Ações Assistenciais do Enfermeiro ao Paciente Portador de Epilepsia Mioclônica Juvenil e Sua Família no Âmbito da Atenção Primária á Saúde

FARIA, Luiza Mayer [1], MELLO, Mariana Sanches de [2], COSTA, Thais Mendes [3], TORRES, Lilian Machado [4]

FARIA, Luiza Mayer; et.al. Ações Assistenciais do Enfermeiro ao Paciente Portador de Epilepsia Mioclônica Juvenil e Sua Família no Âmbito da Atenção Primária á Saúde. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 02, Vol. 01. pp 317- 348, Abril de 2017. ISSN:2448-0959

RESUMO

Objetivou-se identificar as principais ações da enfermagem ao paciente portador de Epilepsia Mioclônca juvenil e sua família no âmbito da atenção Primária à Saúde, através de uma revisão integrativa da literatura. Os resultados mostraram que a EMJ é um problema de saúde pública e tem sua incidência em ascensão. Nesse contexto o enfermeiro é responsável pelo monitoramento dos pacientes, além de articulador entre a equipe multiprofissional e o paciente. Existem poucos estudos e publicações sobre o tema e esse número diminui quando envolve o enfermeiro.

Palavras-chave: Epilepsia, Epilepsia Mioclônica Juvenil e Enfermagem.

1. INTRODUÇÃO

A epilepsia é o mais frequente transtorno neurológico caracterizado por crises epilépticas recorrentes espontâneas, que podem levar a alterações na percepção, na consciência, no controle motor e/ou no comportamento, porém sem apresentar doença tóxico-metabólica, insultos agudos do Sistema Nervoso Central ou episódios febris (Guerreiro, 2000; Neto, 2005). De acordo com Ragazzo (2009), a fisiopatologia envolve um fenômeno de hiperexcitação do córtex cerebral, ou, de áreas subcorticais com altas densidades de substância cinzenta e alto grau de conectividade com o córtex.

Qualquer lesão no cérebro pode provocar epilepsia, incluindo sequelas de infecções, traumas no crânio, anóxia, tumores, distúrbios vasculares, distúrbios bioquímicos severos, distúrbios na formação do cérebro e farmacodependência. A epilepsia também pode ter causa genética (GUERREIRO, 2000; BETTING, 2008).

Segundo Ragazzo (2009), as epilepsias são caracterizadas por crises epilépticas recorrentes. Crises são eventos clínicos oriundos em anormalidades crônicas do equilíbrio excitatório/inibitório em uma ou mais partes do córtex cerebral. Podem-se diferenciar dois tipos fundamentais de crises: as generalizadas e as parciais (focais). É importante destacar que episódios de crises epiléticas isolados, não caracterizam epilepsia. Uma pessoa pode apresentar uma crise epiléptica com as características aqui descritas e não ser portador de epilepsia.

As crises generalizadas envolvem todo o cérebro e provocam perturbações do estado de consciência. As principais crises generalizadas são as tônico-clônica, clônica, tônica, atônica, mioclônica, miclônico-atônicas, mioclônicas negativas, ausência e espasmos. Crises parciais começam numa área cerebral delimitada, afetando apenas uma parte do cérebro, no entanto, uma crise parcial pode transformar-se e uma crise epiléptica generalizada (crise parcial com generalização secundária) (RAGAZZO, 2009).

Estudos realizados nos últimos anos reconheceram a existência de mais de 40 tipos diferentes de epilepsias, dentre eles podemos citar: epilepsia do lobo frontal, epilepsia do lobo temporal, epilepsia benigna da infância com espículas centrotemporais, epilepsia mioclônicas psicogênicas, epilepsia de ausência infantil, epilepsia mioclônica juvenil, etc. Este trabalho focará na epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) (RAGAZZO, 2009).

A EMJ foi descrita pela primeira vez em 1957 por Janz e Christian, sendo inicialmente denominada, “pequeno mal impulsivo”. É clinicamente e etiologicamente heterógena, mas existem pesquisas moleculares que acreditam apontar para seu acontecimento, relacionando-o à predisposição genética. É considerada a mais frequente das epilepsias generalizadas idiopáticas e é caracterizada clinicamente por três tipos distintos de crises epilépticas: crises tônico-clônica generalizadas, crises mioclônicas, e ausências (JANZ, BECK, 1992).

As crises tônico-clônicas generalizadas iniciam – se com um grito e perda imediata da consciência com queda ao solo. São caracterizadas por diversos sintomas, tais como: contração tônica simétrica e bilateral seguida de contração clônica dos quatro membros usualmente associadas a fenômenos autonômicos como apneia, cianose secundária ao espasmo muscular, respiração estertorosa, liberação esfincteriana, sialorréia e mordedura de língua, durante um período de aproximadamente um minuto. O período crítico após a crise é caracterizado por confusão mental e sonolência. Durante este tipo de crise pode predominar a fase clônica ou tônica, sem prejuízo do diagnóstico (YACUBIAN, 2002).

As crises de ausência são caracterizadas por curtos períodos de perda de consciência, durando poucos segundos. Apresentam inicio e término súbitos, ocorrendo, em geral, várias vezes ao dia. São acompanhadas por manifestações motoras muito discretas como: automatismos orais e manuais, piscamento, aumento ou diminuição do tônus muscular e outros sinais autonômicos. Em crianças, quando presentes, são frequentemente a primeira manifestação clínica (YACUBIAN, 2002; MIRANDA, 2008).As crises mioclônicas são contrações musculares súbitas, breves, que se assemelham a choques elétricos, ocorrendo em um membro, podendo propagar-se bilateralmente, inclusive em outros membros. Estas crises podem afetar a musculatura facial, o tronco, uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e podem ser generalizadas, ocorrendo de forma isolada ou repetida. As crises mioclônicas são frequentemente precedidas por privação de sono ou ao despertar, sendo resultado de fatores precipitante e de fotossensibilidade (YACUBIAN, 2002; MIRANDA, 2008).

A EMJ corresponde a uma síndrome epiléptica relacionada à idade, com pico entre 12 e 14 anos, comprometendo ambos os sexos de forma semelhante:

 “É uma síndrome geneticamente heterogênea e relacionada a mutações em diversos genes, sendo a primeira epilepsia com uma base genética conhecida, apresentando história familiar positiva para epilepsia em 25-50% dos casos” (Bastos, 2009).

Apesar de ser possível definir a idade de maior ocorrência, a fisiopatologia da EMJ permanece não totalmente esclarecida, além de ser possível definir que há um processo de mutações nos canais de cloro, disfunções talâmicas e alterações nos receptores de serotonina. (JANZ, BECK, 1992).

De acordo com Li (2005), apesar da origem idiopática da EMJ, e como as demais epilepsias, precisa ser encarada como um problema de saúde pública. Tal informação é evidenciada pelo fato de que a grande maioria das epilepsias é de baixa complexidade, podendo assim o paciente ser assistido na Atenção Primária à Saúde (APS).

A organização da APS no Brasil é normatizada pela Política Nacional de Atenção Básica (PNAB), por meio da Portaria GM n°. 648, de 28 de março de 2006, que caracteriza a APS como:

(…) conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e coletivo, que abrangem a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a manutenção da saúde. (…) Utiliza tecnologias de elevada complexidade e baixa densidade, que devem resolver os problemas de saúde de maior frequência e relevância em seu território (BRASIL, 2006).

O enfermeiro na APS deve desenvolver um trabalho com a comunidade, junto à equipe, supervisionando e ampliando o trabalho dos agentes comunitários de saúde (ACS) e auxiliares de enfermagem, realizando ações que promovam saúde, bem como assistindo às pessoas que necessitem de assistência de enfermagem, ampliando a atenção e o cuidado às famílias (WEIRICH, 2010).

