As consequências do estigma da hanseníase na adesão ao tratamento em pacientes acometidos pela doença em uma UBS do município de Imperatriz-MA

ARTIGO ORIGINAL 

LIMA, Sarah Santana Gaspar ^[1], SILVA, Laís Xerez da ^[2], NOGUEIRA, Marcos Renon Vogado ^[3], HOLANDA, Vitória Régia Leitão de ^[4], VIEIRA, Larissa Lima ^[5], OLIVEIRA, Breno Souza Boechat de ^[6], VIEIRA, Tamyres da Costa ^[7], MOREIRA, Marcelo Hubner ^[8]

LIMA, Sarah Santana Gaspar. et al. As consequências do estigma da hanseníase na adesão ao tratamento em pacientes acometidos pela doença em uma UBS do município de Imperatriz-MA. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano. 08, Ed. 04, Vol. 06, pp. 86-98. Abril de 2023. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/consequencias-do-estigma, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/consequencias-do-estigma

RESUMO 

Introdução: a hanseníase é uma doença infectocontagiosa de alta incidência no Brasil causada pelo Mycobacterium leprae, que se manifesta, principalmente, por meio de sinais e sintomas dermatoneurológicos. Seu tratamento é de longa duração e, um fator determinante para o sucesso terapêutico, é a boa adesão a ele, que pode ser prejudicada pelo estigma social que a doença carrega. Objetivo: avaliar o impacto da doença na qualidade de vida do indivíduo com hanseníase, definir como o estigma interfere na adesão ao tratamento desses pacientes e explorar as necessidades educacionais a respeito da hanseníase. Metodologia: trata-se de uma pesquisa de campo exploratória, descritiva com abordagem quantitativa e qualitativa. O recrutamento do sujeito da pesquisa foi por meio do convite como voluntário a pesquisa na UBS Ayrton Senna, no município de Imperatriz – MA, na qual foi aplicado um questionário com perguntas objetivas e subjetivas. A análise dos dados se deu através de média e porcentagem, com análise qualitativa das questões subjetivas. Participaram do estudo 5 indivíduos, sendo 4 mulheres e 1 homem, com idades entre 40 e 63 anos. Resultados: 100% dos participantes foram informados sobre o que é a doença e quais os efeitos colaterais dos medicamentos, o que demonstra maior cuidado por parte da equipe de saúde. Nenhum participante abandonou o tratamento, no entanto, 1 paciente não aderiu bem ao mesmo. 60% da amostra percebeu mudança na vida social, chegando a evitar participação em eventos sociais, e 40% sentem vergonha da doença, o que aponta para o preconceito vivenciado. Conclusões: os pacientes estão sendo mais informados sobre a doença, o que leva a melhor adesão ao tratamento, ainda que não seja de todos. Contudo, o estigma ainda se faz presente na vida da maioria deles, pois o medo de terem seus sintomas percebidos, a vergonha da doença e a exclusão social, seja autoprovocada ou não, ainda se fazem presentes. 

Palavras-chaves: Hanseníase, Estigma, Conhecimento, Tratamento, Paciente.

1. INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa ainda muito prevalente no Brasil. De acordo com Brasil (2020), o país, em 2019, detinha 92,6% do número de casos novos das Américas e é, ainda, o segundo país no mundo com o maior número de casos da doença, atrás apenas da Índia. Em comparação com anos anteriores, houve uma redução no número de casos novos no Brasil, no entanto, a hanseníase ainda se configura como um problema de saúde pública importante, principalmente nas regiões Norte, Nordeste e Centro-oeste.

A doença é causada pelo bacilo Mycobacterium leprae e se manifesta por meio de lesões na pele, olhos e nos nervos periféricos. A depender do tempo de evolução e tipo da doença, essas lesões podem levar a incapacidades físicas irreversíveis, comprometendo diversos aspectos da vida do indivíduo, como: o campo profissional, social e até mesmo psicológico (BRASIL, 2002).

A doença é transmitida através das vias aéreas quando há um contato prolongado com um infectado não tratado, o que já denota a importância do tratamento, pois, quando se inicia a terapia medicamentosa, a transmissão é interrompida. No entanto, a detecção da doença em sua fase inicial é difícil, pois, além da enfermidade estar relacionada a condições de vida desfavoráveis, ainda há pouco acesso aos serviços de saúde e à informação pela população mais vulnerável (BRASIL, 2021).

