ARTIGO DE REVISÃO
VIEIRA, Roberta Veiga [1]
VIEIRA, Roberta Veiga. Psicologia hospitalar: impacto do diagnóstico de uma deficiência. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 06, Ed.01, Vol. 08, pp. 117-128. Janeiro de 2021. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/psicologia/impacto-do-diagnostico, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/psicologia/impacto-do-diagnostico
RESUMO
O estudo busca revisar na literatura científica acerca do papel Psicologia hospitalar no impacto do diagnóstico de uma deficiência. Adotou-se como metodologia a revisão bibliográfica, considerando as contribuições de autores como Buscaglia (1997), Victorino et al. (2007), Batista e França (2007), Sá e Rabinovich (2006), Almeida e Malagris (2011), entre outros. O momento do diagnóstico é muito delicado. A família sente um impacto ao receber a notícia de que seu filho possui uma deficiência, e dependendo da forma como a notícia é abordada pode dificultar no entendimento da deficiência e no relacionamento da criança com a família. Conclui-se que, a família sente o impacto ao receber a notícia de deficiência em seus filhos, pois, aquele ‘filho real’ é diferente do ‘filho imaginário’, essa família apresenta alguns sentimentos e reações para aceitar o novo membro da família. O papel do psicólogo é embasado no acolhimento e suporte emocional para as famílias, promovendo escuta para seus sentimentos e conflitos, para que esses familiares possam vivenciar de forma integral e positiva, bem como, torná-los movedores de mudança, para uma melhor adaptação do novo membro na família.
Palavras-chave: Psicologia hospitalar, Impacto do diagnóstico, deficiência, Família.
1. INTRODUÇÃO
A família sente um impacto ao receber a notícia do nascimento de uma criança com deficiência. Tal impacto pode vir a se agravar dependendo da forma que a notícia foi transmitida e da linguagem utilizada pelo profissional, podendo vir a desencadear reações emocionais que afetam diretamente as expectativas em relação ao filho com deficiência. Estudos sobre o momento das notícias apontam que a comunicação sobre a deficiência aos pais, nem sempre acontece de forma adequada. Diante da situação da notícia os profissionais também apresentam reações, como ansiedade, impotência, demonstrando não estar preparados para dar notícias aos pais.
Dessa maneira, para amenizar o sofrimento que os pais e familiares no momento da notícia da deficiência, os profissionais da saúde envolvidos podem explicar sobre a deficiência sem utilizar termos técnicos e facilitando o entendimento da deficiência.
Os pais imaginam como será o rosto dos bebês, a roupa, o comportamento, ou seja, criam expectativas em torno desses bebês, mais a presença de alguma deficiência, cria em torno dos pais, um sentimento de perda, que é um processo natural, chamado de luto, uma perda do filho imaginário, o filho que foi desejado e idealizado (SÁ; RABINOVICH, 2006).
Nesta perspectiva, construíram-se as seguintes questões que nortearam este trabalho:
- Qual impacto psicológico diante de uma deficiência na família?
- Que ferramenta utilizar para comunicação de más notícias?
- Quais as são as reações dos pais frente ao diagnóstico de uma deficiência?
- Qual o papel do psicólogo hospitalar nesse contexto?
Para alcançar os objetivos propostos, utilizou-se como recurso metodológico, a pesquisa bibliográfica, com a qual foi possível realizar uma revisão de literatura, a partir das bases de dados Scielo, Pepsic e Redalyc. Em seguida, foi feita uma análise dos artigos científicos encontrados para chegar à síntese que se propôs com este trabalho. Este artigo utilizou ideias e concepções de autores como: Cunha et al. (2010), Almeida et al. (2013), Victorino et al. (2007), Buscaglia (1997), Batista e França (2007), Sá e Rabinovich (2006), Petean e Neto (1998), Almeida e Malagris (2015), Chiattone (2003), Souza e Santos (2013), entre outros.
2. DESENVOLVIMENTO
A comunicação de más notícias pode afetar negativamente os aspectos físicos e mentais do paciente e seus familiares gerando um grande impacto psicológico. Podendo ser uma notícia de diagnóstico de uma doença terminal, diagnóstico crônico e também uma notícia de um nascimento de um filho com deficiência que será o foco desse estudo.
