Atualidades em cuidados paliativos no Brasil: Avanço ou Resistência?

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ARTIGO DE REVISÃO

COSTA, Ingrid Vilar da [1], MAGALHÃES, Juliana Galante [2], ROCHA, Marcela Pioto [3]

COSTA, Ingrid Vilar da. MAGALHÃES, Juliana Galante. ROCHA, Marcela Pioto. Atualidades em cuidados paliativos no Brasil: Avanço ou Resistência?. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 04, Ed. 10, Vol. 10, pp. 05-18. Outubro de 2019. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/avanco-ou-resistencia

RESUMO

Enquanto muitos veem e sentem os cuidados paliativos como a morte, muitos, também, dedicam-se à institucionalizá-los de forma que a vida que se tem seja o foco primário. Os cuidados paliativos estão focados na qualidade de vida que se pode ter e não na duração da vida a qualquer custo. É o dedicar-se ao conforto do indivíduo e àqueles que o cercam de forma ampla: físico, psicológico e espiritual. Os cuidados paliativos ou paliativismo são práticas conjuntas de assistência ao paciente que visam a dignidade e a qualidade de vida com a diminuição do sofrimento em pacientes terminais ou com doenças em estágio avançado. Embora o movimento pelos cuidados paliativos já tenha sido definido até mesmo pelo Ministério da Saúde, sabe-se que, no país, ainda engatinhamos ao que tange o assunto.  Falta discussão ampla e irrestrita junto aos diversos profissionais envolvidos no processo e conhecimento por parte dos indivíduos que dele poderiam se beneficiar.

Palavras-chave: Cuidados paliativos, medicina paliativista, terminalidade, envelhecimento.

INTRODUÇÃO

Ainda hoje, quando falamos em cuidados paliativos é muito comum que, imediatamente, as pessoas voltem seu olhar para a morte. Mas isso não é correto. Diferente do que muitos acreditam, cuidados paliativos estão muito longe do senso comum de que “não há mais nada a ser feito”, mas sim, “há muito ainda por fazer” – como colocava quase que de forma poética Cicely Saunders, fundadora do St. Christopher’s Hospice e uma das maiores paliativistas do mundo contemporâneo. Fundado em 1967, o St. Cristopher’s foi o primeiro serviço oferecido no sentido de cuidado integral do paciente, cujo foco ia além do alívio dos sintomas e dores, e, assim, cuidava-se, de forma atenta e humana, do sofrimento psicológico que o processo do adoecer trazia ao indivíduo.

O maior prêmio humanitário mundial foi concedido a este hospice em 2001, o “Conrad N Hilton” no valor de 1 milhão de dólares em nome do vasto trabalho de Dame Cicely. Ainda hoje, o St. Cristopher segue sendo referência mundial quando se reflete sobre os cuidados paliativos e medicina paliativa. Dessa forma, oferece atendimento a cerca de 2000 pacientes por ano e apoia o movimento paliativista em países em desenvolvimento. O St, Cristopher é ainda o maior centro de educação dos cuidados paliativos do mundo, e, assim, oferece cursos e treinamentos a profissionais da saúde de forma multidisciplinar: médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e até mesmo profissionais do serviço social. Assim, o St, Cristopher foi um marco e segue sendo nos dias atuais, atuando como a maior referência quando abordamos as melhores evidencias científicas sobre cuidados paliativos.

Se em um primeiro momento os cuidados paliativos foram pensados na oncologia, hoje é comum estar relacionado a toda e qualquer doença que exista de forma progressiva e traga ameaça a vida do indivíduo, devendo ser iniciado o quanto antes na missão de melhorar a qualidade de vida do paciente. Nesse sentido, Twicross (2003) enfatiza que a “Qualidade de vida é aquilo que a pessoa considera como tal”. Ribeiro (1994), por sua vez, aponta que: “A qualidade de vida representa a percepção subjetiva do indivíduo acerca do grau em que estão satisfeitas as suas necessidades nos vários domínios da sua vida”. Foi somente em 1990 que a Organização Mundial de Saúde (OMS) trouxe a luz o conceito definido de cuidados paliativos, atualizando o mesmo em 2002:

Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais (OMS, 2015).

