Instrumentos avaliativos da satisfação de pacientes em cuidados paliativos: Uma revisão sistemática

ENSAIO TEÓRICO

BRITTO, Mônica ^[1], SILVA, Bruna Ribeiro da ^[2], ARAÚJO, Akaliny ^[3], MAIA, Eulália ^[4]

BRITTO, Mônica et al. Instrumentos avaliativos da satisfação de pacientes em cuidados paliativos: Uma revisão sistemática. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano. 11, Ed. 02, Vol. 01, pp. 129x-154. Fevereiro de 2026. ISSN: 2448-0959. Disponível em: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/saude/satisfacao-de-pacientes, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/saude/satisfacao-de-pacientes

RESUMO

Objetivo: Mapear os instrumentos para identificação da satisfação de pacientes em cuidados paliativos. Método: Revisão sistemática de literatura, realizada em Fevereiro de 2024,  nas bases de dados Scopus,  PsycInfo, Web Of Science, Pubmed e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Resultados: Foram identificados 1519 estudos que após aplicação dos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 12 artigos para compor o corpus de análise. Conclusão: A síntese dos estudos analisados indicou que a utilização de instrumentos se torna relevante para avaliar a satisfação de pacientes em cuidados paliativos, o que sugere a validação para o cenário brasileiro, de instrumentos já utilizados em outros países, como o uso daqueles já validados, a fim de ser subsídio para compreender e cuidar esta população específica.

Palavras-chave: Instrumentos, Cuidados paliativos, Pacientes, Oncologia.

1. INTRODUÇÃO

Na área da saúde tem-se investigado muito sobre os níveis de satisfação que os usuários dos serviços têm em relação aos cuidados que recebem, tanto a nível ambulatorial quanto no contexto de internação hospitalar¹ ². A sua análise serve para melhorar a organização e o planejamento das ações de cuidado, visando atender as necessidades dos pacientes³. 

O termo satisfação é definido como um equilíbrio entre as expectativas e reais cuidados prestados sendo fortemente dependentes da percepção de cuidados adequados pela sociedade 4. A satisfação do paciente pode ser compreendida como a comparação das expectativas com as percepções a respeito do encontro com o serviço real¹. Avaliar este construto é favorecer a melhoria do cuidado desenvolvido e isto gera um grande impacto na prática em saúde³.

Instrumentos para esta população têm sido utilizados, com intuito de avaliar a satisfação dos pacientes, oferecendo, com isto, subsídios para atendê-los nas suas necessidades, além de mensurar satisfação com os serviços prestados1,2,5,6. Com relação a pacientes em Cuidados Paliativos (CP), este levantamento se torna mais relevante visto que eles apresentam uma vulnerabilidade que precisa ser cuidada em diversas dimensões, como a física, emocional, relacional e espiritual.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde – OMS, os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos e crianças) e suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais. Estes previnem e aliviam o sofrimento, através da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, bem como de outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais e espirituais7.

Tanto a nível nacional quanto internacional, pesquisas têm se destacado neste sentido, sendo de grande relevância para a comunidade científica. Diante disto, este estudo busca desenvolver uma revisão sistemática a partir da pergunta: quais instrumentos utilizados para avaliar a satisfação de pacientes em cuidados paliativos? 

2. MÉTODOS

Esta revisão sistemática foi conduzida de acordo com as diretrizes PRISMA8. O protocolo foi realizado no Registro Prospectivo Internacional de Revisões Sistemáticas (PRÓSPERO) sob o ID CRD42024544783. Para a formulação da pergunta de pesquisa, utilizou-se a estratégia PICOT (participante, intervenção, comparador e desfecho) composta por termos DeCS/MeSH como: “Palliative care”, “Observational study”, “Cohort studies”, “Cross-sectional studies”, “Scales” e “Patient Satisfaction” sendo usados em diferentes combinações nas referidas bases de dados, com os operadores booleanos “and” e “or”.

A estratégia de busca objetivou identificar estudos que utilizaram escalas brasileiras e estrangeiras avaliando a satisfação de pacientes em CP publicados nos últimos 10 anos (2013-2023), disponíveis em inglês, espanhol e português. Para tanto, realizaram-se buscas em cinco bases de dados on-line: Scopus, PsycInfo, Web Of Science, Pubmed e Biblioteca Virtual em Saúde(BVS), em 07 de fevereiro de 2024 para o levantamento deste material. As estratégias de buscas podem ser encontradas no Quadro 1. 

Quadro 1. Estratégias de buscas

Base de dados	Procedimentos da pesquisa	Estratégia de busca	Período	Nº de registro encontrados
Scopus	Recorte temporal: 2013-2024; idiomas: português, inglês e espanhol; acesso livre.	scales and patient satisfaction and palliative care and observational study and cohort studies and cross- sectional studies	08/02/2024	514
PsycInfo	Recorte temporal: 2013-2024; idiomas: português, inglês e espanhol; acesso livre e artigo de revista.	scales and patient satisfaction and palliative care	08/02/2024	4
Web Of Science	Recorte temporal: 2013-2024; e open access	scales and patient satisfaction and palliative care	08/02/2024	256
Pubmed	Recorte temporal: 2013-2024.	scales and patient satisfaction and palliative care	08/02/2024	692
BVS	Recorte temporal: 2013-2024; idiomas: português, inglês e espanhol e texto completo.	scales and Patient Satisfaction and Palliative Care	08/02/2024	53

Fonte: material construído pelas autoras, com base em modelos anteriores, 2023.

