Significados do Ato de Cuidar a partir das Perspectivas de Familiares de Pessoas com a Doença de Alzheimer

ALVEZ, Pamela Franciane [1], BOLOGNINI, Thaís [2], PLONER, Kátia Simone [3]

ALVEZ, Pamela Franciane; BOLOGNINI, Thaís; PLONER, Kátia Simone. Significados do Ato de Cuidar a partir das Perspectivas de Familiares de Pessoas com a Doença de Alzheimer. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 02, Ed. 01, Vol. 13, pp 5-36 janeiro de 2017 ISSN:2448-0959

RESUMO

Os cuidados da família são fundamentais em doenças crônico degenerativas como o Alzheimer, na qual a pessoa fica progressivamente mais dependente. Por isso, é relevante analisar os significados do ato de cuidar, objetivo geral desta pesquisa. Foi caracterizado o perfil dos familiares cuidadores e da pessoa com demência, identificando os aspectos positivos e negativos que o ato de cuidar impõe na vida dos cuidadores no cotidiano da família. Verificando, ainda, quanto o ato de cuidar modifica a dinâmica familiar e os vínculos afetivos, assim como o estabelecimento de redes de apoio à família. Para tal, utilizou-se o método qualitativo, entrevistando seis famílias que tem um membro participante do GEAz – Grupo de Apoio a familiares de pessoas com Alzheimer, um total de dezesseis participantes. As entrevistas foram gravadas, transcritas e submetidas à Análise de Conteúdo. Entre os resultados obtidos foi possível identificar um público predominante de mulheres cuidadoras; compreendendo que cuidar significa evocar sentimentos positivos e aprendizados, mas também sentimentos negativos e dificuldades decorrentes do cuidado. Além disso, houve alterações na dinâmica familiar, tanto nos vínculos quanto nos hábitos das famílias e ainda alterações de papéis e manejo diante da DA. Observou-se que as principais redes de apoio estão nas próprias famílias, amigos ou grupos específicos para esta finalidade. Concluiu-se que apesar das dificuldades para cuidar de uma pessoa com DA, as famílias têm se reorganizado para exercer esse cuidado, atribuindo novos sentidos que permitam significar também de forma positiva o ato de cuidar.

Palavras-chave: Relações Familiares, Doença de Alzheimer, Vínculos Emocionais.

INTRODUÇÃO

Nos dias atuais uma generosa parcela da população vem sendo constituída por pessoas idosas. Algumas gozam de boa saúde, outros sofrem de problemas adquiridos no decorrer da vida e ainda há aqueles que sofrem de doenças suscetíveis em relação à faixa etária, como é o caso das doenças neurodegenerativas (SANTOS; RIFIOTIS, 2003).

De acordo com Abreu, Barros e Forlenza (2005) a Doença de Alzheimer (DA) é uma doença degenerativa e progressiva que atinge o sistema nervoso central do indivíduo, o que prejudica as funções intelectuais do cérebro, como a memória, o comportamento e a linguagem. Devido a esse efeito, a pessoa com a enfermidade passa a necessitar de alguém que o auxilie em suas atividades diárias, o que é um desafio para os familiares e cuidadores.

Pela própria natureza da doença que torna o portador cada vez mais dependente do seu redor, os vínculos afetivos mais fortes podem se desgastar pelas mudanças financeiras, sociais e psicológicas que a doença determina, sendo necessário durante o tratamento da mesma investir no paciente e também ficar atentos para os sinais de cansaço ou estresse emocional que afetam os cuidadores e familiares (ENGERLHARDT; DOURADO; LACKS, 2005).

Dessa forma, a relevância do assunto está em disseminar os significados do ato de cuidar de uma pessoa com a DA e suas consequências, sendo que sua compreensão poderá trazer melhorias para o convívio familiar. Além disso, a presente pesquisa pretende contribuir para a compreensão do tema no campo cultural, social, político e científico, mostrando o papel de cada membro do grupo familiar, já que há poucos estudos demonstrando a necessidade de envolvimento da família como um todo.

Diante disso, este estudo teve por objetivo geral analisar quais são os significados do ato de cuidar de uma pessoa com a DA e suas consequências na família.  Os objetivos específicos foram caracterizar o perfil dos familiares cuidadores e da pessoa com demência; identificar os aspectos positivos e negativos que o ato de cuidar impõe na vida dos cuidadores no cotidiano da família; verificar como os cuidadores lidam diante da DA e o quanto o ato de cuidar modifica a dinâmica familiar e até mesmo os vínculos afetivos e investigar o estabelecimento de redes de apoio à família.

No que tange a literatura sobre o papel do cuidador, é notável a vasta quantia de estudos sobre a DA, os cuidadores e os vínculos afetivos familiares. Para tanto recorremos a Aguiar e Gomes (2011); Santos e Rifiotis (2003); Diogo, Ceolim e Cintra (2005); Sommerhalder (2001); Neri e Carvalho (2002); Ceverny (2004/2012); Westphal et al. (2005) e outros. Ressalta-se que estes são autores com pesquisas, publicações e intervenções na área da DA, que relacionam as implicações da mesma na vida cotidiana de cuidadores/familiares, sendo seus trabalhos primordiais para o embasamento teórico desta pesquisa.

METODOLOGIA

A população investigada foi constituída por famílias que cuidam de pacientes com a DA e participam do GEAz – Grupo de Estudo e Apoio aos familiares e cuidadores das pessoas com a doença de Alzheimer e outras demências – promovido pela UNIVALI, sendo uma sub-regional da ABRAz, localizado na cidade de Itajaí – SC. Os encontros ocorrem uma vez ao mês, sempre na segunda terça-feira do mês. O grupo conta com uma enfermeira e uma psicóloga que mediam as construções coletivas.

Cabe ressaltar que esta pesquisa está de acordo com os princípios e procedimentos éticos contidos nas diretrizes da Resolução n. º 466/12 do CNS (Conselho Nacional de Saúde), pois, ao final do segundo semestre de 2015 foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UNIVALI e aprovada sob o parecer número 1311451. Os dados necessários para a realização da pesquisa foram obtidos após as pesquisadoras entrarem em contato com os entrevistados no grupo GEAz e agendarem a entrevista em local e horário de preferência dos mesmos. Salientamos que antes do início de cada entrevista foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE. Após a assinatura do documento as entrevistas foram gravadas em áudio com duração média de duas horas e posteriormente transcritas.

Ao todo, a presente pesquisa contou com seis famílias, num total de dezesseis participantes. A descrição dos participantes consta na descrição do perfil dos cuidadores, analisado na primeira categoria discutida neste trabalho.

Como instrumento de coleta de dados foi utilizada a entrevista semiestruturada. Segundo Cervera, Parreira e Goulart (2011), esta se caracteriza pela formulação de perguntas antecipadamente estruturadas, que servem de eixo orientador, permitindo ao entrevistador uma boa percepção das questões levantadas. O roteiro para a entrevista foi dividido em duas partes: a primeira parte refere-se aos aspectos da vida e perfil do familiar/cuidador; a segunda, aos dados da pessoa que possui a DA e os significados que este cuidado tem para a família.

No que se refere à análise de dados, esta foi realizada a partir da perspectiva qualitativa, ou seja, pressupondo uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito que não pode ser traduzido em números (MINAYO, 2007). Portanto, para a análise, as entrevistas foram transcritas na íntegra, delineadas, analisadas e discutidas.

Para a realização da pesquisa utilizou-se como técnica de tratamento a análise de conteúdo, na qual Bardin (2011) designa como um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando a obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção destas mensagens.

A análise de conteúdo foi realizada em três etapas, conforme indicado por Oliveira (2008). Na pré-análise foi realizada a leitura das entrevistas e a formulação das hipóteses. Na exploração do material ou codificação, foram transformados sistematicamente os dados das dezesseis entrevistas em categorias o que permitiu uma descrição exata das características pertinentes ao conteúdo. Por fim, no tratamento dos resultados, foram colocadas em relevância as informações fornecidas pela análise.