Além disso, para Araújo et al. (2014), a hanseníase possui um índice considerado de abandono ao tratamento, relacionado, sobretudo, com o desconhecimento da doença, estigmatização terapêutica e a não criação de vínculos com os profissionais dos centros de cuidado. Diante disso, esses doentes se sentem desassistidos perante suas necessidades, abandonando, assim, o tratamento, o que deixa visível a falha de comunicação que enfatiza a necessidade da valorização da cura e, no decorrer desse processo, as possíveis reações durante os cuidados, passos esses dispensados por alguns profissionais nas Unidades de Saúde.

De acordo com Silva e Paz (2017), o despreparo do profissional, com o atendimento corrido ou a falta de atenção, dificulta a criação de laços protetivos de saúde, e pouco evita as incapacitações psicossociais da hanseníase, gerando ainda mais angústia aos pacientes. É necessário que os profissionais de saúde estejam com o usuário no enfrentamento da doença em todos os aspectos, colaborando para a preservação da saúde mental.

Apesar do tratamento ambulatorial ser possível desde meados do século XX, quando foi instituído o tratamento com o antibiótico Dapsona, as marcas do isolamento social continuaram. Isso se dá pelo estigma enraizado na sociedade, pois o acesso à informação sobre a doença ainda é pequeno (BORGES, 2012).

É no processo de detecção da doença que o primeiro contato humanizado é imprescindível, primeiramente para a descoberta do tipo de hanseníase (Paucibacilar ou Multibacilar), e, em subsequente, para o empoderamento do indivíduo doente acerca das formas de contágio, da importância do tratamento (gratuito), da sua continuidade para chegar à cura e da assistência realizada pela Unidade Básica de Saúde, com todos que fazem parte do convívio familiar desse paciente (MEDEIROS, 2015).

Esse primeiro atendimento esclarecedor, realizado de forma humanizada, ética e acolhedora, não estigmatizada e sem a demonstração de medo ou conceitos considerados ultrapassados da doença, criará um primeiro vínculo fundamentado na confiança do acolhimento ao usuário (BRASIL, 2017).

A partir desse cenário, este trabalho tem como objetivo avaliar o impacto da doença na qualidade de vida do indivíduo com hanseníase, observar como o estigma interfere na adesão ao tratamento desses pacientes e conhecer as necessidades educacionais a respeito da hanseníase.

2. METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa de campo do tipo exploratória, de caráter quantitativo e qualitativo. Por ser uma pesquisa com seres humanos, o projeto primeiramente foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa e aprovado sob número de parecer: 5.541.109.  Foi utilizado, como instrumento de coleta de dados, um questionário fechado com perguntas objetivas e subjetivas acerca do estigma relacionado à hanseníase, adesão ao tratamento, orientações acerca da doença e vida social do paciente após o diagnóstico (apêndice 1).

O questionário aplicado possui nove questões, elaboradas de modo que fosse de fácil entendimento e preenchimento, a fim de buscar melhor adesão dos participantes, que concordaram em participar da pesquisa através da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, elaborado em duas vias, uma para o pesquisador e outra para o participante. Os dados obtidos a partir do questionário, foram representados em porcentagem e a análise foi feita de modo quali-quantitativo.

O local de realização da pesquisa foi a Unidade Básica de Saúde (UBS) Ayrton Senna, localizada em Imperatriz – MA. A aplicação do questionário foi realizada pelos acadêmicos do curso de Medicina da Universidade Ceuma e teve como população 5 pacientes com hanseníase atendidos pela UBS em questão no momento da pesquisa, que compreendeu os meses de julho e agosto de 2022. Dentre esses pacientes, 4 eram do sexo feminino e 1 do sexo masculino, 4 tinham entre 40 e 60 anos e 1, 63 anos.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO 

Tabela 1. Tabela mostrando quantitativamente os resultados da pesquisa

Fonte: Autores (2022).

De acordo com as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), a primeira instância a ter contato com os infectados seria a UBS, por meio dos profissionais de saúde da família e comunidade. Assim, parte-se do pressuposto de que a maioria dos casos deva ser diagnosticada pela atenção básica, e, também, seja ali ofertado o primeiro tratamento, esclarecimento sobre a doença e acolhimento por parte da equipe.

