Avaliação da ansiedade e depressão em familiares de crianças em tratamento quimioterápico

ARTIGO ORIGINAL

SALUM, Ariana Aparecida Lins Aleksandrov ^[1], SIQUEIRA, Fernanda Paula Cerântola ^[2], RODRIGUES, Josiane Ramos Garcia ^[3], SIQUEIRA JÚNIOR, Antonio Carlos ^[4] 

SALUM, Ariana Aparecida Lins Aleksandrov. Et al. Avaliação da ansiedade e depressão em familiares de crianças em tratamento quimioterápico. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano. 07, Ed. 07, Vol. 03, pp. 220-241. Julho de 2022. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/tratamento-quimioterapico, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/tratamento-quimioterapico

RESUMO

Introdução: Com o surgimento inesperado do câncer na vida de crianças, seus familiares vivenciam sentimentos como angústia, sofrimento e derrota devido à possibilidade de morte que pode levá-los ao estresse com riscos de desenvolverem sintomas de ansiedade e depressão alterando a qualidade de vida. A equipe de saúde, especialmente o enfermeiro, tem a importante função de criar vínculos para uma boa integração, buscando a confiabilidade do cuidado com expectativa de amenizar os sintomas desencadeados durante o processo. Desta forma, este estudo teve como pergunta de pesquisa se os pais e responsáveis de crianças e adolescentes apresentam sintomas de ansiedade e depressão no acompanhamento do tratamento quimioterápico de seus filhos. Objetivo: Investigar a presença de sintomas de ansiedade e depressão nos familiares de crianças com câncer durante o tratamento quimioterápico ambulatorial. Método: A pesquisa foi realizada em um Ambulatório de Quimioterapia Infantil, com abordagem quantitativa e aplicação dos questionários de Ansiedade e Depressão de Hamilton em acompanhantes de crianças em tratamento quimioterápico. O nível de significância adotado foi de 5% (p-valor≤ 0,05) e os dados foram analisados no software SPSS. Resultados: Participaram da pesquisa 27 familiares com predomínio materno. Observou-se que a distribuição da depressão foi de 59,3% e da ansiedade 48,1%, sendo esses sintomas graves para ambas.  Identificou-se a relação entre a presença de ansiedade leve/ausente com o escore de depressão leve/ausente e a de ansiedade grave com a depressão grave. Conclusão: Este estudo indica que os acompanhantes de crianças em tratamentos quimioterápicos apresentam sofrimento emocional justificado pela presença de sintomas de ansiedade e ou depressão.

Palavras-chave: Saúde da Criança, Cuidadores, Ansiedade, Depressão, Antineoplásicos.

INTRODUÇÃO

Observa-se entre os familiares, que os pais de crianças com câncer comparados aos de doenças agudas ou graves apresentam mais dificuldades de aceitação, o que se constata pelos sentimentos vivenciados emocionalmente e pelo nível de ansiedade (SCHARDONG; CARDOSO; MAZONI, 2017).

No período da doença e tratamento, observa-se ruptura da dinâmica familiar, explicada pelo futuro incerto e pelas mudanças de rotina no cotidiano, decorrente do atendimento ambulatorial para consultas, tratamento quimioterápico e até mesmo hospitalizações recorrentes.  Pelas dificuldades e incertezas que o tratamento do câncer proporciona à criança e ao adolescente, a família torna-se bastante vulnerável a situações de angústia, depressão, incertezas, medos e a sentimentos diversos (ANJOS; SANTO; CARVALHO, 2015).

Quando surgem na vida dos pais situações não esperadas como o câncer, vivenciam  um sentimento obscuro, como angústia, sofrimento e sensação de derrota. A possibilidade de morte e as privações de seus filhos quanto à alimentação, estudos, brincadeiras e alterações na rotina diária dificultam o cotidiano de todos para enfrentamento da terapia (SCHARDONG; CARDOSO; MAZONI, 2017).

Com a mudança de vida decorrente do diagnóstico do filho doente, os pais enfrentam e novos sentimentos e desafios com sobrecarga emocional e sofrimento psicológico. O diagnóstico de câncer infanto-juvenil abala o desempenho familiar pela situação angustiante confrontando a realidade atual da doença (PAULA et al., 2019). Entre os familiares, a mulher, especialmente, percebe mudanças na vida familiar, em seu relacionamento conjugal e as dificuldades financeiras a enfrentar. Geralmente precisa deixar o trabalho para cuidar do filho doente com o consequente afastamento dos outros filhos (PAULA et al., 2019).

