direkt oder indirekt mit dem Vorschlag gefunden. Basierend auf Lesung wurden die Titel und Entwicklungen ausgeschlossenen 120 Publikationen geeignet, um die Ziele der Forschung. Später dazu eine zweite Analyse mit ausgeschlossen sorgfältige Lektüre dieser 30 Artikel ausgewählt wurden weitere 17, also 13 Artikel, die Inhalte im Zusammenhang mit dem Thema Führung hatte in Erwägung gezogen. Abschließende Überlegungen: Es ist wichtig die Beteiligung der multidisziplinären Team, Pflege und Familie, vor allem in den frühen Jahren des Lebens, eine frühzeitige Diagnose und auch die Ausbildung von Fachleuten um mehr angemessen zu jedem gerecht zu werden konkreten Fall. Durch Überwachung der multidisziplinären Teams und die Familie war es möglich, festzustellen, dass Verbesserungen in der Lebensqualität von Patienten mit Rett-Syndrom.

Schlüsselwörter: Rett-Syndrom, multidisziplinären team, Krankenpflege.

Einführung

Zwischen dem Ende des Jahrzehnts von 1950 und den frühen 1960, zwei europäischen Ärzten in verschiedenen Situationen und Umständen, sie fingen an, zu erkennen und werden durch das klinische Bild einer bestimmten Zustand und Verhalten, die in der Regel Geschlecht beeinflussen interessiert weiblich (wer später als Rett-Syndrom bekannt) (1).

Rett-Syndrom ist eine degenerative Erkrankung, die mit diesem Namen genannt wurde, weil der Kinderarzt Andreas Rett, zum ersten Mal im Jahre 1966 beschrieben. Allerdings hatte nur Ihre wahre Offenbarung International nach der Veröffentlichung der Serie mit 35 Fälle von Hagberg im Jahr 1983.

Im Jahr 1999 bestätigt die Identifizierung der Mutation des Gens MECP2 (Methyl–CpG-bindendes Protein 2) in einem großen Teil der Patienten mit klinischen Diagnose Rett-Syndrom die genetische Grundlage für dieses Syndrom. Zuvor, Ihre Ätiologie ist unbekannt, und die Diagnose erfolgte anhand klinischer Kriterien nur.

Es ist verständlich, dass Rett-Syndrom kann in vier Phasen unterteilt werden. Die erste Stufe, genannt frühe Stagnation, beginnend in der Regel zwischen 6 und 18 Monate alt mit einer Tendenz zur sozialen Isolation dauert ein paar Monate. Die zweite Stufe, schnell destruktive beginnt zwischen dem ersten und dritten Lebensjahr und dauert in der Regel von Wochen bis Monaten. Es scheint zu diesem Zeitpunkt die psychomotorische, Reduzierung der Imotivado, Atemwege Unregelmäßigkeiten und Weinen können ebenfalls anwesend sein, Epilepsie (2).

Tritt dann als dritte Stufe, auf die verwiesen wird Pseudoestacionária zwischen 2 und 10 Jahren mit einer Verbesserung in einige Symptome, die direkt zu den sozialen Kontakt, aber in Bezug auf die Sicht, die Anwesenheit von Ataxie Apraxie , Spastik, Skoliose und Bruxismus. Es gibt häufige Episoden von Atemnot, Dyspepsie, Ausschluss von Luft und Speichel gezwungen.

Der vierte Schritt motor Verschlechterung in der Regel beginnt Ende etwa 10 Jahren und zeichnet sich durch ein langsames Fortschreiten eines Motorschadens, das Auftreten von Skoliose und schweren kognitiven Abweichung. Und kann auch einige neurologischen Störungen auftreten.

Mädchen in der Lage, selbständig zu Fuß verlängert sich die Schwierigkeiten und in den meisten Fällen benötigen einen Rollstuhl.

In der Vergangenheit galt die Erkrankung als eine dominante Erkrankung mit Chromosom X, tödlich für Männer, verknüpft wird ausschließlich bei Frauen beobachtet. Jedoch wurden vor kurzem einige Fälle bei Männern, obwohl mit atypischen Zeichen und teilweise Syndrom beschrieben.     Heute ist es offensichtlich, dass dieser Zustand in einigen Fällen Männer betroffen sein können: jungen, die Komorbidität mit Klinefelter-Syndrom, diejenigen, die eine schwere Enzephalopathie und Brüder präsentieren betroffen Mädchen geboren mit Verlusten schwere neurologische, haben in der Regel frühen Tod.