Em novembro de 2018 o Sistema Único de Saúde (SUS) publicou pelo Ministério da Saúde Brasileiro a normatização dos cuidados paliativos. Defende que devem estar aptos em todos os pontos da rede, “na atenção básica, domiciliar, ambulatorial, hospitalar, urgência e emergência.” A resolução tem como objetivo especificar as diretrizes do cuidado paliativo e aprofundar, de forma especializada, o cuidado. Assim como nas melhores conceituações a nível mundial, no SUS, também se especifica que a oferta dos cuidados paliativos deve acontecer o mais cedo possível, ou seja, logo no início do tratamento da doença, abarcando, para tanto, o alivio da dor, todo e qualquer sintoma físico indesejável assim como o amplo cuidado psicológico de todos os indivíduos envolvidos no processo, desde o paciente até os familiares e cuidadores. Deve-se, ainda, olhar pelo sofrimento psicossocial que a doença pode causar.

A normatização traz a importância do diálogo claro e aberto entre os profissionais da saúde e a equipe multidisciplinar e desses com o paciente e seus familiares sobre todo o processo que deve ter como objetivo elevar, ao máximo, a qualidade de vida do doente durante toda a jornada. É fundamental que após receber toda a orientação baseada na verdade e honestidade, seja localizada, pelos profissionais da rede, as preferências do indivíduo sobre o cuidado que irá receber. O olhar dos cuidados paliativos vai além, pois compreende o processo da morte como sendo natural, não devendo esta ser acelerada e tão pouco retardada com o uso da tecnologia ou protocolos de procedimentos. Preza-se pela assistência que permite, ao paciente, estar o mais autônomo e ativo possível nesta fase da vida também.

OBJETIVO GERAL

Mapear e descrever a aplicação dos cuidados paliativos no cenário brasileiro da atualidade bem como os seus avanços e respectivas dificuldades.

DESENVOLVIMENTO

Foi desenvolvida uma revisão da literatura cientifica sobre cuidados paliativos no Brasil da atualidade. Foram considerados artigos publicados entre os anos de 2010 a 2018. Para realização deste estudo, foram pesquisados artigos disponíveis nas seguintes bases de dados: Scientific Electronic Library Online – SciELO, Associação Nacional de Cuidados Paliativos – ANCAP e Instituto Nacional de Câncer – INCA. Utilizou-se os seguintes descritores: cuidados paliativos, cuidados paliativos Brasil, hospices do Brasil, cuidados paliativos no mundo.

Quadro 1 – Identificação dos estudos selecionados

AnoTítulo da PublicaçãoAutores
2016Cuidados Paliativos no MundoVICTOR, Germana Hunes Grassi Gomes.
2018Panorama dos Cuidados Paliativos no BrasilAcademia Nacional de Cuidados Paliativos
2012Atlas de Cuidados Paliativos América Latina.PASTRANA, Tania; LIMA, Liliana de; WENK, Roberto; EISENCHLAS Jorge; MONTI, Carolina; ROCAFORT, Javier; CENTENO, Carlos.
2013Cuidados paliativos: a comunicação como estratégia de cuidado para o paciente em fase terminalANDRADE, Cristiani Garrido de; COSTA, Solange Fátima Geraldo da; LOPES, Maria Emília Limeira
2011Cuidador familiar do idoso em cuidados paliativos: o processo de morrer no domicílioFRATEZI, Flavia Renata; GUITIERREZ, Beatriz Aparecida Ozello
2013Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminalFERNANDES, Maria Andréa; EVANGELISTA, Carla Braz; PLATEL, Indiara Carvalho dos Santos; AGRA, Glenda; LOPES, Marineide de Souza; RODRIGUES, Francileide de Araújo
2012Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisões e qualidade de vidaVIEIRA, Rosmari Wittmann; GOLDIM, José Roberto
2016Cuidados paliativosGOMES, Ana Luisa Zaniboni; OTHERO Marília Bense
2014Global Atlas of Palliative Care at the End of LifeBAXTER Sharon; BECKWITH, Samira K.; CLARK, David; CLEARY, James; FALZON Dennis; GLAZIOU, Philippe; HOLLIDAY, Peter; JARAMILLO, Ernesto; KRAKAUER, Eric L.; KUMAR, Suresh; LOHMAN, Diederik; LYNCH Thomas; MMBANDO, Paul Z.; MORRIS Claire; MOSOIU, Daniela; MURTAGH Fliss; WENK, Roberto.

Fonte: Scientific Electronic Library Online – SciELO, Associação Nacional de Cuidados Paliativos – ANCAP, Instituto Nacional de Câncer – INCA.

RESULTADOS

A revisão da literatura inicialmente resultou na obtenção de 16 artigos dos quais apenas 09 atenderam a todos os critérios e foram identificados conforme o quadro 1.

DISCUSSÃO

Visando melhorar e facilitar o entendimento da situação atual dos cuidados paliativos no Brasil, separamos em dois tópicos para que após a leitura de ambos, seja possível realizar uma reflexão e comparar os avanços no Brasil em relação a outros países.