O familiar que presta cuidado ao seu ente querido apresenta diversos sentimentos, entre eles destaca-se a insegurança e o medo (CARDOSO, 2019). Tais sentimentos vivenciados pelos pais durante a hospitalização de seu filho, assim como no acompanhamento do tratamento nos diversos ambientes, deixam-nos suscetíveis à preocupação com o futuro do filho. Estudos revelam evidências, de que o medo, a depressão e a culpa, traduzidos pela impotência para ajudar, dificultam a aceitação (FIGUEIREDO DOS SANTOS et al., 2018).

Devido à sobrecarga do cuidado necessita de apoio e suporte emocional, podendo dividir as tarefas com outros familiares com objetivo de amenizar sofrimentos e melhor qualidade de vida (CARDOSO, 2019).

Com a evidente dificuldade de enfrentamento por parte dos familiares quando do adoecimento do seu filho, é esperado que exista a sobrecarga gerada principalmente pelos sentimentos de preocupação, ansiedade, culpa, medo e raiva, podendo alterar a qualidade de vida da família. Portanto é necessário que a equipe multiprofissional proporcione uma assistência buscando meios para amenizar este momento de dificuldade (MEDEIROS et al, 2018).

Considerando a vulnerabilidade dos pais, é importante que a equipe multiprofissional esteja atenta a possíveis sinais e sintomas que indiquem ou mostrem seu adoecimento emocional e/ou psíquico. Para tanto, os profissionais da saúde envolvidos no tratamento da criança/ adolescente podem utilizar instrumentos de avaliação buscando identificar quais alterações os familiares apresentam no processo de tratamento.

Acredita-se que o uso de escalas e questionários capazes de classificar os sentimentos desenvolvidos nessa fase são fundamentais para a identificação e o tratamento desses transtornos, a fim de combater ou minimizar seus efeitos entre os familiares de crianças e adolescentes em tratamento quimioterápico. Entre os instrumentos para investigar sentimentos de ansiedade e depressão destacam-se as escalas de Hamilton (1959,1960).

O enfrentamento do câncer é complexo tanto para as crianças e adolescentes, como também para os pais e responsáveis, podendo desencadear neles sintomas de ansiedade e depressão. Este estudo traz como pergunta de pesquisa se os pais e responsáveis de crianças e adolescentes apresentam sintomas de ansiedade e depressão no acompanhamento do tratamento quimioterápico de seus filhos. Sendo assim, este estudo objetivou investigar a presença de sintomas de ansiedade e depressão em familiares de crianças com câncer durante o tratamento quimioterápico.

MÉTODO

O estudo foi realizado a partir de uma pesquisa de campo de abordagem quantitativa. Acredita-se que este tipo de estudo possibilitará identificar a presença ou não de sintomas de ansiedade e depressão vivenciados pelos pais de crianças e adolescentes em tratamento quimioterápico ambulatorial.

A pesquisa foi desenvolvida em um Ambulatório de onco-hematologia infantil de uma instituição pública e que atua como centro de referência em Hemoterapia e Hematologia para a região oeste e centro oeste do Estado de São Paulo.

No Ambulatório de onco-hematologia infantil são realizadas quimioterapias em crianças e adolescentes que apresentam diversos tipos de câncer. Atualmente esse ambulatório atende 483 pacientes/mês, sendo realizados 324 procedimentos, sendo 58 de quimioterapia.

O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional que conta com Médico, Enfermeiro, Assistente Social, Psicólogo e Fisioterapeuta. Buscando a integração e a manutenção do vínculo da criança e adolescente ao ambiente educacional, o serviço oferece uma classe hospitalar, ligada à Secretaria de Educação do município. Também existe uma equipe de contadores de estórias para entretenimento dessas crianças, formada por um grupo de voluntários treinados para exercer essa função.

Foram entrevistados 27 familiares, entre eles a mãe, o pai, a avó de crianças em tratamento quimioterápico atendidos no cenário proposto para esta pesquisa.

