ARTIGO ORIGINAL
OLIVEIRA, James Henrique Silva [1], LOBATO, Jaisane Santos Melo [2], PELANDA, Eduardo Gonçalves [3], NÓBREGA, Raul Victor Araújo [4], FIRMINO, Paula Armada [5], NOGUEIRA, Carlos Alberto Sousa [6], LIMA, Heitor de Souza [7]
OLIVEIRA, James Henrique Silva. Et al. Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com hanseníase. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 05, Ed. 12, Vol. 07, pp. 92-110. Dezembro de 2020. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/saude-de-pacientes
RESUMO
Objetivo: Identificar o perfil clínico e epidemiológico e autopercepção da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com hanseníase numa cidade no estado do Maranhão. Justificativa: A análise da qualidade de vida dos pacientes com hanseníase no município de Imperatriz foi realizada, haja vista ser um município com caráter hiperendêmico e de necessidade emergente de novas abordagens. Métodos: Estudo transversal, observacional, quantitativo sobre a qualidade de vida em saúde de pacientes com hanseníase em Imperatriz-MA entre março de 2019 e fevereiro de 2020 Aplicou-se questionário Short form -36 (SF-36) com pacientes com diagnóstico de hanseníase de acordo com os critérios da OMS, composto por 11 blocos de questões com 36 itens abrangendo oito domínios compreendendo a capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Resultados: Dos 20 pacientes que participaram do estudo, 60% do sexo masculino e 40% do sexo feminino, com faixa etária entre 19 e 80 anos e média de idade 49,55 anos. Em relação a raça/cor 75% pardos, depois brancos (15%) e amarelos (5%). Por classificação operacional 80% Multibacilares e 20% Paucibacilares, quanto à forma clínica a forma Dimorfa, (70%) foi a de maior incidência, seguida pela forma indeterminada (15%), Virchoviana (10%) e Tuberculóide (5%), respectivamente. Houve comprometimento significativo da qualidade de vida desses pacientes, principalmente por limitação por aspectos físicos (45), saúde mental (48,2) e estado geral de saúde (43,55). Aspectos sociais (62,5), capacidade funcional (70,25), vitalidade (55,25), dor (66,05) e limitações por aspectos emocionais (67,66) foram enquadrados como bons (nível alto). Conclusão: Demonstrou-se a relação direta da ocorrência da hanseníase, em sua maioria, no sexo masculino, de cor parda, ensino fundamental incompleto, com classificação operacional do grupo Multibacilar e forma clínica Dimorfa, achados em concordância com o descrito na Literatura. Evidenciou-se o comprometimento importante da qualidade de vida relacionada ao aspecto de saúde de pacientes com hanseníase, visto que pode interferir no seu bem-estar psicológico, independência, atividade física e relacionamento interpessoal. Diante desse cenário é salutar intensificar as estratégicas em saúde com ênfase no tratamento multidisciplinar e abordagem com cuidado integral.
Palavras-chave: Hanseníase, qualidade de vida, questionários.
INTRODUÇÃO
A Hanseníase trata de uma doença histórica retratada desde os tempos bíblicos que apresenta um grande impacto nas relações sociais, afetivas e familiares e, também, causa condições incapacitantes, sendo capaz de afetar a dimensão funcional do corpo. Na contemporaneidade, a hanseníase é um problema de saúde pública em vários países do mundo, inclusive o Brasil que em levantamentos nos últimos anos apresentou um coeficiente de prevalência de 14,06 casos por 100.000 habitantes, além de demonstrar ser uma enfermidade de caráter inerente às doenças de origem socioeconômica e cultural, mantendo-se como o segundo país em números de casos no mundo, após a Índia. A hanseníase acomete todas as faixas etárias, independente do sexo, no entanto, sua incidência é mais rara em crianças. (SILVA, 2019)
Segundo Martins (2008), A hanseníase é uma doença infectocontagiosa crônica causada pelo Mycobacterium leprae. Caracteriza-se por acometimento da pele e nervos periféricos, variando em espectro entre dois pólos estáveis (tuberculóide e virchowiano), com formas intermediárias instáveis. A hanseníase é transmitida, sobretudo, pelas vias aéreas superiores, trato respiratório por contato direto com o doente que não esteja em tratamento, provocando lesões cutâneas e lesões dos nervos periféricos, decorrentes do processo inflamatório. Os principais nervos periféricos acometidos são faciais, trigêmeo, ulnar, mediano, radial, fibular comum e tibial posterior.