REDE DE CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL

Conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), pela primeira vez na história, o perfil de faixa etária da população está envelhecendo, e, em poucos anos, o número de pessoas idosas irá ultrapassar o número de crianças. Mesmo com o movimento Hospice, iniciado na Inglaterra por Cicely Saunders em 1960, associado ao envelhecimento da população, no Brasil, ainda existem muitas barreiras a serem quebradas para alcançar o patamar de cuidados paliativos ideais. Em 2014, a Organização Mundial da Saúde (OMS) em conjunto com a Worldwide Palliative Care Allince (WPCA), realizaram um levantamento sobre cuidados paliativos no mundo e publicaram o relatório “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”. Nele, relata-se as principais barreiras para o desenvolvimento dos cuidados paliativos que são: política, educação, disponibilidade de medicamentos e implementação (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2018).

O relatório também classifica os países em grupos que podem ser: 1, 2, 3A, 3B, 4A, 4B. O Brasil ficou classificado no grupo 3A, cujas principais características são: quantidade de serviços oferecidos menores do que a demanda da população, quantidade de medicações para dor limitadas, boa parte dos serviços que fornecem cuidados paliativos funcionando a base de doações e desenvolvimento de movimentos de cuidados que ainda não ganharam força e possuem pouco ou nenhum suporte. (21) De acordo com informações obtidas na Academia Nacional de Cuidados Paliativos, foi possível montar um gráfico para mostrar o número de serviços de cuidados paliativos existente em cada região do Brasil.

Gráfico 1: Cuidados paliativos existente no Brasil por regiões

Fonte: Gráfico de autoria própria

Com base no gráfico, podemos observar que a região Sudeste é a que oferta mais redes de cuidados paliativos em todo Brasil. São 58 serviços na rede pública, 37 serviços na rede particular e 9 serviços em ambientes que atendem ambos os serviços, particular e público. Em seguida vêm as regiões Sul e Nordeste, ambas apresentando a mesma quantidade de redes de serviço de cuidados paliativos, sendo que na região Sul 19 são serviços ofertados na rede pública, 10 são serviços ofertados na rede particular e 9 são serviços ofertados em ambientes que atendem particular e público. Já no Centro-Oeste, há 7 serviços na rede pública, 3 serviços na rede privada e 1 serviço em ambiente que atende particular e público. Por fim, a região Norte, que é a que menos possui serviços de cuidados paliativos, oferta 5 serviços pela rede pública, 1 serviço pela rede privada e nenhum serviço em ambiente que atende particular e público.

Importante observar que, em todas as regiões, os serviços de cuidados paliativos são, em sua maioria, oferecidos pela rede pública. Os Hospices, apesar de serem bem instituídos em vários países no mundo, no Brasil, é um movimento que ainda não ganhou força. Assim, em toda a nossa dimensão localizamos, em pesquisas, o irrisório número de 5 Hospices, porém, na base de dados da ANCAP, aparece apenas uma catalogação. São eles: Tucca, Grupo Geriatrics, Hospice HC, Clínica Saint Marie e Valencis Curitiba Hospice. O Tucca está localizado em São Paulo e conforme informações do próprio site, possui apenas 3 leitos. Em seu dia a dia, costuma-se atender jovens de 0 a 18 anos. Sobre o atendimento, identificamos que ele é gratuito e a instituição funciona, principalmente, a partir de base de doações. Assim sendo, torna-se relevante apontar dados inerentes ao Tucca.

O grupo Geriatrics, por sua vez, localizado no Rio de Janeiro, é uma instituição privada, que possui o serviço Hospice e também atende no formato de Home Care, Clinic Care, Office Care, e Concierge Care. Conforme informações fornecidas pela própria instituição, não há um número específico de leitos para Hospice, assim os leitos são gerados conforme a demanda. A respeito do Hospice HC, localizado no Jaçanã, não pudemos localizar informações sobre atendimentos ou quantidade de leitos. Já sobre a clínica Saint Marie, localizada em São Paulo, obtivemos a informação de ser uma instituição privada e que possui mais de 165 leitos para os serviços de reabilitação para pacientes com doenças crônicas e que precisam de cuidados paliativos. E, por fim, há o Valencis Curitiba Hospice, localizado no Paraná, também é uma instituição privada e conta com uma infraestrutura de 6 suítes.