Como critérios de inclusão selecionou-se estudos disponíveis na íntegra, em inglês, espanhol e português, revisados por pares, publicados no período de 2013 a 2023 que avaliaram a satisfação de pacientes em CP, utilizando escalas/questionários validados ou quando realizaram adaptação de instrumento com parecer favorável para uso na população estudada. Estes se classificaram em estudos: transversais, multicêntrico, prospectivo, metodológico, observacional, ensaio clínico randomizado e análise secundária [5]. Artigos de revisão, literatura cinzenta (teses, dissertações, relatórios técnicos, anais de conferências, cartas aos editores) e estudos que utilizaram escalas/questionários não validados foram excluídos. 

Realizaram-se buscas independentes por dois revisores em cada base de dados sendo, em seguida, exportados para o Rayyan, um software que facilita a sua seleção em revisões sistemáticas. Esta ferramenta detecta duplicatas e as exclui, além de ter a revisão de um colaborador. A seleção por títulos e resumos se deu por dois revisores com o recurso de cegamento Rayyan habilitado. As divergências relacionadas aos méritos da seleção dos artigos foram resolvidas por terceiro revisor e suas discrepâncias discutidas até se chegar a um acordo unânime.

Inicialmente, a estratégia de busca resgatou 1.519 estudos nas bases de dados, dos quais 311 foram identificados como duplicatas e 1.189 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão, sendo 19 estudos classificados para leitura e análise integral. Nesta fase de análise integral e extração dos dados nos estudos incluídos foi com a participação de um terceiro revisor e conteve: referência, país, ano de publicação e revista, objetivo, métodos e tipo de estudo, resultados obtidos, limites/ dificuldades e conclusão. Os estudos com dados incompletos ou obscuros foram eliminados. Assim, 12 artigos para compor o material deste estudo, conforme ilustrado na figura 1. 

Quadro 2. Estudos elegíveis contendo referência, país, ano de publicação e revista, objetivo, métodos e tipo de estudo, resultados obtidos, limites/ dificuldades e conclusão.