As entrevistas foram realizadas pelos pesquisadores no momento em que os familiares estavam acompanhando as crianças e adolescentes na sessão de quimioterapia. Todos foram convidados a participar da pesquisa e foram esclarecidos que, caso não aceitassem, nenhum prejuízo iria ocorrer para eles. Após o exame do objetivo do estudo e conhecido questionário, todos os convidados aceitaram participar dele.

Entrevistou-se os familiares em um ambiente protegido. As questões propostas nos questionários foram respondidas e ela anotou os resultados, ficando disponível para eventuais esclarecimentos, caso os familiares assim o desejassem.

Para a condução das entrevistas e obtenção de dados foram utilizados instrumentos reconhecidos na literatura, traduzidos e validados para o Brasil. Em vista disso, as escalas de Depressão e Ansiedade de Hamilton são reconhecidamente seguras para este estudo.

A Escala de Ansiedade de Hamilton (HAS) apresenta 14 itens distribuídos em dois grupos. O primeiro grupo, com 7 itens, associado a sintomas de humor ansioso e o segundo grupo, igualmente com 7 itens, associado a sintomas físicos de ansiedade (HAMILTON, 1959).

A soma dos escores alcançados em cada item leva a um escore total que varia de 0 a 56. Esses escores caracterizam os níveis de ansiedade que podem ser classificados em leve, moderado e grave (HAMILTON, 1959).

A pontuação varia de 0 (não presente) a 4 (grave) conforme intensidade dos sintomas e o resultado se organiza pela somatória desses pontos:  ≥ 18 = ansiedade leve; ≥ 25 = ansiedade moderada e ≥ 30 = ansiedade grave (HAMILTON, 1959).

Já a Escala de Depressão de Hamilton (HDS) foi publicada em 1960 e revista em 1967. É indicada para quantificar a gravidade da depressão, mas não para fazer diagnóstico (HAMILTON, 1960).

Essa escala contém 21 itens, incluindo os que avaliam parâmetros somáticos da depressão e ansiedade, como lentificação psicomotora, hiperatividade, sintomas gastrointestinais, somáticos, genitais e perda de peso (HAMILTON, 1960).

A leitura desta escala é realizada com a somatória dos pontos e indica: de 0 a 9 = normal(ausente); 8 a 18 = depressão leve; 14 a 26 = moderada; 20 a 34 = depressão grave e ≥ 26 = depressão muito grave. Ressalta-se que optamos por trabalhar com a pontuação normal e leve como uma única classificação, assim como a depressão grave e muito grave (HAMILTON, 1960).

Para a análise de dados as variáveis qualitativas estão descritas pela distribuição de frequência absoluta (N) e relativa (%). A associação entre as variáveis qualitativas foi analisada pelo teste do Quiquadrado. As variáveis quantitativas estão descritas pela média e desvio-padrão (DP).

A distribuição de normalidade foi verificada pelo teste de Shapiro-Wilk. A análise de correlação entre as variáveis quantitativas foi realizada pelo teste não paramétrico de Spearman. Os valores do coeficiente de Spearman foram interpretados da seguinte forma (DAWSON; TRAPP, 2001): 0, a 0,25 – inexistente abaixo; 0,25 a 0,50 – baixo a moderado; 0,50 a 0,75 – moderado a alto e ≥ 0,75 – alto. O R2 para o coeficiente de correlação (r) foi analisado para verificar o coeficiente de determinação do percentual de variação da variável independente sobre a variável dependente.

Para comparação das médias entre grupos independentes foi utilizada a Anova-oneway baseada na homogeneidade das variâncias observada pelo teste de Levene. As comparações Post-Hoc foram analisadas pelo teste de Holm-Sidak. O nível de significância adotado foi de 5% (p-valor≤ 0,05) e os dados foram analisados no software SPSS (versão 19.0) (STRELHOW; CÂMARA, 2011).

O tamanho da amostra foi estimado para analisar a correlação entre ansiedade e depressão com aspectos clínicos e socioeconômicos de crianças com câncer, considerando a hipótese de um tamanho de efeito grande (0,50). O tamanho mínimo da amostra para uma margem de erro do tipo I (α) de 5% e um poder de estudo de 90% foi estimada em 34 elementos amostrais. Os cálculos foram realizados no software G*Power, version 3.1.9.2. (FAUL et al., 2009). A amostra foi do tipo não probabilístico por conveniência, constituída de todos os pacientes atendidos no referido ambulatório de Oncologia no período de janeiro a dezembro de 2019. Ressaltamos que não foi possível a inclusão total da amostra, uma vez que, no período de coleta de dados, não foram inseridos novos casos no ambulatório. Este fato, porém, não alterou o resultado final do estudo.

