ARTIGO ORIGINAL
SANTOS, Jeferson Nascimento dos [1], SOUZA, Katia Maria Oliveira de [2]
SANTOS, Jeferson Nascimento dos. SOUZA, Katia Maria Oliveira de. A percepção do profissional de saúde acerca do protagonismo do adolescente com fibrose cística. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 06, Ed. 07, Vol. 03, pp. 40-50. Julho de 2021. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/fibrose-cistica
RESUMO
Objetivo: Apresentar as percepções dos profissionais de saúde acerca do protagonismo do adolescente cronicamente adoecido com fibrose cística. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa de caráter descrito na qual foram realizadas entrevistas semi dirigidas com profissionais de saúde de um hospital terciário da rede pública do Rio de Janeiro. A partir do resgaste dos marcos teóricos formuladores da Política Nacional de Humanização foi discutido e analisado os dados apreendidos. Resultados: Segundo a percepção dos profissionais, o protagonismo do adolescente no que tange aos cuidados da Fibrose Cística, está diretamente relacionado ao sentido construído desde a infância sobre a doença, além da prática de uma escuta singularizada pelo profissional de saúde, sendo fatores importantes para uma relação de empatia entre o adolescente e a equipe, influenciando no modo de lidar com a doença. Conclusão: Tanto a carga de paternalismo nas relações de cuidados, quanto o nível de flexibilização na orientação da assistência, influenciam a dinâmica do adolescente com fibrose cística e podem determinar a capacidade de fazer escolhas acerca do seu próprio cuidado.
Descritores: Profissional de saúde, Adolescente, Fibrose Cística, Protagonismo.
INTRODUÇÃO
O adolescente que vive com Fibrose Cística (FC) lida diariamente com as limitações impostas pela condição crônica de uma doença genética cujo padrão de hereditariedade é autossômico recessivo, crônico e progressivo, na qual compromete os aparelhos respiratórios, digestivos e reprodutores (FOLESCU, 2008) A incidência de fibrose cística no Brasil apresenta-se em torno de 1:10.000 nascidos-vivos (ATHANAZIO et al., 2017). De modo precoce, o diagnóstico pode ser feito pela triagem neonatal (QUINTANILHA, 2012), podendo ser concluída com o exame do teste do suor atrelado à coleta do histórico familiar (ROSA; DIAS e MORAIS, 2008), Contudo, em aproximadamente 8% a 10% dos usuários podem ser diagnosticados na fase da adolescência ou mesmo na vida adulta (BLAU; LIVNE e MUSSAFFI, 2003).
Atualmente, em virtude do diagnóstico precoce e das terapias agressivas disponíveis nos Centros específicos de referência onde atuam equipe multidisciplinar, tornou-se possível para as pessoas com F.C. chegar à vida adulta, estimada em 40 anos (REISINHO, 2016). O cuidado, com frequência, é realizado de modo sistemático nos hospitais especializados como o objetivo de manter o usuário em condições estáveis de saúde, controlar a doença e oferecer qualidade de vida. Pela complexidade e rotina de cuidados, a adesão pode ficar comprometida, principalmente quando o usuário não participa das tomadas de decisões e da formatação dos cuidados (PIZZIGNACCO; MELLO e LIMA, 2011).
Com relação ao profissional de saúde, faz necessário a compreensão dos dilemas postos para um sujeito adolescente com uma doença crônica, a qual exige boa adesão e comprometimento do seu próprio cuidado para a manutenção da vida. Sabidamente a adolescência é marcada como uma fase em que os sujeitos vivenciam a ambivalência entre amadurecer ou se manter na infância, bem como sensação de responsabilidades e prazeres (ROSA; DIAS e MORAES, 2008). Alinhar a fase do término da infância, permeado de conflitos de natureza diversas, a existência de uma doença crônica, mais a necessidade de cuidado sistemáticos, configura um grande desafio para a construção do protagonismo no que tange o próprio cuidado.
A percepção e conduta do profissional de saúde pode refletir de forma colaborativa no processo de transição e na tomada do papel principal por parte do usuário, quando bem orientada por diretrizes de práticas cotidiana de atenção e gestão em saúde, além de oferecer um cuidado humanizado, integral e de qualidade (MELLO e MOREIRA, 2016).
Além disso, potencializa construção de vínculos entre os diversos outros profissionais na equipe e com os usuários, contribuindo para crescente autonomia e participação do adolescente na tomada de decisão do tratamento (BRASIL, 2008). Por outro lado, os profissionais de saúde não encaram como parte integrante de suas responsabilidades a participação na formação dos jovens. Na maior parte das vezes, os profissionais não conseguem criar uma abordagem integral na atenção à saúde ao adolescente, contribuindo assim para uma dificuldade na ampliação de promoção de saúde para essa população específica (RUZANY e SZWARCWALD, 2000).
