Desenvolvimento de cartilha de cuidados fonoaudiológicos para pacientes com Alzheimer

DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/cuidados-fonoaudiologicos
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CONTEÚDO

ARTIGO ORIGINAL

MEIRELLES, Karine Rodrigues Alves Cabral [1], MARQUES, Viviane dos Santos [2]

MEIRELLES, Karine Rodrigues Alves Cabral. MARQUES, Viviane dos Santos.  Desenvolvimento de cartilha de cuidados fonoaudiológicos para pacientes com Alzheimer. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano. 07, Ed. 05, Vol. 02, pp. 13-51. Maio de 2022. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/cuidados-fonoaudiologicos, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/cuidados-fonoaudiologicos

RESUMO

O Alzheimer vem aumentando significativamente na população. Inicialmente, os sintomas se apresentam de maneira leve, progredindo severamente e afetando a cognição, comunicação e deglutição. Conforme o Alzheimer progride, os pacientes necessitam do apoio de cuidadores no manejo da doença. Com base nesse cenário, como uma cartilha de orientação e cuidados fonoaudiológicos pode ajudar familiares e cuidadores a gerir um paciente que demanda tantas especificidades? O presente estudo tem como objetivo identificar apontamentos por parte dos cuidadores e/ou familiares sobre distúrbios da comunicação, cognição e deglutição no curso dos pacientes com a doença de Alzheimer que ajudem a conduzir a estrutura da cartilha fonoaudiológica. O método utilizado para o desenvolvimento da pesquisa foi o estudo descritivo, transversal, com abordagem qualiquantitativa, por meio de um questionário respondido por 53 participantes, através da plataforma Google Forms. Como resultado do estudo, foi elaborada uma cartilha para nortear todos os familiares e cuidadores, tornando a terapia fonoaudiológica um trabalho continuado, com qualidade de vida e benefícios aos doentes. Verificou-se que existem lacunas importantes no cuidado com esses pacientes e que é extremamente necessária a informação assertiva como caráter preventivo para minimizar o impacto do avanço dos sintomas da doença de Alzheimer.

Palavras-chave: Doença de Alzheimer, Fonoaudiologia, Cuidadores, Disfagia, Linguagem.

1. INTRODUÇÃO

O presente estudo foi elaborado a partir das dificuldades reportadas pelos cuidadores dos pacientes com Alzheimer sobre o manejo mais adequado do ponto de vista fonoaudiológico. Com base nesse cenário, como uma cartilha de orientação e cuidados fonoaudiológicos pode ajudar familiares e cuidadores a gerir um paciente que exige tantas especificidades?

O objetivo desta pesquisa foi identificar apontamentos por parte dos cuidadores e/ou familiares sobre distúrbios da comunicação, cognição e deglutição no curso dos pacientes com a doença de Alzheimer que ajudem a conduzir a estrutura da cartilha.

Apesar da quantidade de informações nos veículos de comunicação, foi compreendida a grande importância do preparo dos cuidadores e familiares com uma educação continuada e orientações que respaldem a condução dos pacientes com a doença de Alzheimer, para que esses atinjam melhor qualidade de vida e seus acompanhantes ajam de forma segura dentro do quadro esperado. Com o avanço da medicina, cada vez mais observamos a longevidade dos idosos e o destaque que os cuidadores passaram a ter nos tratamentos.

Uma das formas de cuidar é adquirindo conhecimentos sobre o assunto. Só se cuida do que se conhece, o conhecimento é a base do cuidar. Cuidar é, portanto, elemento essencial dos fenômenos envolvidos nas relações que se estabelecem entre viver e morrer. (BIFULCO; LEVITES, 2018, p, 3).

O que realmente importa é o doente, com suas necessidades, seus anseios, amores e sua vida. Transcender a doença para contemplar o doente é a mudança mais importante na relação entre o profissional de saúde, o paciente e sua família. E esta mudança se aprende com o tempo.

É de grande notoriedade que a Fonoaudiologia domina diversos aspectos que são abordados nos sintomas do Alzheimer, como: perda gradativa dos aspectos da linguagem, dificuldades motoras e sensoriais na deglutição, desordens da fala, motricidade orofacial com inúmeras alterações, desnutrição, desidratação e pneumonia. Deste modo, espera-se que a cartilha abranja o maior número de pessoas, a fim de trazer grande conhecimento aos interessados.

2. REVISÃO DE LITERATURA

A doença de Alzheimer, forma mais comum de demência entre as pessoas idosas, vem aumentando significativamente em diversas faixas etárias. A evolução dos sintomas, que vão de leve a grave, inevitavelmente, faz com que as pessoas necessitem de cuidados contínuos, seja de cuidadores ou familiares. Em função desses cuidados complexos, os acompanhantes acabam se deparando com dificuldades nas estratégias de manejo dos pacientes (PEREZ-RAMOS et al., 2016)

Pode-se dizer que, a cada cinco anos, a prevalência de demência quase dobra depois que o indivíduo ultrapassa os 65 anos. A doença de Alzheimer é a causa mais frequente de demência (BIFULCO; LEVITES, 2018).

Com o aumento da expectativa de vida da população e índices crescentes da doença de Alzheimer, o cuidado com o paciente e cuidadores/família torna-se um problema de saúde pública, sendo necessário desenvolver estratégias educativas que auxiliem essa população (BIFULCO; LEVITES, 2018).