In diesem Zusammenhang hat die Forschung, die hier vorgeschlagene Ihre Bedeutung innerhalb der Pflege und Betreuung der Familie in Bezug auf die Träger des Rett-Syndrom erkannt, weil es eine der häufigsten Ursachen von mehreren schweren Mangel bei Frauen ist. Alle Funktionen, es ist ein Framework, die von Interesse für alle Experten auf dem Gebiet der Gesundheit, vor allem Kinderärzte, Speditions- und frühe Diagnose und Fachkräften die Leute bei neuropsychiatrischen Erkrankungen zu treffen sein sollte schwere.

Für Profis im Bereich der Rehabilitation ist Rett-Syndrom ein Zustand besonders anspruchsvoll, angesichts der Verschlechterung der motorischen und kognitiven Beeinträchtigung, funktionelle Unabhängigkeit Ebene dieser Patienten (3) zu beeinflussen.

Die Krankenschwester im therapeutischen Kontext engagiert sich für demokratische Standpunkte ständig Bewertung der vorgeschlagenen Maßnahmen zur Unterstützung, immer angepasst an die Bedürfnisse des einzelnen (5).

Ziel

Wenn man bedenkt wie wichtig die Aufnahme von Maßnahmen, die die Lebensqualität des Menschen mit Rett-Syndrom zu maximieren, diese Studie zielt auf allgemeine durch Multi-professionelle Unterstützung-Verfahren, die darauf abzielen, ein besseres Leben für den Patienten zu analysieren und wie spezifische Ziele identifizieren potenzielle physikalischen, physiologische und psychologische Reaktionen.

Methoden

Es ist eine integrative Überprüfung der Literatur über die Verbesserung der Lebensqualität des Menschen mit Rett-Syndrom. Diese Methode der Forschung zielt darauf ab, die synthetisch Beweise dafür gefunden, in der verfügbaren Literatur einzuführen. Für die Vorbereitung folgen wir einige Kriterien in der folgenden Reihenfolge: Definition von Thema und Titel des Artikels, Leitfrage, Kriterien für die Aufnahme und Ausschluss von Artikel gefunden, einschließlich der Analyse von rund um das Thema, Interpretation der verschiedenen Argumente gefunden und zu guter Letzt Präsentation der Überprüfung.

Die Leitfrage war: der Lebensqualität von Patienten mit Rett-Syndrom. Die Daten in verschiedenen Datenbanken, wie z. B.: lateinamerikanische Literatur und Karibik Health Sciences (flieder), biomedizinische Literatur Zitate und Abstracts (PubMed), medizinische Literatur-Analyse und Online-Retrieval-System (Medline) aber die vorherrschende wissenschaftliche elektronische Bibliothek Online (Scielo) gefunden.

Die Forschung ging in der Zeit vom 01. März bis 30. Juni 2016. Einschlusskriterien waren die Veröffentlichungen verweisen auf das Rett-Syndrom und die korrelierte. Ausschlusskriterien waren bereits Steuern auf die Leitfrage, also die Literatur gefunden, die nicht beziehen sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen, wurden verworfen.

Zur Datenerfassung, stützte sich auf die folgenden Informationen: Titel des Artikels, Literaturdatenbank, Ziele und Timing der Referenzen nach Vancouver-Stil.

Ergebnisse

In der anfänglichen Suche fanden sich 150 Studien im Zusammenhang mit direkt oder indirekt mit dem Vorschlag. Basierend auf Lesung wurden die Titel und Entwicklungen ausgeschlossenen 124 Publikationen geeignet, um die Ziele der Forschung. Später ausgewählte dazu eine zweite Analyse mit sorgfältige Lektüre dieser Artikel 26, 17 mehr ausgeschlossen wurden, also 09 Artikel, mit die Inhalten zum Thema Führung hatte in Erwägung gezogen.

Abbildung 1: Suchergebnisse.
Abbildung 1: Suchergebnisse.

-Wenn die letzten Publikationen 5 (fünf überwogen) Jahren (14 %), gefolgt von Studien über die letzten 2 (zwei) Jahren (23 %), mit mehr als 5 (fünf) Jahren (63 %).

Nach Durchsicht brasilianische Produktionen mit herrschte und Therapien, die helfen, die Lebensqualität verbessern.

Abbildung 2: Prävalenz von Publikationen verwendet.
Abbildung 2: Prävalenz von Publikationen verwendet.