Para Fernandes (2005), esta doença, assim como os demais tipos de epilepsias, afeta o comportamento e qualidade de vida do paciente portador e também de todas as pessoas que o cercam (família, amigos, colegas). Um dos motivos dessas alterações é o estigma que ainda a acompanha. Estudos comprovam que a epilepsia está associada a muitas dificuldades psicossociais, socioeconômicas e culturais. Dificuldades determinadas pela própria doença e pelo meio ambiente o qual este paciente está inserido.

Percebe-se que o enfermeiro enquanto articulador, interlocutor e educador, têm muito a contribuir na assistência aos pacientes e familiares, propondo medidas efetivas e adequadas à realidade social, econômica e cultural. Medidas estas, que devem se basear na sistematização da assistência de enfermagem e em um plano de ação humanizado.

O Código de Ética dos profissionais de Enfermagem, através da Resolução 311/2007, determina que a enfermagem tenha um conjunto de regras, obrigações, deveres e direitos, que norteiam sua profissão. Código que determina os deveres e as responsabilidades para se prestar uma assistência segura, livre de imperícia, negligência e imprudência; aprimorar os conhecimentos técnicos, científicos, éticos e culturais, em benefícios da pessoa, família e coletividade; garantir continuidade da assistência (COFEN, 2007).

São muitas as atribuições do enfermeiro em seu cotidiano, e diante da possibilidade de atendimento a indivíduos portadores de algumas patologias nem sempre tão comuns, surge o questionamento sobre quais poderiam ser as ações assistenciais do enfermeiro ao paciente portador de EMJ e sua família no âmbito na atenção primária à saúde.Constata-se que orientados pelo código de ética profissional e pelas atribuições estipuladas por cada município para o profissional enfermeiro, faz parte do cotidiano deste profissional, intervir no processo saúde-doença e em seus determinantes; promover educação em saúde, orientando a família quanto à importância da adesão aos tratamentos, continuidade dos mesmos, além de trabalhar a prevenção, que é o foco, principal, da APS; realizar atividades específicas na sala de espera na unidade básica de saúde (UBS); atuar em conjunto com os demais profissionais da saúde; atuar de forma integrada com as equipes de Saúde da Família; capacitar a equipe para acolher, orientar e realizar procedimentos técnicos em usuários; desenvolver protocolos de atendimento específicos relativos aos ciclos de vida e às patologias prevalentes e, quando necessário, referenciar; realizar atividades de imunização em todos os ciclos de vida; e participar de atividades vinculadas ao controle social da saúde. Ademais, tem função de gestor e administrador de recursos humanos, financeiros e materiais.

2. JUSTIFICATIVA

A Epilepsia Mioclônica Juvenil é uma das epilepsias idiopáticas que mais acometem crianças e adolescentes. Existem poucos estudos e publicações sobre o tema e o número é menor ainda quando envolve o enfermeiro.

O profissional enfermeiro ao atentar-se e capacitar-se para questões específicas ao cuidado de pacientes portadores de epilepsia, provavelmente, atuará de forma mais efetiva no que diz respeito ao sucesso e continuidade do tratamento, sanar possíveis dificuldades, dúvidas de familiares e propor medidas de intervenções (protocolos, fluxos de atendimento), levando em consideração as subjetividades de cada APS e sua população adscrita.

Acredita-se que esse estudo possa contribuir para expansão do conhecimento dos profissionais da enfermagem com relação à EMJ, além de motivá-los quanto à criação de impressos próprios para o atendimento ao portador de EMJ, dando-lhe segurança no acolhimento e nas orientações prestadas.

3. OBJETIVO

Identificar as ações do enfermeiro na assistência ao paciente portador de EMJ e na atenção à família deste paciente no âmbito da atenção primária à saúde.

4. METODOLOGIA

Trata-se de uma revisão integrativa, realizada como trabalho de conclusão do curso de Enfermagem da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais, realizada na literatura internacional e nacional sobre quais poderiam ser as ações assistenciais do enfermeiro ao paciente portador de EMJ e sua família no âmbito na atenção primária à saúde.

A revisão integrativa da literatura é um método amplo de pesquisa que permite a inclusão tanto de estudos experimentais como não experimentais, e tem como propósito, a revisão de conceitos, teorias, evidências, permitindo uma síntese de vários estudos publicados e conclusões gerais acerca do tema investigado (SOUZA, 2013). Esse método tem a finalidade de reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre um delimitado tema ou questão, de maneira sistemática e ordenada, contribuindo para o aprofundamento do conhecimento do tema investigado (ROMAN, 1998, WHITTEMORE, 2005).

Para construir esta revisão integrativa foram percorridas seis etapas distintas que são: elaboração do problema, coleta de dados, avaliação dos dados, análise e interpretação dos dados coletados e a apresentação pública (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008).

Para a revisão sobre o tema Epilepsia Mioclônica Juvenil foi utilizada a Biblioteca Virtual da Saúde (BVS), consultados os seguintes Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) direcionados à temática proposta: “Epilepsia Mioclônica Juvenil”, “Atenção Primária à Saúde”, “Enfermeiro/Enfermagem” e “Epilepsia”.

Os estudos foram analisados pelo título e resumo e excluídos aqueles que não atenderam aos critérios de inclusão definidos para esta pesquisa. Foram incluídos os artigos que responderam à pergunta do estudo: quais são as ações assistenciais do enfermeiro ao paciente portador de EMJ e sua família no âmbito na atenção primária à saúde?

Foram aceitas todas as publicações acerca do tema, sem limite de data, nos idiomas português e espanhol. A não delimitação de período de publicação deveu-se à escassez de artigos relacionados ao tema, considerando ser um assunto pouco abordado pelos profissionais enfermeiros e no âmbito da APS.

Ao final foi identificada uma população de 72 artigos, através do cruzamento dos descritores selecionados. Considerando o número reduzido de artigos disponíveis na íntegra, procedemos a busca simples na BVS, com expressão “Epilepsia mioclônica juvenil”, utilizando como filtro os artigos disponíveis na íntegra, no idioma espanhol e português, foram acrescentados 15 publicações através de busca simples, totalizando 87 da população (Tab.1).

Tabela 1 – Cruzamento de descritores para a busca na literatura. Belo Horizonte – 2013

COMBINAÇÔES	LILACS	IBECS	MEDLINE	Biblioteca Cochrane	SciELO	T
Enfermagem + epilepsia + EMJ	0	0	0	0	0	0
EMJ + papel do enfermeiro	0	0	0	0	0	0
APS + Enfermeiro + epilepsia	0	0	0	0	0	0
Epilepsia + enfermagem	2	0	33	3	5	43
Epilepsia mioclônica juvenil + enfermagem	0	0	0	0	0	0
Epilepsia + APS	10	2	10	3	3	28
EMJ + APS Epilepsia mioclônica juvenil	0 7	0 0	1 0	0 0	0 8	1 15
TOTAL	19	2	44	6	16	87

Fonte: Dados da Pesquisa

Ao final da pesquisa e seleção foi identificada uma amostra de 15 artigos (Tab.2).

Tabela 2 – População e amostra nos bancos de dados selecionados

População	Incluídos a partir da leitura de título e resumo	Incluídos a partir da leitura na íntegra	Amostra
83	31	15	15

Fonte: Dados da pesquisa

5. RESULTADOS

5.1 CARACTERIZAÇÃO DOS AUTORES

Caracterizou-se os autores quanto à profissão, área de atuação, país de qualificação e qualificação (Quadro 1).