O projeto foi apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos sob o parecer de número 3.123.653 e CAAE 02875718.1.0000.5413, seguindo todos os preceitos éticos previstos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.

Para tanto, foi solicitada autorização dos responsáveis pelo cenário do estudo para realização desta pesquisa. Aos pais que aceitaram o convite para participar do estudo foi solicitada assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) por escrito, em duas vias.

RESULTADOS

A população do estudo foi composta por 27 familiares, sendo 01 pai, 01 avó e 25 mães. Importante ressaltar que foram convidadas 27 famílias e não tivemos nenhuma recusa ou solicitação de desligamento.

A tabela 1 mostra as variáveis que foram investigadas na população estudada. Podemos observar que houve predomínio do sexo feminino (88,9%) e que o grau de escolaridade predominante foi o básico incompleto (70,4%).

Tabela 1 – Caracterização das variáveis de investigação em relação de crianças em tratamento quimioterápico

Fonte: Elaboração própria

Em relação à atividade profissional, na população do estudo predominou a não colocação profissional (70,4%). Observamos também que, em relação à depressão, foi identificado que 59,3% estavam em depressão grave e, com relação a ansiedade, a distribuição foi de 40,7% em nível leve e ausente e 48,1% de grave.

Nos itens estado civil, religião, casa própria e diagnóstico, as proporções não tiveram significância.

A tabela 2 relaciona a ansiedade com as variáveis quantitativas. Observa-se que existe relação entre a presença de ansiedade leve/ausente com o escore de depressão leve/ausente e da ansiedade grave com a depressão grave (p =0,004).

Tabela 2 – Relação da ansiedade com as variáveis quantitativas

Fonte: Elaboração própria

Nas demais variáveis não foi observada relação significativa entre a ansiedade e idade, escolaridade, renda familiar, número de moradores e idade da criança e adolescente.

A tabela 3 mostra a relação das classes de depressão e ansiedade. Observa-se que a ansiedade se eleva conforme a gravidade da depressão (8,6am – 23,2b e 31,1c).  Ressalta-se que as variações quantitativas estudadas não apresentam relação de significância com a classe de depressão.

Tabela 3 – Relação das classes de depressão e ansiedade

Fonte: Elaboração própria

Pela tabela 2 e 3, não foi constatado relação significante com o tempo de doença (em meses) e o aparecimento de sintomas de ansiedade e depressão.

Foi realizada a associação das classes de ansiedade com as variáveis qualitativas (Tabela 4) e podemos observar que nos casos de diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda (LLA), há uma classe de ansiedade leve/ausente (72,7%) e em outros diagnósticos predominam as classes moderada (100%) e grave (69,2%). Nas demais variáveis, não observamos associação significativa.

Tabela 4 – Distribuição da associação entre as classes de ansiedade com as variáveis qualitativas do estudo

Fonte: Elaboração própria

Da mesma forma, na tabela 5 foram realizadas as associações das classes de depressão com as variáveis qualitativas. Observa-se que, em relação ao diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda (LLA), predomina a classe leve/ausente. Já em relação a outros diagnósticos, observa-se uma distribuição de leve/ausente (16,7%), moderada (100%) e grave (56,3%).

Também não são observadas relações significativas com as outras variáveis.

Tabela 5 – Associações das classes de depressão com variáveis qualitativas

Fonte: Elaboração própria

DISCUSSÃO

Entre os participantes deste estudo há o predomínio de mulheres (88,9%), como principais cuidadoras das crianças com câncer que frequentam o serviço ambulatorial de quimioterapia.

