SANTOS, Núbia Mara Gonçalves Dos [1], SANTOS, Thais Emanuelly Ribeiro Dos [2], BRASILEIRO, Marislei Espíndula [3]
SANTOS, Núbia Mara Gonçalves dos; et. al. Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Anemia Falciforme: Revisão Integrativa da Literatura. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 02. Ano 02, Vol. 01. pp 617-632, Maio de 2017. ISSN:2448-0959
RESUMO
O estudo abordou a doença falcêmica com foco na anemia falciforme, o principal objetivo foi avaliar os estudos relacionados com a qualidade de vida do paciente com anemia falciforme. Foi realizada uma revisão integrativa da literatura com busca de dados on line, onde foram encontrados três instrumentos distintos de indicadores da qualidade de vida, sendo eles WHOQOL, PedsQL 4.0 e SF-36. A amostra foi composta por 14 artigos, divididos em dois grupos: anemia falciforme e qualidade de vida, quatro artigos implementaram algum instrumento de qualidade de vida a doentes falcêmicos. Apesar de apresentarem resultados positivos, eles não são específicos para a doença de anemia falciforme, ainda não existe um instrumento validado que possa ser utilizado para avaliar a qualidade de vida.
Palavras chave: Anemia Falciforme, Qualidade de Vida e Enfermagem.
1. INTRODUÇÃO
Qualidade de Vida (QV) é um termo que tem sido abordado frequentemente nos últimos tempos, seja na área científica ou no dia a dia de pessoas com doenças crônicas. Na área da saúde o interesse por tal assunto se dá pelo fato que pessoas com doenças incuráveis tem mostrado que o comprometimento de aspectos físicos e mentais interferem diretamente nas atividades da vida diária e na vida social, desta maneira, afetam a qualidade de vida desses indivíduos (CARVALHO, 2010).
Segundo Pereira et al, (2008), QV, é a percepção da pessoa sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ela vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Sendo assim entende-se que QV é um constructo composto por elementos de distintas naturezas (sociorrelacionais, autonomia funcional, psicológica e biológicos) que se unem para que o sujeito avalie quanto sua vida tem mais ou menos qualidade (MENEZES et al, 2013).
A QV sofre interferência dos processos de adoecimento, dentre eles a Doença Falciforme. Segundo o Ministério da saúde (2014) a Doença Falciforme (DF) é uma das doenças mais comuns no mundo considerando que é uma doença genética e hereditária e que ainda tem alta taxa de morbimortalidade. Dentre elas podemos citar Anemia Falciforme (AF), Beta Talassemia as doenças SC, SD, SE e outras mais raras, sendo a de maior significado clínico a AF.
Neste artigo optou-se por dar ênfase na QV de pessoas com AF. Descrevendo, segundo a literatura, qual aspecto (físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiente ou aspectos espirituais) é mais prejudicado devido aos sinais e sintomas desencadeados pela doença.
A AF trata-se de uma doença hemolítica hereditária e crônica, acontece devido a mutação no qual ocorre a substituição do aminoácido glutâmico pela valina, do gene da hemoglobina, este defeito genético produz alterações na forma da hemácia que passa a ter um formato de foice. Essas hemácias falcizadas aglomeram-se no interior dos vasos sanguíneos, causando obstrução parcial ou total da luz vascular (ROBERTI et al, 2010).
No Brasil a doença é mais presente onde a prevalência de negros é maior, porém é distribuída de forma heterogênea, ocorrendo também em brancos devido a miscigenação brasileira (PEREIRA et al, 2008). A prevalência de indivíduos com traço falciforme (heterozigotos), no Brasil, é de 4% dentro da população geral, com nascimento estimado de 200 mil novos casos, já os homozigotos, estima-se haver 25 a 30 mil casos no Brasil, com nascimento de 3.500 novos casos ao ano (ROBERTI et al, 2010).
Embora seja tratável é uma doença crônica, por isso proporciona muito sofrimento ao enfermo do ponto de vista médico, genético e psicossocial, causando comprometimento da QV e até invalidez (PEREIRA et al, 2008).