Quadro 1 – Caracterização dos autores das publicações que fizeram parte da revisão – 2013

Autor	Profissão	Área de Atuação	País de Qualificação	Qualificação
Feksi et al. (1991)	5 Não Especificados	5 Não Especificados;	5 Não especificados;	1 Pós Doutorado; 2 Doutores; 2 Não Especificados;
Kede et al. (2008)	2 Médicos 1 Não Especificado	2 Docentes; 1 Dicente	2 Brasil; 1 Não Especificado	2 Mestres; 1 Não Especificado;
Li et al. (2007)	2 Psicólogos 1 Médica 11 Não Especificados	1 Docente; 1 Médica; 1 Psicólogo; 11 Não especificados	3 Brasil; 11 Não Especificados;	11 Pós Doutorados; 2 Mestres; 1 Não especificado;
Li et al. (2007)	2 Psicólogos 1 Médica 10 Não Especificados	1 Docente 1 Médica; 1 Psicólogo; 10 Não Especificados	3 Brasil 10 Não Especificados	11 Pós Doutorados; 1 Mestres; 1 Não especificado;
Li et al.(2005)	2 Médicos 2 Psicólogos 5 Não Especificados	1 Docentes 2 Médicos; 5 Não Especificados 1 Psicólogo;	4 Brasil; 5 Não Especificados;	4 Pós Doutorados; 1 Mestre; 2 Graduadas; 1 Não Especificado; 1 Especialização em andamento;
Organización Panamericana de la Salud, (1987).	Não especificado	Não especificado	Não especificado	Não especificado
Moschetta et al. (2010)	2 Psicólogos; 1 Médica; 1 Não Especificado;	2 Docentes; 1 Pesquisador; 1 Não Especificado;	3 Brasil; 1 Não Especificado;	1 Mestranda; 1 Não Especificado; 2 Doutores;
Bastos et al. (2009)	3 Médicos; 2 Estudantes de Medicina;	2 Discentes; 2 Docentes; 1 Médico;	5 Brasil;	2 Graduandos de Medicina; 1 Doutora; 1 Mestre; 1 Não especificado;
Rosso et al. (2011)	1 Médico; 2 Não Especificados;	1 Médica; 2 Não Especificados;	1 Brasil; 2 Não Especificados;	3 Pós Doutorados;
Noffs et al. (2006)	3 Psicólogas; 2 Médicos;	4 Docentes; 1 Não Especificado;	5 Brasil;	3 Mestres; 2 Pós Doutoradas;
Figueredo et al.(1999)	3 Médicos;	3 Doutores	3 Brasil;	3 Mestres;
Rojas et al.(2010)	4 Não Especificados; 1 Fisioterapeuta;	4 Não Especificados; 1 Docente;	1 México; 4 Não Especificados;	1 Mestre; 4 Não Especificados;
Grippo et al.(2007)	2 Não Especificados;	2 Não Especificados;	2 Não Especificados;	2 Não Especificados;
Devilat et al.(1990)	6 Não Especificados;	6 Não Especificados;	6 Não Especificados;	6 Não Especificados;
Devilat et al. (1992)	2 Não Especificados;	2 Não Especificados;	2 Não Especificados;	2 Não Especificados

FONTE: Dados da pesquisa

Os artigos que fizeram parte da amostra têm no total, 56 autores, sendo destes, 13 (23,3%) médicos, 07 (12,5%) psicólogos, 01 (1,8%) fisioterapeuta, 02 acadêmicas de medicina (3,5%) e outros 33 (59,0%) não especificados.

Em relação à área de atuação, 15 (26,8%) dos autores atuam na docência, 03 (5,4%) discentes, 01 (1,8%) atua como psicólogo, 01 (1,8%) atua como pesquisador, 03 (5,3%) atuam como médicos de diversas especialidades e 33 (59,0%) não especificaram a área de atuação.

Destes autores, 22 (39,2%) se qualificaram no Brasil, 01 (1,8%) se qualificou no México e 33 (59,0%) não especificam o país de qualificação.

Quanto à qualificação dos autores, 17 (30,4%) tem pós- doutorado, 05 (8,9%) são doutores, 12 (21,5%) mestres, 01 (1,8%) mestranda, 02 (3,5%) graduanda, e para 19 (33,9%) não foi possível identificar a qualificação.

5.2 CARACTERIZAÇÕES DAS PUBLICAÇÕES

As publicações foram caracterizadas de acordo com a fonte, ano, período, idioma e delineamento dos estudos (Quadro 2).

Quadro 2 – Caracterização das publicações que fizeram parte da revisão integrativa – 2013

Autor	Fonte	Ano	Periódico	Idioma	Delineamento
Feksi et al.(1991)	Biblioteca Cochrane	1991	The Lancet	Inglês	Estudo de coorte
Kede et al. (2008)	SciELO	2008	J. Epilepsy clin. Neurophysiol.	Português	Revisão Narrativa
Li et al. (2007)	SciELO	2007	Arq. Neuro-Psiquiatr.	Inglês	Coorte
Li et al.(2007)	SciELO	2007	Arq. Neuro-Psiquiatr.	Inglês	Levantamento Epidemiológico
Li et al. (2005)	LILACS	2005	Rev. Panam. Salud Publica	Português	Pesquisa Exploratória
Organización Panamericana de la Salud, (1987)	LILACS	1987	Bol. Of Sanit. O Panam.	Espanhol	Revisão de panfleto
Moschetta et al.(2010)	SciELO	2010	J. Epilepsy clin. Neurophysiol.	Português	Estudo de caso – controle
Bastos et al. (2009)	SciELO	2009	J. Epilepsy clin. Neurophysiol.	Português	Estudo Descritivo
Rosso et al. (2011)	LILACS	2011	Rev. bras. neurol.	Português	Revisão
Noffs et al. (2006)	SciELO	2006	J. Epilepsy clin. Neurophysiol.	Português	Estudo Descritivo
Figueredo et al.(1999)	SciELO	1999	Arq. Neuro-Psiquiatr.	Português	Estudo retrospectivo transversal descritivo
Rojas et al.(2010)	LILACS	2010	Rev. méd. hondur.	Espanhol	Estudo observacional, transversal e descritivo
Grippo et al.(2007)	LILACS	2007	Arch. Argent. Pediatr.	Espanhol	Estudo descritivo
Devilat et al. (1990)	LILACS	1990	Rev. Chil. Pediatr.	Espanhol	Estudo descritivo
Devilat et al.(1992)	SciELO	1992	Rev. Chil. Pediatr.	Espanhol	Estudo descritivo

Fonte: Dados da pesquisa

Como pode ser observado no Quadro 2, a amostra foi constituída de 15 (100,0%) artigos pesquisados na Biblioteca Virtual da Saúde, sendo nas bases de dados SCIELO (53,3%), no LILACS (40,0%) e Biblioteca Cochrane (6,7%) do total da amostra.Fonte: Dados da pesquisa

Não foi selecionado período para esta pesquisa e constata-se que houve maior ocorrência de publicação nos anos de 2007 (20,0%); predomínio das publicações no J. Epilepsy. Clin. Neurophysiol (26,6%); e no idioma português (46,6%).

Quanto ao delineamento, observa-se que a maioria dos artigos são trabalhos primários, que utilizaram como estratégia metodológica, a abordagem descritiva.

5.3 ” QUAIS PODERIAM SER AS AÇÕES ASSISTENCIAIS DO ENFERMEIRO POSTADOR DE EMJ E SUA FAMÍLIA NO ÂMBITO NA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE “

O quadro foi construído a partir dos principais resultados e análises dos autores referenciados nesse trabalho. Todas as ideias contidas nesse quadro são primárias (Quadro 3).