A Política Nacional de Humanização (PNH, 2010) norteia eixos de valorização dos profissionais de saúde e usuários em todo processo de produção de saúde. O princípio da Indissociabilidade entre atenção e gestão faz referência a recomendação que o cuidado e a assistência em saúde não precisam se restringir às responsabilidades da equipe de saúde, o que traduz que o usuário e a rede familiar necessitam se corresponsabilizar pelos autocuidados, apropriando-se de posições de protagonistas em relação à saúde, segundo a Política Nacional de Humanização (2010).
Neste sentido, a atuação do profissional de saúde com o usuário pode constituir propostas diferentes, como envolver uma relação assimétrica de interpretações, simbolismos e explicações, as quais vão ser mais do profissional em direção ao doente, ou seguir as recomendações da Política de Humanização que preconiza relações mais dialógicas entre a equipe e os usuários dos serviços de saúde.
Por conta da condição crônica, o adolescente precisa de cuidados multiprofissionais, para auxiliá-lo em relação à doença, faz-se necessário frequentar o Unidade Hospitalar constantemente, seja por motivo de internação ou para o acompanhamento ambulatorial. Em qualquer das ocasiões devemos considerar o indivíduo e sua família no modo de experienciar a doença (REISINHO, 2016; PIZZIGNACCO; MELLO e LIMA, 2011).
Na Política Nacional de Atenção à Saúde de Adolescentes e Jovens (BRASIL, 2010), o protagonismo juvenil é definido como a participação ativa do adolescente nos processos sociais que governam suas vidas. No campo da saúde, o protagonismo do cuidado diz respeito ao papel dos sujeitos autônomos, ativos e implicados nas orientações da sua própria saúde (SAÚDE, 2004) inserido na ideia de que a atitude dos sujeitos ocupa lugar central nos acontecimentos.
Considerando estes fatores envolvidos na assistência do profissional de saúde ao adolescente com fibrose cística, a Política Nacional de Humanização propõe (re) discutir o modo de gerir o cuidado nos sistemas de saúde (PNH, 2010). A PNH é política pública que transversaliza as diferentes ações dentro do Sistema Único de Saúde (SUS) e que preconiza a valorização da dimensão subjetiva e coletiva, potencializando assim a construção da autonomia e protagonismo dos sujeitos, além de responsabilizá-los pelo próprio cuidado, e, principalmente, de fortalecer uma relação mais humana, na qual o encontro entre o profissional de saúde e o usuário se torna mais real e ocorre um compartilhamento de saberes entre ambos (SAÚDE, 2004).
METODO
O campo da pesquisa foi um Hospital Materno Infantil da rede pública que presta atenção terciária, sendo um centro de referência, diagnóstico e tratamento para crianças e adolescentes com FC. A coleta dos dados ocorreu no segundo semestre de 2018, quando foram realizadas 8 (oito) entrevistas semiestruturadas com profissionais de saúde das diversas categorias. Todo material foi gravado, transcrito na íntegra e tratados com a técnica da análise temática. Os participantes autorizaram a entrevista mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, além de aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa CAAE: 88611118.2.0000.5269
RESULTADOS E DISCUSSÃO
O SENTIDO DO TRATAMENTO PARA O ADOLESCENTE COM FIBROSE CÍSTICA PELA PERSPECTIVA DO PROFISSIONAL DE SAÚDE
O profissional de saúde, pode se deparar com algumas dificuldades em delegar ao adolescente a responsabilidade no próprio tratamento. Primeiramente, justificado pela complexidade do tratamento e também pela crença que o leva considerar o adolescente pouco responsável pelas decisões em relação a rotina do seu tratamento.
Na perspectiva dos profissionais de saúde entrevistados, os adolescentes alcançam melhor nível de autonomia frente ao tratamento quando elaboram suas próprias concepções cerca da doença, mais precocemente, ou seja, na infância, ainda na fase da descoberta do diagnóstico.
A medida que o adolescente vai percebendo a importância, a gravidade da doença e os riscos de ele viver mais ou menos tempo de acordo com o cuidado que ele tome por si […] passar a entender a importância do tratamento e que melhora a qualidade de vida, que se cuidando ele vai viver mais, automaticamente ele vai buscar o protagonismo de sua doença. (E5)
Entretanto, para que isto ocorra, é necessária uma inserção do adolescente no seu próprio cuidado desde a infância. Neste sentido, o cuidado não pode estar delegado, exclusivamente, para a família ou para a equipe de saúde, mas também, compartilhado com o adolescente. É relevante considerá-lo como participante ativo, como sujeito de ação e não como receptor de tais condutas, na qual perpassam desde o nascimento e, especialmente durante o período de desenvolvimento da criança.
