Os Cuidados Paliativos Sob uma Perspectiva Holística: A Busca da Dignidade Humana Através do Controle da Dor e do Sofrimento

BATALHA, Cássia Bezerra de Souza [1]

BATALHA, Cássia Bezerra de Souza. Os Cuidados Paliativos Sob uma Perspectiva Holística: A Busca da Dignidade Humana Através do Controle da Dor e do Sofrimento. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 04. Ano 02, Vol. 01. pp 830-847, Julho de 2017. ISSN:2448-0959

RESUMO

Através da história, o cuidado com as pessoas com doença avançada sem possibilidade de cura tem sido uma constante na sociedade humana. Esses cuidados preveem a ação de uma equipe multidisciplinar, na qual cada profissional, reconhecendo o limite da sua atuação, contribuirá para que o paciente, em estado terminal, tenha dignidade na sua morte. Este artigo trata a questão do adoecimento, da morte e do morrer, da necessidade da implementação e da expansão de unidades hospitalares ou home care (atendimento domiciliar) públicos, que atuem desde o momento do diagnóstico e que auxiliem pacientes terminais na busca da qualidade de sobrevida e da dignidade humana. Dessa forma, esta pesquisa visa ampliar a discussão da importância dos cuidados paliativos. A metodologia consiste na revisão bibliográfica de artigos localizados na base de dados Scielo, revistas eletrônicas e livros técnicos relacionados com o tema. A análise dos artigos apontou para uma carência de disciplinas que tratem da temática da morte nos currículos profissionais, para poucos serviços de cuidados paliativos na sociedade brasileira e para barreiras que se colocam a esse novo olhar ao paciente terminal.

Palavras-Chave: Câncer, Oncologia, Dor, Qualidade de Vida, Cuidados Paliativos.

1. INTRODUÇÃO

Com o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento progressivo da população, tem ocorrido a prevalência do câncer e outras doenças crônicas. Apesar de todo o avanço tecnológico e científico, o qual aumenta a longevidade dos portadores dessas doenças, a morte continua sendo a única certeza. Pacientes ditos “terminais” encontram-se em hospitais recebendo assistência inadequada, com tratamentos invasivos e desnecessários, sem conseguir, contudo, o alívio da dor, o principal sintoma e o mais dramático. Como profissionais, devemos nos conscientizar na busca do conhecimento científico e no humanismo, nos quais o resgate da dignidade da vida e a possibilidade de se morrer sem sofrimento se tornem rotina. Os Cuidados Paliativos despontam por meio de uma equipe multiprofissional em uma abordagem que promova a qualidade de vida de pacientes e familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida e que estejam fora de possibilidades terapêuticas de cura, por meio de prevenção e alívio do sofrimento. A morte ocorre de forma natural, previsível e respeitosa, com tranquilidade, dignidade e pouca dor ou sofrimento. A palavra “paliativa” é originada do latim pallium que significa manto, proteção, ou seja, proteger aqueles que a medicina curativa já não mais acolhe. (INCA, 2002; MONTEIRO, OLIVEIRA E VALL, 2010; SOUSA ET AL, 2010; HERMES E LAMARCA, 2013)

Os Cuidados Paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em 1990, e redefinidos em 2002, priorizando a identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual.

1.1 O CÂNCER

No século 19, o patologista Virchow afirmou, enquanto examinava tumores pelo microscópio, que “toda célula vem de outra célula”. Isso estabeleceu bem cedo que o câncer era uma doença celular. Um ser humano adulto, em média, compõe-se de cerca de um quadrilhão de células, derivadas de um único óvulo fertilizado. A divisão celular ocorre a uma taxa rápida, e cerca de um trilhão de células humanas morrem por dia, necessitando de reposição.

Uma forma de caracterizar o ciclo celular tanto em células normais quanto nas neoplásicas é pelo tempo necessário para duplicar a população celular (tempo de geração). Nas células normais, esse tempo de geração é bem regulado e controlado. Nos cânceres, porém, o tempo de geração da célula e do volume (ou massa) do tumor primário e de sua progênie distante, ou metástases, pode variar bastante, e de forma relativamente autônoma. Cada câncer e cada paciente com câncer exibem um histórico cronológico de eventos significativos. Esses eventos são desencadeados por um processo chamado iniciação, que resulta em alterações significativas e irreversíveis numa célula hospedeira (normalmente uma célula-tronco), levando ao desenvolvimento do câncer. Se não houver tentativas para alterar esses processos, ou se as tentativas falharem, eventualmente cânceres clínicos surgirão e levarão à morte do hospedeiro.