Segundo Roberti et al, (2010), o profissional enfermeiro ocupa importante posição na assistência as pessoas com anemia falciforme, pois está em contato constante com o paciente que permanece sob seus cuidados, sendo responsável em aliviar o sofrimento, fornecer informações e esclarecer dúvidas entre outras ações que proporcionam uma melhor QV para os pacientes. Sendo importante ressaltar que o profissional de enfermagem encontra-se na linha de frente da assistência, o que lhe possibilita atuar como elo importante entre as famílias atendidas e os demais membros da equipe de saúde.
A AF é uma doença capaz de acarretar limitações físicas e psicológicas, tais limitações refletem de forma direta na QV dos pacientes, o que requer do enfermeiro aprofundamento nos conhecimentos relacionados a essa enfermidade. Diante disso surge o questionamento: quais os instrumentos utilizados para avaliação da QV desses pacientes, segundo a literatura? Qual aspecto da vida do paciente é mais prejudicado devido aos sinais e sintomas da AF, segundo a literatura?
Justifica-se a importância desse trabalho devido aos estudos utilizados que enfatizam a importância da QV de uma pessoa com AF, segundo a literatura o comprometimento dos aspectos físicos, mentais e sociais interferem nas atividades cotidianas, afetando dessa forma a QV das pessoas
Assim os objetivos desse estudo são, identificar e descrever segundo a literatura, os principais instrumentos utilizados para avaliação da QV de pessoas com anemia falciforme e qual aspecto (físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiente ou aspectos espirituais) é mais prejudicado devido os sinais e sintomas da doença.
2. DESENVOLVIMENTO
Apesar de incertos, há relatos de que a AF iniciou-se na Ásia Menor e na África, foi trazida às Américas pela imigração involuntária dos nativos africanos para o trabalho escravo e hoje é encontrada em todos continentes (PEREIRA et al, 2008). Porém a doença só foi descrita pela primeira vez em 1910, por Herrick um médico americano (SILVA E MARQUES, 2006).
Por se tratar de uma doença genética, hemolítica e hereditária que causa um grande grau de sofrimento para a pessoa sua presença na população se tornou um problema de saúde pública em vários países inclusive no Brasil (GOMES et.al, 2014).
A doença ocorre devido a troca de um aminoácido na cadeia beta da hemoglobina S, ocasionando grandes alterações nas propriedades físico-químicas da molécula da hemoglobina quando desoxigenada. Tais alterações resultam na mudança de forma da hemácia para a de foice, sendo este um dos principais mecanismos fisiopatológicos da doença (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009).
Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se nos primeiros meses de vida, sendo que algumas características são fortes indicadores que levam ao comprometimento da vida, dentre eles podemos destacar as crises álgicas ósteoarticulares, que podem ser intensas e progressivas resultando da obstrução de microcirculações, gerando dores no paciente que podem ser de grau leve, moderado e intenso, interferindo dessa maneira na QV dessas pessoas (CARVALHO, 2010).
Além da dor constante os pacientes portadores de AF apresentam outros sinais e sintomas como: taquicardia, cardiomegalia, fadiga crônica, dispneia, hepatomegalia, edema articular, crise vaso oclusiva, icterícia e devido à obstrução dos vasos por hemácias falcizadas rígidas, que emaranhadas provocam hipóxia e possível necrose, esse conjunto de sinais e sintomas impede que os pacientes desempenhem tarefas comuns no dia a dia, com isso a QV não é satisfatória (PEREIRA et al, 2008).
A morbidade e mortalidade da AF está ligada a infecções, anemia hemolítica e micro infartos decorrentes de oclusões microvasculares difusas (BRASIL, 2009).
Sempre houve uma preocupação no controle de morbidade e mortalidade, mas isso vem sido complementada com a atenção há avaliação de impacto da doença e comprometimento das atividades diárias, medidas de percepção da saúde, e de disfunção, mostrando a importância da QV que esse paciente leva (FLECK, 2000).
QV é definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas padrões e preocupações (PEREIRA, 2008).