A partir da saturação dos dados, as categorias emergiram sem a necessidade de retorno aos participantes, porém com o compromisso de apresentar os resultados às famílias. Com a finalidade de preservar a identidade das famílias, optou-se por identificá-las por números conforme a sequência das entrevistas realizadas, utilizando desse modo siglas como demonstrado na categoria 1 que diz respeito ao Perfil dos familiares e das pessoas com a DA e é composta pelo Quadro 1 – Perfil dos familiares/cuidadores de pessoas com DA entrevistados e Quadro 2 – Perfil das pessoas com a DA das famílias entrevistadas.

Salientamos que ao descrever os participantes utilizaremos nomes de flores substituindo o nome real dos entrevistados para preservar a identidade dos mesmos, bem como utilizaremos siglas para designar as pessoas com a DA – ressaltamos que os dados destes foram obtidos através dos seus familiares.

Nesse sentido, para garantir o sigilo e o anonimato dos entrevistados e proporcionar assim, uma melhor compreensão acerca dos resultados apresentados, durante esta pesquisa as falas são apresentadas de forma padronizada, sendo: a sigla F utilizada para filha(o), N utilizada para neta(s), G para genro, E para esposa(o), PDA para referir-se a pessoa com a Doença de Alzheimer e FA para designar as seis famílias entrevistadas, ressaltamos que para ambos há o número correspondendo a família entrevistada. Salientamos que durante o artigo os cuidadores principais são referidos pelo uso do asterisco (*).

Consideramos neste contexto que o ato de cuidar é o ato de assistir alguém ou prestar-lhe serviço quando ele necessita. Assim, dentre as tarefas desempenhadas por um (a) cuidador (a) principal estão inclusos cuidado com alimentação, higiene e eliminações, cuidado com a organização do ambiente e da infraestrutura, cuidados com tratamento, cuidados com o transporte, toda a questão financeira, além do apoio emocional e tudo isso ininterruptamente (LUZARDO; WALDMAN, 2004).

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A análise das entrevistas transcritas deu origem a três categorias e a nove subcategorias, conforme descrito a seguir: 1. Perfil dos familiares; 2. Significados do ato de cuidar: 2.1 Sentimentos positivos; 2.2 Aprendizados; 2.3 Sentimentos negativos; 2.4 Dificuldades biopsicossociais do ato de cuidar; 3. Reestruturação na dinâmica familiar: 3.1 Alterações dos vínculos afetivos familiares; 3.2 Mudanças de hábitos e atitudes dos familiares e 3.3 Alteração de papéis; 3.4 Organização familiar no ato de cuidar; 3.5. Redes de apoio

CATEGORIA 1: PERFIL DOS FAMILIARES E DAS PESSOAS COM A DOENÇA DE ALZHEIMER

De acordo com os dados obtidos no Quadro 1, observou-se que a média de idade dos familiares foi de 43 anos, variando de 24 a 69 anos de idade. No que se refere à ocupação a maioria dos entrevistados encontram-se ativos. Dos entrevistados, três são do sexo masculino e treze do sexo feminino. Salientamos que a numeração das famílias foi realizada conforme a ordem de realização das entrevistas.

Quadro 1 – Perfil dos familiares/cuidadores de pessoas com DA entrevistados.

NOME	FAMÍLIA	SEXO	IDADE	ESCOLARIDADE	PROFISSÃO	PARENTESCO	SIGLA
Margarida	FA1	Fem.	55 anos	2º grau completo	Aposentada	Filha	F*
Acácia	FA2	Fem.	60 anos	Superior completo	Professora	Filha	F*
Bromélia	FA2	Fem.	31 anos	Superior incompleto	Desempregada	Neta	N1
Amaranto	FA2	Fem.	34 anos	Superior completo	Técnica de enfermagem	Neta	N2
Hortência	FA3	Fem.	42 anos	Superior completo	Oceanógrafa	Filha	F
Ìris	FA4	Fem.	24 anos	Superior incompleto	Estudante	Neta	N1
Rosa	FA4	Fem.	29 anos	Superior Completo	Homologadora de terceiros (jurídico)	Neta	N2
Lírio	FA4	Masc.	61 anos	Superior completo	Aposentado	Genro	G1
Orquídea	FA4	Fem.	54 anos	Superior completo	Administradora de empresas	Filha	F*
Gerbera	FA5	Fem.	69 anos	Superior Completo	Artista plástica	Esposa	E*
Gardênia	FA5	Fem.	38 anos	Superior completo	Dentista	Filha	F
Camélia	FA6	Fem.	58 anos	2º grau completo	Do lar	Esposa	E*
Dália	FA6	Fem.	33 anos	Superior incompleto	Do lar	Filha	F1
Girassol	FA6	Fem.	31 anos	Superior completo	Dentista	Filha	F2
Jacinto	FA6	Masc.	37 anos	Superior completo	Escrevente	Filho	F3
Oleandro	FA6	Masc.	39 anos	Superior completo	Dentista	Filho	F4

Fonte: Instrumento de pesquisa realizado no Vale do Itajaí – SC (2016).

Observou-se que a média de idade dos pacientes com a DA foi de 80 anos, variando de 70 a 89 anos (veja quadro 2). No que se refere à ocupação todos encontram-se aposentados. Segundo os dados, três pacientes são homens e três são mulheres, dois encontram-se na fase inicial, dois na fase intermediária e dois na fase terminal da doença.

Destaca-se que as necessidades de cuidados variam conforme o estágio da doença. Para identificação de qual estágio está a doença utilizamos como referencial pré-estabelecido os estágios inicial, intermediário e avançado conforme a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ, s/d). Na entrevista foram solicitados os sintomas apresentados e dados sobre o diagnóstico da pessoa cuidada pela família.

Quadro 2 – Perfil das pessoas com a DA das famílias entrevistadas

SIGLA	FAMÍLIA	SEXO	IDADE	ESCOLARIDADE	DIAGNÓSTICO	ESPECIALIDADE DO MÉDICO
PDA1	FA1	Feminino	84 anos	1º grau completo	FASE INTERMEDIÁRIA /5 anos	Neurologista
PDA2	FA2	Feminino	89 anos	Fundamental incompleto	FASE INTERMEDIÁRIA / 6 ANOS	Neurologista
PDA3	FA3	Masculino	80 anos	Superior Completo	FASE INICIAL/3 anos	Neurologista/Geriatra
PDA4	FA4	Feminino	82 anos	Superior completo	FASE AVANÇADA/ 7 ANOS	Neurologista/Geriatra
PDA5	FA5	Masculino	70 anos	Superior completo	FASE INICIAL/ 1 ano e meio	Neurologista
PDA6	FA6	Masculino	72 anos	2º grande completo	FASE AVANÇADA/12 ANOS	Neurologista

Fonte: Instrumento de pesquisa realizado no Vale do Itajaí – SC (2016).

FAMÍLIA 1:

A família 1 (FA1) é constituída por quatro pessoas: Margarida, filha e cuidadora principal (F*), o esposo da pessoa com a DA, um outro filho e a PDA1. A família reside no município de Itajaí. Apenas Margarida (FA1, F*) participou da entrevista, a mesma dispensa cuidados diários a mãe que se encontra no estágio intermediário da doença. A entrevistada salientou que somente consegue exercer todo este cuidado por estar aposentada e seus filhos já estarem vivendo suas vidas de forma autônoma. A família organiza-se de modo que Margarida administra as funções da casa e no momento divide os cuidados com uma cuidadora profissional no período da tarde, a qual auxilia no esforço físico com a PDA1, que se encontra acamada. Durante a entrevista foi possível perceber que devido ao modo de organização da família Margarida acaba se sobrecarregando. O outro filho que reside na mesma casa não consegue auxiliar, por ter problemas mentais, já o esposo pouco colabora, pois se encontra em idade avançada e com alguns problemas de saúde.

Observamos que mesmo sentindo-se sobrecarregada Margarida tem uma lida muito positiva com a mãe (PDA1) e exerce o cuidado de forma muito afetuosa e bem-humorada. Sente-se grata por poder retribuir à mãe o que recebeu durante uma vida inteira. A entrevistada percebeu grandes mudanças na dinâmica familiar desde o início do diagnóstico, quando teve que modificar sua vida e rotina drasticamente.