Diskussion

Tabelle 1: wissenschaftliche Artikel in die Suche einbezogen.

Datenbank Titel des Artikels Hauptautor Herkunft Jahr der Veröffentlichung
SciELO 1. Die neurologischen Ausdruck und genetische Diagnose Angelman-Syndrom, Rett und X-Fragile Veiga MF Brazilien 2002
SciELO (2) die Rolle des Psychologen angesichts der globalen Kind Entwicklungsstörungen Souza JC Brazilien 2004
SciELO 3. einige Überlegungen über die Verwendung von nicht-traditionellen therapeutischen Modalitäten von der Krankenschwester in der psychiatrischen Krankenpflege Andrade RLP Brazilien 2005
SciELO (4) invasive nicht-Entwicklungsstörungen mit autistischen: Rett-Syndrom, Kindheit desintegrativen Störung und invasive Entwicklungsstörungen nicht anders angegeben Mercadante MT Brazilien 2006
SciELO (5) die Krankenschwester in der neuen Hilfsmitteln im Bereich psychische Gesundheit Mathew CB Brazilien 2006
SciELO 6. Charakterisierung der funktionalen Fähigkeiten auf Rett-Syndrom Mathew CBM Brazilien 2009
SciELO 7. Kunden-Pflege-Protokoll mit Atemwegserkrankung: Tool für die Entscheidungsfindung auf Krankenpflege angewendet Paes gehen Brazilien 2014
SciELO (8) Pflegehandlungen in der Pädiatrie: Beitrag zur Messung der Arbeitsbelastung Ahmed MN Brazilien 2010
SciELO (9) Musical als Interventionsstrategie der Pflege für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung in einer Kindertagesstätte Franzoi MAH Brazilien 2016


Multidisziplinäres Team und Familie

Zunächst werden Kinder mit Rett-Syndrom als autistische, aufgrund eines schweren Mangels in sozialen Interaktionen in Syndrome und Gemeinsamkeiten von Störungen in den frühen Stadien diagnostiziert. Es gibt jedoch einige Unterschiede von Merkmalen, die im Laufe der Evolution, wie der Verlust des verbalen Fähigkeiten, Probleme mit der Atmung und kranialen Entwicklung Verlangsamung, fehlt bei Autismus (4) zu entwickeln.

Um eine bessere Lebensqualität für das Kind zu ermöglichen, die in einem sich verschlechternden Prozess ist, ist es notwendig die Arbeit des Psychologen entlang an Lehrer, die die Kinder und die Familie treffen begleiten und klären sie über die Entwicklung der -Syndrom. Diese Behandlung kann effektiver sein und haben ein positives Ergebnis der Lebensqualität des Trägers, wenn mit einem multidisziplinären Team durchgeführt.
Bereitzustellen Sie Willkommen in der Familie, um den Schmerz und das Leiden zu minimieren, und führen sie im Umgang mit der untergeordneten Rolle der Psychologe, der es in Gruppen einzeln oder im Falle von Institutionen zu tun. Wenn es um institutionelle Pflege geht, tritt die Arbeit des Psychologen das multidisziplinäre Team (4).

Die Träger dieses Syndroms können mehr als ein Jahrzehnt Leben, jedoch nach 10 Jahren Unordnung, viele Patienten sind in der Regel im Rollstuhl (4).

Es wurde beobachtet, dass es eine starke Wechselbeziehung zwischen selbst-Pflege und Mobilität und soziale Funktion, als auch analysiert, um zwischen diesen Bereichen Handlungsfähigkeit mehr gefährdet die soziale Funktion bald danach der Selbstpflege ist und schließlich mit besten Mobilitätsleistung (3).

Trotz des Seins eine progressive Neurodegenerative Erkrankung, reagieren diese Kinder positiv auf physikalische Therapie mit Neuerwerbungen. Die häufige Praxis des Marsches muss eines der Ziele der Physiotherapie. Wenn sie unter entsprechender Therapie sind die meisten Kinder erwirbt, besitzt oder ruft die deambulatory Fertigkeit (1).

Die Krankenschwester kann Musik verwenden, mit unterschiedlichen Zwecken und zu unterschiedlichen Zeiten die Versorgung der Patienten: zur Entspannung, zum Abrufen von Erinnerungen an vergangene Ereignisse im Leben des Kunden. Die Rolle des Pflegepersonals ist zu analysieren, zu welchem Zeitpunkt sie können verwenden diese Praxis und bewerten auch die Wirkung der Musik auf den Patienten. Die psychiatrische Krankenschwester, den Song zu verwenden, für die Zwecke, die zur Gründung den gleichartigen vorgesehenen Träger nicht zu Reizungen verursachen zuordnen müssen. Es scheint, dass sie großen Macht über ihre Gefühle und Verhaltensweisen (5) handeln.