Roberti (2010), relata que a QV está diretamente ligada ao bem-estar físico, psicológico, social, e espiritual. Trazendo à tona a importância da mensuração da QV, principalmente em doentes crônicos procurando avaliar de forma vasta sua condição não apenas dando importância aos sintomas e ao aumento da expectativa de vida.
As limitações físicas causadas pela AF são grandes chegando a interferir no emocional do paciente, atrapalhando o ofício, na educação e na vida social ocasionando sofrimento e atrapalhando sua rotina (ASSIS, 2004). Mas apesar disso o prognóstico está melhorando, pois, o conhecimento adquirido sobre a doença o diagnóstico precoce as novas ações tomadas diante de casos de AF tem sido significativas, porém ainda a muito a ser melhorado, pois a doença apresenta altos índices de mortalidade (BRASIL, 2009).
De acordo com Pereira (2012) existem inúmeras formas de avaliação da qualidade de vida, não havendo padrão ouro, sendo assim todas as descrições de indicadores foram consideradas.
Foram encontradas nessa revisão de literatura diversas instrumentos de indicadores de qualidade de vida como: World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-100) e versão abreviada com 26-questões (WHOQOLbref), Questionário Genérico de Qualidade de Vida (SF-36) e Pediatric Quality of Life Inventory PedsQL 4.0. Com incidência de citações nos artigos de 67% WHOQOL, 16,5% SF-36, 16,5% PedsQL 4.0. Não foi encontrado instrumento de indicador de qualidade de vida específico para a Anemia Falciforme.
3. METODOLOGIA
Revisão Integrativa de Literatura (RIL) cuja coleta de dados ocorreu em fontes disponíveis online. A busca foi realizada durante os meses de fevereiro a abril de 2016.
A RIL é um método amplo que permite a inclusão de literatura teórica e empírica, bem como outros estudos com abordagens quantitativas e ou qualitativas. Em outras palavras, o referido Método permite atualizar as discussões relacionadas a um tema específico, a partir da síntese de estudos publicados.
A Revisão Integrativa é constituída por seis fases as quais serão a seguir descritas com as ações realizadas neste estudo (POMPEO, GALVÃO, 2009).
Fase 1: identificação do tema ou questionamento da Revisão Integrativa
A identificação do tema “Avaliação da qualidade de vida de pacientes com anemia falciforme” e da questão norteadora “Como se apresentam os resultados de estudos publicados em periódicos nacionais acerca da qualidade de vida das pessoas com anemia falciforme?” Se deu pela vivência dos pesquisadores de doença falciforme, ações que descrevam qual aspecto é mais afetado devido a doença e pela produção científica a respeito do tema.
Fase 2: amostragem ou busca na literatura
Para a construção deste, foi realizada a busca nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO).
As palavras-chaves utilizadas foram: anemia falciforme, qualidade de vida e enfermagem. Os critérios para a escolha das palavras-chaves consistiram em: pertencer aos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e representar ao menos em parte a temática do estudo. No intuito de potencializar a obtenção de artigos que refletissem o tema em questão, além da utilização individual dos descritores para a busca nas bases de dados, foi realizada busca cruzada com os descritores “qualidade de vida e anemia falciforme”.
Como critérios de inclusão dos artigos estabeleceram-se: artigos completos; publicados no período entre 2000 a 2016; disponíveis no idioma português, indexados nas bases de dados mencionadas; que discorressem acerca da qualidade de vida de pessoas com anemia falciforme.
Fase 3: categorização dos estudos
As informações extraídas dos artigos selecionados se referiram aos seguintes itens: título do periódico e do artigo; titulação dos autores; ano, local, volume e número da publicação. Além desses itens, nos estudos foram observadas as informações sobre as metodologias utilizadas, os resultados alcançados e as conclusões a que os autores chegaram.
Fase 4: avaliação dos estudos incluídos na Revisão Integrativa
Foi realizada a busca inicial pelos resumos dos artigos que respondiam aos descritores adotados e, selecionados aqueles que mencionavam fatores relacionados a anemia falciforme e a qualidade de vida das pessoas com tais distúrbios.