Quadro 2. Estratégias de buscas

Referência	País, ano de publicação e  Revista	Objetivo	Métodos e tipo de estudo	Resultados obtidos	Limites/ dificuldades	Conclusão
1. Anna Costantini, Luigi Grassi, Angelo Picardi,  Serena Brunetti, Rosangela Caruso, Maria  Giulia Nanni,  Luisa Bonetti,  Rossa na de Feudis,  Sandro Barni, and Paolo Marc hetti	Itália, 2015,  Wiley  Online  Library	Examinar a consciência sobre o câncer e a relação com o sofrimento e a satisfação com o cuidado.	Estudo Multicêntrico , realizado com 262, utilizando o Questionário de Qualidade de Vida Core-30, o  EORTC In  Patient  Satisfaction- 32, o  Questionário de informações EORTC-25,  o  Termômetro de  Sofrimento, a escala  Minimental Adjustmento Cancer, uma escala visual analógica de consciência da doença e questões relacionadas à admissão e às necessidades não atendidas.	Na análise multivariada, a percepção de estar protegido de más notícias pela família foi associada à necessidade  percebida de conversar mais com a família, mas não foi associada a  variáveis  demográficas ou clínicas, menor sofrimento emocional e maior satisfação com atendimento e informações. Além disso, o conhecimento do diagnóstico e do prognóstico não foi associado a variáveis  demográficas ou clínicas, sofrimento emocional ou satisfação com cuidados e informações.	O número relativamente pequeno de pacientes e suas características clínicas. Além disso, o pequeno número de pacientes que relataram consciência pouco clara ou ausente do diagnóstico reduz a generalização dos achados.	A maioria dos pacientes com câncer estava totalmente informada sobre o seu diagnóstico, embora o conhecimento da doença não coincidisse com o conhecimento do prognóstico e da progressão da doença. A informação e o conhecimento não destruíram a esperança e não aumentaram o sofrimento. As questões familiares ainda são um factor significativo que molda a abertura e a partilha de informações.
2. Elena  Meggiolaro,  Maria Alejandra Berardi,  Elisabeth Andritsch, Maria Giulia  Nanni, Agustina Sirgo, Elena  Samori,  Clemens Farkas, Federi ca Ruffilli, Rosan gela Caruso,  Marta Belle,  Eva Juan Linares, Silvia  De Padova,   And Luigi Grassi,	Este estudo foi realizado nos departamentos de oncologia de três países europeus: Itália,  Espanha  e Austria, 2016,  Palliative and Supporti ve Care	Examinar transcultural mente a taxa de sofrimento emocional angústia e enfrentament o desadaptativo e sua associação com a satisfação dos pacientes com câncer com suas interações com o médico responsável por seus cuidados.	Estudo transversal, realizado com 302 pacientes com câncer de um país da Europa Central  utilizando o Termômetro de Angústia da NCCN  (DT), o  Mini-Ajuste  Mental ao  Câncer  (Mini-MAC)  Preocupação Ansiosa ( subescalas AP) e Desesperanç a (H), e o Questionário de Satisfação  do Paciente Médico com os Médicos (PSQ).	Algumas diferenças foram encontradas entre os países, tanto no que diz respeito ao enfrentamento dos pacientes quanto à percepção da interação com os médicos. Na análise de regressão múltipla hierárquica, após ajuste para variáveis sociodemográficas e médicas, o MiniMAC/H previu significativamente os escores do PSQMD (direção positiva) e do PSQPS (direção negativa).	O número amostral relativamente pequeno não permite generalizar as descobertas.	Cerca de um terço dos pacientes relatou sofrimento que necessita de atenção clínica. Também,  cerca de um quarto dos pacientes relataram enfrentamento desadaptativo ao câncer, especificamente desesperança, desamparo e preocupação ansiosa, confirmando a  necessidade de integrar o domínio psicossocial na clínica prática como forma de melhorar a qualidade do cuidado aos pacientes com câncer. As variáveis psicológicas foram significativamente associadas à percepção dos pacientes sobre sua interação com seus médicos.
3. Inma culad a  Valer oCante ro, Cristi na Casals ,  Milag rosa Espin ar- Toledo,  Francisco Javier  Barón -López,  Francisco Javier Martínez Valer o and María Ángeles  VázquezSánchez	Espanha, 2023,  Healthcare	Determinar se a satisfação dos pacientes com câncer com os cuidados paliativos domiciliares está associada ao impacto dos sintomas da doença e à autopercepçã o da qualidade de vida	Estudo descritivo transversal, realizado com 72 pacientes utilizando as Escalas  Edmonton  Symptom  Assessment  System  (ESAS) e  EORTC  QLQ-C30  (versão 3) e o Questionário de Satisfação do Cliente (CSQ-8).	Foi identificado que sintomas mais intensos e menor qualidade de vida estão associados a menor satisfação com os cuidados de saúde recebidos. Da mesma forma, quando os sintomas são mais graves, a qualidade de vida é menor.	Estudo transversal e, portanto, a direção e a causalidade dos efeitos registados não podem ser inferidos. Além disso, não foram coletadas informações sobre o tempo decorrido desde a suspensão do tratamento sistêmico, o que pode ter influenciado os desfechos observados, assim como outras variáveis além das estudadas também podem influenciar a satisfação dos pacientes com os cuidados de saúde.	O estudo mostra que a insatisfação entre pacientes com câncer avançado está ligada à menor qualidade de vida e ao aumento dos sintomas, enfatizando a necessidade de melhores cuidados.
4 François  Chau mier, Thomas  Flament, Thierr y  Leco mte, Hélèn e  Vegas, Mario n Stacoffe, Eric  Pichon,   Bérangère Narciso,  Morg ane Caulet,  Catherine  Barbe, Anaïs  Jaillais,  Delphine  Carmier,  Marie -Agnès,  Marianne Bourdon, JeanBenoît  Hardouin	França, 2020, Journal of Pain	Traduzir e adaptar transcultural mente o questionário FAMCARE- Patient para o francês pacientes e avaliar as propriedades psicométrica s desta versão.	Estudo unicêntrico, transversal e observaciona l, realizado com 176 pacientes com câncer em estágio avançado, em que as propriedades psicométrica s foram avaliadas.  A versão francesa FAMCARE- Patient (FFP16) foi testada em piloto.	A estrutura unifatorial foi confirmada e teve um ajuste aceitável com um índice de ajuste comparativo e raiz do erro quadrático médio de aproximação de 0,93 e 0,07, respectivamente.	Não se aplica	O questionário FFP-16 foi considerado um instrumento confiável e válido para franceses com câncer em estágio avançado.