Ainda não se sabe por que a doença de Alzheimer se inicia, mas são conhecidas algumas lesões cerebrais características dessa doença. As duas principais alterações são: as placas senis, decorrentes do depósito de proteína beta-amiloide, anormalmente produzida; e os emaranhados neurofibrilares, frutos da hiperfosforilação da proteína tau. Outra alteração observada é a redução do número de neurônios e das ligações entre eles (sinapses), com redução progressiva do volume do cérebro (ABRAZ, 2015).

Estudos demonstram que essas alterações cerebrais já estariam instaladas antes mesmo do início dos sintomas demenciais. Em razão disso, quando aparecem as primeiras manifestações clínicas que permitem o diagnóstico, fica estabelecido que começou a fase inicial da doença (ABRAZ, 2015).

As perdas neuronais não acontecem da mesma forma. As áreas comumente mais atingidas são as de células neuronais responsáveis pela memória e pelas funções executivas que envolvem planejamento de ações e execução de funções complexas. Outras funções são acometidas conforme a progressão da doença vai ocorrendo (ABRAZ, 2015).

BALESTRIERI et al. (2020), confirmaram em seus estudos que há relação entre a diminuição do volume hipocampal e o declínio cognitivo leve. A diminuição do volume hipocampal compromete o desempenho da regulação de emoções, motivação, a atividade hormonal, autonômica e formação de memória, que é particularmente importante para o processo de aprendizagem.

As demências incluem, minimamente, dois déficits cognitivos, que se manifestam de forma progressiva na doença de Alzheimer. A alteração na memória é, geralmente, a primeira delas, sendo mais afetada a memória de curto prazo, que permite guardar informações recentes, como recados, telefones ou endereços, o que comeu na última refeição, entre outras informações. Uma vez que ficam preservados, por um tempo maior, os fatos mais antigos e as funções automáticas, como as atividades de rotina, tendem a manter o idoso independente por um tempo. Além dessas alterações, com o decorrer da doença surgem: a labilidade emocional, declínio cognitivo, desorientação temporal e espacial e alterações comportamentais, sendo a depressão a mais frequente. (ILHA et al., 2016). Nos estágios avançados, são observadas dificuldades na compreensão, na escrita e na leitura, que chega a gerar um possível mutismo atrelado a diversas modificações da linguagem (MUELLER et al., 2018).

Com a diminuição dos aspectos cognitivos, os pacientes com a doença de Alzheimer costumam depender de cuidadores para se alimentarem. Esses profissionais se tornam importantes aliados do fonoaudiólogo no que se refere ao manejo da disfagia. Porém, percebe-se que este agente tem limitado conhecimento sobre a doença, o que pode levar o paciente a complicações clínicas (DIAS et al., 2018).

O horário das refeições é um conceito universal que, em muitas culturas, fornece uma forma de contato e de se relacionar com o outro. A experiência e a qualidade dessas refeições são muito impactadas pela demência e pelo ambiente em que se encontra. A disfagia está presente na maioria dos pacientes com a doença de Alzheimer. A redução dos eventos de aspiração é uma prioridade importante para melhorar a segurança do paciente, pois esses eventos podem levar a principal causa de morte entre as pessoas com Alzheimer (MATTOS; KOVÁCS, 2020).

A presença do fonoaudiólogo na equipe se torna importante não só na avaliação e tratamento das disfagias, mas também na orientação e educação dos cuidadores para que a alimentação do paciente seja mais segura e eficiente. É muito comum que residentes de asilos, com histórico de desnutrição e desidratação, sejam possíveis potenciais para a broncoaspiração (GILMORE-BYKOVSKYI; ROGUS-PULIA, 2018).

Mesmo com a rápida evolução da medicina e dos tratamentos, as doenças crônicas podem persistir por muitos anos. A demência é incurável e progressiva, e a maior parte da sobrevida compreende a fase mais avançada da doença. Desta forma, a presença do cuidador é fundamental no suporte ao paciente. E quando este está preparado e positivo em relação à doença, o curso clínico é mais favorável (PEREZ-RAMOS, et al., 2016).

A maioria dos indivíduos que exercem a tarefa de cuidar no contexto familiar é do sexo feminino e, geralmente, são filhas ou esposas dos doentes com Alzheimer. Muitas são mulheres acima de 60 anos, ou seja, idosos cuidando de idosos. (DADALTO; CAVALCANTE, 2021)

Baseada na importância da segurança nos cuidados aos pacientes com Alzheimer, fez-se necessária a confecção de uma cartilha com objetivo de orientar e sanar as dúvidas coletadas pela pesquisa através da plataforma Google Forms.

3. METODOLOGIA

O presente estudo foi submetido ao comitê de ética da Universidade Veiga de Almeida e aprovado sob o número 46209421.3.0000.5291. Todos os participantes receberam orientações quanto ao tipo de estudo e concordaram com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O sigilo dos dados dos participantes foi assegurado. A pesquisa foi realizada através da ferramenta Google Forms, por meio da utilização de um questionário que continha perguntas abertas, fechadas e de múltipla escolha, de modo a fazer uma coleta que contemplasse diversos questionamentos relevantes. Esse é um estudo descritivo, transversal e com abordagem qualiquantitativa.

O estudo tinha o objetivo de construir uma cartilha de orientação fonoaudiológica para cuidadores dos pacientes com Alzheimer, desse modo, foi necessário tornar conteúdo e aparência do material confiáveis para que pudesse servir ao seu propósito.