FAMÍLIA2:

A família 2 (FA2) é constituída por quatro pessoas: Acácia que é filha e cuidadora principal (F*), Bromélia que é neta (N1), Amaranto que é neta (N2) e a PDA2. A família reside no município de Itajaí. Todos os cuidadores participaram da entrevista. Acácia (FA2, F*) dispensa cuidados diários a mãe (PDA2) que se encontra no estágio intermediário da doença e ressaltou que além de exercer os cuidados com a mãe, é professora, massoterapeuta e auxilia no cuidado da casa e dos netos.

A família organiza-se de modo que a Acácia administra as funções da casa e no momento divide os cuidados do período matutino com uma cuidadora profissional que auxilia no esforço físico com a PDA2. Observou-se uma boa rede de apoio familiar, pois Bromélia e Amaranto auxiliam Acácia diretamente no cuidado com a PDA2. Foi possível constatar que desde o diagnóstico inicial a dinâmica familiar modificou drasticamente, a rotina da família se adequou as necessidades da PDA2, que tem outros problemas de saúdePercebeu-se que Acácia se sobrecarrega ao tentar administrar todos os membros da família.

FAMÍLIA 3:

A família 3 (FA3) é constituída por quatro pessoas: Hortência, e dois outros irmãos do sexo masculino e PDA3 que reside em Curitiba. Hortência (FA3, F) foi a única familiar que participou da pesquisa. Reside em Itajaí e dispensa cuidados ao pai quando este vem lhe visitar.  Ela e os irmãos monitoram a distância a rotina de PDA3 que encontra-se no estágio inicial da DA e não aceita sair da sua própria casa, nem morar junto dos filhos, não constando nesta família um cuidador principal.

A família conta com o apoio de um primo que reside na mesma cidade da PDA3. Durante a entrevista foi possível perceber que a Hortência ainda não sabe lidar com as modificações que a DA traz ao convívio familiar. A dinâmica familiar se manteve inalterada desde o diagnóstico de demência de PDA3, há alguma modificação apenas quando o mesmo vem visitá-los.

FAMÍLIA 4:

A família 4 (FA4) é constituída por cinco pessoas: Orquídea é filha e cuidadora principal (F*), Íris que é neta (N1), Rosa que é neta (N2), Lírio que é genro (G) e a PDA4. A família reside no município de Balneário Camboriú. Todos os membros da família participaram da pesquisa. Orquídea (FA4, F*) teve que abdicar da sua carreira de administradora hospitalar para conseguir exercer o cuidado integral de PDA4.

A família organiza-se de modo que a Orquídea administra a maioria das funções da casa e no momento divide os cuidados do período vespertino com uma cuidadora profissional. Além desta, Orquídea conta com suas filhas Íris e Rosa (N1 e N2), demonstrando ter uma boa rede de apoio familiar.  Porém, a mesma tem problemas de saúde, como escoliose e Síndrome do túnel do tarso e aparentemente se sobrecarrega ao tentar administrar todos os membros da família, fazer suas tarefas no lar e ser cuidadora principal. No que se refere à dinâmica familiar, esta teve mudanças significativas desde o diagnóstico inicial de DA, inclusive mudança residencial para atender as novas necessidades da PDA4.

FAMÍLIA 5:

A família 5 (FA5) é constituída por quatro pessoas: Gerbera que é esposa e cuidadora principal (E*), dois filhos e PDA5. Somente Gerbera (E*) e Gardênia (F) nos concederam entrevista. A família reside no município de Balneário Camboriú. Gerbera (FA5, E*) relatou que realiza atividades domésticas e teve que abdicar da sua carreira de artista plástica para conseguir exercer o cuidado integral ao seu esposo PDA5 que se encontra no estágio inicial da DA. Gerbera e Gardênia dividem os cuidados referentes ao pagamento de contas, ida à médicos e compra de remédios. A cuidadora principal conta com uma rede de apoio familiar instável, pois seus filhos cuidam das famílias que constituíram após o casamento e pouco auxiliam no cuidado com PDA5. Gerbera tem problemas de saúde crises de ansiedade e síndrome do pânico, se sente sobrecarregada ao tentar administrar todos os membros da família e exercer o cuidado integral de seu esposo. No que se refere a dinâmica familiar, notou-se que após o diagnóstico de DA, Gerbera assumiu atividades administrativas/financeiras do lar e o papel de cuidadora.

FAMÍLIA 6:

A família 6 (FA6) é constituída por seis pessoas: Camélia, que é esposa e cuidadora principal (E*), Dália (F1), Girassol (F2), Jacinto (F3) e Oleandro (F4) que são filhos do PDA6. A família reside no município de Barra Velha. Os cinco entrevistados participam do cotidiano da pessoa com a DA, no entanto somente Camélia (FA6, E*) reside com o PDA6 e dispensa cuidados diários ao esposo há cerca de 12 anos e seu marido encontra-se no estágio avançado da doença.

Camélia administra a casa e atualmente realiza os cuidados durante a semana e nos finais de semana alternadamente com seus filhos, sendo que PDA6 encontra-se acamado há aproximadamente cinco anos. A cuidadora principal exerce o cuidado de forma muito afetuosa, parece ter superado o estresse em relação aos anos de cuidado com o esposo e acredita que aprendeu a valorizar mais as pequenas coisas da vida. No que se refere à dinâmica familiar, salientaram grandes mudanças desde o início do diagnóstico, sendo que a família precisou modificar suas vidas e rotinas drasticamente.

Considera-se que a houve semelhança em diversas famílias no que se refere à sobrecarga emocional e física do cuidador principal. De acordo com Caldeira e Ribeiro (2004) apesar de muitos cuidadores acreditarem que podem cuidar sem o conhecimento prévio, todos se apresentam abalados físico e emocionalmente, fruto da sobrecarga causada pelo cuidado integral e contínuo dispensado ao idoso com Alzheimer.

Desse modo, percebe-se que os cuidadores familiares necessitam de uma rede social de apoio que inclua a assistência ao idoso com a DA e às necessidades emocionais, financeiras e psicológicas de quem cuida. Cabe ressaltar que dar suporte aos cuidadores não significa apenas transmitir informações sobre a doença e orientações gerais referentes ao cuidado.

Segundo Caldas (2002) não se pode considerar os cuidadores meros cumpridores de orientações padronizadas, pois quando pessoas são tratadas como objetos de prescrições, anulam-se as possibilidades de serem elas mesmas, livres para tomarem decisões e exercitar sua criatividade.

Como o ato de cuidar é muito amplo e gera diversos sentimentos seguindo os objetivos da pesquisa, a seguir serão demonstrados os dados obtidos acerca dos significados do ato de cuidar.

CATEGORIA 2: SIGNIFICADOS DO ATO DE CUIDAR

A incidência de inúmeros significados atribuídos ao ato de cuidar propõe que o ser humano é único, sendo singular e ao mesmo tempo múltiplo em sua cultura.  De acordo com Leininger (1991) ele possui uma história de vida construída através dos tempos, influencia e é influenciado, atribuindo significados de acordo com seu entendimento, crença, valores e contexto sócio cultural.

O ser humano aprende e compartilha, através da interação, significados e papéis sociais que orientam suas ações durante o processo de viver. O ser humano não vive sozinho, ele nasce como membro de uma família. É na família que, na maioria das vezes, ele aprende inicialmente a interagir social e culturalmente, adquirindo e desenvolvendo significados que serão, posteriormente, traduzidos em ações e comportamentos durante todo o seu processo de viver (LEININGER, 1991).

Nesse sentido, o ato de cuidar é atravessado por uma dualidade de emoções, como é explicitado por Gardênia (F, FA5) que aponta “…Significa viver em dois extremos o de estresse e o do amor…” e também a entrevistada Orquídea (F*, FA4) afirma: “…Significa muitos sentimentos envolvidos como o amor e a tristeza, expectativas e as decepções…”.

Nesse sentido, a dinâmica da atividade de cuidar no domicílio pode, contudo, gerar uma ambiguidade identificada pelo bem-estar e pela tensão entre os familiares. O bem-estar é gerado nas situações em que os recursos familiares atendem a demanda de cuidados. Por outro lado, quando esses recursos são insuficientes, a demanda da própria família pode desencadear tensão no contexto familiar, pelo aumento dos conflitos entre os seus membros, pela falta de resolução dos problemas, e pelas tarefas não concluídas (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005).