Lesões de pele, perda de sensibilidade tanto térmica, tátil e dolorosa e espessamento neural são achados básicos para se chegar ao diagnóstico de hanseníase. As deformidades mais comuns encontradas no paciente com hanseníase são mão em garra, mão caída, pé caído e garra de artelhos que pode ser acompanhada do mal perfurante plantar. (QUAGGIO, 2014)
Benedicto (2018), baseia o tratamento da hanseníase em critérios da Organização Mundial de Saúde (OMS) e se dá pela poliquimioterapia (PQT), método de eliminação do bacilo, evitando a evolução da doença, prevenindo alterações funcionais, levando à cura quando realizada corretamente e de forma completa. Para pacientes paucibacilares o esquema terapêutico tem duração de seis meses e 12 meses para indivíduos multibacilares.
As alterações decorrentes da hanseníase causam muitas vezes em certas incapacidades refletindo na produtividade dos indivíduos. Esta é uma das características marcantes dessa patologia e faz com que a OMS invista na sua eliminação e mostre interesse também em avaliar a qualidade de vida dos indivíduos acometidos pela hanseníase. O conceito de qualidade de vida abrange atividade física, bem-estar psicológico, nível de independência e relacionamento social. As doenças cutâneas, entre elas a hanseníase, causam um grande impacto no relacionamento social, nível psicológico e nas atividades diárias desses pacientes. (FORTUNATO, 2019)
Em relação ao contexto social, há um estigma atribuído aos portadores de hanseníase que tem como consequências o preconceito e atitudes excludentes, podendo surgir até mesmo do próprio vínculo familiar e culminando com repercussões negativas na vida pessoal do indivíduo, incluindo o sofrimento psíquico. Tal cenário caracteriza, portanto, a tentativa de determinados pacientes em esconder a doença para evitar a rejeição. (PALMEIRA, 2020)
Segundo D’Azevedo 2019, estudos internacionais vem dando importância à qualidade de vida em várias doenças, incluindo a Hanseníase, com o desenvolvimento de questionários de avaliação da qualidade de vida relacionados à saúde visando medidas objetivas do problema e suas consequências, a fim de uniformizar essas diferentes visões, permitindo comparações inter e intrapessoais, e melhor abordagem terapêutica dos pacientes com foco na redução de estigma, programas de reabilitação, integração social e diagnóstico precoce para minimizar a limitação da atividade, restrição de participação social e melhoria na qualidade de vida.
Em 1992, os pesquisadores Ware e Sherbourne elaboraram um questionário genérico denominado Short-form (SF-36), que já foi utilizado em dermatologia para avaliar a qualidade de vida em doentes com psoríase e dermatite atópica, tendo sido válido para a língua portuguesa por Ciconelli em 1999. (REIS,2011)
Em diversos países foram abordados a utilização de novos questionários com diferentes metodologias e que se adequam ao perfil epidemiológico da região estudada. Todos avaliaram o comprometimento da qualidade de vida de pacientes acometidos com hanseníase e frisaram a importância do conhecimento e das didáticas de abordagem dos indivíduos estudados. (MARTINS, 2008)
Diante dos conteúdos e das temáticas abordadas, é essencial considerar a qualidade de vida relacionada ao aspecto de saúde de pacientes com hanseníase, visto que pode interferir no seu bem-estar psicológico, independência, atividade física e relacionamento interpessoal.
MÉTODOS
É um estudo transversal, observacional, de fundamento quantitativo em que se deseja estimar a qualidade de vida em saúde de pacientes com hanseníase na cidade de Imperatriz. O presente estudo possui um caráter descritivo uma vez que tenta mostrar as impressões e opiniões dos pacientes entrevistados.
A pesquisa foi realizada na cidade de Imperatriz, localizada na região sudeste do estado do Maranhão, estado do nordeste brasileiro. Imperatriz tem uma população aproximada de 260 mil habitantes e que possui como característica marcante para nosso estudo ser uma região hiperendêmica para casos de hanseníase com taxa de detecção superior a 40 casos/ 100 mil habitantes. (BRASIL, 2016).