Fase 5: interpretação dos resultados
A partir de repetidas leituras dos resumos selecionados na fase anterior, se extraiu aqueles estudos que versavam a respeito da anemia falciforme e a qualidade de vida das pessoas com o distúrbio.
Em relação ao tratamento dos dados, foi aplicado o método de Análise de Conteúdo, que propiciou o agrupamento do conteúdo estudado em categorias. A análise de conteúdo foi desenvolvida em três etapas:
Etapa I – pré-exploração do material: nessa etapa foram realizadas leituras flutuantes dos artigos selecionados no intuito de conhecer o contexto e abstrair impressões importantes à construção da próxima etapa;
Etapa II – seleção das unidades de análise: após a interação dos pesquisadores com o material, foram destacadas sentenças, frase a parágrafos que se apresentavam com maior frequência no objetivo de construir unidades temáticas;
Etapa III – categorização dos estudos: nessa etapa por meio de leitura profunda do material distribuído nas categorias, foram expressos os significados e as interpretações abstraídas no intuito de construir novos conhecimentos.
Fase 6: síntese do conhecimento evidenciado nos artigos analisados ou apresentação da Revisão Integrativa
Após leitura exaustiva do material selecionado, as informações capturadas foram disponibilizadas em quadros e tabelas. Na discussão dos dados, estes foram agrupados em duas categorias temáticas: anemia falciforme e qualidade de vida das pessoas com tal distúrbio.
Ressaltando que o presente estudo é Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), apresentado como requisito para a graduação do curso de Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas – FACUNICAMPS.
4. RESULTADOS
Foram encontrados 16.750 resumos relacionados ao tema, distribuídos de acordo com a figura 01. Dos 14 artigos utilizados, eles foram divulgados em 11 diferentes periódicos nacionais.
O tipo de material utilizado para a realização do artigo é de pesquisa bibliográfica, com vários autores de diferentes formações, dentre eles podemos citar: enfermeiros (graduandos, mestrandos e doutores); pedagogos; fisioterapeutas; pós-graduando em ciências médicas, residentes médicos; médicos psiquiatra e pediátrico; e autores de livros que não foram mencionadas suas formações.
A coleta de dados foi feita em artigos científicos. O tratamento das informações foi usado como método de análise de coleta de dados.
Tabela de Estudo
Estudos que abordam o tema sobre a doença falciforme e anemia falciforme: aspectos da vida dos pacientes mais prejudicados devido aos sinais e sintomas da DF.
| Autores e tipo de estudo | Tipo de Estudo
Objetivo |
Resultado | Conclusão |
| SOUSA et. al, 2015.
Descritivo, exploratório e retrospectivo.
Nível de evidência: 5 |
Avaliar intensidade das crises álgicas em crianças com doença falciforme. | Predomina crises moderadas ou fortes desencadeadas por foco infeccioso. | Conclui-se que as crises álgicas é a causa frequente de procura por atendimento de urgência e intenção em crianças com doença falciforme. |
| GOMES et. al, 2014
Revisão qualitativa
Nível de evidência: 5 |
Saber a opinião dos agentes comunitários de saúde sobre o acesso e a assistência a pessoa com anemia falciforme. | Apenas há procura das unidades de saúde em crises, não tem prioridade no atendimento em sinais de alerta e nem acompanhamento de puericultura, vacinas especiais e medicamentos. | A assistência prestada e precária com acesso limitado. |
| BRASIL, 2014.
Revisão de Literatura
Nível de evidência: 5 |
Demostrar a quantidade de nascido vivo com doença falciforme e o uso e acesso da hidroxiureia. | Incluir o medicamento hidroxiureia na rotina de tratamento em DF. | Conclui-se que com o acesso a novos medicamentos e tratamentos a qualidade de vida aumente. |
| IVO E CARVALHO, 2003.
Revisão descritiva.
Nível de evidência: 5
|
Avaliar o comportamento de pessoas com AF de forma adaptativa e não eficaz de acordo com Roy. | Verificou se que os pacientes com AF tem déficit em todos as áreas analisadas. | Concluiu-se que há a necessidade e um grupo de profissionais para a assistência do portador de AF em vários aspectos, com foco no nível de adaptação. |
| BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009.