5. Frédé ric Guiri mand, Patricia  Martel- Samb, Christian  GuyCoich ard, Stéph ane  Picard, Bernard  Devalois,Laure  Copel, Anne  Abel, Véron	França, 2019,  BMC  Palliative  Care	Desenvolver e validar um novo instrumento para medir a qualidade dos cuidados paliativos e a satisfação do ponto de vista do paciente	Estudo Prospectivo  Multicêntrico, realizado com 214 pacientes. Os resultados de um estudo qualitativo foram utilizados por um grupo de trabalho multiprofissional para construir um conjunto inicial de 42 itens explorando seis domínios. Foi realizada uma pesquisa transversal em sete hospitais,  abrangendo  três ambientes de cuidados: duas unidades de cuidados paliativos, um hospital de cuidados paliativos e quatro unidades médicas padrão com equipe móvel de cuidados paliativos. Foi realizada análise estrutural exploratória usando Análise de Componente s Principais (PCA) e avaliada a validade externa por comparação com a classificação global de satisfação e o  questionário  MD  Anderson Symptom Inventory  (MDASI).	Após retirar 7 itens da distribuição de respostas, o PCA identificou oito domínios interpretáveis dos 35 itens finais:  disponibilidade dos cuidadores, serenidade, qualidade da informação, manejo da dor, habilidade de escuta dos cuidadores, aspectos psicossociais e espirituais, possibilidade de recusar (cuidados ou voluntários). ) e respeito ao paciente.	Utilizou-se uma amostra de pacientes internados em unidades de cuidados paliativos ou hospitais acadêmicos envolvidos na qualidade dos cuidados paliativos. Em segundo lugar, a reprodutibilidade não pôde ser avaliada devido  a rápida evolução do estado de saúde dos pacientes.	Quali-Palli-Pat parece ser uma ferramenta francesa válida, confiável e bem aceita para explorar a qualidade dos cuidados e a satisfação dos pacientes em cuidados paliativos.
6. Tara M. Mackay ; Lenna rt B. van Rijsse n; Jurr O.  Andriessen; Mustafa Suker;  Geert- Jan Cree mers; Ferry A.  Eskens;  Ignac e H. de Hingh;  Lonne ke V. van de PollFrans e;  Mirjam A.G. Spran gers; Olivie r R.  Busch;  Johan na W. Wilmink; Caspe r H. van Eijck; Marc G. Besse lin; and Hann eke W. van Laarh oven,	Holanda, 2020,  JNCCN  Journal of the  National  Compreh ensive  Cancer  Network	Avaliar a satisfação do paciente e a qualidade de vida (QV) antes e após o tratamento do câncer de pâncreas e periampular	Estudo prospectivo multicêntrico , realizado com 71 pacientes, usando o questionário de satisfação com os  cuidados da EORTC (INPATSAT32)  e o   Questionário  Básico de  Qualidade de  Vida da  EORTC  (QLQ-C30).	A satisfação geral com os cuidados diminuiu de 74,3 antes do tratamento para 61,9 após o tratamento, enquanto a QV global aumentou de 68,4 para 71,4 (P5,39). Reduções clinicamente significativas também foram observadas nas habilidades interpessoais relatadas dos médicos (de 73,4 para 63,3) e na troca de informações dentro da equipe assistencial (de 63,5 para 52,5). Os escores de satisfação foram menores para os pacientes tratados com intenção curativa do que para aqueles tratados com intenção paliativa em relação às habilidades interpessoais dos médicos (P5.01), fornecimento de informações pelos médicos (P5.004), fornecimento de informações pelos enfermeiros (P5.02), disponibilidade de enfermeiros (P5.004), troca de informações dentro da equipe assistencial (P5.01) e acesso hospitalar (P5.02).	Não se aplica	A satisfação com os cuidados diminuiu após o tratamento do câncer pancreático e periampular nesta coorte prospectiva, enquanto a qualidade de vida não. A gestão das expectativas através da tomada de decisão partilhada e da atenção aos problemas psicossociais e das competências de comunicação dos profissionais de saúde pode melhorar a satisfação dos pacientes com os cuidados.
7. Sathe esan  Balas ubram anian, M. S. Biji, M. K.  Ranjit h, S. S.  Abhin a	India, 2022, Journal of  Palliative  Care	Descobrir o nível de satisfação dos pacientes que recebem serviço de cuidados domiciliares paliativos eletrônicos (e-PHC)	Estudo Observacion al, realizado com 120  pacientes, utilizando o Questionário de Satisfação do Paciente Paliativo Eletrônico validado –Malayalam (PSQM).	A satisfação global dos pacientes que recebem o serviço ePHC foi considerada elevada.	A atitude dos membros da equipe visitante em relação ao paciente a qual pode afetar seu nível de satisfação e que não foi estudado. Existe uma probabilidade de viés  de resposta, uma vez que a coleta de respostas não foi anonimizada.	Os cuidados paliativos eletrônicos são uma opção viável para fornecer CP de excelente qualidade em países em desenvolvimento com recursos limitados e restrições financeiras.
8. Efi  Parpa, BSc,  MA, Natas a Galan opoul ou, Eleni Tsilik a, Antonis Galanos , and Kyria ki  Mysta kidou	Grécia, 2016, America n Journal of  Hospice &  Palliative  Medicine	Investigar as propriedades psicométrica s da medida grega de satisfação dos pacientes de 13 itens  (FAMCARE -P13) em ambiente de cuidados .	Estudo realizado com 150 pacientes, os quais completaram o  FAMCARE- P13. (AFC) foram realizadas. A Escala de Autoestima de  Rosenberg.	A satisfação do paciente foi correlacionada com sofrimento físico, comunicação  e relacionamento com prestadores de cuidados de saúde e satisfação do cuidador. paliativos	Não se aplica	Recomendamos o uso do FAMCARE-P13 grego para avaliar a satisfação com o cuidado de pacientes com câncer em estágio avançado.