A soma desses processos temporais é chamada de história natural ou progressão biológica do câncer. Existem hoje dados suficientes demonstrando que o câncer é o resultado de alterações genômicas e que é necessário que haja várias mutações para que ocorra uma transformação maligna. O fato de que pacientes com mecanismos defeituosos de reparo do DNA estão sujeitos a um risco maior de desenvolver múltiplos tipos de câncer reforça essa ideia. O padrão familiar de determinadas neoplasias sugere que os cânceres podem ser hereditários, como outras características genéticas, e o fato de que os tumores são clonais sugerem que o defeito de base está no DNA. Destacando-se que para uma célula se tornar maligna muitos eventos genéticos distintos precisam ocorrer. Embora algumas dessas alterações possam ser herdadas (mutações germinais), a maioria deve ser adquirida ao longo da vida do organismo. Qualquer tipo de mutação pode levar ao desenvolvimento de câncer.

Estudos epidemiológicos indicam que a maioria dos cânceres ocorre em consequência da exposição a agentes ou fatores ambientais. Os fatores ambientais incluem o fumo, o álcool, a alimentação, o comportamento cultural e sexual, a ocupação, a exposição à radiação (natural ou médica) e a exposição a agentes ou substâncias presentes no ar, na água e no solo.

A epidemiologia do câncer fornece evidências convincentes de que uma grande parte dos cânceres pode ser evitável. A teoria ambiental da carcinogênese se desenvolveu e muitos sustentam que 80-90% dos casos de câncer podem ser atribuíveis a fatores ambientais. O ambiente é definido de maneira ampla para incluir uma grande variedade de fatores de estilo de vida, incluindo práticas alimentares e outras características. Um pré-requisito para prevenção do câncer consiste na identificação dos determinantes e condicionantes do risco da doença. O controle do câncer engloba vários elementos, com o objetivo de reduzir a incidência da doença e reduzir a morbidade e a mortalidade, seja descobrindo a doença em um estágio mais precoce e passível de cura ou melhorando a qualidade de vida por meio de avanços na terapia.

1.2 ESTIMATIVAS DE CÂNCER NO BRASIL E NO MUNDO: NOVAS TECNOLOGIAS NO TRATAMENTO

O câncer é um problema de saúde pública mundial. A OMS estimou que, no ano 2030, podem-se esperar 27 milhões de casos incidentes de câncer, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. O maior efeito desse aumento vai incidir em países de baixa e média renda.

No Brasil, as estimativas para o ano de 2016 serão válidas também para o ano de 2017 e apontam a ocorrência de aproximadamente 596.070 casos novos de câncer, incluindo os casos de pele não melanoma, dos quais 49% (205.960) acontecerão em mulheres e 51% (214.350) em homens, reforçando a magnitude do problema do câncer no país. Retirando da conta os casos de câncer da pele não melanoma, estima-se um total de 420.310 mil casos novos. Os tipos mais incidentes serão os cânceres de pele não melanoma, mama, colorretal, colo do útero, e de pulmão para o sexo feminino; e os cânceres de pele não melanoma, próstata, pulmão, colorretal e estomago para o sexo masculino (ONCOGUIA, 2015).

O câncer é uma epidemia. Ao mesmo tempo em que mata; o aumento da expectativa de vida e o estilo de vida também aumentam a incidência da doença.

Enquanto médicos e cientistas discutem meios e tratamentos para tornar o câncer uma doença crônica, tratável e controlada, no Brasil esta situação está longe de ser realidade. Esse acesso ainda não está disponível para pessoas que tenham um bom plano de saúde e muito menos para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS) (CONTAIFER, 2016). No Brasil, ainda se morre, e muito, de câncer. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), a doença é a segunda maior causa de morte no país, com 190 mil óbitos por ano, além dos casos de pessoas que morrem sem ter tido a chance de serem diagnosticadas (INCA, 2002).