Revisão de Literatura.
Nível de evidência: 5
|
Definir métodos de ação em um evento agudo em DF. | Redução da morbidade e mortalidade por DF. | Proporcionar um atendimento direcionado aos eventos apresentados. |
| FERREIRA, 2012.
Quantitativo
Nível de evidência: 5 |
Avaliar o espaço
cronológico entre as etapas da triagem neonatal, assim como a frequência e caracterização socioeconômica dos casos de portadores de DF. |
Obteve-se maior conhecimento dos programas integrais de atenção a DF implementados, propiciando uma compreensão mais ampla da situação da DF. | É preciso planejamento de
políticas públicas e outras ações que possam contribuir para reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida do doente falciforme. |
| FERREIRA, 2013.
Descritivo/qualitativo
Nível de evidência: 5
|
Conhecer aspectos relacionados ao viver do adulto com
DF com base no conceito de vulnerabilidade. |
Os planos de ações sobre vulnerabilidade, embora abordados de forma separada, encontram-se num processo ativo e
interdependente, denotando pouca compreensão das pessoas sobre a doença devido ao diagnóstico tardio. |
É necessária a organização do cuidado e dos serviços de saúde com base
no reconhecimento das vulnerabilidades e na melhora do acesso aos equipamentos e às oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidas pela sociedade e pelo estado. |
Instrumentos utilizados para avaliação da QV desses pacientes, segundo a literatura.
Artigos que discorrem sobre qualidade de vida e métodos de análises.
| Autores e tipo de estudo | Tipo de Estudo
Objetivo |
Resultado | Conclusão |
| PEREIRA et.al, 2008.
Descritiva
Nível de evidência: 5
|
Conhecer o que é QV para os pacientes com DF, e averiguar se o conceito de QV preconizado pela OMS pode ser aplicado nessa população. | Podem ser tomados como
norteadores para os estudos que envolvem a QV na DF o conceito proposto pela OMS WHOQOL. |
Conclui-se que é preciso avançar nas
políticas públicas específicas e a efetivação de ações que contribuem com a melhora da condição de saúde visando à promoção da QV. |
| PEREIRA et.al, 2012.
Revisão da Literatura.
Nível de evidência 5 |
Elucidar o conceito, proposta de classificação e avaliação da qualidade de vida. | Para qualidade de vida existem diversas denominações, é necessário chegar a um consenso sobre elas. | Estudos de intervenção que esclareçam
possibilidades mais claras de melhoria da qualidade de vida das pessoas são escassos e necessários. |
| ASSIS, 2004.
Revisão descritivo e exploratório.
Nível de evidência: 5 |
Avaliar a qualidade de vida dos portadores da DF, utilizando o instrumento SF-36. | Pacientes com DF não tem mais dificuldades em desenvolver atividades diárias comuns, mas associada a sintomatologia depressiva gera prejuízo na qualidade de vida. | Conclui-se que os pacientes possuem déficit mental.
|
| FLECK, 2000.
Revisão descritiva
Nível de Evidência: 5 |
Analisar a escala de avaliação da qualidade de vida desenvolvido pela OMS WHOQOL. | O grupo WHOQOL vem trabalhando para desenvolver um método de análise com perspectiva internacional de qualidade de vida. | Concluiu-se que existem diversos obstáculos para o alcance de um conceito e do desenvolvimento para uma avaliação da qualidade de vida universal. |
| MENEZES et. al, 2013
Pesquisa de Campo.
Nível de evidência: 2 |
Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com DF utilizando o PEDsQL 4.0, mensurar a qualidade de vida de seus familiares. | As crianças, os adolescentes e os pais dos mesmos mostraram fragilidade nos aspectos dos testes. | A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e de suas respectivas famílias. |
| ROBERTI et.al,
2010
Pesquisa de campo.
Nível de evidência: 2 |
Avaliar a qualidade de vida dos doentes
falcêmicos em tratamento, utilizando o método WHOQOL. |
Poucos consideram ser vítima de preconceito devido sua cor, e uma quantidade maior revelou sofrer preconceito devido sua doença. | Conclui-se que o preconceito devido a doença está correlacionado ao baixo nível educacional, e entre idades e todos os domínios. |
| CARVALHO, 2010.