Um adolescente que se faz sujeito do seu processo de tratamento de cuidado desde a infância, ele cresce já entendendo melhor em relação as questões de adesão, […] Eu vejo que o protagonismo não é para ser construído na adolescência, mas desde o diagnóstica. (E4).
O “conduzir” do tratamento, na perspectiva de alguns profissionais está relacionado a percepção que o adolescente tem frente à doença e aos riscos em que o mesmo pode desenvolver caso não realize os procedimentos mais indicados. Entretanto, é importante considerar que o modo em que o jovem vive e sente a doença, principalmente a maneira em que ele irá lidar com a patologia, estará vinculado à experiência de um caráter singular e subjetivo próprio de cada adolescente.
Os indivíduos que convivem com uma doença crônica necessitam realizar uma reorganização interna e profunda para reconstruir seus próprios modos de lidar com a doença crônica, tanto em seu meio sociocultural, como nos aspectos afetivos, físicos e em relação ao tratamento na qual é constante (REISINHO, 2016). De forma que o sentido do tratamento possui caráter singular e próprio para cada adolescente em sua subjetividade, necessitando assim, considerá-lo como um indivíduo formado de múltiplos fatores e experiências ao longo de sua vida.
A RELAÇÃO DO PROFISSIONAL DE SAÚDE: ESCUTA ATIVA E CUIDADO INTEGRAL COMO DISPOSITIVOS DE CUIDADO
Em muitas situações o atendimento é direcionado à família e não ao próprio usuário. O que pode anular o lugar do adolescente e a oportunidade de dizer para seu médico o que sente, e o que consegue fazer em relação as prescrições do tratamento. Uma escuta qualificada consegue alcançar o que o usuário fala com suas queixas, seus medos, preocupações e angústias para além do que ele está dizendo naquele momento (COSTA, 2000). Direcionar o atendimento ao adolescente pode contribuir para que o adolescente adquira o pertencimento de seu cuidado.
Lembramos que o acolhimento é o dispositivo que possibilita o profissional ter empatia para com o adolescente no momento do atendimento. É uma atitude de “estar com”, escutar com singularidade o que aquele usuário tem a dizer na sua especificidade de ser e estar no mundo (BRASIL, 2010; SAÚDE, 2004). A clínica ampliada, como dispositivo da PNH corrobora com os mesmos preceitos e, mais ainda, enfatiza um olhar para além da doença, considerando aquele sujeito mais do que um corpo biológico e sim um sujeito com experiências que ultrapassam questões biomédicas, ou seja, um ser biopsicossocial (SAÚDE, 2010).
Muitas vezes fica tão focado no processo de doença, do cuidado da doença que não se coloca aquele adolescente individualizado” […] “Se foca no tratamento, no cuidado, na patologia e na medicação, (…). Você acaba não vendo o adolescente, mas sim o paciente. (E8)
Este (re) direcionamento do profissional para o usuário pode contribuir para uma maior autonomia do sujeito, gerando uma participação mais ativa no tratamento da doença, bem como o desenvolvimento de uma corresponsabilização da vida em geral por parte deste adolescente.
Abarcar um caráter apenas biológico é reduzir o indivíduo em sua própria existência, é medicalizar os processos sociais na qual o mesmo encontra-se inserido no seu dia a dia com o objetivo, em muitos casos de modo inconsciente, a produção de um saber disciplinar, na qual cria-se discursos que tem como fim conduzir o papel e a presença do sujeito para uma posição passiva, apenas como mero paciente, dificultando assim o protagonismo no processo de cuidado (CALEGARI e MASSAROLLO, 2015).
O PATERNALISMO E A FLEXIBILIZAÇÃO DO PROFISSIONAL NA ORIENTAÇÃO DO CUIDADO PARA COM O ADOLESCENTE
Há uma crescente preocupação nos modelos assistenciais culminando em reflexões e discussões acerca desta relação, muito das vezes circuncisada de poder e ausência de percepção do outro como sujeito singular, com ações e vontades próprias, reduzindo-o a aspectos estritamente relacionados à doença, ou seja, biomédicos.