O imbróglio do câncer no Brasil vai além da falta de remédios no SUS. Passa pela lentidão da burocracia, pelo sucateamento dos equipamentos de radioterapia, pelo preço exorbitante de algumas drogas. Quem enfrenta a doença muitas vezes também é vítima da falta de dinheiro, de investimentos em pesquisas, de prevenção e da dificuldade de diagnóstico precoce (CONTAIFER, 2016). Todos os anos, a American Society of Clinical Oncology (ASCO), reúne-se em um congresso em Chicago, nos Estados Unidos, para mostrar o que há de novo em tratamento oncológico. Entre outros temas, a ASCO 2016 citou a preocupação quanto à viabilidade da assistência ao paciente.

As drogas são revolucionárias e se provam cada vez mais eficazes, mas chegam ao mercado com um preço muito alto. No Brasil, demoram a estar disponíveis (quando isso acontece) e podem ser, muitas vezes, caras demais.

Além dos diversos problemas de infraestrutura na rede pública, o SUS ainda oferece um tratamento muito “tradicional”, muitas vezes ultrapassado. O remédio que trata câncer de mama no mundo inteiro, por exemplo, é oferecido pelos planos de saúde no Brasil desde 1999 e, até hoje, não consta na lista de medicamentos ofertados pelo SUS. A droga é, inclusive, listada pela OMS como básica, junto a remédios como dipirona ou morfina.

1.3 ONCOLOGIA

As primeiras terapias sistêmicas bem-sucedidas para o câncer foram as relatadas por Beatson a respeito da eficácia da ooforectomia para o tratamento do câncer de mama em 1895, e, muito tempo depois, a aplicação de antimetabólitos antagonistas do folato por Farber e de agentes alquilantes por Gilman, Goodman e Karnofsky, em meados dos anos 1940. Ao longo dos últimos 50 anos, estabeleceram-se vários conceitos sobre a biologia dos tumores e da farmacologia, determinantes para a eficácia da terapia sistêmica para o câncer. Entre eles, estão o tamanho do tumor e sua heterogeneidade celular, a resistência às drogas, a administração dessas drogas e a intensidade da dose; os fatores do hospedeiro e o tratamento multimodal (várias modalidades de terapia, exemplo: quimioterapia associada à radioterapia, etc), no sucesso das terapias químicas, hormonais ou biológicas para o câncer. Esses conceitos proporcionam a base para uma compreensão mais específica dos mecanismos pelos quais esses agentes alteram o crescimento das células tumorais. O uso do tratamento sistêmico para o câncer inclui drogas que são diretamente citotóxicas às células tumorais ou que afetam a proliferação celular por uma ampla variedade de mecanismos diferentes, assim como compostos que podem afetar o ambiente hormonal em que o tumor prolifera. O uso de cada uma dessas classes de terapias proporciona opções de tratamento curativo para pacientes com várias formas de neoplasias, podendo ser mais bem compreendidos pela apreciação de vários conceitos essenciais da biologia do tumor, que compõem a base da oncologia médica, além do entendimento da farmacologia clínica e molecular das drogas específicas que estão em uso atualmente.

1.4 QUALIDADE DE VIDA: PACIENTES ONCOLÓGICOS

Temos assistido nas últimas décadas o envelhecimento progressivo da população, assim como o aumento da prevalência do câncer e de outras doenças crônicas. Em contrapartida, o avanço tecnológico associado ao desenvolvimento da terapêutica, fez com que muitas doenças mortais se transformassem em doenças crônicas, levando a uma maior longevidade aos portadores dessas doenças. No entanto, apesar dos esforços dos pesquisadores e do conhecimento acumulado, a morte continua sendo uma certeza, ameaçando o ideal de cura e preservação da vida, para o qual nós, profissionais da saúde, fomos treinados (MATSUMOTO, 2009).

A maioria dos tratamentos contra o câncer é prescrita focalizando a doença, em vez de pensar no paciente e em suas percepções subjetivas, como a qualidade de vida. A OMS define como qualidade de vida “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” Essa definição abrange quatro esferas: Social, Psicológica e espiritual, Ocupacional, Física.

Apesar de a qualidade de vida ser um fenômeno subjetivo, estando relacionada a bem-estar, aos valores humanos e ao conceito da OMS de saúde como uma visão global e multidimensional da situação de saúde, salienta-se que a qualidade de vida não está relacionada à felicidade, satisfação ou padrões de vida, mas considera o impacto do tratamento, negativo ou positivo, sobre algumas dimensões da vida. De acordo com o prolongamento da vida desses pacientes, os profissionais de saúde começaram a perceber que mesmo não havendo cura, há uma possibilidade de atendimento, com ênfase na qualidade de vida e cuidados aos pacientes, por meio da assistência interdisciplinar e da abordagem aos familiares que compartilham deste processo e do momento final da vida – os cuidados paliativos.

