ARTIGO DE REVISÃO
JUSTO, Marcela dos Santos [1], LACERDA, Gabrielli Pereira [2], SANTOS, Bianca Cristina do Couto [3], MONTES, Daniela Cristina [4]
JUSTO, Marcela dos Santos. Et al. A morte na infância: o enfermeiro, a mãe e a criança. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 03, Ed. 11, Vol. 07, pp. 89-97 Novembro de 2018. ISSN:2448-0959
RESUMO
Objetivo: O processo de morte da criança ainda é um tema pouco evidenciado na literatura nacional. Assim, o estudo a seguir tem como objetivo analisar como crianças, mães e a equipe de enfermagem vivenciam a finitude da vida na infância para que possamos traçar estratégias efetivas de cuidados durante esta etapa. Método: A revisão a seguir apresenta caráter exploratório descritivo e foram utilizando dados encontrados nas bases BVS-Brasil, Scielo e Pepsic, utilizando como critério de inclusão apenas artigos que abordassem a vivência da morte infantil para criança, para a mãe e para a equipe de enfermagem em língua portuguesa. Para este fim foram utilizadas as palavras chaves: morte, criança, enfermagem e luto materno, resultando em 216 artigos entre 2003 até 2018, porém, apenas 12 atendiam o objetivo proposto. Resultado: Quanto ao enfermeiro, conclui-se que a formação acadêmica é deficiente em abordar o processo de morte/morrer na infância, o que os deixa despreparados para lidar com a criança e sua família e prejudica a assistência. Com relação às mães, a perda de um filho aflora sentimento de culpa, perda do sentido da vida, perpetuação da memória do filho. Já as crianças têm grande capacidade de observação e percepção sendo capazes de perceber quando o perigo de morte ameaça, além do medo da morte como algo desconhecido elas temem sofrer com o tratamento e a separação da família. Conclusão: É imprescindível que o assunto faça parte da matriz curricular dos cursos de Graduação e Pós-Graduação em Enfermagem, que as Instituições de Saúde criem grupos de discussão e estudo sobre a terminalidade para que assim possamos prestar uma assistência de enfermagem eficaz e efetiva às crianças e as suas famílias.
Palavras-Chave: Morte, Criança, Enfermagem, Luto.
INTRODUÇÃO
A morte é um acontecimento cotidiano na vida das pessoas que provoca emoções e reações diversas. Contudo, embora o homem tenha consciência de sua existência, e que a morte ocorrerá em algum momento a partir do nascimento, esta não é vivenciada como um processo natural que acontece dentro do ciclo vital, e sim como um evento rodeado de enigmas e medos. ¹
Do mesmo modo que a sociedade busca excluir a morte de seu cotidiano, os profissionais da saúde também se utilizam deste método de evasão. É possível observar frequentemente a limitação para trabalhar com pacientes fora de possibilidades de cura. A terminalidade e o evento da morte repercutem na ação dos profissionais e na relação com o paciente, tornando o cuidar um fardo. ²
Quando o processo de morte e morrer envolve pacientes pediátricos, observamos que há um consumo de energia ainda maior na prestação dos cuidados paliativos, pois pela lei natural, a criança deveria passar por todas as fases do desenvolvimento humano. ³
Desse modo, a morte na infância é algo inesperado, o que dificulta a implementação dos cuidados paliativos pelos profissionais de saúde, fazendo com que o tratamento seja centralizado na cura, desconsiderando as reais necessidades nos momentos que antecedem o final da vida. 4
Essa dificuldade da equipe em lidar com crianças em fase terminal tem diversas justificativas como a falta de ensino e treinamento, falta de habilidades de comunicação e estratégias assistenciais. Ainda, a hospitalização da criança durante o cuidado paliativo e sua morte remete ao profissional de enfermagem dois grandes desafios: lidar com a falta de conhecimento do conceito de morte para as crianças, o que torna a comunicação difícil e com todos os sentimentos das mães, figura mais presente durante este processo, perante a perda de seus filhos, todas essas questões muitas vezes acabam por comprometer o cuidado dedicado às crianças e suas famílias. 5 6
Assim, entendemos ser de extrema importância realizar uma revisão da literatura que nos permita identificar como todos os atores, crianças, mães e profissionais de enfermagem, envolvidos no processo de terminalidade da infância o vivenciam para que possamos pensar em estratégias eficazes de implementação dos cuidados nesta etapa.