A construção do questionário se deu a partir da consulta à literatura especializada do conhecimento científico existente sobre o assunto. Inicialmente, foi realizada a revisão de 24 artigos, nas bases de dados LILACS, PubMed, SciELO e BVS. As palavras chaves utilizadas na busca foram: doença de Alzheimer, Fonoaudiologia, terapia fonoaudiológica, transtornos da comunicação, disfagia, distúrbios de fala, cuidadores e seus correlatos em inglês e espanhol. Os critérios de inclusão foram: artigos disponibilizados na íntegra gratuitamente, publicados de 2014 a 2021. Os critérios de exclusão foram: artigos publicados anteriormente a 2014, que não sejam disponibilizados gratuitamente, que não tangem as seguintes abordagens: conceitos sobre a doença de Alzheimer, o manejo adequado com os pacientes, as alterações encontradas durante o processo de evolução da doença, assim como as angústias relatadas pelos cuidadores no suporte.  A partir disso, foram escolhidos 17 artigos que estavam ligados intimamente com o tema proposto.

Os critérios de inclusão de pessoas para responderem a pesquisa, foram: cuidadores de pacientes portadores da doença de Alzheimer e idade mínima de 18 anos, de ambos os sexos, alfabetizados, capazes de assinar o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) fornecido pela autora na etapa anterior ao questionário.

Os critérios de exclusão, foram: cuidadores que não atuem diretamente com pacientes com Alzheimer, usuários de medicamentos de venda restrita, drogas ilícitas em curso, distúrbios psiquiátricos e pessoas não-alfabetizadas.

Foram coletadas e selecionadas 53 respostas. A partir do retorno dado pelo público-alvo, foi gerada a tabulação de dados, a relevância dos gráficos obtidos e a reunião de todos os questionamentos observados através do questionário.

Para a elaboração da cartilha foi preciso transformar a linguagem das informações encontradas, tornando-as acessíveis a todas as camadas da sociedade, independente do grau de instrução das pessoas no que diz respeito ao conteúdo, linguagem, organização, layout, ilustração e aprendizagem. Desta maneira, foi desenvolvida uma cartilha de cuidados fonoaudiológicos, com o objetivo de nortear e apoiar os cuidadores e familiares dos pacientes com a Doença de Alzheimer, otimizando a qualidade de vida de todos e tornando o Fonoaudiólogo parte integrante e de extrema importância dentro da equipe multidisciplinar.

A cartilha será disponibilizada e fornecida a todos que demonstrarem interesse pelo material.

4. RESULTADOS

Dos 53 participantes da pesquisa, 79,2% eram familiares de pacientes com Alzheimer, enquanto 20,8% eram cuidadores profissionais, demonstrando, que, em muitos casos, a própria família se responsabiliza pela manutenção da vida desse idoso.

– Gráfico  1: tipo de participante

tipo de participante
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Dentre a totalidade de participantes, 45,3% se sentem absolutamente capazes de cuidar de um paciente com a doença de Alzheimer somente às vezes, enquanto 22,6% não se sentem absolutamente capazes, o que corrobora para a finalidade do presente artigo.

Gráfico  2: capacidade frente à doença

capacidade frente à doença
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

No que se refere aos pacientes, 71,7% destes não estão restritos ao leito, ou seja, apresentam grau de mobilidade total ou parcial, possuindo, assim, maior independência nas atividades diárias.

Gráfico 3: restrição do paciente ao leito

restrição do paciente ao leito
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Sobre o conhecimento dos cuidadores acerca das alterações que os pacientes podem apresentar, 54,7% responderam “na memória”; 22,6%, “na cognição”; 20,8%, “na deglutição” e 1,9%, “na fala”. Não lhes foi dada a opção de marcar mais de uma alternativa. Ainda assim, o estudo leva a crer que a maioria dos pacientes são afetados de forma bem significativa no campo da memória, uma vez que esse é o primeiro marco da doença.

Gráfico 4: alterações fonoaudiológicas do Alzheimer

alterações fonoaudiológicas do Alzheimer
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

É muito importante que os pacientes com Alzheimer mantenham hábitos de rotina para que a memória executiva esteja sempre em manutenção. Sendo assim, 83% dos entrevistados mantêm esse hábito ativo na rotina dos doentes, enquanto 13,2% conseguem apenas sustentá-lo temporariamente.

Gráfico 5: rotina de atividades/refeições

 

rotina de atividadesrefeições
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Quando perguntados sobre o paciente e a inclusão na rotina familiar, 49,1% afirmaram fazer essa inclusão e 34% responderam que às vezes conseguem realizar esse hábito. Entretanto, 15,1% não realizam a integração idoso-família, o que pode potencializar o isolamento social, reverberando em declínios afeto-cognitivos mais acelerados.

Gráfico 6: inclusão do paciente na rotina familiar

inclusão do paciente na rotina familiar
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Ainda sobre as tarefas de rotina diária, foi dada a possibilidade de múltiplas respostas para que fossem marcados os tipos de atividades que eles são estimulados a realizar. As principais tarefas marcadas foram: ouvir música, assistir programas de TV, dar um passeio (empatado com assistir programas), conversar sobre memórias de infância e ter contato com um animal. As tarefas menos executadas, de acordo com a pesquisa, são: organizar correspondências, escolher utensílios para cozinhar, decidir sobre quais ingredientes utilizar em uma receita, organizar a casa e perguntar o que a pessoa comeu na última refeição.