Santos e Rifiotis (2003) apontam que a doença extrapola o evento biológico em si, pois é uma construção sociocultural que possui diferentes significados e interpretações de acordo com quem vivência e suas relações interpessoais, principalmente dentro da família.

Desse modo, compreende-se que esta inundação de sentimentos transborda o ser humano que é cuidado, o ser humano que cuida e os demais envolvidos neste processo. A seguir serão demonstrados por meio das subcategorias como o ato de cuidar gera sentimentos positivos, aprendizados, sentimentos negativos e também as dificuldades biopsicossociais do ato de cuidar.

2.1 SENTIMENTOS POSITIVOS

Uma nova tendência de pesquisa no âmbito do ato de cuidar tem sido observada a partir do final da década de 1980, a qual identifica aspectos positivos ou benéficos vivenciados pelos cuidadores (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005).

Através dos relatos foi possível perceber diferentes sentimentos positivos envolvidos no significado do ato de cuidar nas famílias entrevistadas, como: Gratidão (FA1, FA2, FA4, FA6), Retribuição (FA2, FA3, FA6), Atenção diante das necessidades do outro (FA1),  Aceitação do familiar com a doença (FA2), Prazer em poder cuidar do familiar (FA2), dar mais valor a vida (FA4, FA6), Altruísmo, auxiliando um semelhante que necessita de apoio (FA4), Superação de desafios, com novos aprendizados (FA6),  Torna-se mais afetivo (FA1) e Empatia, no sentido de coloca-se no lugar do outro (FA6).  Entre os significados mais relatados estão: gratidão e retribuição.

Quanto ao significado de gratidão, a entrevistada Margarida (F*, FA1) evidenciou que: “… É muito gratificante cuidar dela sabe, ela faz tudo para não dar trabalho, ela não reclama, não faz malcriação, e ela é bem-humorada…” o mesmo foi exposto por Jacinto (F3, FA6), afirmando que “…é gratidão pelo que ele fez para mim…”.  Para Perracini e Neri (2002) muitos cuidadores se sentem gratificados com os aspectos que envolvem a atividade de cuidar.

A prestação de cuidados a idosos dependentes não se reflete apenas numa experiência desgastante, podendo introduzir igualmente uma dimensão positiva, pois a relação cuidador versus idoso poderá ver-se fortalecida, quando o sentimento de gratificação é reforçado (CRUZ et al., 2010), ou seja, quando o familiar presenciou e vivenciou o assentimento da doença, foi possível buscar o entendimento da doença e a adaptabilidade de seus cuidados.

No que se refere ao significado de retribuição, a entrevistada Acácia (F*, FA2) afirmou que o ato de cuidar “…é um retribuir, um gesto que ela fez por mim há muitos anos…”. Percebe-se que o cuidado para os cuidadores é visto como uma forma de retorno do cuidado recebido pelos pais ao longo da sua vida, constituindo-se em um fator determinante para o comprometimento do cuidado, no presente ou em um futuro próximo (MAZZA; LEFÈVRE, 2005).

Conforme Sommerhalder (2001), para os cuidadores, o senso de reciprocidade e a possibilidade de retribuição estavam relacionados ao senso de crescimento pessoal e de autorrealização, trazendo-lhes o aumento do significado da vida, prazer e satisfação própria.

Percebe-se, que ao realizar o cuidado, atribuir algum tipo de sentimento faz com que o ato de cuidar possua maior sentido e seja validado inclusive nas expectativas sociais e culturais da sociedade. Abordando os outros significados do ato de cuidar que emergiram durante as entrevistas, apresentamos a seguir a subcategoria aprendizados.

2.2 APRENDIZADOS

Todas as famílias constataram algum tipo de aprendizado ao realizar o cuidado, como observado na fala de Lírio (G, FA4) “…Com certeza é um grande aprendizado de doação de todos os familiares, que nos ensina a ser mais sensíveis as causas do próximo…” e também por Hortência (F, FA3) “…Tem coisas assim que antes da gente conhecer a doença nem imaginava, porque daí depois do diagnóstico sempre pesquiso sobre, e hoje em dia tem bastante informação…”.

Dessa forma, estes aspectos referem-se ao crescimento pessoal, aumento do sentimento de realização, do orgulho e da competência para enfrentar desafios, melhoria no relacionamento interpessoal, tanto com o idoso quanto com as outras pessoas, aumento do significado da vida, prazer, satisfação, retribuição, satisfação consigo próprio e bem-estar com a qualidade do bem-estar oferecido (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005).

O aprendizado do exercício da paciência relatado por FA1, FA2, FA3, FA4 é destacado por Margarida (F*, FA1) na qual aponta que “…é necessário ter paciência, nada é agora, nem amanhã, nem pra depois, é tudo assim, vai longe…” o que também foi afirmado pela entrevistada Girassol (F2, FA6) “…Me tornei mais paciente e consciente dos meus atos…”, ou seja, o aprendizado e o exercício da paciência relacionam-se a sentimentos positivos ou de um retorno prático para a vida do cuidador e à percepção de que a tarefa tem significado existencial (SOMMERHALDER, 2001).

Percebe-se, pois, que há uma gama de sentimentos positivos e aprendizados encontrados pelos cuidadores e familiares de pessoas com a DA ao realizarem o ato de cuidar. Para alguns familiares, o carinho e a vontade de ficar junto da pessoa que agora necessita de atenção, os impulsiona, motivando-os para realizar o cuidado – fazendo com o que o mesmo desenvolva capacidades que até mesmo desconhecia antes de ser um cuidador. Como os sentimentos que emergem do ato de cuidar provem das mais diversas fontes, a seguir analisaremos os sentimentos negativos que surgiram nas entrevistas.

2.3 SENTIMENTOS NEGATIVOS

Através dos relatos foi possível perceber diferentes sentimentos negativos denotados ao ato de cuidar para os familiares de pessoas com a DA. Sommerhalder (2001) afirma que o cuidar não é uma experiência homogênea e que os cuidadores podem experimentar sentimentos positivos e negativos concomitantemente. Tal autor ainda concluiu que as diferenças individuais em variáveis atitudinais e em habilidades de enfrentamento ajudam a explicar por que uma pessoa pode avaliar a situação como dispendiosa e como fonte de insatisfação, ao passo que outra a vê como fonte de gratificação e reconhecimento.

No que se refere aos sentimentos negativos apontados pelos entrevistados, observa-se o predomínio da Tristeza (FA2, FA4, FA5), seguido do Pessimismo em relação ao futuro (FA2), dos Reflexos negativos no emocional (FA1), do Sentimento de desamparo (FA4) e da Obrigação familiar (FA3).

Com evolução da DA, a família teve que enfrentar a complexidade do diagnóstico e se conformar com a gravidade da doença do familiar, o qual se tornou cada vez mais dependente. Dessa forma, o significado de tristeza foi destacado por Gerbera (E*, FA5) “…Há muitos significados para mim em relação ao cuidado do meu esposo, mas acredito que o principal deles significa tristeza, pois não foi isso que sonhamos para nós, não somos mais um casal, não vivemos mais nossa vida como era antes, e o fato de ver ele nessa situação degenerativa me entristece ainda mais…”.

Entre os sentimentos negativos, Falcão e Bucher-Maluschke (2009) apontam em seu estudo que todo o processo advindo da demência e da ansiedade vivenciada pelos membros da família, favoreceu a disfunção física ou emocional em um deles, os conflitos conjugais e a projeção do problema em um ou mais de um dos filhos.

O cuidado dispensado ao idoso com doença de Alzheimer na família torna-se muito complexo por envolvê-la em sentimentos difíceis de manejar, que acabam por lhes impor certo isolamento nas atividades do cuidado, abalando profundamente os sistemas emocionais, acarretando privações e modificações no estilo de vida para incluir as novas necessidades de seu familiar doente (OLIVEIRA; CALDANA, 2012).

Desse modo, é possível constatar, que o ato de cuidar gera sentimentos que o ser humano muitas vezes não se julga apto para lidar e fogem da sua compreensão enquanto familiar de uma pessoa com DA. Devido aos fatores mencionados se faz necessário analisar as dificuldades biopsicossociais que o ato de cuidar gera nas famílias pesquisadas.