A população universo deste estudo foi composta por pacientes com diagnóstico confirmado de hanseníase durante os anos de 2019 e 2020, residentes na zona urbana na cidade de Imperatriz. Com base nos anos de 2016, 2017, 2018 e 2019 na cidade de Imperatriz anualmente há uma média de detecção de casos novos de 210 casos, tendo no ano de 2019 uma média de 198 casos diagnosticados. (BRASIL, 2018b).
Os critérios de inclusão do estudo foram: todos os pacientes com diagnóstico confirmado de hanseníase no ano de 2019 e 2020; pacientes em tratamento e assistidos pelas equipes de saúde da família (ESF); ter idade superior a 18 anos e diagnóstico da doença segundo critérios da OMS nos últimos 3 meses. Serão excluídos os pacientes que não forem localizados na terceira tentativa de contato, ou que possuem diagnóstico de doença mental.
Sobre a aplicação do questionário de qualidade de vida a aplicabilidade do documento foi feita por meio de ida ao domicílio dos respectivos pacientes e tabulação dos dados para posteriores análises estatísticas. O questionário é composto por 11 blocos questões compondo assim 36 itens abrangendo oito domínios que são capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental.
Os dados secundários foram coletados quinzenalmente junto ao Departamento de Atenção Básica (DAB) e em seguida nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) que tiveram casos de hanseníase notificados. Nos prontuários e fichas de notificação dos pacientes foram coletadas as informações referentes a doença e dados clínicos dos mesmos e transcritos para o instrumento de coleta.
Os dados primários, como as informações sociodemográficas e econômicas, acerca da qualidade de vida relacionada à saúde, foram obtidos no momento da avaliação dos pacientes com auxílio de um formulário estruturado.
Todos os participantes foram informados sobre o estudo, e após assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), iniciou-se a coleta de mais informações junto ao mesmo. Caso o paciente não estivesse presente na UBS, era agendado uma visita domiciliar.
Para identificação do perfil sociodemográfico, econômico e epidemiológico dos pacientes com hanseníase coletou-se dados das fichas de notificação compulsória e prontuários dos pacientes, assim como no momento da avaliação, portanto as questões abordarão as informações referentes a identificação do paciente, condições sociodemográficas e econômicas, antecedentes mórbidos pessoais e familiares, tempo de diagnóstico e forma clínica da doença. No tocante à variável idade (quantitativa, contínua) serão calculadas medidas de posição (média, mediana, valores mínimos e máximos) e de dispersão (Desvio-Padrão e Amplitude A). Para as demais variáveis (qualitativas), serão calculadas as frequências absolutas e relativas.
Para o conhecimento do impacto da hanseníase na qualidade de vida dos pacientes com hanseníase, foi aplicado o questionário SF-36, cujos domínios são estratificados com ponto de corte, abaixo de 50 e 50 ou acima, para expressar baixa e alta Qualidade de Vida relacionada à Saúde-QVRS, respectivamente.
Para verificar possíveis associações entre a qualidade de vida relacionada à saúde em relação às variáveis socioeconômicas, clínicas e epidemiológicas, serão realizadas correlações de Pearson, caso os dados possuam distribuição normal (Teste de Shapiro-Wilk) e homogeneidade de variância (teste de Bartlett), caso contrário, utilizar-se-á correlação de Spearman. Todos os dados foram tabulados no Excel 2016 e os testes realizados no programa SPSS 22.0 a 5% de significância (IBM, 2013).
O presente estudo teve como seguimento o que está preconizado na resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os pacientes serão esclarecidos sobre o estudo e só após sua assinatura na concordância no TCLE (Apêndice A), participar voluntariamente da pesquisa. Esta proposta faz parte de um projeto com maior abrangência, inscrito no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sob CAAE: 89247718.5.0000.5087, e número do parecer do CEP é 2.798.789.