9. Maja Milja nović, Joško Sindi k,  Vibor Milun ović, Vesna  Kralj  Škoc, Marij ana Braš, Veljk o  Đorđe vić, Jadra nka Pavić and Lucija no Jakšić	Croácia, 2017,   Acta Clin  Croat,	O objetivo deste estudo foi duplo: determinar correlações entre fatores psicológicos  e sociodemogr áficos  e satisfação com médicos,  enfermeiros e organização da assistência hospitalar oncológica. O segundo  objetivo foi determinar relações diretas e indiretas entre o conjunto de fatores psicológicos e  sociodemogr áficos e a  satisfação com médicos,  enfermeiros e organização da assistência hospitalar oncológica.	Estudo observaciona l, realizado com 75 pacientes com câncer avançado.  Neste estudo foram avaliadas as relações diretas e indiretas  (moderador e mediador) entre as relações sociodemogr áficas (idade, sexo,  companheiro de vida, escolaridade, renda e tempo de tratamento) e psicológicas (Escala  Hospitalar de  Ansiedade e  Depressão,  HADS) foram investigadas variáveis e satisfação com o atendimento hospitalar  (EORTC  INPATSAT3 2) em pacientes adultos (câncer avançado).	Não foram encontradas correlações negativas entre a HADS e o nível de ensino fundamental, bem como com todas as variáveis de satisfação (satisfação com médicos, enfermeiros e organização). Foram encontradas correlações positivas moderadas a altas e estatisticamente significativas entre o nível de ensino fundamental e todas as variáveis de satisfação. O género e o nível de escolaridade apareceram como  variáveis  moderadoras significativas na relação entre a HADS e a satisfação com os cuidados de enfermagem. Não houve efeitos mediadores significativos das variáveis sociodemográficas na correlação entre HADS e satisfação com o cuidado.	Dentre as limitações do estudo, destaca-se que se tratou de um estudo observacional (correlação) sem grupo controle. Apesar de utilizar versões croatas de instrumentos de medição importados, o preconceito cultural pode ter influenciado os resultados, especialmente em instrumentos de medição com componentes psicológicos (HADS e  SAT32)	Existe uma correlação estatisticamente significativa entre o nível de escolaridade do ensino fundamental, a HADS e a satisfação com médicos, enfermeiros e organização. A interação entre HADS e género, e HADS e níveis de escolaridade é um preditor significativo da satisfação dos enfermeiros. Os participantes do sexo masculino que estão mais perturbados emocionalmente estão mais satisfeitos com os enfermeiro
10. Breff ni  Hann on, Nadia  Swam i,  Moni ka K. Krzyz anows ka, Natas ha Leigh l,  Gary  Rodin , Lisa W. Le and  Camil la  Zimm erman n	Canadá, 2013,  Springer  Science +Busines s Media Dordrech t	Avaliar a satisfação com o tratamento do câncer em análises pareadas  desses  grupos, examinar as diferenças  entre eles e identificar  áreas para intervenção potencial.	Ensaio clínico randomizado     A satisfação com o cuidado foi mensurada por meio das  escalas  FAMCARE  (cuidadores) e  FAMCARE- Paciente (pacientes). A qualidade  de vida (QV) foi  mensurada por meio do Caregiver  QOL Index- Cancer (cuidadores) e FACIT-Sp  (pacientes)	O teste t pareado avaliou diferenças na satisfação e pontuações individuais. Além disso, os escores foram dicotomizados em satisfeito versus não  satisfeito, e o teste de McNemar foi utilizado para avaliar as diferenças. Os índices de satisfação nos 191 pares paciente-cuidador foram altos, mas os pacientes estavam  mais satisfeitos (p = 0,02). Ambos os grupos ficaram menos satisfeitos com as informações sobre prognóstico e manejo da dor	As limitações que devem ser consideradas nesse estudo são: o estudo foi realizado num centro oncológico terciário, onde poderão existir maiores níveis de satisfação, e a maioria dos inquiridos eram de etnia europeia, tinham níveis de escolaridade elevados, bom estado de desempenho e eram casados ou viviam em união estável. Os dados foram coletados para um ensaio randomizado de intervenção precoce em cuidados paliativos.	A comunicação sobre o controle da dor e o prognóstico foram identificados como áreas-chave para melhoria. Os cuidadores parecem desejar um maior envolvimento nas decisões de tratamento, embora isto deva ser equilibrado com a autonomia do paciente .
11. Daren K. Heyla nd, MD, MSc,  FRCPC Xuran  Jiang, MD, MSc Andre w G. Dia,  MSc S.Rob in  Cohen, PhD	Canadá, 2013, Journal  of  Pain and  Symptom Manage ment	Desenvolver e validar uma versão mais curta do questionário  CANHELP.	Este estudo é uma análise secundária post-hoc de  uma pesquisa transversal realizada para validar a versão completa do  CANHELP   Os dados foram coletados por meio de uma pesquisa transversal de pacientes com doenças médicas avançadas e seus familiares. Os participantes preencheram a versão longa do  CANHELP, uma classificação global de  satisfação com o atendimento (GRS), a escala  FAMCARE  (apenas familiares) e um  questionário de qualidade de vida (QV).	Participaram deste estudo 363 pacientes e 193 familiares. A versão do paciente foi reduzida de 37 itens para 20 itens e a versão do cuidador foi reduzida de 38 itens para 21 itens.	Os autores  derivaram a compreensão da psicometria propriedades da versão completa e do versão mais curta do  CANHELP do  mesma base de dados.	O questionário CANHELP Lite é um instrumento válido e internamente consistente para medir a satisfação com os cuidados de fim de vida.
12.  Andr eas Chara lambo us	Chipre, 2013,  European Journal of  Oncolog y  Nursing	Avaliar a satisfação dos pacientes com câncer e até que ponto ela varia entre centros de tratamento do câncer	Estudo multicêntrico , realizado com  272 pacientes, utilizando a Escala de Satisfação do Paciente, além de 7 questões únicas que refletem 7 dimensões de cuidado,  nomeadamen te “acesso aos cuidados”.	Os participantes ficaram globalmente satisfeitos com os cuidados de enfermagem (média 3,5), no entanto, foi manifestada insatisfação em relação às 7  dimensões dos cuidados (p < 0,001). Variações na  satisfação foram encontradas entre os ambientes oncológicos, bem como entre os tipos de câncer.  As variáveis sexo, idade, estado civil, escolaridade, tempo  de permanência no serviço, internação anterior, tipo de tumor e tipo de tratamento influenciaram na satisfação percebida dos pacientes (p < 0,001).	Em geral, os participantes da pesquisa desejam responder de uma forma que os faça parecer o melhor possível. Assim, tendem a subnotificação questões e comportamentos considerados inadequados pelos pesquisadores, e tendem a super notificar comportamentos considerados apropriados. Além disso, apenas os pacientes que sabiam ler e escrever grego foram incluídos na amostra final, e o tamanho da amostra é relativamente pequeno em comparação com o tamanho da população.	Cuidados de enfermagem aparentemente idênticos podem ser       imensuravelmente diferentes entre centros de cuidados oncológicos. A noção de satisfação do paciente é importante para a prática clínica como ferramenta para avaliar e planejar os cuidados de enfermagem e os gestores devem ter em mente que a satisfação do paciente é sensível a variáveis específicas da pessoa, bem como a muitas variáveis externas.