Nesse cenário, a UBS Ayrton Senna, onde foi realizada a pesquisa, atende os moradores da Vila Ayrton Senna, bairro periférico, onde é possível encontrar moradias muito próximas entre si, pequenas, pouco arejadas e com várias pessoas morando na mesma residência, facilitando uma possível cadeia de transmissão da doença.

Acrescenta-se, ainda, de acordo com os dados obtidos por meio do Relatório de Cadastro Domiciliar e Territorial, que a UBS em questão possui 4464 usuários ativos divididos em 1176 famílias, das quais, aproximadamente, 73%, vivem com uma renda familiar menor ou igual a um salário-mínimo. Além disso, apenas 26% das famílias têm como tipo de acesso às moradias ruas pavimentadas e 29% usam água filtrada para consumo no domicílio. Tais dados reforçam a precariedade do bairro previamente citado.

De acordo com Silva e Maciel (2020), regiões mais carentes têm maior potencial para doenças e pessoas infectadas, além disso, de acordo com Brasil (2020), dados de 2019 apontam que o Maranhão é o segundo estado com o maior número de novos casos de hanseníase na população geral, com mais de 2500 casos, ficando atrás apenas do Mato Grosso. Entretanto, apesar dos índices citados, no momento da pesquisa, a UBS Ayrton Senna possuía 6 pacientes em tratamento para hanseníase. Tal número é relativamente pequeno, considerando as características do bairro e que esta é uma região endêmica para a doença.

Além do estado apresentar um dos maiores números de casos novos do país, o município de Imperatriz – MA é uma área endêmica para hanseníase. Acrescenta-se a isso que a forma da doença com maior prevalência na cidade é a multibacilar (MB), com 2.462 casos registrados (53%) entre os períodos de 2002 e 2012. Esta forma é mais contagiosa que a paucibacilar (PB) e, ainda, gera mais lesões potencialmente incapacitantes (GOMES, 2014).

Outrossim, no ano da realização da pesquisa (2022), a população ainda está se recuperando das sequelas deixadas pela pandemia da COVID-19, que pode ter prejudicado a busca pelos serviços de saúde. Dados do SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação (2022), apontam que, no município de Imperatriz – MA, houve uma redução de 52,2% na prevalência da doença entre 2019 e 2021, sendo que, entre 2017 e 2019, anos anteriores à pandemia, essa redução foi de apenas 1,5%. Além disso, a forma de detecção através da demanda espontânea caiu 66% entre 2019 e 2020, sendo que a demanda espontânea é a segunda forma de detecção mais frequente da hanseníase no Brasil (BRASIL, 2020).

Ademais, a alta infectividade e a baixa patogenicidade da hanseníase faz com que muitos casos ocorram de forma branda, com desenvolvimento insidioso, o que contribui para uma demora na busca por atendimentos e, até mesmo, na identificação pela equipe multiprofissional das lesões iniciais. Soma-se a isso o fato de que, durante o pico da pandemia da COVID-19, o foco estava em sintomas respiratórios e outros sintomas de início agudo que alteravam a qualidade de vida abruptamente. Assim, a sintomatologia branda da hanseníase era ignorada, em virtude de um estado de alerta em relação a afecções mais graves.

A partir desse cenário, acredita-se que o número de pacientes em tratamento na UBS Ayrton Senna não reflita a realidade da região. Isso porque a quantidade de casos diagnosticados no município ao longo de dez anos, segundo Gomes (2014), ultrapassou 4.500 pacientes, e quando se relaciona isso à alguns fatores, como: endemicidade da região, moradia em locais de periferia e a ocorrência de uma pandemia, entende-se que pode haver uma subnotificação da doença.

Além disso, os pacientes da UBS em questão frequentemente faltavam às consultas, sendo que um não compareceu a nenhuma delas, o que resultou no atraso da coleta de dados. O tempo de duração da pesquisa foi de, aproximadamente, um mês e meio, mais que o esperado para a quantidade de pacientes em tratamento na unidade. Todos aqueles que compareceram aos seus atendimentos concordaram em participar da pesquisa, totalizando 5 voluntários.

