Humanização da assistência de enfermagem em cuidados paliativos na pediatria: revisão da literatura

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ARTIGO DE REVISÃO

OLIVEIRA, Klíssia Alves de [1], VILA, Ana Carolina Dias [2]

OLIVEIRA, Klíssia Alves de. VILA, Ana Carolina Dias. Humanização da assistência de enfermagem em cuidados paliativos na pediatria: revisão da literatura. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 04, Ed. 06, Vol. 02, pp. 47- 55 Junho de 2019. ISSN: 2448-0959

RESUMO

Objetivo: Embora os profissionais da saúde convivam diariamente com prognostico paliativo, ainda existe resistência quando ocorre com crianças. Espera-se com esta revisão evidenciar os conhecimentos científicos publicados até então sobre a percepção da equipe de enfermagem na humanização do cuidado paliativo em pediatria. Metodologia: Este estudo é uma revisão integrativa da literatura no qual o levantamento bibliográfico foi realizado pela Internet, utilizou-se como base de dados para pesquisa a Scielo (Scientific Electronic Library Online) e Lilacs (Literatura Latino-Americana em Ciências de Saúde). Foram considerados artigos de 2012 a 2017. Resultados/Discussão: Dos 10 artigos selecionados, 6 eram do ano de 2013, 3 eram do ano de 2015 e apenas 1 era do ano de 2017. Dentre os achados gerais, entende-se que a equipe de enfermagem não se sente preparada para lidar com a finitude da vida, principalmente quando se trata de crianças em cuidados paliativos, e ainda dar apoio e suporte a família durante e após o processo de morrer destes pacientes. Considerações finais: Vê-se a necessidade de que estes profissionais sejam preparados ainda durante a graduação, e que a assistência seja prestada por uma equipe multiprofissional.

Palavras-Chave: Cuidados paliativos, humanização, enfermagem, pediátricos.

1. INTRODUÇÃO

Quando a ciência não possui recursos para deter o avanço de uma doença, é visto a necessidade de mudar a forma do cuidar, visando um conforto no contexto do corpo, mente e espiritualidade, esse cuidado humanista é denominado como cuidados paliativos. Essa nomenclatura traz uma nova perspectiva no cuidar, compreende-se por paliação o alívio do sofrimento do doente e, por ação paliativa, qualquer medida terapêutica, sem intuito curativo, que visa diminuir as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar da pessoa. Dessa forma o cuidado paliativo foi propagado pelo mundo como uma nova forma .e cuidar, onde não visa a cura, mas o bem-estar, conforto e alivio da dor do paciente (SILVA; SUDIGURSKY, 2008).

A primeira definição para cuidados paliativos foi publicada em 1990 pela Organização mundial de saúde (OMS), onde cuidado paliativo é considerado uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Cuidado paliativo requer identificar e analisar o problema tanto na área física (corporal), como na psicossocial e espiritual (ANCP, 2012).

Cuidados paliativos são tratamentos baseados em princípios, como identificação precoce do diagnostico, promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis, considerar a morte como um processo normal da vida, integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente, oferecer suporte que possibilite ao paciente viver ativamente até o momento da sua morte, além oferecer suporte para os familiares durante a doença e a enfrentar o luto (ANCP, 2012).

Para obter um cuidado paliativo com excelência é necessário que haja humanização na assistência prestada ao paciente e seus familiares, cabe ao profissional da saúde um olhar holístico, sabendo reconhecer as necessidades do outro. Entende-se a necessidade de abordagem multiprofissional para os pacientes e seus familiares, melhorando a qualidade de vida e influenciando positivamente o curso da doença (BARBOSA; SILVA, 2007).

A medida que o profissional da saúde presta a assistência baseando-se nos princípios da bioética: autonomia, justiça, beneficência e da não-maleficência ele mostra um respeito multo pelo outro (BARBOSA; SILVA, 2007).

Na autonomia o paciente tem o direito de opinar sobre seu tratamento, tem poder de decisão, levando em consideração sua cultura ideias e crenças. Beneficência e não maleficência são princípios que caminham juntos, quando o profissional da saúde promove o cuidado como respeito, compaixão e responsabilidade ele estará aplicando a beneficência e excluindo a não maleficência que é, não causar qualquer dano no paciente assistido. Justiça e tratar todos como respeito e equidade, ou seja, avaliar separadamente cada indivíduo para dar uma assistência conforme suas necessidades (BARBOSA; SILVA, 2007).