Descritivo/Quantitativo. Nível de Evidência: 5 |
Investigar se existe significância estatística de qualidade de vida entre homens e mulheres com anemia falciforme utilizando o WHOQOL. | Os níveis de qualidade de vida foram altos, não havendo diferença significativa entre homens e mulheres. | Um eixo de mensuração de qualidade de vida deve ser instituído de forma governamental, para diminuir a diferença da qualidade de vida seja para doentes crônicos ou não. |
5. DISCUSSÃO
Segundo Sousa et al, (2015), as crises álgicas no paciente com AF são predominantes, podendo estas serem de moderadas a fortes, sendo muito comum a busca de atendimento em unidades de urgência e emergência por esses pacientes. Em boa parte dos casos as crises são decorrentes de um processo infeccioso ou obstrução dos vasos sanguíneos. O enfermeiro deve avaliar a intensidade e a duração dessas crises para que o cuidado adequado seja prestado a esse paciente, visando sempre a qualidade de vida do mesmo.
Gomes et al, (2014), afirma que os agentes comunitários de saúde são peças fundamentais na busca destes pacientes pois esses profissionais tem conhecimento e passam informações ao serviço de enfermagem sobre o acesso e a assistência a pessoa com AF. Mesmo com a busca ativa realizada pelos agentes comunitários a assistência prestada aos pacientes com AF é precária e de acesso limitado sendo que apenas há procura das unidades de saúde em crises, não há prioridade no atendimento em sinais de alerta e nem acompanhamento de puericultura, vacinas especiais e medicamentos, fazendo com que haja um declínio em relação ao cuidado com a qualidade de vida desses pacientes.
O Ministério da saúde (2014) afirma que o acesso a novos medicamentos e tratamentos a qualidade de vida de pacientes com DF aumente, segundo a literatura um dos medicamentos que beneficia as pessoas com DF é a hidroxiureia, sendo que a ação deste medicamento está sendo avaliada, e conforme os resultados será implementada ou não na rotina de tratamento de pacientes com DF (BRASIL, 2014).
De acordo com Ivo e Carvalho (2013), no atendimento hospitalar prestado ao paciente com AF há a necessidade de uma equipe, multiprofissional atuando em vários aspectos na assistência, considerando que os pacientes com AF tem déficit em todos as áreas analisadas.
Ferreira (2012), afirma que com planejamento de políticas públicas e outras ações que contribuem na redução da morbimortalidade de pacientes com AF é possível melhorar a qualidade de vida dos pacientes, já que de acordo com o estudo boa parte dos pacientes com AF são de classe socioeconômica baixa e dependem do sistema público para realizar o tratamento.
Conforme Ferreira (2013), as pessoas com diagnóstico de AF na fase adulta tornam-se vulneráveis a processos infecciosos e dolorosos o que diminui a qualidade de vida, isso ocorre porque à pouca compreensão das pessoas sobre a doença devido ao diagnóstico tardio. Segundo o autor citado é necessário a organização do cuidado e dos serviços de saúde com base no reconhecimento das vulnerabilidades e na melhoria do acesso aos equipamentos e às oportunidades sociais, econômicas e culturais oferecidas pela sociedade e pelo estado.
Qualidade de vida:
De acordo com Pereira et al, (2008) foi avaliada a realidade dos portadores da doença falcêmica, para verificar se condiz com o objetivo de qualidade de vida preconizado pela OMS. Com desfecho positivo do estudo, pode-se observar que todos os pontos indicados no conceito de qualidade de vida em pacientes com DF, encontrasse presente diariamente e que é preciso haver aperfeiçoamento das políticas públicas em relação a doença.
Pereira et al, (2012) alertam que é preciso entrar em acordo em relação ao conceito de qualidade de vida, pois existem várias denominações para o tema que dependem de quem a descreve ou a que área pertence, dificultando as intervenções possíveis para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que necessitam.