1.5 BREVE HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS

A palavra “paliativa” é originada do latim pallium, que significa manto ou cobertor, Na época das Cruzadas, os cavaleiros recebiam este manto – pallium – para protegê-los das intempéries do caminho na longa jornada (HERMES E LAMARCA, 2013).

O Cuidado Paliativo se confunde historicamente com o termo Hospice. Esta palavra data do início da era cristã, quando essas instituições, os hospices, fizeram parte da disseminação do cristianismo pela Europa. Hospices eram abrigos (hospedarias) destinados a receber e cuidar de peregrinos e viajantes, cujo relato mais antigo remonta ao século V, onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes vindos da Ásia, África e dos países do Leste, no Hospício do Porto de Roma. Diversas instituições de caridade surgiram na Europa no século XVII abrigando pobres, órfãos e doentes. Essa prática se propagou com organizações religiosas católicas e protestantes e, no século XIX, passaram a ter características de hospitais. As Irmãs de Caridade Irlandesas fundaram o “Our Lady’s Hospice of Dying” em Dublin, em 1879, e a Ordem da irmã Mary Aikenheads abriu o “St Joseph’s Hospice” em Londres, em 1905. (LO TEDHAL, 2002; HERMES E LAMARCA, 2013)

O Movimento Hospice Moderno foi introduzido por uma inglesa com formação humanista e que se tornou médica, Dame Cicely Saunders. Em 1947, Cicely Sauders, formada recentemente como Assistente Social e em formação como enfermeira, conheceu um paciente judeu de quarenta anos chamado David Tasma, proveniente do gueto de Varsóvia. David recebera uma colostomia paliativa devido a um carcinoma retal inoperável. Cicely o visitou até sua morte, tendo com ele longas conversas. David Tasma deixou-lhe uma pequena quantia como herança, dizendo: “Eu serei uma janela na sua casa”. Este foi, segundo Cicely Saunders, o ponto de partida para o compromisso com uma nova forma de cuidar. Desta forma, unindo os valores humanitários do passado somado aos conhecimentos da medicina moderna, em 1967, Cicely funda o “St. Christopher’s Hospice”, cuja estrutura não só permitiu a assistência aos doentes, mas o desenvolvimento de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países. Resgatando um conceito de cuidar com humanização e criando uma atitude na medicina visando oferecer aos doentes conforto, qualidade de vida, alívio da dor global (física, psicológica e espiritual), procurando fazer tudo quando se pensa que não há mais nada a fazer, surgem então os Cuidados Paliativos. “Nós não podemos curar você, mas continuaremos a cuidar de você!” (LO TEDHAL, 2002)

A origem do Cuidado Paliativo moderno inclui o primeiro estudo sistemático de 1.100 pacientes com câncer avançado atendidos no St. Joseph’s Hospice entre 1958 e 1965. Este estudo apontou o efetivo alívio da dor quando os pacientes foram submetidos a um esquema de administração regular de drogas analgésicas em contrapartida de quando recebiam analgésicos “se necessário”. Os relatos dos pacientes apontaram que havia o alívio real da dor. Na década de 1970, o encontro de Cicely Saunders com Elisabeth Klüber-Ross, nos Estados Unidos, fez com que o Movimento Hospice crescesse naquele país. Em 1982, o Comitê de Câncer OMS criou um grupo de trabalho para definir políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo Hospice para pacientes com câncer, os quais fossem recomendados em todos os países. O termo Cuidados Paliativos, já utilizado no Canadá, passou a ser adotado pela OMS devido à dificuldade de tradução adequada do termo Hospice em alguns idiomas. (LO TEDHAL, 2002)

 2. CUIDADOS PALIATIVOS: CONCEITO, PRINCÍPIOS, FILOSOFIA E FUNDAMENTOS

A OMS coloca a Medicina Paliativa no mesmo plano de prioridade que a Medicina Preventiva e a Curativa, definindo cuidados paliativos como uma abordagem que promove qualidade de vida de paciente e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual (INCA, S.D.).