O estudo realizado por Almeida et al. (2013) sobre a atuação psicólogo Hospitalar no diagnóstico de uma deficiência de síndrome Down, discute que psicólogo pode proporcionar acolhimento, aconselhamento aos pais, tirando suas dúvidas e incertezas acerca deficiência da criança. Salientam sobre a necessidade de implementação de programas e protocolos para que a má notícia seja dada de forma humanizada e por profissionais capacitados. E destacam para que o momento da comunicação do diagnóstico seja menos traumático, é importante a presença do psicólogo. Dessa forma o papel psicólogo hospitalar na comunicação de más notícias será de compreender o paciente em seus aspectos biopsicossocial, acolher a demanda do sofrimento psicológico resultante do impacto da má notícia e do processo de adoecimento, além de oferecer apoio a própria equipe hospitalar que também é afetada gerando sentimentos de frustações, após várias tentativas para ajudar o paciente. (VICTORINO et al., 2007).
O objetivo do trabalho do psicólogo hospitalar é acompanhar a evolução do paciente em seus aspectos emocionais no processo de adoecimento. Buscando também melhoria da relação equipe-paciente-família (ALMEIDA; MALAGRIS, 2011).
Sobre o atendimento psicológico no hospital, Chiattone (2003) destaca:
O psicólogo hospitalar também realiza avaliações e atendimentos psicológicos aos familiares, apoiando-os e orientando-o sem suas dúvidas, angustias, fantasias e temores. Com o apoio da família, o psicólogo ajudará o paciente em seu processo de hospitalização, devido a doença (CHIATTONE, 2003, p. 32).
Para Santos e Souza (2013) as comunicações de más notícias alteram de forma negativa e drasticamente a visão de futuro do paciente, provocando diversas reações tanto para o paciente quanto a seus familiares. Os autores destacam sobre a importância de resgatar a relação equipe-família-paciente. Através da humanização, empatia, escuta atenta, buscando sempre os diálogos entre eles, colocando o paciente em uma posição ativa em seu tratamento.
Dessa forma, é importante ter ferramentas necessárias para uma comunicação efetiva, sem prejuízos ao paciente e seus familiares, como o Protocolo Spikes, que orienta em passos como deve ser realizada a comunicação de más notícias, dividida em seis passos, são elas: 1° Setting up: descreve sobre o local físico que será transmitida a notícia e a preparação do médico para dar a notícia; 2° Perception: percepção do paciente sobre o conhecimento de seu estado de saúde; 3 ° Ivitation: interpretação do quanto o paciente quer saber sobre seu estado de saúde; 4 ° Knowledge: o momento da notícia, é necessário que o médico utilize poucos termos técnicos e ajude a compreensão do paciente; 5 ° Emotions: compreender à resposta do comportamento do paciente após receber a notícia, agindo com empatia; 6° Strategy and Summary: apresentar para o paciente quais serão os planos e estratégias para o seu tratamento, buscando diminuir a ansiedade, oferecendo informações necessárias sobre o que pode acontecer com ele (LINO et al., 2011).
Segundo Victorino et al. (2007) com o protocolo Spikes foi possível observar a preocupação em diminuir os impactos negativos no paciente frente a uma notícia ruim. Em seu estudo, também destacou a importância da assertividade do profissional na comunicação de más notícias e também uma formação de um relacionamento de confiança e segurança com os pacientes. Nesse sentido, a atitude do profissional e sua capacidade de comunicação desempenham uma fundamental importância na maneira como o paciente enfrentará sua doença.
2.1 IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DE UMA DEFICIÊNCIA NA FAMÍLIA
Ao receber a notícia de uma gravidez o casal imagina como será o rostinho do bebê, qual será o nome, como será a sua roupinha, qual será sua futura profissão, projeta em seus filhos os seus desejos e espera que tudo que sonhou seja realizado. Mas quando o casal é pego de surpresa com a notícia que seu filho possui alguma deficiência, esse momento “[…] é traumático e desestruturador. Interrompe o equilíbrio familiar, todos os membros são afetados, o impacto é intenso e sua extensão indeterminada” (PETEAN; NETO, 1998, p. 289).