CÁLCULO DOS ESCORES DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA
Fase 1: Ponderação dos dados
| 08 | A resposta da questão 8 depende da nota da questão 7:
Se 7 = 1 e se 8 = 1, o valor da questão é (6) Se 7 = 2 a 6 e se 8 = 1, o valor da questão é (5) Se 7 = 2 a 6 e se 8 = 2, o valor da questão é (4) Se 7 = 2 a 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (3) Se 7 = 2 a 6 e se 8 = 4, o valor da questão é (2) Se 7 = 2 a 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (1)
Se a questão 7 não for respondida, o escorre da questão 8 passa a ser o seguinte: Se a resposta for (1), a pontuação será (6) Se a resposta for (2), a pontuação será (4,75) Se a resposta for (3), a pontuação será (3,5) Se a resposta for (4), a pontuação será (2,25) Se a resposta for (5), a pontuação será (1,0) |
| 09 | Nesta questão, a pontuação para os itens a, d, e, h, deverá seguir a seguinte orientação:
Se a resposta for 1, o valor será (6) Se a resposta for 2, o valor será (5) Se a resposta for 3, o valor será (4) Se a resposta for 4, o valor será (3) Se a resposta for 5, o valor será (2) Se a resposta for 6, o valor será (1) Para os demais itens (b, c, f, g, i), o valor será mantido o mesmo |
| 10 | Considerar o mesmo valor. |
| 11 | Nesta questão os itens deverão ser somados, porém os itens b e d deverão seguir a seguinte pontuação:
Se a resposta for 1, o valor será (5) Se a resposta for 2, o valor será (4) Se a resposta for 3, o valor será (3) Se a resposta for 4, o valor será (2) Se a resposta for 5, o valor será (1) |
Fase 2: Cálculo do Raw Scale
A fase 2 trata da conversão dos valores das questões anteriores em notas de 8 domínios sob uma escala de 0 (zero) a 100 (cem), onde 0 = pior e 100 = melhor para cada domínio. Assim, o cálculo é denominado Raw Scale, em razão do valor final não apresentar nenhuma unidade de medida.
Domínio:
- Capacidade funcional
- Limitação por aspectos físicos
- Dor
- Estado geral de saúde
- Vitalidade
- Aspectos sociais
- Aspectos emocionais
- Saúde mental
Para tal, segue a seguinte fórmula para o cálculo de cada domínio:
Na fórmula, os valores de limite inferior e variação (Score Range) são fixos e estão designados na tabela a seguir:
| Domínio | Pontuação das questões correspondidas | Limite inferior | Variação |
| Capacidade funcional | 03 | 10 | 20 |
| Limitação por aspectos físicos | 04 | 4 | 4 |
| Dor | 07 + 08 | 2 | 10 |
| Estado geral de saúde | 01 + 11 | 5 | 20 |
| Vitalidade | 09 (somente os itens a + e + g + i) | 4 | 20 |
| Aspectos sociais | 06 + 10 | 2 | 8 |
| Limitação por aspectos emocionais | 05 | 3 | 3 |
| Saúde mental | 09 (somente os itens b + c + d + f + h) | 5 | 25 |
Exemplos de cálculos:
Capacidade funcional: (ver tabela)
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100 Variação (Score Range)
O valor para o domínio capacidade funcional é 55, em uma escala que varia de 0 a 100, onde o zero é o pior estado e cem é o melhor.
Dor: (ver tabela)
- Verificar a pontuação obtida nas questões 07 e 08; por exemplo: 5,4 e 4, portanto somando-se as duas, teremos: 9,4
- Aplicar fórmula:
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100
Variação (Score Range)
Sob uma escala de 0 a 100, onde zero é o pior estado e cem é o melhor, o valor obtido para o domínio dor é 74.
Deste modo, este cálculo deverá ser realizado para os outros domínios, obtendo, por fim, oito notas que deverão ser mantidas separadamente, sem que estas sejam somadas, a fim de encontrar uma média.
Obs.: a questão número 02 não faz parte do cálculo de nenhum domínio, na qual o seu uso aplica-se somente na avaliação do quanto o indivíduo melhorou ou piorou comparado a um ano atrás. Caso algum item não seja respondido, a questão poderá ser considerada se esta estiver respondida em 50% dos seus itens.
RESULTADOS
A hanseníase é uma doença de grande potencial para incapacidades físicas e deformidades, causando diminuição na capacidade de trabalho, restrição da vida social e problemas psicológicos. Diante disso, é fundamental avaliar a relação dessa patologia com o comprometimento da qualidade de vida.
Dos 20 pacientes que participaram do estudo, 60% do sexo masculino e 40% do sexo feminino, com faixa etária entre 19 e 80 anos e média de idade 49,55 anos. Em relação a raça/cor a maioria foram pardos (75%), depois brancos (15%) e amarelos (5%). A situação conjugal houve a predominância de pacientes com cônjuge (55%) como mostrado na tabela 1.