Quadro 3 – Principais resultados e análises dos autores referenciados nesse trabalho – 2013

Autor	“Quais poderiam ser as ações assistenciais do enfermeiro ao paciente portador de EMJ e sua família no âmbito na atenção primária à saúde”
Organización Panamericana de la Salud (1987)	Normalmente, a sua incidência é maior em idades mais jovens. Esta doença pode ser evitada em grande parte e existem  tratamentos adequados e eficazes que normalmente são simples e barato, permitindo a reabilitação de pacientes de modo que eles podem ser incorporados com o mínimo de restrições a atividades sociais. Não menos importante no contexto da saúde mental é o fato de que o paciente com epilepsia deve aprender a adaptar-se psicologicamente para as limitações que a doença impõe sobre suas vidas, até mesmo para enfrentar os preconceitos do meio social em que atua. Também deve notar-se o problema do grupo familiar do epiléptico, para a qual é difícil de aceitar a situação e manter o suporte  apropriado ao paciente. É importante combater equívocos sobre a natureza da epilepsia que levam ao preconceito e diminuem a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença. Alterar esses obstáculos é essencial para a reabilitação e integração socioeconómica dos epilépticos.
Rosso et al. (2011)	É considerada como uma forma de epilepsia hereditária idiopática. A incidência é de 12% das epilepsias. O início ocorre entre oito e 24 anos, sendo caracterizada por crises mioclônicas associadas, por vezes, a crises tônico-clônicas generalizadas ou crises de ausências. As mioclonias comprometem, geralmente, os ombros e os membros superiores, de grande amplitude, bilaterais e síncronas, sem perda de consciência. Tanto as mioclonias quanto as crises tônico-clônicas generalizadas costumam ter um padrão circadiano, ocorrendo ao despertar.
Devilat et al. (1992)	A EMJ é uma síndrome caracterizada por crises epilépticas mioclônicas que geralmente ocorrem ao acordar, frequentemente são associadas às crises generalizadas, a ausência de dano cerebral orgânico . É uma síndrome de idade-dependente, geralmente é iniciada na adolescência, mas também é presente em crianças jovens e idosos. Problemas psicológicos e sociológicos de pacientes com EMJ são bem descritos, mas pouca atenção tem sido dada às dificuldades da vida diária que originam nas mioclonias. A maioria dos doentes, crianças e adultos, não apresentaram diferenças significativas, o que poderia sugerir que a intensidade da mioclonia é independente da idade. A pequena proporção de pacientes que não apresentam dificuldades da vida diária em alguns pacientes indicam que eles são de baixa intensidade. Nenhum dos parâmetros estudados mostraram diferenças significativas entre crianças e adultos.
Li et al. (2005)	No Brasil, foram feitos apenas alguns poucos estudos epidemiológicos sobre essa condição. Em princípio, tendo em vista, as especializações da Medicina, seria natural assumir um tratamento especializado para os casos de epilepsia, porém dada a alta prevalência dessa desordem e, sobretudo, o fato de que a maioria dos casos (de 70 a 80%) é de baixa complexidade, a epilepsia poderia ser manejada no sistema básico de saúde. No Brasil, estima-se que o Sistema Único de Saúde (SUS), criado em 1990 com base no princípio constitucional de que a saúde é um direito de todo o cidadão e um dever do Estado, atenda 77% da população brasileira. Entretanto, para sustentar a inserção de um programa de epilepsia na rede básica de saúde, é preciso investigar como os pacientes com epilepsia estão sendo assistidos nessa instância. Dos profissionais não médicos, 109 (43%) declararam-se confiantes para lidar com a epilepsia, enquanto 103 (41%) manifestaram insegurança para tratar e atender pacientes epilépticos e 41 (16%) declararam não saber. A presença de preconceito contra os pacientes com certos tipos de doença pode resultar em um atendimento inadequado de saúde. Felizmente, a percepção da epilepsia pelos dois grupos estudados, médicos e não médicos foi semelhante e adequada na maioria de casos. Estes dados indicam que os profissionais da rede básica de saúde estão sensíveis e conscientes sobre a carga social da epilepsia. A porcentagem média de pessoas com epilepsia atendidas no último ano na rede básica de saúde, conforme os médicos participantes, está muito próxima da prevalência estimada de epilepsia ativa no Brasil. Ao contrário da concepção negativa de que o sistema básico de saúde se restringe a um local de vacinação e distribuição de medicamentos, este estudo mostra que as pessoas com epilepsia buscam ajuda no mesmo. Estima-se que 70% das pessoas com epilepsia podem ficar livres de crises com apenas uma medicação antiepiléptica sendo atendidas no sistema básico de saúde. No entanto, os médicos que responderam ao questionário indicaram que apenas a metade dos pacientes estava em monoterapia e que 60% estavam livres de crises. Qualquer interpretação, junto com o fato de que a maioria dos profissionais de saúde não se sente segura no manejo das pessoas com epilepsia, reforça a necessidade de se treinar os profissionais para o tratamento adequado dos pacientes com epilepsia. Concluindo, podemos dizer que o sistema básico de saúde tem os elementos fundamentais para o manejo da epilepsia: recursos humanos e interesse dos profissionais em melhorar a sua qualificação, além da confiança da população. Qualquer programa que objetive melhorar o atendimento de saúde não aumentaria a carga de trabalho dos profissionais de saúde, pois, ao que parece, esses já estão tratando de pessoas com epilepsia em sua rotina. Porém, para se estabelecer um programa efetivo e eficiente de manejo da epilepsia são necessárias uma rede de referência e contra-referência (ou seja, uma articulação da atenção básica da saúde com centros de referência secundários e terciários), a distribuição contínua de drogas anti-epilépticas, a monitorização do manejo da epilepsia pelo Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do governo brasileiro e a educação continuada de profissionais de saúde, com um programa amplo, que inclua não somente o tratamento médico, mas que considere também a necessidade de apoio psicológico e a inserção social das pessoas com epilepsia.
Rojas et al. (2010)	As implicações pessoais e sociais da epilepsia exigem que todas as pessoas envolvidas no tratamento desses pacientes  entendam o termo qualidade de vida, que agora é aplicado não só na esfera sócio-econômica, mas na área da saúde e, especialmente, relação a muitas moléstias crônicas. A OMS definiu Qualidade de Vida  como: “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores, que ele vive em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” . Em relação ao resultado global QOLIE-31, observou-se que 58,3% dos pacientes (35) possuem uma má qualidade de vida. A área mais afectada na QOLIE-31 foram a função cognitiva, em 65% dos casos, seguido pela área dos efeitos do tratamento com 61,7%. A área  menos afetada foi o bem-estar emocional, com 40% do pacientes. Descobrimos que a maioria dos pacientes com epilepsia começou antes dos 12 meses de idade, semelhante ao relatado na literatura, o que indica que até 75% dos pacientes epilépticos iniciam sua doença em uma idade precoce.
Devilat et al. (1990)	A  instalação  precoce do tratamento é importante porque o paciente torna-se livre das dificuldades de vida que as  CM causam. A EMJ é geralmente benigna, já que as crises são facilmente dominadas, pelo menos durante o tratamento, mas o anterior suponhe um estrito comprimento das indicações médicas. Vinte e quatro (75%) pacientes tinham 38 dificuldades de vida,sendo as mais frequentes: queda e quebra de objetos, queimaduras e agressões dos pais. Os pacientes com EMJ podem apresentar variados sintomas psiquiátricos, mas não foram destacadas as dificuldades de vida que apresentam. Epilepsia mioclônica juvenil pode assumir várias formas de apresentação e produzir diferentes dificuldades de vida. Ambas as eventualidades não foram suficientemente enfatizadas na literatura.
