RODRIGUES, Allane Cristina Cosme [1]
RODRIGUES, Allane Cristina Cosme. Cuidados Paliativos na Infância: Ampliando o Olhar da Psicologia Sobre o Tema. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 05. Ano 02, Vol. 01. pp 1118-1125, Julho de 2017. ISSN:2448-0959
RESUMO
O presente estudo é resultado do interesse pela temática da morte e morrer, mais precisamente, acerca dos cuidados paliativos na infância. O objetivo deste escrito é ampliar o olhar sob o assunto, de maneira que possa contribuir para o despertar da percepção da psicologia como fundamental neste processo. Para tanto foi utilizada a metodologia de revisão de bibliografia a fim de favorecer a compreensão, através de visão multifacetada dos autores mencionados no decorrer do escrito. Conclui-se que a participação do profissional em ambientes de interlocução e troca de saberes (supervisão, grupos de estudo, congressos, etc.) pode ser instrumento precioso para que faça de seu trabalho em Cuidados Paliativos uma experiência de crescimento não só profissional, como pessoal.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Infância, Psicologia.
INTRODUÇÃO
A Organização Mundial da Saúde (OMS), no ano de 1998, definiu, de maneira peculiar, o que seriam os cuidados paliativos (CP) em pediatria: cuidado ativo e total prestado ao infante, na perspectiva biopsicossocial espiritual, isso é, a nível de corpo, mente e espírito; bem como o suporte oferecido à rede sócio familiar. Ainda segundo a OMS, o CP deve ser iniciado quando a doença crônica é diagnosticada, devendo caminhar concomitantemente com o tratamento com fins curativos.
No Manual de Cuidados Paliativos, encontra-se que o paciente “enquadrado” nessa modalidade, no âmbito pediátrico, deve receber um atendimento altamente especializado, realizado por profissionais capacitados – multidisciplinar.
“As crianças e adolescentes as quais são portadoras de patologias que limitam a vida e que são potencialmente fatais merecem uma reavaliação do ponto de vista cultural e organizacional sobre qual é o objetivo do cuidado. A partir do momento que a recuperação não é mais possível, deve-se oferecer dentro das possibilidades a melhor saúde possível aliada à melhor qualidade de vida, apesar da doença. ” (Manual de Cuidados Paliativos, p.461)
Ainda de acordo com o manual, tal cuidado e apoio devem ocorrer em longo prazo. O Cuidado Paliativo em pediatria deve ser levado em consideração para uma gama de doenças que evolucionam com condições clínicas complicadas (e crônicas). Essas, por sua vez, podem ser explicadas como sendo uma condição médica que apresenta ao menos 12 meses de sobrevida e envolve a agressão de um ou mais sistema de órgãos, necessitando, logo, de cuidado altamente especializado. É importante clarificar as diferenças entre os Cuidados Paliativos e o cuidado dos pacientes na sua terminalidade. Os cuidados terminais se referem ao cuidado das crianças e seus pais durante o tempo que está intimamente relacionado com a sua morte (semanas, dias ou horas). O Cuidado Paliativo inclui o cuidado terminal.
Hilmelstein (2006) elege alguns princípios básicos voltados para tal manejo: o cuidado é focado na criança, orientado à toda família e construído com uma boa relação entre a tríade paciente-equipe-família. Deve-se avaliar individualmente cada criança, e respectivos familiares, respeitando suas crenças e valores e, essencialmente, facilitando a comunicação entre eles. Tal cuidado deve estender-se após o óbito, durante o luto familiar. O autor revela que toda criança que tenha o diagnóstico de uma doença crônica, que ameaça à vida, deve receber cuidados paliativos.
A pesquisa adotou o cunho bibliográfico, abordando inicialmente a relação da Família no processo do cuidar e ser cuidada; em seguida a contribuição e importância da equipe multiprofissional no manejo clínico em cuidados paliativos. Além de trazer a discussão da maneira a qual a psicologia poderá auxiliar no processo de morte e morrer e cuidados paliativos, e por fim, a sessão cuida (dor) na perspectiva holística, relacionada ao cuidado espiritual, podendo ser atribuído aos responsáveis pelos papéis acima citados. Fecha-se este escrito com considerações e discussões sobre o tema. Assim, visando ampliar o olhar sob o assunto, este artigo tem o propósito principal de contribuir, sem querer parecer utópica, para o despertar da percepção da psicologia como fundamental neste processo.