Cuidado paliativo pode ser definido, então, como o cuidado global ativo dos pacientes cuja doença não é responsiva a um tratamento curativo específico. O controle de sintomas, em especial a dor, e de problemas psicológicos, sociais e espirituais é extremamente importante. O apoio apropriado em todas essas esferas do sofrimento e da angústia humanos deve, no entanto, ser aplicado em qualquer estágio da doença e não deve ser negado mesmo nas fases iniciais do câncer, em conjunto com o tratamento antineoplásico. Os cuidados paliativos são direcionados à manutenção ou à melhora da qualidade de vida dos pacientes. É crucial que os métodos para elevar a qualidade de vida sejam simples e não aumentem a carga de trabalho dos cuidadores, devendo se concentrar no apoio ao paciente. Sintomas físicos e desempenho, estado psicológico e interações sociais são os aspectos normalmente avaliados. Alguns aspectos, frequentemente omitidos, incluem sexualidade, características espirituais, significado da doença e seu impacto na família.

O atendimento ao paciente deve ser a prioridade básica, possibilitando os aspectos subjetivos dos cuidados e o conforto ao paciente com relação à sensação comum e devastadora de abandono. Em determinado estágio da doença, as habilidades técnicas são de utilidade secundária, enquanto que os aspectos psicossociais e espirituais são de extrema importância. Os principais objetivos desse estágio da doença são o de tornar mais pacíficos os últimos momentos de vida do indivíduo e o de apoiar a família em seu pesar.

O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, porém, essa indicação nem sempre é seguida pelos centros oncológicos, mesmo em centros especializados em oncologia. Não se fala em impossibilidade da cura, mas na possibilidade ou não de um tratamento capaz de modificar a doença. Pela primeira vez uma abordagem inclui a espiritualidade dentre as dimensões do ser humano. A família é lembrada e assistida mesmo após a morte do paciente, no período de luto. Os princípios dos cuidados paliativos são baseados em diversas áreas do conhecimento, com possibilidades de intervenção clínica e terapêutica que regem a atuação da equipe multiprofissional. Entre eles estão: Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis; Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida; Não acelerar nem adiar a morte; Integrar os aspectos psicológicos e espirituais ao cuidado do paciente; Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte; Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto.

Normalmente se interpreta a palavra paliativo como algo menor, oferecido a alguém em substituição aquilo que realmente seja efetivo. Precisamos rever nossos conceitos, pois hoje há muito a fazer na medicina a um enfermo quando se pensa não haver mais nada a fazer. Por esta razão, devemos entender que o objetivo dos cuidados paliativos é envolver com um “manto” de cuidados o doente em fase avançada de sua doença, a fim de lhe proporcionar alívio da dor, conforto e qualidade de vida (HERMES E LAMARCA, 2013).

2.1 OS CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL

A história dos cuidados paliativos no Brasil é recente, tendo se iniciado na década de 1980. O primeiro serviço de cuidados paliativos no Brasil surgiu no Rio Grande do Sul em 1983, seguido da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em 1986, e logo após em Santa Catarina e Paraná (HERMES E LAMARCA, 2013). Um dos serviços que merece destaque é o Instituto Nacional do Câncer (INCA), do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos.

2.2 EDUCAÇÃO DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE EM CUIDADOS PALIATIVOS

Como profissionais da saúde, devemos deixar de pensar a finitude ou a doença crônica como um fracasso da medicina, visto que o alívio da dor e do sofrimento é uma das metas da medicina. Vários artigos demonstram que os profissionais de saúde têm uma carência de educação em cuidados paliativos. Como exemplo extremamente importante para o paciente portador de câncer, temos o controle da dor causada pela doença. Aperfeiçoar esse conhecimento garante a transferência e a integralidade no atendimento à saúde em programas já existentes, devendo-se incluir os aspectos:

1. Atitudes, valores e crenças; Filosofia de cuidados paliativos; comportamento com relação à doença e à morte; e a equipe multidisciplinar.
2. Conhecimento (básico). Refere-se ao âmago dos tópicos a serem incluídos, como: necessidades psicológicas, fisiopatologia dos sintomas ou sofrimento espiritual.
3. Estão relacionadas à aplicação do conhecimento por meio da comunicação, discussões, desempenho de papel e prática.