Embora sejam escassos os estudos com o objeto a ser investigado, pesquisas realizadas em cenário hospitalar apontam sempre a mulher como o principal cuidador da criança em tratamento oncológico. Podemos entender que o homem historicamente sempre exerceu o papel de provedor e protetor da família, portanto quando há necessidade de se afastar do trabalho, a mulher mostra-se culturalmente mais disponível. Ao cuidar de um filho com câncer, ela enfrenta mudanças na qualidade de vida. Em toda família há relatos de experiência de crescimento. Embora as mães lutem pela saúde do filho, relatam também que passam por momentos desgastantes e vivem situações de insegurança, tristeza e depressão (MEDEIROS, E. et al., 2014).

Predominou entre as participantes a baixa escolaridade. Acredita-se que quanto maior o nível de escolaridade melhor é a qualidade de vida. Podemos inferir, então, que o baixo nível de escolaridade contribua para a baixa qualidade de vida e a situação de adoecimento de um familiar são fatores desencadeantes de estresse que leva ao aparecimento de ansiedade e depressão (ROCHA et al., 2016).

Quanto ao estado civil das participantes não houve diferença significativa na distribuição de proporção entre a ansiedade e depressão, mas a literatura destaca que as mães das crianças com câncer vivenciam isolamento pessoal. Ressaltam que na vida afetiva ocorre o abandono de seus companheiros e socialmente sentem a falta de contato com amigos e vizinhos, enfrentando o aumento de conflitos, o que contribui para o aumento do estresse (OLIVEIRA et al., 2018).

Apesar da distribuição homogênea do estado civil, a literatura mostra que nesse momento o relacionamento conjugal se fragiliza. Com o distanciamento da mulher ao cuidar do filho, o companheiro passa a fazer cobranças à esposa relacionadas à manutenção do lar e à vida sexual. Com isso, o casamento tende a entrar em crise e pode não se manter (OLIVEIRA et al., 2018).

Além disso, o fato de se dedicarem ao tratamento do filho faz com que a maioria (70,4%) deixe o exercício da atividade profissional, sendo esta variável responsável pelo nível de significância para ansiedade e depressão nesta pesquisa. Tal fato é corroborado pelo estudo de Anjos, Santo e Carvalho (2015), pois a mulher, ao necessitar sair do emprego, desajusta a situação financeira, pois somente o cônjuge fica como responsável pelos ganhos financeiros.

Observa-se que os familiares vivem sobrecarga de trabalho, o que leva ao comprometimento de sua saúde mental e da qualidade de vida, relacionados a dor, ânimo e aspectos emocionais. É importante destacar a angústia como maior sentimento (FIGUEIREDO et al., 2017). O meio ambiente também interfere na qualidade de vida, pois essas pessoas sofrem com as condições ambientais e as perdas financeiras, com a falta de lazer, contribuindo para insegurança (ROCHA et al., 2016).

A redução do orçamento familiar, decorrente do afastamento do trabalho pela mulher, torna maior sua vulnerabilidade, pois o tratamento da criança com câncer requer, muitas vezes, deslocamento dos familiares e paciente de suas cidades ao ambulatório para tratamento quimioterápico e hospitalizações. Há, portanto, aumento dos gastos com medicações, alimentos, entre outras necessidades (LYU et al., 2015; SRINIVASAN et al., 2015).

Ao buscar exercer os diversos papéis de mãe, esposa e trabalhadora, a mulher abdica também de si e se sente sobrecarregada, pois também se preocupa com os outros filhos. A mãe é considerada a referência familiar. O cuidar do filho que necessita de hospitalização desperta nela o sentimento de revolta por abandonar os que ficaram em casa. Apesar desse sentimento materno natural, os filhos sadios percebem a necessidade da dedicação ao irmão adoecido e tendem a compreender e aceitar o afastamento da mãe para o cuidado daquele que está doente (ANJOS; SANTO; CARVALHO, 2015).

Essa experiência vivida pelas mulheres ao se debruçarem no tratamento do filho com câncer, faz com que elas se sintam divididas e até se anularem. Esses são fatos que podem ajudar a explicar os resultados deste estudo: evidenciou-se que a totalidade delas apresentam sintomas para a depressão e ansiedade.

Além disso, essas mães vivenciam um turbilhão de sentimentos, como o medo, a luta, aflição e questionamentos sobre a doença. O diagnóstico do filho as deixa abaladas, intensificando o sentimento de medo da morte e a esperança da cura (ERKER et al, 2018; FERNANDES et al., 2019).