A FAMÍLIA
O manual de cuidados paliativos diz que:
“É importante lembrar o papel da família. Na prática pediátrica, os pais representam legalmente os seus filhos em todos os aspectos das decisões clínicas e terapêuticas, nas decisões éticas e sociais. As questões éticas e legais devem ser respeitadas. Quando o paciente é uma criança, nem sempre é fácil falar de liberdade de escolha, de respeito aos desejos dos pacientes e de seu direito a uma comunicação honesta e de qualidade. A referência legal são os pais da criança e/ou seu responsável legal. Essas questões influenciam o cuidado pediátrico, tornando-o muito particular no modelo ideal de cuidado do paciente. ” (Manual de Cuidados Paliativos, p. 463)
Ainda em tal manual, retrata-se que os mesmos princípios que norteiam os Cuidados Paliativos da população adulta norteiam os Cuidados Paliativos pediátricos, ocorrendo algumas adaptações em face da faixa etária.
A Academia Americana de Pediatria baseia-se quanto ao cuidado integral à criança em cinco princípios:
- Respeito a dignidade dos pacientes e suas famílias;
2. Acesso a serviços competentes e sensíveis;
3. Suporte para os cuidadores;
4. Melhorar o suporte profissional e social para os Cuidados Paliativos pediátricos;
5. Progresso contínuo dos Cuidados Paliativos pediátricos através da pesquisa e da educação.
As intervenções oferecidas pelos Cuidados Paliativos pediátricos, por sua vez, englobam três níveis:
- Preocupações com o físico como os sintomas: dor, fadiga, agitação, náusea, vômitos e prurido;
- Preocupações psicossociais: identificação dos medos e preocupações da família e da criança com suporte necessário, preservação de uma comunicação de qualidade, identificação das expectativas e das vivências anteriores e necessidade de suporte comportamental e espiritual.
- Preocupações espirituais.
Nobert J. Weidner (2007) afirma que na última década houve uma mudança cultural na prática médica: a abordagem paternalista foi substituída por outro modo de lidar com a relação, que reconhece o papel e a importância da família e do paciente. Para o autor, a medicina paliativa pediátrica deve reconhecer paciente e família com unidade central do cuidado.
ESCASSEZ DE REGISTROS DO MANEJO DA EQUIPE MULTIPROFISSIONAL NOS CUIDADOS PALIATIVOS EM PEDIATRIA
Na literatura, observou-se que são poucos os estudos que discorrem sobre a participação de uma equipe multi e/ou interdisciplinar nos cuidados paliativos em pediatria. Vê-se isso, claramente, em um estudo retrospectivo de Brian Carter (2004). Isso, pois, o mesmo avaliou as circunstâncias da morte de 105 crianças hospitalizadas, especialmente em relação à participação de equipe pediátrica multidisciplinar. Durante a última internação desses pacientes, o acompanhamento multidisciplinar não foi documentado com frequência.
Diante dos artigos revisados, não encontrou-se muito sobre as ações da equipe como um todo.
O PSICÓLOGO
Qual o papel do psicólogo na equipe de cuidados paliativos em pediatria? Para uma resposta mais coerente, apesar de não existir “uma receita de bolo”, faz-se necessário atentar-se ao referencial teórico consistente que compõe a psicologia enquanto ciência e profissão – Psicanálise, Fenomenologia, Psicologia Analítica, Psicologia Social, Análise do Comportamento, etc. –, pois é na articulação entre teoria e prática, de maneira intima, que vai se delineando a prática e a identidade do psicólogo da equipe.