Gráfico 7: tarefas de rotina diária

tarefas de rotina diária
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Para 45,3% dos participantes, as manobras de segurança de deglutição, orientadas pelo Fonoaudiólogo, são de fácil manejo. Entretanto, 30,2% não têm a mesma opinião e sentem dificuldade quando solicitados.

Gráfico 8: capacidade de realizar manobras de segurança de deglutição

capacidade de realizar manobras de segurança de deglutição
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Sobre a higiene oral proprioceptiva, a opinião dos participantes ficou bastante dividida: 28,3% realizam duas vezes/dia, 26,4% realizam três vezes/dias, 22,6% realizam sempre após as refeições e 18,9% realizam somente uma vez ao dia. Esse é um tópico muito importante e deve ser abordado na cartilha, pois a realização de uma boa higiene oral favorece o aumento da sensibilidade intraoral e, consequentemente, da possibilidade de experienciar o sabor e a densidade dos alimentos, colaborando para que todas as etapas da deglutição se realizem de forma satisfatória.

Gráfico 9: higiene oral

higiene oral
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Os pacientes alimentam-se, predominantemente, por via oral (92,5%). Esse fato pede uma maior reflexão a respeito da importância da forma mais adequada de oferta, de modo a garantir a segurança do paciente, evitando, assim, uma possível broncoaspiração. Além disso, 50,9% dos pacientes alimentam-se em consistência sólida e 41,5% em consistência pastosa, demonstrando a relevância de uma avaliação fonoaudiológica bem criteriosa para aderir a textura correta dos alimentos, uma vez que cada caso apresenta suas particularidades. Quando necessário, o Fonoaudiólogo deve adequar a consistência alimentar para melhor dinâmica da deglutição.

Gráfico 10: via de alimentação

via de alimentação
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 11: consistência alimentar

consistência alimentar
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

O local da refeição é um dos requisitos mais importantes no ato de se alimentar. Como mostram os gráficos a seguir: 75,5% dos pacientes se sentam de forma confortável e 79,2% revelam que o ambiente não contribui negativamente, a fim de distrair o doente e desorganizar o processamento das fases da deglutição.

Gráfico 12: conforto durante a refeição

conforto durante a refeição
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 13: ambiente durante as refeições

ambiente durante as refeições
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

A independência motora no ato da alimentação mostrou-se bem dividida no gráfico a seguir com 39,6% de respostas positivas e 39,6% de respostas negativas.

– Gráfico 14: independência motora

independência motora
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Quanto ao “esquecimento” de alimentos em cavidade oral por parte dos pacientes, as respostas ficaram bem divididas, apresentando 39,6% de respostas positivas e 47,2% de respostas negativas, o que leva a crer que o risco de broncoaspiração iminente é muito alto, uma vez que o bolo alimentar pode descer passivamente em orofaringe, diminuindo os mecanismos de proteção e aumentando as chances de ocorrer aspiração ou penetração em vias aéreas.

Gráfico 15: “esquecimento” do alimento em cavidade oral

“esquecimento” do alimento em cavidade oral
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Foi demonstrado que 50,9% dos participantes não ofertam medicamentos (drágeas) com líquidos manipulados ou cremes, denotando que pode haver algum prejuízo em fase faríngea conforme avanço da doença de Alzheimer. Nesses casos, é preciso orientação.

Gráfico 16: forma de administração de medicamentos

forma de administração de medicamentos
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Para 15,1% dos participantes, durante a tosse (importante mecanismo de proteção que impede que o alimento vá para as vias aéreas), a água, ou qualquer outra bebida líquida, é oferecida, leigamente, como forma de ajudar o paciente. Isso demonstra, mais uma vez, a importância das orientações fonoaudiológicas a respeito dessas questões.

Gráfico 17: oferta de água durante a tosse

oferta de água durante a tosse
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Segundo as respostas da pesquisa, 37,7% dos pacientes apresentam engasgos com a saliva. Esse é um número relevante que demonstra a importância do tratamento fonoaudiológico, mesmo em casos em que os pacientes não realizam mais alimentação por via oral. A terapia indireta é de extrema importância e não deve ser negligenciada.

Gráfico 18: engasgos com saliva

engasgos com saliva
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

O tempo médio de alimentação dos pacientes varia de 20 a 40 minutos, segundo as informações coletadas abaixo.

Gráfico 19: tempo de alimentação

tempo de alimentação
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Em relação a oferta aos pacientes que não mantêm nível atencional, 50,9% dos cuidadores revelaram que não se sentem seguros ao realizar a alimentação nesses momentos.

Gráfico 20: oferta de alimentação com o paciente pouco interativo

oferta de alimentação com o paciente pouco interativo
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Em 77,4% dos casos o paciente não se deita logo após as refeições. A preocupação se encontra nas respostas positivas, 7,5%, e nas circunstâncias, 15,1%, pois essa posição aumenta o risco de refluxo do alimento.

Gráfico 21: deitar após alimentar-se

deitar após alimentar-se
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

A desnutrição, desidratação, assim como a pneumonia, são muito comuns na doença de Alzheimer e estão presentes durante a vida do idoso. Como podemos perceber nos gráficos, 22,6% dos pacientes já apresentaram quadro de desidratação ou desnutrição e 15,1% já confirmaram diagnóstico de pneumonia.