É indispensável garantir a disponibilidade de drogas essenciais para um cuidado paliativo eficiente; especialmente no que tange aos opióides, como a morfina. Essas drogas precisam estar disponíveis de forma ampla, juntamente com instruções sobre seu uso e prescrição. A dor deverá sempre ser documentada de forma meticulosa em prontuários (quando disponíveis), ou informada à pessoa encarregada de cuidar do paciente, a fim de avaliar os efeitos do tratamento e a possibilidade do ajuste de terapias de acordo com as necessidades dele. Avaliações frequentes e regulares podem garantir uma cobertura terapêutica apropriada, possibilitando a atuação de uma equipe multidisciplinar na redução ao sofrimento.

A grande maioria dos pacientes oncológicos sofre com uma série de sintomas físicos, alguns deles são: dor, dispnéia, constipação, náuseas e soluços. A administração de drogas para o controle destes sintomas deve levar em consideração as características físicas e comportamentais do paciente. “Doses padrão” e prescrição de medicamentos de apoio em longo prazo são irrealistas. Devemos compreender que alguns sintomas não serão totalmente controlados (por exemplo, a fadiga), mesmo com tentativas apropriadas para o tratamento. Princípios para o controle de sintomas devem ser ressaltados:

• Avaliação global,
• Explicação detalhada dos programas de assistência ao paciente e a família, seguida por uma checagem e verificação do grau de compreensão e cooperação,
• Terapias individualizadas,
• Atenção ao detalhe,
• Avaliações regulares dos efeitos.

2.3 TERAPÊUTICA PALIATIVA

A terapêutica paliativa é voltada ao controle sintomático e à preservação da qualidade de vida do paciente, sem finalidade curativa, não visando ao prolongamento ou à abreviação da sobrevida. A finitude digna pode ser definida como aquela sem dor e com sofrimento minimizado, cabendo equilibrar as necessidades do paciente e a integridade médica. Nesta habilidade pressuposta da medicina estão inclusos os cuidados paliativos. Cuidados totais prestados ao paciente e à sua família, os quais se iniciam quando a terapêutica específica curativa deixa de ser o objetivo. Certamente o fracasso na remissão de sintomas ocorre, na maioria das vezes, pela não abordagem do paciente como um todo, envolvido em seu contexto social.

Os cuidados paliativos devem ser prestados rotineiramente por diversos profissionais da saúde, entre eles, (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e psicólogos), uma vez que a maioria das medidas de conforto e garantia de qualidade de vida provém desta assistência. No Brasil, são escassas as unidades de cuidados paliativos, os quais são mais frequentemente encontrados no atendimento domiciliar (Home Care ou cuidados no lar), em especial para as classes mais favorecidas economicamente. De acordo com a Portaria nº 3.535/GM, de 2 de setembro de 1998, há incentivo para a consolidação de rede de cuidados paliativos, visto que a demanda por tal cuidado é autêntica nos estabelecimentos de saúde, juntamente ao despreparo das equipes em abordar esse tipo de clientela (BRASIL, 1998).

Exemplo dessa crescente implementação da rede de cuidados ao fim da vida é a abertura dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), com unidades que se caracterizam por disporem de todos os recursos humanos e equipamentos instalados dentro de uma mesma estrutura organizacional e por prestarem atendimento ao paciente sempre numa perspectiva multiprofissional integrada. Esses locais devem ter os serviços e seus respectivos profissionais especialistas, conforme as seguintes modalidades assistenciais: diagnóstico; cirurgia oncológica; oncologia clínica; suporte de reabilitação e cuidados paliativos.

A dor representou um achado relevante, apesar de subjetiva, segundo Cicely Saunders que introduziu o conceito de “Dor Total”, constituída por vários componentes: físico, mental, social e espiritual.

Em nossa realidade atual, é preconizado que o paciente oncológico cujo estadiamento encontra-se avançado deve ser inserido no contexto dos cuidados paliativos, uma vez que, diante do avanço da doença e do prognóstico desfavorável, deve-se trabalhar em torno de sua sobrevida. Termos percebido a fragilidade e a necessidade de uma estruturação de atendimento a esses pacientes, com uma equipe multidisciplinar que ofereça suporte especializado para atender a qualquer intercorrência e necessidade que esse paciente e família apresentem em decorrência do avanço da sintomatologia, proveniente do estágio avançado da neoplasia. Pacientes caracterizados para cuidados paliativos foram analisados e avaliados por meio de uma análise da sua patologia de base, estadiamento e seu prognóstico. Entretanto na grande maioria das vezes os pacientes não têm acesso aos cuidados paliativos desde o diagnóstico, como o preconizado pela OMS.