O pressuposto da assistência pode existir em quatro modelos na relação profissional-usuário: biomédico, paternalista, informativo e comunicacional (LIMA e OLIVEIRA, 2012). O modelo biomédico considera o sujeito reduzindo-o como causa e efeito, sempre atrelado à doença como fator mais preponderante a ser discutido e considerado. O paternalista subjuga o próprio usuário, contribuindo para o mesmo ser totalmente passivo e dependente dos julgamentos e ações do profissional que presta assistência. No modelo informativo, de algum modo não há relação entre dois sujeitos no momento, pois o procedimento é apenas de um lado com o objetivo de informar, na qual em muitas ocasiões não considera o sujeito em suas peculiaridades.
Há apenas um procedimento unidirecional em que o profissional informa conteúdos relacionados acerca da doença e o modo em que o usuário precisa conduzir. Já no modelo comunicacional, o usuário é visto de modo amplo, ou seja, considera-se os aspectos biopsicossociais do indivíduo em um macro contexto de sentidos e significados.
Se o profissional entende o usuário como um objeto de sua ação, você não constrói protagonismo, mas sim o vê como receituários, incluindo passos para segui-los […] Você não dá voz para o sujeito se construir. (E¹)
O paternalismo pode influenciar diretamente na falta de flexibilização por parte do profissional na orientação ao adolescente cronicamente adoecido e na ausência de autonomia (LIMA e OLIVEIRA, 2012). Por não o considerar sujeito de ação, as atitudes e orientações ficam sendo consideradas como uma “ordem” na qual o usuário precisa seguir. Contudo, a imprevisibilidade no tratamento do usuário faz parte do processo de cuidado. O profissional de saúde precisa considerar não apenas a singularidade daquele que está sendo atendido, mas perceber o contexto no qual está inserido (PIZZIGNACCO; MELLO e LIMA, 2011).
(…) é diferente quando a gente olha isso com julgamento ou quando a gente senta e vai renegociar, vai conversar, vai ver o que dá mudar. Vê uma outra abordagem. (E8)
A falta de flexibilização pode contribuir para uma deterioração da relação profissional de saúde e usuário, colaborando assim para alguma resistência ou dificuldade do adolescente em continuar com o tratamento. O manejo do profissional é parte fundamental deste cuidado, que tem como objetivo potencializar, por meio de uma relação dual e sem níveis hierárquicos, a possibilidade de o adolescente ser o principal agente condutor do seu cuidado.
A humanização, no processo de cuidado, pode perpassar condições de negociações e adaptações entre profissionais e usuários sem deslegitimar o que o adolescente deseja e assim ampliar o escopo de cuidado que o profissional pode ter em relação ao usuário (MELLO e MOREIRA, 2016; BRASIL, 2010; SAÚDE, 2004). Isto é possível quando se leva em consideração a subjetividade de cada adolescente, inclusive com o alcance do não dito, ou seja, os possíveis significados do ato em silêncio. Descolar-se de uma prática profissional enrijecida é um condicionante para se criar laços com o adolescente, período no qual o mesmo se vê em constante descobertas e de desafios.
Portanto, a condução dos atendimentos e das relações nestes aspectos de cuidado perpassa a própria visão que o profissional possui acerca da amplitude que é a vida de um adolescente com doença crônica.
CONCLUSÃO
Diante das especificidades dos adolescentes portadores de fibrose cística, o estudo apontou que os fatores determinantes para o despertar do protagonismo do cuidado implicam nos dispositivos relativos à atenção integral e a escuta ativa. Ao considerarmos que para o adolescente se tornar protagonista do seu cuidado, deve-se a um trabalho iniciado desde a infância, tal dado está diretamente correlacionado à acuidade do profissional em estimulá-lo a ocupar o lugar de ator participante precocemente.
De modo que, cabe aos profissionais de saúde o esforço de gerar um movimento distinto das práticas verticais, em que o adolescente desempenha uma posição de passividade, muito condizente com o papel paternalista exercido na assistência configurado pelo modelo biomédico e unidirecional, no qual o usuário não é inserido nas decisões que englobam o planejamento do cuidado.
Produzir no campo da saúde a ruptura da visão estigmatizada dessa fase da vida, exige o emprego de diretrizes robustas como as apresentadas pela PNH, a qual podem ser pensadas na perspectiva processual ainda nos dias de hoje para os ajustes das práticas que contribuem com a formação das políticas de saúde, além de priorizar a capacidade dos adolescentes tomarem decisões como sujeitos de direitos.
Portanto, concluímos que os marcadores da Política Nacional da Humanização permanecem adequados para análises acerca da gestão do cuidado e das relações estabelecidas entre usuários e profissionais de saúde e podem cumprir com propriedade a função de ampliar os modos de relacionamentos e a construção de autonomia e protagonismo dos sujeitos acerca do autocuidado.