Gráfico 22: desnutrição e desidratação

desnutrição e desidratação
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 23: pneumonia aspirativa

pneumonia aspirativa
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Quando perguntados sobre o manejo dos pacientes em caso de engasgo, 54,7% dos entrevistados afirmaram saber como proceder, já 45,3% disseram que não saberiam e relataram ter medo durante a oferta das refeições. Esses números demonstram que é de grande valia, para todas as pessoas, saber como realizar a manobra de Heimlich, que é facilmente aplicável e pode salvar vidas.

Gráfico 24: procedimento em caso de engasgo

procedimento em caso de engasgo
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Na comunicação expressiva, 75,5% dos cuidadores observaram alterações na fala dos pacientes, conforme o Gráfico 25. Em relação ao Gráfico 26, 52,8% dos cuidadores conseguem interpretar as respostas dadas pelos pacientes, mesmo com a limitação da comunicação, que ocorre com o avanço da doença. Já 35,8% sentem dificuldades, o que mostra a necessidade de um trabalho de apoio e orientação.

Gráfico 25: alteração na fala

alteração na fala
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 26: aptidão para compreender pacientes com dificuldades de expressão verbal

aptidão para compreender pacientes com dificuldades de expressão verbal
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

A memória é uma das primeiras coisas a serem afetadas pelo Alzheimer. De acordo com o Gráfico 27, 67,9% dos cuidadores/familiares relembram o paciente sobre a última atividade desempenhada. No Gráfico 28, pode-se observar que 84,9% dos entrevistados apresentam o ímpeto de estimular o paciente a lembrar da palavra que mais se adequa ao contexto. E conforme o Gráfico 29, 81,1% dos cuidadores/familiares costumam situar o paciente no tempo e no espaço.

Gráfico 27: apoio na perda de memória recente

apoio na perda de memória recente
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 28: apoio na estimulação da memória

apoio na estimulação da memória
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 29: apoio na localização do tempo e espaço

apoio na localização do tempo e espaço
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

No que tange ao comportamento dos pacientes, 73,6% observaram alguma mudança. Um alto percentual que acarreta diversas alterações e impacta as atividades diárias, requerendo um cuidado na relação com o doente.

Gráfico 30: mudança comportamental

mudança comportamental
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Para 49,1% dos participantes, o auxílio psicológico é necessário por conta da nova dinâmica familiar/adaptação nesse papel de cuidadores, que pode causar um sentimento de desamparo. Além disso, 28,3% responderam que às vezes sentem a necessidade desse tipo de auxílio, em casos pontuais. A verdade é que uma rede de apoio aos cuidadores sempre melhora, por consequência, a qualidade de vida do doente.

Gráfico 31: necessidade de auxílio psicológico para cuidadores

necessidade de auxílio psicológico para cuidadores
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

 

É muito importante cuidar, também, dessas pessoas que disponibilizam seu tempo em detrimento do outro. A vida dos familiares/cuidadores muda completamente, e isso pode ser assustador, pois presenciam a pessoa pela qual têm afeto declinando, tanto nos hábitos como intelectualmente. Sendo assim, é imprescindível que estudos como este sejam distribuídos ao maior número de pessoas, pois são estratégias de informações extremamente necessárias, que proporcionam uma maior segurança em relação aos cuidados. Além disso, como um meio de agregar mais informações, também, podem ser realizadas: palestras, cursos, workshops e consultorias que visem sanar quaisquer dúvidas quanto ao cuidado aos pacientes com Alzheimer, pois, de acordo com os achados da pesquisa, algumas pessoas se sentem perdidas ou pouco sabem sobre a dimensão da doença.

Sobre o papel importante desses cuidadores na vida do paciente, 88,7% se consideram capazes de contribuir para a melhoria na qualidade de vida do paciente.

Gráfico 32: contribuição na qualidade de vida do paciente

contribuição na qualidade de vida do paciente
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Já 94,3% dos entrevistados acreditam que uma cartilha com orientações fonoaudiológicas pode trazer mais confiança e conforto nos cuidados diários dos pacientes com a doença de Alzheimer. A mesma porcentagem confirmou que aderem às orientações dos outros profissionais que estão acompanhando o caso.

Gráfico 33: cartilha de orientações fonoaudiológicas como apoio

cartilha de orientações fonoaudiológicas como apoio
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

Gráfico 34: aderência às orientações dos profissionais

aderência às orientações dos profissionais
Fonte: Elaborado pela autora (2021).

É preciso tornar conhecido que a terapia fonoaudiológica se faz fundamental para conter o declínio, se executada de forma preventiva, assim como todo o trabalho multidisciplinar envolvido em cada caso, singularmente.

Utilizou-se para o planejamento e elaboração da cartilha o conteúdo teórico disponível em outros artigos relacionados com o tema. Desenvolveu-se a “Cartilha de orientação fonoaudiológica para cuidadores de pacientes com a doença de Alzheimer”, que apresenta informações fáceis de serem memorizadas e aparência simples para incentivar a leitura, com imagens que fazem menção a informações importantes. Os textos da cartilha são imperativos, pois buscam dar direcionamento ao leitor. Para tal, foram utilizadas frases pequenas e de rápida leitura, escritas com linguagem popular, de modo a facilitar a compreensão do público-alvo.