TABELA 1 – Relação entre sexo, idade, cor/raça, escolaridade, situação conjugal e professional dos pacientes
| Nº | Sexo | Idade | Cor/Raça | Escolaridade | Sit.Conjug | Situação. Profis |
| 1 | M | 65 | Parda | Analfabeto | Com cônjuge | Serviços gerais |
| 2 | F | 36 | Parda | Ensi. Médio incompl. | Com cônjuge | Manicure |
| 3 | M | 80 | Branca | Ensi. Fund. Incompleto | Sem cônjuge | Aposentado |
| 4 | F | 65 | Parda | Ensi.médio. Incompleto | Com cônjuge | Dona do Lar |
| 5 | M | 55 | Parda | Ensi. Fund. Incompleto | Com cônjuge | Eletricista |
| 6 | F | 34 | Parda | Ensi. Fund.incomp | Sem cônjuge | Dona do Lar |
| 7 | F | 23 | Parda | Ensi.superior. Incomp. | Sem cônjuge | estudante |
| 8 | M | 47 | Parda | Ensi. Fund.Incomp. | Com cônjuge | Vigilante |
| 9 | M | 71 | Parda | Analfabeta | Com cônjuge | Aposentado |
| 10 | F | 59 | Parda | Ensino médio comp. | Sem cônjuge | Aposentado |
| 11 | F | 36 | Branca | Ensino médio comp. | Com cônjuge | Operadora de caixa |
| 12 | M | 19 | Parda | ensino médio incomp. | Sem cônjuge | estudante |
| 13 | M | 19 | Parda | ensino médio incomp. | Com cônjuge | Garçom |
| 14 | M | 73 | Branca | Ensi. Fund.Incompleto | Com cônjuge | Aposentado |
| 15 | F | 57 | Parda | Ensino médio comp. | Com cônjuge | Dona do Lar |
| 16 | M | 45 | Parda | Ensino fund. Incompleto | Sem cônjuge | Almoxarife |
| 17 | M | 59 | Parda | analfabeto | Sem cônjuge | Lavrador |
| 18 | M | 42 | Parda | Ensino fund. Incompleto | Sem cônjuge | Autônomo |
| 19 | M | 57 | Preta | Ensino fund. Incompleto | Com cônjuge | Pedreiro |
| 20 | F | 49 | Amarela | Ensino fund. Incompleto | Sem cônjuge | Autônomo |
Fonte: OLIVEIRA, J. H. S., et al., 2020.
Por classificação operacional 80% Multibacilares e 20% classificados como Paucibacilares, quanto à forma clínica a forma Dimorfa, (70%) foi a de maior incidência, seguida pela forma indeterminada (15%), Virchoviana (10%) e Tuberculóide (5%), respectivamente. 40% dos pacientes estudados possuem uma outra patologia associada. Como pode ser acompanhado pelos gráficos a seguir.
GRÁFICO 1 – Perfil Clínico epidemiológico
GRÁFICO 2 – Distribuição da amostra segundo escolaridade
GRÁFICO 3 – Situação conjugal
GRÁFICO 4 – Distribuição da amostra Segundo a presença de Outras doenças
Para o conhecimento do impacto da hanseníase na qualidade de vida dos pacientes com hanseníase, aplicou-se o questionário SF-36, cujos domínios serão estratificados com ponto de corte, abaixo de 50 e 50 ou acima, para expressar baixa e alta Qualidade de Vida relacionada à Saúde-QVRS, respectivamente. Os valores dos domínios para cada paciente estão descritos na tabela 2.