A possibilidade de a mãe deixar de preocupar-se com o autocuidado devido ao seu novo papel como principal cuidadora do filho doente pode refletir em sua saúde. A mãe pode ter complicações como estresse, ansiedade, medo, nervosismo, situação que também pode desencadear sintomas físicos como descamação de pele, gastrite, hipertensão arterial, depressão, dores no corpo, palpitações, rinite alérgica, labirintite, sinusite, dor de cabeça, distúrbios hormonais, varizes (BECK; LOPES, 2007). Outros fatores desencadeados foram relatados, como a inapetência, insônia, ganho de peso, fatos relacionados com isolamento social em atividades como lazer, falta de convívio com a família, amigos, vizinhos e igreja (ANJOS; SANTO; CARVALHO, 2015).

As mulheres são consideradas mais propensas às manifestações de ansiedade ao assumir o papel como principal cuidadora do filho. Tal fato colabora para o entendimento dos resultados desta pesquisa uma vez que 88,9% dos sujeitos desta pesquisa são mulheres e todas apresentam algum grau de ansiedade.

Fatores como a duração do cuidado do filho doente, a preocupação com a desestrutura familiar e a não aceitação de quem assume o papel de cuidador são condições que podem desencadear a depressão, como observado na população estudada em que 100% apresentaram algum grau de depressão independente do sexo de quem desenvolve o cuidado.

Observa-se que a variável ‘diagnóstico da criança’, isto é, o tipo de câncer não foi identificado como significativo para a presença de sintomas de ansiedade e depressão na população estudada.

A distribuição dos tipos de câncer das crianças e adolescentes neste estudo foram proporcionais, sendo 44,4% (N = 12) com o diagnóstico de leucemia e 55,6% (N = 15) para outros tipos. Importante esclarecer que, entre os outros tipos, destacam-se os tumores sólidos, os quais têm como característica a necessidade de maior tempo para a cura cujo tratamento pode ser quimioterapia, radioterapia e cirurgia, incluindo outras especialidades cirúrgicas.

Ressalta-se que para alguns pacientes existe a possibilidade de sequela física de caráter permanente e os familiares são obrigados a fazer o enfrentamento dessas situações. A convivência com essas mudanças que antes não perpassavam seus pensamentos proporciona sentimentos como medo, fracasso, incertezas, angústias, colaborando com o aparecimento dos sintomas de depressão e ansiedade (LUCHETTI et al., 2013).

Em situações comuns a tumores sólidos, como, por exemplo, o processo de amputação de um determinado membro do corpo, uma gama de emoções, pode desencadear frustração na tríade paciente-família-equipe (CASTRO et al., 2018). Este fato pode explicar os índices encontrados neste estudo para ansiedade moderada (100%) e grave (69,2%) e, a depressão moderada (100%) e grave (56,3%) para os familiares de crianças com outros tipos de tumores (“outros diagnósticos”).

Já os familiares cuidadores das crianças com diagnóstico de LLA apresentaram índices leve ou ausente para os sintomas de ansiedade. Tais resultados podem ser explicados pelo fato de as crianças e adolescentes com este tipo de câncer terem tendência a um menor período de latência. Embora seja mais agressivo e invasivo, os pacientes costumam responder melhor à quimioterapia, sendo relevante o número de cura e, portanto, havendo sucesso no tratamento.

Acredita-se, também, que a intensidade do estresse e de ansiedade dos pais possa ser minimizada pela informação do aumento expressivo da taxa de sobrevida das crianças com leucemia, sendo atualmente 85% para a leucemia linfoide aguda e 60% a 70% para leucemia mieloide aguda (INSTITUTO DE ONCOLOGIA, 2015). Diante dessa expectativa favorável, desde a década de 1970, o tratamento e a possibilidade de cura aumentaram. Desta forma, o câncer na infância e na adolescência perdeu a condição de doença aguda e fatal e passa a ser classificada como uma doença crônica (MENEZES et al., 2007).

Ainda assim, a doença crônica desencadeia nos familiares sintomas físicos e emocionais, o que condiciona o comportamento e a adequação, influenciando negativamente o comportamento do paciente e dos familiares (ALVES; GUIRARDELLO; KURASHIMA, 2013).