Feksi et al. (1991)	Aspectos culturais, tecnológicos, não aceitação da doença e da droga de escolha e o alto custo do tratamento, contribuem para a não continuidade do tratamento. A recomendação mais comum para lidar com um sistema de saúde inadequado é a utilização de trabalhadores de saúde treinados para tratar pacientes em cuidados de saúde primários. Muitas doenças foram tratadas por um longo tempo, enquanto que na maioria dos países desenvolvidos, o tratamento geralmente é iniciado a partir do inicio dos sintomas. O atraso usual em iniciar o tratamento proporciona uma oportunidade para testar a eficácia da droga antiepiléptica em pacientes recém-diagnosticados e não tratados previamente. Trabalhadores de saúde primários desempenham um papel central na identificação do paciente e de entrega e monitorização do tratamento. O controle de crises generalizadas tônico-clônicas em um grupo de pacientes é difícil quando o tratamento é iniciado tardiamente. A perspectiva de saúde pública foi adotada para o programa, com o caso-identificação, o apoio dos profissionais de saúde, protocolos de tratamento, e os níveis de tecnologia apropriada para a área. Os protocolos de tratamento foram criados para serem adequados para utilização por pessoal não médico ao nível dos serviços de saúde primários existentes. Os trabalhadores de saúde tiveram um papel importante no diagnóstico, na educação, na escolha de doses e monitoramento do tratamento. Deve ser dada prioridade maior na prestação de cuidados e ao tratamento da epilepsia. O fornecimento de medicamentos tem que ser assegurado para o sucesso de qualquer programa de tratamento da epilepsia, na prática, isso é muito importante. O tratamento, por induzir a remissão, pode diminuir as chances de recidiva subsequente, mas a duração da história, antes do início do tratamento não parece diminuir esta possibilidade.
Grippo et al. (2007)	Elementos importantes para o diagnóstico são: não existe alteração neurológica, inteligência normal, influência que a privação do sono, fatores emocionais negativos, estimulação luminosa e consumo de álcool tem na evolução do processo da doença. Os pacientes devem ser medicados por um período prolongado devido à tendência à cronicidade da doença. O diagnóstico da EMJ é clínico e sua causa desconhecida. EEG tem importante influência no diagnóstico da doença, sendo que, um registro normal, descarta a EMJ. Neste tipo de epilepsia crônica, devem-se evitar os fatores de risco: provação do sono, álcool e situações emocionais adversas, pois são fatores que podem desencadear crises epilépticas. A instituição de um tratamento prolongado não deve afetar a qualidade de vida. Este aspecto deve ser amplamente discutido com o paciente. A lamotrigina (medicação) poderia ser considerada uma droga de escolha para as mulheres em período de procriação. Quando a idade dos pacientes for menor, deve-se fazer o diagnóstico diferencial com outras encefalopatias mioclônicas.
Noffs et al. (2006)	A epilepsia e suas diversas manifestações clínicas e comportamentais, bem como a terapêutica com drogas antiepilépticas (DAEs), podem afetar o funcionamento cognitivo de pacientes acometidos por essa condição. Pacientes com EMJ tendem a apresentar comprometimento das funções cognitivas – atenção, memória, linguagem, organização espacial, execução e inteligência geral – de acordo com a lateralidade da lesão. Estudos vêm demonstrando que esses prejuízos realmente ocorrem, mas não a ponto de comprometer o nível intelectual total. A avaliação neuropsicológica naqueles com EMJ mostra, em geral, inteligência normal, porém em alguns indivíduos podem ocorrer alterações relacionadas ao lobo frontal e às funções executivas. Alterações da memória de trabalho e pior desempenho em testes que avaliam funções viso-espaciais e executivas também foram relatados. Importância da avaliação do desempenho intelectual na investigação neuropsicológica de pacientes com epilepsia. Importância do teste de QI pelas normas brasileiras para os serviços que atendem pessoas com epilepsia, pois são dados que repercutem no diagnóstico clínico. A EMJ não compromete o nível intelectual na maioria dos pacientes. No teste de QI pelas normas brasileiras, paciente com EMJ mostraram dificuldades nas provas verbais, ao contrário do que se esperava. Pelas normas brasileiras todos os pacientes apresentaram inteligência normal e, a despeito do quadro clínico, mostraram comprometimento nas tarefas verbais, possivelmente por dificuldades relacionadas à compreensão do conceito, do simbólico, do abstrato e também de expressão ou comunicação. Quando há necessidade de quantificar mudanças de comportamento que resultam de lesões cerebrais ou de outros distúrbios do sistema nervoso, o uso de testes faz com que as medidas proporcionem dados objetivos que evidenciem o déficit nas funções cerebrais.
Kede et al. (2008)	Inquéritos com pessoas com epilepsia (PCE) revelam que elas consideram ser mais eficaz o tratamento nas clínicas especializadas referidas pela APS, ao mesmo tempo em que prefere o atendimento pelo médico clínico geral. A epilepsia é classificada como doença crônica complexa, podendo afetar qualquer pessoa indiscriminadamente, é considerada uma questão de crescente preocupação para os planejadores em saúde pública. Informações recebidas pelos médicos sobre a doença e aspectos sociais; aparece como principal crítica à falta de comunicação e informação dos médicos às PCE. No Brasil, o Projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE) é a executora oficial de uma campanha com um projeto de educação permanente, cujo objetivo principal é a capacitação de profissionais para o manejo integral de PCE e replicadores para ampliação dessa qualificação a profissionais de APS em todo o país. A lacuna de tratamento nos países em desenvolvimento, associada ao estigma e percepções equivocadas da epilepsia, contribuem em maior proporção para a morbidade e mortalidade do que as crises em si. Essa inadequação diagnóstica e terapêutica pode ser corrigida com educação pública para vencer o estigma, com incentivo de atitudes positivas para PCE e com treinamento profissional, resultando em redução dos gastos de saúde. Demonstrativos qualificam a APS como a melhor opção de atenção à saúde concebida até o momento. APS como a principal estratégia para a promoção e assistência à saúde humana. A APS de PCE não tem uniformidade de atendimento, mesmo em sistemas de saúde mais organizados do que o brasileiro, como o britânico. A maioria dos clínicos gerais possui conhecimentos insuficientes relativos à epilepsia e às novas DAE. Observações indicam reduzido número de PCE visitando regularmente esses médicos para revisões regulares e organizadas. Revelando serem os cuidados à epilepsia na APS prestados sem a devida estruturação. Médicos em união às enfermeiras constituir-se-iam no modelo ideal de atendimento a essa clientela. A participação da enfermeira treinada no atendimento das PCE é atualmente estimulada com destaque principal em prover informações, aconselhamento, suporte e coordenação da atenção entre os níveis primários e secundários. Podem-se definir dois tipos de atuação da enfermagem na APS: monitoramento de pacientes e acompanhando da sua aderência ao tratamento e à frequência de consultas. Outras atribuições seriam informes sobre a possibilidade de condução de automóveis e, orientações, quando for o caso, quanto à abstenção de bebidas alcoólicas e participação nos grupos de mútua ajuda. A enfermagem especializada exerce um papel educativo para os pacientes alertando sobre fatores desencadeantes e limites da epilepsia. Ela também fornece treinamento à enfermagem não especializada e atua como mediadora entre o paciente e o especialista. Quando a enfermagem oferece aconselhamento e atenção, as PCE sentem-se mais satisfeitas, reduzindo medos, ansiedades e depressões. A principal expectativa das PCE, em relação ao serviço de enfermagem especializada, é uma comunicação efetiva e não uma contribuição para o controle de suas crises. A implantação de estratégias para o atendimento de PCE na APS é fundamental. Uma delas é a da disseminação de condutas clínicas. Criação de diretrizes clínicas fundamentadas em evidências, direcionadas ao diagnóstico e tratamento de adultos com epilepsia e, voltadas para o atendimento primário e secundário desta clientela. A telemedicina revela sua utilidade para comunicação à distância nas áreas rurais ou no interior. Através de videoconferências, o especialista pode orientar o médico generalista ou o profissional de enfermagem. O treinamento desse último orienta a realização de exames complementares e mesmo um exame neurológico objetivo, uma vez que o exame físico pormenorizado é prescindível nas PCE no período intercrítico. O perfil afetivo, característico dos profissionais de enfermagem, põe em relevo qualidades facilitadoras a sua inserção na APS, sendo capaz de alcançar um relacionamento com pacientes, que boa parte dos médicos não consegue. Advindo daí um possível adicional terapêutico pela erradicação de medos e tensões na clientela. Atendimento de PCE revela-se com a empatia pela situação do paciente e a provisão de informações, referendando seu papel de ligação entre o médico da APS e o paciente. No Brasil, seria de grande utilidade a enfermagem especializada em epilepsia, que viesse a complementar o trabalho do médico generalista, exceto nas alterações de dose das DAE.