Die Rolle des Psychologen und multidisziplinären Teams, in Verbindung mit der Familie, was zu mehr Lebensqualität für die Person mit Rett-Syndrom. Jeder kann helfen, ein besseres bauen von Tag zu Tag und, vor allem, die Psychologin, die direkt handeln kann oder indirekt mit den Gefühlen, Erwartungen und Wünsche des Lebens weniger schmerzhaft und angenehmer (4).

Krankenpflege

Krankenschwestern-Deal mit Unsicherheiten, auch wenn es bewusst. Entsprechende Beschlüsse erfordert in den meisten Fällen die Artikulation von verschiedenen Bereichen des Wissens, die menschliche Vernunft zu beeinflussen. Objektive Daten des Körpers zu bewerten oder Thema naturgemäß subjektiv ist in der Regel keine leichte Aufgabe. Quantifizieren oder qualifizieren die Unsicherheiten können dabei helfen die Systematisierung der Pflege und Wiederherstellung des Pflegeprozesses (6).

Die Identifizierung und Validierung von Interventionen und Tätigkeiten, die von Pflege-Profis, die Verwendung von standardisierten Sprache zu beschreiben, die klinische Praxis des Teams, hat gemeinsame Bedeutung, wo in verschiedenen Kontexten (7) übermittelt werden können.

Das Ergebnis von Maßnahmen und Aktivitäten ist ein Werkzeug, das helfen kann, bei der Überwindung der Schwierigkeiten bei der Operationalisierung der Dimensionierung Prozess Krankenschwestern (7).

Unter den Technologien der Pflege im Bereich psychische Gesundheit trägt die musikalische Intervention direkt zur Linderung von Angst, Stress und das Streben nach Entspannung, außer in Fällen von sozialer Isolation verwendet werden. Trotz der anerkannten positiven Wirkungen, es gibt jedoch nur wenige Studien zu diesem Thema auf nationaler Ebene, die kaum Ahnung von Musik als therapeutische Ressource bezogen werden kann- und Pflegeheim Pflege Element (6).

Es ist wichtig, dass Pflege Profis vertiefen und spezifische Kenntnisse über Strategien und Methoden des Einsatzes der Musiktherapie in der psychischen Gesundheit mit dem Ziel der Steigerung des Einsatzes Ihrer Betreuung für Kinder zu entwickeln. Dabei sind daher weitere Studien nötig und neue Untersuchungen, die den auf- und Ausbau der Nutzung von Musik als therapeutische Ressource in die Sorgfalt bei der Pflege und Gesundheit (6) beitragen. Die Arbeit von Krankenschwestern ist heute das therapeutische Mittel und die Basis dieser Therapie ist die direkte Beziehung zu den Patienten und Ihr Verhalten zu verstehen. Das Ziel der psychiatrischen Krankenpflege ist nicht die klinische Diagnose oder medizinische Eingriffe, aber in der Tat das Engagement mit der Qualität des täglichen Lebens des einzelnen in Not (9).

Die Krankenschwester muss qualifiziert, um neue Wege, mit zusätzlichen Krankenhaus-Services-Ansatz und psychosoziale Rehabilitation tätig sein. Also, ich Suche die Befriedigung der Bedürfnisse des Patienten, vorausgesetzt verschiedene Aufgaben wie stärker mit der Familie, die Anpassung an Veränderungen, die aus psychischen Gesundheitspolitik (8).

Obwohl die Pflege auf Förderung, Leben, Komfort, Dialog und individuelles Potenzial eines jeden Patienten als Hauptursache des Gesundheit oder Krankheit basiert, ist es notwendig, die Achsen-Theorie und Praxis zu bauen, um zu verbessern Diese Hilfe. Anschließend die Entwicklung und Implementierung von Protokollen, erfüllen diese Perspektive, da dies eine theoretische und praktische Hilfsmittel erleichtern die Planung der Pflege ist und somit die Qualität der Versorgung verbessern Individuum und Kollektiv (6).