Segundo Assis (2004), que avaliou a qualidade de vida empregando o instrumento de Questionário Genérico de Qualidade de Vida SF-36, a DF não é obstáculo na realização das atividades diárias para os pacientes, mas atinge fatores principalmente mentais, que afeta a qualidade de vida em aspectos psíquicos.
Fleck, em 2000 avaliou o conceito desenvolvido pela OMS de qualidade de vida que é de nível internacional, inicialmente foi desenvolvido o World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-100), contendo 100 questões, com a necessidade de um instrumento mais curto foi elaborado a versão abreviada com 26 questões (WHOQOLbref), conclui- se que ainda existe um longo caminho a ser percorrido para um conceito de qualidade de vida internacional que atenda a realidade de cada região.
Segundo Menezes (2013), que avaliou a qualidade de vida em crianças e adolescentes com DF, utilizando o instrumento Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL), versão 4.0, mostrou que a DF atinge não apenas as crianças e adolescentes portadores, mas também seus responsáveis, afetando toda a família.
Aplicando o método WHOQOL-Bref Roberti (2010), avaliou que poucos são os que têm sua qualidade de vida afetada por conta da cor da pele, mas o número aumenta quando é levado em consideração a doença que possuem, sendo que, pessoas com menor nível educacional são os que mais praticam esse tipo de preconceito.
De acordo com Carvalho (2010), que aplicou o WHOQOL-100 em ambos os sexos com AF, verificou-se que não há diferença significativa de qualidade de vida entre homens e mulheres, e que em esfera pública deve haver um esforço maior para diminuir a desigualdade da qualidade de vida seja em doentes crônicos ou não.
A anemia falciforme está presente na sociedade sendo comum principalmente em indivíduos com baixo nível de instrução, diversos fatores interferem na qualidade de vida dessa população e de seus familiares. Para analisar a qualidade de vida os autores utilizaram diversos instrumentos, mas cada qual com sua peculiaridade, não havendo ligação direta entre eles, e sem exclusividade para ser utilizado na anemia falciforme. Sendo assim, os instrumentos podem ser empregados em qualquer outra circunstância. É importante enfatizar que a sua construção foi em uma cultura norte americana e isso dificulta a sua adesão à realidade brasileira, necessitando de profundas adaptações para os grupos de pessoas com anemia falciforme.
CONCLUSÃO
Este estudo possibilitou analisar a qualidade de vida de pacientes falcêmicos levando em consideração os estudos que são utilizados para esta avaliação e qual o aspecto (físico, mental, psicológico, econômico, cultural e social) é mais afetado em decorrência da doença e de suas complicações.
O papel do enfermeiro na manutenção da qualidade de vida dos pacientes falcêmicos é de suma valia, sendo que este profissional atua de forma direta com este paciente, sendo ele o responsável em adotar condutas que propicie melhoria da qualidade de vida daquele a quem assisti.
Na literatura pesquisada não há instrumento específico para a avaliação da qualidade de vida de pacientes falcêmicos. Porém os instrumentos que são utilizados para avaliação da Qualidade de Vida de forma geral (WHOQOLbref, WHOQOL-100, SF-36 e PedsQL 4.0) afirmam que os aspectos mentais e socioeconômicos afetam com uma certa relevância a qualidade de vida dos pacientes.
É necessário que haja mais estudos científicos voltados para a qualidade de vida de pessoas com hemoglobulinopatias. Desta maneira os pacientes e a comunidade em geral terão mais informações sobre a patologia e saberão o que, e quando esperar os agravos da doença, contribuindo com a manutenção da qualidade de vida.
Faz-se necessário, portanto, que os enfermeiros elaborem estratégias e instrumentos que facilitem a avaliação da qualidade de vida de pacientes com anemia falciforme.
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WHO (WORLD HEALTH ORGANIZATION). Constitution of the world health organization, basic documents. Genebra: Who, 1946.
[1] Acadêmicas do 10° período do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas-FACUNICAMPS.
[2] Acadêmicas do 10° período do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas-FACUNICAMPS.
[3] Doutora em Ciências da Saúde, Doutora em Ciências da Religião, Mestre em Enfermagem, Professora do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas- FACUNICAMPS.