REFERÊNCIAS
ATHANAZIO RA, SILVA FILHO LVRF, VERGARA AA, RIBEIRO AF, RIEDI CA, PROCIANOY EFA, ADDE FV, REIS FJC, RIBEIRO JD, TORRES LA, FUCCIO MB, EPIFANIO M, FIRMIDA MC, DAMACENO N, LUDWIG-NETO N, MARÓSTICA PJC, RACHED SZ, MELO SFO;. Grupo de Trabalho das Diretrizes Brasileiras de Diagnóstico e Tratamento da Fibrose Cística, J Bras Pneumol. 2017; 43(3):219-245.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas Saúde do adolescente: competências e habilidades / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília : Editora do Ministério da Saúde, 2008. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/saude_adolescente_competencias_habilidades.pdf. Acesso em: 08/11/2020.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção em Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes nacionais para a atenção integral à saúde de adolescentes e jovens na promoção, proteção e recuperação da saúde. / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção em Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Área Técnica de Saúde do Adolescente e do Jovem. – Brasília : Ministério da Saúde, 2010. 132 p. : il. – (Série A. Normas e Manuais Técnicos) Disponível: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_nacionais_atencao_saude_adolescentes_jovens_promocao_saude.pdf. Acesso em: 11\11\2020.
CALEGARI, R. C., MASSAROLLO, M., M. C. K., SANTOS, M. J. Humanização da assistência à saúde na percepção de enfermeiros e médicos de um hospital privado. Revista de enfermagem da USP.2015; 49(2): 42-47.
COSTA., A. C. G. Protagonismo juvenil: adolescência, educação e participação democrática. Salvador: Fundação Odebrecht; 2000.
FOLESCU TW. Fibrose cística em adolescente: um diagnóstico possível. Adolesc Saude. 2008; 5(3): 44-48.
LIMA, P. M., OLIVEIRA. Relação profissional-paciente: a busca pela humanização nos serviços de saúde. Revista Fluminense de odontologia. 2012; 17(1): 47-50.
MBBS HB, LIVINE M, MUSSAFI H. Cystic fibrosis in adults: a changing scene. IMAJ. 2003; (5):1-5.
MELLO, D. B., MOREIRA, M. C. N. O protagonismo de jovens com doença renal crônica e a dádiva na construção da atenção à saúde. Saúde e Sociedade, 25(1), 206-2017, 2016. Trajetória da Família do Paciente com Fibrose Cística até a sua morte. Revista da Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras. 2012; 12(2): 113-21.
MINISTÉRIO DA SAÚDE DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização. Formação e intervenção / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Política Nacional de Humanização. – Brasília : Ministério da Saúde, 2010. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/cadernos_humanizaSUS.pdf. Acesso em: 08/11/2020.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política de Humanização. Humaniza SUS: Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS: Política Nacional de Humanização: a humanização como eixo norteador das práticas de atenção e gestão em todas as instâncias do SUS / Ministério da Saúde, Secretaria Executiva, Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. – Brasília: Ministério da Saúde, 2004. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/humanizasus_2004.pdf. Acesso em: 11\11\2020.
PIZZIGNACCO., T. P., MELLO, D. F., LIMA., R. G. A Experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2011; 45(3): 638-44.
QUINTANILHA, B. M. D. A Resiliência do Adolescente no Processo de Adoece Cronicamente por Fibrose Cística. Tese de Mestrado. Universidade Federal Fluminense. Rio de Janeiro, Brasil, 2012.
REISINHO, M. C., GOMES, B. O adolescente com fibrose cística: crescer na diferença. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde. 2016; 85-94.
ROSA, F. R., DIAS., F. G., NOBRE., L. N., MORAIS, H. A. Fibrose cística: Uma Abordagem clínica e nutricional. Revista de Nutrição. 2008; 21(6): 725-737.
RUZANY, Maria Helena; SZWARCWALD, Célia Landmann. Oportunidades perdidas de atenção integral do adolescente: resultados de estudo-piloto. Adolescência Latinoamericana, Buenos Aires. 2000 (2)1: 26-35.
[1] Especialista na modalidade de residência multiprofissional em crianças e adolescentes cronicamente adoecidos pelo Instituto Fernandes Figueira IFF\Fiocruz.
[2] Doutora em Saúde Coletiva e Psicóloga do Instituto Fernandes Figueira IFF\Fiocruz.
Enviado: Janeiro, 2021.
Aprovado: Julho, 2021.