2.4 DIFICULDADES BIOPSICOSSOCIAIS DO ATO DE CUIDAR

Percebeu-se ainda sentimentos de incapacidade para dar conta da rotina que envolve o cuidar do paciente com DA, que demanda inúmeros cuidados provenientes das necessidades de saúde do idoso e muda o cotidiano das famílias alterando sua qualidade de vida. Para Backes et al. (2009) a família precisa se reestruturar para conviver e cuidar de uma pessoa com esta enfermidade.

No que se refere as dificuldades apontados pelas famílias, pode-se ressaltar o Esforço físico (FA1, FA2, FA4, FA5, FA6), Limitações de tempo ao exercer o cuidado (FA1, FA3, FA6), Sensação de estar presa a doença (FA4, FA5), Dificuldade de discernimento (FA2), Alteração no autocuidado dos familiares envolvidos no cuidado da pessoa com DA (FA2, FA4, FA6), bem como casos de problemas de saúde em seus membros (FA1, FA2, FA4).

A percepção do esforço físico como um agravante ao realizar o cuidado com o familiar com a DA foi evidenciada por diversas famílias, como é o caso de Amaranto (N2, FA2): ”… O esforço físico que o doente demanda é a maior dificuldade, ou seja, o manuseio com ela, acho que a única limitação é física mesmo…”. A mesma percepção foi observada na entrevista de Girassol (F2, FA6): “…Gostaria de ter mais força física para exercer as funções…”, e também no exposto por Gardênia (F, FA5): “…O ato de cuidar exige disposição física e psicológica…”. Desse modo, o papel de cuidar de um idoso dependente, de acordo com Sommerhalder e Neri (2002), costuma gerar desgastes físicos e mentais e estados emocionais negativos, que estão relacionados às formas inadequadas de enfrentamento.

Outra dificuldade considerada pelos entrevistados refere-se às limitações de tempo que o fato de exercer o cuidado exige, conforme é possível perceber na fala de Lírio (G, FA4): “…Diante das mudanças que a doença de minha sogra acarretou em nossa família nos limitou em ficar confinado em minha residência não temos tempo para fazer mais nada…” e também na fala de Jacinto (F3, FA6): “…O cuidado exige tempo, tenho receio de me ausentar isso pra mim é uma limitação porque acabo não viajando…”. Mendes, Miranda e Borges (2010) corroboram afirmando que muitos cuidadores reconhecem que, depois de assumir este papel, não têm mais tempo de se cuidarem, de se divertirem, que estão sempre cansados. Estes relatos põem à tona que o processo do cuidado do idoso no domicílio interfere diretamente na vida social do cuidador, que perde seu próprio “ser” e vive em função do outro, até que um venha a falecer.

Percebe-se, pois, que o ato de cuidar de uma pessoa com DA, a sobrecarga deste exercício pode levar a distúrbios emocionais, como a depressão e a problemas físicos, alterando a qualidade de vida de quem cuida (WESTPHAL et al., 2005).

O exposto por Westphal et al. (2005) vai ao encontro do sentimento de angústia e da sensação de estar presa a doença apresentada na fala de Orquídea (F*, FA4): “…Ás vezes me sinto em total prisão domiciliar, resumindo, não existe possibilidade que ao lidar e conviver com um paciente com a DA e presenciando seu declínio diário, você se sinta bem ou sua vida melhore…”.

Outro aspecto proveniente da lida com a pessoa com DA foi a dificuldade de discernimento, como exposto por Bromélia (N1, FA2): “…Eu penso que a maior dificuldade consiste em não entender ás vezes o que é real (da personalidade da PDA) e o que não é (características próprias da DA) …”.

De acordo com Miranda, Krollman e Silva (1993), ao indivíduo que se vê diante da cronicidade de uma doença são exigidas mudanças em seu estilo de vida como um todo, o que contribui para a aquisição de sentimentos como angústia, temor e incerteza quanto ao futuro.

Nesse sentido é frequente essa nova condição acarretar um impacto negativo em seu contexto ocupacional, principalmente em sua maneira de se impor e de se relacionar no seu meio social. Por outro lado, o mesmo impacto sofrido pelo indivíduo doente também é observado em sua família. Como em qualquer doença crônica, as mudanças geradas pelo diagnóstico são inevitáveis também para os familiares, o que interfere de modo significativo nas alterações do autocuidado dos familiares e nos problemas de saúde.

No relato da FA2 a alteração do autocuidado é relatada por Acácia (F*, FA2): “…Eu esqueço às vezes que faço tratamento para hipertensão e não tomo os remédios…”, e também  por Íris (N1, FA4) que nos trouxe: ”… muitas vezes estamos olhando para o outro, cuidando do outro e acabamos abdicando de nós mesmos para realizar esse cuidado…”.Percebe-se ainda esta questão na fala da entrevistada Camélia (E*, FA6): ”Tudo mudou, e acabei perdendo o tempo para me dedicar a mim mesma, hoje aprendi a lidar melhor com isso…”.

Nesse contexto, a mudança nas atividades cotidianas, somada à realização dos cuidados do familiar dependente, acaba sobrecarregando esses cuidadores que apresentam cansaço físico, depressão, abandono do trabalho, alterações na vida conjugal e familiar, prejudicando não só a eles próprios, mas também as pessoas cuidadas (MINISTERIO DA SAÚDE, 2008).

Dessa forma, as novas atribuições, muitas vezes impostas sem orientação adequada, e a ainda ausente falta de suporte pelas instituições de saúde, a alteração das rotinas e o tempo despendido no cuidado têm gerado impactos negativos sobre a qualidade de vida do cuidador familiar (AMENDOLA; OLIVEIRA; ALVARENGA, 2008). Íris (N1, FA4) relata sobre problemas de saúde “…Acredito que de modo geral mudou para pior o estado de saúde de todos os membros da minha família, pois infelizmente o Alzheimer não adoece somente a pessoa acometida por ele, adoece toda a rede de apoio familiar junto…”.

Todos os entrevistados demonstram grande cansaço físico e especialmente nas famílias FA1 e FA2 impactos negativos na saúde foram experienciados, de acordo com Margarida (F*, FA1) que trouxe “…Eu tenho três hérnias de disco, comecei com duas, mas no decorrer do tempo ganhei a terceira, o braço ele tá bem prejudicado e o sistema nervoso vai com o tempo cedendo (…) Chega uma hora que você está cansada, tanto físico quanto psicológico cai bastante…” e também no relato de Acácia (F*, FA2) “Nesses dias eu passei mal, desmaiei, fiquei com a pressão alta, eu estava com sintoma de parada cardíaca….”.

Percebe-se que o cuidado desempenhado compromete também o tipo de assistência prestada ao familiar doente, uma vez que quanto mais dependente for o paciente, maior será sua demanda de cuidado. Dessa forma, devido à sua saúde ficar em segundo plano, o cuidador pode tornar-se uma pessoa dependente (BRITO; RABINOVICH, 2008).

Nesse sentido, essa sobrecarga contínua de tarefas e de pressão emocional predispõe a que essas pessoas apresentem um elevado risco de também adoecerem, pois não contam, em sua maioria, com o apoio necessário que facilite o cuidado com o familiar doente, gerando muitas vezes um efeito dominó dentro do núcleo familiar. Contudo, mesmo diante das dificuldades as famílias encontram alternativas para lidar com a demência e cuidar de seus familiares, como explicitado na categoria a seguir.

CATEGORIA 3: REESTRUTURAÇÃO NA DINÂMICA FAMILIAR

Santos e Rifiotis (2003), ressaltam a importância da família e da comunidade em aprender a conviver e a lidar com essa nova realidade – o diagnóstico de um membro da família com a DA – tendo em vista que o vir-a-ser um cuidador de um idoso com demência no contexto domiciliar irá implicar em uma multiplicidade de modificações, interações, negociações, aproximações e separações, dilemas e conflitos interpessoais. Salienta-se que as mudanças específicas na dinâmica das famílias serão abordadas nas subcategorias a seguir:

3.1 ALTERAÇÃO DOS VÍNCULOS AFETIVOS FAMILIARES

Percebe-se, que, a mudança da dinâmica familiar traz uma variedade de efeitos adversos como afirmam Cerqueira e Oliveira (2002) que reconhecem o impacto emocional vivido por familiares que cuidam de idosos com incapacidades. Foi possível identificar que as seis famílias participantes relataram alterações nos vínculos familiares após o diagnóstico da doença de Alzheimer. Os vínculos afetivos são formados na interação, em uma relação em que ambas as partes são importantes e ativas (CEVERNY, 2012).