5. DISCUSSÃO

O presente estudo teve como objetivo construir uma cartilha de orientação fonoaudiológica para cuidadores de pacientes com Alzheimer, necessidade que nasceu da observância de diversos casos ao longo dos anos. Tal estudo se deu de forma criteriosa, por meio da revisão de artigos do período de 2014 a 2021, bem como da consulta do público-alvo, através de um questionário submetido na plataforma Google Forms.

Não há evidências de outros artigos que visem a elaboração de uma cartilha com o tema central desta pesquisa, já abordando o tema Alzheimer e Fonoaudiologia, foram encontradas diversas opções de leitura e apoio para formação de conceitos sólidos.

Para Bifulco e Levites (2018), o cuidador tem papel fundamental no tratamento e no suporte diário contínuo dos pacientes com Alzheimer, uma vez que essa é uma doença que exige cuidados paliativos por um tempo mais prolongado. É comum observar na experiência clínica que pessoas acompanhadas por um cuidador mais bem preparado e com uma atitude mais positiva frente à doença costumam exibir um curso clínico mais favorável. Os resultados do presente estudo confirmam o desejo e a necessidade do aprimoramento do conhecimento sobre a doença de Alzheimer.

Pessoas com demência apresentam uma série de déficits cognitivos e funcionais que limitam sua capacidade de realizar tarefas desafiadoras relacionadas à alimentação, incluindo mastigar e engolir com segurança e eficiência. A disfagia está presente na maioria dos pacientes com o Alzheimer, fator que piora o quadro clínico conforme a doença progride. Esse sintoma pode levar a uma variedade de consequências, incluindo aumento do risco de desidratação, desnutrição e aspiração. A entrada de alimentos, líquidos ou saliva nas vias aéreas pode decorrer de alterações no estágio oral e/ou faríngeo da deglutição. A redução dos eventos de aspiração é uma prioridade para a melhoria da segurança do paciente, pois esses eventos podem levar à pneumonia, que é a principal causa de morte para pessoas com demência. (GILMORE-BYKOVSKYI; ROGUS-PULIA, 2018). Este fato foi investigado e correlacionado por meio da pesquisa exposta, embora uma porcentagem tenha respondido que o paciente nunca apresentou qualquer episódio de desnutrição, desidratação ou pneumonia.

Dias et al. (2018) complementam que, nos quadros demenciais avançados, são comuns as aspirações silentes e, eventualmente, macroaspirações, devido a dessensibilização da mucosa laríngea.

O horário das refeições é um conceito universal inerentemente social que, em muitas culturas, fornece um mecanismo consistente para manter o contato e as tradições sociais. A experiência e a qualidade dos cuidados durante as refeições são consideravelmente impactadas pela demência e pelo ambiente do lar de idosos. (GILMORE-BYKOVSKYI; ROGUS-PULIA, 2018). Conforme visto nos gráficos 5 e 6, há preocupação em trazer o doente para o seio familiar e implementar hábitos que o orientem cognitivamente.

Para Dias et al. (2018), indivíduos com demência de Alzheimer e idade avançada apresentam tempo de trânsito oral aumentado e, por conta disso, exigem uma maior atenção dos familiares e cuidadores. Essa informação é absolutamente compatível com o aumento do tempo de refeição citado pelos cuidados que responderam ao questionário. Estratégias e manobras podem ser adotadas após a avaliação de um Fonoaudiólogo, que visa otimizar esse tempo de trânsito oral.

Segundo Tristão e Santos (2015), a alteração na memória é, normalmente, a primeira manifestação da doença de Alzheimer. A memória recente, que permite guardar informações passageiras, como recados, números de telefones ou endereços, o que o indivíduo acabou de comer, entre outras informações que acabaram de acontecer, é a mais afetada. Pelo fato de se manterem armazenados por um período de tempo maior, os fatos mais antigos e os atos automáticos, como as atividades básicas da vida diária, são chamados de memória de longo prazo. Com base no presente estudo, foi observado que os cuidadores conseguem, intuitivamente, trazer algumas tarefas que resgatam essa memória de curto prazo, quando em estágios iniciais do Alzheimer.

Além de acometer a função da memória, a demência pode causar outras perturbações cognitivas, como afasia (rebaixamento das funções de linguagem), apraxia (dificuldade em realizar atividades motoras) e agnosia (dificuldade em identificar objetos), ou alterações da função executiva como: habilidade de pensar de maneira abstrata e programar, iniciar, sequenciar, acompanhar e cessar um comportamento complexo (ARAUJO et al., 2015). Esse parágrafo e o anterior reafirmam ainda mais todo o prejuízo intelectual vivido por parte dos doentes e, consequentemente, a necessidade do conhecimento a respeito da doença de Alzheimer, principalmente para os acompanhantes, o que justifica, mais uma vez, a exposição desse tema e ressalta a importância do Fonoaudiólogo dentro desses casos.

De acordo com Beales et al. (2019), uma pesquisa revelou que houve alterações da comunicação expressiva e de compreensão, e os familiares relataram conexão relacional reduzida, destacando a necessidade de serviços de Fonoaudiologia que forneçam educação, apoio e estratégias para facilitar a comunicação.