METODOLOGIA
O presente estudo refere-se a uma revisão bibliográfica, de caráter exploratório descritivo, através de pesquisas realizadas por meio eletrônico e em formato físico, como artigos, livros, revistas e teses. Foram realizadas pesquisas nas bases de dados BVS-Brasil (Biblioteca Virtual em Saúde), Scielo (Scientific Electronic Library Online) e Pepsic (Periódicos Eletrônicos de Psicologia), utilizando como descritores: morte, criança e enfermagem, e luto materno, estabelecendo como período, publicações entre 2003 até 2018. Foram encontrados 216 artigos, entretanto, apenas 12 (doze) referiam-se ao tema deste estudo.
De posse do material bibliográfico, iniciou-se a leitura exploratória, com a finalidade de determinar o material, que de fato, correspondia ao objetivo. A leitura foi orientada pelas seguintes diretrizes: identificação das informações e dados constantes do material impresso, estabelecimento de relações entre as informações e os dados contidos com o problema proposto e análise de consistência das informações. Em seguida, procedeu-se a leitura analítica dos textos selecionados, visando ordenar as informações contidas, para possibilitar a obtenção das respostas do estudo, procurando absorver dos textos as intenções dos autores, sem julgá-las, buscando, assim, identificar as ideias chaves através de grifos e anotações nos parágrafos que continham ideias significativas.
Após a leitura analítica do material, as informações encontradas relativas ao processo de morte na infância foram sistematizadas, apontando os aspectos convergentes e conflitantes das mesmas e, em última fase, estes dados foram sintetizados. Posteriormente, seguiu-se a construção dos textos apresentados, seguindo uma sequência lógica que facilitasse a leitura e compreensão e que contemplasse o objetivo deste estudo.
RESULTADOS
O ENFERMEIRO
A equipe de enfermagem sempre foi destinada ao cuidado integral ao paciente desde seu nascimento até sua morte, contudo sua formação acadêmica ainda é direcionada para a prevenção e recuperação de cada indivíduo, fazendo com que vazios acadêmicos relacionados a morte/morrer interfiram constantemente em seu exercício profissional. Defrontar-se com ela durante a infância torna-se algo ainda mais doloroso e incompreensível, gerando a necessidade de enfrentar diversos sentimentos como: frustração, raiva, angústia e tristeza. 4 7
Entre os principais sentimentos presentes em comum durante o estudo se destaca a sensação de impotência, que leva o profissional a não manter um vínculo com o paciente e sua família, além de questionar sobre o que poderia ou o que deixou de fazer para recuperar ou manter a vida da criança sob seus cuidados, o que mostra o despreparo para vivenciar esses momentos. 8
Diante desse quadro, a literatura aponta as lacunas existentes na formação dos profissionais de enfermagem em relação ao processo de morte, principalmente, em estudos que exploram a experiência perante os cuidados de crianças terminais, já que a morte infantil ainda é encarada como a interrupção do ciclo natural da vida. 9
Como solução para este problema a literatura sugere a criação de grupos de apoio para os profissionais que favoreçam as despedidas, a preparação para os processos de comunicação e separação, além de suporte através de espaços de escuta, já que o apoio que ele encontra vem, geralmente, de outro profissional. 10
Este preparo não fornecido durante sua formação acadêmica é fundamental não apenas para que o enfermeiro possa atuar com eficiência nas atividades assistências aos pacientes e suas famílias, mas sobretudo, para assegurar sua própria integridade física e psicossocial. 8
Entretanto, mesmo em meio aos diversos sentimentos e as dificuldades durante a formação acadêmica, a religião evidencia-se durante o processo de luto do enfermeiro, esse fator permite que a morte da criança seja enfrentada de forma amena permitindo que o sentimento de responsabilidade sobre a morte da criança diminua junto com o sentimento de impotência e frustração. 11
A dificuldade na aceitação da morte em pediatria pode ser atribuída à crença de que a criança não deveria morrer, ou que seus pais deveriam partir antes delas, e como forma de conforto a religião e a espiritualidade tornam-se evidentes mecanismos para lidar com o pós-morte do paciente pediátrico, pois influenciam na forma que os enfermeiros aceitam a morte, uma vez que a religião ajuda a suportar melhor o difícil momento que é o final da vida. 9