A equipe de saúde, especialmente o enfermeiro, que atende estas famílias no ambulatório, tem fundamental importância para o tratamento não só das crianças em quimioterapia, mas também no desenvolvimento de ações e estratégias que previnem ou minimizam o sofrimento físico e psíquico dos familiares. Poderá contribuir na prevenção de sofrimento emocional por meio de explicações sobre a doença, esclarecimento de dúvidas minimizando sentimentos de medo e insegurança que envolve o ambiente, a doença e o tratamento (SILVA et al., 2018).

Sabe –se que o enfrentamento da doença envolve entendimento por parte da criança ou adolescente e de seus familiares sobre os aspectos científicos da doença, uma vez que o câncer é cercado de muitas fantasias e saberes populares. O enfermeiro deve estar pautado em conhecimentos científicos para a implementação do plano de cuidados, buscando estratégias para dar continuidade ao tratamento e encorajar a criança e a família, considerando sua singularidade e contexto social (BRUM; AQUINO, 2014).

Ao buscar conhecer a família é importante o reconhecimento de suas crenças. Neste estudo, a religião não foi considerada uma variável protetora para o aparecimento dos sintomas de ansiedade ou depressão. No contexto do tratamento de câncer, mesmo quando as mães se sentem preparadas para o enfrentamento, diante da possível idéia da morte sentem-se temerosas, mas esperançosas e com fé em Deus. Portanto, buscam na espiritualidade minimizar o sofrimento e a dor.

A espiritualidade/religiosidade fortalece a esperança que, associada à força da fé e das crenças religiosas, contribui para o enfrentamento da doença e até mesmo da morte (LONGUINIERE; YARID; SILVA, 2018). Desta forma, a crença religiosa deve ser encorajada entre os familiares, uma vez que influencia diretamente o convívio, trazendo-lhe harmonia e equilíbrio. Corroborando com outros estudos, percebeu-se que a fé é profundamente significante para o cuidador no momento que está vivendo com seu filho doente, trazendo alívio e esperança para enfrentar as dificuldades impostas pela doença (LONGUINIERE; YARID; SILVA, 2018).

Acredita-se que a interação entre equipe de enfermagem e o cuidador no processo de cuidar fortalece a recuperação, participação e o conhecimento do cuidado prestado. Para tanto, o enfermeiro deve ter uma boa comunicação, buscando ouvir a criança e a família, valorizando suas queixas e apoiando no que for necessário para amenizar o sofrimento (MARABA et al., 2019). A escuta psicológica como estratégia para os familiares de crianças com câncer é uma ferramenta importante para o cuidador, pois gera melhor qualidade de vida (MARABA et al., 2019).

Além disso, a equipe de enfermagem, para alcançar o seu objetivo e ser eficiente nos procedimentos realizados, necessita enxergar a família como indispensável durante o tratamento da criança. Deve manter o diálogo aberto com o familiar cuidador da criança, amenizando suas necessidades emocionais (SILVA, T. et al., 2018).

Necessário, também, que os profissionais de enfermagem no contexto da assistência humanizada às crianças com câncer conheçam a dinâmica familiar e suas respectivas necessidades para elaborarem o diagnóstico situacional e darem suporte à família.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados deste estudo apontam como resposta para a pergunta de pesquisa proposta “se os pais e responsáveis de crianças e adolescentes apresentam sintomas de ansiedade e depressão no acompanhamento do tratamento quimioterápico de seus filhos”, que a maioria deles apresentaram sintomas de ansiedade e depressão.

Identificou-se que a maioria dos acompanhantes são do sexo feminino, com baixo nível de escolaridade e com consequente afastamento das atividades profissionais. Estas características podem estar relacionadas com o fato de a mulher, especialmente a mãe, ser a cuidadora principal da criança.

Constatou-se que os sintomas de depressão estão presentes na maioria dos acompanhantes e os de ansiedade em 48,1% dos entrevistados.

Pode-se perceber que a maioria dos participantes apresentou os sintomas de ansiedade e depressão, sendo um desencadeante do outro e que estas manifestações não têm relação com o tempo de doença. Tal fato indica que o adoecimento da criança já é suficiente para desencadear o aparecimento dos sintomas.

Chamou-nos a atenção que os acompanhantes de crianças com LLA predominantemente apresentaram sintomas leve ou ausente para ansiedade e depressão, enquanto em outros tipos de cânceres predominaram os sinais moderado e grave.

Constata-se nos resultados desta pesquisa que os acompanhantes de crianças em tratamentos quimioterápicos apresentaram sofrimento emocional justificado pela presença de sintomas de ansiedade e ou depressão na maioria. Tal fato pode ser explicado por se sentirem divididos entre tratamento da criança que está doente e o cuidado com os outros membros da família, pela dificuldade de aceitação do diagnóstico, pelas transformações na dinâmica familiar e na rotina da própria criança, pelo afastamento do lar, por vivenciarem terapêuticas dolorosas, as quais a criança é submetida, pela diminuição da renda familiar, pela renúncia forçada ao emprego e pelos conflitos entre os membros da família.

Acredita-se que, diante de tais resultados, o familiar vivencia muito sofrimento na trajetória de tratamento quimioterápico da criança. Os sintomas de ansiedade e depressão referidos por eles podem surgir ao receberem a informação do diagnóstico de câncer, bem como se intensificar no decorrer do tratamento.

Portanto, cabe ao serviço de quimioterapia propor ações de cuidado também aos familiares para que possam prevenir ou minimizar o aparecimento destes sintomas durante o tratamento da criança.

A partir destes resultados torna-se necessário propor ações educativas para a prevenção, promoção e reabilitação dos familiares que acompanham a criança ou adolescente em tratamento quimioterápico.

Estas ações podem se realizar por meio de palestras educativas ou terapias ocupacionais. Nesse caso, o cuidador pode descobrir aptidões para trabalhar com artesanatos e outras artes manuais, minimizando inclusive as perdas financeiras ocasionadas pela saída do emprego para o acompanhamento do familiar.

Faz-se necessário também que a equipe multidisciplinar responsável pelo tratamento planeje e implemente ações que não sejam puramente medicamentosas, buscando o bem-estar do acompanhante e da criança. Para tanto, é necessário que as ações sejam discutidas e implementadas, levando-se em consideração as necessidades e o contexto individual dos acompanhantes.

A pesquisa limita-se também pela aplicação dos inventários, predominantemente no decorrer do tratamento da criança, o que dificulta afirmar que os sintomas de ansiedade e depressão referidos sejam decorrentes apenas da atual situação. Desta forma, sugerem-se novas pesquisas com aplicação de tais instrumentos no início e final do tratamento desta clientela.

Também não foi possível a implementação de ações que pudessem ser avaliadas e percebidas como realmente importantes para a modificação dos resultados encontrados. Faz-se necessário que tais ações sejam incorporadas ao serviço e avaliadas para identificar se elas alteram significativamente os dados encontrados nesta pesquisa conforme se pressupõe.

REFERÊNCIAS

ALVES, Daniela Fernanda dos Santos; GUIRARDELLO, Edinêis de Brito; KURASHIMA, Andréa Yamaguchi. Estresse relacionado ao cuidado: o impacto do câncer na vida dos pais. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 21, n. 1, p. 356-362, fev. 2013. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000100010>. Acesso em 26/10/2021.

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^[1] Mestre pelo Programa de Mestrado Profissional Ensino e Saúde da Faculdade de Medicina de Marília-FAMEMA. Especialização em Educação Profissional na área de saúde: Enfermagem e em Ações em Saúde baseada em evidências. Enfermeira graduada pela Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia de Jahu. ORCID: 0000-0001-8505-0338.

^[2] Doutora em Ciências pelo Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem – EE-USP-SP. Mestrado em Enfermagem Fundamental pela Universidade de São Paulo. Especialização em Enfermagem em UTI e Título de Especialista em Enfermagem Pediátrica pela Sociedade Brasileira de Enfermagem Pediátrica – SOBEP. Enfermeira graduação pela Faculdade de Medicina de Marília-FAMEMA. ORCID: 0000-0002-9331-7685.

^[3] Doutoranda pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, UNESP – Botucatu/SP. Mestre pelo Programa de Mestrado Profissional “Ensino e Saúde” da Faculdade de Medicina de Marília-FAMEMA. Enfermeira graduada pela Faculdade de Medicina de Marília-FAMEMA. ORCID: 0000-0003-4844-915X.

^[4] Orientador. ORCID: 0000-0003-2351-6256.

Enviado: Novembro, 2021.

Aprovado: Julho, 2022.