Quatro famílias participantes – FA1, FA2, FA4, FA6 – relataram que houve uma maior união familiar após o diagnóstico da DA em um membro da família, assim como o fortalecimento do sentimento de ajuda mútua dos familiares. Na FA4 esta questão é evidenciada por Íris (N1, FA4): “… Mudou para melhor a união da minha família que teve que se unir de todas as formas possíveis para conseguir vencer os problemas do dia a dia…”. E no relato da FA6 Oleandro (F4, FA6) afirma: “…Certamente a doença nos uniu, se não fosse ela hoje talvez estaríamos brigados e menos unidos…”.

Aguiar e Gomes (2011) apontam que cuidar e ser cuidado, especialmente em situação de dependência, é uma condição adversa para ambos os atores desta dinâmica relacional, é uma construção e reconstrução cotidiana dos afetos como ilustra Orquídea (F*, FA4): “…Nossa vida mudou muito, a dinâmica da casa mudou, precisamos a cada dia reiterar nossos laços afetivos, afim de não enfraquecer o nosso amor um pelo o outro …”. O mesmo foi evidenciado na entrevista de Dália (F1, FA6): “…Antes havia pouco diálogo e vínculo afetivo, hoje melhorou o vínculo familiar há mais conversa e cooperação…”.

O exposto pelas entrevistas vai ao encontro de Bervian e Girardon-Perlini (2006) que ressaltam que em situações de adoecimento, a família manter-se unida possibilita recarregar suas forças para preservar-se como tal. A família assume que a prioridade, neste momento é o membro da família que adoeceu – a mãe, o esposo ou pai conforme nossas entrevistas constataram – e todos os membros reorganizam-se priorizando assegurar a união dos laços familiares como forma de fortalecer e dar apoio a ela.

As famílias podem vivenciar o medo da ruptura do vínculo com a pessoa doente e refletir sobre a importância da família, percebido na fala de Jacinto (F3, FA6): ”… Acredito que mudou para melhor meu trato com as pessoas e para pior o medo que tenho do meu pai morrer de uma hora para outra…”.  De certo modo, pode-se afirmar que a união em torno da pessoa doente, com a finalidade de lutar por sua recuperação, protegê-la e cuidá-la, constitui-se num objetivo comum a todos e isso os une e os compromete (BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006).

No que se refere à ruptura dos vínculos familiares foi possível perceber que esta questão ocorreu para alguns membros da FA4 e também da FA5. Como é observado no relato de Rosa (N2, FA4): “…Ocorreu rupturas de laços devido a convivência estressante e as obrigações, enfim, os vínculos foram abalados nitidamente”. Segundo Costa (2008) qualquer transição pela qual passe a família modifica a sua realidade, fazendo com que ela se reestruture a partir de seus problemas ou de seu ciclo de vida. Assim sendo, a família vai se estruturar em torno de como as diferentes etapas de seu desenvolvimento vão se estabelecendo.

Entende-se, portanto, que a família passa por períodos de estabilidade como também por períodos de mudanças e que sob o ponto de vista sistêmico, a ocorrência de fatos ligados a um membro da família influenciam e são influenciados por outros. A família vai se adaptando de acordo com as características de seus membros, estabelecendo certos padrões de interação e formando uma dinâmica familiar específica. A forma como ela se estrutura cria certos padrões de funcionamento que podem facilitar ou dificultar as relações entre seus membros, o que modifica de modo significativo os hábitos e atitudes dos familiares como será abordado na próxima subcategoria.

3.2 MUDANÇA DE HÁBITOS E ATITUDES DOS FAMILIARES

Através dos relatos de FA2, FA3, FA4, FA6, ou seja, em quatro das seis famílias participantes, ocorreram novos hábitos na família após o diagnóstico da DA. De acordo com Ceverny (2004), é possível perceber que as modificações na rotina e convívio com limites maiores necessários a provisão dos cuidados para com o doente são aspectos importantes nessa nova situação. Tal afirmação se ilustra na fala de Acácia (F*, FA2): “…tudo modificou, nós temos outros hábitos de vida, ninguém é mais dona do seu dia…”.

Nesse sentido, foi relatado que houve modificações nos afazeres, rotinas e demandas de pelo menos um membro da maioria das famílias entrevistadas, excluindo a FA3, comparando o contexto de suas vidas antes e depois do diagnóstico da DA. O mesmo foi explicitado na fala de Rosa (N2, FA4): “…Antes morava sozinha, possuía mais liberdade, meu próprio quarto e cada um respeitava seu espaço e individualidade…”.  Portanto, o início da doença pode ser uma fase difícil, como percebido também na entrevista de Camélia (E*, FA6): “…Quando saiu o diagnóstico nós familiares passamos por várias dificuldades porque não entendíamos a doença …”.

Já na FA4 foi evidenciado a fragilidade, ausência de resiliência e a impotência, como exposto por Íris (N1, FA4): “…O que mudou para pior foi a nossa fragilidade, nossa falta de forças para lutar em relação à outros problemas, por estarmos muito desgastados, nos faz sentir totalmente impotentes…”, ou seja, o cuidado ao idoso dependente é complexo e envolve múltiplos aspectos voltados não apenas para as intervenções técnicas, mas também para a valorização do cuidado individualizado, considerando-se as dimensões simbólicas e afetivas que envolvem o processo de adoecimento (AGUIAR; GOMES, 2011).

Pode-se dizer que o cuidado a qualquer ser humano, em condições de desequilíbrio no processo saúde-doença, inclui cuidados habituais e cotidianos relacionados à manutenção e desenvolvimento da vida e cuidados de reparação e recuperação da saúde. Um não exclui o outro, mas se complementam. Levando-se em conta o exposto é válido ressaltarmos que este cuidado muitas vezes impõe a alteração de papéis como será visto na próxima subcategoria.

3.3 ALTERAÇÃO DE PAPÉIS

Neri e Carvalho (2002) afirmam que no ato de cuidar misturam-se questões práticas, financeiras, motivações e afetos, fazendo emergir conflitos e ambivalências, ou seja, o cuidado não é uma situação linear vivenciada sempre da mesma forma.

Dessa forma, identificou-se a alteração de papéis após o diagnóstico da DA em três famílias – FA1, FA2, FA5 – participantes. Margarida (F*, FA1) afirmou: “…Porque o cuidar é o mesmo que ter um bebê, só que você sabe que ele vai começar a comer sozinho, a andar e sair da fralda, aqui é o inverso, cada dia ela vai fazer menos, então você tem que ter essa consciência, é um bebê, igualzinho, sem tirar nem por…”. E Gerbera (E*, FA5) nos trouxe que: “…Eu perdi meu companheiro e me tornei uma espécie de mãe dele….”.

Percebe-se, nas falas acima a inversão de papéis no processo do cuidado familiar pela imposição da DA no cenário domiciliar. Nesse contexto, a inversão de responsabilidades emerge conduzindo aquele que foi cuidado ao papel de cuidador. A evolução da DA, exige mais cedo ou mais tarde que o cuidador assuma as responsabilidades do idoso, e este estará em sua completa dependência. Isso coloca o familiar cuidador frente às novas situações, muitas vezes perturbadoras da vida cotidiana, como tomar decisões que não eram de sua competência. Progressivamente, a administração financeira, doméstica e dos bens passa a fazer parte da vida do familiar cuidador, conferindo-o novas responsabilidades (FIOCRUZ, 2011).

Nesse sentido, a flexibilidade na reorganização dos papéis e a possibilidade de reabilitação permitem ao sistema reconhecer sua competência para enfrentar as diversidades (CEVERNY, 2004), ou seja, para além das mudanças na família ficou claro a influência da DA no modo como se dá a organização familiar, como será discutido na próxima subcategoria.