Febra (2009) argumenta que é inesperado e dramático o nascimento de uma criança com deficiência e ressalta que esse acontecimento pode afetar na organização da família. Para a autora, a partir do momento em que a família recebe a notícia que seu filho possui uma deficiência, é preciso que esta reorganize os seus próprios sonhos, busque o equilíbrio, pois irá sofrer modificações com a nova realidade.
É comum que os pais expressem sentimentos de temores em relação à chegada do bebê, principalmente no que diz respeito ao medo de ter um filho com deficiência (BATISTA; FRANÇA, 2007).
Conforme dito anteriormente, a vinda de uma criança gera uma mudança na dinâmica familiar e quando for constatado que essa criança possui algum tipo de deficiência, essa família não está preparada, sofrendo um impacto emocional, abalando toda a sua estrutura, para, assim, enfrentar novos desafios. Como afirma Febra (2009, p.23), “a presença de uma criança com deficiência exige que o sistema familiar se organize para atender as necessidades excepcionais”.
Barbosa, Balieiro, Pettengill (2012, p. 195) afirmam “O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento”. Para os autores a família se encontra despreparada para enfrentar ou lidar como essa nova realidade, pois a vinda da criança com deficiência representa para aquela família uma quebra de expectativas. Os autores ressaltam que a vida familiar sofre alterações, gerando conflitos, ocasionando um desequilíbrio emocional, alterações no relacionamento do casal e distância entre seus membros familiares.
Diante de tantas expectativas e muitos planos em torno do bebê, a família descobre que o seu bebê apresenta alguma deficiência, e precisam lidar com a perda, com a frustração diante ao filho real, precisam elaborar um processo de adaptação deste novo membro, assim realizando modificações na dinâmica familiar.
O que ocorre com os familiares é um aspecto comparado ao luto, a uma perda, ou seja, perda do filho que foi desejado. O processo de luto da perda do filho desejado, é natural que aconteça, de acordo com Sá e Rabinovich (2006), é quando os pais se deparam com a deficiência da criança e será maior dependendo no nível de expectativas que os pais tiveram sobre o futuro da mesma. Os autores salientam que os pais não estão preparados para essa experiência, de ter um filho com deficiência, pois envolve sentimentos de incertezas, frustrações, perda de autoestima, acompanhado de preconceito em relação à deficiência.
Acerca do exposto, os autores apontam:
O impacto do nascimento de uma criança com deficiência altera a dinâmica familiar, cada membro da família vivenciando de maneira particular a chegada dessa criança, podendo frustrar ou adiar projetos familiares e/ ou pessoais e perspectivas de estudo ou de trabalho. Irá ainda exigir mudanças de papéis e buscas de estratégias para enfrentar o problema (SÁ; RABINOVICH, 2006, p.71).
Diante disso, a autora Cavalcante (2001, p.130), ressalta que “o nascimento de um bebê ‘anormal’ ou o surgimento de distúrbios mentais na primeira infância produz uma perturbação que afeta toda a família”. A autora expõe que dura o tempo de uma gestação para a família conseguir preparar o luto, a perda do bebê, que foi sonhado e elaborar o nascimento psíquico de um filho ‘anormal’.
Segundo Barbosa; Balieiro; Pettengill (2012) o momento do diagnóstico, deixam os pais confusos e sem orientação, podendo interferir no processo de vínculos da criança. Nesse sentido, os autores pontuam que os profissionais devem oferecer às famílias, respostas para as suas dúvidas, sobre o desenvolvimento da criança, que é um direito da família obter explicações completas para melhor compreensão em relação ao diagnóstico e aos cuidados de seus filhos.
A família sente um impacto ao receber a notícia do nascimento de uma criança com deficiência. Tal impacto pode vir a se agravar dependendo da forma que a notícia foi transmitida e da linguagem utilizada pelo profissional, podendo vir a desencadear reações emocionais que afetam diretamente as expectativas em relação ao filho com deficiência. Dessa maneira, para amenizar o sofrimento que os pais e familiares no momento da notícia da deficiência, os profissionais da saúde envolvidos podem explicar sobre a deficiência sem utilizar termos técnicos, para facilitar o entendimento.