REDE DE CUIDADOS PALIATIVOS NO MUNDO

Em 2014, a Organização Mundial da Saúde (OMS) em conjunto com a Worldwide Palliative Care Allince (WPCA), realizou um levantamento sobre cuidados paliativos no mundo e publicou o relatório “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life” (ALCP, 2012). Nele, relata-se as principais barreiras para o desenvolvimento dos cuidados paliativos que são: política, educação, disponibilidade de medicamentos e implementação. A seguir vemos um mapa mundial dividido por regiões que mostra a distribuição das taxas para pessoas que necessitam de cuidados paliativos no fim da vida:

Gráfico 2: Mapa mundi dividido por regiões para pessoas que necessitam de cuidados paliativos no fim da vida

Fonte: “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”, 2014.

Abaixo, temos um gráfico que mostra a distribuição de adultos que necessitam de cuidados paliativos no fim da vida, dividida por grupos de doenças:

Gráfico 3: Distribuição de adultos e as doenças em cuidados paliativos no fim da vida

Fonte: “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”, 2014.

Segue abaixo quadro com as classificações, em âmbito mundial, segundo o relatório “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”.

Quadro 2: Países e suas características quanto ao que oferta em cuidados paliativos

GrupoPaísesCaracterísticas
Grupo 11 Afeganistão, Cabo Verde, Guiné Equatorial, Guiana Francesa, Polinésia Francesa, Líbia, São Tomé e Príncipe, Senegal, Síria, Iêmen, outros.Não se identifica quaisquer serviços de cuidados paliativos.
Grupo 2Argélia, Bolívia, Haiti, Honduras, Madagascar, Nicarágua, Suriname, Bahamas, outros.Possuem iniciativas para desenvolver os serviços de cuidados paliativos, porém sem de fato estabelecer estes serviços.
Grupo 3 AAngola, Bulgária, Brasil, Colômbia, Cuba, Equador, Egito, Grécia, Guatemala, Indonésia, Irã, Iraque, Coréia do Sul, México, Marrocos, Peru, Rússia, Arábia Saudita, Serra Leoa, Tailândia, Ucrânia, Estados Unidos, Venezuela, outros.Quantidade de serviços oferecidos menores do que a demanda da população e de forma isolada. Quantidade de opioides limitadas.
Grupo 3 BArgentina, Bósnia, Chipre, Croácia, Republica Checa, Índia, Nepal, Portugal, Turquia entre outros.Serviços de cuidados paliativos em crescimento, com campanhas de educação proporcionadas por organizações de cuidados paliativos. Opioides disponíveis. Recebe diversas fontes de financiamento que não vindos dos serviços de saúde.
Grupo 4 AChile, China, Dinamarca, Luxemburgo, África do Sul, Espanha, Uruguai, Zâmbia.Forte movimento de cuidados paliativos com população e profissionais da saúde conscientizados. Diversas instituições e serviços disponíveis. Ampla oferta de medicação para dor. Rede de educação sobre o assunto bem estruturada.
Grupo 4 BAustrália, Áustria, Bélgica, Canadá, França, Alemanha, Hong Kong, Islândia, Irlanda, Itália, Japão, Noruega, Romênia, Suécia, Reino Unido, entre outros.Fase avançada de inclusão com diversas instituições e serviços em cuidados paliativos. População e profissionais de saúde conscientes sobre a importância. Quantidade ilimitada de medicamentos fortes para dor disponíveis. Os cuidados paliativos possuem impacto na política de saúde publica com centros de formação específicos na área e alianças com universidades. Associação nacional de cuidados paliativos implantada.

Fonte: Autoria própria com informações retiradas do relatório: “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O estudo nos mostra que embora exista uma clara preconização pela OMS e, também, do próprio Ministério da Saúde do Brasil, os cuidados paliativos no país ainda engatinham. Existe pouquíssimo conhecimento sobre os princípios por parte da população e pouca atuação pelos profissionais da área. Embora tenhamos a política instituída, a educação é escassa para os profissionais da saúde e para a população inexistente. A oferta de cuidados ainda está bem abaixo da demanda da população assim como a oferta de opioides se encontra limitada. Quando observamos o estudo a nível mundial fica evidente a enorme disparidade evolutiva no que tange os cuidados paliativos implementados.

REFERÊNCIAS

ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2006.

ALCP. PASTRANA, T. et al. (2012). Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica ALCP. Disponível em: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2014/1/Atlas%20Portugues.pdf. Acesso em: 17 jul. 2019.

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[1] Graduanda na Universidade Anhembi Morumbi.

[2] Historiadora, Psicanalista e Graduanda na Universidade Anhembi Morumbi.

[3] Docente na Universidade Anhembi Morumbi e Especialista em Enfermagem em Urgência e Emergência.

Enviado: Agosto, 2019.

Aprovado: Outubro, 2019.

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