A humanização tem sito muito citada quando se refere à saúde, existe várias definições para temática, porém todas passam uma única mensagem, sendo um cuidado baseado em ética, respeito e empatia. Humanização é um novo olhar da assistência para o paciente e familiar, não visa só a doença, mas o paciente por completo de forma singular (CASATE; CORRÊA, 2012).

Para o profissional da saúde prestar uma assistência humanizada é preciso saber se comunicar tanto de forma verbal e não verbal com o paciente, e também saber ouvir, compreender o que o outro que dizer, dessa forma o profissional e capaz de construir uma relação de confiança com paciente ou familiar, buscando esclarecer dúvidas e compreender seus medos e anseios sem desrespeitar suas crenças e cultura (ANCP, 2012; CASATE; CORRÊA, 2012).

Cuidados paliativos na pediatria é um tema pouco falado, observa-se muitos artigos relacionando este cuidado a adultos e idosos como doenças crônicas, mas infelizmente existe muitas crianças que necessitam dessa assistência (ANCP, 2012).

As doenças que podem levar uma criança aos cuidados paliativos são múltiplas: neurológicas, metabólicas, cromossômicas, cânceres, complicações relacionadas a prematuridade, traumas-acidentes. E preciso uma equipe multidisciplinar em diversas áreas de conhecimento, possibilitando várias formas de intervenções clinicas e terapêuticas tendo em vista que uma criança está em fase de desenvolvimento físico, emocional e cognitivo (FACTOS, 2009).

Em 1998, a Organização Mundial da Saúde (OMS) apresentou uma definição específica para cuidados paliativos na pediatria: cuidado ativo e total prestado à criança, no contexto do seu corpo, mente e espírito, bem como o suporte oferecido a toda a sua família, respeitando sua a dignidade, com acesso a serviços competentes e sensíveis, melhorar o suporte profissional e social para os cuidados paliativos pediátricos (VALADARES; MOTA; OLIVEIRA, 2013).

O enfermeiro e sua equipe que está diante dos cuidados paliativos, precisam estar reparados para lidar com o medo, incertezas e dor dos seus pacientes e familiares, prestando uma assistência integral, atendendo as necessidades biopsicossociais, para isso é necessário uma comunicação eficaz, saber ouvir e permitir as pessoas de expressar seus sentimentos, realizar planejamento em conjunto com a equipe e o paciente, visando maior conforto, higiene e a segurança a pessoa cuidada (VASCONCELOS; SANTANA; SILVA, 2012).

O enfermeiro também assume o papel de educador, passando para seus paciente e familiares orientações que visão a melhorias de sinais e sintomas, e por estar mais próximo do paciente e da família ele acaba sendo o elo de ligação entre esses e outros profissionais da equipe multidisciplinar (ANCP, 2012)

Justifica-se este estudo pela necessidade dos profissionais de enfermagem se manterem atualizados em todo contesto de assistência. Os cuidados paliativos ainda que muito falado atualmente, ainda é pouco entendido e ofertado como encontramos na literatura, principalmente em pacientes pediátricos.

Embora os profissionais da saúde convivam diariamente com prognostico paliativo, ainda existe resistência quando ocorre com crianças. Espera-se com esta revisão evidenciar os conhecimentos científicos publicados até então sobre a percepção da equipe de enfermagem na humanização do cuidado paliativo em pediatria.

3. METODOLOGIA

Nessa pesquisa foi realizada uma revisão integrativa da literatura do tipo bibliográfica, que tem como objetivo uma análise ampla da literatura, visando debates sobre métodos, resultado e conclusões de uma determinada área de estudos e também pode apontar falhas de conhecimento que precisam ser preenchidas com novos estudos (COSTA; CEOLIM, 2010).

É um método muito importante para os profissionais da saúde, já que precisam sempre está a renovar seus conhecimentos e nem sempre se dispõe de tempo hábil para fazerem leituras de todos os conhecimentos cientifico disponível (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008).

Para desenvolver esta pesquisa foi necessário adotar algumas etapas, como delinear a hipótese e os objetivos da revisão integrativa, definir os critérios de inclusão e exclusão de artigos, para apresentar a seleção da amostra. Após foi feito um apanhado geral com as informações mais relevantes de cada artigo, as quais foram apresentadas de forma descritiva. Por último foi feita a análise dos resultados, com discussão e apresentação desta revisão com considerações finais.

O levantamento de dados foi feito pela Internet, utilizou-se como base de dados para pesquisa a Scielo (Scientific Electronic Library Online) e Lilacs (Literatura Latino-Americana em Ciências de Saúde), ambas associadas a BIREME. Foram pesquisados artigos com os seguintes descritores em saúde: cuidados paliativos, humanização, enfermagem e pediátricos, tendo como objetivo descrever as formas de enfrentamento da equipe de enfermagem e a importância da humanização nos cuidados com crianças em fase terminal.