Dentro dessa ótica, os autores Falkenbach; Drexsler; Werler (2008, p. 2006), afirmam que o impacto do diagnóstico “[…] sempre deixa marcas profundas nos familiares, principalmente na mãe, e no pai”. E acrescenta que os familiares se sentem culpados pela perda de uma criança, que foi sonhada, idealizada e planejada. Essa situação reflete a mesma encontrada por Batista e França (2007) que dizem que o momento do diagnostico, é uma situação que envolve dor, medo e incerteza aos pais e se a notícia é dada pelo profissional de maneira imprópria pode ser mais doloroso para a família, podendo agravar os sentimentos e as dúvidas.
Nesse sentido, Buscaglia (1997) declara que o tipo de informação, a forma e a atitude da pessoa que faz a comunicação sobre a notícia da deficiência são responsáveis por grande parte da reação inicial da família. O autor esclarece ainda que “o modo como a criança com deficiência será aceito na família e o resultante clima emocional dependerá em grande parte da explicação inicial” (Idem, p.85).
Dantas et al. (2010) esclarecem que os profissionais de saúde que irão informar a família acerca do diagnóstico, precisam estar sensíveis, receptivos, compreensivos em relação ao sofrimento da família e promover um espaço de escuta, diálogo, esclarecendo dúvidas para que as famílias não percam as esperanças.
Os autores Petean e Neto (1998) realizaram um estudo acerca das reações dos pais frente à deficiência, abordando algumas temáticas, envolvendo a forma que estes receberam a notícia que seu filho possui alguma deficiência. Nesse momento, os profissionais de saúde responsável pela notícia, apresentam algumas atitudes, pontuadas em cinco categorias: omissão de informação, linguagem inadequada, minimização de informação, linguagem negativista e informações fornecidas no momento inadequado.
Para estes autores, existem alguns profissionais que omitem informação, transmitem informações insuficientes para os pais, com pouca clareza e menos objetivas ou preferem passar a responsabilidade para outra pessoa (para que esta transmita a notícia) por não conseguirem enfrentar a situação. Outros profissionais fazem uso da linguagem inadequada, usando termos técnicos, palavras que não são comuns para os pais, assim dificultando a compreensão correta da deficiência. Desta maneira, os pais podem criar falsa expectativa acerca da criança, gerando ansiedades e angústias. Existem profissionais que minimizam o problema, simplificando o problema para os pais, reduzindo informações frente à gravidade do quadro e, assim, levando os pais a terem um falso conhecimento, um futuro fantasioso da criança, dificultando a aceitação do diagnóstico da deficiência.
Alguns apresentam uma linguagem negativista: na transmissão da informação criam uma imagem negativa da criança, informando apenas os aspectos negativos do quadro da criança. Para Petean e Neto (1998), essa imagem pode dificultar tanto no processo de aceitação da criança, como, também, pode tardar a oferta/procura de atendimentos especializados, podendo dificultar na relação afetiva e aumentar a rejeição da criança. E, por último, os autores descrevem sobre o momento inadequado de informar aos pais sobre a deficiência, que podem provocar diversos sentimentos, reações, criando também expectativas em relação ao futuro da criança.
É preciso que os profissionais como, os psicólogos e assistentes sociais e toda equipe foquem, principalmente, no atendimento familiar, pois, antes do indivíduo se integrado na sociedade, precisar inicialmente se integrado na sua família (GLATT, 1996).
2.2 REAÇÕES DOS FAMILIARES FRENTE AO DIAGNÓSTICO DE UMA DEFICIÊNCIA
As famílias muitas vezes, não estão preparadas para esse tipo de experiência, não sabendo lidar com esse filho ‘real’, expressando sentimento de tristeza, culpa, frustrações, medo, negação, raiva, entre tantas outras reações apresentadas. Cada família reage de forma diferente, umas superprotegem, sentem pena e outras rejeitam, até encontrar um equilíbrio. Sobre esse assunto, os autores Batista e Franca (2007), afirmam que frente à constatação da deficiência, os sentimentos vivenciados pelas famílias são: negação, adaptação e aceitação.
A fase de negação é o momento no qual os pais negam a existência da deficiência, onde as famílias não se encontram preparadas, não acreditam no diagnostico inicial. Aqui ocorre um choque frente à situação, não aceitam, negam a si mesmo e as outras pessoas que estão envolvidas. Neste momento as famílias buscam por outros profissionais (por não acreditarem no diagnóstico inicial) para fazer um novo diagnóstico com a esperança de que a constatação inicial esteja errada. Essa fase pode durar dias, meses ou anos.