Fonte: material construído pelas autoras, com base em modelos anteriores, 2023.

3. RESULTADOS

Os 12 artigos foram analisados na íntegra e compuseram esta revisão. Os estudos adotaram perspectivas metodológicas distintas, sendo 2 estudos transversais, 2 multicêntricos, 1 metodológico, 2 prospectivo/multicêntricos, 2 observacionais, 1 estudo randomizado e 1 análise secundária e 1 transversal/multicêntrico/observacional, representando pesquisas desenvolvidas em 10 países: Itália; Canadá; Espanha; Áustria; França; Holanda; Índia; Grécia; Croácia; Chipre. As amostras incluíram pacientes oncológicos, os quais representam um tamanho combinado de 3.052 pacientes e familiares, variando entre 719  a 556 10 participantes, conforme quadro 2.

No que diz respeito ao período de publicação, verificou-se que em 2013 foi o ano que apresentou o maior número de publicação com três estudos 11,12,13. em seguida os anos 2016 e 2020 com dois estudos por cada ano, respectivamente 13,14,15,9. Os demais anos (2015, 2017,2019, 2022 e 2023) tiveram apenas um estudo evidenciado 16,17,18,19,20. A estratégia de busca não identificou estudos elegíveis nos anos de 2014, 2018 e 2021. 

Dos 12 estudos analisados, foram identificados 10 que utilizou instrumentos anteriormente validados: o  questionário IN-PATSAT 32 desenvolvido pela European Organisation for Research  and Treatment of Cancer(EORTC)17,10,18; Patient Satisfaction Questionnaire (PSQ)14; Client Satisfaction Questionnaire-8 (CSQ-8)20; a escala FAMCARE-Patient (FAMCARE-P16)16,12; Questionário de Satisfação do Paciente Paliativo Eletrônico19; a escala FAMCARE-Patient (FAMCARE-P13)14; Patient Satisfaction (PSQ-18)13 e dois validaram instrumentos capazes de avaliar a satisfação de pacientes em cuidados paliativos: Questionário Quali-Palli18 e CANHELP10. Sendo assim, verificou-se que o instrumento mais prevalente foi: EORTC IN-PATSAT-32 utilizado em três estudos9,16,17 e FAMCARE-P16 identificado em outros dois estudos11,15.

Figura 1. Fluxograma PRISMA

4. DISCUSSÃO  

Nesta revisão sistemática, objetivou-se Fluxograma PRISMA identificar escalas utilizadas para avaliar a satisfação de pacientes em cuidados paliativos. Foram encontradas nove escalas validadas na literatura, presentes neste trabalho: EORTC IN-PATSAT-329,16,17; (PSQ)13; (CSQ-8)20; FAMCARE-P1611,15; Questionário de Satisfação do Paciente Paliativo Eletrônico19; FAMCARE-P1314;  PSS12; Questionário Quali-Palli18 e CANHELP10. 

De acordo com Costantini et al16  em um estudo multicêntrico realizado na Itália com 262 pacientes com câncer utilizando o EORTC In Patient Satisfaction-32, 87% deles estavam cientes do seu diagnóstico, no entanto, 49% acreditavam terem doença curável. Esse mesmo estudo afirma que a falta de conhecimento do prognóstico não está associada a um menor sofrimento emocional, como também, este desconhecimento, não influencia na maior satisfação com o atendimento e a informação ofertada. Convergente a isto, outro estudo realizado na Holanda9 demonstrou que a  gestão das expectativas através da tomada de decisão partilhada e da atenção aos problemas psicossociais e das competências de comunicação dos profissionais de saúde pode melhorar a satisfação dos pacientes com os cuidados.

Da mesma forma, estudo utilizando o Questionário de Satisfação do Paciente com os Médicos (PSQ)13 realizado com 302 pacientes com câncer  nos departamentos de oncologia de três países europeus: Itália, Espanha e Austrália, demonstraram a necessidade de integrar o domínio psicossocial na prática clínica como forma de melhorar a qualidade do cuidado aos pacientes com câncer. As variáveis psicológicas foram significativamente associadas à percepção dos pacientes sobre sua interação com seus médicos.

Um estudo multicêntrico realizado em Chipre12, com 272 pacientes utilizando a escala (PSQ-18) identificou que as variáveis “tipo de tumor”, “tipo de tratamento” e “local de residência” não apresentou diferença estatisticamente significativa em relação à satisfação com o cuidado de enfermagem. Além disso, pacientes com experiências anteriores de hospitalização apresentaram maior nível de satisfação com os cuidados de enfermagem quando comparado àqueles sem hospitalizações anteriores.