Ainda, observa-se que diante da confirmação de que a criança se tornou um paciente de cuidado paliativo, os enfermeiros assumem duas posições, a primeira é a omissão do assunto morte perante a criança e sua família, fugindo de questionamentos e, principalmente, homologação de mentiras caridosas a segunda é supervalorizar os cuidados prestado a criança. 12
Promover conforto e alívio da dor são partes estratégicas quando a morte da criança é inevitável, para a equipe, esta criança precisa de cuidados reforçados como posicioná-la de maneira adequada, realizar higiene corporal cuidadosa, evitar movimentos bruscos, controlar a dor. Ao oferecer esses cuidados também estão oferecendo conforto aos familiares, já que eles também ficam confortados ao ver que a criança não sofre. 13
Contudo, é possível observar que os profissionais de enfermagem apresentam grande dificuldade em reconhecer que a família da criança, com atenção especial às mães, geralmente, a principal companhia da criança durante seu tratamento, também são seus clientes e que, portanto, devem ser acolhidas. Em alguns casos a falta de tempo para desenvolver um relacionamento com a família, acarreta medo e insegurança na aproximação do enfermeiro junto à família. 14
Assim, é necessário desenvolver uma assistência de Enfermagem que contemple as vivências e necessidades das mães que vivenciam o tratamento e a morte de seus filhos para além da rotina de tratamento da criança, além de incentivar a equipe de enfermagem a escutar as mães e de se fazer necessário atribuições de diagnósticos de enfermagem que favorecerão cuidados direcionados e uma melhor compreensão do luto vivenciado pelas mães. 15
A MÃE
Na década de 80 foram realizados os primeiros estudos sobre luto materno, estes apontaram que perder um filho trata-se de viver uma promessa não realizada, de perder o seu próprio futuro, trazendo à tona sentimentos como culpa, perda do sentido da vida, vontade de morrer, fragmentação dos laços afetivos, perpetuação da memória do filho, e estreitamento de laços com pessoas significativas para o filho morto. 6
As mães e outros familiares podem experimentar uma sequência de sentimentos comuns durante o luto como: Choque inicial e negação caracterizado pela recusa em aceitar a situação, seguido do sentimento de raiva, fúria, e inveja de outras mães, barganha ou tentativa de adiar o inevitável, depressão e por fim eventual aceitação do diagnóstico e posterior óbito do filho. 16
É frequente observar que a família estabelece uma relação protetora perante a criança, na tentativa de poupá-la do sofrimento que cerca a morte, contudo, associado a este sentimento enfrentam a difícil tarefa de informá-la sobre seu estado geral e o fim de sua vida. Diante disso, a principal forma escolhida pelos pais para conduzir a notícia que será dita a criança é a omissão. 17
Ressalta-se que muitos pais, diante desta posição, preferem continuar a esconder a verdade e os sentimentos de tristeza e impotência atrás de uma expressão falsamente alegre, com a justificativa de que, agindo assim, o tratamento poderá ser mais eficaz, porém este ato leva a criança a ter participação ativa durante os fingimentos para poupar a família. 18
Provavelmente, porque os adultos temem, mais do que as crianças, o confronto com a morte e, apesar de ser algo difícil de encarar por parte dos adultos, é preciso entender que falar da morte pode aliviar e ajudar a criança a elaborar suas perdas. 17
Outro dado significativo é o desejo de manter a memória dos filhos que aparece como um elemento vivenciado durante o luto, este surge como uma tentativa de que o filho não seja esquecido pelas pessoas ao seu redor e tem por finalidade manter lembranças e vínculos presentes através da memória e do perpétuo relato da história de seu filho, o que resulta na tentativa de manter o vínculo com o filho morto. Também é possível perceber a importância de declarar aspectos e características boas sobre a vida do filho falecido, na tentativa de aliviar os sentimentos que cercam a morte e perpetuar a imagem da criança em seu momento feliz. 6
Este comportamento é comum e, para que o luto de fato ocorra, as mães precisam ser capazes de encarar a questão do filho perdido para que as recordações não prejudiquem o prosseguimento da vida. 19
Outro recurso recorrente no enfrentamento da doença e da morte de um filho é a religião e a espiritualidade. Contudo, pode-se notar que as mães apresentam duas reações distintas, sendo uma delas a revolta perante a Deus, onde podemos encontrar a principal pergunta feitas pelas mães de “por que com o meu filho?” ou “por que com uma criança nesta idade?”. Durante esta reação a mãe apresenta ressentimento contra a injustiça divina, blasfêmias da fé e afastamento da igreja, além de uma tentativa de negociação com Deus, barganhas e promessas em troca da melhora do filho. 18