2.4 PROGRAMAS DE CUIDADOS PALIATIVOS

• Assistência Domiciliar (Home Care): especialistas em cuidados paliativos consideram o lar como o melhor lugar para cuidar de pacientes com câncer avançado. Dentro do possível, a autonomia e autoestima de um paciente devem ser almejadas. A assistência domiciliar em geral aumenta os custos para as famílias, tanto no aspecto financeiro como no emocional.
• Atenção Hospitalar: unidades de cuidados paliativos e hospices representam esse programa. Esses ambientes são voltados ao controle da dor e outras manifestações de sofrimento físico e psicológico, e oferecem assistência temporária para pacientes e famílias.
• Serviço de Consultoria: equipes pequenas, geralmente compostas de enfermeiros, assistentes sociais e um médico consultor, podem fornecer consultoria específica para diferentes enfermarias e hospitais.
• Hospital-Dia: programa de assistência durante o dia, podem fornecer uma estrutura apropriada para aliviar a sobrecarga da assistência domiciliar ao fornecer ajustes de terapia e/ou fisioterapia e oportunidades sociais. Pacientes que vivem sozinhos também podem se beneficiar desses programas.
• Apoio ao Luto: profissionais de saúde treinados, em geral assistentes sociais e voluntários, podem ajudar os familiares a lidar com a perda. O apoio psicológico deve estar disponível para o paciente e para os membros de sua família, em especial quando são jovens e muitas vezes incapazes de expressar sentimentos, emoções e preocupações de maneira autônoma.
• Cuidados para o Fim da Vida: esse é um aspecto fundamental dos cuidados paliativos, sendo muitas vezes negligenciado em razão de conhecimento científico escasso e do comportamento cultural. Outro aspecto que requer atenção específica é a comunicação, não apenas entre pacientes e familiares, mas, de maneira óbvia, também entre paciente/família e a equipe multiprofissional de assistência. Devido ao alto nível de rejeição ligada a questões relacionadas à morte; é extremamente necessária a comunicação entre os profissionais de saúde sobre esses aspectos específicos.
• Aconselhamento Familiar sobre Cuidados Paliativos: a continuidade dos cuidados é um elemento essencial dos cuidados paliativos, apesar de ser negligenciado com frequência. O cuidado paliativo baseia-se em grande parte na prevenção do sofrimento relacionado aos sintomas. Por esse motivo, integrantes da família deveriam ser treinados especificamente com relação aos cuidados, como a administração de analgésicos, prevenção de úlceras de decúbito, técnicas de injeção e sobre como administrar uma dieta apropriada. Diretrizes claras para a administração de drogas e emergências devem ser explicadas e as instruções, escritas de forma objetiva, devem ser deixadas na casa do paciente. A ignorância com relação mesmo a pequenos problemas pode ser a causa de fracasso de um programa de atendimento, o qual de outro modo seria eficiente.

2.5 FASE TERMINAL

Os principais objetivos da assistência durante os últimos dias e horas de vida podem ser resumidos como o seguinte:

• Manter a pessoa agonizante com o maior conforto possível;
• Preparar a família do paciente para o evento vindouro e apoiá-la;
• Intervir para aliviar sintomas e respeitar o processo da morte, sem tentar encurtá-lo ou prolongá-lo.

Alguns autores relatam que os sintomas antemortem, como alterações na respiração, não são percebidos pelo paciente e, portanto, não requerem intervenção terapêutica específica.

Considerando Sousa et al (2002), faz-se importante ressaltar alguns princípios éticos que precisam ser observados: os oncologistas (assim como qualquer outro provedor de cuidados de saúde da medicina) devem buscar um equilíbrio aceitável entre as vantagens e desvantagens do tratamento, em especial durante as fases avançada e terminal. O princípio ético de oferecer cuidados enquanto se minimiza os males reflete uma abordagem aceita (e que deveria ser introduzida desde o início do tratamento oncológico). Outros três princípios se aplicam:

• Respeito à vida;
• Respeito à autonomia do paciente;
• Parcimônia no uso de recursos limitados.