De acordo com os autores, nessa fase as famílias apresentam dificuldade de interagir com criança e acrescenta que o pai apresenta maior dificuldade em lidar com a constatação da deficiência da criança do que a mãe. A outra fase é a de adaptação, “quando a família já elaborou a perda da ‘criança saudável’ e começa a tentar descobrir maneiras de adequar-se ao novo momento existencial” (BATISTA; FRANÇA, 2007, p.119). Nessa fase os pais percebem que precisam atender às necessidades do seu filho e passam a buscar informações sobre o diagnóstico para entender melhor a deficiência e buscar ajuda para a criança. A última fase é aceitação, nessa fase os pais já conhecem melhor a criança, se tornam mais participativos, buscam mais apoio, sugestões e esclarecimento sobre a deficiência. Nessa fase as famílias, em geral tendem a apresentar uma atitude superprotetora, mas no decorrer do tempo essa atitude diminui.
No que se refere aos sentimentos apresentados pelos pais, Cunha et al. (2010) afirmam que as famílias, ao receberem o diagnóstico da deficiência, desencadeiam um processo de reorganização, envolvendo cinco estágios. O primeiro estágio o autor fala sobre o choque, momento de desamparo, com muito choro, ânsia por fugir. No segundo estágio, ele observa a negação, onde os pais tentam escapar da informação que seu filho possui alguma deficiência. No terceiro estágio, o autor fala sobre a reação de tristeza, raiva e ansiedade. No quarto estágio, para o autor, ocorre a adaptação dos pais, onde começa a aproximação de afetividade com o filho. E no quinto estágio, o autor fala sobre a reorganização da família. O autor ressalta ainda que além desses sentimentos apresentados os pais buscam constantemente a cura da deficiência.
Pádua e Rodrigues (2013) salientam que cada membro familiar possui uma maneira particular de enfrentar situações de frustrações e dificuldades, mais isto dependerá da história de vida de cada um, e como cada um aprendeu a lidar com semelhantes de situações. Nesse sentido, as autoras abordam sobre a importância do papel do psicólogo no apoio aos familiares de pessoas com deficiência, esclarecendo que o papel do psicólogo é embasado no acolhimento e suporte emocional para as famílias, promovendo escuta para seus sentimentos, conflitos, para que esses familiares possam vivenciar de forma integral e positiva, bem como, torná-los movedores de mudança, para uma melhor adaptação do novo membro na família.
3. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir desse estudo pôde-se compreender que o nascimento de uma criança é um momento muito almejado pelos pais e que envolve várias expectativas em torno de bebê. Independentemente de ser uma criança com deficiência ou não, a chegada de uma criança, gera muitas mudanças no núcleo familiar em vários aspectos, conforme apresentado nessa pesquisa. De acordo com a literatura pesquisada, pôde-se verificar que os profissionais responsáveis pela transmissão do diagnóstico, precisam possuir uma linguagem clara, objetiva com os familiares, é importante apoiá-los, ouvi-los, esclarecendo suas dúvidas, que consequentemente, facilitará tanto no entendimento da deficiência, quanto no processo de aceitação da criança. Como destacam Cunha et al. (2010) que o ideal seria que houvesse treinamento adequado para os profissionais responsáveis pela notícia, para que seja menos traumatizante e impactante aos pais. É um momento delicado, dar e receber a notícia, dessa forma é importante que no momento do diagnóstico, o profissional venha esclarecer dúvidas para que a família possa ter uma melhor compreensão da deficiência, como ressaltam Saches e Silva (2011), a equipe deveria amparar a família, fornecendo apoio e informações com bastante cuidado, levando em consideração que esses familiares estão desorientados e abalados emocionalmente com o recebimento da notícia. É importante existir uma interação entre profissionais de saúde, paciente e família, pois facilita também na melhor compreensão acerca da deficiência, proporcionando um atendimento acolhedor a essas famílias.
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[1] Pós graduada em Psicologia Hospitalar pela UCAM e graduada em Psicologia pela Universidade Veiga de Almeida.
Enviado: Julho de 2020.
Aprovado: Janeiro de 2021.