TABELA 2 – Escores dos pacientes Segundo o questionário SF-36
| Nº | Capacidade Funcional | Limitação por aspectos Físicos | Dor | Estado Geral de Saúde | Vitalidade | Aspectos Sociais | Limitação por aspectos emocionais | Saúde Mental |
| 1 | 10 | 0 | 10 | 45 | 50 | 50 | 0 | 80 |
| 2 | 100 | 100 | 100 | 52 | 55 | 62,5 | 100 | 40 |
| 3 | 65 | 0 | 30 | 25 | 65 | 50 | 100 | 40 |
| 4 | 100 | 0 | 100 | 60 | 65 | 62,5 | 100 | 40 |
| 5 | 45 | 0 | 10 | 40 | 50 | 62,5 | 0 | 40 |
| 6 | 60 | 0 | 51 | 62 | 65 | 62,5 | 0 | 60 |
| 7 | 85 | 0 | 100 | 52 | 35 | 37,5 | 0 | 40 |
| 8 | 100 | 100 | 100 | 52 | 50 | 62,5 | 100 | 40 |
| 9 | 10 | 0 | 10 | 0 | 60 | 0 | 0 | 72 |
| 10 | 80 | 0 | 62 | 52 | 45 | 75 | 100 | 44 |
| 11 | 100 | 100 | 100 | 52 | 50 | 75 | 33,33 | 52 |
| 12 | 65 | 0 | 72 | 32 | 75 | 100 | 0 | 48 |
| 13 | 100 | 100 | 100 | 52 | 50 | 62,5 | 100 | 40 |
| 14 | 15 | 100 | 72 | 52 | 55 | 62,5 | 100 | 40 |
| 15 | 100 | 100 | 100 | 52 | 35 | 62,5 | 100 | 52 |
| 16 | 90 | 100 | 72 | 40 | 75 | 100 | 100 | 60 |
| 17 | 45 | 0 | 100 | 57 | 55 | 62,5 | 100 | 40 |
| 18 | 70 | 100 | 61 | 42 | 45 | 62,5 | 100 | 36 |
| 19 | 70 | 0 | 31 | 40 | 55 | 62,5 | 100 | 80 |
| 20 | 95 | 100 | 40 | 12 | 70 | 75 | 100 | 20 |
Fonte: OLIVEIRA, J. H. S., et al., 2020.
Demonstrou-se por meio dos escores do questionário SF-36 um comprometimento significativo da qualidade de vida desses pacientes, como mostrado no gráfico 5, principalmente no que tange a limitação por aspectos físicos (45), saúde mental (48,2) e estado geral de saúde (43,55). A média dos domínios aspectos sociais (62,5), a capacidade funcional (70,25), a vitalidade (55,25), dor (66,05), limitações por aspectos emocionais (67,66) foram enquadrados como bons (nível alto).
GRÁFICO 5 – Comparativo entre os domínios do SF-36
DISCUSSÃO
O indivíduo com hanseníase, se não tratado, evolui com incapacidades físicas, psicológicas e sociais. A proposta da pesquisa foi definir o perfil da qualidade de vida relacionada à saúde tanto para possível auxílio para os profissionais da saúde como para uma conscientização da sociedade sobre o tema proposto. Ademais, como a presente doença tem uma apresentação epidêmica em muitas regiões do mundo, inclusive no Maranhão, é crucial entender esses pacientes visando sua maior inclusão e igualdade dentro da sociedade em que vivem.
Os dados sociodemográficos e clínicos encontrados neste estudo vão em concordância com outras pesquisas realizadas havendo prevalência de pacientes do sexo masculino, informação similar ao de Silva et al (2019), com cônjuge, com baixa escolaridade, média de idade acima dos 40 anos. Maioria dos pacientes foram diagnosticados com a classificação operacional Multibacilar e forma clínica Dimorfa, como indicado no gráfico 1.
Segundo Bottene (2011), vários trabalhos têm sido publicados a respeito de qualidade de vida em diversas doenças dermatológicas, dentre elas a Hanseníase. Dentre os vários instrumentos de estudo utilizados o questionário Short form-36 (SF-36), composto por 11 blocos questões compondo assim 36 itens abrangendo oito domínios que são capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. O escore varia de 0 – 100, sendo o zero atribuído ao pior resultado (comprometimento acentuado da qualidade de vida) e 100 o melhor (nenhum comprometimento da qualidade de vida).
Neste estudo, foi possível demonstrar por meio dos escores do questionário SF-36 um comprometimento significativo da qualidade de vida desses pacientes, como mostrado no gráfico 5, principalmente no que tange a limitação por aspectos físicos (45), saúde mental (48,2) e estado geral de saúde (43,55). A média dos domínios aspectos sociais (62,5), a capacidade funcional (70,25), a vitalidade (55,25), dor (66,05), limitações por aspectos emocionais (67,66) foram enquadrados como bons (nível alto).