Moschetta et al. (2010)	Estudos neuropsicológicos sugerem que indivíduos com EMJ têm desempenho prejudicado em vários testes que avaliam funções cognitivas associadas ao funcionamento dos lobos frontais apresentando baixo desempenho especialmente nos testes que requerem formação de conceitos, flexibilidade mental, atenção focal e controle inibitório de respostas. De maneira complementar, alterações de personalidade e distúrbios psiquiátricos em pacientes com EMJ vêm sendo descritos. O mais comumente observado é a presença de um pior controle de impulsos, além de irresponsabilidade, autointeresse, negligência dos deveres, instabilidade emocional, exageros, geniosidade e distratibilidade. Estudos abordando os aspectos neuropsicológicos e de personalidade de pacientes com EMJ, são de grande importância, não só no auxílio diagnóstico e maior compreensão deste fenômeno, mas também pela possibilidade de fornecer subsídios para diferentes abordagens terapêuticas. Estudo identificou disfunção executiva nos pacientes com EMJ. Pacientes com EMJ apresentam déficits específicos das capacidades de memória operativa, controle inibitório, formação de conceitos, manutenção de metas, flexibilidade mental e fluência verbal. Quanto à atenção, observamos falhas desde os processos mais básicos da atenção como o alerta e o span atencional até os processos mais complexos que exigem atenção dividida e sustentada. Observamos também que embora a disfunção executiva estivesse presente na maior parte dos pacientes, havia diferentes níveis de prejuízo. Presença de traços de personalidade impulsivos nos pacientes com EMJ. Perfil impulsivo destes pacientes caracterizado por maior necessidade de buscar novidades, dificuldade em manter rotinas assim como dificuldades na capacidade de organização para atingir metas. Além disso, estes pacientes apresentam uma baixa tolerância à frustração e rápida tendência ao desinteresse frente a uma situação aversiva. Apresentam ainda uma tendência maior à fadiga, com prejuízo do span atencional durante uma atividade prolongada. Os pacientes com EMJ apresentaram uma maior dificuldade de estabelecer metas em longo prazo, sendo levados pelos impulsos imediatos corroborando observações clínicas prévias sobre estes pacientes.
Li et al. (2007)	Estudo feito com paciente de quatro centros de saúde, as equipes de saúde tiveram um treinamento padrão. Foi avaliado: frequência da crise, percepção subjetiva do paciente e médico, redução do absenteísmo, integração social (trabalho e escola), senso de independência. A pesquisa foi feita cm 181 paciente, sendo 93 mulheres e 88 homens. Com uma média de 38 anos (variando de 2 a 86). O tempo médio de acompanhamento foi de 26 meses (variando de 1 a 38 meses). Sendo 11 o número de paciente que foram acompanhados por menos de 12 meses. A frequência das crises variou de 0 (sem crise nos últimos 24 meses) a 7 (mais de 10 crises por dia). O escore mediano no começo da pesquisa foi 3 (uma a três crises por mês) e no fim do estudo era 1 (uma a três crises por ano). A opinião dos paciente e familiares em 106 casos é que houve melhora da saúde. Para 34 houve pouca melhora. 37 disseram não ter mudança e 4 relataram piora. Em relação ao absenteísmo, integração social e senso de independência houve pouca melhora. O estudo mostra que a assistência à saúde das pessoas com epilepsia exige uma abordagem holística incluindo apoio psico-social. O apoio psicologico e as reuniões juntamente com o apoio e colaboração dos profissionais favorecem a criação de vinculo com o usuário, oportunizando que o mesmo se abra e relate seus menos possibilitanto intervenções. Os profissionas médicos manifestação surpresa ao descobrir que pacientes com epilepsia podem ser tratados e controlados na APS. O modelo desenvolvido de tratamento de epilepsia na atenção primária com base na estrutura de saúde existente, com estratégias centradas nos profissionais de saúde e na comunidade, provou ser efetivo com redução importante na frequência das crises bem como na melhora em geral da saúde. Esse modelo pode ser aplicado em âmbito nacional, pois os elementos chaves já existem desde que essas estratégias sejam pactuadas com os organismos locais de saúde. O controle das crises reduziu o absenteísmo na escola e o trabalho. O efeito do controle com relação à independência foi pequeno, mesmo com a ajuda do psicólogo na tentativa de promover a auto-cofiança e autoestima. A implantação do Grupo de Interação Social (GIS) é uma realidade nessas unidades, visando capacitar o individuo para lidar com problemas (resiliência) e inclusão social.
Li et al. (2007)	Avaliou-se a percepção de 598 profissionais de saúde da APS de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2 para cada 1000 pessoas, e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4 para cada 1000 pessoas.  38% dos pacientes com epilepsia estava sendo tratados inadequadamente e 19% sem medicação. 60% dos pacientes livres de crise recebiam cuidados para crise. A média estimada de porcentagem é 55% estava em monoterapia. A média estimada em paciente referenciados para a neurologia era de 59%. A média estimada de paciente que trabalhava ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender um paciente com epilepsia. A prevalência de epilepsia no Brasil é similar a outros países desenvolvidos e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica
Bastos et al. (2009)	63,0% eram do sexo feminino; a idade média encontrada foi 12,78 anos; a idade de inicio variou de 9 a 19 anos; a renda dos entrevistados ficou de 300 a 900 reais/mês; 15,8% recebem beneficio social em função da doença; 78,9% tem histórico familiar de epilepsia. Todos apresentaram mioclonias de predomínio matinal associado à crise tônico clônica generalizada. 42,1% apresentou crise mioclônicas com associação à crise de ausência; 36,8% dos pesquisados conseguiu o controle total das crises há um ano com tratamento. 68,4% estavam em monoterapia. 92,8% faz uso de ácido valpróico com doses maior ou igual a 1500mg/dia. 42,1% apresentou crise de ausência. Privação do sono e o uso de bebidas alcoólicas foram referidos como principal fator precipitante, alertando para importância da orientação. 79% dos avaliados apresentavam alterações do ECG típicas de EMJ. 21% dos que participaram da pesquisa, em uso regular de Droga Anti Epiléptica (DAE), não tinha crise. As mulheres que fazem uso de VPA, para evitar teratogenicidades, em caso de gestação, fazem uso de ácido fólico (para prevenir defeitos no tubo neural). O uso de fármaco que não o VPA, droga de primeira escolha, se deve pela dificuldade financeira destes pacientes, já que VPA passou a ser disponibilizado pelo SUS em Nov/2007 e com dificuldade de acesso. Os pacientes que fazem uso de DAE’s além da VPA não mostraram resposta terapêutica favorável, como aconteceu com os em monoterapia. Os melhores índices encontrados foram nos domínios efeitos dos medicamentos e energia/fadiga, seguido de bem estar emocional. O maior incômodo relatado por eles foi a preocupação com as crises. A baixa escolaridade dos participantes da pesquisa refletiu em não compreensão de algumas perguntas e outras deixadas em branco. Não há tendência de cura nessa doença. A reincidência é frequente, por isso se faz necessário o acompanhamento por longo prazo.
Figueredo et al (1999)	A maioria dos pacientes com EMJ estão nas neuropediatrias. A maioria é do sexo feminino, 73,1%. Os pacientes iniciaram sintomas com 7 a 18 anos, sendo há média 13 anos. Todos os pesquisados apresentaram crises mioclônicas. Só 19,2% apresentou crise de ausência. 92,3% apresentaram crises tonico-clônicas. As crises mioclônicas e de ausência não são valorizadas pela família e paciente. A pesquisa não fez estudo epidemiológico com a família (fragilidade do estudo). 19,2% apresentaram laudo encefalográfico normal após tratamento com valproato de sódio (VPA). 76,9% apresentou redução do número ou remissão das crises após a introdução de VPA. 23,1% não teve boa resposta ao tratamento. O estudo recomenda a monoterapia sempre que possível.