Manian et al.19 objetivando descobrir o nível de satisfação dos pacientes que recebem serviço de cuidados paliativos domiciliares, por meio de questionário eletrônico, realizaram um estudo observacional na Índia com 120 pacientes utilizando a medida de satisfação do paciente com 13 itens (FAMCARE-P13) e demonstraran que a idade, o sexo e o status socioeconômico não estavam associados à satisfação do paciente, ou seja, entre os fatores considerados não apresentaram relevância na análise do constructo em questão. Divergente a este dado, outro estudo observacional realizado na Croácia17 com 71 pacientes, utilizando a escala (EORTC INPATSAT32), com o objetivo de determinar correlações entre fatores psicológicos, sociodemográficos e satisfação com médicos, enfermeiros e organização da assistência hospitalar oncológica identificaram que existe uma correlação estatisticamente significativa entre o nível de escolaridade do ensino fundamental, a HADS e a satisfação com médicos, enfermeiros e organização.

Para Hannon et al.11, a comunicação sobre o controle da dor e o prognóstico foram identificados como quesitos essenciais para melhorar a satisfação dos pacientes e, também, dos cuidadores. Para chegar nessa conclusão, foram utilizadas as escalas FAMCARE (cuidadores) e FAMCARE (pacientes), associadas à avaliação da qualidade de vida que foi mensurada através do Caregiver QOL Index-Cancer (cuidadores) e FACIT-Sp (pacientes). A pesquisa foi realizada com 191 pacientes e destacou que a qualidade de vida dos pacientes era diretamente proporcional ao nível de satisfação.

De acordo com Valero-Cantero et al20, a análise da satisfação dos pacientes com atendimento recebido foi feita através do Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8). O estudo realizado com 72 pacientes evidenciou uma maior satisfação com os cuidados de saúde significativamente associada a menor gravidade de sintomas vivenciados por paciente com câncer, uma maior qualidade de vida foi associada com menor gravidade dos sintomas. Ou seja, os pacientes mais satisfeitos com os cuidados de saúde recebidos geralmente apresentam sintomas menos graves e têm melhor qualidade de vida.

O estudo com objetivo de investigar as propriedades psicométricas do FAMCARE-P13, uma medida grega de satisfação dos pacientes em ambiente de cuidados paliativos14, tendo amostra de 150 pacientes com câncer em estágio avançado, a Análise Fatorial Confirmatória (AFC) validou a estrutura do questionário, e a Escala de Autoestima de Rosenberg foi utilizada como padrão-ouro para validar o construto. Os resultados mostraram que a satisfação dos pacientes estava correlacionada com fatores como sofrimento físico, comunicação e relacionamento com os prestadores de cuidados de saúde, além da satisfação do cuidador. A pesquisa recomenda o uso do FAMCARE-P13 grego como uma ferramenta confiável e válida para avaliar a satisfação dos cuidados em pacientes paliativos, oferecendo um instrumento crucial para melhorar a qualidade dos serviços de saúde e garantir uma abordagem centrada no paciente em contextos de cuidados avançados.

Os estudos de Chaumier et al15 e Guirimand et al18 contribuíram significativamente para a avaliação da qualidade dos cuidados em pacientes com câncer e em cuidados paliativos, destacando-se pela tradução, adaptação e desenvolvimento de instrumentos específicos. O primeiro estudo focou na tradução e adaptação transcultural do questionário FAMCARE-Patient para o francês, validando a versão FFP-16 com 176 pacientes em estágio avançado de câncer, e confirmaram sua estrutura unifatorial e confiabilidade com índices de ajuste satisfatórios. Este instrumento mostrou-se adequado para medir a satisfação dos cuidados em um contexto específico de pacientes franceses. 

Por outro lado, Guirimand et al18 desenvolveram o Quali-Palli-Pat, um novo instrumento validado em um estudo prospectivo multicêntrico com 214 pacientes, abrangendo múltiplos ambientes de cuidados paliativos. A Análise de Componentes Principais (PCA) identificou oito domínios de qualidade dos cuidados, com boa consistência interna, exceto para o domínio “possibilidade de recusar”. Ambos os estudos enfatizam a importância de instrumentos específicos e culturalmente adaptados para avaliar a qualidade dos cuidados e a satisfação dos pacientes, contribuindo para a melhoria das práticas clínicas e políticas de saúde. No entanto, estes autores ressaltam limitações como a falta de avaliação da reprodutibilidade devido à rápida evolução dos estados de saúde dos pacientes, o que deve ser considerado na aplicação prática do Quali-Palli-Pat.

O estudo de Heyland et al10 teve como objetivo desenvolver e validar uma versão mais curta do questionário CANHELP. Em uma análise secundária post-hoc de uma pesquisa transversal, foram utilizados dados de 363 pacientes com doenças avançadas e 193 familiares. A versão do paciente foi reduzida de 37 para 20 itens e a versão do cuidador de 38 para 21 itens. Os alfas de Cronbach, variando de 0,68 a 0,93, indicaram uma boa consistência interna. Apesar das limitações, como derivar as propriedades psicométricas da mesma base de dados da versão completa, o CANHELP na sua versão curta mostrou-se um instrumento válido e confiável para medir a satisfação com os cuidados de fim de vida.

5. CONCLUSÃO

As pesquisas encontradas discutem a avaliação da satisfação de pacientes em cuidados paliativos em diferentes perspectivas, a partir do instrumento utilizado, do método e, também, considerando o contexto. Alguns estudos associaram a análise da qualidade de vida com a satisfação do paciente, o que é de extrema relevância para esta população.