Ao enfrentar situações de incerteza, as preferências do paciente devem ser a consideração mais importante. Quando a condição geral do paciente se deteriora, a libertação da dor e de outros sintomas subjetivos é o pilar da “morte com dignidade”. Tratamentos que prolongam a vida também podem apresentar problemas éticos. Segundo Monteiro, Oliveira e Vall (2010), a preservação da vida a qualquer custo não é sempre a escolha desejada e adequada, sobretudo se a sobrecarga de efeitos colaterais e custos pessoais parecerem inaceitáveis para o paciente. Além de que terapias de manutenção da vida geralmente reduzem a liberdade de comunicação do paciente e de outras necessidades elementares para um ser humano. Em muitos países, profissionais de saúde acabaram aceitando essa noção e a ética de permitir que pacientes com câncer morram em paz acabou se tornando prática corrente. Essa abordagem envolve a recusa ou descontinuidade de intervenções agressivas. A vontade do paciente deve ser considerada em primeiro lugar e respeitada. Três princípios éticos e filosóficos são relevantes:

• O princípio da proporção;
• O princípio da equivalência;
• O princípio da relatividade.

Esses princípios norteiam os limites da medicina e os recursos de um paciente. A percepção do paciente sobre os esforços como uma prolongação do morrer, em vez de uma intensificação do viver, justifica a descontinuidade de técnicas de prolongação da vida. O princípio da relatividade afirma que a vida não é um bem absoluto e que mesmo a morte deve ser aceita como um acontecimento “normal”. A medicina deve respeitar valores pessoais, e as terapias de prolongação da vida devem ceder espaço a outros tipos de cuidados.

A certeza da finitude para o paciente gera questões e situações que vão além do cuidado médico, e alguns têm um forte desejo de expressão física de afeto: tocar, abraçar e beijar; uma de suas preocupações é com a aparência pessoal: eles sabem que seu aspecto está mudando e devem ser ajudados a se manter limpos, secos e com cheiro agradável. Outros pacientes, porém, estão envolvidos no controle da decisão dos cuidados e querem participar nas decisões de questões práticas, como por exemplo, o futuro das finanças e da família. Aspectos relacionados ao desejo da sinceridade (por exemplo, a verdade sobre sua condição), espiritualidade e religião devem ser levados em consideração. Um dilema ético suscitado com frequência refere-se à eutanásia. Os cuidados paliativos são uma resposta a esse problema: reduzir o sofrimento físico e psicossocial é certamente uma alternativa praticável à eutanásia. Esforços contínuos devem ser feitos para implementar programas nacionais de cuidados paliativos. A compreensão desses cuidados de forma apropriada poderá mudar seus termos de forma significativa.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os pacientes “fora de possibilidade de cura” acumulam-se nos hospitais, recebendo invariavelmente assistência inadequada, quase sempre focada na tentativa de cura, utilizando métodos invasivos e dolorosos (MONTEIRO, OLIVEIRA E VALL, 2010; SOUSA ET AL, 2010). Essas abordagens, inapropriadas e desnecessárias, quase sempre ignoram o sofrimento e são incapazes, por falta de conhecimento adequado, tratar os sintomas mais prevalentes, em especial a dor. Não se trata de cultivar uma postura contrária à medicina curativa, mas questionar os métodos empregados e refletir sobre a nossa conduta diante da mortalidade humana, buscando o equilíbrio necessário entre o conhecimento científico e o humanismo, para que possamos resgatar a dignidade da vida e a possibilidade de se morrer em paz. Devemos nos conscientizar do estado de abandono a que os pacientes oncológicos terminais estão expostos, inverter o atual panorama dos cuidados oferecidos e tentar implantar medidas concretas, como: criação de recursos específicos, melhoria dos cuidados oferecidos nos recursos já existentes, formação de novos grupos de profissionais e ampliação dos já existentes, a educação em saúde nessa modalidade de cuidados para a sociedade em geral. Os Cuidados Paliativos despontam como uma alternativa para preencher esta lacuna nos cuidados ativos aos pacientes além da possibilidade de cura. Portanto, as indicações dos cuidados paliativos preconizam o diagnóstico e uma abordagem do sofrimento humano, de forma que as dimensões espirituais e religiosas também sejam abarcadas nesse tipo de tratamento. Um conhecimento mais abrangente sobre a necessidade da qualidade de vida nas fases avançada e terminal pode ajudar a convencer os formuladores de políticas a desenvolver intervenções mais equilibradas no atendimento à saúde, com uma alocação diferente de recursos. A sociedade deveria estar ciente ao que diz respeito ao significado da doença e alívio do sofrimento, apesar de esse assunto ainda não ser amplamente divulgado e discutido.

REFERÊNCIAS

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[1] Assistente social.