FONTE: Dados da pesquisa

A EMJ é considerada uma patologia idiopática (DEVILAT et al., 1992; GRIPPO et al., 2008; ROSSO et al., 2011), hereditária (ROSSO et al., 2011), geralmente benigna (DEVILAT et al., 1992), de baixa complexidade (DEVILAT et al., 1990; LI et al., 2005), que acomete pacientes jovens (OPS, 1987; DEVILAT et al., 1992; FIGUEREDO et. al., 1999; LI et al., 2007; GRIPPO et al., 2007; COTA et al., 2009; ROJAS et al., 2010; ROSSO et al., 2011) e principalmente do sexo feminino (FIGUEREDO et al., 1999; LI et al., 2007; COTA et al., 2009). As crises mioclônicas associadas, a crises tônico-clônico generalizadas ou crises de ausência, caracterizam a doença (DEVILAT et al., 1992; FIGUEREDO et al., 1999; COTA et al., 2009; ROSSO et al., 2011), sendo que as mioclonias comprometem, geralmente, os ombros e os membros superiores, sem perda de consciência (ROSSO et al., 2011) e, tanto as mioclonias quanto as crises tônico-clônicas generalizadas costumam ter um padrão circadiano, ocorrendo ao despertar (DEVILAT et al., 1992; FIGUEREDO et al., 1999; COTA et al., 2009; ROSSO et al., 2011).

O diagnóstico da doença é basicamente clínico (GRIPPO et al., 2008) e existem elementos importantes que corrobam para o diagnóstico da doença, tais como a ausência de alterações neurológicas, inteligência normal (GRIPPO et al., 2007), influência que a privação do sono, consumo de álcool (GRIPPO et al., 2007; COTA et al., 2009), interpretações do ECG (GRIPPO et al., 2007; COTA et al., 2009), fatores emocionais negativos e estimulação luminosa tem na evolução da doença (GRIPPO et al., 2007). Aspectos neuropsicológicos e de personalidade de pacientes com EMJ, são de grande importância, não só no auxílio diagnóstico e maior compreensão deste fenômeno, mas também pela possibilidade de fornecer subsídios para diferentes abordagens terapêuticas (MOSCHETTA et al., 2010).

No que dizem respeito às alterações, advindas deste distúrbio, Noffs et al. (2006) e Moschetta et al. (2010) mencionam que pacientes com EMJ apresentam prejuízos relacionados ao lobo frontal e às funções executivas, porém, não a ponto de comprometerem o nível intelectual total. Avaliações neuropsicológicas em pacientes portadores de EMJ mostram, em geral, inteligência normal, porém em alguns indivíduos podem ocorrer alterações relacionadas ao lobo frontal e às funções executivas e cognitivas. Ambos os autores concordam que pacientes com EMJ tendem a apresentar comprometimento das funções cognitivas (atenção, memória, linguagem, organização espacial, execução, inteligência geral, controle inibitório, formação de conceitos, manutenção de metas, flexibilidade mental e fluência verbal), porém, Moschetta et al. (2010) relatam que há diferentes níveis deste prejuízo.

Moschetta et al. (2010), de maneira complementar, mencionam que alterações de personalidade e distúrbios psiquiátricos em pacientes com EMJ vêm sendo descritos e o mais comumente observado é a presença de um pior controle de impulsos, além de irresponsabilidade, autointeresse, negligência dos deveres, instabilidade emocional, exageros, geniosidade e distratibilidade. Relatam ainda que o perfil impulsivo destes pacientes é caracterizado por maior necessidade de buscar novidades, dificuldade em manter rotinas, bem como, dificuldades na capacidade de organização para atingir metas. Além disso, estes pacientes apresentam uma baixa tolerância à frustração e rápida tendência ao desinteresse frente a uma situação adversa. Apresentam ainda uma tendência maior à fadiga, com prejuízo do ‘span atencional’ durante uma atividade prolongada. Os pacientes com EMJ apresentaram uma maior dificuldade de estabelecer metas em longo prazo.

Com relação à prestação de cuidados e ao tratamento da epilepsia, Feksi et al. (1991) mencionam que deve ser dada prioridade maior, pois, de acordo com Grippo et al. (2008), é considerada uma questão de crescente preocupação para os planejadores em saúde pública.

Devilat et al. (1990) e Feksi et al. (1991), mencionam que a instalação precoce do tratamento permite que o paciente se torne livre das dificuldades de vida que as crises mioclônicas causam, porém, segundo Feksi et al. (1991), apenas, o cotrole de crises generalizadas tônico-clônicas é difícil quando o tratamento é iniciado tardiamente. Grippo et al. (2007) e Cota et al. (2009) ainda mencionam que os pacientes devem ser medicados por um período prolongado devido à tendência à cronicidade da doença e à reincidência das crises e Figueredo et al. (1999) revelam que estudos recomendam a monoterapia sempre que possível.

Li et al. (2007) relatam, após estudo, que 38% dos pacientes com epilepsia estavam sendo tratados inadequadamente, destes, 19% não faziam uso de medicação. Segundo Feksi et al. (1991), a inadequação deste tratamento pode ser atribuída a aspectos culturais, tecnológicos, não aceitação da doença e da droga de escolha, além do alto custo do tratamento. Feksi et al. (1991) ainda afirmam que o fornecimento de medicamentos para o tratamento das epilepsias deve ser assegurado pelas instituições governamentais para o sucesso do mesmo.

Kede et al. (2008) revelam que a lacuna de tratamento em países em desenvolvimento, associada ao estigma e percepções equivocadas da epilepsia, contribuem em maior proporção para a morbidade e mortalidade do que as crises em si. Li et al. (2007) afirmam que a prevalência de epilepsia no Brasil é similar a outros países desenvolvidos e a lacuna de tratamento é grande e que um dos fatores relevantes para a existência desta lacuna é a falta de adequação à assistência na atenção básica.

Em relação à instituição de um tratamento prolongado, esta não deve afetar a qualidade de vida dos portadores de epilepsia. Este aspecto deve ser amplamente discutido com o paciente (GRIPPO et al., 2007). De acordo com Li et al. (2007), estudos demonstram que a assistência à saúde das pessoas com epilepsia exige uma abordagem, holística, que inclua apoio psicossocial e que o apoio psicologico, as reuniões e a colaboração dos profissionais favorecem a criação de vínculos com o usuário, oportunizando a confiaça, permitindo o relato dos anseios, dificuldades, possibilitanto intervenções efetivas.

As implicações pessoais e sociais da epilepsia exigem que todas as pessoas envolvidas no tratamento desses pacientes entendam o termo qualidade de vida, que agora é aplicado não só na esfera sócio-econômica, mas na área da saúde e, especialmente, em relação a muitas moléstias crônicas (ROJAS et al., 2010). É importante combater equívocos sobre a natureza da epilepsia que levam ao preconceito e diminuem a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença. Alterar esses obstáculos é essencial para a reabilitação e integração socioeconómica dos epilépticos, permitindo a reabilitação de pacientes de modo que eles possam ser incorporados com o mínimo de restrições a atividades sociais (OPS, 1987).

Segundo Devilat et al. (1990), a eplepsia pode produzir diferentes dificuldades de vida. De acordo com a OPS (1987), no contexto da saúde mental, o paciente com epilepsia deve aprender a adaptar-se psicologicamente para as limitações que a doença impõe sobre suas vidas, até mesmo para enfrentar os preconceitos do meio social em que atuam. Problemas psicológicos e sociológicos de pacientes com EMJ são bem descritos, mas pouca atenção tem sido dada às dificuldades da vida diária que originam nas mioclonias. (DEVILAT et al., 1992). Deve se notar, também, o problema do grupo familiar do epiléptico, para o qual é difícil a aceitação da situação e manter o suporte apropriado ao paciente (OPS, 1987).