Essa demora em atender às consultas demonstra que os pacientes nem sempre têm total noção das incapacidades que a doença pode trazer. Além disso, é provável que o paciente que não foi a nenhuma consulta não tenha tomado a dose supervisionada mensal, demonstrando uma má adesão e potencial abandono do tratamento, o que representa um perigo para ele mesmo e para as pessoas do seu convívio.

A partir dos dados coletados no questionário, foi possível observar que os portadores de hanseníase têm um certo conhecimento acerca da doença, pois ao serem questionados se foram informados sobre o que é a patologia e como afeta o organismo, 100% da amostra afirmou que “sim” (tabela 1). Contudo, o fato da maioria ter demorado ou faltado algumas consultas demonstra que, apesar de terem sido informados sobre a hanseníase, ainda não têm total noção do que a doença pode fazer se não tratada.

Ao serem questionados se foram instruídos pelo profissional de saúde sobre como seria o esquema de tratamento para a hanseníase, 80% dos questionados afirmaram que “sim” (tabela 1). Isso demonstra que a equipe de saúde está buscando uma melhora na assistência, levando mais conhecimento sobre a moléstia para os pacientes, ainda que tenha falhado em explicar melhor sobre a poliquimioterapia para alguns.

Ademais, ao serem questionados se foram informados sobre os efeitos colaterais das medicações, 100% dos pacientes afirmaram que “sim” (tabela 1). O que mostra que, apesar de ter havido falha em explicar os detalhes terapêuticos, os efeitos colaterais foram expressos para todos os pacientes, o que é de grande valia, pois de acordo com Araújo et al. (2014), tais efeitos podem ser a causa de abandono do tratamento.

Com relação ao abandono do tratamento, 1 paciente pensou em fazê-lo por desconforto com os efeitos colaterais das drogas e por medo da comunidade saber; porém nenhum abandonou. Tal fato reflete uma melhor compreensão acerca da importância de se fazer a terapia corretamente e das consequências de abandoná-la. Além disso, demonstra que, apesar do medo de ser julgado por outros, o conhecimento e o primor pela saúde prevaleceram. No que diz respeito aos aspectos sociais da vida do indivíduo em tratamento para hanseníase, 60% dos pacientes afirmaram que sua vida social mudou após o diagnóstico. Tópicos como distanciamento por parte da família e comunidade, deixar de buscar mais a vida em sociedade e distanciamento na vida profissional, foram evidenciados.

Além disso, quando questionados se evitam participação social, 60% responderam que sim, principalmente por vergonha da doença, medo dos sintomas serem percebidos e por receio de transmitir a doença. Isso aponta que não adianta informar apenas os pacientes sobre a patologia, a comunidade deve também ser apresentada ao tema, pois, através de atitudes discriminatórias, contribui para a autoexclusão dos doentes e para a perpetuação do estigma.

4. CONCLUSÕES

Levando em conta as considerações feitas a partir dos questionários aplicados aos pacientes, torna-se possível verificar a importância da assistência oferecida pela equipe de saúde da Unidade Básica ao paciente com hanseníase. Percebe-se que as políticas públicas de saúde aplicadas na atenção primária e a melhora no empenho por parte dos profissionais possuem efeitos positivos no entendimento da doença e em parte da adesão ao tratamento do paciente, porém ainda são insuficientes na conscientização da doença pela sociedade.

De acordo com a pesquisa, foi possível, ainda, identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes em relação à adesão ao tratamento, devido ao desconforto relatado pelos efeitos colaterais do tratamento e o medo da comunidade perceber os sintomas. Além disso, os aspectos sociais do indivíduo em tratamento mudaram devido à vergonha, sentimento de rejeição e preconceito por ser portador de uma patologia que carrega um estigma de doença incurável, gerando um impacto negativo na vida do doente. Segundo Camalionte; Gascón e Trindade (2022), a discriminação vivenciada pelo paciente com hanseníase resulta em medo, distanciamento social e transtornos psicológicos, como: ansiedade e depressão.

Ademais, foi possível observar que, apesar do estigma contribuir negativamente para a qualidade de vida do paciente, não foi percebido um impacto significativo no tratamento dos pacientes submetidos à pesquisa, visto que nenhum deles chegou a abandoná-lo.