Para poder expressar baixa ou alta qualidade de vida relacionada à saúde os domínios são estratificados com ponto de corte, abaixo de 50 e 50 ou acima. Foi possível evidenciar que três desses domínios apresentaram valores abaixo do ponto de corte. Isso se deve a ocorrência da hanseníase ainda provocar alterações significativas de aspecto físico, por conta dos efeitos da doença. Em relação ao domínio de saúde mental nota-se que as alterações ocasionadas pela doença aliadas aos paradigmas da sociedade frente aos padrões estéticos e físicos são os principais fatores que comprovam a sua relevância negativa. (FORTUNATO, 2019)
Identificou-se uma boa pontuação na média dos domínios aspectos sociais (62,5). Tal achado desse domínio é contrário a alguns achados como de Benedicto et al (2018), em que os aspectos sociais costumam estar alterados nesses pacientes. Tal explicação a essa alteração pode ser originada de uma evolução nos mecanismos de relação social melhora ora pelas campanhas e atuação da equipe de saúde ora pelos próprios pacientes. Os altos índices em capacidade funcional (70,25), a vitalidade (55,25), dor (66,05), limitações por aspectos emocionais (67,66), podem ser ocasionadas pela melhora na atuação terapêutica e evolução médica na abordagem e cuidados dos pacientes com hanseníase.
É notório identificar que a maioria dos domínios apresentaram valores acima do ponto de corte. Isso pode ser explicado ao fato de um diagnóstico preciso e precoce, e instituição imediata do tratamento específico, não havendo dessa forma tempo para o desenvolvimento de sequelas, sejam elas físicas, sociais ou psicológicas.
Por fim, esse estudo possui algumas limitações relacionadas ao método de amostragem das pessoas afetadas pela hanseníase. A participação desses pacientes foi mediante disponibilidade e interesse, o que dificultou o processo de coleta de dados.
CONCLUSÃO
A partir da interpretação dos dados deste estudo demonstrou-se a relação direta da ocorrência da hanseníase, em sua maioria, no sexo masculino, de cor parda, ensino fundamental incompleto, com classificação operacional do grupo Multibacilar e forma clínica Dimorfa, achados em concordância com o descrito na Literatura acerca da temática em evidência. Foi possível evidenciar o comprometimento significativo da qualidade de vida relacionada ao aspecto de saúde de pacientes com hanseníase, visto que pode interferir no seu bem-estar psicológico, independência, atividade física e relacionamento interpessoal.
Diante desse cenário é salutar intensificar as estratégicas em saúde com ênfase no tratamento multidisciplinar e abordagem com cuidado integral. Espera-se por meio desse estudo ampliar o conhecimento acerca do tema abordado e somar conceitos aos programas e políticas com objetivo de informar e fornecer apoio a população geral além de contribuir como base a pesquisas posteriores.
REFERÊNCIAS
AQUINO, D. M. C. de et al. Perfil dos pacientes com hanseníase em área hiperendêmica da Amazônia do Maranhão, Brasil. Rev. Soc. Bras. Med. Trop., Uberaba, v. 36, n. 1, p. 57-64, Jan. 2003 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S003786822003000100009&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
ARAÚJO, M. G. Hanseníase no Brasil. Rev Soc bras Med Trop. 2003; 36 (3): 373-82.
BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase [recurso eletrônico] / Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. – Brasília: Ministério da Saúde, 2017. 68 p: il.
BUDEL, A. R. et. al. Perfil dos pacientes acometidos pela hanseníase atendidos no Ambulatório de Dermatologia do Hospital Evangélico de Curitiba. An. Bras. Dermatol., Rio de Janeiro, v. 86, n. 5, p. 942-946, Oct. 2011. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S036505962011000500012&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
D’AZEVEDO, S. S. P., et. al. Qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado. Cogitare enferm. [Internet]. 2019 [acesso em “colocar data de acesso, dia, mês abreviado e ano”]; 24. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v24i0.64266.
DUARTE, M. T. C.; AYRES, J. A.; SIMONETTI, J. P. Perfil socioeconômico e demográfico de portadores de hanseníase atendidos em consulta de enfermagem. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 15, n. spe, p. 774-779, Oct. 2007. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010411692007000700010&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
FORTUNATO, C. N.; et. al. Qualidade de vida de pessoas com hanseníase atendidas em um hospital de referência, Paraíba-Brasil. Enfermería Global, [s.l.], v. 18, n. 4, p.119-158, 16 set. 2019. Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.18.4.342601.
LEITE, S. C. C.; CALDEIRA, A. P. Oficinas terapêuticas para a reabilitação psíquica de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 20, n. 6, p. 1835-1842, June 2015. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141381232015000601835&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
LEVANTEZI, M.; SHIMIZU, H. E.; GARRAFA, V. Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase. Revista Bioética, [s.l.], v. 28, n. 1, p. 17-23, mar. 2020. FapUNIFESP (SciELO). http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422020281362.