A segunda reação recorrente na literatura, é a espiritualidade usada como ajuda no processo de luto, e a fé evidenciada como algo de extrema importância para superação da morte do filho. Frente esta fase as mães acreditam que a morte é o começo de uma vida infinita, e que todos se reencontrarão em um lugar divino, sendo a fé algo de extrema importância para suportar o momento da morte. 20
A CRIANÇA
Apesar da suposta ingenuidade, as crianças têm grande capacidade de observação e percepção de tudo que ocorre a seu redor sendo capazes de perceber quando o perigo de morte ameaça. Na maioria das vezes a criança demonstra acreditar naquilo que os adultos dizem, porém é possível notar em sua linguagem não verbal que ela intuitivamente, conhece a verdade. 18
O confronto com a morte, é mais direto para a criança quando ela adoece gravemente. Além do medo da morte como algo desconhecido ela teme sofrer com o tratamento e as separações frequentes dos familiares em decorrência da hospitalização. 21
A criança pode expressar por meio não verbal crises de angústia, que são apresentadas sob a forma de sintomas, muitas vezes com jogos, desenhos ou mímica, expressando suas fantasias mais dolorosas, solicitar a volta para casa e recusa de procedimentos que antes eram aceitos. 17
Adultos que evitam suas perguntas e suspeitas, que buscam modos de agradá-las e distrai-las as levam a perceber que algo não vai bem, assim, a mentira ou a omissão de fatos se tornam a pior forma de tentar protegê-la. 17
A contribuição exercida pela presença da família tem grande importância, pois é ela quem reduz temores relacionados ao desconhecido até a diminuição dos efeitos relacionado a quebra de rotina que antes era exercida em casa. Por isso é de extrema importância que a família permita que a criança expresse seu sentimento e que não se sinta sozinha durante este momento. 22
Se os familiares não se fazem presente durante este momento cabe a equipe de enfermagem prestar os devidos cuidados e confortar a criança para que a mesma não se sinta desamparada. 12
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo tornou evidente que embora o enfermeiro esteja ciente de que a morte faça parte de seu exercício profissional, ele não é preparado em sua formação acadêmica para lidar com o processo de morte/morrer, sobretudo quando se trata da ocorrência deste processo durante a infância. Ainda, observamos que as Instituições de Saúde não dispõem de grupos de discussão sobre a terminalidade da vida que auxiliem os profissionais de saúde a compreender o processo de morte/morrer, e nem de grupos de apoio que os ajude a lidar com o luto.
Este despreparo impacta diretamente à assistência de enfermagem prestada à criança e sua família, pois causa insegurança profissional, tomadas de decisões que os afastam do cuidado integral, tratamento impessoal visando manter os laços estritamente profissionais, evitando assim perguntas para as quais não tem resposta e/ou que não quer responder e, principalmente, reduzindo os danos causados pelo luto.
É imprescindível que o assunto faça parte da matriz curricular dos cursos de Graduação e Pós-Graduação em Enfermagem, que as Instituições de Saúde criem grupos de discussão e estudo sobre a terminalidade para que assim possamos prestar uma assistência de enfermagem eficaz e efetiva às crianças e as suas famílias.
Enfermeiros capacitados para lidar com a morte na infância e que recebam apoio psicológico para lidar com sua dor e luto, compreenderão os mecanismos de enfrentamento da criança e da família, poderão ouvir as angustias dos pais de forma atenta e auxiliá-los efetivamente durante o processo de terminalidade da vida, orientando sobre a importância na transparência das informações dadas à criança, fortalecendo o binômio “mãe-criança”.
Ressalta-se que o afeto familiar é de extrema importância para que o temor da morte não venha à tona, permitindo que a criança sinta-se à vontade para sanar sua curiosidade sobre questões que cercam seu fim e que as respostas sejam dadas com tranquilidade utilizando um linguajar de fácil compreensão para a criança.
Apenas através da capacitação profissional qualificada e da criação de canais de comunicação, grupos de apoios ou rodas de conversa poderemos prestar uma assistência de cuidado adequada e sua família durante o processo de morte/morrer.
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[1] Bacharel em enfermagem.
[2] Bacharel em enfermagem.
[3] Bacharel em enfermagem.
[4] Mestre. Professora Orientadora.
Enviado: Novembro, 2018
Aprovado: Novembro, 2018