No Manual de Cuidados Paliativos, encontra-se a seguinte colocação:
“Para se colocar em condição de participar de trocas efetivas com profissionais de outros saberes, é necessário que o psicólogo procure ter clareza sobre as possibilidades e limites do seu campo de trabalho, evitando tomar para si modelos estranhos à sua prática (o modelo médico, por exemplo). É desejável que identifique um objeto de estudo e intervenção, reconhecendo o campo epistemológico em que se situa sua prática. Uma formação básica em Cuidados Paliativos, que permita ao psicólogo conhecer os princípios e temas relevantes para a área, amplia o seu campo de compreensão acerca do contexto em que seu trabalho se insere e contribui para uma atuação sintônica com os objetivos da equipe. ” (Manual de Cuidados Paliativos, p. 337)
CUIDA(DOR)
Os artigos, sob perspectiva do cuidado integral à criança adoecida, convergem quanto ao cuidado da dor total, ou melhor, sintomas totais. Ou seja, indicam práticas de cuidado para além do corpo físico: voltado para o espiritual, psicológico e emocional. Em “Tanatologia clínica e cuidados paliativos: facilitadores do luto oncológico pediátrico” a autora menciona algumas ações, a saber:
- Tocar e abraçar: a importância do tato, como instrumento de conforto e amparo, para o bem-estar infantil. Ausência de contato pode ser motivo de depressão, apatia e morte em bebês. Pegar no colo, afagar e fazer contato tátil são ações que podem ser a diferença entre a vida e a morte.
- Promover atividades prazerosas para a criança acometida de câncer, em estágio terminal, pois, normalmente, a mesma fica incapacitada de desenvolver atividades, tornando-se totalmente dependente. Entendendo essa condição como não regra, o cuidador deve oferecer e acompanhar atividades que proporcionem contentamento e bem-estar ao paciente. De outra forma, a criança pode desenvolver um quadro de apatia e depressão que incidirá negativamente em sua condição. Do nascimento ao final da primeira infância, mudanças importantes acontecem naturalmente na vida da criança, sem causar danos. Quando a linearidade dos acontecimentos cotidianos é rompida por eventos que requerem da criança uma demanda importante de energia psíquica, a incidência de angústia e desorganização emocional se faz perceptível.
Atenção e cuidados interdisciplinares devem ser dados à criança nestas condições, pois, angústia não expressa se internaliza e, um dos modos mais nítidos e recorrentes dessa internalização é a depressão. Ou seja, a autora, no mesmo artigo, diz que é extremamente formidável manter a rotina do paciente tanto quanto possível, permitindo envolvimento no cotidiano familiar, diante das condições de cada um, inclusive facilitando o retorno à escola. Além de que, é preciso dar espaço às atividades lúdicas as quais harmonizam bem-estar e interação com os irmãos e amigos, favorecendo o processo de aceitação e resolução do luto, através do processo de “antecipação”.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do que foi visto nas obras estudadas, ao trabalhar com Cuidados Paliativos, o psicólogo poderá sentir-se impelido a retroceder, entendendo que não há o que ele possa oferecer. Em outros casos, poderá desejar ocupar a posição de protetor, implicando-se de maneira não saudável nos casos, indo além do profissional.
Pode-se dizer que a situação ideal, ou melhor, mais equilibrada e segura, é aquela em que ele cria sentidos para a prática dentro das possibilidades/limites de seu campo de conhecimento. Nesse sentido, a participação do profissional em ambientes de interlocução e troca de saberes (supervisão, grupos de estudo, psicoterapia, publicações, congressos, etc.) pode ser instrumento precioso para que faça de seu trabalho em Cuidados Paliativos uma experiência de crescimento não só profissional, como pessoal.
Espera-se, ainda, que mais pesquisas sejam efetivadas na área a fim de dar subsídios à atuação do profissional da psicologia no âmbito dos cuidados paliativos voltados à infância.
REFERÊNCIAS
FARBER, Sonia Sirtoli. Tanatologia clínica e cuidados paliativos: facilitadores do luto oncológico pediátrico. Cad. saúde colet., Rio de Janeiro , v. 21, n. 3, p. 267-271, Sept. 2013 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-
462X2013000300006&lng=en&nrm=iso>. access on 12 Aug.
2017. http://dx.doi.org/10.1590/S1414-462X2013000300006.
Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. – Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p
VALADARES, Maria Thereza Macedo; MOTA, Joaquim Antônio César; OLIVEIRA, Benigna Maria de. Cuidados paliativos em pediatria: uma revisão. Rev. Bioét., Brasília , v. 21, n. 3, p. 486-493, Dec. 2013 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-
80422013000300013&lng=en&nrm=iso>. access on 12 Aug.
2017. http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300013.
[1] Graduada em Psicologia pela Universidade Potiguar. Especialização em Neuropsicologia Clínica (UFRN)