Jerônimo e Hübner (2014) concluíram que as principais dificuldades encontradas, do ponto de vista linguístico, foram: lembrar das palavras, repetições lexicais, problemas com coerência global, uso de proposições incompletas e repetidas, uso de proposições pouco informativas, necessidade de um tempo maior para a resolução da atividade e menor acurácia linguística, falta de marcadores temporais e referenciais, pouca coerência global, falta de um padrão discursivo, dificuldade na microestrutura e no modelo situacional da narrativa, utilização de frases curtas e fragmentadas, pouca complexidade sintática, falta de manutenção do tema, baixa acurácia do conteúdo e um discurso pouco informativo, assim como prejuízos de escrita. Já Ortiz et al. (2021), apontaram que na demência moderada as tarefas envolvendo o acesso lexical foram mais afetadas, porém os pacientes obtiveram desempenho adequado para a nomeação responsiva em que a pista semântica é o eliciador para a resposta. Além disso, os pacientes tiveram melhor desempenho em tarefas de compreensão escrita do que oral. Esses elementos trazem excelentes tópicos que devem ser pontuados dentro da cartilha de cuidados.

Um estudo de Madureira et al. (2018) evidenciou que o programa multidisciplinar pode ser muito eficaz no tratamento de pacientes com a doença de Alzheimer e pode trazer melhorias significativas para a qualidade de vida. No entanto, os resultados para cognição, nível de ansiedade, independência e realização de atividades não foram significativos ou foram conflitantes, pois são sintomas que ocorrem independentemente de fatores externos. Já o questionário traz à tona que, mesmo que a parte cognitiva não possa ser altamente preservada, é possível criar estratégias realmente eficazes para ajustar as dificuldades na disfagia e motricidade oral desses pacientes.

Uma pesquisa feita por Monteiro et al. (2018) indicou que há eficácia em estratégias de enfrentamento que visam melhorar a sobrecarga psicológica dos cuidadores. Quando há um planejamento voltado para a forma como esse responsável pode conduzir um paciente/familiar com diversas limitações, como é a questão da pessoa com Alzheimer, o cuidador se sente notado, ou seja, essa interferência o afeta de maneira positiva. Esse é um dos objetivos primários da cartilha. O Gráfico 31 revela o desejo pelo acompanhamento psicológico, devido à sobrecarga de responsabilidades.

Vale ressaltar que os cuidados à pessoa idosa com a doença de Alzheimer modificam-se e explicam-se de acordo com a complexidade da situação. Dessa forma, torna-se necessária uma atuação profissional singular, que resgate formas de atuar, proporcionando maior autonomia e bem-estar aos familiares cuidadores e à pessoa idosa com a doença de Alzheimer. (ILHA et al., 2016). Essa é uma questão muito relevante para um estudo voltado diretamente para esse público e para essa relação acompanhante-paciente-terapeuta, em que, de acordo com o Gráfico 33, há interesse direto nesse tipo de material.

Acredita-se que o uso da cartilha na prática diária pode prevenir o impacto desmedido do Alzheimer – considerando que essa é uma doença de ordem neurológica e progressiva, que acomete diversos mecanismos funcionais dos idosos –, bem como ressaltar a importância das orientações dadas pelos fonoaudiólogos. Podemos destacar, também, a importância da adesão e responsabilidade familiar no processo. No entanto, é interessante reforçar que a utilização da cartilha deve sempre ser acompanhada pelo profissional que está conduzindo o caso.

É possível que os familiares dos pacientes com a doença de Alzheimer procurem a assistência da Fonoaudiologia tardiamente, por não haver consciência da necessidade da estimulação precoce.

O desenvolvimento da cartilha educativa de orientação fonoaudiológica é o primeiro passo para prevenção dos sintomas. Entretanto, cabe destacar que, até o presente momento, este é o primeiro material direcionado para este fim, para esta população. Durante o processo de desdobramento houve preocupação em relação a acessibilidade da cartilha e, por isso, optou-se por utilizar ilustrações e legendas.

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Partindo do pressuposto de trazer alguns indicativos reveladores para a relação entre os cuidadores e os pacientes com a doença de Alzheimer, este estudo pautou-se na metodologia descritiva e transversal e na abordagem qualiquantitativa, buscando referências em outros estudos já realizados.

Assim, para explanar as considerações finais do presente estudo, retoma-se a questão norteadora: como uma cartilha de orientação e cuidados fonoaudiológicos pode ajudar familiares e cuidadores a gerir um paciente que exige tantas especificidades?

A partir do questionamento trazido pela demanda deste público, através do questionário respondido pelos cuidadores, concluiu-se que um material de apoio era necessário. Com base nisso, foi produzida uma cartilha fonoaudiológica, que se encontra anexada no final dessa pesquisa, para auxiliá-los na condução de pacientes com a doença de Alzheimer.

Esse objetivo só pôde ser alcançado pois houveram pessoas interessadas em colaborar com o presente estudo. O instrumento desenvolvido demonstrou ser de fácil acesso e compreensão. O principal objetivo da cartilha é nortear sobre como proceder, ter ideias de execução e ajudar os cuidadores a organizarem a rotina do paciente.

Os resultados encontrados na pesquisa ajudaram a definir o que precisava ser abordado na cartilha. Nela, encontram-se informações sobre: memória e cognição, fala, linguagem e deglutição. Acredita-se que a sua utilização promoverá uma melhora no equilíbrio e na qualidade de vida, tanto dos pacientes, que farão o uso prático dessas estratégias, quanto dos acompanhantes, que se sentirão apoiados e auxiliados durante o curso da doença.