3.4 ORGANIZAÇÃO FAMILIAR NO ATO DE CUIDAR

Considerando que a família é uma instituição social, que sofre modificações ao longo do tempo, sendo que historicamente se observam várias formas de relações familiares, podemos afirmar, baseando-nos em Prado (1981), Narvaz e Koller (2006) que uma família se constitui por relações expressas diferentemente de acordo com o tempo, o lugar e os papéis que cada um desempenha. Dessa forma, uma das perspectivas utilizadas na investigação dos aspectos familiares pode ser a teoria do “Ciclo Vital Familiar”, representada nos Estados Unidos por pesquisadores como Carter e McGoldrick e no Brasil por Cerveny e Berthoud (Carter & McGoldrick, 1995; Cerveny & Berthoud, 1997; 2002). De acordo com Cerveny e Berthoud (1997; 2002) o ciclo vital da família brasileira subdivide-se em quatro fases: fase de aquisição, fase adolescente, fase madura e fase última. No caso do público investigado neste trabalho segundo Cerveny e Berthoud (1997) os mesmos encontram-se na fase madura que corresponde a mais longa do ciclo vital. Esta fase compreende a saída dos filhos de casa, a entrada de agregados e netos, o início de perdas e de cuidados com a geração anterior, o preparo para a aposentadoria e o cuidado com o corpo tendo em vista o envelhecimento.

As famílias utilizam diferentes estratégias para realizar o cuidado, como por exemplo, a FA1 ressalta o bom humor, já a FA2 e FA4 inicialmente tiveram dificuldade em aceitar a DA, no entanto, posteriormente se uniram; FA3 realiza o monitoramento a distância e na FA5 a esposa optou por cuidar praticamente sozinha e recorrer as demais pessoas da família apenas quando necessário, assim como FA6, que depois de muitos anos conseguiu instituir rodízios nos finais de semana com os filhos.

Foi possível perceber aspectos saudáveis e criativos que auxiliam na lida das famílias frente à doença. Margarida (F*, FA1) que afirma ter uma lida positiva, ressaltando: “O bom humor é a receita mágica para o cuidado”.

A negação frente à nova situação no momento inicial é recorrente em muitas famílias e foi apontado por duas famílias participantes – FA2 e FA4. Acácia (F*, FA2) afirma: “Então não é fácil pra mim ver a mulher que vi, e o jeito que ela está hoje, sem controle fisiológico, psicológico. Então não é fácil de aceitar. ” E também na fala de Íris (N1, FA4): “Nesta fase (inicial) devido a problemas de vínculos familiares eu, minha irmã e meu pai relutamos muito em aceitar todo o cuidado que minha mãe dispensava à minha avó, bem como tudo que estava modificando em nossa rotina. ”

Salienta-se que foi enfatizado pelos participantes a dificuldade dos primeiros contatos frente à lida com a DA, os grandes impactos na rotina do sistema familiar e que no decorrer do tempo houve uma reorganização e maior estabilidade diante de tal situação. Neri e Carvalho (2002) corroboram com esta ideia afirmando que no início do exercício do papel, as exigências parecem mais fortes, mas ao longo tempo, em virtude de processos adaptativos e da variedade de processos que ocorrem na vida do familiar que cuida, o senso de sobrecarga pode se estabilizar ou diminuir.

Outro aspecto apontado apenas por uma das famílias participantes – FA3 – foi o monitoramento à distância, contando com a rede da família extensa como primos, devido ao mesmo residir em outra cidade diferente a dos filhos.  Hortência (F, FA3) afirma que: “Como ele fica lá em Curitiba a gente se fala por telefone, aí como nenhum dos filhos está morando lá agora, a gente tem primos, amigos, pessoas que passam lá, daí dá uma assistência para ele.”.

Sendo assim, o aparecimento das alterações psicopatológicas agrava a sobrecarga sobre o cuidador e modifica a relação entre eles. Percebe-se, pois, que cuidar de uma pessoa com DA, mesmo contando com apoio da família é reconhecidamente uma tarefa complexa e que demanda buscar apoio na comunidade, como será analisado na subcategoria a seguir.

3.5 REDES DE APOIO

As famílias reconhecem diferentes redes de apoio, como a própria família (FA2, FA3, FA4, FA5, FA6), amizades (FA4, FA5), cuidadores profissionais (FA1, FA2, FA4), o grupo GEAz (FA1, FA2, FA3).  Algumas das entrevistadas como N2 da FA4 e membros da família 5 não reconhecem rede apoio ao cuidar dos familiares com a DA.

Desse modo, é possível perceber segundo Sulzki (1997) que os contextos culturais e subculturais em que estamos imersos, os contextos históricos, políticos e econômicos, religiosos, de meio ambiente, de existência ou carência de serviços públicos, de idiossincrasias de uma região, pais ou hemisfério, sustentam e fazem parte do universo relacional do individuo. Em um nível mais microscópico, por sua vez, a rede social pessoal pode ser definida como a soma de todas as relações que um indivíduo percebe como significativas ou define como diferenciadas da massa anônima da sociedade. Essa rede corresponde ao nicho interpessoal da pessoa e contribui substancialmente para seu próprio reconhecimento como individuo e para sua autoimagem. Constitui uma das chaves centrais da experiência individual de identidade, bem-estar, competência e agenciamento ou autoria, incluindo os hábitos de cuidado da saúde e a capacidade de adaptação em uma crise.

Nesse sentido, o apoio obtido na própria família foi encontrado na fala de Acácia (E*, FA6): “…Quando necessito de ajuda recorro aos meus filhos que moram perto, nos finais de semana cada um deles assume o cuidado…”.

Osório e Do Valle (2009) afirmam que é na família que depositamos expectativas quando se trata de pertencimento e em nossa cultura ela é chamada a cuidar dos seus idosos que a concebem como um aspecto importante das suas vidas e fonte de cuidados carinho e afeto. Santos e Rifiotis (2003) apontam que independente do lugar, a família é a principal fonte de apoio e de cuidado ao idoso. Por mais que, muitas vezes, o cuidado dispensado pelos membros da família não seja o mais adequado tecnicamente, mas têm fortes expressões simbólicas, devido aos vínculos afetivos.

Já na entrevista de Íris (N1, FA4) aparece a rede de apoio nas amizades: “…tenho procurado auxílio nas minhas amigas, pois não considero justo trazer mais uma preocupação para dentro de casa…”. Houveram participantes que reconheceram no papel do cuidador profissional uma rede de apoio, uma vez que ao possuir esta ajuda conseguiram retomar algumas atividades do cotidiano como relatou Orquídea (F*, FA4) ao referenciar o auxílio que tem da cuidadora no período da tarde.

Duas entrevistadas (FA4, FA5) não reconhecem rede de apoio. Rosa (N2, FA4) lida com a doença de forma a se exceder com outras pessoas por não possuir atributos internos para pedir auxílio aos familiares e acaba descontando suas frustrações nos mesmos ou se excluindo do núcleo familiar. Já Gerbera (E*; FA5) também não conta com o auxílio de outras pessoas da família, afirmando que: “Exerço o cuidado de diversas formas, dando banho, cuidando das nossas finanças, levando ele para o médico, cuidando da casa sozinha, comprando seus medicamentos dentre outras atividades”.

Segundo Mendes (2003) se a tarefa de cuidar não é compartilhada com outras pessoas, se o cuidador não tem ajuda ou folgas, podem surgir situações de risco para o cuidador e para o doente. Flórez (1997) corrobora afirmando que cerca de 40% dos cuidadores não recebam ajuda de ninguém, mesmo de parentes próximos, no entanto há cuidadores que tendem a rejeitar o apoio externo, por sentimentos de culpa ou obrigação moral.

Diante desse quadro, conforme Lenardt et al. (2010), pode-se afirmar que há um despreparo no que diz respeito ao planejamento para o cuidado dos doentes com doença de Alzheimer, pois no corpo familiar poucas pessoas se dispõem a assumir essa tarefa e as redes de apoio não oferecem serviços capazes de suprir a demanda de assistência integrada a essa enfermidade.