Die Rolle der Krankenschwester richten sich auch auf die Verbesserung der psychischen Gesundheit, Prävention von psychischen Erkrankungen, hilft dem Patienten, sich dem Druck der Geisteskrankheit zu stellen und in Zustand, um den Patienten, der Familie und der Gemeinschaft zu besuchen. Aufgaben Sie für die Krankenschwester ihre, die Beobachtung ist sehr wichtig sowie formulieren Sie gültige Interpretationen Aktionsradius mit der Entscheidungsfindung, Planungshilfen, Beurteilung des Verhaltens und der Entwicklungsprozess zu. Diese Eingriffe sind Bestandteil des Pflegeprozesses und sollten direkte zwischenmenschlichen Fähigkeiten und therapeutische (1).

Die Krankenschwester ist mehr und mehr präsent und bekannt für Ihre neue Rolle als Therapeutikum, halten im Verstand, das das Ziel der psychiatrischen Krankenpflege zur Verbesserung der Lebensqualität des einzelnen im leiden, einsetzt und hat die Fähigkeit, mehrere Modalitäten zu nutzen Leistung Ihrer therapeutischen Arbeit Tätigkeit, in die Praxis umzusetzen, die geduldige Aufmerksamkeit Optionen zur Konsolidierung Ihrer Übung Autonomie und Staatsbürgerschaft oder sogar sie zu rehabilitieren. Diese Alternativen machen die Behandlung des Trägers weniger schrecklich und angenehmer ist (9)

Abschließende Überlegungen

Rett-Syndrom nicht heilen oder spezifische Behandlung tut, weil die Manifestationen von einem Patienten zum anderen unterschiedlich sein, ist es offensichtlich, dass es gibt viele Maßnahmen, die diesen Patienten helfen können einen Lebenszyklus mit weniger Schwierigkeiten und gesünder. In diesem Weg, der Beurteilung und Behandlung von Patienten sind sehr komplex, es wurde wichtig, der interdisziplinären klinischen Behandlung, Pflege Prozess verknüpft als dynamische, innovative, wandelbar, verstanden und auch die aktive Beteiligung der Familie.

Es war möglich zu verstehen, die Grundlage für die Lesungen der Studien, dass die Jungs möglicherweise besonderen Aufmerksamkeit für mehr als nur die Fälle in Mädchen herrschen, gibt es Situationen, in denen die MECP2 Gen-Mutationen, z. B. Personen mit typischen Karyotyp für sex männlich (46, XY) bei Kindern, können auch die neonatale Enzephalopathie-Frames und unbestimmte Geistesverlangsamung aufgrund Ihrer umfangreichen phänotypische Spektrum.

Schließlich war es möglich, zu beobachten, dass in den letzten 30 Jahren das Wissen und die Studien über Rett-Syndrom deutlich weiterentwickelt haben. Allerdings gibt es immer noch viele Ärzte, Therapeuten und Pädagogen, die keine Ahnung haben, was wirklich ist, dieses Syndrom und die überwiegende Mehrheit derer, die davon gehört haben, bleiben ohne eine Vielzahl von Informationen über Entwicklungen in klinisches Wissen und verwendet in Therapien Verbesserung der Lebensqualität, vor allem in den letzten zehn Jahren.

Referenzen

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2. Mercadante Marcos T, Van der Gaag Rutger J, Schwartzman Jose S. invasive nicht-Entwicklungsstörungen mit autistischen: Rett-Syndrom, Kindheit desintegrativen Störung und invasive Entwicklungsstörungen nicht anders angegeben. Pfr. Bras. Psiquiatr.  [Internet]. Mai 2006;[citado  2016  Jul  03]  28 (Suppl 1): s12-s20. Abrufbar: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500003&lng=pt.  http://DX.doi.org/10.1590/S1516-44462006000500003.

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4. Souza, José Carlos, Fraga, Liliane, Milch, Marlene Rastogi, Buchara, Marli Dos Santos, Straliotto, Neusa Carmelina, Rosario, Senir Pereira & Rezende, Tânia Mara. (2004). Rolle des Psychologen angesichts der globalen Kind Entwicklungsstörungen. Psychologie: Wissenschaft und Beruf, 24 (2), 24-31. An zurückgeholt 6. Juli 2016, http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932004000200004&lng=pt&tlng=pt.

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[1] Student. Hochschule Studen SABAH CREDIT CORPORATION Hauptstadt.

[2] Berufsberater. Krankenschwester Erdwärmeenergie. Master in der Krankenpflege. Dozent für das Bachelor-Programm in Nursing College SABAH CREDIT CORPORATION Hauptstadt.

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