Estudo realizado por Rojas et al. (2010), demonstrou que 58,3% dos pacientes possuiam má qualidade de vida. As áreas mais afetadas foram a função cognitiva, em 65% dos casos, seguido pela área dos efeitos do tratamento com 61,7%. A área menos afetada foi o bem-estar emocional, em 40% do pacientes. Já no estudo realizado por Devilat et al. (1990), vinte e quatro (75%) pacientes tinham 38 dificuldades de vida, sendo as mais frequentes: queda e quebra de objetos, queimaduras e agressões dos pais.

Li et al. (2007) mencionam que o controle das crises reduziu o absenteísmo na escola e no trabalho. O efeito do controle com relação à independência foi pequeno, mesmo com a ajuda do psicólogo na tentativa de promover a autoconfiança e autoestima. Devilat et al. (1992) afirmam que a pequena proporção de pacientes que não apresentam dificuldades de vida diária indica que elas são de baixa intensidade.

No que diz respeito à APS, Li et al. (2005) descrevem que a epilepsia poderia ser manejada no sistema básico de saúde. Estudos realizados pelos autores demonstram que, a porcentagem média de pessoas com epilepsia atendidas no último ano na rede básica de saúde está muito próxima da prevalência estimada de epilepsia ativa no Brasil. Ao contrário da concepção negativa de que o sistema básico de saúde se restringe a um local de vacinação e distribuição de medicamentos, o estudo realizado por Li et al. (2005), mostra que as pessoas com epilepsia buscam ajuda no sistema básico de saúde. Diante disto, o sistema básico de saúde tem os elementos fundamentais para o manejo da epilepsia: recursos humanos e interesse dos profissionais em melhorar a sua qualificação, além da confiança da população.

Conhecer o tipo de assistência que os portadores de epilepsia estão recebendo na APS é importante, pois com base nela é possível analisar benefícios e, se necessário, melhorar as fragilidades. Tudo isso, de forma organizada, com capacitação e protocolos, o que não resulta em aumento de trabalho para os profissionais, além de garantir uma assistência multiprofissional (LI et al., 2005).

Para Hoffs et al. (2006) e Kede et al. (2008), os protocolos de tratamento foram criados para serem adequados para utilização por pessoal não médico ao nível dos serviços de saúde primários existentes. De acordo com Kede et al. (2008), o atendimento de pacientes com epilepsia na APS não tem uniformidade, mesmo em sistemas de saúde mais organizados que o brasileiro, sendo assim faz-se necessário a implantação de estratégias para a melhoria do atendimento.

Ainda, segundo Kede et al. (2008), algumas estratégias importantes são a disseminação de condutas clínicas, a criação de diretrizes clínicas fundamentadas em evidências e direcionadas ao diagnóstico e tratamento e, voltadas para o atendimento primário e secundário desta clientela. A telemedicina é utilizada para comunicação à distância nas áreas rurais ou no interior e pode orientar o médico generalista e/ou o profissional de enfermagem quanto à conduta.

O modelo desenvolvido de tratamento de epilepsia na APS com base na estrutura de saúde existente, com estratégias centradas nos profissionais de saúde e na comunidade, provou ser efetivo com redução importante na frequência das crises bem como na melhora em geral da saúde. Esse modelo pode ser aplicado em âmbito nacional, pois os elementos chave já existem desde que essas estratégias sejam pactuadas com os organismos locais de saúde (LI et al., 2007).

O profissional de saúde também é um elemento importante no atendimento aos PCE, pois eles desempenham um papel central na identificação do paciente e monitorização do tratamento (FESKI et al. 1991), porém, a maioria destes, não se sente seguro no manejo com estas pessoas, reforçando a necessidade de treinamentos específicos para o tratamento adequado (FESKI et al. 1991; LI et al., 2005; KEDE et al., 2008).

O desconhecimento e falta de treinamento de médicos e enfermeiros com relação ao atendimento de PCE é uma realidade, e isso gera uma grande preocupação, pois estes tem papel fundamental no tratamento. No Brasil, seria de grande utilidade à enfermagem especializada em epilepsia, que viesse a complementar o trabalho do médico generalista, exceto nas alterações de dose das DAE (KEDE et al., 2008).

De acordo com Kede et al. (2008), médicos em união às enfermeiras constituir-se-iam no modelo ideal de atendimento a essa clientela. A participação da enfermeira capacitada no atendimento dos PCE é atualmente estimulada com destaque principal em prover informações, aconselhamento, suporte e coordenação da atenção entre os níveis primários e secundários.

Kede et al. (2008) define dois tipos de atuação da enfermagem na APS: monitoramento de pacientes e acompanhando da sua aderência ao tratamento e à frequência de consultas. Outras atribuições seriam informes sobre a possibilidade de condução de automóveis e, orientações, quando for o caso, quanto à abstenção de bebidas alcoólicas e participação nos grupos de mútua ajuda.

A enfermagem especializada exerce um papel educativo para os pacientes alertando sobre fatores desencadeantes e limites da epilepsia. Ela também fornece treinamento à enfermagem não especializada e atua como mediadora entre o paciente e o especialista. Quando a enfermagem oferece aconselhamento e atenção, os PCE sentem-se mais satisfeitos, reduzindo medos, ansiedades e depressões. A principal expectativa dos PCE, em relação ao serviço de enfermagem especializada, é uma comunicação efetiva e não uma contribuição para o controle de suas crises (KEDE et al., 2008).

O perfil afetivo, característico dos profissionais de enfermagem põe em relevo qualidades facilitadoras a sua inserção na APS, sendo capazes de alcançar um relacionamento com pacientes, que boa parte dos médicos não consegue. Advindo daí um possível adicional terapêutico pela erradicação de medos e tensões na clientela. Atendimento de PCE revela-se com a empatia pela situação do paciente e a provisão de informações, referendando seu papel de ligação entre o médico da APS e o paciente (KEDE et al., 2008).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O desenvolvimento deste trabalho nos permitiu analisar as ações do enfermeiro ao portador de EMJ no âmbito da APS e identificar a existência de poucos estudos e publicações sobre o tema, sendo esse número menor ainda quando envolve o enfermeiro.

A EMJ é considerada uma patologia hereditária, geralmente benigna, de baixa complexidade, que acomete pacientes jovens e principalmente do sexo feminino. As principais alterações que acometem os pacientes com essa patologia, são os distúrbios relacionados ao lobo frontal, funções cognitivas e executivas, mudanças de personalidade e psicossociais. No entanto, o diagnóstico e início precoce do tratamento proporcionam o controle da doença e melhor qualidade de vida.

Com esse trabalho identificamos que a EMJ além de um problema de saúde pública tem sua incidência em ascensão na atenção primária à saúde. Nesse contexto o enfermeiro é responsável pelo monitoramento dos pacientes, através do incentivo à adesão do tratamento e da frequência às consultas. Também é articulador entre a equipe multiprofissional e o paciente, além de atuar como educador em saúde, alertando, tirando duvidas e orientando o paciente e sua família.

Os resultados encontrados sinalizam o enfermeiro como componente fundamental nos cuidados aos pacientes portadores de EMJ no âmbito da APS. Porém foi identificado um despreparo por parte destes, sendo necessário atualização, treinamentos, capacitação e educação continuada.

Diante disto, verifica-se a necessidade de novos estudos que abordem mais ampla e especificamente a assistência de enfermagem aos pacientes portadores de EMJ, além da criação de impressos próprios para o atendimento, proporcionando a esses profissionais, segurança no acolhimento e nas orientações prestadas.

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[1] Curso de Enfermagem – Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais.

[2] Curso de Enfermagem – Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais.

[3] Curso de Enfermagem – Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais.

[4] Orientadora – Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais.