Síndrome de Down: Reação da família com a notícia

ARTIGO ORIGINAL

SOUSA, Anicleidy Cordeiro ^[1], MUNHOIS, Annileidy Cordeiro Sousa ^[2], ASSENCIO-FERREIRA, Vicente José ^[3]

SOUSA, Anicleidy Cordeiro. MUNHOIS, Annileidy Cordeiro Sousa. ASSENCIO-FERREIRA, Vicente José. Síndrome de Down: Reação da família com a notícia. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 04, Ed. 10, Vol. 12, pp. 80-90. Outubro de 2019. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/reacao-da-familia

RESUMO

O objetivo deste artigo foi compreender as reações, explicações, sentimentos e expectativas que os pais de crianças com síndrome de Down exprimiram frente à notícia da possível deficiência ou anomalia genética de seu filho e analisar os aspectos a ela associados. Os resultados foram divididos em duas categorias: “reações e sentimentos” e “explicações e expectativas”, para melhor compreensão e aplicação das informações coletadas. Conforme os relatos, a maioria das mães tiveram uma não aceitação em ter um filho(a) com síndrome de Down, o impacto da notícia gerou choque e desespero, desencadeando medos de rejeição em não saber lidar com a situação. Reações estas que foram trocadas por sentimentos de aceitação, luta e busca em conhecer o que até então era desconhecido, a síndrome de Down. Na categoria “explicações e expectativas”, relacionadas na forma e na orientação dada por parte do profissional da saúde e suas expectativas em ter um filho(a) Down, observa-se que a maioria das mães relatam que os profissionais da saúde passam a notícia de forma péssima e cruel. Somente duas mães relataram que os médicos foram cuidadosos em dar a notícia, tentando amenizar a situação. Quanto as expectativas, podem ser substituídas pela palavra “DESAFIO” em lidar com o novo, que é um processo lento e gradual, com grandes significados. Sendo necessário o apoio de uma equipe multiprofissional orientando e auxiliando de forma humanizada, para que as famílias se sintam acolhidas e amparadas diante dessa nova vivência.

Palavras-chave: Síndrome de Down, notícia, família.

INTRODUÇÃO

Quando uma mulher esta grávida, vem a felicidade da notícia e a ansiedade, que envolve todo esse processo, mas logo vem a preocupação acompanhada com os medos e insegurança em saber se está tudo bem com o feto que está se desenvolvendo no meio intrauterino. Neste sentido, os maiores temores dos pais estão relacionados à má formação fetal, sendo que ainda é um fantasma até os dias de hoje^{1, 2}.

Voltando o olhar ao século passado podemos observar que as mulheres engravidavam sem nenhuma condição de realizar o pré-natal. Devido à baixa qualidade de assistência à gestação, não tinham a oportunidade de fazerem exames especializados, as gestantes só sabiam as condições do feto através do movimento que faziam na barriga, e/ou por ouvir os batimentos cardíacos^3,4. Mas essas realidades foram mudando ao longo dos anos, onde vieram os exames especializados, com melhor grau de especificidade, isto porque houve o “boom” da tecnologia, o qual permitirá que se descobrissem qualquer anormalidade com o bebê, mesmo estando este, grosso modo, na barriga da mãe^5,6.

Mesmo com todos esses avanços tecnológicos, ainda há o problema da notícia a ser recebida por parte dos profissionais da área da saúde; no que diz respeito à qualidade da atenção, a relação médico-paciente ainda é alvo de preocupação nessas últimas décadas⁷. E, sabendo que toda mãe espera um filho em perfeitas condições de saúde, quando recebe a informação de que terá um filho com qualquer anomalia que seja, é como “se o chão saísse de seus pés”, e/ou “se o mundo caísse sobre sua cabeça”, acarretando a não aceitação da notícia, mas dependendo da forma como se recebe a mesma, será a maneira em que se assimilará a informação, sendo esta lenta e gradativa e não de forma bruta, como um choque^8,9.

Sabendo que a síndrome de Down é decorrente a uma alteração genética, denominada trissomia do cromossomo 21, que se caracteriza, essencialmente, por um atraso do desenvolvimento e que consequentemente altera a maturação do organismo, onde a criança atua de forma passiva no ambiente em que está inserida^{10, 11}. O diagnóstico dessa síndrome vem transformar-se no marco de vida da família, onde todos vivenciam o choque e o medo de não saber lidar com a situação, desencadeando um processo de reorganização da mesma¹². Sabe-se que a família tem papel fundamental no desenvolvimento de uma criança com síndrome de Down, pois é através dela que a criança irá estabelecer seus vínculos e receberá seus primeiros estímulos, mas para isto os pais devem estar preparados e sensibilizados diante desta nova realidade, sendo que a criança com Síndrome de Down tem idade cronológica diferente da idade funcional, portanto, não devemos esperar uma resposta idêntica à resposta de outra criança de sua idade que não apresenta alterações, contudo, compreende-se que esta dificuldade decorre de lesões cerebrais e desajustes funcionais do sistema nervoso, resultando em limitações, tendo por princípio respeitar o ritmo da criança, para o desenvolvimento de todas as suas habilidades^13-15.

Pensando na necessidade de achar uma resposta aos anseios das mães, cujos filhos são portadores da síndrome de Down, faz se necessário entender o porquê dos profissionais não prestarem atendimento mais humanizado, amenizando a dor de uma mãe, dando-lhe possibilidades para enfrentar as dificuldades que virão; e não de serem grosseiros, tirando-lhes todas as expectativas. Assim, o objetivo deste artigo foi o de compreender as reações, explicações, sentimentos e expectativas que os pais de crianças com síndrome de Down exprimiam frente à notícia da possível deficiência ou anomalia genética de seu filho e analisar os aspectos a ela associados.

MÉTODOS

Nesta pesquisa, optou-se por um questionário semiestruturado com abordagem qualitativa, onde a amostra foi intencionalmente constituída por nove mães, cujo filho tem síndrome de Down, atendendo ao critério de inclusão de ser mãe que convive diretamente com a criança, independentemente da idade da criança e/ou da condição socioeconômica e cultural, que aceitassem participar da pesquisa o qual responderam de maneira espontânea.

Este método fora utilizado como forma de valorização da memória e recordações de indivíduos (mães) através de experiências vividas, tendo a liberdade de responder participando com a denominação de colaboradora. Em seu contexto, analisando e interpretando os dados descritos, com base nas informações respondidas em 12 questões direcionadas na forma de como receber a notícia da síndrome de Down na família.

A pesquisa foi realizada de dezembro de 2013 a março de 2014, cujas entrevistas ocorreram no domicílio das participantes previamente agendadas conforme preferência e conveniência, sendo estas residentes na cidade de Sorriso/MT. Cada uma das entrevistadas assinaram o Termo de Consentimento Livre (TCLE), ficando uma cópia para elas, estando acordado o anonimato, para garantir sigilo das informações, utilizando-se nomenclaturas como: M1, M2, M3. O qual significa “M” de mãe, seguindo a numeração conforme a ordem da realização das entrevistas.

RESULTADOS

Os resultados foram divididos em duas categorias: “reações e sentimentos” e “explicações e expectativas”, para melhor compreensão e aplicação das informações coletadas.

No tocante “reações e sentimentos”, estes aliados ao impacto de receber a notícia, sendo esta recebida em partes pelo casal e outra pela mãe, o qual é mais doloroso por estar numa fase de fragilidade, por conta da gravidez ou do pós-parto.

As famílias possuem diferentes formas de receber a notícia de que a criança tem síndrome de Down e de encarar a situação, moldando-se à nova realidade.

Conforme os relatos, a maioria das mães tiveram uma não aceitação em ter um filho(a) com síndrome de Down, o impacto da notícia gerou choque e desespero, desencadeando medos de rejeição em não saber lidar com a situação, conforme relataram algumas mães.

M1 […] não sentíamos preparados para dar explicações e até enfrentar o “preconceito” que a sociedade tem.

M2 […] medo da rejeição e do preconceito.

M3- Desespero, revolta e a pergunta: por que com meu filho?

M8- De princípio é um choque.

M9- De cara com a notícia foi um choque, raiva, tristeza, preocupação e a pergunta: por que eu?

Estas falas demonstram que qualquer dúvida levantada em relação às condições de saúde física e intelectual da criança deixaram as mães chocadas, sendo relatadas as reações de perda do filho(a) sonhado e pesar pelo próprio desapontamento, pois se sentiam logradas pelo filho(a) perfeito, ficando sem proceder no momento da notícia. Reações estas que foram trocadas por sentimentos de aceitação, luta e busca em conhecer o que até então era desconhecido, a síndrome de Down.

M3 […] com o passar do tempo aprendemos a amá-lo com todas as suas limitações e virtudes. E a cada aprendizado, cada conquista, uma vitória. Aprendemos a amá-lo como ele merecia ter sido amado, educado, cuidado, um filho sem comparações, e que eu começaria tudo de novo para tê-lo comigo. SAUDADES.

M5- A princípio, do tempo da desconfiança até a certeza: “eu te amo, mas não te quero Down”. Depois “te amo e te quero de qualquer jeito”. Ninguém optaria por dizer na gravidez: eu quero um filho assim. Mas depois que nascem, com eles vem um pedaço da gente e não tem como deixar de amar, proteger, querer!

M8 […] não demorou muito para passar do luto à luta.

Apesar dos sentimentos desencadeados na descoberta, as famílias aceitaram a ideia de ter uma criança com síndrome de Down, abraçando a causa de ter um filho especial, dando-lhe todo o amor que alguém é capaz de dar.

Na categoria “explicações e expectativas”, relacionadas na forma e na orientação dada por parte do profissional da saúde e suas expectativas em ter um filho(a) Down, observa-se que a maioria das mães relatam que os profissionais da saúde passam a notícia de forma péssima e cruel. Somente duas mães relataram que os médicos foram cuidadosos em dar a notícia, tentando amenizar a situação.

M1- […] por outro médico, foi de uma forma delicada tentando amenizar. Porém, o obstetra e a pediatra que acompanharam o nascimento não comunicaram pessoalmente. […] fomos informados de que teria limitações e o que faria a diferença é o tipo de estímulo que a criança receberia. Foi encaminhado para um Fonoaudiólogo e um Fisioterapeuta.

M2- De maneira dura e pessimista, disse que ela seria uma criança muito doente, viveria em hospital internada e com muitos atrasos em seu desenvolvimento.

M3- […] de uma maneira tranquila, onde a pediatra disse que ele teria seu desenvolvimento mais lento, que andaria de bicicleta, iria jogar bola, correr, pular, brincar como uma criança normal, só que de forma mais lenta; se para outra criança falaríamos uma vez, para ele teríamos que falar mais vezes para sua compreensão.

M5- […] o pediatra da cidade vizinha recebeu o resultado e eu liguei para saber, porque quem daria a notícia seria ele, pessoalmente. Como a gente não era de lá, ele acabou me falando por telefone, porque eu pressionei. Então acredito que estes profissionais tenham esta ética na conduta: ser confidencial, com o casal, com todo o carinho. […] seguimos à risca a orientação do pediatra de buscar e averiguar com especialistas em neurologia, pneumologia e cardiologia.

M8- […] foi de uma forma rude e cruel. No meu ponto de vista faltou psicologia no pediatra, que não hesitou em dar a notícia ao pai em particular, correndo o risco de uma recaída de dieta. Fui para casa sabendo que tinha uma filha doente, mas não sabia de que doença se tratava […] me orientou que procurássemos um casal que também tinha filho com a síndrome, dizendo que eles poderiam nos ajudar com informações de como lidar com crianças assim.

M9- […] foi tomado todos os cuidados necessários, recebi a notícia do pediatra juntamente com a psicóloga e assistente social. […] que ela iria se desenvolver como uma criança normal, somente iria ser mais lenta e teria de realizar estímulos.

Nota-se que o conhecimento das famílias era pouco, até mesmo vago, em relação a síndrome de Down. Depois da confirmação do diagnóstico, percebe-se que a maioria das mães buscaram esclarecer suas dúvidas realizando questionamentos com alguns profissionais da área, em leituras, reportagens e contatos com outras mães que haviam passado pela mesma situação, buscando adaptar-se a essa nova realidade.

Quanto as expectativas, podem ser substituídas pela palavra “DESAFIO”, em lidar com o novo, que é um processo lento e gradual, com grandes significados, conforme relatados por algumas mães:

M1- É a cada dia um desafio, pois em muitos momentos tenho dúvidas e insegurança, mas também ele é uma bênção em nossas vidas, tudo vale a pena, pois o amor que ele demonstra é recíproco, é um anjo.

M2- Hoje para nós é normal, cuida-se e educa-se como uma criança normal e com todas as potencialidades, com muito amor e união de todos da família.

M3- No início tudo muito difícil, mas aos poucos nos adequamos à rotina de cuidados especiais e muito amor e carinho com ele.

M5- É um presente desafiador, mas continua sendo um presente de Deus para o nosso aprendizado. Temos muitas lições a aprender e repassar com esse presente divino.

M6- Novas expectativas, um novo aprendizado.

M7- O maior presente que Deus me deu.

M8- […] me sinto honrada por ter sido escolhida para ser mãe de uma criança especial, pois o amor e o carisma que ela me devolve é muito gratificante.

M9- É maravilhoso, ela não é doente, ela só tem essa característica. Minha filha é a paixão, a luz de toda a família, ela é minha vida.

Refletir e mudar são ações imprescindíveis para aqueles que buscam a harmonia e o bem estar de suas famílias, mas para isso é necessário apoio de uma equipe multiprofissional orientando e auxiliando de forma humanizada, para que as famílias se sintam acolhidas e amparadas diante dessa nova vivência¹⁶.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Verificou-se que as famílias se sentem pouco acolhidas por parte dos profissionais da área médica, os quais não dão o diagnóstico de forma clara e objetiva quanto aos avanços que estas crianças podem vir a desenvolver, desde que estimuladas logo nos primeiros meses de vida, podendo desenvolver-se de forma considerável ¹⁷.

Acredita-se que quanto mais preciso for o diagnóstico dado, maior será o empenho da família em buscar auxiliar no desenvolvimento da criança. Esta falta de orientação afeta nos meios de como lidar com a situação. É de suma importância que a família receba um acompanhamento de profissionais que atuem de forma compreensiva, acolhedora e principalmente tolerante ao seu sofrimento, visto que interfere muito no desenvolvimento da criança, pois se a família tem compreensão da situação e suas peculiaridades, se mostra interessada em aprender a trabalhar/desenvolver esta criança, haja vista que essa evolução é visível¹⁸.

Quando os pais se defrontam com o fato de ter gerado uma criança com necessidades especiais, o filho sonhado não chegou. Nesse momento a família procura nos profissionais da saúde uma explicação para as causas do problema, além disso, há a busca de uma resposta positiva em relação ao evolução do filho^19,20. O profissional deve estar capacitado para saber orientar os familiares que vêm com muita raiva da situação e da forma como a notícia foi recebida, e as famílias necessitam do acompanhamento de uma equipe multiprofissional que venha acolhê-los mediante a angústia que vêm vivenciando, mas lamentavelmente alguns profissionais não têm o preparado humanizado para atendê-los.

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^[1] Especialista em Educação Especial Inclusiva.

^[2] Especialista em Saúde Pública e Ambiental.

^[3] Doutor em Medicina pela Universidade de São Paulo (USP).

Enviado: Setembro, 2019.

Aprovado: Outubro, 2019.