LIMA, S. de M.; et. al. Qualidade de vida de pacientes com reações hansênicas. Cogitare enferm. [Internet]. 2019 [acesso em “colocar data de acesso, dia, mês abreviado e ano”]; 24. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v24i0.62921.
MARTINS, B. D. L.; TORRES, F. N.; OLIVEIRA, M. L. W. D. R. Impacto na qualidade de vida em pacientes com hanseníase: correlação do dermatology life quality Index com diversas variáveis relacionadas à doença. An Bras Dermatol. 2008; 83 (1): 39-43. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. Manual de prevenção de incapacidades. Brasília, 2008.
NUNES, J. M.; OLIVEIRA, E. N.; VIEIRA, N. F. C. Hanseníase: conhecimentos e mudanças na vida das pessoas acometidas. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 16, supl. 1, p. 1311-1318, 2011. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141381232011000700065&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
PALMEIRA, I. P, et. al. Percepção de pacientes com hanseníase sobre suas necessidades humanas básicas alteradas: indícios para o autocuidado. Rev Fun Care Online. 2020 jan/dez; 12:319-325. DOI: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.7069 .
PESCARINI, J. M., et. al. (2018) Socioeconomic risk markers of leprosy in high- burden countries: A systematic review and meta- analysis. PLoS Negl Trop Dis 12(7): e0006622.
PROTO, R. S. et al. Qualidade de vida em hanseníase: análise comparativa entre pacientes da região Amazônica com pacientes da região do ABC, São Paulo, Brasil. An. Bras. Dermatol., Rio de Janeiro, v. 85, n. 6, p. 939-941, Dec. 2010. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S036505962010000600030&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
QUAGGIO C. M. P.; VIRMOND M.; GUIMARÃES, H. C. Q. C. P. Qualidade de vida da pessoa tratada da hanseníase. Hansen Int. 2014; 39 (2): p. 36-46.
RODINI, F. C. B. et al. Prevenção de incapacidade na hanseníase com apoio em um manual de autocuidado para pacientes. Fisioter. Pesqui., São Paulo, v. 17, n. 2, p. 157166, June 2010. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S180929502010000200012&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018.
SANTANA, E. M. F. de et al. Factors associated with the development of physical disabilities in Hansen’s disease. Rev. Inst. Med. trop. S. Paulo, São Paulo, v. 60, e27, 2018. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S003646652018005000215&lng=en&nrm=iso>. access on 10 Nov. 2018. Epub June 28, 2018.
SAVASSI, L. C. M. Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores. – Belo Horizonte, 2010.
SILVA, P. M. F.; et. al. Avaliação das limitações físicas, aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase. Rev Fun Care Online. 2019 jan/mar; 11(1):211-215. DOI: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i1.211-215
SOUSA, N. P., et. al. Análise da qualidade de vida em pacientes com incapacidades funcionais decorrentes de Hanseníase. Hansen Int. 2011: 36 (1), p. 11-16.
TOH, H. S.; et al. (2018) Diagnosis and impact of neuropathic pain in leprosy patients in Nepal after completion of multidrug therapy. PLoS Negl Trop Dis 12(7): e0006610.
VIANA, L. da S., et al. El aspecto físico y las repercusiones en la calidad de vida y autonomía de personas mayores afectadas por la lepra. Enferm. glob., Murcia, v. 16, n. 46, p. 336-374, 2017. Disponible en <http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S169561412017000200336&lng=es&nrm=iso>. accedido en 10 nov. 2018. Epub 01-Abr-2017.
XIONG, M.; et. al. Relationship between psychological health and quality of life of people affected by leprosy in the community in Guangdong province, China: a cross-sectional study. Bmc Public Health, [s.l.], v. 19, n. 1, p.1-8, 23 abr. 2019. Springer Science and Business Media LLC. http://dx.doi.org/10.1186/s12889-019-6672-x
[1] Graduação em andamento em Medicina.
[2] Orientadora. Mestrado em Doenças Tropicais.
[3] Graduação em andamento em Medicina.
[4] Graduação em andamento em Medicina.
[5] Graduação em andamento em Medicina.
[6] Mestrado em Ciências Florestais.
[7] Graduação em andamento em Medicina.
Enviado: Novembro, 2020.
Aprovado: Dezembro, 2020.