O reconhecimento do grupo de apoio GEAz – filiado à ABRAz –  foi enfatizado como uma rede de apoio social, como se percebe na fala de Hortência (F, FA3): “…Depois que eu entrei no grupo GEAz eu acho que pela informação que a gente tem, pelos relatos, dá uma luz, encontro ali muito apoio…”.

De acordo com Resende et al. (2007), o apoio social que as redes proporcionam remete ao dispositivo de ajuda mútua, potencializado quando uma rede social é forte e integrada. Referir-se ao apoio social fornecido pelas redes é ressaltar os aspectos positivos das relações sociais, como compartilhar informações e auxiliar em momentos de crise, e torna a necessidade de cuidar mais amena.

Segundo Diogo e Duarte (2002), nos países desenvolvidos, os familiares cuidadores de idosos possuem preparo para a função que desempenham, contando inclusive com a ajuda de uma equipe em situações de crises. Entretanto, no Brasil os familiares carecem de um maior preparo e ainda há poucos recursos sociais de apoio, em que pese a criação de grupos para familiares, que tem a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ) como incentivadora. Observa-se também que existe uma carência para atendimentos voltados especificamente para cuidadores na rede pública e não há como as pessoas de baixa renda recorrerem aos profissionais da rede privada, porque os tratamentos são muito caros (FELGAR, 2004).

Diante dessa realidade, percebe-se que os familiares cuidadores que participaram deste estudo, são confrontados com diversas situações que prejudicam sua qualidade de vida, pois seu cotidiano foi totalmente alterado pela existência da doença. Além disso, sabe-se que, com o tempo, as demandas se tornarão maiores, uma vez que o paciente se tornará mais dependente, precisando cada vez mais de ajuda nas suas atividades de vida diária.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A presente pesquisa partiu da premissa de que o ato de cuidar possui diversos significados e implicações no cotidiano de familiares e cuidadores.  Consideramos que os objetivos desta pesquisa foram alcançados, pois foi possível, então, conhecer que as famílias possuem diferentes contextos, algumas com mais dificuldades e outras com menos, por diferentes razões como ter mais apoio da família ou ter menos problemas de saúde.

Os significados do ato de cuidar foram atribuídos pelas mesmas evidenciando uma variedade de sentimentos positivos e aprendizados como ambiguidade, retribuição, gratidão e paciência, referente aos sentimentos negativos constatou-se a predominância da tristeza, seguido de outros aspectos como percepção negativa do futuro, reflexos negativos no emocional e sensação de desamparo. Fica evidenciado que a forma de ver a doença depende muito da capacidade de reorganização das famílias, as quais atribuem de forma peculiar significados e um sentido no ato de cuidar que auxilia no manejo da doença.

Nesse sentido, consideramos que contextualizar a família em seu ciclo vital é de grande valia para compreendermos a problemática apresentada, assim como para nos orientar no trabalho com a família tendo-se em vista as indicações sobre as tarefas sociais e afetivas da família em cada fase.

Percebe-se ainda, que a DA trouxe de maneiras distintas mudanças para as famílias, como por exemplo, as mudanças dos vínculos afetivos familiares evidenciados pela união ou ruptura dos laços familiares, assim como as mudanças de rotina apontadas na reorganização do cotidiano em torno da PDA e as alterações de papéis destacadas na inversão dos ofícios realizados na díade mãe e filho (a), esposa e esposo.

Outro aspecto investigado que vale ser ressaltado, é o estabelecimento de redes de apoio à família, na qual, foi possível perceber que as famílias reconhecem diferentes redes de apoio, sendo elas a própria família, as amizades, recorrer à cuidadores profissionais ou à um grupo de amparo social como se constitui o GEAz.

Destaca-se que houve ainda duas entrevistadas de núcleos familiares distintos que não reconhecem rede apoio ao cuidar dos familiares com a DA e acabam lidando de forma ensimesmada com este episódio, gerando consequências psicossociais – como brigas e exclusão, por exemplo.

Ainda que o ato de cuidar possa ser uma experiência que gere sofrimento, a evolução da doença, a dor, a dificuldade, as preocupações referentes ao exercício do cuidado e a aceitação da nova realidade podem conduzir a mudanças e aprendizados, a união de laços familiares, a criatividade, à busca de um significado para este ato que leva o ser humano a aprender e evoluir do ponto de vista existencial. Nesse sentido, consideremos que o processo de cuidar engloba a compreensão de si e do outro.

Desse modo, o cuidado é tido como um encontro, em que a fragilidade do momento deve servir para se enxergar novos potenciais em si e nas famílias, novos desafios, novos aprendizados, uma oportunidade para se rever e enxergar aqueles que estão conosco nesta caminhada da vida de outra forma. Por fim, o cuidado revela-se desafiador, necessitando ser vivenciado diariamente.

Na primeira categoria é possível encontrar as especificidades e as disparidades das famílias analisadas e nas demais categorias aspectos congruentes. Mesmo adotando diferentes estratégias e tendo diferentes redes de apoio observou-se que o fato de morar com o familiar faz muita diferença na percepção da doença e impactos para o cotidiano. Logo, a intensidade da vivência das dificuldades se tornam diferentes para quem cuida da pessoa com DA em casa ou de modo distante. Não foi foco deste trabalho, mas acreditamos que ter familiar com DA em uma instituição, gera outras mudanças na família, outros sentimentos e significados, sendo este um tema interessante para novas pesquisas.

Observou-se ainda que as famílias com pessoas em fase inicial, intermediária e final percebem diferentes impactos, sendo que na fase inicial é mais comum a dificuldade de aceitação da doença e as rupturas nos laços familiares e com a evolução da mesma se impõe a necessidade de reorganização e a busca de apoio para dar conta dos problemas de saúde que surgem em função da extenuante tarefa de cuidar sozinho – como foi evidenciado na FA5 e em parte da trajetória da FA6 – que leva a dificuldade no cuidado de si e posteriormente gera a necessidade de compartilhar o cuidado em especial quando o idoso atinge a fase terminal da DA.

Outro fato evidenciado foi que o principal motivo para procurarem o GEAz ou o estabelecimento de alguma rede de apoio foi apontada devido a necessidade de obter auxílio, apoio emocional, soluções para seus problemas e compartilhar a vivência relacionada a DA. Esta constatação evidencia que as famílias ficam, muitas vezes, presas a doença, inclusive os familiares/cuidadores buscam a socialização e o apoio em diferentes espaços sociais com finalidades específicas.

Concomitantemente, identifica-se que o contexto de vida do cuidador e os problemas por ele enfrentados em seu cotidiano, não adquiriram visibilidade social diante da sociedade, constituindo-se numa situação em que é necessário que se institua políticas públicas de saúde abrangendo os aspectos relativos à DA e seus cuidadores. Logo, seria interessante implantar no SUS estratégias de apoio mais direcionadas na fase inicial visando à orientação e priorizando a família como centro do processo de cuidado à saúde.

Acreditamos ainda que é imprescindível aprofundar pesquisas sobre os sentimentos e aspectos positivos envolvidos no ato de cuidar, visto que os dados obtidos nesta pesquisa foram pouco evidenciados em estudos anteriores, assim como há a necessidade – já mencionada anteriormente – de desenvolver estratégias de políticas públicas que garantam o cuidado para o cuidador. Dessa forma será possível promover a assistência ao portador de DA dependente e seus familiares, realizando investimentos de forma contínua para atender a esta nova demanda que vem surgindo em um compasso acelerado.

Percebe-se, pois, que há necessidade de maior visibilidade por parte da psicologia para esta situação, assim como desenvolvimento de estratégias mais eficazes para evitar o adoecimento das famílias, o acolhimento dos familiares/cuidadores de pessoas com a DA, possibilitando desta forma, a criação de estratégias de enfrentamento, resiliência e a elaboração dos sentimentos envolvidos no ato de cuidar e a resignificação da própria vida.

REFERÊNCIAS

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[1] Acadêmicas do curso de Psicologia – UNIVALI – Itajaí.

[2] Acadêmicas do curso de Psicologia – UNIVALI – Itajaí.

[3] Professora orientadora de TIC, curso de Psicologia – UNIVALI – Itajaí.