Como sua maior limitação, este estudo apresentou algumas perguntas que não tiveram seu objetivo principal atingido. Conforme o Gráfico 3, isso ocorreu por conta da dinâmica de respostas que ficaram fechadas em excesso, devendo ser levadas em consideração para melhoria de questionários futuros e melhor exploração das perguntas. Contudo, ainda assim, houve a oportunidade desses cuidadores serem ouvidos de alguma forma. O questionário se mostrou de grande valia para a mensuração do grau de interesse, domínio e necessidade dos cuidadores/familiares, na abordagem do assunto e na inclusão do Fonoaudiólogo como um elemento cada vez mais imprescindível para a equipe multidisciplinar.

Esta cartilha não deve funcionar isoladamente. Ela é um instrumento que pode direcionar acompanhantes e familiares, mas a assistência terapêutica do Fonoaudiólogo é importante, pois traz um olhar criterioso ao caso e uma avaliação amplamente qualificada.  Esse material de apoio é generalista e deve encorajar os acompanhantes a auxiliar na qualidade de vida dos pacientes com a doença de Alzheimer.

REFERÊNCIAS

ARAÚJO, Aline Menezes Guedes Dias de et al. Linguagem em idosos com doença de Alzheimer: uma revisão sistemática. Revista CEFAC, v. 17, p. 1657-1663, 2015.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ALZHEIMER – ABRAZ. O que é Alzheimer? Associação Brasileira de Alzheimer. São Paulo; 2015. Disponível em: https://abraz.org.br/2020/sobre-alzheimer/o-que-e-alzheimer-2/. Acesso em: 15/12/2021.

BALESTRIERI, João Vitor Lois et al. Structural Volume of Hippocampus and Alzheimer’s Disease. Revista da Associação Médica Brasileira, v. 66, p. 512-515, 2020.

BEALES, Ashleigh et al. Lost for words: Perspectives and experiences of people with primary progressive aphasia and Alzheimer’s disease and their families of participation in a lexical retrieval intervention. International Journal of Speech-Language Pathology, v. 21, n. 5, p. 483-492, 2019.

BIFULCO, Vera Anita; LEVITES, Marcelo. A Importância do cuidador no acompanhamento de doentes crônicos portadores de Alzheimer. Archivos en Artículo Especial Vol, v. 20, n. 4, p. 167-171, 2018.

DADALTO, Eliane Varanda; CAVALCANTE, Fátima Gonçalves. O lugar do cuidador familiar de idosos com doença de Alzheimer: uma revisão de literatura no Brasil e Estados Unidos. Ciência & Saúde Coletiva, v. 26, p. 147-157, 2021.

DIAS, Mirlaine da Conceição et al. Tempo de trânsito oral na demência de Alzheimer. Audiology-Communication Research, v. 23, 2018.

GILMORE-BYKOVSKYI, Andrea; ROGUS-PULIA, Nicole. Temporal associations between caregiving approach, behavioral symptoms and observable indicators of aspiration in nursing home residents with dementia. The journal of nutrition, health & aging, v. 22, n. 3, p. 400-406, 2018.

ILHA, Silomar et al. Alzheimer’s disease in elderly/family: difficulties experienced and care strategies. Escola Anna Nery, v. 20, p. 138-146, 2016.

JERÔNIMO, Gislaine Machado; HÜBNER, Lilian Cristine. Produção discursiva e comunicação na doença de Alzheimer: uma revisão sistemática. Neuropsicologia Latinoamericana, v. 6, n. 3, 2014.

MADUREIRA, Bruna Guimarães et al. Efeitos de programas de reabilitação multidisciplinar no tratamento de pacientes com doença de Alzheimer: uma revisão sistemática. Cadernos Saúde Coletiva, v. 26, p. 222-232, 2018.

MATTOS, Emanuela Bezerra Torres; KOVÁCS, Maria Julia. Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares. Psicologia USP, v. 31, 2020.

MONTEIRO, Alexandre Magno Frota et al. Coping strategies among caregivers of people with Alzheimer disease: a systematic review. Trends in psychiatry and psychotherapy, v. 40, p. 258-268, 2018.

MUELLER, Kimberly D. et al. Connected speech and language in mild cognitive impairment and Alzheimer’s disease: A review of picture description tasks. Journal of clinical and experimental neuropsychology, v. 40, n. 9, p. 917-939, 2018.

ORTIZ, Karin Zazo et al. Language impairment in the moderate stage of dementia due to Alzheimer’s disease. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v. 79, p. 283-289, 2021.

PEREZ-RAMOS, Isabel Cristina Sabatini et al. Percepção dos cuidadores sobre as alterações de deglutição causadas pela demência. Rev. bras. ciênc. saúde, p. 127-132, 2016.

TRISTÃO, Francisco Reis; SANTOS, Silvia Maria Azevedo dos. Atenção ao familiar cuidador de idoso com doença de Alzheimer: uma atividade de extensão universitária. Texto & Contexto-Enfermagem, v. 24, p. 1175-1180, 2015.

ANEXO:  CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER.

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 1

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 2

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 3

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 4

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 5

CARTILHA DE ORIENTAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA PARA CUIDADORES DOS PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER 6

[1] Pós-Graduanda em Neurociências e Comportamento Humano pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Pós-Graduada em Fonoaudiologia Hospitalar e Disfagia pela Universidade Veiga de Almeida, Graduada em Fonoaudiologia pela Universidade Veiga de Almeida. ORCID: 0000-0003-1539-6661.

[2] Orientador. ORCID: 0000-0002-5561-4355.

Enviado: Fevereiro, 2022.

Aprovado: Maio, 2022.

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