Torna-se necessário fortalecer as políticas públicas e promover ações de conscientização para a comunidade com, por exemplo, palestras e rodas de conversa sobre como a doença é transmitida e seus reflexos na vida social dos pacientes, pois, de acordo com Correia et al. (2019), a falta de informação sobre a condição gera um comportamento discriminatório por parte da comunidade. Assim, o conhecimento acerca dos impactos sociais e dos aspectos biopatológicos da doença, é um ponto fundamental para a melhoria do acolhimento e redução do estigma social.

Além disso, a divulgação de informação pode contribuir para um aumento da demanda espontânea nos serviços de saúde, pois quando se conhece a doença, ela é mais facilmente identificada, o que reflete na diminuição de uma possível subnotificação. Outrossim, o aprimoramento do esquema de busca ativa pela equipe de saúde certamente contribuiria para uma melhor assistência aos indivíduos infectados.

REFERÊNCIAS 

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CAMALIONTE, Letícia George; GASCÓN, Maria Rita Polo; TRINDADE, Maria Ângela Bianconcini. Convivendo com a Hanseníase: A percepção de pacientes sobre o estigma da doença. Research, Society and Development, v. 11, n. 8, p. e59211831558-e59211831558, 2022.

CORREIA, Jorge César; GOLAY, Alain; LACHAT, Sarah; SINGH, Suman Bahadur; MANANDHAR, Varsha; JHA, Nilambar; CHAPPUIS, François; BERAN, David. “Se você aconselhar adequadamente com amor, eles ouvirão”: uma análise qualitativa das necessidades educacionais e da percepção dos cuidadores dos pacientes afetados pela hanseníase no Nepal. PLOS ONE, v. 14, n. 2, p. e0210955, 2019.

GOMES, Virgilia Borel Fumian. Análise da prevalência da hanseníase no município de Imperatriz – MA no período de 2002 à 2012. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Pontifícia Universidade Católica de Goiás. Goiânia, 2014. 69 f.

MEDEIROS, Patrícia Moreira de. Plano de intervenção: implantação de práticas de combate a hanseníase na unidade básica de saúde da família fernando diógenes, em fortaleza- CE. Universidade Aberta do SUS (Una-SUS), v. 151, p. 10–17, 2015.

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SILVA, Dianne Kéthully Delfino da; MACIEL, Andrea Orengo. A Hanseníase E A Intersecção Com Gênero Raça E Classe. I Congresso Internacional de Saúde Única (Interface Mundial), Recife, 2020.

SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE AGRAVOS DE NOTIFICAÇÃO – SINAN. Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. SINAN, 2022. Disponível em: http//indicadoreshanseniase.aids.gov.br/. Acesso em: 1 out. 2022.

APÊNDICE – QUESTIONÁRIO PARA COLETA DE DADOS 

Idade: _________

Sexo: (  ) Masculino      (  ) Feminino      

^[1] Graduanda em Medicina, Técnica em Eletromecânica, Ensino Médio completo, Ensino Fundamental completo. ORCID: 0000-0001-8593-3253. Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/0236342901531478.

^[2] Graduanda em Medicina, Ensino Médio completo e Ensino Fundamental completo. ORCID:  0000-0003-3560-5512. Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4688116472941380.

^[3] Graduando em Medicina, Ensino Médio completo e Ensino Fundamental completo. ORCID: 0000-0001-5157-2824. Currículo Lattes: https://lattes.cnpq.br/6561649573399869.

^[4] Graduanda em Medicina, Ensino Médio completo e Ensino Fundamental completo. ORCID: 0000-0003-2516-2877.  Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/8308952678410931.

^[5] Graduanda em Medicina, Ensino Médio completo, Ensino Fundamental completo. ORCID: 0000-0001-8255-3765. Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/2984885835421100.

^[6] Graduando em Medicina, Ensino Médio completo e Ensino Fundamental completo. ORCID: 0000-0001-6644-6580. Curriculo Lattes: http://lattes.cnpq.br/8478825436300998.

^[7] Co-orietadora. ORCID: 0000-0003-3587-099X.

^[8] Orientador. ORCID: 0000-0002-9482-6596.

Enviado: 17 de novembro, 2022.

Aprovado: 03 de abril, 2023.