Para a seleção dos artigos foram utilizados como critério de inclusão: a publicação dos mesmos em português e tendo ocorrido entre os anos de 2012 a 2017, que fossem encontrados com os descritos citados acima, e que fizessem jus ao tema desta revisão. Teve-se como critério de exclusão qualquer regra contrária a essa, excluindo todos os demais artigos.

Ao todo, foram encontrados 47 artigos, mas apenas 10 estavam dentro dos critérios de inclusão, sendo que os demais foram publicados antes de 2012. Os resultados foram apresentados de maneira descritiva aos leitores desta revisão, facilitando o entendimento das evidencias científicas existentes até o momento.

4. RESULTADO/DISCUSSÃO

Dos 10 artigos selecionados, 6 eram do ano de 2013, 3 eram do ano de 2015 e apenas 1 era do ano de 2017. Dentre eles, 9 artigos foram publicados em revistas brasileiras, das quais 3 são especificamente da área de enfermagem, e 1 em uma revista latino-americana. 2 artigos se encontravam publicados na mesma revista, porém publicados em anos diferentes.

Especificando os periódicos nos quais os artigos foram publicados, encontra-se: Revista Bioética, Revista Brasileira de Cancerologia, Revista Ciência & Saúde Coletiva, Revista Enfermagem UERJ, Revista de Enfermagem UFPE online, Revista Evidências, Revista Latino-Americana de Enfermagem, Revista Saúde e Saúde em Revista.

Em sua maioria, os artigos tratavam de temas como: o enfermeiro frente ao cuidado paliativo a crianças com câncer, assim como outras doenças terminais, sendo que um dos artigos trata especificamente da abordagem a crianças com leucemia; os cuidados paliativos em crianças e neonatos internados em UTI; revisão dos aspectos relevantes na abordagem paliativa, como a abordagem dos sintomas; e ainda como o cuidado paliativo tem sido tratado na equipe multiprofissional, incluindo o profissional de enfermagem.

Dentre todos os artigos, 4 possuem como metodologia a revisão de literatura, e os outros 6 são estudos com abordagem qualitativa. Nota-se que foram desenvolvidos predominantemente no âmbito hospitalar, envolvendo assuntos que tratassem não só dos cuidados de enfermagem, mas também da humanização em relação a família. Além disso, a maioria dos estudos foram desenvolvidos por profissionais da categoria de enfermagem.

Estudo específico torna evidente que, quando os profissionais de saúde cuidam de uma criança com câncer em cuidados paliativos, eles passam por situações de sofrimento juntamente com a criança e a família, já que é criado um vínculo devido ao longo tempo de hospitalização e frequentes reinternações destes pacientes. A equipe de enfermagem sente-se despreparada para lidar com a morte da criança e oferecer suporte adequado à família (ARAÚJO et al., 2017).

Em estudo realizado no interior de São Paulo, há relatos de que a maior dificuldade da equipe é lidar com a finitude da vida, principalmente quando se trata de neonatos ou crianças em cuidados paliativos, e ainda dar apoio e suporte a família durante e após o processo de morrer (PAULI et al., 2015).

De acordo com Rodrigues, Bushatsky e Viaro (2015), foi evidenciado ações de enfermagem que auxiliam na assistência de qualidade após a morte do paciente pediátrico em cuidado paliativo. Destaca-se o manejo da dor, o apoio a família, os cuidados com o corpo e a comunicação como estratégias fundamentais para o cuidado. Estes mesmos autores recomendam estudos de intervenção educativa com equipes, que trabalham com oncologia pediátrica, bem como contemplar esta temática durante a formação do profissional de saúde.

Artigos apontam para a falta de disciplinas que falem sobre a morte no decorrer de uma graduação profissional, assim como há poucos serviços de cuidados paliativos na sociedade brasileira e existem empecilhos que se colocam a esse novo olhar ao paciente terminal. É necessário ampliar a discussão dos cuidados paliativos na saúde pública, e fornecer subsídios a futuras pesquisas que abranjam este assunto (HERMES; LAMARCA, 2013).

Ainda que seja um desafio, a comunicação entre o profissional e a criança deve ser construída com confiança e clareza, pois o paciente precisa confiar em quem lhe assiste. É dever da equipe de enfermagem oferecer também suporte para os familiares através da comunicação verbal e não verbal (ARAÚJO et al., 2017). Entende-se que este tópico seja de suma importância para a promoção dos cuidados paliativos quando alicerçada na Teoria Humanística de Enfermagem (SÁ FRANÇA et al., 2013).