Dentre os principais aspectos analisados nos instrumentos utilizados na avaliação da satisfação de pacientes oncológicos em cuidados paliativos, tem-se: a falta de conhecimento do prognóstico, a gestão de expectativas, a tomada de decisão compartilhada, a atenção psicossocial, as competências de comunicação dos profissionais de saúde e a interação dos pacientes com seus médicos. Todos estes tópicos avaliados, em diferentes populações, servem de parâmetro para ajudar na avaliação da satisfação e, consequentemente, no melhor cuidado pelas equipes de saúde.

Desta forma, obteve-se dados significativos, por meio dos 12 estudos, acerca de instrumentos utilizados na mensuração da satisfação de pacientes em cuidados paliativos, contribuindo para a construção acadêmica/científica nesta área. Ademais, pretende-se que este material sirva de parâmetro para novos estudos na área.

REFERÊNCIAS

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APÊNDICE – NOTA DE RODAPÉ

5. Os estudos que compõem esta amostra possuem delineamento metodológico diferentes, sendo caracterizados por transversais (análise em um único momento), multicêntricos (realizados em diferentes centros), prospectivos (acompanhamento temporal), metodológicos (foco em instrumentos ou técnicas), observacionais (sem intervenção do pesquisador), ensaios clínicos randomizados (intervenção com alocação aleatória) e análises secundárias (uso de dados previamente coletados).

INFORMAÇÕES SOBRE OS AUTORES

^[1] Mestre em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN. Pós graduação em Intervenção Familiar Sistêmica pela UFRN (Lato sensu). Título de especialista em Psicologia Hospitalar pelo Conselho Federal de Psicologia. ORCID: http://orcid.org/0000-0001-6433-581X. Currículo Lattes: https://lattes.cnpq.br/4151028679286229. 

^[2] Graduação em Psicologia pela Universidade Potiguar. ORCID: https://orcid.org/0009- 0006-8016-1569.

^[3] Graduação em Psicologia pela Universidade Potiguar. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4684-3594. Currículo Lattes: https://lattes.cnpq.br/6743059885130715.

^[4] Orientadora. Doutora em Psicologia Clínica pela Universidade de São Paulo. Mestre em Psicologia Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, PUCRS. Professora do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCSa) e em Psicologia (PPGPsi), na Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN. ORCID: http://orcid.org/0000-0002-0354-7074. Currículo Lattes: https://lattes.cnpq.br/2021670670663453.

Contribuição dos autores:

Mônica Britto: conceituação, curadoria de dados, pesquisa – processo de pesquisa (participou da elaboração do protocolo de pesquisa, realizou a leitura integral dos estudos elegíveis), metodologia, design e desenvolvimento, análise formal – técnicas estatísticas, análise de dados (realizou a coleta e organização dos dados), administração de projetos – gerenciamento e coordenação, supervisão e liderança no planejamento, validação – verificação, visualização – apresentação de dados, escrita – documento original, redação – revisão e edição. 

Bruna Ribeiro da Silva: Bruna Ribeiro da Silva: Conceituação, Pesquisa – processo de pesquisa (participou da elaboração do protocolo de pesquisa e da publicação do mesmo, realizou busca dos artigos nas bases de dados, leitura dos títulos e resumos como 1ª revisora, realizou leitura integral dos estudos elegíveis), Metodologia – design e desenvolvimento (desenvolvimento da elaboração da metodológica), Análise formal – técnicas estatísticas, análise de dados (levantamento da coleta e organização dos dados), Visualização – apresentação de dados, Escrita – documento original. Redação – revisão e edição. 

Akaliny Araújo: Conceituação, Pesquisa – processo de pesquisa (desenvolvimento da busca pelos artigos nas bases de dados, leitura dos títulos e resumos como 2ª revisora), Análise formal – técnicas estatísticas, análise de dados (contribuição na coleta e organização dos dados), Escrita – documento original Redação – revisão e edição.

Eulália Maia: Administração do projeto – gerenciamento e coordenação, Supervisão no planejamento, Redação – revisão do material produzido.

INFORMAÇÕES SOBRE O MATERIAL

Conflito de interesse: 

Não há conflito de interesse.

Agradecimentos:

Não possui agradecimentos.

Financiamento:

Não há financiamento.

Nota sobre presença de IA:

Os autores utilizaram Inteligência Artificial Microsoft Editor (versão não identificada na plataforma) utilizada durante o processo de escrita, por meio do suplemento de correção gramatical do Microsoft Word, com a finalidade de auxiliar na correção ortográfica e gramatical de palavras e frases. No entanto, todas as buscas pelos conteúdos, classificação da qualidade dos artigos, redação, produção de conteúdo textual e análise de dados científicos foram realizadas de maneira autoral.

Informações sobre Direitos Autorais e Licença:

Este é um artigo de Acesso Aberto distribuído sob os termos da Creative Commons Attribution License, que permite uso, distribuição e reprodução irrestritos em qualquer meio, desde que o autor e a fonte originais sejam creditados.

Os nomes e endereços informados nesta revista serão usados exclusivamente para os serviços prestados por esta publicação, não sendo disponibilizados para outras finalidades ou a terceiros.

• ISSN (versão eletrônica): 2448-0959
• Licença Creative Commons: Este trabalho está licenciado com uma Licença Creative Commons – Atribuição 4.0 Internacional.

Histórico da Publicação:

Material recebido: 23 de maio de 2025.

Material aprovado pelos pares: 01 de julho de 2025.

Material editado aprovado pelos autores: 12 de fevereiro de 2026.