As equipas multiprofissionais de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, educadoras, assistentes sociais, assistentes religiosos, etc.) devem estar atentas a todos os desafios encontrados e serem capazes de prestar cuidados paliativos às crianças e às suas famílias, quando necessário. Estes profissionais não podem evitar a morte da criança, mas podem fazer com que o paciente e a família tenham um processo de morte mais tranquilo e livre de sofrimento evitável (HELENO, 2013).

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Conclui-se com esta revisão integrativa que o cuidado paliativo ainda é pouco desenvolvido nas instituições de saúde, já que o foco ainda se encontra na medicina curativa. Quando se trata de ofertar cuidado paliativo a crianças e seus familiares, no processo de morte, a equipe de enfermagem sente-se despreparada para tal assistência e abordagem humanística, pois o desgaste emocional e o apego são muito grandes.

Há muitas evidências constando que o cuidado humanizado ofertado a crianças em cuidados paliativos, é dificultado quando proporcionado sozinho, somente pela equipe de enfermagem, sem a presença de uma equipe multiprofissional. Por isso, o ideal é que a assistência seja propiciada por uma equipe multiprofissional bem estruturada, que auxilie a família diante da morte e também após esta ocorrência.

Vê-se a necessidade de que estes profissionais sejam preparados ainda durante a graduação, com disciplinas especificas que lhes ensinem tanto os conhecimentos científicos dos cuidados paliativos e processo de morte pediátrico, como também é preciso trabalhar as emoções para entender que tudo isso é algo natural da vida humana.

Por fim, esta revisão se torna importante fonte de dados científicos, pois apresenta o resumo da percepção da equipe de enfermagem sobre a humanização do cuidado paliativo propiciado à pacientes pediátricos.

REFERÊNCIAS

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ANCP. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de Cuidados Paliativos ANCP. 2ª edição. São Paulo: Ampliado e atualizado, 2012.

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CASATE, J. C.; CORRÊA, A. K. A humanização do cuidado na formação dos profissionais de saúde nos cursos de graduação. Revista Escola de Enfermagem USP. São Paulo. v. 46, n. 1, p. 219-226, 2012.

COSTA, T.F.; CEOLIM, M. F. A enfermagem nos cuidados paliativos à criança e adolescente com câncer: revisão integrativa da literatura. Revista Gaúcha de Enfermagem. Porto Alegre. v. 31, n. 4, p. 7767-84, 2010.

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GLESIAS, S. B. O.; ZOLLNER, A. C. R.; CONSTANTINO, C. F. Cuidados paliativos pediátricos. Residência Pediátrica. Rio de Janeiro. V. 6, n.1, p. 46-54, 2016.

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HERMES, H. R; LAMARCA, I. C. A. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciência & Saúde Coletiva, v. 18, n. 9, p. 2577-2588, 2013.

MENDES, K. D. S.; SILVEIRA, R. C. C. P.; GALVÃO, C. M. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto Contexto Enfermagem. Florianópolis. v. 17, n. 4, p. 758-764, 2008.

PAULI, M. C. et al. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde em Revista, v. 15, n. 40, p. 37-48, 2015.

RODRIGUES, A. J; BUSHATSKY, M; VIARO, W. D. Cuidados paliativos em crianças com câncer: revisão integrativa. Revista de enfermagem UFPE online, v. 9, n. 2, p. 718-730, 2015.

SÁ FRANÇA, J. R. F. et al. Importância da comunicação nos cuidados paliativos em oncologia pediátrica: enfoque na Teoria Humanística de Enfermagem. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 21, n. 3, 2013.

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VALADARES, M. T. M.; MOTA, J. A. C.; OLIVEIRA, B. M. Cuidados paliativos em pediatria: uma revisão. Revista bioética. Brasília. v. 21, n. 3, p. 486-93, 2013.

VASCONCELOS, E. V.; SANTANA, M. E.; SILVA, S. E. D. Desafios da enfermagem nos cuidados paliativos: revisão integrativa. Revista Enfermagem em Foco. Brasília. v. 3, n. 3, p. 127-130, 2012.

[1] Especialista em Enfermagem em UTI Neonatal e Pediátrica. Pós-Graduação Lato Sensu em Enfermagem, do Centro de Estudos de Enfermagem e Nutrição, em Chancela com a Pontifícia Universidade Católica de Goiás.

[2] Especialista em docência universitária, especialista em enfermagem neonatal, mestre em ciências ambiental e saúde pela Universidade Salgado Oliveira.

Enviado: Janeiro, 2019.

Aprovado: Junho, 2019.

 

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